나를 바라보며 나를 바로세우는 것
‘자존감 수업’을 읽고, 나를 사랑하게 되었다
얼마 전, 혈우병을 갖고 있는 한 환우의 인터뷰 글에서 자신의 자존감을 높이기 위해 관절 수술을 계획하고 있다는 이야기를 들었다. 자존감을 높이는 건 스스로에 대한 사랑의 열정일 것이다. 그런 의미에서 기억을 곰곰이 더듬어 예전에 읽었던 <자존감 수업>이라는 책 한편이 떠올랐다. 생각해보니 이 책은 내게 좀 특별했다.보통은 책의 목차를 습관적으로 펼쳐 보다
건강한 혈우병 생활, ‘FIT FOR LIFE’
네가지 패키지로 ‘나를 바꾸는 작은 습관’
“나에게 맞는 운동은 어떤 게 있을까?”혈우병 환우들에게 꾸준한 운동 습관은 삶의 질을 높이고 보다 나은 신체조건을 만들기 위해 매우 중요한
“28년 만수 토박이" 후회없는 인생
[객원기자 테마연재] 박준우 기자 편
안녕하세요. 인천 멋쟁이, 현재 서울,경기 대의원직과 헤모라이프 객원기자를 맏고 있는 박준우 입니다.저의 얘기를 지면으로 할려니
이수, 임상환자 추가모집 보류…왜?
‘코호트5’연구, 2명 환자 활성도 30%
국내 이수앱지스에서 진행 중인 새로운 혈우병 9인자 치료제에 대한 환자 추가모집이 보류됐다. 이수앱지스는 미국 카탈리스트 바이오
서경지회, 박영실 교수와의 간담회
오는 23일, 강동경희대 지하 1층 세미나실서
강동경희대병원 혈우병 전문의 박영실 교수와 간담회 자리가 마련됐다.한국코헴회 서울경기(지회장 김은기)는 강동경희대병원에서 소아청소년과
활발한 활동 원하지만 ‘한계’있다
바이엘, WFH 글래스고 학회서 조사 발표
설문조사에 따르면 혈우병 환자 10명 중 9명꼴로 활발한 야외활동을 원하는 것으로 나타났다. 반면 3명 중 2명꼴로 혈우병 때문에 야외활동에
한국희귀질환재단,

한국희귀질환재단, "설립 7주년 기념 심포지움으로 초대합니다"

-재단 설립 7주년 기념, “유전상담서비스 지원사업”의 결과와 의의 및 환자와 가족이 중심이 되는 유전상담 ...
GC녹십자·유한양행 희귀질환 신약개발 MOU

GC녹십자·유한양행 희귀질환 신약개발 MOU

차세대 경구용 고셔병 치료제 공동개발 나선다우리나라 최대 제약기업 두 곳이 희귀질환 치료제 개발을 위해 머리...
한국희귀질환재단, 희귀질환 환자와 가족을 위한 유전상담 심포지움 연다

한국희귀질환재단, 희귀질환 환자와 가족을 위한 유전상담 심포지움 연다

우리나라 희귀질환 환자와 가족들에 대한 지원과 관련정책 도입에 앞장서고 있는 한국희귀질환재단(이사장 김현주)...
4개 지회서 주최한 변산반도 갯벌체험
“바람도 쐬서 좋다. 힐링했다”
한국코헴회 충남북 경남북 4개 지회는 16일 전북 부안에 위치한 변산반도 일대에서 갯벌체험 행사를 가졌다. 각지에서 환우 가족단위로 모인 가운데
페달 위 혈우사회 도전, ‘이제 시작’
'브라더스 익스페디션' 화천 DMZ랠리 완주!
혈우환우를 위한 맞춤형 사이클링 프로그램인 브라더스 익스페디션 팀이 화천DMZ랠리 대회 참가를 끝으로 6개월간의 대장정을 마쳤다.
FDA, ‘헴리브라’ 항체없는 환자도 쓴다
속도내는 ‘헴리브라’, ‘8인자 적응증’ 허가절차
세계적인 관심을 끌고 있는 헴리브라(에미시주맙)에 대해 일반 8인자 혈우병 환자의 치료에도 사용할 수 있도록 적응증을 포함하는 검토작업
샤이어의 비전을 듣다
총회서 만난 샤이어 총괄책임자 줄리 김
세계혈우사회가 아시아로 집중되고 있다. 혈우병 치료제 분야의 매머드 급 제약사인 샤이어는 이미 국내 혈우사회에서도 익히 잘 알려진
[추사] #13 - 2007년 청년회 엠티
이제는 애아버지가 된 그때 그 녀석들
혈우환우단체인 한국코헴회의 청년모임에서 주최한 엠티현장으로 가본다 .딱 10년 전인 2007년 6월 30일 충북 단양의 한 펜션으로 떠났던..
“스트레인저 댄 픽션”
[정강훈 평론가]누군가 말했다, 내 인생의 주인공은 나라고. 만약 당신이 소설 속 주인공이 된다면 어떨까, 희극의 주인공이라면 해학과 풍자가, 멜로라면
“어나더 어스”
[황정식 기자] 필자는 SF(Science Fiction, 공상 과학) 영화를 좋아한다. 그 중에서도 <미션 투 마스>나 <그래비티>, <콘텍트>, <마션>과 같은 하드 SF 영화..
“왼손은 거들 뿐" 꿈 많았던 어린시절
2018 봄 '나의 어린시절 이야기' 손완호 기자 편
안녕하세요. 한국코헴회 사무국에서 일하고 있으면서 헤모필리아라이프 객원기자이기도 한 손완호입니다. 이런저런 코헴회 사업을 통해 혈우사회..
혈우인에게 '자동차'란?
부산국제모터쇼 관람과 환우들의 이야기
2018 부산국제모터쇼가 지난 8일부터 11일간의 일정으로 부산 해운대 벡스코(BEXCO)에서 열리고 있다. 헤모라이프 기자들도 부산백병원과..
경찰, '부산의원 불법진료로 볼 수 없다'
'간호사가 처방' 영업정지에 '불기소' 검찰송치
한국혈우재단(이사장 황태주)의 혈우병 진료 및 환우 지원활동이 또 한번 암초에 부딪힐지 모를 상황에 처했다. 부산시 사상구 보건소가..
유철우 교수 "WFH 총회를 다녀와서"
임상시험 결과 발표한 유철우 교수의 후기
지난 5월, 약 6000여 명의 세계 혈우병 관계자들이 모여 성황리에 치러진 2018 WFH 총회에서는 을지대 소아청소년과 유철우 교수가 유일한..
에미시주맙에 대한 개인적 의견
민동필 박사 “아이 아빠로서 의심”
2018 WFH world congress에서 아마도 가장 사람들의 흥미를 불러일으킨 것이 바로 8번 인자를 대신할 수 있는 에미시주맙이었다고 봅니다.
"한국혈우사회 협력하면
많은 일 할 수 있을 것"
윤휘중 교수 유기영 원장 미니인터뷰
지난 5월 스코틀랜드 글래스고에서 열린 세계혈우연맹 총회가 성황리에 마무리된 후, 참석했던..

32차 헤모-미션 "가정의달" 임무완수
혈우사회, ‘호로비츠를 위하여’
"WFH...꿈과 열정의 무대에 함께해서 영광이었습니다"
영국 '롱액팅치료제 선택적으로 사용중'
글렌 피어스가 말하는 유전자 치료의 현재와 미래
필리핀 혈우병 환우에게서 온 편지
"그동안 하지 못하게 했던 운동"
야! 혈우사회(부제: 事務局)④
"소모임지원 통해 환자단체 활성화해보자"
유전자 치료로 혈우병 완치 앞둔 ‘바이오마린’을 방문하다
'싱글몰트 위스키와 삽겹살’ 이게 어울릴까?
민동필 박사 "달라져야 할 혈우병 교육"
박정서 회장 “아시아 협회 만들고 국제활동 펴나가겠다”
이강욱 김영교 청년 “WFH총회, 두 번째 참석 했어요”

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헤모위클리 6월 3주

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"이길 수 없는 상대란 없다. 축구도 혈우병도"혈우...
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"한반도의 봄이 지구촌의 봄으로"혈우전문지 헤모필리...
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