EU, 혈우병A '중등증' 환자에도
헴리브라 승인
작년 유럽 의약품위원회의 권고에 따라 '중증'에서 확대
유럽연합(EU)은 항체가 없는 중등증 A형 혈우병 환자를 위한 일상적인 예방 치료제로 헴리브라(Hemlibra, 에미시주맙(emicizumab))을 승인했다고 밝혔다.로슈(Roche)의 최고 의료 책임자이자 글로벌 제품개발 책임자인 레비 게러웨이 박사(Levi Garraway, MD, PhD)는 보도자료를 통해..
랜선타고 혈우재단 '2022 혈우병 세미나' 가볼까?
유기영 원장 등 전문가 4인의 강연 영상 게재
사회복지법인 한국혈우재단은 지난해 11월 유튜브 채널을 통해 2022 혈우병 세미나 영상을 게재..
급작스러운 출혈에 감사하게 된 이야기
생각지 못한 혈우병 환자의 출혈, 그때의 감정은 어떠했을까?
현재 17살인 둘째 아들 케일렙이 생후 11개월이었을 때, 이 조그만 아이는 우리의 뼛속까지..
에파네스옥토코그 알파, 3상서 혈우병 출혈 및 통증 감소시켜
FDA 승인 결정은 2월말 예상
3상 임상시험(XTEND-1)을 진행하고 있는 에파네스옥토코그 알파(efanesoctocog alfa) 연구..
WFH 인도주의적 지원 프로그램, 많은 이들에게 감동 전해
인도네시아 방문, 프로그램 적용 사례 확인
지난해 10월 WFH와 WFH USA의 대표들은 인도주의적 지원 프로그램에 후원하는 스폰서들과..
혈우병을 가진 십대의 정신건강 위기 - 下
아이의 정신건강을 어떻게 지킬 것인가?
어린 아이가 정신, 또는 행동건강 문제에 대한 치료를 빨리 받으면 받을수록 그에 대한 장애를..
혈우재단, 학교상담 부모교육 안내
새학기 자녀 둔 부모대상
한국혈우재단(이사장 박상규)은 3월 새학기를 앞두고 어린이집, 유치원, 초등학교 자녀를 둔 부모님 대상 학교상담 부모교육을 진행한다고..
올해 혈우병지원 1인가구 소득 작년대비 21만원↑
2023 희귀질환지원 소득재산기준 발표
정부의 2023년도 희귀질환자 의료비지원사업 소득재산기준이 질병관리청 희귀질환헬프라인..
유전자치료로 혈우병B 환자 출혈량 감소
화이자의 유전자 치료제, B형 혈우병 환자의 출혈을 현저히 감소시켜
임상시험중인 유전자 치료요법 파이다나코진 엘라파보벡을 사용한 3상 임상시험의 최신 데이터..
신촌세브란스병원 유철주 교수, ICKSH 2023 학술대회 좌장 맡아
3월 말 개최하는 ICKSH 2023 초대글 게시
연세대 신촌세브란스병원 소아청소년과 유철주 교수가 오는 3월말에 열리는 'ICKSH 2023'..
인하대병원, 혈우환자와의 접점 넓힌다
제2회 혈우병 어울림교실서 만날 예정
희귀질환 경기서북부권 거점센터를 담당하고 있는 인하대병원은 오는 2월 10일 '제2회 혈우병 어울림교실'을 진행한다. 지난해 5월에 이은 두번째..
[포토] 유전상담서비스, 한걸음 더 나아가기 위해 머리를 맞대다

[포토] 유전상담서비스, 한걸음 더 나아가기 위해 머리를 맞대다

아주대학교 의과대학 의학유전학과는 12월 3일 오전 10시 아주대학교 연암관 12층 '코너스톤'...
희귀질환 유전상담의 내일, 세미나 통해 본다

희귀질환 유전상담의 내일, 세미나 통해 본다

아주대학교 의과대학 의학유전학과에서는 12월 3일 제3회 AJOUMC 유전상담 세미나 및 워크샵을 가진다.&...
희귀질환 앓는 딸 위해 국민청원…시민 5만 명 동참

희귀질환 앓는 딸 위해 국민청원…시민 5만 명 동참

- 20일간 1만명으로 저조…입소문 타며 4만명 동의 물결"우리 가정에 기적이 찾아왔어요. 솔직...
록타비안 투여 후 대부분의 출혈 억제
유전자 치료를 받은 대부분의 환자들이 유지 요법 치료를 중단
일회성 유전자 치료제인 록타비안(Roctavian, valoctocogene roxaparvovec)을 투여 받은..
'포스트 코로나'...의료 학술행사 대면으로 "곧 만나요"
5,6월엔 혈우병 국제행사 이어져
본격적인 '포스트 코로나' 시기를 맞아 올해 의료 학술행사들이 대면행사로 다시 활발히..
FDA, 9인자 측정위한 검사 시약 승인
CRYOcheck Chromogenic Factor IX가 FDA에서 승인한 유일한 검출 테스트로 알려져
미국 식품의약국(FDA)은 혈우병 B형의 9인자(FIX) 결핍을 검출하기 위한 임상시험 테스트..
A형 혈우병 환자에 대한 SPK-8011의 장기 임상 연구 데이터 발표
유전자 치료의 잠재력을 강화
임상 시험 중인 유전자 요법 SPK-8011을 사용한 일회성 투여 치료법은 임상 1/2상 시험..
혈우재단 의약품심의위, '9인자 받고, 8인자 피하주사는 다음에'
5년만에 '알프로릭스' 신규 통과
국내 혈우병 치료의 한 축을 담당하고 있는 한국혈우재단은 지난해 말 의약품심위원회..
혈우사회 사람들의 이야기, 한 권의 책에 담겨 나와
2022 헤모필리아 인터뷰집 발간
혈우병 전문 인터넷신문 헤모필리아라이프와 혈우병 환자단체 한국코헴회가 2022년도 인터뷰집..
[헤모필 무비필] 공룡이 쫓아오면? 신나게 달려야죠! <쥬라기 월드 : 도미니언>
어렸을 때 공룡이라고 하면 왜 그렇게 정신을 못 차리고 좋아했을까? 실제로 만나면..
<헤모필 무비필> 희귀혈액질환을 앓은 마블 히어로가 있다? 영화 <모비우스>
인류에게 알려진 희귀질환은 약 7천여 종에 달하며 이 중에서 치료제가 있는 질환은..
대구경북지회, 신년회로 회원들의 함박웃음 이끌어
8일, 2023 신년회 성료
우리나라 혈우병 환자와 가족들의 공동체인 한국코헴회 대구경북지회는 지난 8일 대구시..
EU, '중등도' 혈우병A 헴리브라 승인
110개 이상 국가에서 승인, 중증 외에도 사용 가능할 것
유럽의약품청 산하 약물사용자문위원회는 헴리브라의 승인을 억제제가 없는 중등도 혈우병..
코헴 충북지회 신년회 가져
50여 회원 모여 2023년 출발 응원
혈우병 환자단체 한국코헴회 충북지회(지회장 김영교)는 새해를 맞아 지역 환자가족들과 함께 신년회를 가졌다.충북지회는 지난 7일 청주시..
B형 혈우병 치료제 ‘알프로릭스’, 한국혈우재단 부설의원에서 처방 가능
사노피-아벤티스 코리아(이하 사노피)의 B형 혈우병 치료제 ‘알프로릭스(성분명: 혈액응고인자IX-Fc융합..
9인자 유전자 치료제 임상, 2년간 지속
헴제닉스(Hemgenix) HOPE-B 데이터, 미국 승인 뒷받침
혈우병을 포함한 바이오 치료제 생산기업인 CSL 베링(CSL Behring)은 임상 3상 시험 데이터..
유럽, 혈우병B 유전자치료제 승인 권고
CSL '에트라나코진 데자파보벡' 미국 이어
-유럽의약품청(EMA) 산하 약물사용자문위원회(CHMP), CSL의 B형 혈우병 유전자 치료제 에트라나코진 데자파보벡 승인 권고-CSL 유럽 환자..

제5회 WFH 유전자 치료 원탁 회의에서 다룬 주제는?
미국 혈우병 가족이 바라본 한국의 '우영우'
‘앱스틸라’, 국내 발매 1주년 심포지엄
WFH가 수리남 혈우병 환자를 위해 지원한 것은?
WFH, 2023년 '작은 세계총회' 연다
혈우병 HCV 3차소송 '원고일부승소' 판결
아스팔트 위, 혈우병A '헴리브라' 건보 적용 목소리 절실
혈우병 치료제는 이제 'A,B 타입 통합'으로 간다
혈우A 가정 혈액응고 검사장치 1,200만 유로 모금
혈우병 10인자 결핍증 치료제 '코아가덱스' 건보 급여
"눈 나쁘면 안경 쓰듯 혈우병도 하나의 특징이야"
혈우병B 유전자치료제 미국서 승인 '완치 향해 간다'
"나에게 최적화된 혈우병 치료법은 무엇?"
중증 혈우병A 소아 환자의 항체 발현 추적 연구
혈우병 환아 아버지들의 '부자사랑' 17년째 이어져
노보노디스크, 혈우병A 피하주사제 임상 '박차'
"혈우환우도 보디빌딩 할 수 있다, 보여주고 싶어요"
‘헴리브라’, 한국 환자 출혈 감소 효과 리얼월드 첫 입증
코로나19 예방접종, 후천성 혈우병A 원인 될 수 있어
"일본으로의 유학 취업, 저 처럼 도전하세요"
바이오마린, FDA에 록타비안 승인 재요청
배우 오지영, 혈우병 인식개선 '레드타이챌린지' 동참
'2022 희망농구' 셀럽들 "혈우환우와 함께하겠습니다"
사노피, 세바시 협업 강연 ‘내 삶을 확장시키는 방법’
강선우 의원, 국감서 혈우병 피하주사제 건보급여화 촉구
‘진타 솔로퓨즈’ 소아에까지 예방요법 허가사항 확대
WFH총회, 말레이시아는 2026년으로 연기...2024년 유럽
바이오마린 "암 발생, 연관성 없다"
여기는 WFH 2022

"과학 통해 환자들에게 새로운 가능성 열겠다"

'혈우병 치료 시장' 하면 전통적으로...

"새로운 기술 흥분되지만 당장 완성되진 않아"

기자들은, 지난 5월 캐나다 몬트리올에서 열렸던 세...

"혈우병 완치의 경험, 모두에게 알리고 싶다"

세계혈우연맹 내에서 새로운 치료제 개발과 치료제 안...


유튜브월드
뇌성마비 여고생 유튜버 ‘굴러라 구르님’ 채널

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혈우가족 여러분 안녕하세요. 이제 명절을 앞두고 많...
실용성 갖춘 ‘집콕DIY’ 취미생활 ‘지점토 공예’

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혈우가족 여러분 안녕하세요. 계절이 바뀌어가죠? 아...
스마트폰 GPS를 켜고 보물을 찾는다?

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혈우가족 여러분 안녕하세요? 요즘 제가 뜸 했죠? ...

Hemo Weekly
<헤모위클리 9월 4주>

<헤모위클리 9월 4주>

"언제쯤 with?"혈우전문지 헤모필리아라이프에서 ...
<헤모위클리 8월 5주>

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"가을이 성큼"혈우전문지 헤모필리아라이프에서 보내드...
<헤모위클리 8월 4주>

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"가을장마 안에서"혈우전문지 헤모필리아라이프에서 보...
제약소식
임핀지, 국내 담도암 1차 치료 적응증 허가

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한국아스트라제네카(대표이사 사장 김상표)는 ...
JW중외제약, 머크 라이프사이언스와 AI 신약 개발 나선다

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JW중외제약이 R&D 효율을 높이기 위해 인...
한독, 취약 어르신의 당뇨병 관리를 위해 혈당 측정기 기부

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한독(대표이사 김영진, 백진기)이 1월 25...
보건국회
신규확진 2만7654명...토요일 13주만에 최저
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필수의료 전공의 충원율 6년새 78.5% 떨어져...진료대기 길어져
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"일반인 심폐소생술 시행률 26.4%…美·英·日 등보다 낮아"
보건정보
뇌내출혈 환자 연 5만7천명, 60대 이상이 70%

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뇌내 혈관이 터져 뇌 안에 피가 고이는 질환...
지구촌 나눔문화 확산을 위한 ‘2022 힐링슈즈에 날개달기’, 성황리에 막 내려

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지난 12월 10일, ‘2022 힐링슈즈에 ...
공감·이해 등 정서적 지지 못받는 노인, 치매 발병 위험 더 높다

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주변 사람들로부터 공감과 이해, 보살핌 같은...
정부정책
미혼부·혼외 출산 가정, 출생신고 전에도 아동수당 신청 가능

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보건복지부는 출생신고에 어려움을 겪는 미혼부...
허위 진료하고 진찰료 챙긴 '거짓청구' 요양기관 20곳 공개

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실제 환자를 진료하지 않고 진료한 것처럼 꾸...
마스크 해제 1주, 5850명 확진...작년 6월말 이후 최소

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실내 마스크 착용 의무 해제 이후 일주일을 ...






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