혈우재단 이사 선임 '이멤버 리멤버'
3월 8명 유임 이어 외부추천이사 3명도 유임...그들만의 리그?
한국혈우재단(이사장 황태주)은 8월10일 홈페이지를 통해 2018년 한국혈우재단 임시이사회(7월 31일 개최) 회의록을 공개했다.31일 저녁 6시 쉐라톤 서울 팔래스 강남호텔 2층에서 열린 이날 임시이사회에서는 황태주 이사장을 비롯해 최용묵, 송종호, 유명철, 이건수, 박선양, 박상규, 이강안, 김택환, 이원손 이사가 참석해 재적이사 11명 중 10명(권두승 이사 불참)이 자리한 가운데 안건으로 '임원 선임의 건'과 '정관 변경의 건'을 다루었다..
2018 토론배틀, 그 뜨거웠던 현장
자신의 주장을 마음껏 펼친 청년들의 향연
2018 코헴 여름캠프의 토론배틀은 여름캠프 시작 전부터 많은 관심을 받았던 프로그램이다. 이 토론배틀에서는 미리 주어진 주제를..
[추사]#20 - 2010 '그린진F' 런칭심포
개발사와 의료진, 환자단체 함께한 독창적 행사
추억사진관 스무번째 이야기, 국내 유일이자 세계에서 3번째로 유전자재조합 8인자 혈우병치료제 개발에 성공했던 '그린진F' 런칭..
[기고] 행복
남용우 사무국장 '필리핀에서 얻어온 깨달음'
“행복”이란 말. 아마도 세상 모든 사람들이 추구하는 가장 중요한 가치 중 하나일 것이다. 그렇다면... 행복이란 무엇일까? 아마도..
“혈우병이라고 해서 뭐가 다른가요?!”
[번불콩] 전남 장 지회장과 황 대의원의 딸들
◇ 캠프에서 만난 환우의 딸들…희수·예슬 양[번갯불에 콩볶 듯 이뤄진 인터뷰…번.불.콩] 전남지회(지회장 장영진)
“햇빛을 보면 생명이 단축되는 병”
‘태양의 노래’ 속 등장하는 색소 피부건조증
뜨거운 햇살이 여느 해 보다 강했던 이번 캠프. 그러나 다행히 캠프 첫날에 내린 소나기 덕에 더위는 한풀 꺾인 듯. 첫날 점심 무렵 행사장에
“죽상혈전증 환자들의 건강한 삶을 응원합니다”

“죽상혈전증 환자들의 건강한 삶을 응원합니다”

항혈소판제 ‘플라빅스’의 20주년 축하하는 ‘Beyond 20th’ 사내 행사 진행배경은 대표 등 임직원 참...
한국폼페병환우회와 함께하는 서울여행

한국폼페병환우회와 함께하는 서울여행

1편- ‘우리는 폼페삼총사’ 영상 공개초희귀질환 ‘폼페’로 장애가 생긴 폼페 삼총사, 장애인 서울여행 팁 공...
사노피 젠자임, ‘2018 파브리 신장학 아카데미’ 성료

사노피 젠자임, ‘2018 파브리 신장학 아카데미’ 성료

조기 진단 바탕 치료 성과 및 장기 치료 데이터, 가이드라인 등 최신 지견 공유… 국내 파브리병...
캠프. ‘사랑의 경매’서 115만3천원 모금
심쿵! ‘반값’으로 짜릿한 낙찰…총 17종 출품
마지막 프로그램으로 진행된 ‘사랑의 경매’에서 최종 115만3천원의 낙찰 기금이 조성되며 마감됐다.사랑의 경매에 출품된 17종의 물품이
“제 얼굴이 빨게진 이유! 아~ 부끄~”
코헴캠프서 만난 헤모맘
캠프에서 헤모맘 여러분을 만나 뵙게 되어 반가왔어요^^ 저는 이번 코헴 캠프행사에서 ‘레드타이챌린지’ 부스를 담당하고 있었죠~
[포토] 물놀이와 나주투어 즐거운 시간
워터파크 & 메타프로방스 산책 현장
여름캠프의 2일차에는 본격적인 여름캠프를 즐길 수 있는 활동이 준비되었다. 어린이들에게 여름이라면 역시 물놀이가 최고!..
[포토] 코헴캠프 개회식 이모저모
10일 여름캠프의 문을 활짝 연 개회식
400여 명의 회원가족과 초대인사들이 참석한 가운데 캠프의 설레는 시작을 알린 개회식 표정을 사진으로 담았다..
‘2018 한국코헴회 여름캠프’ 성료
400여명의 참여 속 혈우사회 ‘빅 이벤트’
‘2018 한국코헴회 여름캠프’가 지난 10일부터 12일까지 전남 나주 중흥리조트에서 400여명의 혈우가족이 참석한 가운데 성황리에..
“굿’ 바이”
[황정식 기자] 보통 일자리를 찾을 때 가장 중요한 것 중의 하나가 바로 돈(급여)이다. 자기가 하고 싶은 일, 자신의 발전에 도움이 되는 일, 앞으로 미래가 유망한 일 등은 요즘..
“툼레이더”
[황정식 기자] 유명한 비디오 게임은 화려한 연출과 탄탄한 스토리를 통해 ‘영화를 보는 듯한 느낌’을 자아내는 게임들이 많다. 이러한 경향은 요즘 들어 더 많아졌고..
[헤모카툰] 여름캠프 때만 볼 건가요?
헤모친구와 오래도록 '소확행' 나누기
코헴회 여름캠프의 매력은 2박3일간의 즐거운 추억이라고 할 수도 있지만, 그렇게 추억을 공유한 이들과 계속 친한 관계를 유지하고..
34차 헤모-미션 "장맛비를 인증하라"
다음 미션은, "코헴여름 캠프를 인증하라"
7월 미션은 "장맛비를 인증하라"로 7월부터 시작된 찌는듯한 여름 더위로 짜증지수는 하늘을 찌르는데 오라는 비는 오지않고 비가 오지..
"수천만원짜리 물건을 파는 나"
[혈우인의 직업탐방기] Auto Manager 편
안녕하세요~ 저는 올해 스물 다섯 살 되는 김의중(8인자·중증)이라고 합니다. 저를 보면 ‘형제가 많은 집 막내아들 같다.’는 말씀들을 많이
‘응고칩’으로 혈중 응고수치 측정
자텍(XaTek), 개발에 910만달러 개발비 모금
단 한 방울의 피로 응고와 관련된 질환을 분석할 수 있는 휴대용 기기 ‘응고칩’이 개발되고 있다.‘자텍(XaTek)’은 ‘응고칩(ClotChip)’의
혈우병 HCV 위원회,
“감염자 위한 재단설립해 구제하라”
코헴회 서경지회서 HCV 2차회의 후 활동보고
우리나라 혈우병 환자들은 혈우병으로 인한 1차적인 출혈 문제와 이로 인한 2차적인 관절 손상..

“80분만 기억하는 병에 걸린 수학박사”
혈우병 신약은 더 이상 기대하지 말자.
[객원기자 테마연재] 해외 여행! 겁먹지 말고!
"혈우병 인정하고부터 삶을 긍정적으로"
바이엘, 롱액팅 혈우병 치료제 임상결과 발표
헤모맘, 들어나 봤나 꽃만두?
“혈우병 신약이 출시되었지만 체감하기 힘들어”
코헴회, 62차 임시대의원회의 개최 공고
10인자결핍 치료제도입, 보건당국 '핑퐁게임'만?
"WFH, 환자와 치료를 위해 뭉친 사람들"
[헤모카툰] 사이클 청년의 도전기
"혈우병 공동체에서 도울 수 있는 것 찾고싶어"
"컴퓨터는 거짓말 안하더라...사람도 그래야지"
혈우병 환우들의 ‘두 가지’ 이름
적십자사 '소송비용청구 시간 갖고 기다려달라'
혈우재단, 혈우병 환우 '8월 정형외과 무료진료' 실시
청소년들의 레드타이챌린지 기여에 혈우사회 시상
'non-팩터 테라피', 혈우병 치료의 새 물결
야! 혈우사회(부제: 醫療陣) ⑤

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