헤모필리아 라이프

UPDATE : 2022.5.22 일 14:00

수도권 서부지역,
인하대병원에서 소통하다

인하대 소아청소년과 1회 '혈우병 어울림교실' 성료

인하대병원 소아청소년과와 희귀질환 경기서북부권 거점센터는 19일 오전 10시 인하대병원 신관 3층 예방교육실에서 혈우병 어울림교실을 열어 혈우병 환자와 가족에 대한 교육을 진행했다. 이날 교육에는 인하대병원 소아청소년과를 이용하는 10여 명의 혈우병 환자가족 외에도 혈우병 환자단체 한국코헴회 등 많은 관계자들이 함께 참석했다.어울림교실을 주관한 소아청소년과..

혈우병 뇌출혈, 여전히 가장 큰 위협

이탈리아 10년간 연구...예방요법으로 방어 최선

최근의 이탈리아 연구에 따르면 뇌출혈의 한 종류인 뇌실질내 출혈 비율이 일반인보다 혈우병..

[2020WFH몬트리올] WFH총재 "모두를 위한 치료에 다가서고 있어"

둘째날 전체강연서 새로운 전략 방향 발표

2020 WFH 세계총회의 둘째날 세션은 WFH의 세자르 가리도(Cesar Garrido) 총재의 강연으로..

[WFH 2022 몬트리올] 혈우재단 구홍회 원장 "글로벌 유전자치료에 주목"

[인터뷰] WFH 세계총회서 만난 혈우재단

세계혈우연맹(WFH)은 각 회원국가를 대표하는 국가회원기구(NMO)들이 모여 구성되어 있는..

혈우재단, 2020년 이후 등록 환우가족 온라인 교육

환우아동 양육방법 알아보자

한국혈우재단은 2020년 이후 재단에 등록한 신규 환우가족을 대상으로 가족교육을 진행..

[WFH2022몬트리올] “치료는 계속 되어야 한다” 코헴 초록 포스터 게시

한국코헴회가 제출한 포스터 게시

이번 WFH 2022 몬트리올 세계총회에 한국코헴회가 “치료는 계속 되어야 한다”라는 주제로..

로슈, 혈우병 환우들 위한 치료제 헴리브라 무상지원 프로그램 연장

2022 몬트리올 총회에서 발표

세계 혈우병연맹은 "로슈가 2028년 말까지 WFH 인도주의적 지원 프로그램을 연장하게 되..

[WFH2020 몬트리올] 유전자치료, 우리는 준비가 되었나?

WFH총회서 '장미빛 미래'에 의문을 던지다

셋째날 오전 전체 세션으로 열린 "유전자 치료법 - 우리는 지금 준비가 되었는가?" 세션은..

라트비아 회장 "서로에게 지지 보내야"

[인터뷰] 바이바 지멜레(Baiba Ziemele) 전 WFH 이사

WFH2022 총회가 열리고 있는 몬트리올 컨벤션센터에서 라트비아 혈우병 협회 회장이자 3일..

[WFH2022 포토] 하이브리드 행사...온라인으로도 참석해요

이번 행사는 펜데믹 이후 열리는 첫 오프라인 행사라서 몇 개의 세션은 온라인 강연으로도 진행이 된다..

몬트리올 WFH2022 총회, ‘글로벌 미팅의 장’

세계총회 2일차 포토제닉

둘째 날인 9일은 첫째날보다 더 많은 이들이 학회장으로 모여들었다. 학술세션은 혈우병에..

[WFH2022 포토] "무릎출혈이 완전히 흡수되는데 걸리는 시간은?"

둘째날인 9일 사노피 주관의 '출혈질환 과학의 세계' 심포지움에서 캐나다 물리치료사 카렌 스트라이크가 관절출혈과 흡수의 과정을 영상으로 설명..

[WFH2022 몬트리올] "섬나라 모리셔스에는 혈우병 환자가 몇?"

NMO 트레이닝에 참가한 아샤드-알리 씨 인터뷰

총회에서는 전세계 회원단체에서 추천한 멤버들이 별도로 모여 '글로벌 NMO 트레이닝'이라는..

[WFH2022 포토] "숫자는 혈우사회의 힘"

행사 첫날인 8일 '데이터 및 통계 : 데이터를 통한 치료결과 개선' 워크숍에서 WFH의 직원들이 WFH의 WBDR(World Bleeding Disorders Registry), GTR..

[WFH2022 포토] "치료제 안전, 몇 번을 강조해도 안 부족"

행사 첫날인 8일 '치료제의 안전, 공급, 접근' 워크숍에서 마크 스키너 전 WFH회장을 비롯한 저명한 저자들이..

막오른 몬트리올 WFH2022 총회 …‘재회와 감격의 순간’

세계총회 1일차 포토제닉

세계 147개국 국제혈우사회의 축제 '2022년 세계혈우연맹 총회'가 8일부터 11일..

"요즘 골프에 꽂혔어요!"라는 혈우환우 영우씨

인터뷰 '부산으로 놀러 오이소~!

바야흐로 완연한 봄이다. 만물이 다시 살아나고 찌뿌둥했던 몸도 날씨에 따라 기지개를 켠다..

김하림 군, 한국 대표해 WFH총회 NMO트레이닝 참석차 출국

본진에 이틀 앞서 몬트리올행...공항에서 만나다

전세계 혈우사회의 축제인 2022 세계혈우연맹(WFH) 세계총회에 참석하는 한국의 참가단..

"어렸을 적 이해 못한 부모님 마음.."

부모 노력으로 건강한 삶 얻은 알제리의 모우덴 모하메드

그렇습니다, 저의 이야기도 대부분의 혈우병 환자들과 다를 바가 없습니다. 저는 생후..

"혈우병이 있었기에....." 시무라씨 이야기

유학생들의 든든한 형, 시무라 요이치 씨

혈우병A 중증인 시무라 요이치씨는 6년 전, 30대에 회사를 설립해 도쿄·신쥬쿠에 사무실..

CHS, 혈액기증자 완화방침에 반발

"바이러스에 혈우병 환자 노출 우려"

오는 5월 8일 2022 WFH 몬트리올 세계총회 개최를 앞두고 캐나다혈우병협회가 캐나다 보건부에서 언급한 혈액 기증자 선택 기준 완화 방침..

인하대병원 "혈우병 어울림교실"

희귀질환 거점센터, 19일 교육 진행

인하대병원은 오는 5월 19일 혈우병 환자와 가족을 대상으로 '혈우병 어울림교실'을 연다고 밝혔다.희귀질환 경기서북부권 거점센터를 맡고..

WFH를 전세계에 알리는 신박한 방법

WFH 후원자, 남아프리카의 젊은 레이서를 지도하다

세계혈우연맹의 후원자인 얀 윌렘 안드레 드 라 포르테는 혈우병을 가지고 태어났으며, 많은..

"혈우병은 이제 제 삶에서 no 비중"

인터뷰 : 긴 터널 지나 캠퍼스생활 만끽하는 '톨킨 번역가'

사람이 넘어져 차가운 바닥에 몸을 대고 있으면 쉽게 일어날 기운을 내지 못하는 때가 있다..

에스페록트 수술로 관절 출혈 감소 및 이동성 향상

혈우병 치료제 에스페록트를 투여하며 진행한 관절 수술이 연간 관절 출혈률을 크게 감소시키고 통증을 감소시켜주며 혈우병A 환자의 이동성..

JW중외제약, ‘세계 혈우인의 날’ 맞아 유튜브 응원

유튜브에 응원 댓글 남기면 경품 증정

JW중외제약은 17일 ‘세계 혈우인의 날’을 맞아 혈우병에 대한 인식 제고와 함께 환자들에게 응원..

SK플라즈마, ‘혈우인의날’ 헌혈캠페인

판교, 안동서 헌혈 행사∙∙∙ 기부된 헌혈증은 환우회 전달

희귀질환 치료제 기업이 혈우병 환우를 위한 특별한 행사를 준비했다. SK플라즈마는 세계혈우..

녹십자,‘세계혈우인의날’ 캠페인 진행

‘세계 혈우인의 날’ 기념 이미지 용인 연구시설 대형 파사드

GC녹십자가 혈우병을 알리기 위한 ‘세계 혈우인의 날’ 행사에 동참했다. 17일 GC녹십자는..

세계 혈우인의 날, 혈우재단의원에 '이것'이?

환우들의 작품 전시, 호두과자 선물

한국혈우재단은 4월 17일 '세계 혈우인의 날'을 맞아 공모했던 혈우병 환우들의 사진과 그림..

한국다케다제약, '세계혈우인의날' 맞아 ‘혈액 신호등’ 사내 캠페인 진행

한국다케다제약은 ‘세계 혈우인의 날(World Hemophilia Day)’을 맞아 지난 13일 임직원들과 함께 혈우병 환자들을 응원..

사랑의달팽이, ‘와우!다솜이 소리빛 사업’으로 청각장애인 인공달팽이관 수술 지원

사랑의달팽이, ‘와우!다솜이 소리빛 사업’으로 청각장애인 인공달팽이관 수술 지원

‘와우! 다솜이 소리빛 사업’은 사단법인 사랑의달팽이가 교보생명과 함께하는 공익사업으로 경제적 어려움을 겪는...

블루크로스의료봉사단, 올해도 농어촌의료봉사 이어가

블루크로스의료봉사단, 올해도 농어촌의료봉사 이어가

지난 5월 14일 성산장기려기념사업회 블루크로스의료봉사단은 강원도 강릉시 성산면 금산 2리 경로당에서 올해 ...

힐링슈즈 날개 달고 라오스 남깬마을 어린이들의 품 안으로

힐링슈즈 날개 달고 라오스 남깬마을 어린이들의 품 안으로

블루크로스의료봉사단이 기부한 축구화와 운동화 약 250켤레와 마스크 약 5,600개가 지난 4월 9일 라오스...

세계혈우연맹(WFH), 2022 세계총회에 맞춰 추모영상 제작

먼저 떠난 이들 추억하며 삶에 대한 도전 공유

혈우병처럼 유전성 출혈질환으로 목숨을 잃은 가족이나 친구를 추모하고 미래 환자들에게 힘을..

혈우 환자단체 "오프라인서 만나자" 기지개

대구경북지회 장년 청년 워크샵 4월 열린다

한국코헴회 대구경북지회는 3년만에 장년층 환우들과 청년층 환우들을 위한 오프라인 행사를..

"아홉수, 직업 고민 마치는 게 목표"

'혈우 케어하면서 원하는 일 하고파' 인천 양지훈씨 인터뷰

직업 선택에 대한 생각은 누구에게나 깊은 고민이 아닐 수 없다. 많은 제한이 사라지긴 했지만..

혈우병의 악영향과 치료의 격차에 대한 캐나다 연구

혈우병 진단을 받는 것은 종종 오해를 받을 수 있는 대상이 되기도 하며 남성들이 스포츠와 같은 활동에서 배제된다고 느끼도록 사회적, 정신적..

아랍 어린이 혈우병 항체치료, 방식은?

'80%서 저선량 면역관용요법 성공' 연구 결과

혈우병 항체를 제거하는 데 사용할 수 있는 치료의 일종인 저선량 면역관용요법(ITI)가 혈우병A 중증 고항체 어린이의 80%에서 부분적인 성공..

'포스트 코로나'로 넘어가며 WFH 세계총회 향하는 참가단 '누구?'

한국코헴회 15명 규모 총회 참가단 구성중

세계혈우연맹이 코로나 팬데믹을 극복하며 조심스레 4년만의 세계총회를 몬트리올에서..

록타비안으로 혈우병A 유전자치료, 몇년까지 유지?

GENR8-1의 3상 임상시험 데이터에 따르면 실험 유전자치료제 록타비안의 1회 투여는 중증 혈우병A 남성의..

혈우재단 서울의원에 구홍회 삼성병원 교수 부임

최용묵 전 이사장 뒤 이어 혈우병 환우 진료

한국혈우재단 부설 서울 재단의원에 혈우병 환우들을 위한 귀한 발걸음이 보태어졌다..

답답한 도심를 떠나 가평 칼봉산 캠핑장을 가다

[포토뉴스] 함께하는 세상

주말을 맞아 아내와 오붓하게 가평 칼봉산에 위치한 우니메이카 캠핑장을 가기로 한 날~ 야호..

<헤모필 무비필> 마법사의 요절복통 다중우주, <닥터 스트레인지 : 대혼돈의 멀티버스>

해외 여행의 반절은 비행기 탑승이듯, 영화 관람의 절반 정도는 관람석에서 먹는 팝콘이..

<헤모필 무비필> 내가 술을 마시는 것인가, 술이 나를 마시는 것인가? ‘어나더 라운드’

서양에서는 술 한 잔 하자는 말을 round of drinks 라고 말한다. 우리나라에서도 술잔을..

<헤모필 무비필> 도대체 구찌 브랜드에 무슨 일이? ‘하우스 오브 구찌’

최근 길어진 사회적 거리두기 방침에도 불구하고 명품 가격은 하늘 높은 줄 모르고 치솟고 있다는 뉴스가 연일 귓전을 때리고 있다..

박정아교수 "혈우병, 여러 단체의 귀감돼야"

인하대 소아청소년과 박정아 교수와의 인터뷰

한국 혈우병 치료환경에 대한 국제 혈우사회의 평가 중 오랜 기간 변하지 않고 있는 부분은, '치료제 사용여건은 좋아졌으나 아직 치료병원과..

혈우병 유전자치료, 전달물질에 항체 있는 환자에게도 길 열려

AAV 항체 보유자 대상 임상시험 계획 '성큼'

혈우병의 근본적인 치유를 위해 연구중인 유전자치료에 있어, 정상 유전자를 체내에 전달하는..

미국, 제이슨 풀턴 장학금으로 젊은 혈우병 리더십 키운다

환자가족과 미혈우재단 함께 조성

제이슨 풀턴은 약학 석사 학위를 취득하고 그와 같은 혈우병 환자들을 돕기 위해 캘리포니아..

혈우재단 정연재 전무이사 연임

연 35억 후원 녹십자 출신 전무이사 '18년째'

우리나라 혈우병 환자들의 복지와 의료 증진을 위해 활동하고 있는 한국혈우재단은 지난 2월 24일 2022년 정기이사회를 개최하고 3월 초..

당선인의 공약이 빈 약속되지 않길

희귀질환 사각지대 해소해야

과거 불치병으로 여겨졌던 중증·희귀질환을 치료할 수 있는 혁신적인 신약들이 다수 개발되며 희귀질환은 이제 치료가 가능한 질환으로 나아가고 있다..

혈우병 약, '펜 타입' 주사기로 '딸깍'

임상중인 '마스터시맙'에 최신 디바이스 적용

혈우병 치료제의 재구성과 체내 투여를 위한 주사 키트가 양후 더욱 개선된 형태의 디바이스로 적용될 전망이다.글로벌 임상시험 3상이 진행..

‘유전자 편집 개발 위한 파트너십’ 2세븐티 바이오와 노보

혈우병 유전자 치료제 BBM-H901, 중국서 시험 투여 시작

혈우병 유전자 치료 SB-525, 최소 2년간 환자 출혈 억제

코헴회 내부갈등 또다시 '봉합'

혈우병B 위한 FLT180a, 9인자 수준 3년 이상 유지시켜

혈우병 연구 성과, 대면 심포지움으로 나눴다

추사 #45 - 2019년 충남지회 송년회

유럽의약청, 혈우병B 유전자 치료제 승인 과정 가속화

'혈액질환 길라잡이' 책자 새로 나왔다

혈우병 환자의 육체적 충돌, 더 큰 출혈 가능성 유발

유전자 치료제 후보 AMT-061의 목표 달성

세계혈우연맹, 새로운 로고와 웹사이트 선보여

법원 "녹십자, HCV 혈우병 환자에 1억 4천 배상하라"

혈우병 환자의 사랑과 결혼, 영화로 그린다

아마르나, 혈우병B 유전자치료 위해 500만 유로 확보

혈우병A 유전자치료 SIG-001 중단, 전달 물질에 문제 생겨

헴리브라, 경증, 중등증 혈우병A 환자의 출혈 예방에도 도움

한국코헴회와 헤모라이프, WFH 총회 초록 발표에 선정

피투시란, 항체 가진 혈우병A, B 환자들의 출혈 억제해

혈우사회 사람들의 이야기, 책으로 묶어 내다

올해 혈우병지원 1인가구 소득 기준, 작년대비 19만원 상승

제주 혈우가족이 감귤에 담아 보내는 정성

건반 위, 혈우병은 장애물이 되지 않았다

"혈우병 팔꿈치 수술, 사례 적다지만 만족해요"

잠재적 유전자 치료법 SPK-8011, 효과 입증

정기적인 MRI, 혈우병A 관절 손상 위험 평가에 도움

호주 혈우병 환자 Tim, "보디빌딩은 내게 두번째 예방요법"

"캐나디언 드림 이뤄가고 있어요" 혈우환우 현규씨

여기는 WFH 2022

[2020WFH몬트리올] WFH총재

[2020WFH몬트리올] WFH총재 "모두를 위한 치료에 다가서고 있어"

2020 WFH 세계총회의 둘째날 세션은 WFH의 ...

[WFH 2022 몬트리올] 혈우재단 구홍회 원장

[WFH 2022 몬트리올] 혈우재단 구홍회 원장 "글로벌 유전자치료에 주목"

세계혈우연맹(WFH)은 각 회원국가를 대표하는 국가...

로슈, 혈우병 환우들 위한 치료제 헴리브라 무상지원 프로그램 연장

로슈, 혈우병 환우들 위한 치료제 헴리브라 무상지원 프로그램 연장

세계 혈우병연맹(WFH)은 "로슈가 2028년 말까...

유튜브월드

뇌성마비 여고생 유튜버 ‘굴러라 구르님’ 채널

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혈우가족 여러분 안녕하세요. 이제 명절을 앞두고 많...

실용성 갖춘 ‘집콕DIY’ 취미생활 ‘지점토 공예’

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혈우가족 여러분 안녕하세요. 계절이 바뀌어가죠? 아...

스마트폰 GPS를 켜고 보물을 찾는다?

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혈우가족 여러분 안녕하세요? 요즘 제가 뜸 했죠? ...

김주필의 오늘의 단상

넘어서면 암이 된다

김주필의 8월 25일 단상. ...

굿폴드, 멈춤의 미학

김주필의 8월 24일 단상. ...

아름다운 것은 추하고 추한 것은 아름답다

아름다운 것은 추하고 추한 것은 아름답다

김주필의 8월 23일 단상. ...

Hemo Weekly

<헤모위클리 9월 4주>

"언제쯤 with?"혈우전문지 헤모필리아라이프에서 ...

<헤모위클리 8월 5주>

"가을이 성큼"혈우전문지 헤모필리아라이프에서 보내드...

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제약소식

노보 노디스크, 이대서울병원 '소아 환우에 옥토 인형' 기부

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한국 노보 노디스크제약(사장: 라나 아즈파 ...

GC녹십자, 1분기 영업이익 418억…전년比 736% 증가

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국내 혈우병 치료제 생산업체인 GC녹십자는 ...

GC셀 1Q 최대실적…영업익 361억, 전년比 876%↑

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보건국회

정은경, 내달 초 재택치료 100만명 예상...

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정은경 "코로나19 계절독감보다 전파력 훨씬 높고 치명률도 2배 이상"

정은경 "이달 23∼25일 사이 국민 70% 코로나19 접종완료할 듯"

보건정보

서울시사회서비스원, 장애인활동지원서비스 역량 높인다

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- 서울특별시남·북부지역장애인보건의료센터와 ...

천식환자 60%는 폐기능검사 안 받아...검사 시행률 70대 최다

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국내 천식 환자 10명 중 6명은 폐기능 검...

의협 "실외서 1m 이상 거리 확보·고위험군 마스크 착용" 당부

대한의사협회는 2일부터 야외에서 마스크 착용...

정부정책

질병청, 폭염대비 '온열질환 감시체계' 오늘부터 가동...현황 매일 제공

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질병관리청은 20일 여름철 폭염으로 인한 피...

요양병원·시설 접촉면회 연장…미접종자도 의사 소견서 있으면 가능

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정부가 5월 가정의달을 맞아 오는 22일까지...

확진자 '7일 격리의무' 6월20일까지 4주 연장

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