“나의 현재 몸 상태를 알아야
건강을 지킬 수 있어”
‘스마트라이프’ 참여 환우 인터뷰 - 심민훈 씨
저는 경기도에 살고 있는 40대 심민훈(가명)이고, 8인자 중증 혈우병 환자입니다. 다니고 있는 의원을 통하여 스마트라이프라는 프로그램이 있다는 사실을 알았고 이를 통해서 참여하게 되었습니다. 스마트 워치를 통하여 활동량 데이터 관리는 물론 인바디 측정을 통해..
FDA, Sernova의 혈우병A 세포 파우치 연구 허가
희귀의약품 지정으로 세포 치료제 가속 예상
미국 식품의약국(FDA)은 세르노바(Sernova)의 새로운 의료기기인 셀 파우치 시스템을 사용한..
혈우병 팩터 강화시키는 항응고 단백질 S 차단 연구 발표
9인자 응고 더 빨리 일어나는 것 확인
9번 응고인자 대체요법에 항응고 단백질 S를 표적으로 하는 항체를 추가하면 중증 혈우병B..
2022 재단 혈우병 백서
"국내 출혈질환자 2,622명"
백서 지면으로만 발행...정보 공개 한계 보여
한국혈우재단의 2022년도 혈우병 백서가 출판된 사실이 뒤늦게 확인되었다.혈우재단은 매년..
환자단체 소식지
'우리코헴' 9,10월호 출판
여름캠프 후기와 자전거일주 인터뷰 실려
한국코헴회가 협회 소식지 '우리코헴'지 9,10월호를 펴냈다.코헴회는 협회 안팎의 소식과..
코헴 전남지회 차기 임원 선출 완료
조귀호 지회장, 장영진 대의원 선출
한국코헴회 전남지회는 25일 토요일 한국혈우재단 광주의원에서 임원선거 및 정기 지회모임을 가졌다.이날 모임에는 코헴회 이남일, 이재위..
코헴 서경지회 임원선거 파행
김영기 회원, '후보가 부정 선거관리' 이유로 재선거 선언
한국코헴회 서울경기지회 임원선거가 파행을 맞았다. 서경지회는 11월 25일 12시 30분 코헴..
팩터 에브리웨어) 매일 맞는 피하주사, 불편하진 않아?
일상 속 주사제 인증샷 - 7
오늘은 처음으로 피하주사를 이용하는 환우의 제보를 받아 팩터에브리웨어를 연재합니다..
“좋은 환경 만들어 충북지회에 이바지”, 충북지회 선거 결과 발표
김영교 지회장, 정회중 대의원 만장일치 연임
한국코헴회 충북지회는 지난 18일(토) 대의원선거를 거쳐 충북지회장으로 김영교 현 지회장을..
혈우병 치료는 마치 오케스트라처럼
아들의 의료팀과 임상의가 아름다음 음악의 화음을 만들어 내다
나는 전(前) 밴드 감독으로서 각각의 악기가 앙상블에서 얼마나 중요한지 잘 이해하고 있다..
혈우병 환자단체의 당위성과 목표
환자의 힘이 되어주고 그들의 삶 문제를 해결해 주는 역할
환자 단체는 같은 질환을 앓고 있는 환자들이 지역 또는 치료병원을 기준으로 모이기 시작..
코헴 경남지회, 위성호 지회장 선출...대의원은 청년 전희종
각각 단일후보 출마해 만장일치 선출
혈우병 환자단체인 한국코헴회 부산경남지회는 지난 12일 일요일 부산재단의원 부근 식당에서..
코헴 충남지회 '젊은 피' 수혈
안창민 박주영 28.5세 청년 임원 시대 열어
코헴 충남지회는 지난 11월 11일 대전을지대병원 소회의실에서 지회모임을 가져 2024년부터 지회를 이끌어갈 지회장과 대의원을 선출했다..
중국 혈우병 유전자치료, 선진국 추격중
GS1191 혈우A 12명의 테스트 결과 발표
최근 유전자 치료제에 대한 관심이 높아져가고 있는 가운데 그릿젠 제약의 연구 개발 파이프라인에 있는 유전자 치료제인 GS1191이 중국에서..
장애인 토크콘서트 릴레이 '기타리스트 심환 편'(잠실고) 성료

장애인 토크콘서트 릴레이 '기타리스트 심환 편'(잠실고) 성료

성산장기려기념사업회 블루크로스의료봉사단(이사장 손봉호, 총단장 장여구)은 지난 10월 18일, 2023년 행...
학생 500여 명과 함께한 뇌성마비 피아니스트 김경민 토크콘서트, 성황리에 막 올려

학생 500여 명과 함께한 뇌성마비 피아니스트 김경민 토크콘서트, 성황리에 막 올려

성산장기려기념사업회 블루크로스의료봉사단(이사장 손봉호, 총단장 장여구)은 지난 9월 22일, 2023년 행정...
골수형성이상증후군 환자 2명 중 1명은 한 달에 한 번 이상 수혈 의존 중

골수형성이상증후군 환자 2명 중 1명은 한 달에 한 번 이상 수혈 의존 중

-수혈 시간∙수혈 합병증 등 신체적∙정서적 부담에 삶의 질 저하 커 ...
겨울의 불청객 심근경색
혈전으로 관상동맥 막히면 24시간 내 심근 괴사
아침에 일어나 버스를 타기 위해 기다릴 때 날씨가 쌀쌀해졌음을 느끼는 계절이다. 기온이 낮은..
코헴 경북지회 임원선출 성료
손완호 지회장, 김찬송 대의원 연임
혈우병 환자단체인 한국코헴회 경북지회는 11일, 오후5시경 대구에 위치한 코헴쉼터에서 2024 경북지회 임원선거 및 정기 지회모임을 실시했다..
"기계 설계 일, 무릎 수술 후 건강 지키며 프리랜서 활동 중"
혈우환우 대구 김종식 씨 인터뷰
대구에 사는 72년생 (8인자 중증) 김종식이라고 합니다. 자동화 기계 설계일을 하고 있습니다..
WFH, 2024 세계혈우인의 날 주제 공개
‘모든 이에게 공평한 기회: 모든 출혈질환 알기’라는 주제 발표
세계혈우연맹은 홈페이지를 통해 2024년 세계 혈우인의 날 주제를 ‘모든 이에게 공평한 기회..
록타비안, 새로운 EU 규정에 따라 AAV5 항체 테스트 승인
유전자 치료에 대한 지속적 접근에 도움
혈우병A 유전자 치료법인 록타비안이 항체 환자 치료에 대한 적격성을 결정하는데 사용되는..
WFH, 2022 연례 글로벌설문조사 발표
전세계 2022년 혈우병 데이터 결과 발표
WFH는 홈페이지를 통해 2022년도 연례 글로벌 설문조사를 출판하였다고 밝혔다. 연례 글로벌 설문조사는 WFH가 '모두를 위한 치료'..
제네반트와 노보노디스크, 혈우병A 유전자 편집 치료를 위해 협력
‘변형 가능한' 치료 위해 독점적 플랫폼 사용
제네반트 사이언스는 노보노디스크와 협력하여 제네반트의 독점적인 지질 나노입자 플렛폼과..
환우들에게 용기와 희망을 주다
긍정적인 변화 통해 더 나은 삶 만든다
뒤 늦게 본 애니 ‘스즈메의 문단속’, 혈우환우들에게 뜻밖의 변화와 기회의 희망을 주다. 감독 ‘신카이 마코토’의 작품으로,
나의 혈우병, 어떻게 설명할까?
지인에게 혈우병을 어떻게 설명해야 할지 고민이 될 때가 있다. 이때 혈우병을 주제로 한 영화를 소개해 주면 도움이 된다
"위험할 뻔 했던 콜레스테롤 수치, 스마트라이프 덕에 잡았어요"
‘스마트라이프’ 참여환우 인터뷰 - 박민 씨
취업 전에 아버지 사업하시던 실내 온돌, 판넬, 대리석 일을 잠시 했었고요. 이후 의류판매 하는..
SerpinPC, 혈우B 항체환자 첫 임상
중증도, 항체 여부 상관없이 치료할 수 있는 SerpinPC 2상 시작
센테사 제약은 회사 발표자료를 통해 SerpinPC의 안전성과 효능을 평가하는 2b상 임상시험..
유철우 교수 "대전 혈우병A 80명 중 60명 피하주사 사용"
코헴 워크샵서 비응고인자제제 이점 강조
혈우병 전문의 유철우 교수가 '앞으로 혈우병은 경증(응고인자 활성도 5%~40%) 상태로..
가을에 다시 만난 청장년 혈우환우들
코헴 2023 청장년워크샵 이모저모
지난 4일, 혈우병 환자단체 한국코헴회의 청장년워크샵이 1박2일로 세종시 베스트웨스턴 호텔에서 진행되었다. 팬데믹 이후 5년..
김효철 원장 "혈우병 유전자치료 미국서 사례 늘고 있어"
원가 3백만불, 협상으로 투여가격 절충
미국 내 혈우병 유전자치료 사례가 하나 둘 늘고 있는 것으로 확인되고 있다. 지난 10월 13일..
캐나다, 혈우병B 유전자 치료제 '헴제닉스' 승인
미국, 유럽 이어 캐나다도 도입
캐나다 보건부는 출혈 발생을 예방하거나 줄이기 위해 일상적인 예방 요법에 의존하는 성인..
혈액학회 추계학술대회 표정들
사진으로 '쓱' 보는 가을 혈우병 연구의 현황
대한혈액학회(회장 유철주)의 제64차 추계학술대회가 11월 3일 서울 롯데호텔에서 진행되었다.국내 300여 명의 혈액학 전문의와 학생..
미국 흑인 남성의 혈우병 사망률이 더 높게 나와
가을 단풍처럼 무르익은 청장년 혈우환우들의 만남
혈액학회 "지혈 외 혈우병의 다양한 방면 연구 활발"
"수술 퇴원 후 혈우병센터에서 입원치료 받았어요"
두 자전'거인'의 제주도 라이딩 순간들
코헴회, 전북지회 가을 워크샵 성료
혈우병 청년 둘, 제주 라이딩으로 응원 전했다
증상을 숨기는 혈우병 환자, 절반이 넘어
혈장제제부터 피하주사 임상까지 파이프라인 풍부
"손목 위 친구와 함께 건강 목표가 생겼어요"
한국코헴회, 74차 대의원회의에서 내년 예산 의결해
노화와 관절통증이 근력과 운동능력에 큰 영향을 미쳐
엘록테이트, 임상 장기 데이터서 모든 유형의 출혈을 감소
혈우병A '알투비오' 일본과 대만서도 승인
다케다제약 "마이피케이핏 통해 적극적 처방 확대 가능"
FDA, 혈우병A 항체 치료 TI-168을 희귀의약품으로 지정



유튜브월드
진정한 유재석의 놀면 뭐하니?

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과학드림 채널 '사람을 먹으면 안 되는 매우 과학적인 이유!'

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브라보 마이 라이프

"세상을 바꾸어야 하는 우리들, 과거를 받아들이고 미래를 향해 가자"

우리 모두가 과오를 저질렀다는 사실을 받아들여야 합니다...

"나의 가치를 인정해주는 파트너를 찾아라"

나의 가치를 인정해주는 파트너를 찾아야합니다. 이 과정...
혈우병 환자가 놓치지 말아야 할 성인병 3가지 검진들

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혈우병 환자들에게 건강관리는 너무 익숙합니다. 정기적으...
멍텅구라박사의 가상세계
비교 우위의 혈우병 신약?

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여러 제약 회사들이 혈우병 환자들에게 도움이 될 수 있는 신약...
혈우재단 이사장의 중재 능력, 피프티피프티 갈등 해소의 열쇠될까?

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피프티피프티의 현재 상황은 불안정한 모습을 보이고 있다. 그룹...
방패의 용사들이 펼치는 혈우병 치료제 시장의 철벽작전!

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이번에 또 다른 제약회사로 스카웃 됐어. 이번이 벌써 3번째 ...
여기는 WFH LIVE

"과학 통해 환자들에게 새로운 가능성 열겠다"

'혈우병 치료 시장' 하면 전통적으로...

"새로운 기술 흥분되지만 당장 완성되진 않아"

기자들은, 지난 5월 캐나다 몬트리올에서 열렸던 세...

"혈우병 완치의 경험, 모두에게 알리고 싶다"

세계혈우연맹 내에서 새로운 치료제 개발과 치료제 안...

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<헤모위클리 11월 2주>

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