인력거로 둘러보는 교토여행
[일본 환우 이야기] 오랜 역사를 간직한 일본의 옛 수도
올해는 코로나 팬데믹으로 여행 결핍이 된 해가 됐다. 심지어 명절 인사도 온 나라가 나서 뜯어 말리는 모양새였다. 봄 나들이도 스킵... 바캉스도 스킵... 이런 가운데 어느덧 단풍이 물 들어 간다. 이젠 단풍놀이 마저 건너 뛰어야 할 판이다.아쉬운 마음을 달래기 위해 지면을 통해 간접 여행이라도 해보면 어떨까? 여기 일본 혈우병 환우 아키라 가쓰히로(가명
코헴충남, "카라반 캠핑에서 만나요!"
3번째 지회캠프, '파라다이스도고'로 떠난다
충남 혈우가족도 카라반 캠핑 떠난다! 혈우병 환자단체 한국코헴회의 대전세종충남지회는 오는 31일부터 1박2일로 열리는 지회 가을캠프를 알렸다..
“유전자 편집, 혈우병 치료에 효과적”
개선된 CRISPR/Cas9를 이용한 치료법 제시
인텔리아 테라퓨틱스(Intellia Therapeutics)는 유전자 편집 기술인 ‘CRISP/Cas9’가 혈우병 B형 환자에게 있어 기존 유전자 치료법보다
"하루 스무번 화장실...고통스러웠다"
혈우재단 11월 비뇨기과 클리닉 4일
한국혈우재단 11월 비뇨기과 클리닉은 11월 4일에 있다.혈우재단은 혈우병 환우의 남성의학적 치료에 대한 상담을 위해 서울재단의원에 이윤수..
"사고력증진이 인류 더욱 해방시킬 것"
교육칼럼니스트 민동필박사와의 인터뷰
'교육'은 자고로 백년지대계이면서도 눈앞의 작은 바람과 조급함에 이리저리 휘청이고 방향을 잡기가 좀처럼 쉽지 않다. 더구나 세계적 감염병..
HCV '2차소송'도 속도낸다
부산지방법원 28일 2년만에 변론기일
GC녹십자를 상대로 한 혈우병 환자들의 HCV 집단감염 2차(2, 3차 병합)소송의 다섯번째 변론기일이 10월 28일로 잡혔다. 90년대 초반까지 제대로..
글로벌 희귀질환 공동체, 'Xperiome' 통해 신기술과 만난다

글로벌 희귀질환 공동체, 'Xperiome' 통해 신기술과 만난다

글로벌 온라인 희귀질환 환자 커뮤니티인 레어마크(Raremark)는 희귀질환에 대한 신약 검색의 효율화와 보...
“희귀질환자 고통 여전하다…대책 마련 시급해”

“희귀질환자 고통 여전하다…대책 마련 시급해”

희귀질환 관리 수준을 개선하기 위해 ▲적기에 정확한 진단 ▲재정적 지원 수준 향상 ▲비의학적 지원에 대한 충...
한국화이자제약, ‘얼룩말 캠페인’ 희귀질환 응원 메시지 전달

한국화이자제약, ‘얼룩말 캠페인’ 희귀질환 응원 메시지 전달

- 희귀질환 환자를 상징하는 얼룩말 신발끈을 묶고 인스타그램에 인증샷을 공유하는 시민 참여형 캠페인으로 전개...
‘신전떡볶이’ 정말 잊혀지지 않네
[헤모 내 친구] 김의중 군의 친구 박동휘 군
환우의 친구들은 과연 ‘혈우병 환우’를 어떤 모습으로 바라볼까? 그들에게 있어 ‘혈우병’은 무엇일까? 헤모라이프의 ‘헤모 내 친구’
오랜만의 화려한 외출, 가을캠프
서울경기지회, 2박3일간 성황리에 마쳐
화창한 가을하늘에 선선한 바람까지, 나들이하기 더할 나위 없이 좋은 계절에 코헴 서울경기지회(지회장 박유성) 회원들이 간만에
노보, 에스페록트 “장기 치료에 효과”
‘중증 혈우병A형 아동과 소년에 대한 임상’
중증 혈우병A형 아동에게 유의미한 출혈감소를 나타냈다는 연구결과가 나왔다.치료는 자연 출혈과 외상적 출혈 모두
아마존으로 떠난 혈우병 환우
[일본 환우 이야기] 원하는 일을 멋지게 실현한 환우 와타나베씨
혈우병 8인자인 와타나베씨는 어린 시절 물고기 사육에 온통 마음을 빼앗긴 나머지, 고등학교..
내년도 진학시 ‘집 가까운 학교’ 배정
혈우재단, ‘근거리 학교 배정용’ 진단서 발급
중·고등학교 진학을 앞둔, 몸이 불편한 학생들은 관련 법에 의해 집 가까운 학교로 배정받을 수 있도록 시행되고 있다. 이에따라 혈우재단
오페라의 유령, 뮤지컬 vs 영화②
앞에서 영화로 예습했던 오페라의 유령을 뮤지컬로 보고 왔다. 보고 온지는 꽤 되었으나 기사가 늦음은 내가 뮤지컬을 보고 난 얼마 뒤 서울에서 코로나의 큰 확산으로 오페라의 유령
타임 패러독스의 끝판왕! <테넷>
시간을 소재로 한 영화는 잠깐만 생각해 보아도 셀 수 없을 정도로 많다. 우리에게 유명한 3부작 영화 <백 투 더 퓨쳐>가 있으며, 지금의 ‘제임스 캐머런’ 감독을 만든..
이달 치료제 처방주기는 6일부터
'매4주 처방'으로 아직은 ‘혼란’
이달 처방시작 주는 6일부터 시작됐고 내달은 3일부터 새로운 처방이 시작된다. 아울러 병원 방문시 의료진에게 ‘추가처방일’
“완호~하면, ‘콜라 곰’이 떠올라요”
[헤모 내 친구] “정 많고 참 착한 친구”
‘헤모 내 친구’ 인터뷰를 진행하고 있다. 이번에는 코헴회 간사를 역임했던 손완호 군이다. “완호를 생각하면 ‘콜라 곰’이
WFH '2019 연례보고서' 출판
연간 사업현황 성과 재정 및 후원현황 발표
세계혈우연맹(WFH)은 지난주 홈페이지를 통해 2019 연례보고서(Annual Report 2019)를 발표
수술로 치료된 '비정상적 뼈 성장' 사례
혈우병 환자의 '골극'으로 알려진 '이소성 골화증'에도 주목해야
최근 사례 보고에 따르면 혈우병 환자들은 골격 조직 밖에서 뼈가 자랄 수 있는데, 이는 근육..
임상적 개선과 환자 삶의 질 아우르는 ‘혈우병 치료의 미래’는?
마크스키너, 혈우병치료 7단계 모델 제시
혈우병 치료 기술과 ‘임상적 지표’와 ‘환자 중심적 지표’를 아우르는 새로운 혈우병 치료 모델이..

“하지 말라 않고 무엇이든 시켜주신 어머니”
혈우 피하주사, 비상식적 기준으로 환자 가르지 말아주세요.
혈우재단에서 정형외과 '신의 손'을 만나세요
[헤모 내 친구] DDR ‘펌프’가 맺어준 내 단짝 친구 강욱이
혈우병 역사 속으로 사라지는 혈액제제 ‘모노나인’
한국혈우재단 "혈우환자 독감백신 무료접종 차질 없다"
사노피, ‘혈우병 환우 관절 건강 홈트’ 선보여
혈우병 HCV소송 '조정'되나
"지면으로 세계혈우병사회 최신 소식 받아보자"
"아픈 아이 두 번 아프게 하지 말아달라"
글로벌 희귀질환 공동체, 'Xperiome' 통해 신기술과 만난다
HCV 감염사태, 제게 남은 시간은 얼마 없습니다
지넨텍 “혈우병 환우들 삶의 목표 실현하자”
“중증 혈우병 두 아들을 둔, 저는 보인자입니다”
혈우환자가족 코칭상담 프로그램 아시나요?
“혈우사회 변화시키고 서로 격려하는 방법”
헴리브라, '일본에서 이렇게 쓰이고 있다'
터키 혈우병 청년 음악밴드
성가신 출혈 그 이상 : 흰 구름의 땅 뉴질랜드의 혈우병
'혈우병 HCV 소송' 추가(4차) 소송인단 모집한다
세계혈우사회의 코로나19 대응, 레바논 튀니지 수단
케냐의 혈우병과 축구 : 살로몬의 이야기
전세계 혈우사회 청년들 대상 웨비나 연다
코로나 팬데믹, 중동국가 혈우병 환우들은?
혈우병 HCV 1차소송 파기환송심 '조정' 회부
‘돌아온’ 컨시주맙…청신호 켜고 ‘3상 임상’ 재개
혈우재단 9월 주사교육은 '22일에'


Hemo Weekly
<헤모위클리 9월 3주>

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"글로벌 뉴스 지면신청, '지면'이라...
<헤모위클리 9월 2주>

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"Under the 100!"혈우전문지 헤모필리아라...
<헤모위클리 9월 1주>

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"팩터수치는 안올라오고 태풍만 올라오냐"혈우전문지 ...
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바이오일레븐, 삼성바이오로직스와 면역항암제 CDO 계약 체결

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코로나 감염 의료인력 10명 중 6명은 간호사
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한국조혈모세포은행협회, 혈액암 환자에게 히크만주머니·마스크 등 투병물품 무상 지원

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오늘부터 수도권 거리두기 2.5단계 시행...카페는 포장·배달만

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식약처, 23일부터 국내 의약외품 마스크 수출 전면 허용

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정부 "거리두기 단계 개편 논의 중…이달 말께 발표 예정"

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