혈우병A 롱액팅 '앱스틸라', 임상시험보다 의료현장서 우수하게 평가
프랑스 리얼월드데이터 "실제 반감기는 1시간 더 길어"
프랑스에서 혈우병 8인자 반감기연장제제(EHL)인 '앱스틸라'의 실제 임상치료(Real-World Data / RWD) 연구 결과, 허가 전 임상시험 데이터보다도 우수한 출혈 예방 효과가 관찰되었다.올해 국제 학술지 'Thrombosis and Haemostasis'에 실린 자료에 의하면, 이전 치료경험이 있는 혈우병A 환자..
ASC, 8인자 유전자치료 임상투여 시작
혈우병A에 대한 내구성 있고 저렴한 치료제로 알려져
유전자 치료제의 상용 투여가 전세계 곳곳에서 시작되는 가운데, 혈우병A에 대한 2세대 유전자..
혈우재단, 내년엔 3억 늘어난 55억 2천만원 쓴다
올해 대비 5.4% 증액...매년 상승폭 키워
한국혈우재단은 지난달 29일 2023년 정기 이사회를 열고 내년 사업계획과 예산안을 심의했다..
혈우병 의료비 지원, 한눈에 펼쳐 보자
JW중외 안내 리플렛 제작 배포 중
세계 최초의 피하주사형 혈우병 치료제 '헴리브라'를 국내에 수입 판매하고 있는 JW중외제약은 '브라보 캠페인'의 일환으로..
혈우병 환자가족, "경희사이버대학 24학년 1학기 입학 안내"
수업료 본인 100%, 직계가족 50% 감면
한국혈우재단은 혈우병 환자와 가족에 대한 경희사이버대학 2024년도 1학기 입학 지원 안내..
팩터 에브리웨어) 깜빡한 예방요법,
공항에서 '진행시켜'
환우들의 일상 속 주사제 인증샷 - 8
"일 때문에 일본 다니러 가는 길에 주사 맞고 나올 시간이 없어 공항에서 주사 맞음. 주변 사람들..
내 몸속에 쌓이고 독소? 환경호르몬!
다양한 환경호르몬 노출 경로를 차단하는 법
최근 환경호르몬에 대한 사회적 관심과 국민들의 우려가 급증하고 있다. 그러나 환경호르몬에 대한 정보는 제한적이고 단편적이며, 환경호르몬..
"똥 묻은 개가 겨 묻은 개를 나무란다"
결점을 이해하고 받아들이며 함께 성장해야
"똥 묻은 개가 겨 묻은 개를 나무란다"라는 속담은 한 사람이 다른 사람을 비난하거나 비웃을 때 사용되는 말이다. 이 속담은 자신의 결점은..
독일 건강보험기금, 혈우병A 유전자치료에 보험 지급 결정
바이오마린, 접근성 향상을 목표로 계약 체결
독일의 중증 혈우병A 환자는 이제 유전자 치료제를 개발한 바이오마린과 우리나라 국민건강..
2024 WFH 총회에 한국 혈우사회
연구성과 공유 노력 UP!
1차 초록 접수기간에 의료진 외 환우 참여 활발
한국 혈우사회의 글로벌 연구조사 참여가 활발해지고 있어 주목할 만한 부분이다. 내년 스페인..
“지회모임 자주 갖겠다” 길명배 강원지회장 선출
코헴 강원지회, 지회모임 갖고 임원 선거 치러
한국코헴회의 임원 선거가 한창 진행되는 가운데 강원지회는 지난 2일 지회모임을 갖고 지회..
장애인 토크콘서트 릴레이 '기타리스트 심환 편'(잠실고) 성료

장애인 토크콘서트 릴레이 '기타리스트 심환 편'(잠실고) 성료

성산장기려기념사업회 블루크로스의료봉사단(이사장 손봉호, 총단장 장여구)은 지난 10월 18일, 2023년 행...
학생 500여 명과 함께한 뇌성마비 피아니스트 김경민 토크콘서트, 성황리에 막 올려

학생 500여 명과 함께한 뇌성마비 피아니스트 김경민 토크콘서트, 성황리에 막 올려

성산장기려기념사업회 블루크로스의료봉사단(이사장 손봉호, 총단장 장여구)은 지난 9월 22일, 2023년 행정...
골수형성이상증후군 환자 2명 중 1명은 한 달에 한 번 이상 수혈 의존 중

골수형성이상증후군 환자 2명 중 1명은 한 달에 한 번 이상 수혈 의존 중

-수혈 시간∙수혈 합병증 등 신체적∙정서적 부담에 삶의 질 저하 커 ...
CSL베링코리아 "환우 불편 해소하고자 혈우병 주사용품 보관가방 보급"
'앱스틸라' 환우 위한 용품 소분 캐리어
혈우병 치료제 '앱스틸라'를 국내에 공급하고 있는 CSL베링코리아가 환우들의 주사용품 보관..
FDA, Sernova의 혈우병A 세포 파우치 연구 허가
희귀의약품 지정으로 세포 치료제 가속 예상
미국 식품의약국(FDA)은 세르노바(Sernova)의 새로운 의료기기인 셀 파우치 시스템을 사용한..
혈우병 팩터 강화시키는 항응고 단백질 S 차단 연구 발표
9인자 응고 더 빨리 일어나는 것 확인
9번 응고인자 대체요법에 항응고 단백질 S를 표적으로 하는 항체를 추가하면 중증 혈우병B..
“나의 현재 몸 상태를 알아야 건강을 지킬 수 있어”
‘스마트라이프’ 참여 환우 인터뷰 - 심민훈 씨
저는 경기도에 살고 있는 40대 심민훈(가명)이고, 8인자 중증 혈우병 환자입니다..
2022 재단 혈우병 백서
"국내 출혈질환자 2,622명"
백서 지면으로만 발행...정보 공개 한계 보여
한국혈우재단의 2022년도 혈우병 백서가 출판된 사실이 뒤늦게 확인되었다.혈우재단은 매년..
환자단체 소식지
'우리코헴' 9,10월호 출판
여름캠프 후기와 자전거일주 인터뷰 실려
한국코헴회가 협회 소식지 '우리코헴'지 9,10월호를 펴냈다.코헴회는 협회 안팎의 소식과..
코헴 전남지회 차기 임원 선출 완료
조귀호 지회장, 장영진 대의원 선출
한국코헴회 전남지회는 25일 토요일 한국혈우재단 광주의원에서 임원선거 및 정기 지회모임을 가졌다.이날 모임에는 코헴회 이남일, 이재위..
코헴 서경지회 임원선거 파행
김영기 회원, '후보가 부정 선거관리' 이유로 재선거 선언
한국코헴회 서울경기지회 임원선거가 파행을 맞았다. 서경지회는 11월 25일 12시 30분 코헴..
환우들에게 용기와 희망을 주다
긍정적인 변화 통해 더 나은 삶 만든다
뒤 늦게 본 애니 ‘스즈메의 문단속’, 혈우환우들에게 뜻밖의 변화와 기회의 희망을 주다. 감독 ‘신카이 마코토’의 작품으로,
나의 혈우병, 어떻게 설명할까?
지인에게 혈우병을 어떻게 설명해야 할지 고민이 될 때가 있다. 이때 혈우병을 주제로 한 영화를 소개해 주면 도움이 된다
팩터 에브리웨어) 매일 맞는 피하주사, 불편하진 않아?
일상 속 주사제 인증샷 - 7
오늘은 처음으로 피하주사를 이용하는 환우의 제보를 받아 팩터에브리웨어를 연재합니다..
“좋은 환경 만들어 충북지회에 이바지”, 충북지회 선거 결과 발표
김영교 지회장, 정회중 대의원 만장일치 연임
한국코헴회 충북지회는 지난 18일(토) 대의원선거를 거쳐 충북지회장으로 김영교 현 지회장을..
혈우병 치료는 마치 오케스트라처럼
아들의 의료팀과 임상의가 아름다음 음악의 화음을 만들어 내다
나는 전(前) 밴드 감독으로서 각각의 악기가 앙상블에서 얼마나 중요한지 잘 이해하고 있다..
혈우병 환자단체의 당위성과 목표
환자의 힘이 되어주고 그들의 삶 문제를 해결해 주는 역할
환자 단체는 같은 질환을 앓고 있는 환자들이 지역 또는 치료병원을 기준으로 모이기 시작..
코헴 경남지회, 위성호 지회장 선출...대의원은 청년 전희종
각각 단일후보 출마해 만장일치 선출
혈우병 환자단체인 한국코헴회 부산경남지회는 지난 12일 일요일 부산재단의원 부근 식당에서..
코헴 충남지회 '젊은 피' 수혈
안창민 박주영 28.5세 청년 임원 시대 열어
코헴 충남지회는 지난 11월 11일 대전을지대병원 소회의실에서 지회모임을 가져 2024년부터 지회를 이끌어갈 지회장과 대의원을 선출했다..
중국 혈우병 유전자치료, 선진국 추격중
GS1191 혈우A 12명의 테스트 결과 발표
최근 유전자 치료제에 대한 관심이 높아져가고 있는 가운데 그릿젠 제약의 연구 개발 파이프라인에 있는 유전자 치료제인 GS1191이 중국에서..
코헴 경북지회 임원선출 성료
손완호 지회장, 김찬송 대의원 연임
혈우병 환자단체인 한국코헴회 경북지회는 11일, 오후5시경 대구에 위치한 코헴쉼터에서 2024 경북지회 임원선거 및 정기 지회모임을 실시했다..
"기계 설계 일, 무릎 수술 후 건강 지키며 프리랜서 활동 중"
혈우환우 대구 김종식 씨 인터뷰
대구에 사는 72년생 (8인자 중증) 김종식이라고 합니다. 자동화 기계 설계일을 하고 있습니다..
WFH, 2024년 세계 혈우인의 날 주제 공개
록타비안, 새로운 EU 규정에 따라 AAV5 항체 테스트 승인
WFH, 2022년 연례 글로벌 설문조사 발표해
유철우 교수 "대전 혈우병A 80명 중 60명 피하주사 사용"
제네반트와 노보노디스크, 혈우병A 유전자 편집 치료
"콜레스테롤 수치, 스마트라이프 덕에 잡았어요"
SerpinPC, 혈우병B 항체환자에 첫 임상 투여
가을에 다시 만난 청장년 혈우환우들
김효철 원장 "혈우병 유전자치료 미국서 사례 늘고 있어"
캐나다, 혈우병B 유전자 치료제 '헴제닉스' 승인
혈액학회 추계학술대회 표정들
미국 흑인 남성의 혈우병 사망률이 더 높게 나와
가을 단풍처럼 무르익은 청장년 혈우환우들의 만남
혈액학회 "지혈 외 혈우병의 다양한 방면 연구 활발"
"수술 퇴원 후 혈우병센터에서 입원치료 받았어요"
두 자전'거인'의 제주도 라이딩 순간들
코헴회, 전북지회 가을 워크샵 성료
혈우병 청년 둘, 제주 라이딩으로 응원 전했다
증상을 숨기는 혈우병 환자, 절반이 넘어



유튜브월드
진정한 유재석의 놀면 뭐하니?

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웹툰 ‘이말년?’ 아니, 이제는 224만명 유튜버 ‘침착맨’

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브라보 마이 라이프
달라지기 위한 현명한 선택

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“늦었다고 생각될 때, 그 때라도 멈추는 것이 현명하다...

"세상을 바꾸어야 하는 우리들, 과거를 받아들이고 미래를 향해 가자"

우리 모두가 과오를 저질렀다는 사실을 받아들여야 합니다...

"나의 가치를 인정해주는 파트너를 찾아라"

나의 가치를 인정해주는 파트너를 찾아야합니다. 이 과정...
멍텅구라박사의 가상세계
비교 우위의 혈우병 신약?

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여러 제약 회사들이 혈우병 환자들에게 도움이 될 수 있는 신약...
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