RD R&D, “언택트 시대, 혈우병사회 온라인 콘서트” 제안
혈우사회 각종 행사부터 지회모임까지 대안 프로그램 마련해야
코로나19 확산에 따라, 혈우사회 속 대체 행사로 ‘온라인 콘서트’에 주목해 보자는 제안이 나왔다. 희귀질환연구소(소장 하석찬, RD R&D ; Rare Diseases Research & Development)는 온전한 행사 활동을 무작정...
글렌 피어스가 전해주는 'WFH 2020 가상 총회'
vWD 인식의 중요성에 대해 강조
WFH 2020 말레이시아 세계 총회가 취소된 이후 WFH에서 준비 중인 가상 총회에 대하여..
교육이 당신과 당신의 자녀들을 노예로 만들고 있다는 것을 아십니까?
민동필 박사의 교육칼럼 #28
얼마 전 필자는 필자가 강의를 나가는 대학의 교수들을 상대로 워크샾을 제공했습니다..
비디오 게임, 만성질환 어린이 연결해주는 고리될 수 있어
서로 떨어진 아이들, 게임이 가지는 가능성
미국 메릴랜드주 프레더릭에 사는 데라 리바의 집은 여느 아이들이 있는 집들과 마찬가지로..
혈우병B 치료의 새로운 선택지, 알프로릭스를 들여다보다 #1
인체 순환 경로 활용한 알프로릭스의 Fc단백 융합 기술, 투여 간격 연장과 용량 감소 동시에
국내 B형 혈우병 환자 수는 2018년 기준...
혈우사회, 헬스케어 쇼핑몰 오픈
RD R&D  “판매 수입금 희귀질환 환우들 위해 사회공헌 활동”
희귀질환연구소(RD R&D)가 건강보조식품과 헬스케어용품을 전문으로 판매하는 쇼핑몰..
한국화이자제약, ‘얼룩말 캠페인, TIE UP FOR ZEBRA’ 진행
“희귀질환환자 위해 희망의 신발끈 묶어요”
희귀질환 극복 응원 및 질환 인식 개선을 위해 희귀질환 환자를 상징하는 얼룩말 신발끈..
유럽 희귀질환 회의, 가상회의로 열려
ECRD2020 오프라인 대신 온라인으로 개최
유럽 전역을 기반으로 한 파리 소재 유럽 희귀질환협회연합인 유로디스(Eurodis)는 코로나19 확산으로 인해 57개국 1,500여 명의 대표자들이..
한국화이자제약, ‘얼룩말 캠페인, TIE UP FOR ZEBRA’ 진행

한국화이자제약, ‘얼룩말 캠페인, TIE UP FOR ZEBRA’ 진행

- 희귀질환 극복 응원 및 질환 인식 개선을 위해 희귀질환 환자를 상징하는 얼룩말 신발끈 묶고 함께 응원하는...
사노피, 희귀질환 극복의 날 맞아 ‘제6회 착한걸음 6분걷기’ 캠페인 진행

사노피, 희귀질환 극복의 날 맞아 ‘제6회 착한걸음 6분걷기’ 캠페인 진행

글로벌 헬스케어 기업 사노피(Sanofi)의 국내 제약사업 부문인 사노피-아벤티스 코리아(대표 배경은)가 5...
美 희귀질병 임상연구 네트워크, 코로나19 온라인 설문 조사 개시

美 희귀질병 임상연구 네트워크, 코로나19 온라인 설문 조사 개시

미국 희귀질병 임상연구 네트워크(The Rare Diseases Clinical Research Networ...
코헴 경북지회 "코로나 극복 성금 보내준 혈우재단에 감사"
지회별 온라인 소통 필요성 많아져
혈우병 환자단체 한국코헴회의 대구경북지회는 코로나19 극복을 위한 성금을 보내준 한국..
혈우병 완치의 꿈이 현실로, 혈우병 환자가 전하는 유전자 치료법
유니큐어의 치료받은 혈우환자 인터뷰 공개
혈우병 완치의 꿈이 현실로 다가오고 있다. 임상시험중인 혈우병B 유전자 치료제 AMT-060..
희귀질병 임상연구 네트워크, 코로나19 온라인 설문 조사 개시
코로나, 희귀질환 구성원들에 어떤 영향?
희귀질병 임상연구 네트워크는 코로나19 판데믹으로 인해 희귀질환자, 가족 및 간병인에게..
바이오마린의 유전자 치료제, 코로나19 여파로 승인 작업 지체
FDA 예정대로 진행중... EMA 지연될 듯
코로나19의 확산세에도 불구하고 바이오마린 제약은 혈우병A 유전자 치료제 발록토코진..
세브란스, 이번엔 AAV6 활용 혈우병A 유전자치료 임상 참가자 모집
유철주교수 "유전자치료 폭 계속 넓어질 것"
혈우병 유전자치료의 적용범위가 점차 넓어질 것으로 보인다.신촌세브란스 소아청소년암..
<헤모필무비필> 범죄에도 품격이 있다. 재미있는 범죄 영화 <젠틀맨>
범죄 영화 장르는 예나 지금이나 인기있는 영화 장르 중 하나이다. 영화는 일반적으로 경험할 수 없는 일들을 간접적으로 경험해 볼 수..
<헤모필무비필> 전쟁, 그 참혹함에서 피어나는 우정…
전쟁은 항상 비참한 결말로 끝나게 된다. 멋진 무기들과 화려한 폭발, 승자에겐 돈과 명예가 주어지는 인류 역사에 없어서는 안될..
유니큐어 혈우병A 유전자치료제 AMT-180 지속적 안전성 보여줘
영장류 모델에서 우수한 결과 발표
유니큐어의 혈우병 A형 유전자 치료제 AMT-180으로 단일 용량 처방받은 쥐의 혈우병A 영장류..
'녹십자 치료제 불매운동' 현실화되나
HCV 감염환자 "부도덕한 기업 약 더 쓰고싶지 않아"
치료제로 인해 HCV에 감염된 혈우병 환자와 치료제 제조사인 GC녹십자 간 손해배상 소송이..
여름캠프, 올해는 8월에 못 열려
코헴 "코로나 장기화로 차질 불가피"
올해 혈우병 환자가족들의 '여름'캠프는 기대할 수 없게 되었다.한국 혈우병 환자단체인 '한국코헴회'는 매년..
WFH 알렌 웨일 총재, 유튜브를 통해 'WFH 가상총회' 설명
코로나로 인해 취소된 오프라인 총회 대신
전세계적인 코로나19 바이러스 확산으로 인해 WFH 세계 총회가 취소된 이후, WFH는 올해..
"기술과 사회 융합하는 역할 했으면"
카이스트 박사과정 환우 L군과의 인터뷰
완연해진 봄기운 속, 대전 을지대병원에서 반가운 얼굴을 오랫만에 만나 즉석 인터뷰를 가졌습니다. 혈우병 환자단체 한국코헴회의 여름캠프..

인천시 등 장애인 하이패스 감면 단말기 무상지원
HCV소송 재판부 "재신체감정 진행 안한다"
<혈우인에게 물었습니다> '반감기' 편
혈우병A 피하주사 치료제 헴리브라, 국내 첫 공식 투여
과학의 발전과 치료제의 선택
원희룡 제주지사, 세계 혈우인의 날 맞아 응원 메시지 전해
이수, “카탈리스트 신약 DalcA(ISU304) 유럽 특허 취득”
한국 혈우환우 인터뷰집, Haemophilia 저널에 실려
헴리브라 투여군, 코로나19 검사시 특성 반영되어야
에스페록트, 혈우병A 환자 대수술에 출혈 효과적으로 막아
국내 생산 혈우병 치료제 PGA40, 1상 임상시험 끝나가
화이자, '세계 혈우인의 날' 맞아 헌혈독려 캠페인
한국다케다제약, ‘함께해요’ 응원 이벤트 진행
"혈우환우들 힘내세요!" 붉은 응원 보내 온 사노피 젠자임
"혈액형과 vWF 수치는 8인자 수치에 영향 못줘"
혈우병 신약, 재단의원 런칭 시 고려되는 부분은 무엇?
혈우병 항체 치료제 MarzAA의 3상 임상시험 준비
WFH, '세계 혈우인의 날' 행사를 온라인 캠페인으로 대체
재단의원에서의 알프로릭스 처방에 주목하고 있는..
JW중외제약, 각종 매체에 '세계 혈우인의 날' 알려
“몸은 떨어져 있지만 우리를 이어주는 끈은 계속 견고하게”
WFH, 출혈질환자의 코로나19 위험성 공지
미국, 혈우병 통증 완화에 아편류 진통제 처방 많아


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<헤모위클리 5월 3주>

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"의료진 선생님 감사합니다"혈우전문지 헤모필리아라이...
<헤모위클리 5월 2주>

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"가정의달은 가정에서"혈우전문지 헤모필리아라이프에서...
<헤모위클리 4월 3주>

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"이겨낼 수 있습니다!"혈우전문지 헤모필리아라이프에...
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머크와 베일러의과대학, 코로나19에 대항하는 백신 제조를 위해 협력

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