국민권익위,
'혈우병제제 급여확대 사례' 랜선 위로
전현희 위원장, 유튜브에 헴리브라 소아 건강보험 적용 소개
국민권익위원회(위원장 전현희) 유튜브 채널이 혈우병 이야기로 훈훈하게 채워졌다.권익위는 지난 1일, 권익위의 중재를 통해 혈우병A(8번 응고인자 결핍) 항체환아들이 피하주사치료제인 헴리브라를 건강보험 급여로 사용할 수 있게 된 스토리를 유튜브 채널에 업로드했다..
혈우병 환자가족, "경희 사이버대학 22학년 1학기 입학 안내"
재단등록 혈우병환자 학비 전액 감면
한국혈우재단은 혈우병 환자와 가족에 대한 경희사이버대학 2022년도 1학기 입학 지원 안내를..
출혈질환 무료 온라인 프로그램
세계혈우연맹(WFH)과 뉴욕대학교 로버트 F. 와그너 공공사업대학원 협력의 일환으로, 각국에서 출혈질환의 치료와 치료를 옹호하는 사람들을..
"내가 할 수 있는 일은 분명히 있다"
“소거법적 사고”로 역경을 이긴 시오다씨
너무 어린시절의 일이라 거의 기억이 나지는 않지만, 혈우병A 중증이라는 진단을 받았기 때문..
출혈률 줄이기 위한 헴리브라 연구
미국 텍사스주의 한 센터에서 치료를 받은 혈우병A 어린이의 출혈률을 안전하고 효과적으로 감소시켰다는 새로운 보고서가 발표되었다..
탯줄조직 줄기세포 통한 혈우병치료제
혈우병A 환자에게 부족한 8인자를 보충할 방법으로 아기의 탯줄 세포를 사용하는 것이 혈액질환에 효과적이고 더 저렴한 치료적 접근법일 수 있다..
"어릴 때는 출혈이 반복됐지만..."
지금은 출혈 없이 건강 지킨다는 환우 이야기
제가 한 살 때 부모님께서 멍(내출혈)을 발견하시고 병원에 가서 진찰을 받았는데, 그때 혈우..

"약이 있어도 못써요" 실명 위기 앞에 우는 희귀질환 환자들

수개월 만에 실명에 이를 수 있는 희귀질환 '레버시신경병증' 환자들이 약을 찾아 이리저리 떠돌...
블루크로스의료봉사단, 장애인 토크콘서트 릴레이! 5차 대화합의 콘서트를 끝으로 대단원의 막을 내려

블루크로스의료봉사단, 장애인 토크콘서트 릴레이! 5차 대화합의 콘서트를 끝으로 대단원의 막을 내려

성산장기려기념사업회 블루크로스의료봉사단이 주최하고 행정안전부, 송원산업(주), ㈜다림양행, ‘누오베무지케’,...
블루크로스의료봉사단, 장애인식개선 위한 대화합 콘서트 준비

블루크로스의료봉사단, 장애인식개선 위한 대화합 콘서트 준비

유난히 더웠던 지난여름, 진솔한 음악과 삶의 이야기를 통해 코로나로 지친 시민들의 마음을 위로하고 따뜻한 감...
"게보린으로 혈우병 견뎠던 어린 시절"
수술 후 회복중인 김용호씨와의 인터뷰
혈우병을 가졌다 해서 모두가 조심조심 살아가는 인생은 아니다. 때로는 거친 풍파를 만나고 터프한 자세로 헤쳐나가는 이들의 모습을..
HCV소송, 신체감정 결과에 급물살
부산지법 2차소송 내달 15일 판결, "신체감정 외 피해도 반영되어야"
국내 혈우병 환자들이 녹십자를 상대로 제기한 '혈우병 환자 HCV(C형간염 바이러스) 집단..
WFH, 파키스탄 소년 맹장수술 지원
인도적 지원 2005년부터 4천만 IU 기부
아르캄 유수프는 파키스탄 라왈핀디 출신의 16세 소년이다. 그는 중증 혈우병B를 가지고 있으며..
미국 내 경증 혈우병 환자, 여성이 1/5
여성 경증 환자 8인자 수치 약 27%
미국의 혈우병치료센터에서 치료받는 경증 혈우병 환자 중 1/5은 여성이라는 통계가 나왔다..
시리아, 혈우병A와 C 같이 가진 소녀
기존 남성사례 10명 외 첫 여성 사례 보고
학계는 최근 한 연구에서 혈우병A와 C를 모두 가진 한 소녀의 사례를 처음으로 보고했다. 지금..
혈우병 보인자 임신환경 개선의 필요성
"검사 여부 계속 묻는 의료진에게 스트레스"
여성 혈우병 보인자들은 혈우병을 발생시키는 돌연변이를 자녀에게 전달할 수 있다. 이에 개인..
컨저링3:악마가 시켰다
다가오는 여름 철.. 요즘은 전과 다르게 우리나라 기후는 덥고 습한 날씨가 자주 나타나고 있다. 이런 날일수록 나가는 건 찝찝하고 어차피 코로나로 인해 제한이 많아 홈캉스를
오페라의 유령, 뮤지컬 vs 영화②
앞에서 영화로 예습했던 오페라의 유령을 뮤지컬로 보고 왔다. 보고 온지는 꽤 되었으나 기사가 늦음은 내가 뮤지컬을 보고 난 얼마 뒤 서울에서 코로나의 큰 확산으로 오페라의 유령
휠체어에서 일어나 하루 5천보 걷는다
일본 혈우병 환자 카토씨 체험담
혈우병이라는 것을 처음 알게 된 것은 어릴 때 멍이 들어 입원했을 때였다고 부모님께 들었습..
피하주사 MarzAA, '노보세븐 따라잡자'
혈우병 항체환자 출혈 감소시킨 임상
2상 임상시험 자료에 따르면 marzeptacog alfa activated(MarxAA)를 이용한 예방요법이 혈우병..
중국도 혈우병B 유전자치료(BBM-H901) 임상시험 시작
미국 주도 AAV 활용 유전자치료 '따라잡을까'
빌리프바이오메드(Belief Biomed)가 혈우병B 유전자치료제인 BBM-H901을 테스트하기 위해..
소아 혈우병B 엑시니티(Ixinity) 임상 4상 환자등록 완료
사용중인 성인 이어 소아도 적용 앞둬
메덱서스(Medexus)사는 12세 미만 혈우병B 아동의 예방 치료제인 엑시니티(Ixinity) 연구하는..
미국혈우재단, InSourceRx와 함께 처방비용 절감 노력
진통제 등 일반의약품 80%까지 할인효과
인소스알엑스(InSourceRx)는 혈우병과 같은 유전성 혈액질환을 가진 사람들이 약을 살 수..
"수술 후 출혈 한 번도 없었어요"
발목 수술 후 재활중인 김강민 환우와의 만남
혈우병 환자 중에 크던 작던 수술 한 번 안 해 본 사람은 없을 거란 건 일반적인 이야기다. 흔한 일처럼 되어버린 건 사실이지만 환자 당사자..

코로나, 후천성 혈우병A 유발할 수 있어
일반인과 다름 없이 스포츠를 즐기는 네덜란드 환자들
세계혈우연맹, 유럽혈우병컨소시엄과 새 MOU 체결
"혈우병과 위기를 플러스로 바꾼 내 인생"
희귀질환 치료비 절감을 위한 미국의 파트너십
WFH 하반기 주요 이벤트는 무엇?
혈우병 8인자 유전자치료 몇년까지?
Centogene "10년 내 100개 희귀질환 정복하겠다"
혈우병치료제, 겨울에도 보냉가방 꼭 챙기세요
세계 혈우병 소식을 '한 손' 안에
더 적은 주입 횟수, 낮은 출혈률의 반감기 연장제제
'엘.앱.애.이터' 를 아시나요?
인자투여빈도 낮추면 혈우병 치료 순응도 개선에 효과적
'묵은 신입 공무원' 영우씨를 만나자
'결핍'에서 찾는 즐거움
WFH, 2022 세계혈우연맹총회 몬트리올서 연다
비 중증 혈우병A 환자의 억제제 위험 검토 연구
혈우병성 관절 악화, 코로나19 '락다운' 후 더 큰 고통으로
세계혈우연맹(WFH), 2020 연례 보고서 발간
혈우병 피하주사 ‘헴리브라’, 소아항체환자 대상 급여기준 확대
탈북 혈우청년의 연극, 무대 위로
혈우병 가진 보디빌더, 그의 터닝포인트는?
세계 출혈질환 등록사업(WBDR), 2020 데이터 보고서 게시
중국내 혈우병A 환자용 약품 개발 위한 파트너십
녹십자, 해외에선 ‘웃고’ 국내에선 ‘울고’…
헴리브라, 예방적 혈우병A 치료비 절감 가능
혈우병 환우들, 코로나19 백신 접종 후 부작용은?
알프로릭스, 3박자 달성한 치료제로 주목
오늘의 단상
넘어서면 암이 된다

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김주필의 8월 25일 단상. ...
굿폴드, 멈춤의 미학

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김주필의 8월 24일 단상. ...
아름다운 것은 추하고 추한 것은 아름답다

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김주필의 8월 23일 단상. ...
유튜브월드
뇌성마비 여고생 유튜버 ‘굴러라 구르님’ 채널

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혈우가족 여러분 안녕하세요. 이제 명절을 앞두고 많...
실용성 갖춘 ‘집콕DIY’ 취미생활 ‘지점토 공예’

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혈우가족 여러분 안녕하세요. 계절이 바뀌어가죠? 아...
스마트폰 GPS를 켜고 보물을 찾는다?

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혈우가족 여러분 안녕하세요? 요즘 제가 뜸 했죠? ...


Hemo Weekly
<헤모위클리 9월 4주>

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"언제쯤 with?"혈우전문지 헤모필리아라이프에서 ...
<헤모위클리 8월 5주>

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"가을이 성큼"혈우전문지 헤모필리아라이프에서 보내드...
<헤모위클리 8월 4주>

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"가을장마 안에서"혈우전문지 헤모필리아라이프에서 보...
제약소식

건선협회, “중증건선 산정특례 기준 완화” 환영

한국건선협회(회장 김성기)가 지난 25일 보건복지부가 개최한 2021년 제24차...
한국다케다제약, 시각 장애 학생들에 점자 건강도서 및 촉각키트 전달

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한국다케다제약은 지난 22일 국제구호개발 N...
GC녹십자 오창공장, ‘제20회 대한민국 안전대상’ 행정안전부장관상 수상

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보건국회
정은경
정은경 "이달 23∼25일 사이 국민 70% 코로나19 접종완료할 듯"
'코로나 관련' 범죄 1년반 동안 6천821명...17명 구속
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불법 '의약품 온라인 해외직구', 적발건수 2년만에 691배
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보건정보
매일 습관성 음주시 소화기암 위험 1.4배 증가

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소량이라도 매일 술을 마시는 습관성 음주가 ...
캐나다서 오미크론 감염자 2명 확인...북미 상륙

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신종 코로나바이러스 감염증(코로나19)의 새...
'나쁜' 콜레스테롤 177 이상이면 '가족성 고콜레스테롤혈증' 의심해야

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정부정책
신규확진 5천352명...위중증·사망도 모두 '역대 최다'

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4일 국내 신종 코로나바이러스 감염증(코로나...
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오늘부터 모든 입국자 열흘 격리…'오미크론 추가 유입 방지'

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