"문제점과 솔루션은?"
코헴 회장 후보에게 물었다
27일 선거 앞둔 박한진 송재청 후보 전격 인터뷰
우여곡절 끝에 회장선거 문턱까지 온 한국 혈우병 환자단체 한국코헴회. 조용한 듯 하면서도 부대낌이 크고, 이제 공동체보다 개인들의 역량이 더 중요한가 싶다가도 '뭉쳐야 산다'고 꿈틀거리는 이 환자가족 집단의 안팎에서 호흡을 함께 하고 있자면..
코헴 전국 임원(재)선거 일단락
'정회원만 투표' 결정 따라 8개지회 재정비
혈우병 환자단체 한국코헴회의 지역별 임원선거가 마무리되었다. 앞서 코헴회는 지난해 말 지역별 지회장 선거를 치렀으나, 선거의 정당성에..
혈우재단, '3월 정형외과 클리닉 운영' 공지
혈우환자대상 내달 13일, 23일 운영
한국혈우재단은 재단 홈페이지를 통해 3월 정형외과 클리닉 일정이 3월 13일(토)과 23일(화)..
한국화이자제약 혈우병B 치료제 ‘베네픽스®’, 주 1회 예방요법 승인
'반감기연장제제'와 같은 투여간격 갖춰
혈우병 B 환자 대상 ‘일상적 예방요법’ 적응증 추가, 주 1회 100IU/kg 까지 가능해져. 임상 3상..
"피하주사로 가족의 삶이 업그레이드 됐어요"
헴리브라 무상공급 거쳐 이제는 정식 급여처방
안녕하십니까. 저희 가족은 할머니와 아빠, 엄마, 준영이, 유준이 이렇게 다섯 식구로 행복하게..
서울경기, 장인호 김영로 유덕현 이남일 당선
투표권 제한에도 48명 유권자 참여
코헴회 서울경기지회 임원 재선거에서 장인호 전 지회장과 김영로 유덕현 이남일 대의원이
일본 혈우환자들의 '모바일록' 체험담
다케다 '마이피케이핏'(myPKFiT)의 일본반응
글로벌 혈우병 치료제 생산기업인 '다케다'사는 잘 알려진 바와 같이 '마이피케이핏'..
릭수비스(Rixubis), 혈우병B에 효과적이고 안전한 리얼월드 결과 보여
최은진 교수 등 <블러드 리서치>지에 게재
릭수비수(Rixubis)가 혈우병B 어린이와 성인의 출혈을 안전하고 효과적으로 예방하고 관리..
혈우환우 S의 산 이야기 - 함백산
백두대간의 진또배기, 함백산에 오르다
함백산은 태백시와 정선군 사이에 우뚝 솟은 해발 1,572.9m의 산으로 정상에서는 태백산, 일월산, 백운산, 가리왕산을 조망할 수 있다.
휴먼스케이프-대웅제약, 희귀난치성질환 공동연구 MOU 체결

휴먼스케이프-대웅제약, 희귀난치성질환 공동연구 MOU 체결

국내 유일의 희귀난치성질환 전주기 플랫폼 ‘레어노트’를 보유한 휴먼스케이프(대표 장민후)가 국내 대표 제약사...
한국노바티스, 희귀·난치성 환우와 가족 위한 온택트 ‘치유[CHEERYOU]’ 시즌4 개최

한국노바티스, 희귀·난치성 환우와 가족 위한 온택트 ‘치유[CHEERYOU]’ 시즌4 개최

- 치유, 한국노바티스 대표적 사회공헌프로그램 디지털 시대 발맞춰 온라인으로 성료- ‘특별한 가족의 특별한 ...
한국희귀질환재단 새해 연하장으로 '희귀질환 가족 건강 기원'

한국희귀질환재단 새해 연하장으로 '희귀질환 가족 건강 기원'

재단법인 한국희귀질환재단(이사장 김현주)은 2020년 마지막날 희귀질환 가족들과 후원자들에게 이메일을 통해 ...
CSL 모노나인, 자발적 리콜 실시
'충진과정 문제' 구체적인 내용은 전문가에게
다국적 혈우병치료제 생산기업인 CSL베링은 자사의 '모노나인' 한 로트번호(생산단위)에 대한..
웹드라마 ‘신의 아들’을 보고
‘레벨업 프로젝트’ … 환우들에게 격려를
아시다시피 전 혈우병 문외한이지만 무척 반갑더라고요. 저도 반가운데 환우들은 얼마나 반갑겠나 싶기도 하네요. 오늘은
[객원테마] 코로나 백신 접종은 '중간쯤'
헤모라이프 객원기자 테마연재 ‘2021 겨울’
사회적 거리두기 2.5단계 때문에 외출은 거의 못하고 퇴근하면 집에서 싸이클타고 넷플릭스도..
환우의 포경수술, 어떻게 하면 좋을까?
혈우재단, 남성의학적 치료 비뇨기과 클리닉
혈우병 환우의 포경수술은 어떻게 하면 좋을까?한국혈우재단(이사장 황태주) 서울의원에서는 혈우병 환우들의 남성의학적
내가 ‘혈우병 아들의 어머니’라는 사실을 알기까지
[일본 가족 인터뷰] 두 환아 엄마 이야기
『 간호사로 12년간 근무 후, 결혼과 출산. 현재 초등학교 5학년과 3학년인 남자아이 엄마.
올해 혈우병지원 1인가구 소득 기준, 작년대비 11만원 상승
2021 의료비지원 소득재산기준 발표
정부의 2021년도 희귀질환자 의료비지원사업 소득재산기준이 공지되어 관심을 받고
오페라의 유령, 뮤지컬 vs 영화②
앞에서 영화로 예습했던 오페라의 유령을 뮤지컬로 보고 왔다. 보고 온지는 꽤 되었으나 기사가 늦음은 내가 뮤지컬을 보고 난 얼마 뒤 서울에서 코로나의 큰 확산으로 오페라의 유령
타임 패러독스의 끝판왕! <테넷>
시간을 소재로 한 영화는 잠깐만 생각해 보아도 셀 수 없을 정도로 많다. 우리에게 유명한 3부작 영화 <백 투 더 퓨쳐>가 있으며, 지금의 ‘제임스 캐머런’ 감독을 만든..
‘세 개의 보석’ 드라마로 '혈우병 알린다'
환우 삶 그린 옴니버스 3부작 유튜브에 공개
글로벌 헬스케어 기업 사노피(Sanofi)의 국내 제약사업부문인 사노피-아벤티스 코리아(대표 배경은)가 혈우병 환자 인식 개선
“안 하느니 해보고 나서 배우면 된다”
[일본환우 인터뷰] 치과의사 에바타 타카토시
혈우병을 가진 치과의사 대학 병원에서 연수.도내 치과의원 근무를 거쳐 2015년부터 현직.자택이 있는 시내의 공원에서
코헴 지역별 임원선거 '다시' 치른다
'정회원 권리 준수되어야' 법률구조공단 해석 따라 27일 회장선거 전까지 전국 대의원 구성
혈우병 환자단체 한국코헴회의 지회별 임원선거가 다시 치러지게 됐다. 한국코헴회는 지난해..
[단상] 모자라기에, ‘안된다’는 것보다는 함께 ‘채워’가야
어려운 고비 슬기롭게 힘 모으자
혈우사회가 다시 들썩이고 있다. 이번에는 조직에 대한 이슈가 생긴 거다. 정관을 벗어난 선거..
혈우병A 유전자치료 록타비안 임상 3상, 지속적 출혈률 감소 추가확인
미국혈액학회서 세계적 석학들 논문 발표
유전자 치료제 '록타비안'의 3상 임상시험에 대한 최근 중간결과는 1년 이상 중증 혈우병A..
헴리브라, 투여 기간 6년간 혈우병A 환자의 출혈 발생 횟수 줄여
비응고인자 제제의 장기적 안전성 확인
1단계 임상시험과 확장 연구의 데이터에 따르면, 헴리브라(에미시주맙)을 6년간 예방 치료 목적..

앙골라 혈우병협회(LADHA), 세계혈우연맹과 제휴 'ing'
[단상] 숯불 위에 숯을 더하는 자
비바이러스성 유전자 치료, 혈우병A 적용 가능성 발견
수술과 등교 거부로 힘들었던 날들을 극복하고..
혈우병A 헴리브라, '항체환자 전연령 전기간 투여' 급여확대
헤모라이프, 건강의학 부문 언론사 1위 등극
'헴리브라 투여환자 사망례에 혈전증 관련' 오해 풀렸다
[단상] ‘방 안의 코끼리’ 어찌하오리까?
세계혈우연맹 'GAP', 이집트 출혈 질환 커뮤니티 지원
‘헌법 위 삭감’에 경종 ... 法, ‘혈우병 환자 치료비 삭감은 잘못’
도쿄 인근, 휠체어 타고도 가볼만한 공원!
[객원테마] 강욱! 한겨울 어떻게 지내고 있어?
녹십자의 혈우재단 지원, 올해는 '1억 더'
[포토] 혈우환우 S의 산 이야기 - 정읍 입암산
혈우병 치료제, 진타가 잘 안 듣는 것 같아요?
‘지상중계’ 헤모라이프 기자단, 온라인 줌 윈터 미팅
헤모필리아TV 시즌1 종영, ‘더 새롭게 더 신선하게’
치료제 애드베이트, '비용-편익 관계' 분석
혈우병 환자가족, "사이버대학에서 만나자!"
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‘비혼 싱글맘’ 사유리

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혈우가족 여러분 명절 잘보내셨어요? 이번 명절은 가...
혈우병 문외한 입장에서 본 웹드라마 ‘신의 아들’

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혈우가족 여러분 안녕하세요? 얼마 전에 혈우병 웹드...
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이제 명절이 시작됐네요. 설이에요~ 까치까치 설날은...


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