"다른 여자 환우와 만나보고 싶어요"
[릴레이인터뷰] 여성환우 김민지 양
혈우병이 ‘남자에게만 일어나는 병’이라는 잘못된 상식은 조금씩 깨져가고 있는 것 같다. 하지만 혈우사회 내에서도 ‘그럼 주변에 여성 환자 누가 있나’를 물었을 때 쉽게 떠오르는 사람이 없는 것이 사실이다. 그만큼 등록률도 적고 활동도 많지 않아서 일 것이다. 폰빌레브란트 인자 결핍환우와 보인자를 중심으로 활발한 참여와 연구성과,독자영역을 이루고 있는 외국의 사례들과 비교했을 때 우리나라의 여성환우의 현실은 한참 수면 아래에 있는 것이 사실이다. 알렌 웨일 세계혈우연맹 총재의 릴레이 추천..
JW중외, ‘헴리브라’ 피하주사 허가 받아
혈우A 항체치료제 ‘헴리브라’, 국내 출시 임박
세계 최초 피하주사 제형 및 주1회 투여…투약 편의성 획기적 개선, 혁신신약으로 미국, 유럽, 일본 등에 이어 식약처 시판..
[글로벌톡톡] 미세먼지, '밀어서 잠금해제' 버튼 없나?
'다다다가족' 남반구 한달살기 - 뉴질랜드숲
한국인 모두의 걱정거리이자 눈앞에 닥친 현안, 바로 '미세먼지' 아닐 수 없다. 몇 년 전까지..
[추사] #30 - 2007년 코헴캠프
아시아 3대 유적, 천년고도 경주를 가다.
추억사진관 서른 번째 이야기, 가끔 지금과는 정반대의 계절이 그리워지곤 하는데 오늘은 사진으로 그 느낌을 달래볼까..
디펜스와 어택…“부자 될 준비됐어?”
[헤모노믹스] 세 번째 이야기 ‘금융 공략’
헤모-노믹스란?혈우병(hemophilia)과 경제(Economics)의 결합어인 헤모노믹스(hemo-nomics)는 혈우병을 비롯한 희귀..
'4주12회처방'...충분한 예방요법 가능?
변경된 원외처방 급여고시 맹점에 환우들 혼란
새해 들어 변경된 혈우병치료제 원외처방 제도 때문에 혼란을 겪는 환우들이 많다.'한 달에 6회분씩 두 번..
‘블루크로스 힐링슈즈 나눔 행사’로 실천하는 장기려 박사의 봉사 정신

‘블루크로스 힐링슈즈 나눔 행사’로 실천하는 장기려 박사의 봉사 정신

매년 이맘때가 되면 추운 겨울을 힘들게 지내는 이웃을 위한 기부를 행하는 훈훈한 모습들을 많이 볼 수 있다....
[포토] '나눔, 그 이상의 선물, 힐링슈즈에 날개 달기'

[포토] '나눔, 그 이상의 선물, 힐링슈즈에 날개 달기'

성산 장기려 박사의 의료 봉사 정신을 실천하기 위해 시작한 블루크로스 의료봉사단은 창립 21주년을 맞아 라오...
블루크로스봉사단, 라오스에 전하는 '힐링슈즈'의 온기

블루크로스봉사단, 라오스에 전하는 '힐링슈즈'의 온기

성산장기려박사기념사업회 '블루크로스 의료봉사단'은 창립 21주년을 기념해 시민들이 함께 참여할...
서경지회 “소모임 지원 확대로 다양한 환우 활동 지원”
한국코헴회 서울경기지회는 1월 19일 코헴회 사무국에서 2019년의 첫 서울경기지회 모임을 가지고 회원들에게 다양한 소식..
객원기자들의 윈터미팅 즐기기
[동영상] "올해는 전주다!"
헤모필리아라이프 객원기자들의 1월 12일~13일 윈터미팅 in 전주전북 혈우환우 쉼터에서의 교육일정에 이어 한옥마을 투어..
'희귀질환 조력자' 김승희의원 의정보고회
김 의원, 혈우 원외처방 개선에도 일조
국회 보건복지위 김승희 의원은 17일 오후 1시 30분 양천문화회관에서 2018년 의정보고회를 열어 지난해 의정활동의 성과를..
특목고에 이어 ‘SKY캐슬’ 넘어선 환우
운명처럼 주어진 조건…‘장애’
200g 무게의 펜을 쥐기도 힘들었다.사람마다 주어진 조건이 다르다. 나에게는 그 조건으로 장애가 주어졌을 뿐이다. 하지만 불공평한 조건이라도
항체 환우의 면역관용요법 성공기
“줄어든 약 가방에 미소가 살짝”
“안녕하세요. 20대 초반인, 잘생긴 남자 주희예요”유기자 : 언제부터 항체가 있었는지 이야기 해주세요.주희 : 이번 항체치료를..
<헤모필 무비필> “아쿠아맨”
[황정식 기자] 보통 영화의 재미는 영화를 보기 전 기대감에 따라 많이 좌우되는 경향이 있다. 한 예로 필자는 <인셉션>과..
<헤모필 무비필> '앤트맨과 와스프'
-혈우병의 고통과 치료제 개발의 도덕성- '앤트맨' 시리즈는 다른 마블 히어로 영화들에 비해 좀 다른 재미를 선사한다고 느껴진다. 가족과 생물세계..
삶 엔딩 크레딧에 무엇이라 적겠나?
기쁨도 슬픔도 괴로움도 ‘이 또한 지나가리라’
만약, 우리들이 앓고 있는 혈우병이 절대 나을 수 없고, 살 수 있는 청년이나 장년층까지 라이프타임이 정해져 있는 질환이었다면, 어떤 생각
“유튜브 관심 있는 혈우인 모여라~”
서경지회 유튜브 동아리, 출범식 갖고 활동
코헴 서울경기지회 유튜브 동아리(가칭)는 인터넷과 유튜브를 좋아하는 서경지회 회원 7명이 모인 가운데, 앞으로의 활동 방안 및 동아리
카탈리스트, 혈우병치료제 새소식 발표
9인자 치료제 DalcA와 항체 치료제 MarzAA의 새로운 임상 데이터 발표
카탈리스트 바이오사이언스는 최근 혈우병 A와 B형 치료에 사용될 제품인 팩터 VIIa(FVIIa)..
“황금돼지, 낮은 자세로 섬기며…”
힘들 때 함께 손을 잡고 끌고 밀어주며
“혈우병을 비롯한 희귀질환 가족여러분 새해 복 많이 받으세요”2019년 새해가 밝았다. 기해년(己亥年) 돼지띠, 특히 금년을 ‘황금돼지’해라고
해성씨 “지금껏 나를 너무 몰랐나 봐요”
흥미로운 환우회 활동으로 건강관리 힘써보죠
나이가 들면서 점차 혈우사회에 관심을 가지게 됐다는 이해성(48세 혈우병A 서울거주)씨는 그야말로 혜성처럼 갑작스럽게 나타났다.

헴리브라, 일본서도 '일반 8인자' 4주 간격 예방 승인
강원지회 “온라인 활동 강화, 치료제 처방병원 다각화”
제주에서의 부모 워크숍 후기
새해에 도전장 내민 제약회사들
알지 못 해도, 살기위해 이해해야 하는 한 남자
<혈우나노tip> 약가방, 일반수하물로 안심 안된다면?
“자식 낳았으니까 손자까지는 봐야죠”
“엘록테이트와 알프로릭스, 안전성과 효과 두 가지 모두 입증”
에디노베이트, 캐나다에서 소아 환자에게 처방 승인
병원 한번 방문으로 ‘한 달 치’ 처방
국내서도 혈우병 ‘만능 치료제’ 나온다
[포토] "우리들의 만남, 영원히 이어지길..."
“어쩌면 정답은 어디에나 있었던 것인지도…”
숨어있는 비밀병기? 국내 혈우병 치료제 개발사 티움바이오
혈우재단, '1월 정형외과 무료진료' 실시
새로운 곳이 선사하는 배움의 즐거움...이번엔 북경이다!
[헤모카툰] 하늘은 높고 살은 말만 쪄라
한국코헴회 청년회, 깃발 세우다
한국의 혈우병 예방요법, 10년간의 결과와 몇 가지 회상
‘순간을 소중하게’, 내가 사는 마지막 순간인 것처럼…
[영상] '장년 혈우병 환자의 효과적인 운동 요법'
[포토] “희망찬 내일을 위하여”…코헴 부산경남지회 송년회 개최
<혈우나노tip> 혈우인의 여행준비
[영상] '혈우병 환자의 구강 관리 및 치과 치료'
여전히 익숙해지지 않는 곳, 수술 대기실
GC녹십자 정기 임원인사 단행

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헤모위클리 1월 3주

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"새해 첫 응고인자, 처방 받으셨어요?"혈우전문지 ...
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국내에서 유일하게 혈우병 치료제를 생산하는 ...
보건국회
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