[기고]
그림책 '바늘나무꽃' 출판을 앞두고
혈우 환아 어머니 배한애 작가의 이야기를 소개합니다
'바늘나무꽃'은 혈우병을 앓고 있는 아들이 주사 맞는 고통과 높은 비용으로 인한 어려움을 겪는 실화를 바탕으로 제작된 그림책입니다. 이 책의 작가 배한애 님은 혈우병을 가지고 태어난 아들과 자신의 가족들의 현실적인 고통을 따뜻한 시선으로 그려냈습니다. 저 또한 두 아이의 엄마로서, 그리고 애니원출판사의 대표로서 이렇게..
혈우병A 유전자치료제 록타비안, 투여 후 4년 동안 대부분의 출혈 막아
미국선 1년간 상업적 투여되기도
3상 GENEr8-1 임상시험에서 유전자 치료제 록타비안을 단일 투여받은 혈우병 A 성인의 절반..
“유지요법 지속하면 손상된 관절회복”
“건강 나빠지고 있다면 치료방법 바꿔야”
혈우병 관절 관련, 최근 연구와 사례 보고에 따르면, 적극적인 약물 치료를 통해 관절 건강이 개선된다는 보고가 나오고 있다
혈우병에서 삶의 질을 높이기 위한 노력 하나 더
기고) 김효철이상훈 내과
1970년 이후 혈우병의 치료는 빠르게 변화 발전되고 있다. 혈장제제 외에 유전자조합제제가..
혈우재단, '7월 정형외과 클리닉' 공지
혈우병환자 대상 13일, 29일 운영
한국혈우재단은 재단 홈페이지를 통해 6월 정형외과 클리닉 일정이 7월 13일(토)과 29일(월) 진행된다고 공지했다. 혈우재단 정형외과..
ISTH의 새 혈우병 치료 가이드라인은?
국내에선 어떤 평가가 나올까?
지난달 22일부터 26일까지 태국 방콕에서 열린 국제혈전지혈학회 총회에서 혈우병 치료를 위한 새로운 가이드라인이 발표됐다. ISTH측은 이번..
혈우병B 3주1회 투여가능 ‘아이델비온’ 7월1일 부터 급여 적용
CSL "환자 투약 편의성 및 삶의 질 향상 기대"
글로벌 바이오 빅파마인 CSL베링의 한국지사 CSL베링코리아는 자사의 B형 혈우병 치료제..
혈우재단, 학술대회 발표 지원 공모
이달 31일까지 마감...재단 의약심의위원회의 심의 거쳐 선정
사회복지법인 한국혈우재단은 국내 혈우병 연구자들의 국제 학술대회 참가를 장려하고 연구..
'알투복트', 유럽서 혈우병A 사용 승인
주 1회 투여, 응고인자 최저치 10% 이상 유지
혈류 내에서 장기간 지속되는 제8인자 대체 요법인 Efanesoctocog alfa 치료제가 유럽연합(EU)에서 혈우병 A 환자에게 사용 승인되었다..
코헴 서경지회, 제주서 환우 모임 개최
서울 경기 제주 환우와 가족들 참석 … 강현식 교수와 정진왕 실장의 혈우병 건강 강연
한국코헴회 서울경기지회가 지난 29일 제주대학교병원 세미나실에서 혈우병 환우와 가족을 대상..
헴리브라, 타 질환 있는 노인 혈우병 환자에게도 안전하고 효과적
혈우병A 4개의 3상 연구에서 나타나
헴리브라 예방요법의 효능과 안전성 프로필은 혈우병A 노인의 연령이나 일부 건강상태, 즉 동반..
‘이런 증상이 나타나면, 지체 없이 119를 부르세요!’

‘이런 증상이 나타나면, 지체 없이 119를 부르세요!’

일각을 다투는 뇌졸중과 심근경색의 골든사인을 알리는 89명의 골든타임봉사단원, 발대식을 통해 활동의 시작을 ...
희귀질환 치료제 접근성, 2024 현재 어디까지 왔나

희귀질환 치료제 접근성, 2024 현재 어디까지 왔나

국민의힘 서정숙의원과 한국희귀질환재단(이사장 김현주)은 2024년 희귀질환의 날을 맞아 2월 29일 국회의원...
장애인 토크콘서트 릴레이 '기타리스트 심환 편'(잠실고) 성료

장애인 토크콘서트 릴레이 '기타리스트 심환 편'(잠실고) 성료

성산장기려기념사업회 블루크로스의료봉사단(이사장 손봉호, 총단장 장여구)은 지난 10월 18일, 2023년 행...
'혈우병 치료제 장벽 허무는 변화 주도' 피투시란
사노피의 임상결과 최근 ISTH 학회에서 발표
미국 식품의약국(FDA)은 피하주사 치료제인 피투시란(fitusiran)을 항체 유무에 관계없이 혈우병..
노보노디스크 피하투여 혈우병A 치료제 '마임에이트', 기존 예방요법 비해 48% 출혈 줄여
국제혈전지혈학회 총회에서 3상 결과 발표
방콕에서 열리고 있는 ISTH 연례 총회에서 발표된 '프론티어2' 임상연구 데이터에 따르면..
티움바이오, 혈우병 항체환자용 7인자제제 임상시험 발표
ISTH 총회 통해 글로벌 1b 임상계획 밝혀
희귀질환 치료제 연구 전문기업인 티움바이오가 방콕에서 열리고 있는 국제혈전지혈학회..
코헴 "혈우병, 몸과 마은의 근육을 키워야 이긴다" 건강토크쇼
내달 17일 세브란스 한승민 교수와 토크쇼
한국코헴회(회장 박한진)는 내달 17일 '혈우병, 몸과 마음의 근육을 키워야 이긴다" 라는 주제로..
ISTH 총회 첫날, 풍성한 연구성과 공유
비응고인자, 가이드라인 등 혈우병에 '주목'
방콕에서 22일부터 26일까지 열리고 있는 ISTH(국제혈전지혈학회) 연례 총회가 성공적으로 시작되었다.첫날인 22일에는 ISTH 가이던스&..
ISTH 새로운 '혈우병 치료 가이드라인' 발표에 '방콕 후끈'
"치료제 안전성 효능 동등" 입장에 의견 분분
태국 방콕에서 열리고 있는 ISTH 2024 총회의 첫 세션인 'ISTH Guidelines and Guidance'에서..
B형 혈우병 치료제 사용 현황과 국내외의 차이점은?
처방량, 국제 수준을 따라 갈 수 있을까
B형 혈우병은 혈액 내 응고인자 IX의 결핍으로 인해 발생하는 질환이다. 환자는 출혈이 멈추지..
다시 돌아온 마동석의 펀치!
출혈 생길지도 모르니 예방요법하고 봐
또 천만을 넘어선 이 영화, 이 영화는 시작부터 마동석의 어깨는 스크린을 가득 채운다. 이번에도 그는 주먹을 휘두르며 범죄자들을 처단
환우들에게 용기와 희망을 주다
긍정적인 변화 통해 더 나은 삶 만든다
뒤 늦게 본 애니 ‘스즈메의 문단속’, 혈우환우들에게 뜻밖의 변화와 기회의 희망을 주다. 감독 ‘신카이 마코토’의 작품으로,
한국코헴회와 헤모필리아라이프, 혈우사회 발전을 위한 업무협약 체결
2016년 이어 행사, 연구사업까지 협력 확대
대한민국 혈우병 환자단체 한국코헴회와 본지 헤모필리아라이프는 6월 18일 오전 11시 코헴회..
코헴 여름캠프, 8월 용평에서!
21일까지 참가신청 중
한국코헴회(회장 박한진)가 2024 여름캠프 일정을 공지하고 회원들의 참가신청을 받고 있다.올해 여름캠프는 8월 15일(목요일 광복절)부터
마드리드 트리트먼트룸 이용기
세계총회 중에 갑자기 출혈이 발생하면?
WFH 세계총회에 참여한 혈우병 환우가 갑자기 다치거나 출혈이 발생하여 치료를 받아야 한다면 어떻게 해야 할까? 이러한 위급 상황에 대처하기..
WFH 가리도 총재 "세계총회, 환자 목소리 대변하는 독창적인 학술대회"
2024 총회 폐막에 앞서 단독 인터뷰
오, 한국 취재팀이군요. 안녕하세요.(한국말로) 여기는 2024 WFH 세계총회가 마무리되는 시간..
WFH "ISTH 혈우병 가이드라인에 치료 접근성 손상 우려"
'최신 치료법의 우수성 더 반영되어야' 주장
세계혈우연맹은 2024 세계총회의 시작을 여는 4월 22일 아침, 개막 전체강연으로..
의료파업, 정부와 의사단체 비판
의대 증원 문제로 인한 의료파업 관련 성명
건강세상네트워크는 최근 의대 증원 문제로 인해 발생한 의료파업 사태가 갈등을 봉합하기는커녕 오히려 심화되고 있다는 평가를 냈다
WFH 2024 마드리드, 국내 연구 초록 포스터 다수 게재
환우들의 연구 포스터도 갈수록 풍성
이번 스페인 마드리드에서 개최된 WFH 2024 세계총회에서는 국내에서 제출한 다양한 주제의..
GC녹십자, 혈우병 최신 지견 심포지엄 성료
화이자 피하주사 '마스타시맙' 미국과 유럽에서 승인 전망
노화로 인한 혈우병성 관절증, 요가와 수치료로 완화
코헴회, "팬데믹 이후 대규모 캠프 성공적 개최" 포스터
장지훈 환우 "세계 혈우병치료 가이드라인 퇴보 우려 많아"
혈우병을 여행과 음식으로 풀어내는 유쾌한 부부 유튜버
캐나다 약사 Badri씨 "여성 출혈질환 환자들로부터 배워가"
호주 환우 Tim "혈우병 통해 강한 사람인지 알릴 수 있어"
혈우병 환자에게 관절 회복을 위한 물리치료
혈우병 환자를 위한 119안심콜 서비스
유전자치료 선도 CSL Behring "혁신은 절대 멈추지 않는다"
시마 교수 "혈우병 '무증상 출혈'까지 예방해 관절 개선"
사노피 A형 혈우병 치료제 ‘엘록테이트’ 친환경 패키지 출시
혈우재단의원 '영양수액요법' 도입한다
일본, 지역별 혈우병 환우회 넘어 지역간 네트워크 구축
혈우재단, 혈우병 환자 6월 비뇨기과 클리닉 진료
ISTH 총회, 방콕에서 혈전지혈학 연구성과 나눈다
"헴리브라 벌써 1년" 건강보험 확대 1주년 심포지엄
코헴 여름캠프에 '이름'을 달아주세요!
혈우병 환자가족, "경희사이버대학 24학년 2학기 입학 안내"
코헴 대전충남지회 가정의달 행사 가져
한국코헴회 서울경기지회, 가정의 달 행사 성황리에 마무리

WFH Replay

"과학 통해 환자들에게 새로운 가능성 열겠다"

'혈우병 치료 시장' 하면 전통적으로...

"새로운 기술 흥분되지만 당장 완성되진 않아"

기자들은, 지난 5월 캐나다 몬트리올에서 열렸던 세...

"혈우병 완치의 경험, 모두에게 알리고 싶다"

세계혈우연맹 내에서 새로운 치료제 개발과 치료제 안...



유튜브월드
혈우병을 여행과 음식으로 풀어내는 유쾌한 부부 유튜버 ‘현실듀오’

혈우병을 여행과 음식으로 풀어내는 유쾌한 부부 유튜버 ‘현실듀오’

혈우병 환우들에게 희망과 흥미를 갖게 하는 유튜브 ...
진정한 유재석의 놀면 뭐하니?

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요즘 가장 핫한 유튜브 채널을 고르라면 주저 없이 ...
웹툰 ‘이말년?’ 아니, 이제는 224만명 유튜버 ‘침착맨’

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‘만화가인데 만화는 안 그리는 만화가’라면 왠지 대...
브라보 마이 라이프
혈우병 환자에게 주목받는 ‘영양수액요법’ 어떨까?

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한국혈우재단 서울재단의원(원장 유기영 구홍회)에서 처방...

"어떤 치료제를 써야 할까?" … 혈우병 미래사회의 중요 회의 날

2034년 X월 X일. 매우 중요한 회의 하는 날.의사...
세계 혈우병 환우들의 치료제 자부심…일본 미국 유럽 그리고 한국

세계 혈우병 환우들의 치료제 자부심…일본 미국 유럽 그리고 한국

국가별 혈우병 환우들의 자부심과 치료제의 진화혈우병 치...
멍텅구라박사의 가상세계
박회장의 문단속

박회장의 문단속

혈우병 환우회인 한국코헴회에 새로운 회장이 선출되면서 기대와 ...
비교 우위의 혈우병 신약?

비교 우위의 혈우병 신약?

여러 제약 회사들이 혈우병 환자들에게 도움이 될 수 있는 신약...
혈우재단 이사장의 중재 능력, 피프티피프티 갈등 해소의 열쇠될까?

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피프티피프티의 현재 상황은 불안정한 모습을 보이고 있다. 그룹...

Hemo Weekly
<헤모위클리 4월 2주>

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"선거때처럼만"혈우전문지 헤모필리아라이프에서 보내드...
<헤모위클리 3월 1주>

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"새학기 새마음"혈우전문지 헤모필리아라이프에서 보내...
<헤모위클리 11월 2주>

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"대박기원"혈우전문지 헤모필리아라이프에서 보내드리는...
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한국애브비, 환자와 지역사회를 위한 ‘제 11회 가능성 주간(Week of Possibilities)’ 사회공헌활동 성료

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보건국회
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복지부, 공공기관 대상 중증장애인생산품 우선구매 교육
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보건정보
오늘부터 취약계층 건보료 못 내도 반년간 압류·추심 유예

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-희귀·난치성질환 환자를 위해 정부와 민간의...
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