WFH총회, 어울릴 줄 알아야 챔피언!
[2018 글래스고 미리보기 4] 부대행사
지난 연재에서 세계혈우연맹(WFH)총회의 '학술대회'로서의 면모를 살펴보고 학술세션의 구성에 대해 알아보았다. 이번엔 총회를 그야말로 총회답게 만들고 참가자들에게 여러 즐거움도 선사하는 '부대행사'에 대해 알아보자. 앞서 WFH의 구성에 대해 알아보면서, WFH는 각 국가의 대표적인 혈우병 관련 단체를 국가회원기구(NMO / 우리나라의 경우 한국혈우재단)로 지정해 조직체계를 갖추고 있다고 설명했다. 하여 WFH는 2년에 한 번 열리는 총회기간에 앞서 NMO단체의 멤버 1~2명씩을 초청해..
"아이를 보내고 나서야 깨달았습니다"
[인터뷰] 간암으로 세상 떠난 환우의 어머니
우리나라 혈우병 환우들이 가장 많이 앓고 있는 합병증은 '혈우병성관절증'을 제외하곤 단연 '간질환'을 들 수 있다. 사망원인 또한..
“우리는 분노의 세상에 살고 있는가?”
[서평] ‘분노의 심리학’을 읽고…
“우리는 분노의 세상에 살고 있는가?”무엇이든, 분노라는 감정을 한 번도 느껴보지 않은 사람이란 세상에 없을 것이다. 분노란 인간이 가진 가장..
혈우병 정책간담회, 의원들 관심집중
전현희 주최, 박병석 원혜영 노웅래 등 총출동
간담회를 주최한 전현희 의원은 개회사에서 "작년에 이어 소중한 행사를 하게 되어서 영광으로 생각한다"고 밝히면서 "혈우가족들이 어려운 질환을..
식약처, 임상시험계획 승인만으로도 ‘희귀의약품 지정’

식약처, 임상시험계획 승인만으로도 ‘희귀의약품 지정’

앞으로는 임상시험의 승인만으로도 희귀의약품으로 지정될 것으로 전망된다.식품의약품안전처는 임상시험계획 승인만으...
바이오젠코리아, 희귀병 어린이 이야기 담은 ‘잭의 즐거운 하루’ 출간

바이오젠코리아, 희귀병 어린이 이야기 담은 ‘잭의 즐거운 하루’ 출간

헬스케어 마케팅 커뮤니케이션사 크레너 헬스컴(대표 신병준)과 생명공학 제약기업 바이오젠 코리아(대표 황세은)...
쇼트트랙 국가대표 심석희 난치병어린이 지원협약

쇼트트랙 국가대표 심석희 난치병어린이 지원협약

한국어린이난치병협회는 쇼트트랙 국가대표 심석희 선수의 지원으로 글리코젠축적병 (E74.0) 일명 폼페병을 앓...
'혈우병 다학제 진료'의 첫걸음
서경지회 4월모임에 앞서 한정우 교수팀 시범진료
혈우병 환우단체인 한국코헴회 서울경기지회는 21일 낮 12시 신촌세브란스병원 지하 2층 세미나실에서 4월 정기모임을 가졌다. 지역별..
헤모맘, “널 먹어 버릴테얍”
[동영상] 정체모를 완자 만들기
헤모맘 시즌2가 계획된 대로 진행이 안 되서 컨셉을 완전 바꿔봤어요. 요즘은 영상이 대세이니만큼 유튜브 방송을 겨냥해서 영상을 만들어 봤습니다.
[포토] 세혈날 야외풍경, 레드타이챌린지
카페 '헤모인어스'도 운영
한국코헴회는 전현희 국회의원과 함께 17일 ‘세계혈우인의날’ 행사를 공동으로 주최하고 혈우병 환자의 복지증진과 제도개선에 대한..
'혈우병 바로알리기'에 팔 걷어
블루크로스의료봉사단, '레드타이챌린지'란!
성산 장기려박사 기념사업회 블루크로스의료봉사단(이사장 손봉호)이 피가 잘 멎지 않는 희귀질환인 혈우병 환우들을 위한 지원활동에 나섰다
<헤모필 Movie Feel>
“퍼시픽 림 : 업라이징”
[황정식 기자]거대 로봇물은 동서양을 가리지 않고 인기있는 주제이다. 보통 거대 로봇은 일본에서 시작되었고 서양에서는 거대한 함선,
<헤모필 Movie Feel> “옥토버 스카이”
[정강훈 평론가] 가장 낮은 곳에서 가장 높은 곳으로.탄광 마을, 광부의 아들로 태어난 호머 히컴은 여느 마을의 다른 청년들과 같이, 마을을 벗어나고 싶어 한다..
세혈날 정책간담회 성료
전현희 의원과 한국코헴회, 세계혈우인의날 맞아 대화의 장 열어
한국코헴회는 전현희 의원과 공동주최로 ‘세계 혈우인의 날’을 맞아 17일 오전 10시 국회의원회관..
GC녹십자, 혈우인의날 미디어파사드
목암연구소 외벽 '세계혈우병의날' 홍보영상 띄워
2018년 4월 17일 세계혈우인의날(World Hemophilia Day)을 맞아 전세계 혈우병 공동체들이 혈우병에 대한 올바른 인식을 고취하기 위한..
여러분은 약을 어떻게 보관하시나요?
혈우병 제제 냉장 안하는 사람들의 만족도가 높아
혈우병 A 환자의 치료제를 냉장 보관하지 않는 사람들의 만족도가 냉장 보관하는 사람들에 비하여 더 높은 것으로 밝혀졌다. 또한 이 연구에서..
야! 혈우사회(부제: 父母)②
작은 제목을 부모라 했지만 많은 부분 여성(이라 쓰고 어머니라 읽자)에 관한 이야기다.사회적으로 미투(#Me Too, 나는 고발한다)운동이 뜨겁다. 진심으로 위드 유(#With You, 너와 함께)에 공감..
[추사] #7 - 2008년 WFH총회
추억의 사진전 일곱번째, “형제의나라 터키“
추사 일곱번째 이야기 “2008 WFH총회” 10년 전 터키 이스탄불에서 열린 WFH총회에서 어떤 일들이 있었는지 돌아가 보자.World Federation..

[포토] 2018 세계혈우인의 날, 각양각색 표정들
나의 첫번째 순간들
[혈우병 환우 코집 입소기] “수술하고 ‘코집’에 들어왔어요”
혈우병 환우회, 임시대의원회의 및 임원 워크숍 개최공지
혈우재단, 혈우병 연구과제 및 학술대회 발표연제·논문 공개 모집
헤모맘, ‘기가 막히게 맛있는’ 김밥
코헴 서경지회, 신촌 세브란스병원서 4월모임 개최
마지막 주사 바구니
사진의 시작과 끝, 그것은 바로 구도
[헤모카툰] "일주일에 세번"
혈우재단 부산광주의원, ‘혈우인의 날 기념’ 체험행사 연다
릴레이인터뷰 - 열여덟번째 주자 : 이강안님
경남지회, 충청경상지역 합동 가정의달 행사 하기로
WFH총회, "공부가 제일 쉬웠어요"
재단, '4월 정형외과 무료진료' 실시
‘김효철 내과’ 4~5월 휴진 일정공지
브라더스 익스페디션, ‘첫 라이딩’ 30.33Km 완주성공

칼럼
“우리는 분노의 세상에 살고 있는가?”

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