“기적, 아주 작은 다름부터 시작”
“언터처블:1%의 우정”을 읽고…4가지 덕목 중 ‘겸손’
남들이 보기에 혈우병은 깨지기 쉬운 유리그릇처럼 생각될지도 모른다. 그러나 우리 혈우사회에서 혈우병은 그저 평벙하고 당연한 지체의 ‘일부’이다. 때론 이것 때문에 힘들기도 하고, 때론 이것 때문에 타인의 양보와 배려를 받기도 한다. 이런 삶 속에 어느덧 혈우병 환우가 아니지만 점차 혈우사회로 흡수되어 혈우사회 구성원이 되기도 한다. 가족이 아니지만 가족보다..
글래스고 혈우병 총회 셋째날 풍경
유전자치료 및 격차 줄이기 등의 세션 이어져
글래스고에서 열리고 있는 WFH 2018 혈우 총회가 벌써 3일째를 맞았다. 비가 올 것이라는 우려와는 달리 약간 춥지만 맑은 날씨의 행사장이..
혈우인 성생활, 거리낌 없이 얘기나누다
'친밀감과 자부심' 세션에서 느낀 점
3일차 학술세션이 이어지면서, 올해 혈우병 분야 연구에서의 두드러진 경향은 명확해지는 듯하다. Anti TFPI 등 '비응고인자 치료법' 개발과 유전자..
글래스고 혈우병 총회 이튿날 풍경
흥미진진한 강연들, 새로운 업데이트를 찾아보다
세계혈우인의 정보축제 의 이튿날이 밝았다. 21일 오전 6시 45분 스코티쉬 이벤트 캠퍼스(SEC) 로몬드 홀에서..
[WFH 2018] 스마트시대,
달라지는 혈우치료의 모습은?
2일차 다주제 세션, 비의학 부분도 성황
21일 부터 스코틀랜드 글래스고에서 열리고 있는 세계혈우연맹 총회가 대회 2일차를 맞아하면서..
[WFH 2018] 글래스고 총회 개막
화려한 개막식을 시작으로 5일간의 총회 시작
WFH 2018 글래스고 세계 총회가 20일 스코티쉬 이벤트 캠퍼스에서 오후 5시30분 화려한 개막식을 시작으로 닷새 간의 공식일정을 시작했다..
모바일 헬스케어 플랫폼 ‘워크온’, 희귀질환자 위한 ‘착한걸음 6분걷기 캠페인’ 동참

모바일 헬스케어 플랫폼 ‘워크온’, 희귀질환자 위한 ‘착한걸음 6분걷기 캠페인’ 동참

스왈라비(주)가 운영하는 모바일 헬스케어 플랫폼 ‘워크온’이 5월23일 ‘희귀질환 극복의 날’을 맞아 ‘착한...
인하대병원 이지은 교수 “희귀질환 진단과 치료가 확산되길 기대”

인하대병원 이지은 교수 “희귀질환 진단과 치료가 확산되길 기대”

인하대병원(병원장 김영모)은 지난 4일, 희귀질환에 대한 인식도 개선과 ‘희귀질환극복의 날’을 기념하는 건강...
DB손해보험, 희귀난치성질환자 돕기 깜짝 이벤트

DB손해보험, 희귀난치성질환자 돕기 깜짝 이벤트

희귀난치성질환을 앓고 있는 어린이를 돕기 위해 DB손해보험(대표이사 사장 김정남)이 의미 있는 깜짝 이벤트를...
“우리 지금 만날까요?”
WFH2018, ‘브레인데이트’ 커뮤니케이션 선봬
세계혈우사회의 이목이 스코틀랜드 글래스고로 집중되면서 가 그 화려한 막을 올렸다.20일(현지시간) 오후 5시30분 글래스고에 위치한..
혈우병 유전자 치료,
피어스 박사 “초심으로 돌아가자”
WFH 2018 학술대회 첫날 하이라이트세션
하이라이트세션의 첫 강연자는 글렌 피어스 박사로부터 시작됐다. 박사는 국제혈우사회에서..
[WFH2018] 글래스고 첫날 풍경
국제혈우사회 친구들과의 재회
“반갑다. 친구야. 오래간만에 재회, 2년간 오늘을 기다리며 설렘 속에 글래스고를 방문했습니다.”140여개국 국제혈우사회의 정보축제인
명화가의 ‘아름다운 유전’
오귀스트 르누아르 & 끌로드 모네
만물이 소생하기 시작한지도 꽤 되었다. 어지간한 봄꽃들은 벌써 지쳐 보인다. 이것들은 한동안 누그러들테고, 곧 뜨거운 공기 속으로 사라질 것이다..
[WFH 2018] NMO 트레이닝
현장을 가다 - 김찬송 환우
힘들지만 나와 같은 친구들이 있어 즐거운 시간
WFH 세계 총회 중에는 NMO의 대표 또는 선발된 청년멤버가 참석하여 각종 교육을 받고 국제 혈우 사회에서..
<헤모필 Movie Feel> “마인”
[황정식 기자] 만약 7%의 확률로 터지지 않을 것이라는 지뢰를 밟았다면 당신은 어떻게 할 것인가? 아주 단순한, 하지만 생과 사를 가를 수 있는 극한의 상황에서 인간은
<헤모필 Movie Feel>
“팬텀 스레드”
[황적식 기자] 옷이 날개라는 말이 있다. 좋은 옷을 입으면 그 사람이 돋보인다는 말이다. 인간이 기본적으로 살기 위해서 필요한 “의식주”에서
어맛, 총회에서 이건 꼭 들어야해!
[2018 글래스고 미리보기 6] 주목할만한 세션
WFH총회에서는 매일 약 25개의 혈우병 및 출혈질환 관련 학술세션이 단독으로 또는 동시에 열려, 5일동안 총 100여 개의 세션이 참가자들..
[추억사진관] #11 - 2007년 코헴의 밤
추사 열 한번째, “코헴청년회가 준비한 화합의 장으로”
코헴의 밤 11년 전 12월 22일로 돌아가 보자.2007년 이슈는 ‘남북정상회담’이 10월에 개최하기로 결정되었다는 뉴스였다. 최근에도..
“나의 어린시절 이야기” 주희 기자 편
가장 기억에 남는 것은 부모님과의 여행
혈우환우로 구성된 전국의 헤모라이프 객원 기자들이 분기별로 하나의 주제에 대해 각자의 경험을 들려주는 ‘객원 기자 테마 연재’가 기고되고
“롱액팅 치료제 사용해 보니…”
길명배 환우, 임상에 참여한 후 느낀 건?
벗꽃이 가득했던 나무가 어느새 초록의 잎들로 뒤 덥혀 버렸다. 햇살도 어느 순간 따갑게 느껴졌고 오락가락 하는..
박상규 교수 “vWD 환자에게 관심”
매우 낮은 등록·진단률...“기준 마련 하자”
울산대 박상규 교수는 11일 한국혈전지혈학회 춘계학술대회에서 국내 폰빌레브란트 환자의 등록률이 외국에 비해 현저하게 떨어지는 점을

'더 히든', 혈우병 환우들에게 보내는 레드타이챌린지 메시지
혈우병 B형 유전자 치료연구…근육 주사로도 ‘효과’
[칼럼] WFH의 슬로건, 무엇을 의미하나?
‘WFH 2018 글래스고’ 혈우병학술대회 ‘카운트다운’
WFH총회, 'Give & Take'
민들레처럼 아주 작은 것을 소중히 바라보는 마음
“혈우병 100% 유전? 함익병 선생님 그건 아니죠”
야! 혈우사회(부제: 靑年)③
릴레이인터뷰 - 열아홉번째 주자 : 김대봉님
한달 주사량의 허무함
31차 헤모-미션 "꽃과 함께"(꽃길만 걷자) 미션 클리어
‘혈우병 치료제를 만드는 혈우병 환우’…황성호 박사
미래비전 ‘혈우병 평생교육센터’ 운영안

Hemo Weekly
헤모위클리 5월3주

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"글래스고에서 무슨 일이 일어나고 있나?"혈우전문지...
헤모위클리 5월2주

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"화요일마다 허리가 휜다"혈우전문지 헤모필리아라이프...
헤모위클리 5월1주

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"어버이날, 카네이션 준비 하셔야죠"혈우전문지 헤모...
제약소식
이수앱지스, 세계혈우연맹 학술대회 참가… 'ISU304' 임상1상 결과 발표

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이수그룹(회장 김상범) 계열 희귀질환 치료제...
바이엘코리아, 서울발달장애인사생대회에 임직원 봉사활동 참여

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세계적인 생명과학 기업 바이엘코리아(대표이사...
트위스트 바이오사이언스, 아태지역 유통업체들과 전략적 제휴 체결로 글로벌 시장 확대 가속화

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고품질 합성 DNA 제공으로 고객의 성공을 ...
보건국회
"골든타임은 환자생명과 직결" 전현희 의원, 응급의료법 개정안 대표발의
강남(을) 5개 초·중교, 교육환경 Upgrade!
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김승희 의원,
김승희 의원, "정책토론회 후속법안 추진중"
보건정보
공단 일산병원, 교정치료 건강 강좌 개최

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국민건강보험 일산병원은 오는 11일 오후 4...

"피부 서식 특정 박테리아, 아토피 피부염 완화"

피부에 서식하는 특정 박테리아(로세오모나스 ...
심장혈관영상CT 서밋(CIVICS)…국내외 심장CT 대가들 한 자리에

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제3회 심장혈관영상CT 서밋(Cardiova...
정부정책
문재인 케어' 의사협회-복지부, 40여 일만에 대화 재개

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대한의사협회와 보건복지부가 정부의 건강보험 ...
복지부 '가짜 입원환자 의심 요양기관' 20곳 현지조사

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보건복지부가 가짜 입원환자가 있을 것으로 의...
노인 학대사건 가해자 10명 중 4명은 아들

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8일 어버이날을 앞둔 가운데 여전히 노인학대...

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