혈우병 환자의 요로결석 치료, ‘2일 계획한 입원이 20일로 늘어난 경험’
혈우환우가 겪은 수술 이야기... 시즌1. 어려웠던 시간을 이겨내다
새벽 시간에 속이 뒤틀리는 극심한 통증이 있었어요. 잠에서 깨어나자 마자 복부 근육에 출혈이 걱정되어서 응고인자 주사부터 맞았는데 통증이 줄어들지 않았어요. 가만히 살펴보니 확연하게 출혈 통증과는 달랐어요..
혈우재단, '세계 혈우인의 날' 맞아 사진 및 그림 공모
한국혈우재단은 세계 혈우인의 날을 맞이하여 사진 및 그림을 공모 한다고 밝혔다.이번 공모 세계혈우연맹 표어에 마춰 "①규칙적인 운동..
혈우병 남편의 출혈 부위에 따른 고통 수준
몇몇 출혈은 다른 출혈보다 훨씬 고통스럽다
지난 주 남편 제레드(Jared)는 무릎 관절의 출혈을 경험했습니다. 그가 처음으로 증상을 발견..
만성발목통증, 혈우병 환자 삶의 질에 상당한 영향
삶의 질 위해 환자의 통증 관리를 촉구한 영국
최근 영국 연구기관의 발표에 따르면, 중등증 및 중증 혈우병 환자의 발목 관절 질환이 삶의 질..
"제주로 온지 2년, 피하주사로 삶의 두번째 전성기 맞아"
헴리브라 사용자 심영섭님
안녕하세요. 늘 건강하고 밝은 삶을 살기 위해 노력하는 30세 중증 혈우병A 환우 심영섭입니다..
혈우병B 유전자치료제 헴제닉스, AAV 항체 있어도 효과적
AAV 비항체 활성도 40%에 비해 31%로
B형 혈우병 성인 환자에게 최초로 승인된 유전자 치료제인 헴제닉스가 자연출혈 및 관절 출혈..
혈우병 환자의 치과 임플란트 치료, ‘한꺼번에 다섯 개 했어요’
혈우병 환우가 겪은 수술 이야기 ... 시즌1
임플란트는 한꺼번에 다섯 개의 치아를 시술했죠. 그런데 발치는 한꺼번에 한 건 아니에요..
[AI, 혈우병 알아?] 혈우 치료의 미래를 알려줘
챗GPT에게 혈우병 치료의 방향을 물었다
인공지능 챗봇으로 잘 알려진 ChatGPT를 통해 혈우병에 관한 빅데이터 내 여러 측면을 살펴..
"혈우병 형제 키우기, 한시름 놨어요"
환우 어머니 인터뷰 '현재 롱액팅 치료제 사용, 피하주사도 기대'
어제는 흔히 말하는 '화이트데이'였다. 세계 어디서도 볼 수 없는 풍습이지만, 그런 핑계로라도..
WFH 총재 ‘5월 포괄적 치료 학술대회는 모두에게 영감 줄 것’
홈페이지를 통해 환영 메시지 전달해
오는 2023년 5월 10일부터 12일까지 아르헨티나 부에노스아이레스에서 열리는 ‘WFH 2023 포괄..
MRI로 중증 혈우병A 환자의 관절 자연출혈 감지
표준 검사로는 감지할 수 없는 자연출혈까지
네덜란드의 한 연구단체에 따르면 MRI 관절 스캔이 예방치료를 받고 있는 중증 A형 혈우병 환자..
2023 동아시아 혈우병 포럼, 내달 초 서울서 개최
4/6부터 이틀간 국제 학술대회로
팬데믹으로 지난 2년동안 개최되지 못했던 동아시아 혈우병 포럼 2023이 오는 4월 6일부터 7일..

"희귀질환 치료제, 개발과 함께 접근성도 고민되어야"

한국희귀질환재단(이사장 김현주)과 김예지 서정숙 이종성 의원은 2023년 세계희귀질환의 날을 맞아 2월 28...
[포토] 유전상담서비스, 한걸음 더 나아가기 위해 머리를 맞대다

[포토] 유전상담서비스, 한걸음 더 나아가기 위해 머리를 맞대다

아주대학교 의과대학 의학유전학과는 12월 3일 오전 10시 아주대학교 연암관 12층 '코너스톤'...
희귀질환 유전상담의 내일, 세미나 통해 본다

희귀질환 유전상담의 내일, 세미나 통해 본다

아주대학교 의과대학 의학유전학과에서는 12월 3일 제3회 AJOUMC 유전상담 세미나 및 워크샵을 가진다.&...
혈우병A 유전자치료제 록타비안 승인, 여름으로 늦춰져
FDA, 3월 승인 예산 깨고 "6월까지 검토"
미국 식품의약국(FDA)은 바이오마린의 성인 중증 혈우병A 유전자 치료제 록타비안..
혈우병A 롱액팅제제 '엘록테이트' 일부 제형 국내공급 재개
250iu, 2000iu 6개월만에 환자곁으로
사노피젠자임의 혈우병 8인자 반감기연장제제 '엘록테이트' 2000iu 제형의 국내 공급이 지난달..
알투비오, 소아 출혈 효과적으로 억제
EU 허가신청에 3상임상 결과 활용될 것
대다수의 A형 혈우병 소아에게 알투비오를 일주일에 한 번만 투여 치료한 결과 출혈이 거의 없었던 것으로 나타났다. 이 임상연구 데이터는 소비..
혈우병 환우의 담도 내 결석 제거와 담낭 제거
[인터뷰] 갑자기 발견된 담낭질환 수술 사례
수술을 받은 날은 지난해 8월 말일에 수술을 했고 수술 내용은 담도 내 결석 제거 및 담낭 제거..
'매난국죽' 중 가장 먼저 계절을 알리는 꽃
울산에서 올라온 매화꽃 소식
한반도의 남쪽에서부터 반가운 봄꽃 소식이 들려오고 있습니다. 경칩인 오늘, 점차 따뜻해져..
JW중외제약 ‘헴리브라’, 경증·중등증 혈우병A에도 효과적
글로벌 임상 3상 연구결과 국제학술지 게재
JW중외제약은 혈우병A 치료제 ‘헴리브라(성분명 에미시주맙)’의 경증 및 중등도 환자 대상 효과..
사탄의 인형은 잊어라! 인공지능 인형이 온다! <메간>
최근 ChatGPT가 여러 매체를 통해 뜨거운 감자로 떠오르고 있다. 단순한 대화형 인공지능 봇으로 보이지만..
[헤모필 무비필] 공룡이 쫓아오면? 신나게 달려야죠! <쥬라기 월드 : 도미니언>
어렸을 때 공룡이라고 하면 왜 그렇게 정신을 못 차리고 좋아했을까? 실제로 만나면..
아들의 포트이식 첫 수술을 기억하며
감정이 격해질 때 그것을 감추는 방법
아내와 나는 병원 침대 옆에 서서 마취 전문가가 들어와 수술 준비를 마치기를 기다렸다. 내 첫째 아들 줄리안(Julian)은 매일 몸에 많은 양의..
WFH 인도주의적 지원 프로그램, 모로코 정부의 팩터 수급으로 이어져
혈우병 커뮤니티의 진전 사례로 보고
WFH는 홈페이지를 통해 모로코에 대한 WFH 인도주의적 지원 프로그램이 결실을 맺게 되었다..
혈우병 환자, 통증&정신건강 위한 약물 사용도 높아
북유럽 4개국 조사, 팩터 투여량과는 관계없어
북유럽 국가들에서 11년간 진행된 연구에 따르면, 혈우병 환자들이 일반인에 비해 통증, 우을증..
GC녹십자, 美 카탈리스트 희귀 혈액응고 질환 파이프라인 인수
국내 혈우병 치료제 생산업체 GC녹십자(대표 허은철)는 미국 신약개발업체 카탈리스트 바이오사이언스(Catalyst Biosciences)와 희귀..
유럽연합, 혈우병B 유전자 치료제 ‘헴제닉스’ 사용 승인
중등증~중증 성인 환자에게 장기적 성능 확인
유럽 위원회는 성인 B형 혈우병을 치료하기 위한 일회성 유전자 치료제인 ‘헴제닉스를..
박정아 교수 "혈우병 환자 특성에 따른 개인 맞춤 치료로 갈 것"
'인하대병원 제2회 어울림교실' 뒤 미니인터뷰
인천에 위치한 인하대병원이 수도권 서부 혈우병 환자들과 편안하고 전문적인 소통을 이어..

남아공 "한국에서도 헴리브라 처방이 적극 고려되길"
FDA, 주 1회 투여 혈우병A 치료제 '알투비오' 승인
WFH, '포괄적 치료 학술대회' 상세 프로그램 공개
헴리브라 투여 받은 프랑스 혈우병 환자들, "울랄라!"
세계 혈우인의 날 “모두를 위한 접근”, SNS 통해 알려요!
혈우병 항체 발생 메커니즘 밝혀져
인하대, 혈우병 가족들의 마음까지 돌보다
피하투여 ‘헴리브라’ 비항체 혈우병A 급여 적정성 인정
잦은 출혈 발생 후 관절은 어떻게 되는가?
일상의 순간이 과거의 트라우마를 불러일으킬 때
EU, 혈우병A '중등증' 환자에도 헴리브라 승인
랜선타고 혈우재단 '2022 혈우병 세미나' 가볼까?
급작스러운 출혈에 우리 가족이 감사하게 된 이야기
[AI, 혈우병 알아?] 혈우병 주제로 쓴 시
WFH 인도주의적 지원 프로그램, 많은 이들에게 감동 전해
혈우병을 가진 십대의 정신건강 위기 - 下
올해 혈우병지원 1인가구 소득 작년대비 21만원↑
유전자 치료로 혈우병B 환자 출혈량 감소
유철주 교수, ICKSH 2023 학술대회 좌장 맡아
록타비안 투여 후 대부분의 출혈 억제
'포스트 코로나'...의료 학술행사 대면으로 "곧 만나요"
혈우재단 약심위, '9인자 받고, 8인자 피하주사는 다음에'
혈우사회 사람들의 이야기, 한 권의 책에 담겨 나와
FDA, FIX 활동량을 측정하기 위한 검사 시약 승인
A형 혈우병 SPK-8011의 장기 임상 연구 데이터 발표
대구경북지회, 신년회로 회원들의 함박웃음 이끌어
여기는 WFH 2022

"과학 통해 환자들에게 새로운 가능성 열겠다"

'혈우병 치료 시장' 하면 전통적으로...

"새로운 기술 흥분되지만 당장 완성되진 않아"

기자들은, 지난 5월 캐나다 몬트리올에서 열렸던 세...

"혈우병 완치의 경험, 모두에게 알리고 싶다"

세계혈우연맹 내에서 새로운 치료제 개발과 치료제 안...


유튜브월드
뇌성마비 여고생 유튜버 ‘굴러라 구르님’ 채널

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혈우가족 여러분 안녕하세요. 이제 명절을 앞두고 많...
실용성 갖춘 ‘집콕DIY’ 취미생활 ‘지점토 공예’

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혈우가족 여러분 안녕하세요. 계절이 바뀌어가죠? 아...
스마트폰 GPS를 켜고 보물을 찾는다?

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혈우가족 여러분 안녕하세요? 요즘 제가 뜸 했죠? ...

Hemo Weekly
<헤모위클리 9월 4주>

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"언제쯤 with?"혈우전문지 헤모필리아라이프에서 ...
<헤모위클리 8월 5주>

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"가을이 성큼"혈우전문지 헤모필리아라이프에서 보내드...
<헤모위클리 8월 4주>

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"가을장마 안에서"혈우전문지 헤모필리아라이프에서 보...
제약소식
한국화이자, 22회째 ‘화이자 사랑의 장학금’ 기부

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- 경제적 어려움 겪고 있는 대학생들의 학업...
JW중외제약 ‘헴리브라’, 경증·중등증 A형 혈우병에도 효과

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"일반인 심폐소생술 시행률 26.4%…美·英·日 등보다 낮아"
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