‘꿈 먹고 사는 일하고 싶어요’
[번불콩] 민기씨를 만나보자
지루한 코로나 시대를 살고 있는 우리들. 더구나 무더위까지 기승을 부리면서 외부출입은 더욱 힘들어지고 있다. 온라인 시대가 더욱 가속화되어 가는 느낌. 직접 만나 소통하기 어려운 시대에 지면을 통해 환우소식을 접해 보자. 이번에 진행된 번불콩 인터뷰는 환우회 한국코헴회의 월간소식지 우리코헴지 편집위원으로도 활동하고 있는 김민기씨를 만나 본다
혈우병B 유전자치료 AMT-061, 바이러스벡터(AAV5) 항체 있더라도 효과 보여
유니큐어 "고항체에도 9인자수준 끌어올려"
새로운 시험 데이터에 따르면, AMT-061(etranacogene dezaparvovec)로 명명된 혈우병B에..
소아 면역관용요법규정…'큰 고통'
피하주사 ‘헴리브라’ 급여기준 재검토해야
최초의 혈우병 예방형 피하주사제인 헴리브라가 혈우병 항체 환자들에게 더욱 폭넓게 사용될 수 있을지 주목
혈우병 환자 HCV감염소송 '신체감정' 매듭, 조만간 판결 갈 듯
배상액 책정 위한 의료감정 완료
혈우병 환자들과 GC녹십자 간 HCV 집단감염 손해배상 소송에서 원고(환자)들의 신체감정이..
새로운 혈우병 항체환자 피하주사제 세계 곳곳서 연구중
MarzAA 3단계 임상시험 첫번째 투여 환자
항체를 가진 혈우병A와 B 환자의 피하투여 치료제인 marzeptacog alfa..
다케다, ISTH서 폰빌레브란트질환 예방요법 임상연구 발표
12편의 논문 중 '3상 임상결과'
폰빌레브란트병 성인 환자 대상 재조합 인자를 통한 자발성 연간 출혈률 1차 유효성 평가변수..
혈우병A 롱액팅 시장, 어떻게 될까?
애디노베이트 엘록테이트 이어 앱스틸라 런칭
최근 국내에 새로운 혈우병 8인자 롱액팅 치료제가 런칭 되면서, 총 세 가지로 늘어났다. 선택적 치료의 폭이 넓어진 것이다. 혈우사회에 가장..
블루크로스의료봉사단, 2021 장애인 토크콘서트 릴레이의 시작을 알리다!

블루크로스의료봉사단, 2021 장애인 토크콘서트 릴레이의 시작을 알리다!

- 코로나 때문에 음악회에 못 간다고요?- 실시간 유튜브 스트리밍을 통해 5인의 젊은 장애인 연주자들의 삶과...
한국희귀질환재단 10년

한국희귀질환재단 10년 "환자와 가족들이 변화의 주체 됐다"

한국희귀질환재단(이사장 김현주)의 10주년 기념 심포지움 '유전상담서비스 지원사업의 결과와 의의 및 ...

"장애인을 지칭하는 가장 옳은 단어는 장애인"

청소년들이 앞장서 한국사회 장애인식 개선에 나섰다.성산장기려기념사업회 블루크로스의료봉사단은 지난 5월 29일...
유럽의약청, 바이오마린 혈우병A 유전자치료제 심사 다시 시작
작년 미국·유럽 허가실패 이후 재도전
미국 생명공학기업 바이오마린의 8인자 혈우병 유전자치료제 '록타비안'에 대한 유럽의약청..
CSL베링 AMT-061, 임상3상서 혈우병B 유전자치료 가능성 발견
개발사 유니큐어, CSL과 글로벌 상용화 박차
CSL베링은 현재 3단계 임상시험에서 시험 중인 혈우병B 유전자치료제인 AMT-061에 대한..
금오름서 연골걱정,'한라산은 다음에'
[포토] 혈우병과 함께 제주 걷기
제주 서쪽 지역의 대표적인 오름인 금오름에 올랐다. 제주는 맑은 바다도 좋지만 곳곳에 숨겨진 보물같은 오름을 찾아보는게 진짜라던..
항체로 인한 면역결핍, 회복 가능
"혈우병A 면역관용요법에서 조절 세포의 역할" 논문 발표
8인자 항체를 가진 혈우병A 환자는 조절 B, T 세포에 결함이 있음을 보여주지만 성공적인 면역..
혈우병 유전자치료를 결정하기까지는?
'WFH 유전자치료 온라인 세미나', 최근의 개발 내용 다뤄
지난 3월 제4회 세계혈우연맹(WHF)의 유전자치료 연석회의(GTRT)의 첫 번째 온라인 세미나가..
헴리브라, 리얼월드서도 소아 성인 혈우병A 예방치료 효과 확인
임상시험 넘어 실제 치료현장 자료 쌓여
헴리브라(에미시주맙)를 이용한 예방적 치료는 중증 혈우병 A를 가진 성인 및 어린이에서 안전..
컨저링3:악마가 시켰다
다가오는 여름 철.. 요즘은 전과 다르게 우리나라 기후는 덥고 습한 날씨가 자주 나타나고 있다. 이런 날일수록 나가는 건 찝찝하고 어차피 코로나로 인해 제한이 많아 홈캉스를
오페라의 유령, 뮤지컬 vs 영화②
앞에서 영화로 예습했던 오페라의 유령을 뮤지컬로 보고 왔다. 보고 온지는 꽤 되었으나 기사가 늦음은 내가 뮤지컬을 보고 난 얼마 뒤 서울에서 코로나의 큰 확산으로 오페라의 유령
혈우재단, HCV소송서 최소한의 '자존심' 지켰다
녹십자의 환자 의료정보 공개요구에 "NO"
한국혈우재단(이사장 박상규)이 '혈우병환자 HCV(C형간염 바이러스) 집단감염 손해배상..
수도권 장년층 혈우환우 의기투합!
24~25 양일간 장년워크샵 예정
혈우병 환자단체 한국코헴회 서울경기지회는 장년워크샵 일정을 공지했다.서경지회는 코로나19로 인하여 2020년 잠정 연기되었던..
후천성 혈우병A 치료제 ‘오비주르’
다케다 김나경 출괄 “환자들의 삶 긍정적으로”
한국다케다제약(대표 문희석)의 성인 후천성 혈우병 A 환자의 출혈 치료제 ‘오비주르(성분명 서스옥토코그알파)’가 1일 식약처로부터
싱글체인 작용기전 앱스틸라, 혈우병 롱액팅 치료제로 본격 국내 출시 예고
안정성 향상, 예방요법 AsBR 0.00
앱스틸라, 롱액팅 치료제의 기본 3요소인 반감기·AUC·청소율 지표 모두 표준제제 대비 개선..
"정보교류 중심의 공동체 다지고 싶다"
日이와테현 환우회 사무국 후지이 히로야쓰씨
쇼와 42년(1967년)에 설립된 이와테 헤모필리아 환우모임은, 약 반세기라는 긴 시간에 걸쳐..
주희의 40일간 극한 알바 이야기
혈우청년이 체험한 벼 육묘 작업
우리의 주식인 쌀밥이 만들어지기까지는 수많은 과정이 필요한데, 그 중 하나의 과정인 벼 묘종을 만드는 육묘 작업을 5월 4일부터 시작해..
8인자 롱액팅 ‘앱스틸라‘ 국내공급
SK플라즈마 씨에스엘베링 판매계약
SK플라즈마는 씨에스엘베링 코리아(CSL Behring Korea)의 장기지속형 유전자재조합 8인자 제제 앱스틸라(AFSTYLA) 독점 판매 계약
美혈우병B 평균 의료비 일반인 25배
유전자치료 비용 산정 등에 유효
'Blood Advance'지 게재, 최근 미국 내 한 연구에 따르면 혈우병B 환자의 경우 출혈질환이 없는 개인에 비해 의료비가 25배 가량 더 높을 수 있다

Catalyst 9인자 유전자치료 "Padua 보다 더 효과적"
코헴회에서 '본전' 찾으려면?
그리폴스, WFH 지원프로그램에 혈우약품기부 두배로
스마일 미술대회 참가자들에게 푸짐한 기념품 전달
용두사미 반목질시는 녹십자의 전매특허인가 (1)
[포토] 태평양 아래쪽 혈우 청년들과 만나다
혈우병(항체) 치료제 ‘훼이바주’ 500단위 제품 추가 승인
혈우병과 아스트라제네카
이제 혈우병 8인자도 '주1회요법' 적용되나
한국-호주-뉴질랜드 혈우청년들, 코로나 뚫고 만났다?
장기적 지비(Jivi) 사용, 중증 혈우병A 안전하게 예방
변형되고 출혈이 자주되는 관절, 어떤 수술을 해야 할까?
희귀질환 환우들의 미술솜씨에 '웃음 가득'
국내개발 글로벌 혈우병 치료제 '앱스틸라' 고향으로
출산 후 출혈 위험이 높은 혈우병 보인자
의료현장 일이 고단해도, 평범한 일은 싫었다.
혈우병 환자가족, "경희 사이버대학 2학기 입학 안내"
혈우병의 심리학, ‘나토(NATO)’형 혈우사회
혈우병 환자의 신체활동과 출혈 간 방정식은?
오늘의 단상
혈우병 치료제, 옵션에 날개 달기

혈우병 치료제, 옵션에 날개 달기

김주필의 6월29일 단상. ...
사람을 죽일 수 있는 세 가지의 칼

사람을 죽일 수 있는 세 가지의 칼

김주필의 6월23일 단상.“사람을 죽일 수 있는 세 개의 칼”...
‘초심’ 마음 판에 새기며 출발하는 한국코헴회가 되길

‘초심’ 마음 판에 새기며 출발하는 한국코헴회가 되길

김주필의 6월22일 단상.한국코헴회 송재청 회장이 취임한 지 ...
유튜브월드
스마트폰 GPS를 켜고 보물을 찾는다?

스마트폰 GPS를 켜고 보물을 찾는다?

혈우가족 여러분 안녕하세요? 요즘 제가 뜸 했죠? ...
본캐와 부캐라는 두 가지 정체성

본캐와 부캐라는 두 가지 정체성

혈우가족 여러분 안녕하세요~ 잘 지내고 계시죠? 요...
싸이월드가 뭔지 아니?

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혈우가족 여러분 안녕하세요. 몇해 전, 응답하라 시...


Hemo Weekly
<헤모위클리 7월 3주>

<헤모위클리 7월 3주>

"4단계의 한가운데(이길)"혈우전문지 헤모필리아라이...
<헤모위클리 6월 3주>

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"순직 소방관의 명복을 빕니다"혈우전문지 헤모필리아...
<헤모위클리 5월5주>

<헤모위클리 5월5주>

"모든 달을 가정의 달처럼^^"혈우전문지 헤모필리아...
제약소식
‘리쥬브네이트 플러스’, 면역력 필수시대 맞춤형 건강관리 솔루션 제공

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- 식약처 면역강화 기능성 인증 필수미네랄 ...
브릿지바이오테라퓨틱스,  8월 1일 ‘세계 폐암의 날’ 맞이 캠페인 전개

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혁신신약 연구개발 기업 브릿지바이오테라퓨틱스...
한독과 제넥신, 성장호르몬 유럽의약품청에서 희귀의약품 지정

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한독(대표이사 김영진, 백진기)과 제넥신(대...
보건국회
정은경
정은경 "11월까지 코로나19 집단면역 형성 목표"
특수학교-보험회사-콜센터 집단감염 발생
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홀덤펍·시장·마을회관·음식점 등 곳곳서 감염 속출
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보건정보
“심한 뇌 외상, ADHD 발생 위험 높아져”

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주의력 결핍 과잉행동 장애(ADHD)가 뇌진...
대한골대사학회, 골다공증 알리는 ‘2021 골(骨)든타임 캠페인’

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대한골대사학회(회장 강무일∙이사장...
코로나19 연관 추정 ‘어린이 괴질’ 국내 성인도 감염

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신종 코로나바이러스 감염증(코로나19)에 걸...
정부정책
학원·공장·PC방·재활병원·골프모임 새 감염...감염경로 조사중 28.4%

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국내 신종 코로나바이러스 감염증(코로나19)...
1차접종 49만5천353명↑ 총 1천922만8천321명…인구의 37.4%

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전날 하루 49만5천353명이 신종 코로나바...
신규확진 1천539명, 25일째 네자릿수...중환자 300명 넘어

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31일 국내 신종 코로나바이러스 감염증(코로...






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