WFH, 2023년 '작은 세계총회' 연다
홀수년도마다 있던 MSK 총회 확장해 Comprehensive Care Summit 프로그램 공개
WFH는 2023년에 아르헨티나 부에노스아이레스에서 열리는 세계혈우연맹 포괄적 치료 학술대회(WFH Comprehensive Care Summit)의 대략적인 일정과 프로그램을 공개했다. 이번 학술대회는 2년마다 개최되는 WFH 국제 근골격계(MSK) 총회의 확장판으로서, 팬데믹 영향으로 개최되지 못했던 2020년 WFH총회를 대체해..
세계 혈우병 치료의 '지속가능성'에 대해 머리 맞대
제2차 세계정책접근학술회의 성료
세계혈우연맹은 제2차 세계정책접근학술회의(GAPS)를 개최했다. 온라인 화상회의로 진행된..
WFH가 수리남 혈우병 환자를 위해 지원한 것은?
혈우연맹 인도주의적 지원 프로그램의 성과
세계혈우연맹(WFH)은 폭넓은 국가들에 지속 가능한 치료를 제공하기 위해 이해관계자들과 수..
혈우병 HCV 3차소송 '원고일부승소'
7명 중 2명, 그 외 '소멸시효 완성' 갈려
혈우병 환자 HCV 집단감염 손해배상 소송의 '3차소송'에 해당하는 울산지방법원의 1심 판결이 지난 12월 1일 선고되었다. 소송에..
아스팔트 위, 혈우병A '헴리브라' 건보 적용 목소리 절실
전장연 '헴리브라 급여확대 촉구 기자회견'
최초의 피하주사형 혈우병A 치료제 '헴리브라'에 대한 건강보험 급여를 확대하라는 요구가..
혈우병 치료제는 이제 'A,B 타입 통합'으로 간다
SerpicPC, 혈우 타입 구분 없이 임상시험 발전
센테사(Centessa)제약은 내년 출시를 목표로 혈우병A와 B가 항체의 유뮤에 관계없이 공동으로..
엔자이어, 혈우병A 가정용 혈액응고 검사장치 위해 1,200만 유로 모금
손쉽게 응고 활성도 확인해 최적치료 모색
네덜란드 바이오기업인 '엔자이어'(Enzyre)는 혈우병A 환자가 집을 포함하여 어디에서나..
새 유전자 치료 전달물질의 발견
유전체를 효과적으로 간에 전달하여 혈우병B(쥐 모델) 응고 활동을 회복시킨 ‘유전자 택시’
최근 연구에 따르면, 간 질환을 위해 설계된 두 개의 새로운 유전자 치료 벡터는 혈우병 B의..
10인자 치료제 '코아가덱스' 건보 급여
국내에 단 2명 위해서 의료진, 복지부, 환자가족 협력
혈우병 중 극희귀응고인자 결핍에 해당하는 10인자 결핍증에 대한 전문치료제 '코아가덱스'..
충남지회, 12월 송년회로 한 해 마무리
12월 9일 오후 6시부터
혈우병 환우단체 한국코헴회 충남지회(지회장 오세일)는 송년모임을 12월 9일(금) 가진다고 공지했다. 이번 송년모임은..
혈우병B '완치 향해 간다'
유전자치료, 8인자는 유럽 9인자는 미국
미국 유전자 치료제 헴제닉스를 세계 최초로 승인했다.
[포토] 유전상담서비스, 한걸음 더 나아가기 위해 머리를 맞대다

[포토] 유전상담서비스, 한걸음 더 나아가기 위해 머리를 맞대다

아주대학교 의과대학 의학유전학과는 12월 3일 오전 10시 아주대학교 연암관 12층 '코너스톤'...
희귀질환 유전상담의 내일, 세미나 통해 본다

희귀질환 유전상담의 내일, 세미나 통해 본다

아주대학교 의과대학 의학유전학과에서는 12월 3일 제3회 AJOUMC 유전상담 세미나 및 워크샵을 가진다.&...
희귀질환 앓는 딸 위해 국민청원…시민 5만 명 동참

희귀질환 앓는 딸 위해 국민청원…시민 5만 명 동참

- 20일간 1만명으로 저조…입소문 타며 4만명 동의 물결"우리 가정에 기적이 찾아왔어요. 솔직...
"혈우병도 하나의 특징이야"
사노피, 아동 심리 전문가와 함께 혈우 환아 부모와 자녀 간 건강한 의사소통 방향 제시
아동 심리 전문가 손정선 원장, 질환 유무에 따라 자녀 양육 방식이 달라질 필요 없음 강조..
"나에게 최적화된 혈우병 치료법은?"
혈우병 치료를 위한 WFH 공유 의사 결정 도구 출시 예정
세계혈우연맹(WFH)은 혈우병 환자의 치료 의사 결정을 최적화할 새로운 도구인 WFH..
중증 혈우병A 소아 환자의 항체 연구
NIH, 660만 달러 보조금 지원
미국연방정부 보건연구기관은 혈우형A 환자의 보충요법에 대한 중화 항체 또는 억제제의 발현..
아버지들의 '부자사랑' 17년째 이어져
혈우환아 아버지들, 단양 정취에 '푹'
17년 동안 꾸준히 활동을 이어가고 있는 혈우사회 내 자조모임이 있다. 이름하여 '부자사랑'..
노보, 혈우병A 피하주사제 임상 '박차'
헴리브라와 같은 포지션..'항체 부문' 모집
혈우병 항체 치료제 분야를 주도해왔던 노보노디스크 제약이 혈우병A 비응고인자 치료제에 대한 국내 임상에 박
"혈우환우도 보디빌딩 할 수 있다,
보여주고 싶어요"
[인터뷰] '헬스보이 공무원' 서른살 민승씨
"근육은 평생의 동반자" 코로나 기간, 아이들과 집에서 운동(깨작깨작)이라도 해보고자 샀던..
[헤모필 무비필] 공룡이 쫓아오면? 신나게 달려야죠! <쥬라기 월드 : 도미니언>
어렸을 때 공룡이라고 하면 왜 그렇게 정신을 못 차리고 좋아했을까? 실제로 만나면..
<헤모필 무비필> 희귀혈액질환을 앓은 마블 히어로가 있다? 영화 <모비우스>
인류에게 알려진 희귀질환은 약 7천여 종에 달하며 이 중에서 치료제가 있는 질환은..
코헴회, 내년예산 4억3천 가결
예산 대의원회의 열어 2023년 살림살이 논의
혈우병 환자단체 한국코헴회는 지난달 15일 대의원회의를 열어 2023년도 예산안을 의결했다.서초동 혈우재단 회의실에서 열린 이번 대의원..
‘헴리브라’, 한국환자 출혈감소 입증
국내 연구진, 6개월 이상 쓴 15명 데이터 발표
중증 혈우병A 항체 환자 실처방 데이터 국내 최초로 연구, 연간 출혈률 14.9에서 1.84로 크게..
혈우병A 유전자치료, FDA결정은 내년?
미국 최초로 '록타비안' 승인될 듯
미국식품의약국이 바이오마린의 중증 혈우병A 성인 환자를 위한 유전자 치료제 '록타비안'..
전남지회, 한과만들기 체험행사 성료
캠프 대신 체험, 게임 프로그램...72명 참가
한국코헴회 전남지회는 코로나 상황으로 취소된 전국단위의 코헴 여름캠프를 대신해 지회 체험행사를 열었다.전남지회는 지난달 22일 토요일..
코헴충북, 가을 만끽 글램핑 가을캠프
충남 청양에서 1박 2일 행사 가져
혈우병 환자단체 한국코헴회 충북지회는 10월22일과 23일 이틀에 걸쳐 충남 청양시 남양면에..

코로나19 예방접종, 후천성 혈우병A 원인 될 수 있어
"일본으로의 유학 취업, 저 처럼 도전하세요"
바이오마린, FDA에 록타비안 승인 재요청
배우 오지영, 혈우병 인식개선 '레드타이챌린지' 동참
'2022 희망농구' 셀럽들 "혈우환우와 함께하겠습니다"
MSK총회 확장해 '2023 포괄적 치료 서밋' 연다
사노피, 세바시 협업 강연 ‘내 삶을 확장시키는 방법’
강선우 의원, 국감서 혈우병 피하주사제 건보급여화 촉구
‘진타 솔로퓨즈’ 소아에까지 예방요법 허가사항 확대
WFH총회, 말레이시아는 2026년으로 연기...2024년 유럽
WFH 두 번째 '글로벌 정책 및 접근 서밋' 기조 연설자는?
건강보험의 헴리브라 늑장 급여화에 네티즌 '발끈'
바이오마린 "암 발생, 연관성 없다"
대구경북지회 설레는 '가을 글램핑'의 시간
‘BeneFix’ 국내 허가 20주년, '숫자로 보는 베네픽스'
"이 가을, 옆구리 시리지 말자" 전희종 씨와의 인터뷰
피하주사 희망고문 심평원에 “네 자식 그렇게 할 수 있어?”
코헴회 전북지회, 가을 워크샵 개최
FDA, 혈우병B 치료제 SerpinPC 희귀의약품으로 지정
'서로에게 응원을' 코헴 충남지회 가을캠프
"혈우병A 유전자치료, 헴리브라보다 비용-효과 높을 것"
헴리브라로의 전환, "신환자 아동들에도 안전, 효과적"
혈우병 항체 환자에서 염증 관련 유전자 활성도 높아
혈우병 환우 관절건강 '홈트', "도전해볼까요?"
"글로벌 혈우가족들과 첫 만남에 다녀왔습니다"
여기는 WFH 2022

"과학 통해 환자들에게 새로운 가능성 열겠다"

'혈우병 치료 시장' 하면 전통적으로...

"새로운 기술 흥분되지만 당장 완성되진 않아"

기자들은, 지난 5월 캐나다 몬트리올에서 열렸던 세...

"혈우병 완치의 경험, 모두에게 알리고 싶다"

세계혈우연맹 내에서 새로운 치료제 개발과 치료제 안...


유튜브월드
뇌성마비 여고생 유튜버 ‘굴러라 구르님’ 채널

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혈우가족 여러분 안녕하세요. 이제 명절을 앞두고 많...
실용성 갖춘 ‘집콕DIY’ 취미생활 ‘지점토 공예’

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혈우가족 여러분 안녕하세요. 계절이 바뀌어가죠? 아...
스마트폰 GPS를 켜고 보물을 찾는다?

스마트폰 GPS를 켜고 보물을 찾는다?

혈우가족 여러분 안녕하세요? 요즘 제가 뜸 했죠? ...

Hemo Weekly
<헤모위클리 9월 4주>

<헤모위클리 9월 4주>

"언제쯤 with?"혈우전문지 헤모필리아라이프에서 ...
<헤모위클리 8월 5주>

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"가을이 성큼"혈우전문지 헤모필리아라이프에서 보내드...
<헤모위클리 8월 4주>

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"가을장마 안에서"혈우전문지 헤모필리아라이프에서 보...
제약소식
한국화이자제약, 한국혈액암협회에 1천만원 기부금 전달

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- 2년 연속 기부금 1천만원 전달, 진균감...
한국다케다제약, 어린이 건강연극 ‘도로시와 건강마법사’ 온라인 상영

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- 10년 동안 연극 통해 올바른 건강 정보...
한국다케다제약, 국내 폐암 환우 응원... 사내 캠페인 진행

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한국다케다제약(대표 문희석)은 11월 ‘폐암...
보건국회
"일반인 심폐소생술 시행률 26.4%…美·英·日 등보다 낮아"
"일회용 생리대, 가려움증·통증 등 증상 위험 높여"
5년간 매년 셀프처방한 의사 1천447명...식약처, 전수조사 나선다
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보건정보
WHO, 원숭이두창 새 이름 'm두창' 확정...

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세계보건기구(WHO)가 '원숭이두창(...
서울시정신건강복지센터, 서울시복지재단과 업무협약 체결

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서울시정신건강복지센터(이하 서울센터)가 27...

"뇌졸중 발병 18개월까지 신체기능 지속적 향상 가능"

뇌졸중으로 저하된 신체적 기능이 발병 후 최...
정부정책
'실내마스크 해제' 향후 권고·자율로 전환하되 고위험 시설은 유지

'실내마스크 해제' 향후 권고·자율로 전환하되 고위험 시설은 유지

방역당국이 향후 실내 마스크 착용을 의무에서...
내주부터 12∼17세도 2가백신 접종...12일부터 사전예약·당일접종 가능

내주부터 12∼17세도 2가백신 접종...12일부터 사전예약·당일접종 가능

코로나19 오미크론 변이에 대응하는 개량백신...
60세 이상 접종률 24%·취약시설 37%...집중접종기간 31일까지 연장

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