여름캠프 D-30, 네비를 속리산으로 맞추자
한국코헴회 2019 여름캠프 공지
혈우병 환자단체 한국코헴회가 연중 가장 큰 이벤트인 여름캠프 일정을 공지했다.올해 여름캠프는 충남지회 주관으로 8월 15일 부터 17일까지 충북 보은에 있는 '속리산 유스타운'에서 열린다. 차로 서울 코헴사무국에서는 약 2시간30분 거리, 혈우재단 부산의원에서는 약 3시간 거리에 위치해 있다.참가대상은 전국 혈우환자와 그 가족으로 특별한 제한은 없다..
이런거 혼수용으로 장만하라 할까요?
“나의 삶을 소소하게 행복하게 해준 아이템들”
“날이 더워지면서 침대 옆에 미니냉장고가 너무너무 가지고 싶었는데 마침 중x나라에서 팔길래 하나 사왔습니다”이렇게 오프닝을 시작해 봅니다..
천재들의 사고가 일반인과 다른 점
민동필 박사의 교육칼럼 #1
필자가 앞으로 칼럼을 통해 나누게 될 사고력을 키워야 하는 이유와 사고력을 키우기 위한 공부 방법은 필자의 이론과 그 이론을 바탕으로 만든..
화이자+상가모 혈우병A 유전자치료 '24주+' 지속
ISTH2019서 'SB-525' 연구결과 발표
혈우병 사회에 유전자재조합치료제인 진타(8인자)와 베네픽스(9인자)를 공급하고 있는 화이자..
‘롱액팅’이라 쓰고 ‘도긴개긴’이라 읽는다
기술 발전에도 복지부는 '딱 지금만큼만 살아라'
알려진 바와 같이, 그리고 현재 처방받고 있는 바와 같이 국내 롱액팅 8인자제제의 원외처방 급여기준은 애초 해당 제제들이 임상시험을 진행할 때..
"안드로메다에 다녀왔습니다"
나의 유전자치료 '탈락기'
이제는 고전이 돼버린 만화영화 '은하철도999'에서 엄마잃은 소년 주인공 철이는 죽지 않고 영원히 살 수 있는 기계몸을 무료로 준다는 별..
내년 최저임금 8,590원 결론, 비영리단체 현실 따라갈 수 있나?

내년 최저임금 8,590원 결론, 비영리단체 현실 따라갈 수 있나?

오늘, 최저임금위원회가 2020년도 최저임금을 8,590원으로 결정하면서 환자단체, 장애인단체 등 그동안 최...

"권역별 희귀질환 거점센터의 역할 무엇보다 중요"

한국희귀질환재단(이사장 김현주) 8주년 기념 희귀질환 심포지엄이 27일 오전 9시 30분 서울시어린이병원 대...
[현장] 유전상담워크숍 & 희귀질환 심포지엄

[현장] 유전상담워크숍 & 희귀질환 심포지엄

27일 오전 9시 30분부터 서울시어린이병원 대강당에서 한국희귀질환재단(이사장 김현주) 8주년 기념 희귀질환...
이번엔 과자를 만들어볼까? 한국혈우재단 쿠키만들기 체험활동 공지
혈우환우 가정을 위한 체험활동 공지
한국혈우재단 복지기획팀에서는 오는 29일(월)오전 10시 30분부터 환우 및 환우 가족을 대상..
아직 개고기를 먹어보지 못했다고?
환우들에게는 익숙한 개고기, 안 먹어봤나?
어렸을적, 아마 중학교 1, 2학년 때쯤 이었던 것 같다. 어머니가 점심을 먹으라고 해서 식탁에 앉았는데, 냄비에 야트막하게 깔린 고기 위로 부추가..
"ISTH 50주년, 세계총회를 시작합니다"
2019 ISTH총회 개막식 리뷰
국제혈전지혈학회(ISTH) 2019 세계총회가 호주 멜버른에서 지난 6일부터 10일까지 열렸다. 일부 혈우병 관계자들은 "2014년 세계혈우연맹..
한국코헴회 서울경기지회, 7월 정기모임서 지회장 재신임 투표
'회장 탁핵안 관련 책임 여부 회원에게 묻겠다'
한국코헴회 서울경기지회 김영기 대의원은 지난 9일 한국코헴회 지회게시판을 통해 2019년 7월..
권리보호? ‘환자 편에 설 수 없는’ 한국혈우재단 ②
[주필칼럼] ‘역지사지’ 시리즈3-2
권리라 함은 인간이 누려야할 마땅한 자격쯤으로 해석될 수 있다. 아픈 사람들이라고 생각해..
<헤모필 무비필> 과연 여러분이라면 이 상황에?
‘스톡홀름 증후군’, 어디서 많이 들어본 말이지 않은가? 1973년 스웨덴 스톡홀름에 소재한 크레딧뱅크에 무장강도가 침입하여 인질들을..
<헤모필 무비필> 희귀병 아이들 위해 기적을 만들어낸 젠자임 부사장
“하루만 더 사는 것의 의미에 대해”소중한 사람을 ‘죽음’으로 잃어버릴지도 모른다는 공포감, 아마 그것은 사람이 느낄 수 있는 최대의..
예방 요법에 적극적이면 스포츠 활동에 참여하는 빈도도 높아
이탈리아 연구진 상관 관계 밝혀
예방 요법을 잘 지키면 혈우병 A형 환자의 자연출혈 발생 횟수가 줄어들뿐만 아니라 신체 활동도..
녹십자여, 그 갑질 그만둬라
혈우재단에 '치료비 지원자료' 요구...배상의무 피하려면 전체 혈우사회 밟고 가야
한국혈우재단을 향한 녹십자의 갑질이 도를 넘고 있다.혈우병 환자들과의 HCV집단감염 소송..
자가주사, 아무리 해도 익숙해지지 않는
혈우병 환자가 꼭 갖추어야 할 스킬이지만 그리 쉽게 얻을 수는 없는…
솔직히 말하자면 나는 자가주사가 싫다. 싫어하기도 하지만 잘 넣지도 못한다. 몇 년 동안 주사를..
[포토] ISTH 2019 첫날 풍경
참가자들 "혈우병 학회 온 것 같다"
혈우병 등 혈전지혈학 관련 최신 의학정보를 나누는 ‘세계혈전지혈학회 2019 총회’가 7월 6일부터 10일까지 호주 멜버른의 Melbourne Convention..
국제혈전지혈학계 "이제는 유전자치료가 핵인싸 아이템"
ISTH서 유전자치료 교육기획 런칭
ISTH가 6일 호주 멜버른에서 열리는 제27회 ISHT 국제회의 개막에 따라 '혈우병의 유전자치료..

화이자, ‘감사 심포지엄’ 통해 혈우병 최신지견 나눠 
"WFH총회, 부산 유치를 제안합니다"
‘바로 설 수 없는’ 한국혈우재단 ①
"혈우병 치료법, 절실함이 혁신 불러왔다"
7월 장애등급제 폐지, "나한테도 해당사항이?"
“간암의 주요 원인 ‘C형 간염’ 국가건강검진에 포함시켜야”
코헴회 내 특별기구, 이런 것도 있었네?
"제주살이, 여러 차례 직업 바꾼 끝에 선택했어요"
녹십자 "C형간염 혈우환자들 무료로 치료받지 않았냐"
“환자 본인이 혈우병에 대해 알아야 몸 관리 할 수 있어”
[프리한19], '혈우병 감염 스캔들'을 최악의 사건 1위로 선정
[포토] 가족들과 함께하는 시간들, 서울경기지회 가정의 달
[강좌] 비뇨기암의 조기진단과 치료
이유 있는 反코헴, ‘법대로 하자’
[영상] 출혈 제로와 활발한 일상 생활이 가능한 그날까지
[헤모카툰] 손을 뻗어 다가가요 "Reaching Out"
소중한 내 차 관리! 차계부 어플로 한번에 해결 뚝딱!
한승민교수, "논팩터테라피‧유전자치료 계속 업데이트 될 것"
[칼럼] 평생 안 볼 사람
코헴, 혈우사회 내 '협력과 과거청산' 함께 가야
유기영 원장 "항체발생 줄이려 초기엔 혈액제제 투여"
혈우환아와 오토바이 충돌사고, "목격자를 찾습니다"
“자가주사 후, 부속품이 남아요! 어디에 쓰면 좋을까요?”
역지사지, 혈우재단 관점에서 혈우사회 바라보기
혈우병 '항체 환자' 어깨수술 이후 뇌출혈로 사망

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헤모위클리 7월2주

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"여름캠프 D-31"혈우전문지 헤모필리아라이프에서 ...
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헤모위클리 6월5주

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"후반전, 준비되셨나요?"혈우전문지 헤모필리아라이프...
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