<헤모나노tip> 헤모피플의 스케일링!
종합병원에서 치과치료 받아보자.
나이를 하나 둘 먹어가면서 '씹고 뜯고 맛보고 즐기는' 즐거움이 얼마나 큰 기쁨인지 알게 되는 것 같다. 그러기 위해서는 치아 건강이 정말 중요한데, 어릴 땐 그저 양치질만 잘 하면 되는 줄 알았지만 쌓이는 치석은 칫솔질만으로 쉽게 사라지지 않는 것이었다...라고 게으른 치아관리에 핑계를 대 본다.혈우병 환우들의 삶의 질에 대한 고려가 깊어지면서 직접적인 혈우병 관리 외에도 전반적인 건강관리, 그 중에서도 잘 못 되었을 경우 심각한 출혈을 동반하는 치료를 거쳐야 한는 치아관리의 중요성이 떠오르고 있다. 가장 손쉽게..
캐나다, 8인자롱액팅 ‘지비’ 시판 승인
바이엘사, FDA에 이어 캐나다에서도 획득
미국 FDA의 승인에 이어 바이엘(Bayer)의 8인자 롱액팅 치료제 Jivi(지비)가 캐나다에서 12세 이상의 혈우병 A형 환자에게 사용 승인을..
바이오버라티브, 새 치료제 소식 발표
미혈액학회에서 신약에 대한 데이터 발표 예정
바이오버라티브(Bioverativ)는 내달 1일부터 4일까지 캘리포니아 샌디에고에서 열리는 제60차 미국혈액학회 연례 회의에서 혈우병 및..
[객원기자 테마연재] 손완호 기자편
'작은 소비'가 가져다주는 '작지만 꽉 찬 행복'
가을에 더욱 멋진 남자 손완호 객원기자입니다. 코헴사무국에서 외모와 회계를 담당하고 간사로 혈우가족분들께는 더 익숙하겠지요. 나만의..
[포토] 대한혈액학회 연구회 심포지엄
혈우병연구회 'hemophilia'세션에 관심집중
지난 9일 그랜드힐튼 서울호텔에서는 '2018 대한혈액학회 연구회 심포지엄'이 열렸다. 이날 학술대회는 종전 혈액학회..
전세계 딱 30명인 ‘슈발츠얌펠 증후군’
한권의 책 ‘하치와 리틀B’를 읽고…
혈우병은 1만 명당 한명 꼴로 발생한다. 커다란 운동장에 1만 명이 모였다면 그중에 한명 정도가 혈우병 환우일까 말까 정도이다. 그런데
샤르코마리투스병 유전자가위 치료제 연구성과 발표

샤르코마리투스병 유전자가위 치료제 연구성과 발표

유전자교정 전문 기업 (주)툴젠(대표이사 김종문)이 희귀질환인 샤르코마리투스병 1A형 (Charcot-Mar...
국내 희귀질환 '진단방랑' 평균 6.5년

국내 희귀질환 '진단방랑' 평균 6.5년

정확한 진단을 받지 못한 채 의료 사각지대에 놓이는 '진료 방랑' 희귀질환자가 연간 400명 ...
희귀질환 유전상담서비스

희귀질환 유전상담서비스 "수가책정 절실"

혈우병 등 희귀질환자에 대한 유전상담서비스 수가코드 신설과 유전상담사 양성을 위한 제도 마련이 필요하다는 주...
헤모-노믹스 더 비기닝…“희귀질환, 경제적 부로 극복”
첫번째 이야기 ‘유튜버의 시작’
길을 지나가는데, 낯선 사람이 문득 당신 앞에서 ‘한 달에 천만 원을 벌게 해줄테니 내 말을..
[칼럼] 내 환자의 결혼식
함께 어려움을 이겨낸 한 청년을 보며
눈부시게 화창한 가을 날씨가 이어지고 있습니다. 아침 저녁으로는 싸늘한 기운까지 느껴지는 완연한 가을입니다. 이번 여름이 너무도..
옥타파마 USA, 여성 출혈질환과 '봄바르디어 블러드' 영화 후원
다양한 후원을 이어나가는 제약회사들
출혈 질환이 있는 여성들은 질환의 정도가 심하더라도 자신의 질환을 잘 알지 못하는 경우가..
혈우재단, ‘새로 등록한 환우가족 교육’
‘신규가족 프로그램’ 마련…양육방법
한국혈우재단(이사장 황태주, 재단)은 2017-2018년 재단에 등록한 신규 환우가족을 대상으로 가족교육을 진행한다 이번 행사는 21일
추사26 - 2010 충남지회 가정의달 행사
갯벌에서 조개 캐며 즐거운 시간을 보내다.
추억사진관 스물여섯 번째 이야기, 혈우병 환우단체인 한국코헴회의 충남지회 가정의달 행사가 열렸던 현장으로 거슬러 가보자. 8년 전..
<헤모필 무비필> “암수살인”
[황정식 기자] 영화를 보기 전부터 제목으로 관심을 끌었던 영화, <암수살인>(암컷과 수컷의 살인인가…). 슬슬 찬바람이 불어오기 시작하는 계절에 무턱대고 영화관을 찾은..
<헤모필 Movie Feel> “서칭”
[황정식 기자] 사랑하는 가족을 잃은 슬픔은 매우 오래가기 마련이다. 때로는 잊지 못해 오랜 기간 우울증에 시달리기도 하고, 남은 가족간의 결속력도 약해질 때도 있다. 하지만..
"대만에서 많이 배우고 왔습니다" #2
대만혈우협회 초청 가을캠프 참가기 - 둘째날
기대되면서도 한편으로는 아쉬울 것만 같은 대만캠프의 둘째 날 아침이 밝았습니다. 우리의 여름캠프와는 다르게 대만의 캠프는
[포토] 밤하늘의 불꽃처럼 아름답길
코헴 서울경기지회, 궁평항에서 야유회 개최
서울경기지회는 가을이 무르익어가는 11월 첫째 주말에 경기도 화성시 궁평항에서 서울경기지회 야유회를 가졌다. 39명의 많은 혈우 가족
‘준비되어있는 사람’이었으면 해요
[혈우인의 직업탐방] 삼성디스플레이 편
여러분 안녕하세요. 저는 서울에 거주하는 36살 딸 둘 아빠 박수민입니다. 거의 10년에 한 번 씩 글을 통해 인사드리게 되는데요. 그새 두 딸의..
‘아빠의 캠프’에서 ‘나의 캠프’로
코헴 여름캠프 참가기
이번 캠프는 자원봉사단으로 참석하지 않겠냐는 물음에 두 말 없이 그러겠다고 한 뒤에도 별다른 생각 없이 하루하루가 지나가고 있었다..
"WFH 총재로서 어려운 환경의 혈우병 환우들을 존경하게 됐다"
[릴레이인터뷰] 알렌 웨일 총재
단일 질환이 국가 단위를 넘어 전세계를 연결하는 하나의 공동체를 이루고 있다는 사실은, 비록..

혈우재단, ‘2018 경남·전남북 혈우병 세미나’ 공지
코헴회, 제2회 부모워크샵 성료
“많이 부족하지만, 여러분의 도움으로 발전하는 지회”
헤모맘 “테마별 힐링 되는 곳, 찜질방 투어”
AVV 유전자 치료, 재 투여시에도 안정적인 효과 입증
중국 관타오 회장 “아시아 혈우병 치료개선 함께 해 나가자”
혈우재단, 롱액팅 애디노베이트 재단처방 ‘통과’
비인자응고제제 및 기타 새로운 치료와 혈우병 치료의 미래
"재단씨, 그만... 헤어져"
혈우병 단체에서 봉사하는 사람이다
[헤모카툰] '메디'신과 함께 (추석편)
C형 간염, 당신은 얼마나 알고 계십니까?
[번불콩] "반대 입장에서 생각해보기, 토론과 바둑 다 그렇죠"
인공관절수술, 8인자라고 더 많이 하는 것이 아니다
"반감기연장제보다 '신개념 치료제'에 주목"
HCV '2차소송'도 신체감정 간다
아닐람의 ‘피투시란’, 국내에서 3상 임상 진행중
[기고] 녹십자와의 악연 끊고 싶다
혈우병 HCV소송의 마무리② “환우 위한 코헴회와 혈우재단..
헴리브라, '비항체 혈우병A'에까지 FDA 허가 획득

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헤모위클리 11월2주

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"가을 미세먼지? 너 왜이리 낯설지?"혈우전문지 헤...
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"두 달 남은 2018년, 힘내서 결실 맺으세요~"...
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"10월의 마지막 밤은 어떻게 보내시나요?"혈우전문...
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사노피, 제1회 ‘사노피 심장학 심포지엄’ 성료

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◆국내 순환기내과 전문의 80여명 참석&he...
GC녹십자, 다섯 번째 ‘Connect+’ 진행...

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국내 혈우병 치료제 생산회사로 잘 알려진 G...
“환자들의 꿈과 세상을 이어갑니다”

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한국노바티스㈜와 (재)함께일하는재단이 공동 ...
보건국회
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복지장관 "아동수당 전체 지급, 보편적복지 도입 역사적 사건"
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전현희 의원, 국정감사서 "가습기 살균제 피해구제 전향적 진행" 환경부 답변 이끌어
"중소병원별 환자 사망비 차이 심각...철저히 조사해야"
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"당뇨병 자가관리 애플리케이션, 환자 혈당관리에 도움"

스마트폰 당뇨병 관리 애플리케이션이 실제 환...
작년 소화불량 환자 61만6천명...여성이 1.5배 규모

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지난해 소화불량으로 병원 진료를 받은 환자가...

"하루 5분 잰걸음, 퇴행성 무릎관절염 관리에 도움"

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'치료 목적' 고도비만 내년부터 수술에 건보 적용

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내년 1월부터 고도비만 환자가 치료 목적으로...
복지부, 내년부터 기초연금 '소득역전방지 감액 제도' 개선 시행

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내년부터 소득이 찔끔 올랐다고 기초연금이 크...
흡연은 줄었지만 男 52%ㆍ女 25% '월 1회이상 폭음'

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