헤모필리아 라이프

UPDATE : 2019.6.25 화 00:45

녹십자 "C형간염 혈우환자들 무료로 치료받지 않았냐"

법원에 '혈우재단 치료비지원 내역' 문서제출명령신청

- 녹십자, 재단 치료비지원 구실로 '면책' 주장 - 환자, "재단지원 일반화 불합리, 불필요한 자료로 시간끌기" - 혈우재단 또다시 뜨거운 감자 받아물다 GC녹십자가 환자들과의 소송에서 또다시 모호한 취지의 문서제출을 요청했다. 그 양 또한 방대할 것으로 보여 '시간끌기' 아니냐는 지적이다. 오염된 혈우병 치료제로 인해 HCV(C형간염 유발 바이러스)에 감염된 혈우병 환자들에게 피소되어 15년째 ..

코헴회 내 특별기구, 이런 것도 있었네?

운영,윤리,인사,감사,HCV..'일하는 대의원 되자'

혈우병 환자단체 한국코헴회는 6월 초 임시대의원회의를 통해 대의원회 내 위원회, 협의회 등 특별기구를 재구성하였다. 코헴회 내 위원회 구성..

"제주살이, 여러 직업 바꾼 끝에 선택"

[인터뷰] 재무설계 일 시작한 혈우환우 김영인씨

혈우환우 중에 독특한 이력을 가진 이들이 늘어나고 있다. 아마도 치료가 나아지고 사회적인 진출장벽도 낮아지고 있어서이지 않을까 싶다. 8~9년..

[글로벌톡톡] 해피뉴이어 in 시드니!

남반구 한 달 살기 - 시드니에서 새해를 맞았다

지난 겨울 한 달 간의 남반구 여행 동안, 크리스마스는 뉴질랜드에서, 새해는 호주에서 맞을 계획에 맞춰 이동했다. 뉴질랜드 북섬에서 20일을..

“환자 본인이 혈우병에 대해 알아야 몸 관리 할 수 있어”

[인터뷰] 혈우재단 근무하는 환우 우종완씨

혈우병에 제대로 대처하여 2차적인 질환이 없게 하려면 어떻게 해야 할까? 누군가의 도움?..

[포토] 가족들과 함께하는 즐거운 시간들, 서울경기지회 가정의 달 행사 실시

장기자랑, 훌라후프 대회 등 다양한 이벤트 실시

한국코헴회 서울경기지회는 오늘 서초구 한가람부페에서 서울경기지회 가정의 달 행사를 가졌다..

희귀질환 치료 패러다임, 어떻게 변화하나?

희귀질환 치료 패러다임, 어떻게 변화하나?

한국희귀질환재단(이사장 김현주)이 희귀질환 치료의 패러다임 변화와 권역별 희귀질환 거점병원의 역할을 주제로 ...

신생아 ‘난치성 뇌질환’, 치료목표에 ‘한발 더’

신생아 ‘난치성 뇌질환’, 치료목표에 ‘한발 더’

신생아에게 발생되는 난치성 뇌질환에 대한 치료가 더욱 개선될 것으로 전망된다. 삼성서울병원은 ㈜메디노(대표 ...

'희귀병 치료' 첨단 바이오 의약품 신속허가제 도입 추진

'희귀병 치료' 첨단 바이오 의약품 신속허가제 도입 추진

당정이 희귀·난치병 환자 치료를 위한 첨단 재생의료와 바이오 의약품에 대해서는 임상연구 허용 기준을 완화하고...

[프리한19], '혈우병 감염 스캔들'을 최악의 사건 1위로 선정

"30년 전 은폐했던 영국 최근 재조사 착수"

인기 예능프로그램을 통해 혈우병 치료제로 인한 바이러스 감염사고가 재조명되어 관련 사건..

[강좌] 비뇨기암의 조기진단과 치료

강동경희대병원 비뇨기과 민경은 교수

강동경희대 소아청소년과 박영실 교수는 지난 4월 20일 오전 11시부터 1시까지 '혈우병 환자를 위한 건강강좌'를 열어 혈우환우들의..

바이엘, WFH와 빈곤국가의 혈우병 환자를 돕기로 5년간 협약 체결

WFH와 인도주의적인 지원 프로그램 함께

‘바이엘’과 ‘세계혈우연맹’은 앞으로 5년간 60개국 이상의 빈곤국에서 혈우병 치료를 위한 의료..

이유 있는 反코헴, ‘법대로 하자’

[주필칼럼] '역지사지' 시리즈2

우리나라에 혈우사회가 정착된지 얼마나 됐을까? 최근 15년 이내에, 혈우사회에 대한 관심을 갖게 되었다면 잔잔한 파동 속에 물 흐르듯 흘러..

[영상] 혈우 환자의 출혈 제로와 활발한 일상 생활이 가능한 그날까지

나라현립의과대학 소아과 노가미 교수의 메시지

여러분 안녕하십니까? 나라현립의과대학 소아과의 노가미 케이지입니다. 혈우병 치료에 있어..

<헤모필 무비필> 희귀병 아이들 위해 기적을 만들어낸 젠자임 부사장

“하루만 더 사는 것의 의미에 대해”소중한 사람을 ‘죽음’으로 잃어버릴지도 모른다는 공포감, 아마 그것은 사람이 느낄 수 있는 최대의..

<헤모필 무비필> '어벤져스 : 엔드게임'

이름만 들어도 가슴이 설렌다. 전작이었던 '어벤저스 : 인피니티워'에서 먼지가 되어버린 주요 핵심 주인공들이 어떻게 다시 활약을 하게 될까 하는 부분이 바로 ‘엔드게임’에서..

소중한 내 차 관리! 차계부 어플로

‘내가 추천하는 앱, 좋아하는 APP’

현대인의 필수품, 스마트폰, 故 스티브 잡스가 최초로 아이폰을 선보인 지도 벌써 12년이 지났다. 그 동안 엄청난 발전을 해 온 스마트폰은..

[칼럼] 평생 안 볼 사람

'윤리위 연속무산'으로 본 코헴 자정작용 기대치

혈우병 환자단체 한국코헴회의 윤리위원회가 연이어 무산되면서 코헴회 내 자정작용 가능여부에 근본적인 의문이 제기되고 있다. 지난해 말..

손을 뻗어 다가가요 "Reaching Out"

'나 혹시 출혈질환 아닐까? 혼자는 무서운데..'

작은 충격에도 쉽게 멍이 드나요? 월경량이 많거나 심하게 오래 지속되나요? 이유 없이 코피가 터지나요? 혈우병 같은 출혈질환을 앓고있는지..

한승민교수, "논팩터테라피‧유전자치료 연구결과 계속 업데이트 될 것"

한국혈전지혈학회 세션의 마지막 발표 장식

한국혈전지혈학회 춘계학술대회 마지막 발표자로 나선 세브란스병원 소아혈액종양과 한승민..

추사#41 - 2010년 코헴 청년워크샵

2회 청년워크샵 '마음비상'

추억사진관 마흔 한 번째 이야기, 코헴 청년회 두번째 워크샵! 전라남도 나주에서 전국 혈우 청년들이 다시 뭉쳤다.'마음비상'이라는 주제..

코헴, 혈우사회 내 '협력과 과거청산' 함께 가야

유기영 원장 "항체발생 줄이려 초기엔 혈액제제 투여"

혈우환아와 오토바이 충돌사고, "목격자를 찾습니다"

“자가주사 후, 부속품이 남아요! 어디에 쓰면 좋을까요?”

6월14일은 ABO식 혈액형 발견 기념하는 '세계헌혈자의날'

역지사지, 혈우재단 관점에서 혈우사회 바라보기

조난자에게 던져진 구명대(救命帶)...‘이기를…’

온 가족이 함께 부산경남지회에서 함께해요!

혈우병 '항체 환자' 어깨수술 이후 뇌출혈로 사망

바이오마린의 유전자치료법, 지속적 8인자생성 데이터 발표

빠를수록 좋은 자가 주사, 혈우병 환자의 몸 건강 관리의 시작

GC녹십자, 중국에 혈우병치료제 ‘그린진F’ 허가 신청

2026년 WFH총회, 이번엔 '손에 손잡고'

HCV 소송 신체감정 완료, 속행 관측

혈우병 치료제 '한눈에 비교한다!"

사노피, "희귀질환 삶에 선물같은 예술교육 함께해요"

7번 응고인자 결핍환자, 최소한의 치료 보장돼야

[포토] 2019 한국혈전지혈학회 춘계학술대회

한국혈우재단, 2019년도 혈우병 연구 과제 공모

서울경기지회 관련 사안에 대해 토론 이어져

다케다제약, myPKFiT 3.0 & 어플리케이션 런칭 심포지엄

[굿닥터 인터뷰] "소아환우들, 가장 보호받아야 할 존재"

유전자가위 선두 '툴젠', 오송에 유전자가위 전진기지 세운다

코헴 전북지회, 문화와 함께한 ‘가정의달’ 행사 성료

영국 '수혈감염 스캔들 재조사', 한국 혈우사회에도 자극제

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