한국희귀질환재단 10년 "환자와 가족들이 변화의 주체 됐다"
10주년 기념 심포지움서 성과와 나아갈 길 공유
한국희귀질환재단(이사장 김현주)의 10주년 기념 심포지움 '유전상담서비스 지원사업의 결과와 의의 및 희귀질환 진단과 치료의 최신동향 특강'이 6월 23일 오후 2시 더케이호텔서울 한강홀에서 진행되었다.재단 김현주 이사장은 인사말에서 '코로나로 어려운 상황에서도 자리해주신 많은 분들께 감사드린다"며..
8인자 롱액팅 ‘앱스틸라‘ 국내공급
SK플라즈마 씨에스엘베링 판매계약
SK플라즈마는 씨에스엘베링 코리아(CSL Behring Korea)의 장기지속형 유전자재조합 8인자 제제 앱스틸라(AFSTYLA) 독점 판매 계약
Catalyst 9인자 유전자치료 "Padua 보다 더 효과적"
AAV벡터 유전자치료의 대안으로 주목
CB 2679d-GT라고 불리는 혈우병B에 대한 유전자 치료제는 혈우병이 있는 쥐 모델에서 9인자..
코헴회에서 '본전' 찾으려면?
월 회비 납부하면 연간 150만원 혜택 가능
혈우병 환자단체 한국코헴회(회장 송재청)가 회원들에게 코헴회 '사용법'을 다시 한 번 안내했다. 코헴회는 전체 회원가정에 우편물을 보내..
그리폴스, WFH 지원 프로그램에 혈우병 약품기부 두배로 늘려
2030년까지 2억4000만IU 3천명 분
스페인에 본사를 둔 혈우병치료제 생산기업 그리폴스(GRIFOLS)는 개발도상국 3000여 명의 출혈..
스마일 미술대회 참가자들에게 푸짐한 기념품 전달
코헴 희귀질환연합 주최, 100여 작품 성황
한국코헴회(회장 송재청))와 한국희귀난치성질환연합회(회장 이태영)가 주최했던 스마일 미술..
용두사미(龍頭蛇尾) 반목질시(反目嫉視)는 녹십자의 전매특허인가 (1)
코로나치료제 '자진철회', 혈우병 통해 보다
말만 무성했던 GC녹십자의 코로나19 혈장치료제 '지코비딕'이 엎어졌다. '자진 철회'라고..
[포토] 태평양 아래쪽 혈우 청년들과 만나다
한국-호주-뉴질랜드 청년환우 '줌미팅' 현장
혈우병 환자단체 한국코헴회 청년회의 김의중 회장 외 네 명의 청년들은 지난 5월 29일 서울..
한국희귀질환재단 10년

한국희귀질환재단 10년 "환자와 가족들이 변화의 주체 됐다"

한국희귀질환재단(이사장 김현주)의 10주년 기념 심포지움 '유전상담서비스 지원사업의 결과와 의의 및 ...

"장애인을 지칭하는 가장 옳은 단어는 장애인"

청소년들이 앞장서 한국사회 장애인식 개선에 나섰다.성산장기려기념사업회 블루크로스의료봉사단은 지난 5월 29일...
한국희귀질환재단 10주년 기념 심포지움 오프라인서 연다

한국희귀질환재단 10주년 기념 심포지움 오프라인서 연다

우리나라 희귀질환 인식 개선과 치료 확대의 견인차라 할 수 있는 한국희귀질환재단(이사장 김현주 / 이하 재단...
혈우병(항체) 치료제 ‘훼이바주’ 500단위 제품 추가 승인
총 주사량 감소시켜 편의성 향상 기대
혈우병 등 희귀질환 치료분야에 역량을 집중하고 있는 한국다케다제약은 지난 5월 31일 식품..
"장애인 지칭 가장 옳은 단어는 장애인"
블루크로스의료봉사단 장애인식개선 서포터즈 발대식
청소년들이 앞장서 한국사회 장애인식 개선에 나섰다. 성산장기려기념사업회 블루크로스의료..
코로나 백신 ‘긴급 허가’에 따른 희귀질환 환자들의 우려
미 비영리재단 "백신 정보 투명하게 공유"
최근 진행된 설문조사에서 희귀질환자와 보호자 절반 이상이 통상적인 절차 대신 긴급 사용 허가..
혈우병과 아스트라제네카
“순서 되면 맞고 마음 편하게 지내자”
평소, ‘예방백신’이라고 하면 좀 부정적인 느낌이 있었다. 혈우병 치료제도 날짜 맞춰 예방해야 하는데, 백신까지 예방으로 맞아야 해....?
혈우병의 후유증(?)을 정복하자!
한국혈우재단의 질환별 클리닉에 ‘큰 기대’
혈우병을 앓게 되면서 필수적(?)으로 동반되는 질환들은 무엇이 있을까?많은 환자들에게서 혈우병성관절증은 익숙해 있기에 관절경이나 인공관절..
혈우병 8인자도 '주1회요법' 적용되나
중증 혈우병A 소아 대상 이패네스옥토코그알파(BIVV001) 임상 시험 시작
현존하는 8번 응고인자제제 중 가장 반감긴가 긴 것으로 알려지고 있는 임상시험 XTEND-Kids..
韓·아태지역 혈우청년 랜선 위 모여
"너도 혈우병? 나도나도"
한국, 호주, 뉴질랜드 청년 혈우병 환우들이 랜선을 통해 교류를 갖고 서로에 대해 이해하는 시간을 가졌다.한국 혈우병 환자단체인 한국코헴회 청년회
오페라의 유령, 뮤지컬 vs 영화②
앞에서 영화로 예습했던 오페라의 유령을 뮤지컬로 보고 왔다. 보고 온지는 꽤 되었으나 기사가 늦음은 내가 뮤지컬을 보고 난 얼마 뒤 서울에서 코로나의 큰 확산으로 오페라의 유령
타임 패러독스의 끝판왕! <테넷>
시간을 소재로 한 영화는 잠깐만 생각해 보아도 셀 수 없을 정도로 많다. 우리에게 유명한 3부작 영화 <백 투 더 퓨쳐>가 있으며, 지금의 ‘제임스 캐머런’ 감독을 만든..
"환자가족께 부산경남지회가 쏩니다!"
가정의달 행사 대체 비대면 선물증정 이벤트
혈우병 환자단체 한국코헴회 부산경남지회가 소속 지회원들을 위해 가정의달 선물 보따리를 푼다.경남지회는 5월 가정의달 행사와 6월 정기월례회..
장기적 지비(Jivi) 사용, 중증 혈우병A 환자들의 출혈 안전하게 예방
바이엘 롱액팅, 연장연구까지 안전하게 진행중
2/3단계 PROTECT VIII 실험과 그 연장 연구의 최대 7년의 데이터에 따르면, 지비(Jivi)를 활용한..
혈우재단, 혈우환자 재활 클리닉 공지
중앙대학교병원 재활의학과 김두환 교수 초빙
한국혈우재단 서울의원이 6월 23일 오후1시 30분부터 재활 클리닉을 운영한다고 밝혔다. 재단은..
출혈 자주되는 관절, 수술 해야 할까?
‘뼈를 좀 잘라내자’는 소견과 ‘인공관절’ 조언
최근 인공관절 수술을 놓고 고민하고 있는 K씨(혈우병 중증, 8인자, 50대 초반)의 사례를 들어 본다. 여러분께 조언 좀 구해볼게요~
희귀질환 환우들 미술솜씨에 '웃음 가득'
2021 스마일 미술대회
혈우병 환자단체 한국코헴회(회장 송재청)와 한국희귀난치성질환연합회(회장 이태영)가 4월..
산후 출혈 위험 높은 혈우병 보인자
과출혈 막기 위해 예방요법 필요성 있어
혈우병 보인자 여성들은 출산 후 심한 출혈을 겪을 위험이 더 높으며, 특히 예방요법과 같은 평소 치료를 하지 않고 있는 여성일수록 더 심하다는..

국내개발 글로벌 혈우병 치료제 '앱스틸라' 고향으로
의료현장 일이 고단해도, 평범한 일은 싫었다.
혈우병 환자가족, "경희 사이버대학 2학기 입학 안내"
혈우병의 심리학, ‘나토(NATO)’형 혈우사회
혈우병 환자의 신체활동과 출혈 간 방정식은?
"미래세대엔 있어선 안될 일, 하지만 판단기준이 돼야 한다"
혈우병A 반감기연장제 '앱스틸라' 6월부터 보험급여
수영과 하이드로테라피 혈우병 환자 신체기능 향상에 기여
혈우병의 심리학, 리더들이 겪고 있는 ‘일반화의 오류’
지비(Jivi), 혈우A 소아 예방요법 연구 발표
녹십자와 혈우병 환자 HCV공방, 세 지역서 조금씩 진전
혈우병의 심리학, ‘개구리와 올챙이’
서울경기 환우들의 레저활동, '하이런' 하기를!
엔자이어, 다케다와 혈우병 응고인자 테스터 개발 위해 협력
성별에 상관없이 혈우병은 삶의 질에 큰 영향을 미친다
"반감기연장제, 소문으로만 평가하지 말고 시도해봤으면"
17년간의 소송을 마치며
“코로나 때문에 결혼 미뤘어요”
혈우재단, 소규모 교육 프로그램 진행
혈우병 없는 미래를 꿈꾸는 크리스퍼 유전자 치료
혈우병A 신약 '헴리브라' 비항체 대상 이번달엔 논의되나?
헴리브라 처방 중단 혈우환자가족 심평원 앞 농성
혈우병을 만화책으로 만난다
일도 사생활도 마음껏 즐기며 사는 행복한 삶
오늘의 단상
사람을 죽일 수 있는 세 가지의 칼

사람을 죽일 수 있는 세 가지의 칼

김주필의 6월23일 단상.“사람을 죽일 수 있는 세 개의 칼”...
‘초심’ 마음 판에 새기며 출발하는 한국코헴회가 되길

‘초심’ 마음 판에 새기며 출발하는 한국코헴회가 되길

김주필의 6월22일 단상.한국코헴회 송재청 회장이 취임한 지 ...
지혜로운 리더는 현실 파악을 잘하더라

지혜로운 리더는 현실 파악을 잘하더라

김주필의 6월16일 단상.지혜로운 리더는 현실 파악을 잘하더라...
유튜브월드
본캐와 부캐라는 두 가지 정체성

본캐와 부캐라는 두 가지 정체성

혈우가족 여러분 안녕하세요~ 잘 지내고 계시죠? 요...
싸이월드가 뭔지 아니?

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혈우가족 여러분 안녕하세요. 몇해 전, 응답하라 시...
여왕 사라진 벌통 이야기

여왕 사라진 벌통 이야기

혈우가족 여러분 안녕하세요. 행복한엄마입니다. 혈우...


Hemo Weekly
<헤모위클리 6월 3주>

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"순직 소방관의 명복을 빕니다"혈우전문지 헤모필리아...
<헤모위클리 5월5주>

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"모든 달을 가정의 달처럼^^"혈우전문지 헤모필리아...
<헤모위클리 5월3주>

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"봄은 사라진 듯"혈우전문지 헤모필리아라이프에서 보...
제약소식
식약처, 한 달간 '쥐어짜는 주사기' 이물 보고 1건

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신종 코로나바이러스 감염증(코로나19) 백신...
현대약품, 제 142회 아트엠콘서트 첫 하프 단독 공연 개최

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현대약품이 오는 17일 오후 7시 30분, ...
GC녹십자-목암연구소, 알지노믹스와 차세대 난치질환 신약개발 협력

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GC녹십자(대표 허은철)와 목암생명과학연구소...
보건국회
정은경
정은경 "11월까지 코로나19 집단면역 형성 목표"
특수학교-보험회사-콜센터 집단감염 발생
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홀덤펍·시장·마을회관·음식점 등 곳곳서 감염 속출
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보건정보
코로나19 연관 추정 ‘어린이 괴질’ 국내 성인도 감염

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신종 코로나바이러스 감염증(코로나19)에 걸...
의협

의협 "코로나19 백신 접종 전 해열진통제 복용 권고 안 해"

대한의사협회 코로나19대책전문위원회는 백신 ...
조혈모세포 이식환자 치료비 및 희망박스 무상 지원

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-대한적십자사 2021년 헌혈기부권 지원사업...
정부정책
방대본

방대본 "국산 항체치료제 '델타 변이' 방어능력 현저히 떨어져"

중앙방역대책본부(방대본)는 신종 코로나바이러...
학교·아동시설서 새 집단감염...감염경로 미확인 사례 26.4%

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국내 신종 코로나바이러스 감염증(코로나19)...
1차접종 3만1천320명↑ 총 1천519만9천919명…인구대비 29.6%

1차접종 3만1천320명↑ 총 1천519만9천919명…인구대비 29.6%

전날 하루 3만1천320명이 신종 코로나바이...






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