헤모필리아 라이프

UPDATE : 2021.1.22 금 18:45

혈우병A 치료제 헴리브라, '항체환자 전연령 전기간 투여' 급여확대

'12세 이상' '24주간만' 독소조항 폐지...아직 문턱 남아

최초의 비응고인자 혈우병치료제(피하투여형) '헴리브라'의 건강보험 급여 범위가 지난 19일 확대되었다.지난해 7월 상식 밖의 까다로운 급여제한을 가진 채 항체를 가진 혈우병A에 대해 급여 허가된 헴리브라가 6개월 여 만에 다소 완화된 급여기준으로 항체 환자들에게 허가된 것이다. 항체가 없는 일반 혈우병A 환자에 대해서는..

[객원테마] 정섭! ‘의미 있었다’싶은 것?

헤모라이프 객원기자 테마연재 ‘2021 겨울’

1. 한겨울, 어떻게 지내고 있나요?집에 콕 박혀서 벌크업을 열심히 하고 있습니다. 근데 근육은 안찌고 지방만

유튜버월드 코너 맡게 된 ‘행복한엄마’

정창욱의 오늘의 요리, 참치 달걀 샌드위치

인사를 드립니다. 저는 예쁜 우리 아이를 만난지 590일 됐고, 사랑하는 남편을 만난지 1699일이 된 ‘행복한엄마’입니다

[단상] ‘방 안의 코끼리’ 어찌하오리까?

코끼리를 언제까지 방 안에 방치하겠는가

방 안에 코끼리(Elephant in the room)가 왜 있을까? 주지하다시피 서로들 말하기 꺼려하는 것을 놓고 이렇게 말한다. 즉 불편한 진실

열심히 살아가는 혈우아들의 반평생

일본환자가족 수기공모) 혈우병 에세이 참가작

저는 혈우병 아들을 둔 칠십대 엄마입니다. 아들이 세 살 때, 어딜 부딪히거나 넘어져서 출혈이 발생하면 좀처럼 낫지 않더군요.

'헴리브라와 혈전증?' 오해 풀렸다

국제학술지 JTH '31건 사망케이스 모두 혈전증과 무관' 논문 게재

최초의 비응고인자 혈우병치료제 '헴리브라' 사용자들의 누적 사망케이스들이 우려와 달리..

지도자의 자질 2

민동필 박사의 교육칼럼 #38

지도자로서 결정을 내리는 것은 상대적으로 쉽습니다. 하지만 결정에 따른 책임을 지는 것은 쉽지 않습니다. 결정이라는 것은 결과이며 결과..

한국코헴회 새 회장 선거일정 나왔다

내달 27일 총회 공고, 3년 임기 회장선출

혈우병 환자단체 한국코헴회(회장 박정서)가 신임 회장 출마공고와 함께 2021년 대의원총회 일정을 공고했다.2월 27일 토요일 오후 3시로..

헤모라이프, 건강의학 언론사 1위 등극

창간 9년만에 1위로 올라선 헤모필리아라이프

‘헤모필리아 라이프’가 건강의학뉴스 부문의 언론사 순위에서 1위에 올랐다. 웹사이트 전문 분석·평가 기관

‘헌법 위 삭감’에 경종 ... 法, ‘혈우병 환자 치료비 삭감은 잘못’

상식이 통하는 혈우병 치료환경이 되길

수 년간 법리적 공방이 이어졌던 혈우병 치료제의 건강보험 급여의 ‘삭감’ 문제가 얼마 전..

한국희귀질환재단 새해 연하장으로 '희귀질환 가족 건강 기원'

한국희귀질환재단 새해 연하장으로 '희귀질환 가족 건강 기원'

재단법인 한국희귀질환재단(이사장 김현주)은 2020년 마지막날 희귀질환 가족들과 후원자들에게 이메일을 통해 ...

코로나의 여파 : 유럽 희귀질환 환자들의 건강관리에 부정적 영향

코로나의 여파 : 유럽 희귀질환 환자들의 건강관리에 부정적 영향

유럽 희귀질환연합회인 유로디스(Eruodis)의 조사에 따르면 유럽에서의 코로나 1차 대유행은 의료 접근에 ...

블루크로스의료봉사단 올해도 <장애인식개선을 위한 시민참여포럼> 이어가

블루크로스의료봉사단 올해도 <장애인식개선을 위한 시민참여포럼> 이어가

지난 21일, 국회의원회관 제1소회의실에서는 국회의원 전혜숙, 성산장기려기념사업회가 공동 주최하고 사단법인 ...

세계혈우연맹 'GAP', 이집트 출혈 질환 커뮤니티 지원

환자발굴과 국가적 치료시스템 구축 지원

2016년 이집트는 국내 혈우병 환자들의 치료를 돕고 그들을 옹호하기 위해 세계혈우연맹..

도쿄, 휠체어 타고도 가볼만한 공원!

[혈우환우 일본탐방] 카사이 임해 공원

역에서 한 걸음만 나가면 공원 입구가 바로 코 앞! 카사이 임해 공원의 가장 큰 매력은 바로 이 접근성.공원 안으로 들어서면 거침없는 하늘과..

[객원테마] 강욱! 한겨울 어떻게 지내?

헤모라이프 객원기자 테마연재 ‘2021 겨울’

코로나 피해 일과 집을 병행하며 다니고 있습니다. 다른 곳을 갈 엄두가 안 날 정도로 최근 저희..

녹십자의 재단지원, 올해는 '1억 더'

재단 예산안 내 '지정후원금' 32억으로 전년비 증액...의원 운영의 71.4%는 인건비

한국혈우재단의 2021년도 예산안이 공지되었다.혈우재단은 지난달 말 홈페이지를 통해 사회..

[포토] 혈우환우 S의 산 이야기
- 정읍 입암산

갓바위에 올라 신축년 첫 눈을 맞이함

혈우환우 S의 2021년 첫 산행 목적지는 내장산이었다. 허나 폭설로 내장산 출입이 통제되어..

진타가 잘 안 듣는 것 같아요?

‘실용량(역가力價)’을 확인하자

그동안 잘 사용했던 혈우병 치료제가 어느 순간부터 ‘잘 안 듣는다’는 이야기를 듣곤 한다. 혹시 다른 문제가 있는지, 아니면 부작용이 생겼나?..

헤모라이프 기자단, 온라인 줌 윈터 미팅

매년의 윈터미팅, 올해는 온라인으로 만났다

헤모필리아라이프는 9일, 온라인 줌으로 객원기자단 윈터미팅을 열고 2021년 새해 활발한..

오페라의 유령, 뮤지컬 vs 영화②

앞에서 영화로 예습했던 오페라의 유령을 뮤지컬로 보고 왔다. 보고 온지는 꽤 되었으나 기사가 늦음은 내가 뮤지컬을 보고 난 얼마 뒤 서울에서 코로나의 큰 확산으로 오페라의 유령

타임 패러독스의 끝판왕! <테넷>

시간을 소재로 한 영화는 잠깐만 생각해 보아도 셀 수 없을 정도로 많다. 우리에게 유명한 3부작 영화 <백 투 더 퓨쳐>가 있으며, 지금의 ‘제임스 캐머런’ 감독을 만든..

헤모필리아TV, 시즌1 종영…시즌2 기획

6개월 만에 구독자 2,600명…의미있는 성과

헤모필리아TV가 의미있는 성과를 거두고 대단원의 막을 내렸다. 새롭게 변모할 ‘시즌2’에서 참신한 기획으로 혈우사회 구성원들에게 다가

애드베이트, '비용-편익 관계' 분석

미 보험분석사 "환자들 합리적인 가격과 뛰어난 효과 둘 다 기대"

프라임 테라퓨틱스와 다케다는 혈우병A에 대한 치료제로서 비용과 편익에 비례하여 애드

혈우가족, "사이버대학에서 만나자!"

혈우재단 '21 경희사이버대 지원안내

한국혈우재단은 혈우병 환자와 가족에 대한 경희사이버대학 2021년도 입학 지원 안내를 공지했다. 재단은 2017년부터 경희사이버대학

사회인 된 아들에게 물어봤습니다

일본환자가족수기공모)에피소드부문 참가작

올해 대학을 졸업하고 사회인이 된 외아들이 혈우병 A입니다. 아들은 생후 일주일 만에 중증 진단을 받았습니다.워낙 무사태평한 성격에다..

FLT180a, 유전자 치료로 최대 3년간 혈우병 B형 환자의 출혈 예방

1/2상 임상 중간결과 발표

유전자치료제인 FLT180a를 한 번 투여하면 거의 3년 동안 9인자의 활동 수준을 정상 범위

세기의 참담한 정책 세가지

프랑스의 지도자였던 로베스피에르는 과거 프랑스혁명 후 계속 비싸지는 우유값의 상승을 막기 위해 우유값을 싸게 책정하고 그 이상으로 판매하지 못하도록..

일본환자가족 수기공모) 트윗부문 수상작

아침에 일어나서, 세수를 하고, 양치를 하고, 그리고 주사를 한다. 이런 규칙적 습관이 벌써 5년.지금도 때로는 귀찮다는 생각이 들기도 하지만..

2020 헬스캘린더에는 어떤 날들이?

상반기 '희귀질환의날' '혈우인의날' 포함

보건의료 사회에서 유용하게 활용할 수 있는 2021년도 헬스캘린더가 배포되었다. 캘린더에는 각종 국내 의료학회와 정부부처, WHO와

JW중외제약, 혈우사회에 새해 인사 건네

혈우사회 사람들의 이야기가 한 권의 책으로

정형외과 전문의 유명철 원장을 무료진료로 만난다

확정보인자인 딸에게

혈우병 아버지와 보인자 딸의 인터뷰

한국희귀질환재단 연하장으로 '희귀질환 가족 건강 기원'

2021년 5월, WFH 근골격학회(MSK) 온라인 총회 개최

혈우사회 한 눈에 살펴보기...2020년엔 어떤 일이 있었나?

uniQure의 유전자치료, 임상자 간세포암 발현으로 중단

코헴사무국 이재위 회원 인턴국원으로 채용

혈우병B 신약 엑시니티(Ixinity) 4기 임상시험 진행

장애를 가진 부모의 몬테소리 교육 활용법

헴리브라 치료, 작지만 큰 걸음 한국에서도 시작했다

HCV '4차소송' 울산에서 이어진다

단상, 악이 승리하는 유일한 방법

혈우병 환자들, 다큐멘터리 통해 "여기 살아가고 있다"

피투시란, 미국에서 혈우병 임상시험 재개

"두 아들과 나의 성장"

myPKFiT, 롱액팅 '애디노베이트'에도 적용 시작

단상, 혈우사회 속 ‘악의 평범성’에 대해

Hemo Weekly

<헤모위클리 1월2주>

"혹한기, 뇌출혈조심"혈우전문지 헤모필리아라이프에서...

<헤모위클리 1월1주>

"지난해와는 다르도록"혈우전문지 헤모필리아라이프에서...

<헤모위클리 12월2주>

"1,000..."혈우전문지 헤모필리아라이프에서 보...

제약소식

씨젠, 코로나19·독감 두 토끼 잡으러 중남미 진단키트 시장 진출

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- 브라질서 동시진단키트 제품등록 승인·페루...

인트론바이오, VRE 질환 치료제 카테터 투여 제형 확보

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- 요로감염으로 적응증 확대 가능&helli...

JW바이오사이언스, 싱가포르 ‘원바이오메드’ 지분 투자…분자진단 확장

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- 분자진단 전문기업 원바이오메드 3.4% ...

보건국회

정은경 "11월까지 코로나19 집단면역 형성 목표"

특수학교-보험회사-콜센터 집단감염 발생

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홀덤펍·시장·마을회관·음식점 등 곳곳서 감염 속출

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보건정보

생명보험재단, 경쾌한 동작 담은 기린 신곡 ‘이젠’ 안무와 AR 안무 필터 공개

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미국 코로나19 누적 확진자 '14명 중 1명', 사망자는 '900명 중 1명' 꼴

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미국의 코로나19 누적 확진자가 19일(현지...

서울대 '2021 등록금 동결', 인상하는 대학은 어디?

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13년동안 등록금을 올리지 않았던 서울대가 ...

정부정책

콜센터·직장·가족 모임 등 일상 공간 산발감염 지속

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[구혜선 기자] 국내 신종 코로나바이러스 감...

정부 "확진자 감소세 언제든 반등 가능...방역조치 완화 신중해야"

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국민연금액 이달부터 월평균 2천690원 오른다...물가상승률 0.5% 반영

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