‘2018 한국코헴회 여름캠프’ 성료
400여명의 참여 속에 이뤄진 혈우사회 ‘빅 이벤트’
‘2018 한국코헴회 여름캠프’가 지난 10일부터 12일까지 전남 나주 중흥리조트에서 400여명의 혈우가족이 참석한 가운데 성황리에 행사를 마쳤다.이번 캠프는 “혈우가족 꽃길만 걷자”라는 슬로건을 내걸고 전북지회(지회장 이철권)의 주관으로 전남지역(지회장 장영진)에서 열리는 지역 간 콜라보행사로 치러졌다.이번 여름캠프가 성황리에 종료되자 한국코헴회 박정서
“80분만 기억하는 병 걸린 박사”
‘박사가 사랑한 수식’ 속 희귀질환
세상에는 희귀한 질환이 많다. 그 수는 수천 종에 이른다. 더구나 대부분은 치료제 없이 평생을 살아가고 있다. 어떤 희귀질환은
"수천만원짜리 물건을 파는 나"
[혈우인의 직업탐방기] Auto Manager 편
안녕하세요~ 저는 올해 스물 다섯 살 되는 김의중(8인자·중증)이라고 합니다. 저를 보면 ‘형제가 많은 집 막내아들 같다.’는 말씀들을 많이
‘응고칩’으로 혈중 응고수치 측정
자텍(XaTek), 개발에 910만달러 개발비 모금
단 한 방울의 피로 응고와 관련된 질환을 분석할 수 있는 휴대용 기기 ‘응고칩’이 개발되고 있다.‘자텍(XaTek)’은 ‘응고칩(ClotChip)’의
사랑하면 죽게 되는 희귀질환
“가장 중요한 것은 가장 소중한 것을 하는 것”
우리는 모두, 우리 자신이 언제 어디에서든 죽을 수 있는 유한한 삶을 가진 존재라는 사실을 알고 있다. 하지만 알고 있음에도 대부분의
혈우병 HCV 위원회,
“감염자 위한 재단설립해 구제하라”
코헴회 서경지회서 HCV 2차회의 후 활동보고
우리나라 혈우병 환자들은 혈우병으로 인한 1차적인 출혈 문제와 이로 인한 2차적인 관절 손상..
“죽상혈전증 환자들의 건강한 삶을 응원합니다”

“죽상혈전증 환자들의 건강한 삶을 응원합니다”

항혈소판제 ‘플라빅스’의 20주년 축하하는 ‘Beyond 20th’ 사내 행사 진행배경은 대표 등 임직원 참...
한국폼페병환우회와 함께하는 서울여행

한국폼페병환우회와 함께하는 서울여행

1편- ‘우리는 폼페삼총사’ 영상 공개초희귀질환 ‘폼페’로 장애가 생긴 폼페 삼총사, 장애인 서울여행 팁 공...
사노피 젠자임, ‘2018 파브리 신장학 아카데미’ 성료

사노피 젠자임, ‘2018 파브리 신장학 아카데미’ 성료

조기 진단 바탕 치료 성과 및 장기 치료 데이터, 가이드라인 등 최신 지견 공유… 국내 파브리병...
헤모맘, 들어나 봤나 꽃만두?
뭔가를 만들고선~ ‘딤섬’이라 우기는 하기자
김 편집장은 아내가 만두를 예쁘게 잘 만든다며 은근 깨알자랑을 하네요. 에고 이런~ 그런데 하 기자는 도대체 이게 만두인지 뭔지...
혈우병 신약 더 이상 기대 말자.
불편한 진실, 어두운 국내 혈우사회의 미래
‘롱액팅’이라는 새로운 치료제를 놓고 혈우사회에서는 그저 담담한 상황이다. 최근에 반감기를 늘린 이 치료제가 복지부 허가를 모두 마쳤다.
헤모라이프, 캠프데일리 준비회의 가져
20여명의 제작진, 1,000부 올칼러 제작
한국코헴회 여름캠프에서 현장소식을 담아 발행하는 캠프데일리의 출간을 위해 30일 오후 사전 준비회의를 가졌다. 앞서, 본지는 지난 2016년부터
혈우병, 그거 장애인 아닌가요?
상태에 따라서도 다르지만 장애의 인식은 관점에 따라서도 매우 다르다.
한때 우리나라 혈우병 환자들 사이에서도 혈우병으로 진단을 받으면 그 즉시 장애인으로 등록되어야 하는 것이 아니냐는 의견이 있었다.
바이엘, 롱액팅 치료제 임상결과 발표
체내에서 1.4배 더 오래 효과 지속
바이엘(Bayer)의 BAY 94-9027은 중증 혈우병 A형 환자에게 다른 표준 치료법보다 환자의 혈액에 더 오래 머무를 수 있다고
“굿’ 바이”
[황정식 기자] 보통 일자리를 찾을 때 가장 중요한 것 중의 하나가 바로 돈(급여)이다. 자기가 하고 싶은 일, 자신의 발전에 도움이 되는 일, 앞으로 미래가 유망한 일 등은 요즘..
“툼레이더”
[황정식 기자] 유명한 비디오 게임은 화려한 연출과 탄탄한 스토리를 통해 ‘영화를 보는 듯한 느낌’을 자아내는 게임들이 많다. 이러한 경향은 요즘 들어 더 많아졌고..
해외 여행! 겁먹지 말고 도전해보자!
[객원기자 테마연재] 주희 객원기자편
한국 코헴회 사무국에 들어와서 일하게 된 것이 벌써 1년 반이 지났다. 일을 하게 되면서 금전적으로 약간이나마 여유를 가질 수 있지만
“신약 출시되었지만 체감하기 힘들어”
서울경기지회 7월 정기모임회 개최
서울경기지회는 7월 정기 지회모임을 가졌다.이날 모임에는 서울경기 지회원들과 임원 등을 포함하여 약 20명이 참석하였으며, 특히
"혈우병 인정하고 삶을 긍정적으로"
[번불콩] 30대 마지막 여름을 '아아'로 달래다
덥다. 무척. 말로 표현하기 힘든 폭염에 어깨가 축축 처지는 요즘, '열병합발전소'라는, 단어에서부터 열기가 느껴지는 곳에서
[추사]#18 - 2007년 WFH임원방한
치열했던 삼각관계...현재적 해법은?
추억사진관 열여덟번째 이야기, 2007년 6월 세계혈우연맹(WFH)의 임원들이 한국을 방문했을 당시의 사진과 이야기들이다. 2007년이면..
코헴회, 62차 임시대의원회의 개최 공고
여름캠프 기간중 리조트에서 열려
혈우병 환우단체인 한국코헴회는 <62차 임시대의원회의> 개최일정을 이달 23일 홈페이지를 통해 공고했다.이번 임시대의원회의는..

10인자결핍 치료제도입, 보건당국 '핑퐁게임'만?
"WFH, 환자와 치료를 위해 뭉친 사람들"
[헤모카툰] 사이클 청년의 도전기
"혈우병 공동체에서 도울 수 있는 것 찾고싶어"
"컴퓨터는 거짓말 안하더라...사람도 그래야지"
혈우병 환우들의 ‘두 가지’ 이름
적십자사 '소송비용청구 시간 갖고 기다려달라'
코헴여름캠프에서 '토론의 달인' 가린다
혈우재단, 혈우병 환우 '8월 정형외과 무료진료' 실시
청소년들의 레드타이챌린지 기여에 혈우사회 시상
'non-팩터 테라피', 혈우병 치료의 새 물결
혈우 여름캠프, 내가 가르쳐 줄 수 없는 소중한 경험
야! 혈우사회(부제: 醫療陣) ⑤
"종합병원은 혈우환우의 마지막 보루라는 책임감으로"
헤모맘 ‘흔들흔들~ 출렁출렁~ 오싹!’
혈우병 석학 가이영 박사가 말하는 한국의 롱액팅 치료
"CF보고 반했던 그곳에 갔습니다"
<헤모나노tip> 내집 마련의 꿈, 공공임대주택부터 시작해보자.
부산 혈우환우의 큰 벗 스러지다

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헤모위클리 8월1주

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"여름캠프에서 만나요"혈우전문지 헤모필리아라이프()...
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혈우병 치료제 '그린모노'와 ...
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