혈우병 진료의원들, 추석 6일간 휴진
재단, 김효철내과, 구로연세 추가처방은 9/27까지
수도권의 의원급 혈우병 치료기관들이 올 추석 연휴에 9월 28일 목요일부터 10월 3일 화요일까지 휴진한다고 공지했다.한국혈우재단 부설의원(서울, 광주, 부산)과 김효철이상훈내과의원, 구로연세재활의학과의원 모두 이번 연휴에 임시공휴일인 10월 2일까지 포함해 6일간 휴진한다.따라서 이번달 혈우병치료제 처방주기(4주)는 10월 2일까지이므로..
반감기연장제제, 출혈 줄이는데 효과적
출혈 시 치료보다 예방치료가 더 나은 것으로 나타나
반감기연장제제를 사용하는 혈우병 환자가 주문형 치료(출혈이 있을 경우 치료제 투여)에서 정기..
혈우재단, '10월 정형외과 클리닉 일정' 공지
혈우병환자 대상 10일, 28일 운영
한국혈우재단은 재단 홈페이지를 통해 10월 정형외과 클리닉 일정이 10월 10일(화)과 28일(토)..
혈우재단 독감 무료접종 시즌 돌아와
27일까지 신청, 환우들에 무료접종
한국혈우재단이 혈우병 환자들의 독감백신 무료 접종에 발벗고 나섰다.재단은 재단 부설의원을 통해 혈우병 환자를 대상으로..
FDA, 8인자 활성도 모니터링하는 신규 혈장시약 승인
CRYOcheck, 신속 정확한 대안으로 보고돼
미국 식품의약국(FDA)은 혈액 샘플에서 8번 응고인자(FVIII) 결핍을 검출하는 방법 중 하나로서..
'디지털 디톡스' 환우들에게 더 도움돼
중독되기 전, 선택 아닌 필수
디지털 시대의 도래로 스마트폰과 컴퓨터는 생활의 필수품이 되었다. 하지만 디지털 기기의 과도한 사용은 건강에 부정적인 영향을 크게 미치며..
혈우병A '주 1회 정맥투여' 알투비오, FDA서 12세 미만 승인도 검토
12세 이상 승인 후, 연령 확대 내년 결정
미국 식품의약국(FDA)이 주 1회 투여 방식의 새로운 혈우병A 반감기 연장 치료제인 '알투비오'..
팩터 에브리웨어)
나주호를 배경으로 모닝 예방
환우들의 일상 속 주사제 인증샷 - 5
오늘은 2023 코헴 여름캠프에서 자가주사한 환우의 사진을 싣습니다. 올해 여름캠프는..
혈우환자에게 만연한 우울증과 불안증
튀르키예의 혈우병 남성 90명 대상으로 분석
튀르키예 연구진의 최근 분석에 따르면 한 진료소에서 혈우병 A와 B를 앓고 있는 남성의 약 4분의 1(24.4%)이 우울증의 임상적 기준점을..
골수형성이상증후군 환자 2명 중 1명은 한 달에 한 번 이상 수혈 의존 중

골수형성이상증후군 환자 2명 중 1명은 한 달에 한 번 이상 수혈 의존 중

-수혈 시간∙수혈 합병증 등 신체적∙정서적 부담에 삶의 질 저하 커 ...
유전상담서비스 활성화 위해 머리 맞댄다

유전상담서비스 활성화 위해 머리 맞댄다

- 제도화를 위한 과제와 유전상담사들의 역할을 중심으로- 한국희귀질환재단·국민의힘 서정숙 의원, ‘유전상담서...
블루크로스의료봉사단, ‘찾아가는 장애인 토크콘서트 릴레이’ 개최

블루크로스의료봉사단, ‘찾아가는 장애인 토크콘서트 릴레이’ 개최

-7월 5일 오후 ‘찾아가는 장애인 토크콘서트 릴레이를 위한 만남의 날’ 진행-세계 유일 뇌성마비 피아니스트...
“혈우환자들 골다공증에도 관심 가져야 할 것 같아요”
‘스마트라이프’ 참여환우 인터뷰
안녕하세요? 경기남부지역에 살고 있는 박**라고 합니다. 사랑하는 아내와 이쁜딸과 같이..
길 가다가 꽈당! 쉽게 보면 안 된다.  
환우에게 더 위험한 낙상 위험 인지하고 예방책 알아야
시니어들과 환우들에게 낙상은 심각한 결과를 초래할 수 있다. 낙상으로 인한 부상은 건강..
우리금융, 희귀질환 아동 청소년에 의료비 지원한다
18세 미만 환자 선별 최대 1천만원 도와
우리금융미래재단과 세이브더칠드런은 희귀난치질환으로 고통을 겪는 어린이와 청소년 및..
한국코헴회 "내부 법적 이슈 해소됐다"
노동부 진정, 경찰조사 마무리 소식 전해
혈우병 환자단체 한국코헴회는 소식지 '우리코헴'지를 통해 "코헴회에 제기됐던 법적 이슈가 모두 해소되었다"고 밝혔다. 코헴사무국은..
코헴회 '우리코헴'지 7,8월호 발행
4년만의 여름캠프 소식 등 담아
혈우병 환자단체 한국코헴회가 지난주 협회 소식지 '우리코헴'지 7,8월호를 출판했다. 코헴회는 협회 안팎의 소식과 혈우사회 구성원들의..
환자 보행 교정 프로젝트, "진행시켜"
수술 없이도 걸음걸이 나아지도록
두 발로 자유롭게 걷는 능력은 자연사적으로 인간에게 많은 발전을 가져다주었고 다양한 기동성과 창조적 역량을 발휘하게 만들었다..
혈우병A 유전자치료제 '록타비안' 유럽서 첫 상업적 투여
정가 39억원, 투여자격·보험 협의 막바지
최초의 혈우병A 유전자 치료제인 '록타비안'이 8월 말 세계 최초로 독일에서 중증 A형 혈우병..
환우들에게 용기와 희망을 주다
긍정적인 변화 통해 더 나은 삶 만든다
뒤 늦게 본 애니 ‘스즈메의 문단속’, 혈우환우들에게 뜻밖의 변화와 기회의 희망을 주다. 감독 ‘신카이 마코토’의 작품으로,
나의 혈우병, 어떻게 설명할까?
지인에게 혈우병을 어떻게 설명해야 할지 고민이 될 때가 있다. 이때 혈우병을 주제로 한 영화를 소개해 주면 도움이 된다
10월엔 혈우병치료제 처방 '최대 네번'?
4주 처방주기 앞뒤로 걸친 달, 부족한 처방량 채우려는 환자 노력 엿보여
다가오는 10월에는 혈우병 치료제를 최대 네 번까지 외래처방 받을 수 있어 환자들의 내원 일정..
2024 보건복지 '매머드급' 예산 122.5조, 혈우병 분야는?
총 예산의 1/5 수준...최소한 후퇴는 없을 듯
정부의 2024년도 예산안이 발표되면서 혈우병과 희귀질환 관련 내년 보건복지 예산은 어떻게..
한국화이자제약, 혈우병 환자 대상 카카오톡 채널 ‘헤모타임' 개설
투여 정보 관리로 개별화된 질환 관리 도와
▲자가 주사 교육 영상 ▲질환 정보 ▲제품 정보 제공해 혈우병 환자들의 질환 이해도 높여..
한국에 들어올 다음 혈우병 신약은? 9인자 '아이델비온' 유력
피하주사 자리잡기까지 롱액팅 '춘추전국'
첫 혈우병 피하주사제가 국내에 도입되어 지난 5월부터 혈우병A(8번응고인자 결핍) 환자들을..
유럽, 9인자 롱액팅 알프로릭스로 변경 후 무슨 일 있었나
더 적은 투여로 출혈 감소 효과 확인
최근 영국, 독일, 덴마크에서 표준반감기제제(SHL)에서 반감기연장제제(EHL)로 변경한 ..
다케다, 애드베이트·릭수비스에 동봉된 희석키트 '박스젝트2' 교체
식약처 '교체 안내', 일부 생산분 키트 대상
다케다제약은 29일 자사의 혈우병 치료제인 '애드베이트'(8인자)와 '릭수비스'(9인자)에 동봉된..
헴리브라 한국인 혈우병A 항체 환자 대상 약효·안전성 입증
리얼월드 연구 결과 국제학술지 첫 게재
연평균 출혈 빈도 중간값 10.5회→0.00회로 줄고 약물관련이상반응도 없어..
미국혈우재단, '미국출혈질환재단'으로 재출범
"아빠의 혈우병이 완치될 때까지 계속 봉사할 거에요"
혈우병 치료제를 판매하는 기업들의 사회적 책임 경영
혈우병 환자의 우울증·성격장애, 코칭으로 개선해보자
"혈우병 유전자 치료에 대한 치열한 토론 있을 것"
"지금에서 한걸음만 더 나아가면 된다"
혈우병A 치료제 처방 확대 위한 실질적 PK검사법 '가닥'
행복한 덤프트럭 드라이버의 여름나기
방패의 용사들이 펼치는 혈우병 치료제 시장의 철벽작전!
사노피 ‘알프로릭스’, 한국혈우재단서 처방 준비 완료
2023 코헴 여름캠프 폐회 기념영상
(社告) 캠프데일리 및 글로벌뉴스 후원에 감사드립니다
"함께 달리고 응원하는 사람들 앞으로 나아가는게 인생"
코헴 2023 여름캠프 무사히 마무리
"혈우병 항체 면역관용요법에 롱액팅제제도 사용되어야"
"여름캠프를 통해 꿈꾸는 미래가 현실이 되기를"
글로벌 혈우사회, 읽는 만큼 보인다
혼자 있을 때 뭐해먹지? 간단 레시피 공개
혈우병 환자가 피해야할 술, 어떻게 줄일 수 있나
혈우환우들의 내돈내산 보험 혜택받은 썰
혈우병 환자들이 치료제를 바꾸는 이유
신림동 칼부림 사건 피해자가 혈우병 환자?
혈우병 환우들이 치료제를 바꾸지 않는 이유



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혈우재단 이사장의 중재 능력, 피프티피프티 갈등 해소의 열쇠될까?

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방패의 용사들이 펼치는 혈우병 치료제 시장의 철벽작전!

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<헤모위클리 7월4주>

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"장마의 끝을 향해"혈우전문지 헤모필리아라이프에서 ...
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"첫째, 안전"혈우전문지 헤모필리아라이프에서 보내드...
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"3년간 정신질환자 중 외래치료지원제도 이용 0.19% 뿐"
'사망자에게 마약류 처방' 5년간 3천건…수사 의뢰는 35건만
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"2010∼2014년 임시번호 아동 1만1천명"






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2023 장애인문화예술축제 'A+ Festival' 청와대서 열린다

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오늘 세계 공수병의 날…

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질병관리청은 28일 제17회 '세계 ...
추석 연휴 응급실 환자 평소의 1.5∼2배

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