DDR ‘펌프’가 맺어준 단짝 친구 강욱
[헤모 내 친구] “장가 가라~ 부부동반으로 여행 가자!”
헤모라이프는 혈우병 환우들의 친구나 이웃이나 직장동료 등 환우 주변 인물들의 인터뷰를 통해 그들이 바라보는 혈우병 환우들의 모습 ‘헤모 내 친구’ 인터뷰를 진행하고 있다. 이번에는 한국코헴회 이강욱 청년회장의 친구 우성준 군의 인터뷰를 진행했다. (환우 강욱 군이 섭외 및 질문을 하고, 답변은 환우 친구 성준 군이 했습니다)
환우들과 평생 함께하는 ‘어머니’
“진심으로 감사의 마음을 전하고 싶습니다”
\나의 어머니 덕분초등학교에 입학할 무렵부터 쭈욱~ 어머니께서 주사를 놓아주셨습니다. 중학생이 될 무렵 단골 병원을
역사 속으로 사라지는 ‘모노나인’
CSL “더 이상 치료에 이용되지 않을 것”
9인자 혈우병의 출혈을 예방하고 억제하기 위해 오랫동안 사용되어 왔던 치료제 ‘모노나인’이 수요 감소로 인해 생산 중단
재단 "독감백신 무료접종 차질 없다"
중단된 국가접종, 다행히 '혈우환우 계획대로'
혈우재단의원의 혈우병 환자 독감백신 무료접종 프로그램은 예정대로 진행될 것으로 알려졌다.23일 혈우재단 한 관계자는
사노피, ‘레벨업 프로젝트’ 유튜브 개설 ‘혈우환우 관절건강 홈트’ 선보여
외부활동 제한 해소 위해 운동법 소개
글로벌 헬스케어 기업 사노피의 국내 제약사업부문인 사노피-아벤티스 코리아가 9월 21일..
혈우병 HCV소송 '조정'되나
조정기일서 양측 입장 확인, 10월 말 2차조정 이어져
혈우병 환자들이 GC녹십자를 상대로 17년째 진행해오고 있는 C형간염 집단감염 손해배상..
글로벌 희귀질환 공동체, 'Xperiome' 통해 신기술과 만난다

글로벌 희귀질환 공동체, 'Xperiome' 통해 신기술과 만난다

글로벌 온라인 희귀질환 환자 커뮤니티인 레어마크(Raremark)는 희귀질환에 대한 신약 검색의 효율화와 보...
“희귀질환자 고통 여전하다…대책 마련 시급해”

“희귀질환자 고통 여전하다…대책 마련 시급해”

희귀질환 관리 수준을 개선하기 위해 ▲적기에 정확한 진단 ▲재정적 지원 수준 향상 ▲비의학적 지원에 대한 충...
한국화이자제약, ‘얼룩말 캠페인’ 희귀질환 응원 메시지 전달

한국화이자제약, ‘얼룩말 캠페인’ 희귀질환 응원 메시지 전달

- 희귀질환 환자를 상징하는 얼룩말 신발끈을 묶고 인스타그램에 인증샷을 공유하는 시민 참여형 캠페인으로 전개...
"지면으로 세계혈우병사회 최신 소식 받아보자"
헤모라이프 '2020 WFH 글로벌 뉴스' 발간
세계 혈우사회의 최신 소식을 지면으로도 만나볼 수 있게 됐다.혈우병 전문매체 헤모필리아..
“먼저 달려와 도움주는 의중이”
[헤모 내 친구] “중학교 때 코헴캠프 기억나요”
혈우병 환우들의 친구나 이웃이나 직장동료 등 환우 주변 인물들의 인터뷰를 통해 그들이 바라보는 혈우병 환우들의 모습
글로벌 희귀질환 공동체, 'Xperiome' 통해 신기술과 만난다
희귀질환 정보 입출력 목표 플랫폼
글로벌 온라인 희귀질환 환자 커뮤니티인 레어마크는 희귀질환에 대한 신약 검색의 효율화와..
서경, '바퀴달린집'서 캠프 한다
동선 최소화, 가족단위 오토캠핑 진행
혈우병 환자단체 한국코헴회의 수도권 지부 서울경기지회가 가을 캠프를 준비하고 있다. 박유성 지회장은 오는 10월 9일부터 11일까지..
“중증 혈우병 두 아들을 둔, 저는 보인자입니다”
혈우병 아이를 둔 일본 어머니의 체험담
저는 중증 혈우병의 장남과 차남을 둔 확정 보인자입니다. 그리고 저의 막내딸은 추정 보인자..
오페라의 유령, 뮤지컬 vs 영화②
앞에서 영화로 예습했던 오페라의 유령을 뮤지컬로 보고 왔다. 보고 온지는 꽤 되었으나 기사가 늦음은 내가 뮤지컬을 보고 난 얼마 뒤 서울에서 코로나의 큰 확산으로 오페라의 유령
타임 패러독스의 끝판왕! <테넷>
시간을 소재로 한 영화는 잠깐만 생각해 보아도 셀 수 없을 정도로 많다. 우리에게 유명한 3부작 영화 <백 투 더 퓨쳐>가 있으며, 지금의 ‘제임스 캐머런’ 감독을 만든..
"아픈 아이 두 번 아프게 하지 말라"
혁신치료제 기대했던 항체환아 가족의 일성
건강보험 급여가 시작된지 4개월이 지났다. 하지만 첫 혈우병 혁신치료제의 국내 진입장벽은 높기만 했다. 보건복지부는 보험급여 기준에
지넨텍 “혈우환우들 삶의 목표 실현하자” 헴워크 HemeWork 프로그램 개발
온라인서 환우들 취업 경험 나누며 정보 제공
지넨텍은 혈우병 환우들이 사회 전문인으로 발돋움하여 직업 목표를 달성하도록 지원하는 헴..
“나의 꿈은 프로 댄서!”
[일본 환우 이야기] 18세 기무라 군
어릴 적부터 춤추는 것을 무척이나 좋아한 기무라 군은 프로 댄서의 꿈을 향해 매일 레슨..
HCV 감염사태, 제게 남은 시간은 얼마 없습니다
17년차 소송에 임하고 있는 환우의 '탄원'
안녕하세요? 저는, 혈우병 환자 HCV 소송에 참여 중인 1966년생, 8번 응고인자 결핍 중증..
혈우가족 코칭상담 프로그램 아시나요?
박원숙 원장, 혈우재단의원서 매주 토요일 운영
후마니타스 코칭상담연구소 박원숙 원장과 한국혈우재단의원이 협업해 운영하고 있는 혈우환자가족을 위한 코칭상담 프로그램에 대한 관심..

“혈우사회 변화시키고 서로 격려하는 방법”
헴리브라, '일본에서 이렇게 쓰이고 있다'
터키 혈우병 청년 음악밴드
성가신 출혈 그 이상 : 흰 구름의 땅 뉴질랜드의 혈우병
'혈우병 HCV 소송' 추가(4차) 소송인단 모집한다
세계혈우사회의 코로나19 대응, 레바논 튀니지 수단
케냐의 혈우병과 축구 : 살로몬의 이야기
전세계 혈우사회 청년들 대상 웨비나 연다
코로나 팬데믹, 중동국가 혈우병 환우들은?
혈우병 HCV 1차소송 파기환송심 '조정' 회부
‘돌아온’ 컨시주맙…청신호 켜고 ‘3상 임상’ 재개
혈우재단 9월 주사교육은 '22일에'
FDA , 첫 혈우병 유전자치료제에 '조건부 승인 거부'
단상들, 염세적인 삶에서 벗어나자
WFH “페링제약사, 데스모프레신 스프레이 리콜”
코헴 ‘HCV협의회’ 80여 명 추가모집 완료
'혈우병 치료제 관련 설문' 다수 관측, 신약 시장 "들썩"
HCV 공동행동, 권리회복의 '몸통'아닌 '머리'
8년 만에 새로운 ‘혈우병 치료 관리 가이드라인’ 발표
혈우재단, 혈우병 환자 대상 ‘비뇨기과 클리닉’ 진료
지역 여름캠프, 이렇게 시작되었습니다
헤모필리아TV 유튜브 구독자 수 1,200 돌파
환우 명섭씨, 제 스트레스 해소법이 궁금하신가요?
미국 출혈질환 환자들, '랜선뮤지컬'로 혈우병을 말하다
‘가상회의’, 온라인 속 세계 혈우병 사회
윤예은 연구간호사 “혈우병 이해하려 공부해요”


Hemo Weekly
<헤모위클리 9월 3주>

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"글로벌 뉴스 지면신청, '지면'이라...
<헤모위클리 9월 2주>

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"Under the 100!"혈우전문지 헤모필리아라...
<헤모위클리 9월 1주>

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"팩터수치는 안올라오고 태풍만 올라오냐"혈우전문지 ...
제약소식
GC녹십자, 혈장치료제 국내 환자 첫 투여...해외선 3상 직행

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지난달 20일 식품의약품안전처로부터 신종 코...
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영국 제약사 아스트라제네카가 옥스퍼드대학교 ...
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박능후 "독감백신 60%면 충분…전국민 접종 과유불급"
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