[포토] 3일간의 뜨거웠던 우리의 함성과 열기! 내년에도 또 봐요!
사진으로 보는 2019 코헴 여름캠프 마지막날
벌써 2박3일이 후딱 지나가 버렸다. 2019 코헴 여름캠프 3일차에는 마술쇼를 마지막으로 폐회식을 거쳐 모든 일정을 마무리 하였다. 코헴 회원들은 다음번에 또 만날 것을 기약하며 단체사진을 찍으며 헤어졌다..
공부 방법 - 듣기훈련
민동필 박사의 교육칼럼 #5
듣기훈련이라고 제목을 적으니 어쩌면 영어 듣기평가를 위한 것이라고 생각하실 수도 있겠습니다. 하지만 여기서 필자가 말하는 듣기 훈련은..
환자들의 체육대회..출혈되지 않을까?
여름캠프 새로운 시도들, 재미와 감동 있었다
여름캠프 둘째 날, 새로운 시도들이 돋보였다. 아침식사 후 주변 관광지를 돌아보는 프로그램과 아이들 위주의 물놀이는 여느 캠프에서 진행..
[포토] 무르익어가는 2019 코헴 여름캠프, 체육대회로 하나되는 우리
2019 코헴 여름캠프 2일차 현장에서
2019 코헴 여름캠프의 하이라이트인 이튿날 행사가 16일 진행되었다. 이날에는 법주사 투어..
[포토] 2019 코헴 여름캠프! 2박3일간의 대장정 시작!
속리산에서 펼쳐지는 혈우가족 축제 1일차
드디어 기다리고 기다리던 2019 코헴 여름캠프가 시작되었다. 한국코헴회는 2019년 코헴..
'19 여름, 혈우병 뿌시러 이곳에 왔다
코헴여름캠프 개막...400여 명 비 뚫고 만나
혈우병 환자가족의 여름축제가 시작됐다.혈우환자단체 한국코헴회 회원들은 15일 충북 보은에 자리한 속리산 유스타운에서 2019 여름캠프..
장애인 스타발굴 프로젝트 '이음가요제'를 아세요?

장애인 스타발굴 프로젝트 '이음가요제'를 아세요?

지난달 26일 서울 대학로에 위치한 이음아트홀에서 문화체육관광부와 한국장애인문화예술원이 후원하고 빛된소리글로...
내년 최저임금 8,590원 결론, 비영리단체 현실 따라갈 수 있나?

내년 최저임금 8,590원 결론, 비영리단체 현실 따라갈 수 있나?

오늘, 최저임금위원회가 2020년도 최저임금을 8,590원으로 결정하면서 환자단체, 장애인단체 등 그동안 최...

"권역별 희귀질환 거점센터의 역할 무엇보다 중요"

한국희귀질환재단(이사장 김현주) 8주년 기념 희귀질환 심포지엄이 27일 오전 9시 30분 서울시어린이병원 대...
첨단치료시대, 기타응고인자 질환은?
신약 임상은 왜 꼭 8, 9인자에만...
혈우병 치료제 개발의 황금기라고 할 수 있는 시대입니다. 반감기가 길어진 롱액팅제제, Anti-TFPI와 항트롬빈 억제기전 등 기존과 다른 지혈..
톈진서 진행중인 동아시아혈우병포럼
한중일, 대만 주축의 아시아 혈우 학술대회
9일부터 11일까지 중국 톈진에서는 동아시아혈우병포럼이 열리고 있다. 동아시아혈우병포럼은 2008년을 시작으로 한국과 중국, 일본, 대만..
서경지회장 보궐 입후보 리스트 '썰렁'
7일 마감 후보등록에 지원자 없어...리더십 부재 길어질 전망
혈우병 환자단체 한국코헴회의 가장 큰 지회인 서울경기지회가 지회 대표를 다시 뽑는 데에..
한국에서 세계혈우인의 축제를 열자
WFH총회 A to Z #1
우리나라에서 세계혈우연맹 총회가 열릴 수 있을까? 영원한 숙제로 남을 것 같던 이 질문에 답하기 위한 움직임이 시작됐다. WFH는 2년에 한 번..
혈우재단, '8월 주사교육' 공지
20일 4시부터 재단의원 4층 교육실서 진행
한국혈우재단은 혈우병 환자와 가족들을 대상으로 한 8월 주사교육을 실시한다고 밝혔다. 재단은 이번 교육과 관련해서 "혈우병의 자가관리 능력..
<헤모필 무비필> 과연 여러분이라면 이 상황에?
‘스톡홀름 증후군’, 어디서 많이 들어본 말이지 않은가? 1973년 스웨덴 스톡홀름에 소재한 크레딧뱅크에 무장강도가 침입하여 인질들을..
<헤모필 무비필> 희귀병 아이들 위해 기적을 만들어낸 젠자임 부사장
“하루만 더 사는 것의 의미에 대해”소중한 사람을 ‘죽음’으로 잃어버릴지도 모른다는 공포감, 아마 그것은 사람이 느낄 수 있는 최대의..
혈우병 HCV소송인단, 청구액 증액키로
지난달 말 대응책 논의..코헴 '협의회'와도 협력
혈우환우 HCV 1차소송인단이 지난달 27일 모임을 갖고 최근의 이슈와 관련된 대응방향을 논의했다. 바이러스가 완전히 걸러지지 않은..
[헤모카툰] Half-life(반감기) 게임
혈우병치료제 반감기, "필연적으로 발전했다"
모든 약에는 약효, 지속시간이라는 것이 있다. 몇몇 의약품들에서는 그 시간을 반감기(Half-life), 즉 체내에서 약효가 50%로 줄어드는 시간으로..
지혜로운 서경지회로 나가자
지회장 짐을 함께 나눠 질수 있는 지회
얼마 전 한국코헴회 서울경기지회에서 지회장의 재신임을 묻는 선거가 진행됐다. 이번 선거는 당연히 치러야 할 선거가 아니었고 지회장의..
HCV협의회 활동 본격화
한국코헴회, 녹십자 PD본부와 법무팀 면담
한국코헴회에서는 6월 초 65차 임시대의원회의를 통해 'HCV협의회' 운영진을 재구성했습니다.'HCV협의회'는 치료제로 인한 HCV..
에미시주맙, 혈우병 A형 환자의 항체 여부 상관없이 수술에도 사용 가능
ISTH 2019서 Elena Santagostino 박사 발표
에미시주맙은 혈우병 A형 환자의 출혈을 예방하기 위해 만들어진 새로운 방식의 치료제로서..

혈우환자의 정형외과 수술, '충분히 신중한가'
'내 종합병원'이 있으세요?
“다이어트, 나 자신과의 싸움”
세계 혈우 공동체를 하나로, WFH 세계 총회 변천사
"이것도 일본꺼였어!?" 혈우사회에도 불매운동이...
나의 삶을 행복하게 해주는 소소한 아이템들
한국혈우재단, 2019년 혈우병 연구과제 추가 공모
혈우재단, 혈우병 환자 대상 '8월 정형외과 무료진료' 실시
[글로벌톡톡] 호주의 야생에서 조난 직전 찾은 '이 곳'
‘롱액팅’이라 쓰고 ‘도긴개긴’이라 읽는다
"안드로메다에 다녀왔습니다"
권리보호? ‘환자 편에 설 수 없는’ 한국혈우재단 ②
예방요법 적극적이면 스포츠 활동 참여하는 빈도도 높아
녹십자여, 그 갑질 그만둬라
자가주사, 아무리 해도 익숙해지지 않는 그 불편함
혈우병 '항체 환자' 어깨수술 이후 뇌출혈로 사망
국제혈전지혈학계 "이제는 유전자치료가 핵인싸 아이템"
화이자, ‘감사 심포지엄’ 통해 혈우병 최신지견 나눠 
"WFH총회, 부산 유치를 제안합니다"
‘바로 설 수 없는’ 한국혈우재단 ①
"혈우병 치료법, 절실함이 혁신 불러왔다"
7월 장애등급제 폐지, "나한테도 해당사항이?"
“간암의 주요 원인 ‘C형 간염’ 국가건강검진에 포함시켜야”
코헴회 내 특별기구, 이런 것도 있었네?
"제주살이, 여러 차례 직업 바꾼 끝에 선택했어요"
녹십자 "C형간염 혈우환자들 무료로 치료받지 않았냐"

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