헤모필리아 라이프

UPDATE : 2022.7.6 수 16:20

전세계 혈우병치료센터에서 모이는 환자데이터(WBDR), 1만명 돌파

각국 협회에서 보내는 설문과 별개, 엄선된 의료 데이터로서 의미

세계혈우연맹은 지난달 "10,000명의 혈우병 환자(People With Hemophilia,PWH)들이 WBDR에 참여했으며, 이를 통해 전 세계적으로 혈우병 환자 치료를 개선하는 데 중요한 역할을 했다고 발표하게 되어 기쁘다"고 밝혔다.2018년 세계혈우연맹(WFH)은 WBDR(World Bleeding Disorders Registry)을..

황태주 전 이사장 "젊은 의료진들 혈우사회에 참여해야"

[WFH2020] 재단 황 전 이사장 미니 인터뷰

지난 5월 캐나다 몬트리올에서는 글로벌 혈우사회의 가장 큰 축제인 세계혈우연맹 총회가 4일간..

9인자 유전자치료 후발주자, 두번째 그룹 투여 시작

7월 ISTH서 첫번째 그룹 결과발표

치료제 개발사인 프리라인은 실험적 유전자 치료제인 FLT180a 1/2상 용량 확인 시험에 등록된..

씨에스엘베링, 혈우병 역사 되짚는 ‘초상화로 기록하는 역사’ 전시회 성료

혈우병 과거,현재,미래 대표하는 환우 초상화

글로벌 희귀질환 생명공학 선도기업 씨에스엘베링이 영국의 유명 사진작가 랭킨과 함께 진행한..

전세계 혈우병치료센터에서 모은 데이터를 묶었다

WFH WBDR 2021 데이터 보고서 발표

6월 초, 세계혈우연맹의 WBDR 2021 데이터 보고서가 발표되었다. WBDR은 혈우병 환자를 위한..

태권도 첫날, "우리 참 고생 많았어"

9인자 롱액팅 알프로릭스 사용자 오주안 어린이

안녕하세요. 저희는 경남 거제시에 사는 주안이(8)네 가족입니다. 아빠, 엄마, 그리고 동생인 필립이와 두 살 차이 나는 형 오주안, 이렇게 4명..

혈우병 저용량 예방요법, 개인별 약동학에 따라 다양한 결과 보여

인도네시아 8인자 주2회 예방연구

혈우병A 소아 환자들에게 응고인자 보충요법으로 예방적 치료를 한 결과 대부분의 환자에게는..

코헴 여름캠프, 3년만에 다시 열린다

엔데믹 맞아 다시...8월 13~15일 강원도 속초

한국 혈우병 환자단체 한국코헴회는 3년만에 전국 환자가족들이 모이는 여름캠프를 다시 연다고 밝히고 참가 접수에 들어갔다. 코로나19 여파..

"8인자 롱액팅 치료제, 10년 전부터 기다리다 써봤어요"

앱스틸라(SK플라즈마) 사용자 김영우씨

안녕하세요. 저는 8인자(중증) 환우이며, 76년생 경기도에 거주하고 있는 김영우(가명)라고..

주1회 투여 혈우병A 응고인자제제, FDA는 '혁신치료제' 지정

미국 식품의약국(FDA)은 주 1회 주사로 예방요법을 할 수 있도록 설계된 사노피(Sanofi)사의 잠재적 혈우병A 치료제 '에파네스옥토코그 알파'..

"같이 혈우병을 갖고 있는 형에게 의지가 됩니다"

[인터뷰] 박유진 씨의 삶과 수술 이야기

혈우병은 대개의 경우 유전에 의해 발현된다. 때문에 형제간에 같이 혈우병을 가진 경우도 적지..

혈우병으로 인한 불안과 우울증, 관리되고 있나?

북유럽 3개국 설문조사 결과 공개

혈우병 환자, 간병인 및 의료 서비스 제공자를 대상으로 한 최근 설문 조사에 따르면 통증, 불안..

출혈질환 딸, 아들의 학교생활 위해 엄마가 찾은 방법은?

미국 '504 플랜'으로 되찾은 아이들의 웃음

안녕하세요, 제 이름은 루페 토레스입니다! 504 플랜에 대한 제 경험을 공유할 수 있는 기회를..

FDA, 첫 혈우B 유전자치료 '우선 검토'

유럽 이어...uniQre 개발, CSL 상용화 중

미국식품의약국(FDA)은 혈우병B 성인 환자들을 위한 유전자 치료제인 엔트라나데즈의 마케팅 신청을 우선적 검토(priority review)를 승인..

"혈우병A 유전자치료, B 보다 좋은 소식 적어"

WFH 부총재 Glenn Pierce 총회 강연

몬트리올에서 열린 세계혈우연맹 2022 세계 총회에서 WFH 의료 부총재인 글렌 피어스 박사..

바이오마린, 혈우병A 유전자치료 임상 진행상황 업데이트

현재 진행상황 미국 혈우병 커뮤니티에 알려

혈우병 A형 유전자 치료제를 개발하고 있는 BioMarin사는 각국의 혈우병 커뮤니티에 현재..

GC지놈, ‘아이스크린(i-screen)’ 신생아 유전체 선별검사 특허 취득

GC지놈, ‘아이스크린(i-screen)’ 신생아 유전체 선별검사 특허 취득

- 출생 직후 신생아의 혈액 소량 채취, 발생 가능성 높은 다양한 유전질환 조기검진 가능- 차세대 염기서열 ...

"장애인식 개선, 블루크로스 서포터즈가 올해도 나선다"

성산장기려기념사업회 블루크로스의료봉사단은 지난 5월 28일 오전 9시30분 여의도 이룸센터 누리홀에서 202...

"유전상담서비스 10년, 제도 내 안착하기 위해"

- 유전상담서비스 지원사업 10년의 성과와 발자취- 희귀질환관리법 종합계획(2022~2026) 내 유전상담서...

비 온 뒤 무지개처럼 내려온 나의 아들

'힘겹게 얻은 아이, 무지개처럼 자라주었으면'

"3, 2, 1", 카운트다운을 하며 숨을 죽이고 테스트기를 뒤집었습니다. 거기에는 두 개의 분홍색 선이 나를 쳐다보고 있었습니다..

혈우병 유전자 치료에 평생을 바친 연구원, 금메달로 보상받다

필라델피아 아동 병원, 하이 박사에 수여

의학박사인 캐더린 하이(Katherine High)씨는 혈우병과 다른 유전적 장애에 대한 유전자 치료..

[WFH2022몬트리올] 혈우병 환자의 통증은 삶의 질에 어떤 영향?

'통증 평가 및 관리의 도전' 세션에 주목

5월 11일, WFH 2022 세계총회에서는 "통증 평가 및 관리의 도전" 세션이 진행되었다..

"우리 아이들이 달라졌어요" @ 미국 혈우단체 여름캠프

아침 식사를 통한 어머니의 사랑

일상적으로 아침에는 일어나서 커피를 마시고 씻은 다음 하루를 시작할 준비를 합니다..

[WFH2022몬트리올] "아들 같은 환아들이 커가는 모습 뿌듯"

[인터뷰] 혈우재단 채정현 간호부장

올해 WFH세계총회) 현장에는 코로나19 여파로 한국 의료진들의 참여가 많지 않았다. 그럼..

캐나다 등 새로운 혈우병B 검사법 도입

'CRYOcheck 크로모제닉 9인자' 승인

2세 이상 혈우병B 환자들의 결핍된 9인자 활성도를 측정하기 위한 혈액 검사가 이제 캐나다, 유럽 연합, 호주 및 뉴질랜드의 임상 실험실에서..

어려웠던 과거를 딛고 더 나은 미래로

안드레스 페레이라, "혈우병 협회가 더 넓은 세계를 알려주었다"

저는 우루과이의 수도 몬테비데오에서 500km 떨어진 곳에서 태어났습니다. 저희 집안에는..

[헤모필 무비필] 공룡이 쫓아오면? 신나게 달려야죠! <쥬라기 월드 : 도미니언>

어렸을 때 공룡이라고 하면 왜 그렇게 정신을 못 차리고 좋아했을까? 실제로 만나면..

<헤모필 무비필> 희귀혈액질환을 앓은 마블 히어로가 있다? 영화 <모비우스>

인류에게 알려진 희귀질환은 약 7천여 종에 달하며 이 중에서 치료제가 있는 질환은..

[WFH2022몬트리올] Emily와 Kevin, 자원봉사자에게 묻다

[인터뷰] 자원봉사에 함께한 혈우병 남매

5월 8일부터 11일까지 캐나다 몬트리올에서 열린 세계혈우연맹(WFH) 세계총회는 세계가..

FDA, 혈우병 유전자치료 임상보류 해제

'SB-525 3상 중 혈전증 발생'건, 기존 병력에 의한 것으로 판단

미국식품의약국은 혈우병A의 실험적 유전자치료제 SB-525의 안전성과 유효성을 시험하는..

[2022WFH몬트리올] 화이자 "유전자치료에 큰 진전, 다른 접근방식도"

Pereira 글로벌 메디컬 디렉터 인터뷰

WFH 세계총회는 글로벌 혈우사회의 다양한 구성원들이 한자리에 모여 발전과 협력을 모색..

수도권 서부, 인하대병원서 소통하다

소아청소년과 1회 '혈우병 어울림교실' 성료

인하대병원 소아청소년과와 희귀질환 경기서북부권 거점센터는 19일 오전 10시 인하대병원 신관 3층 예방교육실에서 혈우병 어울림교실을..

[WFH2022몬트리올] WFH총재 "모두를 위한 치료에 다가서고 있어"

둘째날 전체강연서 새로운 전략 방향 발표

2020 WFH 세계총회의 둘째날 세션은 WFH의 세자르 가리도(Cesar Garrido) 총재의 강연으로..

[WFH2022몬트리올] 혈우재단 구홍회 원장 "글로벌 유전자치료에 주목"

[인터뷰] WFH 세계총회서 만난 혈우재단

세계혈우연맹(WFH)은 각 회원국가를 대표하는 국가회원기구(NMO)들이 모여 구성되어 있는..

혈우병 항체환자 치료, 더 다양한 선택지 열려

혈우병 환자들의 뇌출혈, 여전히 가장 큰 위협

“치료는 계속 되어야 한다” 한국코헴회 포스터 게시

로슈, 치료제 헴리브라 무상지원 프로그램 연장

[WFH2022몬트리올] 유전자치료, 우리는 준비가 되었나?

[WFH2022몬트리올] 라트비아 혈우회장 "서로 지지 보내야"

[WFH2022 포토] 하이브리드 행사...온라인으로도 참석해요

[WFH2022몬트리올] 총회, ‘글로벌 미팅의 장’

[WFH2022 몬트리올] "섬나라 모리셔스, 혈우환자가 몇?"

[WFH2022 포토] "무릎출혈 흡수되는데 걸리는 시간은?"

[WFH2022 포토] "숫자는 혈우사회의 힘"

[WFH2022몬트리올] 막오른 총회 …‘재회와 감격의 순간’

"요즘 골프에 꽂혔어요!"라는 혈우환우 영우씨

[WFH2022 포토] "치료제 안전, 몇 번을 강조해도 안 부족"

김하림 군, WFH총회 NMO트레이닝 참석차 출국

"어렸을 적 이해 못한 부모님 마음, 이제는 내가 도움이"

"혈우병이 있었기에 가능했던 것들" 시무라씨 이야기

캐나다 혈우병 협회, 혈액 기증자 완화 방침에 반발

WFH를 전세계에 알리는 신박한 방법

현묵군 "혈우병은 이제 제 삶에서 no 비중"

"아홉수 올해 직업 고민 마치는 게 목표"

아랍계 어린이들 혈우병 항체치료, 방식은?

답답한 도심를 떠나 가평 칼봉산 캠핑장을 가다

혈우병 유전자치료, 전달물질 항체 환자에도 길 열려

혈우재단 정연재 전무이사 연임

혈우병 약, '펜 타입' 주사기로 '딸깍'하면 투여 끝

‘유전자 편집 개발 위한 파트너십’ 2세븐티 바이오와 노보

혈우병 유전자 치료 SB-525, 최소 2년간 환자 출혈 억제

코헴회 내부갈등 또다시 '봉합'

혈우병 연구 성과, 대면 심포지움으로 나눴다

추사 #45 - 2019년 충남지회 송년회

'혈액질환 길라잡이' 책자 새로 나왔다

법원 "녹십자, HCV 혈우병 환자에 1억 4천 배상하라"

여기는 WFH 2022

황태주 전 이사장 "젊은 의료진들 혈우사회에 참여해야"

지난 5월 캐나다 몬트리올에서는 글로벌 혈우사회의 ...

[WFH2022몬트리올] "혈우병A 유전자치료, B 보다 좋은 소식 적어"

캐나다 몬트리올에서 열린 세계혈우연맹(WFH) 20...

[WFH2022몬트리올] 혈우병 환자의 통증은 삶의 질에 어떤 영향?

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5월 11일, WFH 2022 세계총회에서는 "통증...

유튜브월드

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혈우가족 여러분 안녕하세요. 이제 명절을 앞두고 많...

실용성 갖춘 ‘집콕DIY’ 취미생활 ‘지점토 공예’

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스마트폰 GPS를 켜고 보물을 찾는다?

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혈우가족 여러분 안녕하세요? 요즘 제가 뜸 했죠? ...

김주필의 오늘의 단상

넘어서면 암이 된다

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굿폴드, 멈춤의 미학

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<헤모위클리 9월 4주>

"언제쯤 with?"혈우전문지 헤모필리아라이프에서 ...

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제약소식

한국노바티스, 만성골수성백혈병 치료제 ‘셈블릭스’ 식약처 허가 획득

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보건정보

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정부정책

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원숭이두창 치료제 '테코비리마트'504명분 9일 도입

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