인하대병원, 혈우병 교실서 '관절관리'와 '환자 중심 치료결정' 강조
박정아 교수팀 경인지역 거점 의료 공고히
인하대병원 소아청소년과 박정아 교수팀은 지난 5월 9일 오전 10시 신관 3층 예방교육실에서 제3회 '혈우병 어울림 교실'을 개최했다.경인지역 혈우병 환우 열 여섯 가족과 한국코헴회 등 관계인들이 참석한 가운데 열린 이번 어울림 교실..
WFH 남아시아 매니저 Hazri Aris에게 듣는 아시아 혈우사회의 미래
"NMO의 숫자와 역량을 늘리자"
세계혈우연맹에는 총재와 이사와 같은 명예직도 있지만 CEO부터 사무직, 세계 각 지역 담당..
혈우병 환우들의 밝은 미래
“긍정 정서가 면역 강화와 직결된다”
희귀질환, 특히 혈우병과 같은 병을 앓고 있는 사람들에게 일상은 도전의 연속이다. 혈우병은 혈액 응고 장애로 인해 작은 상처도 치명적..
코헴 서경, 네이처요양병원서 모임 가져
지역 의료기관 활성화, 앞으로 확산할 듯
한국코헴회 서울경기지회는 지난 4월 27일 서울 강남구에 위치한 네이처 요양병원에서 지회모임을 가졌다.지역별 의료기관 활성화..
코헴 서울경기지회, 네이처 요양병원에서 모임 가져
앞으로 다양한 병의원으로 확산할 듯
한국코헴회 서울경기지회는 지난 4월 27일 서울 강남구에 위치한 네이처 요양병원에서 지회..
WFH학술대회, 한국 개최 기회와
혈우사회 발전 전망
세계 혈우병 커뮤니티의 축제 '우리도'
전세계 혈우병 환우, 의료진, 연구원, 제약사 등이 모여 열린 WFH2024가 성황리에 마무리..
사노피 "혈우병 응고인자 수치 50% 예방요법 시대 올 것"
Jennifer Dumont 수석 디렉터 인터뷰
사노피 희귀질환사업부 의학부 총괄을 담당하고 있는 제니퍼 듀몬트(Jennifer Dumont)입니다..
[WFH2024] 혈우병 치료,
새로운 가능성을 향한 도약
규모 줄었지만 연구 ‘업데이트’ 지속
4월 21일부터 24일까지 스페인 마드리드에서 개최된 WFH2024 세계혈우연맹 학술대회는 전 세계..
희귀질환 치료제 접근성, 2024 현재 어디까지 왔나

희귀질환 치료제 접근성, 2024 현재 어디까지 왔나

국민의힘 서정숙의원과 한국희귀질환재단(이사장 김현주)은 2024년 희귀질환의 날을 맞아 2월 29일 국회의원...
장애인 토크콘서트 릴레이 '기타리스트 심환 편'(잠실고) 성료

장애인 토크콘서트 릴레이 '기타리스트 심환 편'(잠실고) 성료

성산장기려기념사업회 블루크로스의료봉사단(이사장 손봉호, 총단장 장여구)은 지난 10월 18일, 2023년 행...
학생 500여 명과 함께한 뇌성마비 피아니스트 김경민 토크콘서트, 성황리에 막 올려

학생 500여 명과 함께한 뇌성마비 피아니스트 김경민 토크콘서트, 성황리에 막 올려

성산장기려기념사업회 블루크로스의료봉사단(이사장 손봉호, 총단장 장여구)은 지난 9월 22일, 2023년 행정...
GeneVentiv, 혈우병 유전자 치료제 개발 위한 250만달러 보조금 따내
GENV-HEM의 동물 연구, 분석 개발 힘 받을 듯
GeneVentiv 제약은 응고인자 항체 유무에 관계없이 혈우병 A 및 B 환자를 위한 일회성 주입..
Avenacy, 경증 혈우병A 위한 복제약 DDAVP 출시
정맥 투여되는 단일 용량 바이알로 치료 가능
경증 혈우병 A 환자의 출혈 에피소드를 조절하기 위해 승인된 치료법인 DDAVP의 복제약 버전..
최초 '주1회' 혈우병A 치료제 알투비오, 국내 희귀의약품 지정
식약처 허가신청 앞둬, 신속심사 가능 예상
우리나라 식품의약품안전처(이하 식약처)가 5월 3일 사노피의 A형 혈우병 치료제 알투비오주..
몽골에서 숫자 '800'은 무엇?
[포토] 개발도상국 혈우병 환자들의 현실
출혈질환에 대한 치료가 고도화되고 치료비용 절감과 저개발 지역에 대한 국제적 치료 원조가 이어지고 있지만 개발도상국들의 혈우병 치료..
"대만, 아시아 연결 원한다"
아시아지역미팅 참가한 THS 사무국장 Razor씨 인터뷰
2024 WFH 세계총회 첫날인 21일 아시아지역 라운드테이블 미팅이 있었다. 한국, 일본, 대만..
데이터 수집 통한 혈우병 치료의 발전
WBDR, GTR, PROBE 등 WFH의 출혈 질환 데이터 수집 방법 강연
모든 질환은 정확한 진단과 치료를 위해 수많은 데이터를 필요로 한다. 혈우병도 이와 다르지..
얼마나 높은 팩터 레벨이 혈우병 A 환자에게 적절한가?
50% 이상의 팩터 레벨 비전 제시
혈우병 환자에게 있어 팩터 레벨은 얼마로 유지하는 것이 좋을까? 8인자 레벨이 1% 미만..
다시 돌아온 마동석의 펀치!
출혈 생길지도 모르니 예방요법하고 봐
또 천만을 넘어선 이 영화, 이 영화는 시작부터 마동석의 어깨는 스크린을 가득 채운다. 이번에도 그는 주먹을 휘두르며 범죄자들을 처단
환우들에게 용기와 희망을 주다
긍정적인 변화 통해 더 나은 삶 만든다
뒤 늦게 본 애니 ‘스즈메의 문단속’, 혈우환우들에게 뜻밖의 변화와 기회의 희망을 주다. 감독 ‘신카이 마코토’의 작품으로,
이제는 현실로 다가온 유전자 치료제, 어디까지 왔나
바이오마린 '치료 고려에서 투여까지'
불과 몇 년 전만 해도 유전자 치료는 꿈의 치료제, 아직은 먼 미래로만 여겨졌던 적이 있었다..
혈우병 환자, 처방 지침을 잘 따르고 있는가
그렇지 못하다면 그 이유는 무엇?
혈우병 환자들에 대한 치료 가이드라인은 WFH의 기준뿐만 아니라 각국의 사정에 맞게 다양..
마드리드에 첫 발 "아프리카 환우와 대화 인상적"
WFH 총회 참석한 성락헌 환우 인터뷰
코헴 충북지회 대표로 온 성락헌 이라고 합니다. 한국 코헴회 전직 간사였고 현재는 다른..
[WFH2024] 총회 통해 예방요법 중요성 알게 되었다는 형만 씨
"이제 누가 말을 걸어줬으면 좋겠습니다"
서울경기지회 대표로 참가하게 된 김형만(8인자)이라고 하고요. 이전에 항체가 있었는데..
혈우병 치료 성공의 정의 – 우리는 올바르게 하고 있는가?
정확한 평가를 통해 더 나은 치료를
출혈 질환의 가장 오래된 화두는 그 진단과 치료 방법에 있을 것이다. WFH 2024 마드리드..
8인자 혈우병 환우 이견우 씨, 학회 경험을 나눠요
처음 참여한 총회, '생각보다 신기하고 놀랍다'
8인자 중증 혈우병 환자인 이견우 씨가 처음 참여하는 WFH2024 학술대회에 대한 감상을..
총회 첫 '주요강연' 발 디딜 틈 없이 시작
22일 오전 회장단 연설 "최신 과학에 근거한 높은 치료기준 필요"
스페인 마드리드에서 열리고 있는 WFH 세계총회가 21일 '사전총회'(pre-congress) 격의..
[WFH2024] 권선복 씨, “유전자 치료로 새로운 삶을 찾다”
아시아의 별들, 혈우사회 내 협력 UP!
WFH "저가의 치료제가 항상 효율적이지만은 않아"
[WFH2024] 이곳 마드리드에 무슨 일이?
장지훈 환우, 한국 대표해 WFH NMO트레이닝 이수
GC녹십자, ‘세계 혈우인의 날’ 맞아 사내 캠페인 진행
사노피, 세계 혈우인의 날 맞아 ‘레드타이 챌린지’ 전개
JW중외제약, ‘세계 혈우인의 날’ 맞아 ‘브라보 캠페인’ 진행
SK플라즈마, '세계 혈우인의 날' 맞아 헌혈 캠페인 전개
CSL, ‘세계 혈우인의 날’ 맞아 응원 캠페인 시행
익시니티, 미국에서 혈우병B 소아까지 허가확대
공동체 모임에서 피해야 할 민감한 주제들
혈우병 환우의 범죄(?)
"수술 후 헴리브라로 유지요법, 달라진 점은..."
티움바이오, TU7710 1b상 임상 시험 계획
미국혈우병협회, 인디애나폴리스에서 심포지엄 개최
올해 혈우병지원 1인가구 소득 작년대비 24만원↑
팩터 에브리웨어) 캐나다행 비행기 안에서 자가주사

WFH Replay

"과학 통해 환자들에게 새로운 가능성 열겠다"

'혈우병 치료 시장' 하면 전통적으로...

"새로운 기술 흥분되지만 당장 완성되진 않아"

기자들은, 지난 5월 캐나다 몬트리올에서 열렸던 세...

"혈우병 완치의 경험, 모두에게 알리고 싶다"

세계혈우연맹 내에서 새로운 치료제 개발과 치료제 안...



유튜브월드
진정한 유재석의 놀면 뭐하니?

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요즘 가장 핫한 유튜브 채널을 고르라면 주저 없이 ...
웹툰 ‘이말년?’ 아니, 이제는 224만명 유튜버 ‘침착맨’

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‘만화가인데 만화는 안 그리는 만화가’라면 왠지 대...
과학드림 채널 '사람을 먹으면 안 되는 매우 과학적인 이유!'

과학드림 채널 '사람을 먹으면 안 되는 매우 과학적인 이유!'

내가 요즘 가장 즐겨보는 유튜브 채널 중 가장 도움...
브라보 마이 라이프
우리나라 혈우병 사회의 갈등과 상충

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“환자, 의사, 그리고 제약사 간의 끊임없는 투쟁” ...
혈우병 환우와 혈우재단의 관계는?

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"우리, 몇 년 사이에 더 멀어진 것 같애."한국혈우재...
달라지기 위한 현명한 선택

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“늦었다고 생각될 때, 그 때라도 멈추는 것이 현명하다...
멍텅구라박사의 가상세계
박회장의 문단속

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혈우병 환우회인 한국코헴회에 새로운 회장이 선출되면서 기대와 ...
비교 우위의 혈우병 신약?

비교 우위의 혈우병 신약?

여러 제약 회사들이 혈우병 환자들에게 도움이 될 수 있는 신약...
혈우재단 이사장의 중재 능력, 피프티피프티 갈등 해소의 열쇠될까?

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피프티피프티의 현재 상황은 불안정한 모습을 보이고 있다. 그룹...

Hemo Weekly
<헤모위클리 4월 2주>

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"선거때처럼만"혈우전문지 헤모필리아라이프에서 보내드...
<헤모위클리 3월 1주>

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"새학기 새마음"혈우전문지 헤모필리아라이프에서 보내...
<헤모위클리 11월 2주>

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"대박기원"혈우전문지 헤모필리아라이프에서 보내드리는...
제약소식
한국로슈, 에잣아젬(Ezat Azem) 신임 대표이사 선임

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한국로슈는 이달 1일 부로 로슈그룹 제약 사...
한국다케다제약, 다발골수종 인식의 달 기념 ‘닌라로 블러섬(blossom)’ 사내 행사 실시

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− 닌라로 보험 급여 3년 &he...
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- 분당서울대병원 내분비대사내과 임수 교수와...
보건국회
식약처
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복지부, 공공기관 대상 중증장애인생산품 우선구매 교육
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질병청, 의대생 대상 현장실습 프로그램 첫 운영
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보건정보
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