혈우병 HCV소송 '조정'되나
조정기일서 양측 입장 확인, 10월 말 2차조정 이어져
혈우병 환자들이 GC녹십자를 상대로 17년째 진행해오고 있는 C형간염(HCV) 집단감염 손해배상 소송의 첫 '조정'이 열렸다. 서울고등법원 민사 17부는 지난 18일 오후 2시 30분 서울고법 동관 655호 준비절차실에서 원고와 피고 양측을 불러 조정기일을 진행했다. 조정이란, 판결까지 가기 전 재판부가 중재해 원고와 피고 간 적절한 합의점을 찾는 재판형식 중 하나다. 원래 9월 4일 변론준비기일이 예정되어 있었으나..
“먼저 달려와 도움주는 의중이”
[헤모 내 친구] “중학교 때 코헴캠프 기억나요”
혈우병 환우들의 친구나 이웃이나 직장동료 등 환우 주변 인물들의 인터뷰를 통해 그들이 바라보는 혈우병 환우들의 모습
글로벌 희귀질환 공동체, 'Xperiome' 통해 신기술과 만난다
희귀질환 정보 입출력 목표 플랫폼
글로벌 온라인 희귀질환 환자 커뮤니티인 레어마크는 희귀질환에 대한 신약 검색의 효율화와..
서경, '바퀴달린집'서 캠프 한다
동선 최소화, 가족단위 오토캠핑 진행
혈우병 환자단체 한국코헴회의 수도권 지부 서울경기지회가 가을 캠프를 준비하고 있다. 박유성 지회장은 오는 10월 9일부터 11일까지..
“중증 혈우병 두 아들을 둔, 저는 보인자입니다”
혈우병 아이를 둔 일본 어머니의 체험담
저는 중증 혈우병의 장남과 차남을 둔 확정 보인자입니다. 그리고 저의 막내딸은 추정 보인자..
"아픈 아이 두 번 아프게 하지 말라"
혁신치료제 기대했던 항체환아 가족의 일성
건강보험 급여가 시작된지 4개월이 지났다. 하지만 첫 혈우병 혁신치료제의 국내 진입장벽은 높기만 했다. 보건복지부는 보험급여 기준에
글로벌 희귀질환 공동체, 'Xperiome' 통해 신기술과 만난다

글로벌 희귀질환 공동체, 'Xperiome' 통해 신기술과 만난다

글로벌 온라인 희귀질환 환자 커뮤니티인 레어마크(Raremark)는 희귀질환에 대한 신약 검색의 효율화와 보...
“희귀질환자 고통 여전하다…대책 마련 시급해”

“희귀질환자 고통 여전하다…대책 마련 시급해”

희귀질환 관리 수준을 개선하기 위해 ▲적기에 정확한 진단 ▲재정적 지원 수준 향상 ▲비의학적 지원에 대한 충...
한국화이자제약, ‘얼룩말 캠페인’ 희귀질환 응원 메시지 전달

한국화이자제약, ‘얼룩말 캠페인’ 희귀질환 응원 메시지 전달

- 희귀질환 환자를 상징하는 얼룩말 신발끈을 묶고 인스타그램에 인증샷을 공유하는 시민 참여형 캠페인으로 전개...
지넨텍 “혈우환우들 삶의 목표 실현하자” 헴워크 HemeWork 프로그램 개발
온라인서 환우들 취업 경험 나누며 정보 제공
지넨텍은 혈우병 환우들이 사회 전문인으로 발돋움하여 직업 목표를 달성하도록 지원하는 헴..
“나의 꿈은 프로 댄서!”
[일본 환우 이야기] 18세 기무라 군
어릴 적부터 춤추는 것을 무척이나 좋아한 기무라 군은 프로 댄서의 꿈을 향해 매일 레슨..
HCV 감염사태, 제게 남은 시간은 얼마 없습니다
17년차 소송에 임하고 있는 환우의 '탄원'
안녕하세요? 저는, 혈우병 환자 HCV 소송에 참여 중인 1966년생, 8번 응고인자 결핍 중증..
혈우가족 코칭상담 프로그램 아시나요?
박원숙 원장, 혈우재단의원서 매주 토요일 운영
후마니타스 코칭상담연구소 박원숙 원장과 한국혈우재단의원이 협업해 운영하고 있는 혈우환자가족을 위한 코칭상담 프로그램에 대한 관심..
“혈우사회 변화시키는 방법”
국제사회 ‘환우들의 정신건강에 관한 연구’
최근 팬데믹 속에서도 국제 혈우사회는 온라인으로 다양한 행사들을 진행하고 있다. 지난달 초부터 말까지
오페라의 유령, 뮤지컬 vs 영화②
앞에서 영화로 예습했던 오페라의 유령을 뮤지컬로 보고 왔다. 보고 온지는 꽤 되었으나 기사가 늦음은 내가 뮤지컬을 보고 난 얼마 뒤 서울에서 코로나의 큰 확산으로 오페라의 유령
타임 패러독스의 끝판왕! <테넷>
시간을 소재로 한 영화는 잠깐만 생각해 보아도 셀 수 없을 정도로 많다. 우리에게 유명한 3부작 영화 <백 투 더 퓨쳐>가 있으며, 지금의 ‘제임스 캐머런’ 감독을 만든..
터키 혈우병 청년 음악밴드
밴드활동 통해 사회성 강화, 문화역량 높여
터키의 혈우병 청년들도 자신들의 음악밴드 활동의 성과를 정리해 온라인총회에서 포스터로 발표했다. 우리나라에서도
헴리브라 '일본서 이렇게 쓰이고 있다'
JW중외, 쥬가이와 헴리브라 온라인심포지움
지난 4일 오후 6시 30분, JW중외제약은 글로벌 제약업체 로슈 산하 쥬가이제약과 함께 '헴리브라 온라인 심포지움'을 가졌다..
한국혈우재단 '9월 정형외과 클리닉' 10일, 22일
사전신청 후 진료상담 가능
한국혈우재단은 혈우병 환자 대상의 9월 '정형외과 클리닉'을 오는 10일(목)과 22일..
성가신 출혈 그 이상 : 흰 구름의 땅 뉴질랜드의 혈우병
2020 WFH 뉴질랜드 혈우사회 연구보고서
뉴질랜드혈우병재단은 2020 세계혈우연맹 온라인총회에서 뉴질랜드 혈우사회에 대한..
공부 방법의 기초 – 보고 듣고 느낀 대로 서술하기
민동필 박사의 교육칼럼 #33
앞서 칼럼에서 이야기 했듯 공부 방법이 한 개인의 미래에 미치는 영향은 무시할 수 없습니다..

'혈우병 HCV 소송' 추가(4차) 소송인단 모집한다
세계혈우사회의 코로나19 대응, 레바논 튀니지 수단
케냐의 혈우병과 축구 : 살로몬의 이야기
전세계 혈우사회 청년들 대상 웨비나 연다
코로나 팬데믹, 중동국가 혈우병 환우들은?
혈우병 HCV 1차소송 파기환송심 '조정' 회부
‘돌아온’ 컨시주맙…청신호 켜고 ‘3상 임상’ 재개
혈우재단 9월 주사교육은 '22일에'
FDA , 첫 혈우병 유전자치료제에 '조건부 승인 거부'
단상들, 염세적인 삶에서 벗어나자
WFH “페링제약사, 데스모프레신 스프레이 리콜”
코헴 ‘HCV협의회’ 80여 명 추가모집 완료
'혈우병 치료제 관련 설문' 다수 관측, 신약 시장 "들썩"
HCV 공동행동, 권리회복의 '몸통'아닌 '머리'
8년 만에 새로운 ‘혈우병 치료 관리 가이드라인’ 발표
혈우재단, 혈우병 환자 대상 ‘비뇨기과 클리닉’ 진료
지역 여름캠프, 이렇게 시작되었습니다
헤모필리아TV 유튜브 구독자 수 1,200 돌파
환우 명섭씨, 제 스트레스 해소법이 궁금하신가요?
미국 출혈질환 환자들, '랜선뮤지컬'로 혈우병을 말하다
‘가상회의’, 온라인 속 세계 혈우병 사회
혈우재단, '8월 정형외과 무료진료' 클리닉 공지
윤예은 연구간호사 “혈우병 이해하려 공부해요”
혈우환자 HCV소송 일부 합의 '싸인'
혈우병,유전자 치료로 평생 주사할 필요없어지나
JW중외제약의 ‘브라보 캠페인’
혈우사회가 놓치고 있는 경증·중등증 혈우병 환자의 치료


Hemo Weekly
<헤모위클리 9월 2주>

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"Under the 100!"혈우전문지 헤모필리아라...
<헤모위클리 9월 1주>

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"팩터수치는 안올라오고 태풍만 올라오냐"혈우전문지 ...
<헤모위클리 8월5주>

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"방역단계, 내 학점보다 높아지지 않기를"혈우전문지...
제약소식
아스트라제네카, 코로나19백신 임상 중

아스트라제네카, 코로나19백신 임상 중 "심각질환 발견"...임상3상 중단

영국 제약사 아스트라제네카가 옥스퍼드대학교 ...
화이자, 2020 대한종양내과학회 국제 학술대회서 ‘비짐프로’ 위성 심포지엄 개최

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한국화이자제약(대표이사 사장 오동욱)은 지난...
한국MSD 프레비미스®, 동종 조혈모세포 이식 환자 CMV 감염 및 질환 예방에 보험급여 적용

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보건국회
박능후
박능후 "독감백신 60%면 충분…전국민 접종 과유불급"
'혈우 잔다르크' 전현희 의원, 강남에서 2선 이루나
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0세~초등학생 '코로나19' 추경 양육지원…월10만원 상품권 지급추진
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