아시아로 집중되는 국제 혈우사회
샤이어의 비전을 듣다
WFH 총회서 만난 글로벌 샤이어의 혈우병 총괄책임자 줄리 김
세계혈우사회가 아시아로 집중되고 있다. 혈우병 치료제 분야의 매머드 급 제약사인 샤이어는 이미 국내 혈우사회에서도 익히 잘 알려진 제약회사로 미국과 유럽을 비롯해 전 세계 100여개 국가에 탄탄한 조직을 갖추고 있는 글로벌 제약사이다. 샤이어는 희귀질환과 혈액관련 분야에 매우 강한 영업조직을 보유하면서 혈우병 치료제 분야에서는 ‘넘사벽’을 자랑하는 파이프라
4개 지회서 주최한 변산반도 갯벌체험
“바람도 쐬서 좋다. 힐링했다”
한국코헴회 충남북 경남북 4개 지회는 16일 전북 부안에 위치한 변산반도 일대에서 갯벌체험 행사를 가졌다. 각지에서 환우 가족단위로 모인 가운데
페달 위 혈우사회 도전, ‘이제 시작’
'브라더스 익스페디션' 화천 DMZ랠리 완주!
혈우환우를 위한 맞춤형 사이클링 프로그램인 브라더스 익스페디션 팀이 화천DMZ랠리 대회 참가를 끝으로 6개월간의 대장정을 마쳤다.
FDA, ‘헴리브라’ 항체없는 환자도 쓴다
속도내는 ‘헴리브라’, ‘8인자 적응증’ 허가절차
세계적인 관심을 끌고 있는 헴리브라(에미시주맙)에 대해 일반 8인자 혈우병 환자의 치료에도 사용할 수 있도록 적응증을 포함하는 검토작업
[추사] #13 - 2007년 청년회 엠티
이제는 애아버지가 된 그때 그 녀석들
혈우환우단체인 한국코헴회의 청년모임에서 주최한 엠티현장으로 가본다 .딱 10년 전인 2007년 6월 30일 충북 단양의 한 펜션으로 떠났던..
“왼손은 거들 뿐" 꿈 많았던 어린시절
2018 봄 '나의 어린시절 이야기' 손완호 기자 편
안녕하세요. 한국코헴회 사무국에서 일하고 있으면서 헤모필리아라이프 객원기자이기도 한 손완호입니다. 이런저런 코헴회 사업을 통해 혈우사회..
한국희귀질환재단, 희귀질환 환자와 가족을 위한 유전상담 심포지움 연다

한국희귀질환재단, 희귀질환 환자와 가족을 위한 유전상담 심포지움 연다

우리나라 희귀질환 환자와 가족들에 대한 지원과 관련정책 도입에 앞장서고 있는 한국희귀질환재단(이사장 김현주)...
생명보험사회공헌재단, 7년 간의 희귀질환자 의료비지원 사업 운영현황 발표

생명보험사회공헌재단, 7년 간의 희귀질환자 의료비지원 사업 운영현황 발표

생명보험사회공헌재단(이사장 이종서, 이하 생명보험재단)이 지난 2011년부터 전개해온 희귀질환자 의료비지원 ...
모바일 헬스케어 플랫폼 ‘워크온’, 희귀질환자 위한 ‘착한걸음 6분걷기 캠페인’ 동참

모바일 헬스케어 플랫폼 ‘워크온’, 희귀질환자 위한 ‘착한걸음 6분걷기 캠페인’ 동참

스왈라비(주)가 운영하는 모바일 헬스케어 플랫폼 ‘워크온’이 5월23일 ‘희귀질환 극복의 날’을 맞아 ‘착한...
혈우인에게 '자동차'란?
부산국제모터쇼 관람과 환우들의 이야기
2018 부산국제모터쇼가 지난 8일부터 11일간의 일정으로 부산 해운대 벡스코(BEXCO)에서 열리고 있다. 헤모라이프 기자들도 부산백병원과..
경찰, '부산의원 불법진료로 볼 수 없다'
'간호사가 처방' 영업정지에 '불기소' 검찰송치
한국혈우재단(이사장 황태주)의 혈우병 진료 및 환우 지원활동이 또 한번 암초에 부딪힐지 모를 상황에 처했다. 부산시 사상구 보건소가..
유철우 교수 "WFH 총회를 다녀와서"
임상시험 결과 발표한 유철우 교수의 후기
지난 5월, 약 6000여 명의 세계 혈우병 관계자들이 모여 성황리에 치러진 2018 WFH 총회에서는 을지대 소아청소년과 유철우 교수가 유일한..
에미시주맙에 대한 개인적 의견
민동필 박사 “아이 아빠로서 의심”
2018 WFH world congress에서 아마도 가장 사람들의 흥미를 불러일으킨 것이 바로 8번 인자를 대신할 수 있는 에미시주맙이었다고 봅니다.
"한국혈우사회 협력하면
많은 일 할 수 있을 것"
윤휘중 교수 유기영 원장 미니인터뷰
지난 5월 스코틀랜드 글래스고에서 열린 세계혈우연맹 총회가 성황리에 마무리된 후, 참석했던..
<헤모필 Movie Feel> “어나더 어스”
[황정식 기자] 필자는 SF(Science Fiction, 공상 과학) 영화를 좋아한다. 그 중에서도 <미션 투 마스>나 <그래비티>, <콘텍트>, <마션>과 같은 하드 SF 영화..
<헤모필 MovieFeel>“데빌즈 어드버킷”
[황정식 기자] 혈우병과 관련된 해외 외신들을 접하다 보면 Advocate라는 단어를 많이 접하게 된다. 한글로 직역하자면 지지하다, 옹호하다 정도 되는데 딱히..
혈우사회, ‘호로비츠를 위하여’
환우 마음 이해해 주고 공감해주는 의사
교사를 꿈꾸는 예비교사들, 물론 모든 이들이 그렇다고 말할 수는 없지만, 교직을 꿈꾸고, 누군가에게 ‘선생님’ 이라는 칭호로 불리는 것을 꿈꿨던
헤모-미션 "가정의달" 임무완수
다음 미션은, 혼자라도 좋아(혼술, 혼밥, 혼카)
지난 회에 마감된 서른 한번째 도전과제 <"가정의달"(가족과 함께)>라는 미션에 도전한 플레이어들의 사진을 공개한다. 5월 미션은..
"WFH...꿈과 열정의 무대에
함께해서 영광이었습니다"
코헴회 통역사로 총회에 참석한 변규선씨의 편지
코헴회와 인연이 닿은 건 지난 3월, 간단한 화상 회의를 통역한 것이 계기였다. 고국을 떠나 뉴욕..
영국 '롱액팅치료제 선택적으로 사용중'
글래스고 총회 치료실 체험기
WFH 총회가 열리는 현장에는 다양한 학술세션 강연장이 운영되는 것과 함께 항상 치료실(Treatment Room)이 운영되어 총회에 참석한..
글렌피어스 "유전자치료의 현재와 미래"
성큼 다가온 유전자 치료, 하지만 갈 길 멀다
이번 WFH 2018 글래스고 총회에서 가장 많이 언급된 내용이라고 한다면 역시 유전자 치료를 첫째로 꼽을 수 있다. 지난 WFH 2016 총회 때..
필리핀 혈우병 환우에게서 온 편지
“치료 열악하지만 점차 나아지고 있어요”
한국 혈우병 환우 여러분 안녕하세요. 저는 필리핀 마닐라에 살고 있는 알빈 반레이가스라고 합니다. 이번에 글래스고에서 열린 WFH 총회에서 오랜..

"그동안 하지 못하게 했던 운동"
야! 혈우사회(부제: 事務局)④
"소모임지원 통해 환자단체 활성화해보자"
유전자 치료로 혈우병 완치 앞둔 ‘바이오마린’을 방문하다
'싱글몰트 위스키와 삽겹살’ 이게 어울릴까?
민동필 박사 "달라져야 할 혈우병 교육"
박정서 회장 “아시아 협회 만들고 국제활동 펴나가겠다”
이강욱 김영교 청년 “WFH총회, 두 번째 참석 했어요”
WFH총회, 스코틀랜드 문화에 스며들다
[객원기자 테마연재] ”나의 어린시절 이야기“ 신정섭 기자 편
"한때는 아이문제에 외면하는 아빠였죠"
복지부, 8인자 치료제처방 ‘6회+6회+@’ 보험급여적용
복지부, 혈우병 ‘롱액팅’ 치료제 약가 처방기준 발표
WFH의 트위닝 프로그램, 그 아이디어를 ‘훔쳐라’
김효철 김현주 '유전자치료'세션을 듣고

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헤모위클리 6월 3주

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"이길 수 없는 상대란 없다. 축구도 혈우병도"혈우...
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"한반도의 봄이 지구촌의 봄으로"혈우전문지 헤모필리...
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"이제 약 모자라 예방요법 못한다하기 없~기"혈우전...
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이수앱지스, 세계혈우연맹 학술대회 참가… 'ISU304' 임상1상 결과 발표

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트위스트 바이오사이언스, 아태지역 유통업체들과 전략적 제휴 체결로 글로벌 시장 확대 가속화

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지방선거 후보자 공약 어떤 보건복지 공약들이 있나?
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"골든타임은 환자생명과 직결" 전현희 의원, 응급의료법 개정안 대표발의
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"치매 노인 사망위험, 정상 노인의 2.7배 증가"

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"동네병원 암검진의 질, 자궁경부암 ↑ 유방암 ↓"

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