헤모필리아 라이프

UPDATE : 2018.10.22 월 06:15

"혈우병 끌어안기" 해병대를 통해

[기고] 배두한 청년환우의 이야기

안녕하세요. 부산에 사는 혈우환우 배두한이라고 합니다. 현재 서른살이고 중증 혈우병을 가지고 있습니다. 혈우인으로서 흔치 않은 경험이라 제가 군대에 다녀온 이야기를 해드리고자 합니다.해병대를 갔던 얘기를 하기 전에 학창시절 일부를 짧게 설명하겠습니다.초등학교를 다닐 적 체육시간에 저는 항상 벤치에 앉아있었습니다. 혈우환우였기 때문이죠. 체육시간에 체육을 못하는 것 보다 수치스러운 것은 친구들이 “넌 왜 앉아있어?”라고 물을 때였습니다. 그 때는 저도 혈우병이란 게 뭔지 정확히..

[포토] 당구의 최강자를 가르다!

제2회 코헴회 전국스포츠대회, 부산에서 열려

10월 20일, 부산 서면에서 제2회 한국코헴회 스포츠 당구 대회가 열렸다. 이날 스포츠 대회에는 전국에서 모인 코헴회원 12명을 포함..

추사#24 - 2006년 HIV혈액사건국감&박스터농성

다시는 이런 일 없어야 해

추억사진관 스물네번째 이야기, HIV혈액사건 국정감사 & 박스터사 농성이 있던 2006년으로 거슬러..

난 혈우병 단체에서 봉사한다.

필리핀 혈우단체에 근무하는 자레드씨의 희망

혈우병 단체에서 일한다면 어떤 마음가짐을 가져야 할까? 보통 봉사 단체에서 일을 한다고 하면 무한한 인내력과 건장한 체력을 우선..

유전상담세미나, 부산에서 성공적 개최

혈우병의 유전, 수치관리 등에 관한 강연 실시

한국 코헴회 부산경남지회는 지난 10월 14일 ‘혈우병 바로 알기 및 유전 상담 프로그램 세미나’를 인제대학교 부산백병원에서 개최..

C형간염, 얼마나 알고 계십니까?

생명을 위협하는 C형간염 상세하게 알아보기

흔히들 간은 몸 속의 화학 공장이라고 말한다. 말 그대로 신체 내의 모든 대사 과정에 관여하는 장기이며 몸속에 들어온 모든 것들을..

샤르코마리투스병 유전자가위 치료제 연구성과 발표

샤르코마리투스병 유전자가위 치료제 연구성과 발표

유전자교정 전문 기업 (주)툴젠(대표이사 김종문)이 희귀질환인 샤르코마리투스병 1A형 (Charcot-Mar...

국내 희귀질환 '진단방랑' 평균 6.5년

국내 희귀질환 '진단방랑' 평균 6.5년

정확한 진단을 받지 못한 채 의료 사각지대에 놓이는 '진료 방랑' 희귀질환자가 연간 400명 ...

희귀질환 유전상담서비스 "수가책정 절실"

혈우병 등 희귀질환자에 대한 유전상담서비스 수가코드 신설과 유전상담사 양성을 위한 제도 마련이 필요하다는 주...

[번불콩] "반대 입장에서 생각해보기, 토론과 바둑 다 그렇죠"

혈우청년 배두한 군을 다시봤다.

혈우사회에서 활동하며, 그리고 기자생활을 하며 꽤 많은 청년환우를 알아왔다 생각한다. '두한'..

[유튜버] 신박한 아이템 리뷰…신박TV

유튜브 시대, 무한가능 크리에이터를 만나다

유투브 방송이 인기를 끌면서 각자의 개성 넘치는 콘텐츠를 가지고 활발하게 영상을 올리는 1인 미디어 크리에이터 시대가 활짝 열렸다..

나만의 소확행…황예슬 기자편

[객원기자 테마 연재] “무작정 떠나는 여행”

2018 가을시즌 테마는 ‘나만의 소확행(小確幸)-작지만 확실한 행복’이다. 이번 글은 헤모라이프 객원기자로 첫 발을 뗀 황예슬 기자의 입봉 글

[헤모카툰] '메디'신과 함께 (추석편)

예방은 필수, 방방곡곡의 성주신과 접신하세요.

긴 명절이나 연휴, 여행에 약품을 챙겨가지 않아 당황스러웠던 때... 한 번 씩은 있으셨나요? 별 일 없이 지나가주면 좋은데 약이..

충북지회, 10월 모임에서
물리치료 및 주사교육 열어

다양한 교육의 장 마련한 충북지회

한국 코헴회 충북지회에서는 지난 14일 물리치료 및 주사교육과 함께 지회 모임을 충북 청주..

[황정식 기자] 마블 코믹스의 대표 간판 스타, 스파이더맨에게는 그 명성에 걸맞는 다양한 빌런(악당)들이 존재한다. 아예 시니스터 식스(Sinister Six)라고 악당들 모임(닥터 옥토..

“스캐너 다클리”

[황정식 기자] 마약이 인생을 망친다는 것은 누구나 잘 알고 있을 것이다. 우리나라는 마약 청정국이라(요즘은 그렇지도 않다고 하지만) 쉽게 마약을 구할 수 없지만 미국의 경우..

인공관절수술, 8인자라고 더 많이?

대만의 연구결과, 혈우병타입 관계없어

대만의 인구 조사 데이터를 기반으로 한 조사에 따르면 인공관절수술이 혈우병의 타입에 상관없이 중증 혈우병 환자에게 많이 시행..

<나노tip> 혈우인들의 운동화 추천

관절을 편하게 해주는 신발 추천해주세요!

인간의 '직립보행'은 여러 인류학적 가치를 떠나서 어디든 쉽게 이동하게 하는 편리성과 자유로움을 선사하기에 부족함이 없는..

"롱액팅보다 '신개념 치료제'에 주목"

혈우재단 서울경기 세미나 성황리에 진행

10월 13일 서초동 서울교육대학교 전산교육관에서는 한국혈우재단의 서울경기 세미나가 열렸다. 이날 세미나에는 100여 명의 혈우..

HCV '2차소송'도 신체감정 간다

변론기일서 확정, '1차'와 함께 피해사실 구체화

혈우병 환우들이 녹십자사(회장 허일섭)를 상대로 제기한 HCV 감염 손해배상 '2차소송'의 세번째 변론기일에서 원고들..

‘피투시란’, 국내에서 3상 임상 진행중

안티트롬빈 표적 RNAi 치료제

미국의 RNAi 치료제 전문 기업인 아닐람 제약과 사노피 제약이 공동 개발 중인 혈우병 치료제 피투시란의 국내 임상이 진행 중인..

[기고] 녹십자와의 악연 끊고 싶다

지회모임에도 '토론회' 바람

나에게 힘이 되어준 사람, 나의 어머니

혈우병 HCV소송의 마무리② “환우 위한 코헴회와 혈우재단..

헤모맘, 먹거리와 놀잇감 그리고 수다

헴리브라, '비항체 혈우병A'에까지 FDA 허가 획득

HCV 소송인단 "탄원작업 돌입, 향후치료까지 보장돼야"

“우리는 삶을 얼마나 즐기고 있는가?”

무엇이 그의 자전거를 움직이게 했는가?

"글로벌 교류로 한국 혈우병사회 입지 넓힌다"

C형 간염 바이러스로부터 자유로운 시대가 올 것인가?

"맞벌이하면 한달 약 값 150? 차라리 혼자 벌겠다"

녹십자의 의무기록 요구, '사실조회'서 '제출명령'으로 바꿔치기

희귀질환지원 재산조사, 10월 안에 접수해야

[여름캠프 다시보기] 코헴의밤 장기자랑

녹십자, 혈우재단에 HCV감염환자 의무기록 요구

[객원기자 테마 연재] 여름의 끝자락에서 환우들과 함께

[영상] 글로벌 혈우사회로 나아가는 혈전지혈학회

[헤모카툰] '메디'신과 함께 (폭&염)

[번불콩] "'안 된다'는 말을 넘어서고 싶었어요"

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헤모위클리 10월2주

"반팔옷들아 안녕~"혈우전문지 헤모필리아라이프에서 ...

헤모위클리 10월1주

"징검다리 돌 하나만 다오. 월요일에 놓게"혈우전문...

헤모위클리 9월5주

"3/4"혈우전문지 헤모필리아라이프에서 보내드리는 ...

제약소식

바이엘-KOTRA, 제 2회 ‘G4A 코리아 데모데이(G4A Korea Demo Day)’ 개최

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생명과학 기업 바이엘코리아(대표이사 잉그리드...

GC녹십자 "혈액제제, 미국 FDA 허가 지연"

올해 하반기로 예상됐던 GC녹십자의 혈액제제...

한국화이자제약, 제 3회 ‘PEH 디지털 오픈 이노베이션’ 공모전 개최

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한국화이자제약(대표이사 사장 오동욱)은 ‘제...

보건국회

국립중앙의료원, "영업사원이 수술 참여" 감사서 진술 나와

3억 넘는 수입차 보유해도 건보료 안 내는 피부양자

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"건보료, 2022년에는 74조...올해보다 40% 더 낸다"

보건정보

"신세대 항우울제, 치매 치료 효과에 도움될 수도"

항우울제가 치매 환자의 우울증만 아니라 치매...

"페이스북 게시글에서 우울증 잡아낸다"

페이스북 게시글을 분석하면 우울증 증상 위험...

천식 있는 아이 비만 가능성 66%

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천식이 비만의 원인일 수 있다는 새로운 연구...

정부정책

작년 흡연율 하락...흡연 경고그림·금연구역 확대 효과

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지난해 성인 남자흡연율이 상당폭 하락한 것으...

식약처, 뷔페음식점 위생 가이드라인 제작...상추·귤·김치 재사용 가능

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뷔페 등에서 손님에게 내놓거나 진열한 음식물...

한국, 인구 1천명당 의사 2.3명...OECD 최하위권

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경제협력개발기구(OECD) 국가 중 우리나라...

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