녹십자의 혈우재단 의무기록 요구, '사실조회'서 '제출명령'으로 바꿔치기
환자들 "둘 간 짬짜미, 낙하산 관행" 지적
GC녹십자가 혈우병 환자들을 상대로 한 소송에 이용할 목적으로 한국혈우재단에 환자들의 의료기록을 요구, 재단이 이에 응할 것을 의견서로 제출하면서 혈우사회의 공분이 커지고 있는 가운데, 애초 녹십자의 이같은 요구가 법원에 '사실조회신청'으로 제출되었다가 자진철회된 후 '문서제출명령신청'으로 바뀌어 제출된 배경에 대해 관심이 모아지고 있다..
서경지회 ‘소모임 지원’ 논의
‘스포츠 대회’ 참가자 선정도 회의 때 결정
한국코헴회 서울경기지회는 오는 29일 오후 12시 30분(토) 코헴회 사무국에서 9월 정기모임을 열고 소모임 활동에 대한 지원 논의를 연다..
[영상]글로벌로 나아가는 혈전지혈학회
임기 마치는 유철우 이사장 인터뷰
한국혈전지혈학회는 14일 세종대 컨벤션홀에서 제34차 추계학술대회를 개최했다. 4년간의 연임 임기를 마치는 유철우 이사장..
[기고] 나의 첫 캠프, 그리고 자원봉사
2018 코헴 여름캠프 청년봉사단원의 편지
자원봉사단은 캠프가 있기 전날에 모여서 캠프 준비를 하는데 저는 그 전날에 사정이 있어서 서울에서 출발하는 지회버스를 타고..
혈우재단, 독감백신 무료접종 신청접수
17~29일 사전신청 후 내달부터 접종시작
혈우병 환우들의 겨울철 건강을 대비하기 위해 독감백신 무료접종을 실시한다.한국혈우재단은 17일부터 29일까지 사전 신청을..
헤모맘 “양주잔의 도발적인 발견”
혼밥 혼술도 별 감흥 없다면 도전해 보시라~
지난 한 주간은 정신없이 하루하루를 보냈네요. 가을이 되니까 옷 정리도 해야 하고 가을맞이 대청소도 하고~ 가을이 와서 그런지 갬성..
한국희귀질환재단 추석인사 전해

한국희귀질환재단 추석인사 전해

혈우병을 비롯한 대한민국 희귀질환의 인식개선과 치료증진을 위해 일하고 있는 한국휘귀질환재단(이사장 김현주)이...
희귀질환 단장증후군, 국내 첫 치료제 가텍스®주 허가

희귀질환 단장증후군, 국내 첫 치료제 가텍스®주 허가

■ 임상 결과 비경구영양 투여량, 투여 횟수 감소 등 유의미한 효과 확인희귀질환 및 스페셜티 전문 글로벌 생...
바다, 희귀질환 아동 돕기 ‘쉘 위 워크’행사 참여

바다, 희귀질환 아동 돕기 ‘쉘 위 워크’행사 참여

희귀난치병을 앓고 있는 환우 아동들에 대한 사회적 관심이 높아지고 있는 가운데, 이번에는 가수 바다가 이들을...
녹십자,재단에 HCV환자 의무기록 요구
'제출하겠다' 재단 의견서에 혈우사회 공분
혈우병 치료제 생산기업으로 잘 알려진 GC녹십자가 국내 혈우병 환자 지원단체인 사회복지법인 한국혈우재단에 환자들의 의료기록을..
"'안 된다'는 말을 넘어서고 싶었어요"
[번불콩] 오성준 환우와의 허심털털 대화들
올해 한국코헴회 청년토론배틀에서 패기 넘치는 토론을 벌이며 강한 인상을 남긴 오성준 군과 꼭 한 번 만나보고 싶었다..
[헤모카툰] '메디'신과 함께 (폭&염)
폭염 속 약관리, 잘 하셨나요?
혈우병치료제, 즉 혈액응고인자제제는 살아있는 단백질 성분이어서 일반적으로 섭씨 2도에서 8도 사이로 냉장보관 했을 시 가장 안전..
2019 코헴예산안 무난히 관문 통과
63차 대의원회의, 예산안과 기타안건 의결
혈우병 환우단체 한국코헴회는 9월 15일 오후 2시 서울 서초동에 위치한 GC녹십자 4층 회의실에서 63차 임시대의원회의를..
간 이식, 혈우병 완치에 도움 안될 수도
이식 후 활성화, 시간 경과에 따라 줄 수 있어
혈우병 완치 치료법 중에 간 이식도 하나의 방법으로 고려되고 있다. 하지만 혈우병 환자에 대한 간 이식 사례 보고에 따르면 이..
“굿’ 바이”
[황정식 기자] 보통 일자리를 찾을 때 가장 중요한 것 중의 하나가 바로 돈(급여)이다. 자기가 하고 싶은 일, 자신의 발전에 도움이 되는 일, 앞으로 미래가 유망한 일 등은 요즘..
“툼레이더”
[황정식 기자] 유명한 비디오 게임은 화려한 연출과 탄탄한 스토리를 통해 ‘영화를 보는 듯한 느낌’을 자아내는 게임들이 많다. 이러한 경향은 요즘 들어 더 많아졌고..
화이자, 유전자 치료제 경쟁에 참여
상가모 화이자 합작, SB-525 조기 임상시험
혈우병 A형 유전자 치료제인 SB-525가 조기 임상 시험 결과를 통해 1, 2차 임상시험에서 해당 치료제가 환자에게 잘 적용되고 ..
헴리브라, 비항체 환자 3상 임상결과
비항체 환자에게도 사용 승인 곧 발표될 듯
헴리브라(Hemlibra, emicizumab)를 비항체 혈우병 A 환자에게 투여함으로써 출혈을 효과적으로억제할 수 있다는 3상 임상시험 연구..
“나는 코끼리가 아닙니다.”
희귀질환 ‘신경섬유종’ 이야기
그것이 옳지 않은 행동이며 옳지 않은 시선이라는 것을 알면서도, 사실 사람들은 눈에 보이는 겉모습에 쉽게 현혹되고, 판단해버리는 경향을
갈남항에서 "미지의 아름다움을 찾아"
[객원기자 테마연재] '18 여름 박준우 기자편
계절 상으론 삼복더위가 끝날 즈음 어릴적부터 친구로 지낸 녀석들과 기억에 남을 휴가를 보냅니다~! 그곳은 동해바다 삼척 갈남항..
재단 유기영 원장 "더 좋은 치료환경
만들기 위해 긴밀한 협력 필요"
[인터뷰] 같이 할 수 있는 미래 제시
한국의 혈우 환자가 가장 많이 진료받는 곳은 아무래도 한국혈우재단 의원이라고 생각된다. 과거..

적십자, HCV 소송비청구 전격 '취하'
'경쟁 없이 여름캠프 즐기고 싶다'
[여름캠프 다시보기] 청년환우들의 '제1차 썰전'
코지네이트 후속작, Jivi의 FDA 사용 승인
[혈우사회 추억사진관] #21 - 2007년 서울경기 어린이날 행사
왜 혈우병 환자는 건강하다고 하지 못하는가?
항체 환자를 위한 치료제 MarzAA, 2상 임상 결과 발표
미래의 혈우사회, 독거환우를 어떻게 해야 하나?
일본 혈우환우가 한국에 전하는 메시지
혈우환우 캠프에 다녀오며
"한의학, 혈우병에 도움될 수 있어"
“장애 아이들과 호흡하며 삽니다” 특수교사 최규호 환우
혈우 청년회 "올해 안에 찾아뵙겠습니다"
걱정만 해서는 아이를 학교에 보낼 수 없다.
혈우재단 이사 선임 '이멤버 리멤버'
헴리브라, 혈우A 항체환자 치료제로 캐나다서도 승인
해외 환우들의 코헴 여름캠프 나들이
"수천만원짜리 물건을 파는 나, '신뢰'에 대해 다시 생각한다"

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