[영상] <임상 시험의 과정>
190316 신촌세브란스 건강강좌 다시보기 3편 
3월 16일 신촌세브란스병원 소아혈액종양과에서는 '혈우병 B형 환자와 가족을 위한 건강강좌'를 열었다. 오늘은 최근 더욱 뜨겁게 떠오르는 주제인 '혈우병 신약 임상시험'에 대한 부분을 영상으로 올린다. 한승민 교수는 "임상시험은 주로 사람을 대상으로 한 1~4단계로 구분되는데 그 전 오랜 기간동안 세포 수준과 동물실험으로 효과와 안전성 등을 평가하는 전임상 단계를..
한국코헴회 내부갈등 '봉합'
임시대의원회, '탄핵철회, 국원복권' 중재 합의
회장 탄핵을 둘러싼 한국코헴회의 내부갈등이 우여곡절 끝에 봉합되었다.한국코헴회(회장 박정서)는 3월 23일 오후 3시부터 GC녹십자..
[포토] 한국코헴회 대의원회, 사무국 정상화를 위해 논의
한국코헴회, 대전에서 임시대의원회의 개최
한국코헴회는 오늘 3월 23일 GC 녹십자 대전지사에서 한국코헴회와 관련된 다양한 사안을..
[영상] 혈우A 헴리브라 & 반감기연장제
190316 세브란스 건강강좌 다시보기 2편
이번 순서에는 엘록테이트, 애디노베이트, 앱스틸라 등 8인자 반감기 연장제제와 이중항체기술을 활용한 헴리브라에 대한 상세한 설명..
코헴사무국 송형준 인턴국원 채용
3월18일부터 근무 시작
한국코헴회(회장 박정서)는 최근 사직한 사무국 간사의 공백을 메울 신입 간사를 채용하기 위해 지난 4일 인턴국원 채용공고를 낸 바 있다. 이에..
‘브렉시트’, 영국 희귀질환에 고통 줄 것
브렉시트 통해 알아보는 희귀질환과 정부정책1
고셔(Gaucher)병을 앓고 있는 24세의 운동가 ‘메들린 콜린(Madeline Collin)’은 이달 말 영국 정부가 유럽연합(EU)을 떠날 경우 그녀와 같은..
'희귀병 치료' 첨단 바이오 의약품 신속허가제 도입 추진

'희귀병 치료' 첨단 바이오 의약품 신속허가제 도입 추진

당정이 희귀·난치병 환자 치료를 위한 첨단 재생의료와 바이오 의약품에 대해서는 임상연구 허용 기준을 완화하고...
이수앱지스, ‘세계 희귀질환의 날’ 맞아 캠페인 개최

이수앱지스, ‘세계 희귀질환의 날’ 맞아 캠페인 개최

신약 및 희귀질환 치료제 개발 전문 기업 이수앱지스는 28일 ‘세계 희귀질환의 날(Rare Disease D...
“발달장애 환아 치료, 가족·사회 구성원 도움 필요”

“발달장애 환아 치료, 가족·사회 구성원 도움 필요”

한국희귀질환재단(이사장 김현주)는 이번 2월 28일, ‘2019년 세계희귀질환의 날’을 기념하며 ‘제4회 한...
지금 혈우병 사회는 ‘임상 상한가’
차세대 임상 물질은 무엇이 있나?
요즘 혈우병 환자 서넛이 모이면 임상 이야기가 절로 나온다. 환자들 사이에 혈우병 치료제 임상이야기는 매우 흥미로운 주제이기 때문..
헴리브라, 유럽서 비항체 혈우병 A형 환자 사용 승인
항체환자 이어 비항체 대상 '미국-일본-유럽' 순
유럽에 거주하는 중증 혈우병 A형 환자중 비항체 환자들도 출혈을 방지하기 위하여 ‘헴리브라를..
2천명의 학생들, 혈우병 알리기에 나서
“잘못된 혈우병 정보 바꾸고 희망 전달”
국내 100여개의 학교와 2000여명의 학생들에게 올바른 혈우병 정보와 함께 혈우병 글로벌 인식 개선 프로그램인 ‘레드타이챌린지’ 활동이 펼쳐
혈우인에 대못 박은 ‘하나뿐인 내편’ 종영
“드라마, 깊은 애정 가지고 시청했지만...”
혈우병을 재대로 알지 못하는 이들의 행태를 반증하듯, 혈우병의 특성 중 어두운 곳만을 조명하며 암울한 그림을 만들고 있다.
혈우병 유전자치료, "기대해도 좋다"
국제컨퍼런스서 글로벌 석학들의 성과 발표
14일 대한혈액학회는 서울 그랜드워커힐호텔에서 '국제혈액학컨퍼런스'를 개최했다.백혈병, 골수종, 림프종, 혈전증, 혈우병..
‘구스타보 두다멜’이 들려주는 ‘존 윌리엄스’의 영화음악 이야기
[황정식 기자] 아마도 많은 사람들이 네이버 혹은 다음을 인터넷 브라우저의 첫 페이지로 사용하고 있을 것..
IMAX, 비싸더라도 더 주고 볼 가치가 있는 것인지?
[황정식 기자] ‘제임스 카메론’이 제작한 <알리타 : 배틀 엔젤>이 미국에서도 개봉을 시작하고 관객들을 받기 시작했다. 이 영화는..
[추사] #32 - 2016년 세계혈우인의날
매년 4월 17일은 어떤 날일까요?
추억사진관 서른 두번째 이야기, 3년 전으로 타임머신을 타고 안동댐에서는 무슨 일로 전국의 혈우가족들이 모였는지 가보도록..
치료 포기하고 떠난 여행, “오늘이 마지막은 아닐거야”
희귀 척추암…살 가능성 ‘희박’
삶에 대한 희망을 놓고 자신과 싸우는 이들이 있다. 특히 희귀질환을 갖고 있는 이들은 병마와..
염증 우려 줄인 인공관절 나온다.
국내기술로 ‘약물방출형 다공성 임플란트’ 개발
혈우병으로 발생하는 2차적인 질환 중에서 관절 손상은 가장 대표적인 질환이라고 할 수 있다. 특히 약을 제대로 지원받지 못했던..
'코헴 회장 탄핵안' 들여다보기
'대의원 의결사항 분석' 2편 - '윤리위 소집'
한국코헴회 대의원회는 지난 2월 16일 열린 22차 정기 대의원회의를 통해 '회장 탄핵 및 징계를 위한 윤리위원회'를 오는 3월 23일..
새로운 환자 발굴과 지원에 노력을!
WFH, 2019년 세계혈우인의 날 슬로건 발표
올해도 어김없이 ‘세계혈우인의 날’이 다가왔다. WFH는 매년 4월 17일을 세계혈우인의 날로 지정하고 다양한 행사 활동을 통해..

[포토] 김효철 김소연 내과, 개원식 갖고 환자 받을 준비 마쳐
코헴, '탄핵안' 윤리위원회 직후 대의원회의 연다
[글로벌톡톡] 와이탕이 조약, 어디서 서명하지? "파이히아"
내가 찍은 사진 솜씨, 한번 뽐내 볼까?
헴리브라, 개발도상국에 기부
한국혈우재단, 신임 정연재 상무이사 선임
HCV 소송, "올해 안에 결론 날 듯"
“혈우 환자의 더 나은 삶을 위하여 노력하겠습니다.”
헤모필리아라이프, 건강·의학뉴스 부문서 Best Top 7’
[인터뷰] '발달장애 및 자폐증의 진단과..' 포럼 김현주 교수
쌓아두었던 버킷리스트 공개, 이번엔 제주도 여행!
한국코헴회 서울경기지회, 4월 낚시대회 예정
한국코헴 청년회, 정기 대의원회의에서 정식 승인
2018 헤모필리아 인터뷰집 발간
[포토] 서울경기 유튜브 소모임에서 게임 영상 촬영
HCV 혈우환우 신체감정 개시, '손배소송 탄력'
코헴회 2018결산총회서 민낯, 갈등 드러내
uniQure의 AMT-061, 3상 임상시험 돌입
녹십자 '매출' 증가에도 '영업이익' 하락
중국 'HIV감염 혈액제제 대규모 유통' 일파만파
미혈우병재단 "워싱턴과 한테이블에 앉자"
다케다, EAHAD 2019서 애디노베이트 3b/4상 임상결과 발표
김효철내과의원, 김소연 박사 부임소식 알려
'매4주' 약 처방, 환우들은 어느 장단에?
[객원기자 테마연재] ‘내가 사랑하는 사람’…신정섭 기자 편
세포 기반 유전자 치료제, 혈우병 장기 치료제의 가능성 제시

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작년 신규 결핵환자 2만6천433명...전년보다 6.4%↓

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