신임 코헴 회장에 박한진 회장 당선
3년간 코헴에 봉사, 부회장엔 30대 길명배 지회장
혈우병 환자단체 한국코헴회 2024 회장 선거에서 박한진 전 충남지회장이 당선되었다. 코헴회는 2월 24일 오후 2시 서초동 혈우재단 회의실에서 정기대의원회를 열어 첫번째 안건이었던 회장 선거에서 3년 임기의 신임 회장으로 박한진 회장을 선출했다. 회의에 빠짐없이 참석한 전국 18명의 임원들은 함께 후보에 올랐던 송재청 전 회장에게 6표를, 박한진 회장에게 12표를 던져 2027년 2월까지 코헴회를 위해 봉사할 얼굴을 뽑았다. 박 회장의 임기는 당선 순간부터 시작되어..
혈우병 환자의 QoL은?
삶의 질에 미치는 영향 요인
심각한 출혈을 경험할 수 있으며, 이는 신체적, 정신적, 사회적으로 많은 어려움을 겪게
2024 코헴 회장 후보들에게 듣는다 "코헴회, 어디를 고쳐야 하나요?"
24일 대의원회의서 18명 투표로 결정
공통질의) 가장 중심이 되는 공약 두 가지를 꼽아서 설명 부탁드립니다..
한국다케다제약, ‘혈우병 A 치료의 진화’ 심포지엄 진행
맞춤형 예방요법 최신 지견 공유
8인자 제제 급여 개정에 따른 8인자 예방요법 전략 및 myPKFiT 통한 한국 환자의 PK 평가 결과..
故 김연수 전 코헴회장 영면...독거 환우 실태파악 시급
가족 없이 지인들 마지막 인사
고인의 마지막 길은 쓸쓸했지만 기억을 간직한 이들과 함께였다. 그리고 큰 숙제를 남겼다..
주사바늘 공포를 해소한 작은 비결
'아침 의식'을 바꾸면서 수년간의 스트레스를 덜게 되었다.
믿기 어렵겠지만 막내 아들 케일럽(Caeleb)은 몇 달만 있으면 고등학교를 졸업하게 된다..
살짝 살펴보는 WFH2024, "세계 혈우 사회를 위한 국제 행사"
세계 혈우 사회의 빅 이벤트 ‘WFH2024’는 오는 4월 21일부터 24일까지 스페인의 마드리드에서..
혈우병 때문에 긍정적인 마인드를 갖기 힘들 때
한 어머니는 부정적인 마음을 고쳐먹었다
내가 젊은 여성이었을 때 나는 매우 부정적으로 살았었다. 나는 상황을 미리 내다보고 가능한..
희귀질환 치료제 접근성, 2024 현재 어디까지 왔나

희귀질환 치료제 접근성, 2024 현재 어디까지 왔나

국민의힘 서정숙의원과 한국희귀질환재단(이사장 김현주)은 2024년 희귀질환의 날을 맞아 2월 29일 국회의원...
장애인 토크콘서트 릴레이 '기타리스트 심환 편'(잠실고) 성료

장애인 토크콘서트 릴레이 '기타리스트 심환 편'(잠실고) 성료

성산장기려기념사업회 블루크로스의료봉사단(이사장 손봉호, 총단장 장여구)은 지난 10월 18일, 2023년 행...
학생 500여 명과 함께한 뇌성마비 피아니스트 김경민 토크콘서트, 성황리에 막 올려

학생 500여 명과 함께한 뇌성마비 피아니스트 김경민 토크콘서트, 성황리에 막 올려

성산장기려기념사업회 블루크로스의료봉사단(이사장 손봉호, 총단장 장여구)은 지난 9월 22일, 2023년 행정...
사노피 A형 혈우병 치료제 엘록테이트, 국내 사용기간 48개월로 변경 승인 
해외와 '동기화', 유통 이슈 해소될 듯
변경된 허가사항을 적용한 엘록테이트 신규 패키지 국내 순차 공급 예정..
출혈 질환이 있는 여성, 출산 후 심각한 출혈 위험 겪을 수 있어
심각한 산후 출혈 일반인의 5배 높아
캐나다 연구진들은 혈우병 및 기타 출혈 질환이 있는 여성은 그러한 질병이 없는 여성보다 산후..
혈우병 환자에게 음주란?
미국 출혈질환재단 "소량의 알코올도 위험할 수 있다"
친구와 가족들을 위한 건배의 계절, 졸업과 입학 등 술이 빠질 수 없는 시즌이 다가오고 있다..
‘헴리브라’, 1세 미만 혈우병A 약효·안전성 입증
헴리브라 투약 후 자연출혈 미발생
HAVEN 7 연구 중간결과 국제학술지 게재JW중외제약은 만 1세 미만 A형 혈우병 환자를 대상..
WFH, 자메이카 변화 이끌어
인도주의 응고인자 기부로 지속 가능한 청년들의 삶 도와
세계혈우연맹은 홈페이지를 통해 자메이카에서 인도주의적인 기부 프로그램을 시작한지 불과..
눈에 보이지 않는 장애도 볼 수 있는 안목이 생기기를
아들이 차별에 맞서는 모습을 지켜보며
막내아들 케일럽이 8살이었을 때, 공항에서 휠체어를 이용해 가족 여행을 떠났다. 치료제에 대한..
중등증 혈우병 환자도 관절건강 관리해야
북유럽 혈우병성 관절질환에 대한 연구
혈우병 환자의 반복 출혈로 인한 진행성 관절질환은 연령에 상관없이 중증도 혈우병 환자에게..
환우들에게 용기와 희망을 주다
긍정적인 변화 통해 더 나은 삶 만든다
뒤 늦게 본 애니 ‘스즈메의 문단속’, 혈우환우들에게 뜻밖의 변화와 기회의 희망을 주다. 감독 ‘신카이 마코토’의 작품으로,
나의 혈우병, 어떻게 설명할까?
지인에게 혈우병을 어떻게 설명해야 할지 고민이 될 때가 있다. 이때 혈우병을 주제로 한 영화를 소개해 주면 도움이 된다
WFH, 공식 인스타그램 계정 오픈
더 많은 소식과 소통 이어 나갈 계획
세계혈우연맹은 소셜 미디어 플랫폼인 인스타그램에 공식 계정을 오픈하고 새로운 소통의 창구를 열게 되었다고 홈페이지를 통해 밝혔다..
혈우 항체 발생율, 치료제 따라 차이
혈장유래제제 vs 유전자재조합제제?
최근 연구 발표에 따르면 혈우병 환자에게 투여되는 대체요법에서 응고인자에 대한 중화항체, 또는 억제제의 발생은 사용되는 제품 유형에..
혈우재단, 2월 혈우병 환자 대상 재활클리닉 공지
중앙대 재활의학과 김두환 교수 초빙
한국혈우재단 서울의원이 2월 15일(목) 13시 30분부터 16시까지 재활클리닉을 운영한다고..
혈우병 A 치료제 지비, 안전하고 효과적인 것으로 나타나
연구기간동안 관절출혈 없는 환자수 증가
최근 발표된 리얼월드 연구에 따르면 다국적 환자들을 대상으로 지비가 약 3년간 치료 투여를..
코헴회 서울경기지회, 한승철 지회장 보궐 선출
2개월만에 재도전, 3파전에서 당선
혈우병 환자단체 한국코헴회의 서울경기지회 지회장으로 환우 한승철 씨가 선출되었다.서경..
임상 외 치료를 받은 첫번째 미국 환자에 대해 록타비안 승인
유전자 치료제의 투여 실제 사례 공개
2023년의 끝자락에 맥스웰이라는 이름의 혈우병 A 성인 환자가 미국에서 작년 6월에 승인된..
중국 BBM-H803 혈우병 환자에게 첫 시험 투여
출혈 예방 일회성 유전자 치료제 개발중
빌리프 바이오메드가 혈우병 A 환자의 출혈 예방을 위해 개발중인 일회성 유전자 치료제..
"혈우병 환우들 힘내세요!"... 2024 레드타이 챌린지 Start!
혈우병A '그린모노', 부족하면 더 처방 가능해졌다
혈우병 환자의 흡연과 정형외과 수술
'헴리브라', 혈우병A 신체활동 임상 데이터 국제학술지 게재
한국혈우재단 홍보영상 보셨나요?
혈우병 공동체에서의 비평, 그 중요성과 방법은?
加, 9인자 유전자 완치제 '베크베스' 승인
"혈우인의 건강 up, 성생활에도 좋은 영향"
서로의 성장을 돕는 한 해가 됩시다
애디노베이트와 엘록테이트, 혈우병 치료 비용 '비슷'
책 한권에 담긴 혈우인들의 삶ⅹ26
헴제닉스, 혈우병 환자의 출혈율을 낮추고 팩터 투여가 줄어
내년 WFH 총회에 '한국산' 발표 풍성
알투비오 투여 후, 환아의 ‘기분과 감정’ 개선 보고
혈우병과 마음의 치유, ‘피해 망상이라는 또 다른 장벽’
혈우병A,B 공통 피하주사 마스타시맙, 미국 유럽서 승인 예정



유튜브월드
진정한 유재석의 놀면 뭐하니?

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요즘 가장 핫한 유튜브 채널을 고르라면 주저 없이 ...
웹툰 ‘이말년?’ 아니, 이제는 224만명 유튜버 ‘침착맨’

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과학드림 채널 '사람을 먹으면 안 되는 매우 과학적인 이유!'

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브라보 마이 라이프
달라지기 위한 현명한 선택

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“늦었다고 생각될 때, 그 때라도 멈추는 것이 현명하다...

"세상을 바꾸어야 하는 우리들, 과거를 받아들이고 미래를 향해 가자"

우리 모두가 과오를 저질렀다는 사실을 받아들여야 합니다...

"나의 가치를 인정해주는 파트너를 찾아라"

나의 가치를 인정해주는 파트너를 찾아야합니다. 이 과정...
멍텅구라박사의 가상세계
비교 우위의 혈우병 신약?

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여러 제약 회사들이 혈우병 환자들에게 도움이 될 수 있는 신약...
혈우재단 이사장의 중재 능력, 피프티피프티 갈등 해소의 열쇠될까?

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피프티피프티의 현재 상황은 불안정한 모습을 보이고 있다. 그룹...
방패의 용사들이 펼치는 혈우병 치료제 시장의 철벽작전!

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이번에 또 다른 제약회사로 스카웃 됐어. 이번이 벌써 3번째 ...
여기는 WFH LIVE

"과학 통해 환자들에게 새로운 가능성 열겠다"

'혈우병 치료 시장' 하면 전통적으로...

"새로운 기술 흥분되지만 당장 완성되진 않아"

기자들은, 지난 5월 캐나다 몬트리올에서 열렸던 세...

"혈우병 완치의 경험, 모두에게 알리고 싶다"

세계혈우연맹 내에서 새로운 치료제 개발과 치료제 안...

Hemo Weekly
<헤모위클리 11월 2주>

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"대박기원"혈우전문지 헤모필리아라이프에서 보내드리는...
<헤모위클리 10월 3주>

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"반팔과 점퍼"혈우전문지 헤모필리아라이프에서 보내드...
<헤모위클리 7월4주>

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