새로운 ‘혈우병 치료관리’ 발표
WFH, 새로운 치료제 및 치료 권고사항 등 포함
세계혈우연맹(WFH)은 이달 초, 혈우병 관리를 위한 ‘혈우병 가이드라인 3판’을 발표했다.이번 발표는 지난 2012년 제2판에 이어 최신 자료를 포함해 8년 만에 펴낸 것이다. 이에 따라 전세계 혈우병의 관리 방법이 어떻게 바뀔지 초미의 관심이 집중되고 있다.
헤모필리아TV 구독자 수 1,200 돌파
단기간 구독자 수 증가..혈우사회 관심 속 기대
혈우사회 뉴스와 분석코너 등으로 매주 업데이트 되고 있는 헤모필리아TV 방송 프로그램이..
제 스트레스 해소법이 궁금하신가요?
환우 명섭씨, 뇌출혈 후 95%회복 되었어요
날이 갰다고 우산 없이 길을 나섰다가는 장대비에 갇혀 꼼짝 못하는 상황이 발생하기도 한다.
美환자들 '랜선뮤지컬'로 혈우병 알려
'Hemophilia : the Zoomsical' 공개
혈우병을 비롯한 미국 내 출혈질환 환자들이 자신의 질환에 대해 이야기하는 온라인 예술작품..
소송 참여 못 한 혈우환자 '모이자'
코헴, 'HCV협의회' 추가모집 공고
HCV(C형간염바이러스) 감염환우들의 권리를 법원 밖에서도 되찾으려는 노력이 이어지고 있다. 혈우병 환자단체 한국코헴회는 ..
‘가상회의’, 온라인 속 세계 혈우사회
계속되는 온라인 혈우 국제행사와 지역행사
우리가 사회적 거리 두기를 계속 실천함에 따라 혈우병 공동체 안의 관계를 유지하는 것이 매우 어렵다는 것을 알게 되었다. 특히 최근에는 줌..
“희귀질환자 고통 여전하다…대책 마련 시급해”

“희귀질환자 고통 여전하다…대책 마련 시급해”

희귀질환 관리 수준을 개선하기 위해 ▲적기에 정확한 진단 ▲재정적 지원 수준 향상 ▲비의학적 지원에 대한 충...
한국화이자제약, ‘얼룩말 캠페인’ 희귀질환 응원 메시지 전달

한국화이자제약, ‘얼룩말 캠페인’ 희귀질환 응원 메시지 전달

- 희귀질환 환자를 상징하는 얼룩말 신발끈을 묶고 인스타그램에 인증샷을 공유하는 시민 참여형 캠페인으로 전개...
[영상] ‘희귀한 얼룩말’ 희귀질환 인식개선 캠페인 참여

[영상] ‘희귀한 얼룩말’ 희귀질환 인식개선 캠페인 참여

“멀리서 들려오는 말발굽 소리?, 음... 혹시 얼룩말은 아닐까?”혈우병 등 희귀질환 환자들에게 희망의 메시...
혈우재단, '8월 정형외과' 클리닉
혈우병 환자대상 11일, 25일 양 일간 운영
한국혈우재단은 '8월 정형외과 클리닉'이 오는 11일과 25일 진행된다고 재단 홈페이지를 통해..
혈우병, 평생 주사할 필요없어
스파크, 유전자 치료로 출혈률 낮춰
미래의 혈우병 치료를 결정하는 핵심 키워드는 유전자 치료가 될 가능성이 높다. 최근 들어..
“혈우병 이해하려 공부해요”
혈우사회 새 구성원, 윤예은 임상연구간호사
혈우사회가 ‘혈우병 완치’ 개념의 유전자 치료에 높은 관심을 보이고 있다. 혈우병 9인자보다 어렵다는 8인자 유전자 치료에 여러 회사가..
혈우환자 HCV소송 일부 합의 '싸인'
60명 중 48명 합의, 소취하..12명 재판속개
혈우병 환자들이 제기한 C형간염바이러스(HCV) 집단감염 손해배상 소송에서 일부 원고들이 피고인 GC녹십자와 합의했다...
‘브라보 캠페인’, 희귀질환 Focus on
희귀질환 사회적 관심↑ 질환 극복 응원
JW중외제약이 희귀난치성 질환을 앓고 있는 환우들의 쾌유를 응원한다. JW중외제약은 혈우..
<헤모필무비필> 범죄에도 품격이 있다. 재미있는 범죄 영화 <젠틀맨>
범죄 영화 장르는 예나 지금이나 인기있는 영화 장르 중 하나이다. 영화는 일반적으로 경험할 수 없는 일들을 간접적으로 경험해 볼 수..
<헤모필무비필> 전쟁, 그 참혹함에서 피어나는 우정…
전쟁은 항상 비참한 결말로 끝나게 된다. 멋진 무기들과 화려한 폭발, 승자에겐 돈과 명예가 주어지는 인류 역사에 없어서는 안될..
놓치고 있는 경증·중등증 환자치료
만성손상관절, 모든 그룹에서 ‘공통’ 발생
온 혈우사회가 ‘중증 혈우병’ 환자들의 치료방법 연구에 집중하는 동안, 경증과 중등증 혈우..
혈우병치료제 처방의원 휴진 일은?
의원들 8월 하계휴가 일정 안내
한국혈우재단의원 등 혈우병 치료제 취급 병의원들이 하계휴가 일정을 공지했다. 한국혈우재단부설 광주의원은 8월 3일 부터 5일까지..
"코헴사무국 식구를 찾습니다"
한국코헴 사무국, 회계간사 모집공고
한국코헴회는 회계업무를 수행할 인턴국원의 모집공고를 22일 게시했다. 현재 한국코헴회 사무국은 남용우 국장과 권오송 국원만이 근무..
'헤모인사이드', 혈우사회 새로운 창
[헤모필리아TV] 채널 내 시사토크 순항중
7월 8일 첫 방송을 시작한 유튜브 채널 [헤모필리아TV]의 '헤모인사이드' 코너가 순항중이다..
수제어묵 달인도 레드타이챌린지 동참
"모두가 어우러져 살 수 있는 세상 기원"
방송에서 수차례 방영되며 인기를 끌고 있는 수제어묵의 달인 이재원씨가 혈우 환우들을 위한..

행복한 삶을 꿈꾸는 사람들
한국혈우재단, 내년 30주년 국제학술행사 준비
교통사고 중태 빠졌던 혈우환자 A군 기적적으로 회복중
코헴 부산경남지회 "8월 소규모 지역캠프 연다"
혈우병A 롱액팅 '엘록테이트' 국내 첫 처방 시작
대용량 ‘배터리’의 등장…장기간 지속효과 ‘롱액팅’
트로트 가수 최연화, 혈우 환자를 위해 레드타이 챌린지 참여
‘한국 혈우병A 환자 치료만족도 연구초록 ISTH서 발표’
혈우환자 HCV소송, '합의'쪽으로 많은 원고 무게
혈우사회, 또 하나의 발돋움 ‘헤모필리아TV’ 개국
코헴회 서울경기, 제주 환우들 찾아간다
'코헴의 집' 새 관리자 혈우환자들 맞이한다
헴리브라 피하주사, 새로운 혈우병 예방요법으로 주목
전현희 신임 권익위원장 "뼈를 깎는 반부패 개혁" 강조
‘헴리브라’ 물류배송 시스템 … 왜 10배나 들까?
인식 개선으로부터 시작하는 여성 혈우병의 진단과 치료
“내 꿈은 보컬 트레이너입니다”
한국 혈우병 환자 2천5백명 최초 넘어서
WFH 교육과 혈우병 치료, 축적된 데이터를 적극 활용하다
CSL, 유니큐어의 유전자치료제 'AMT-061' 라이선스 획득
세계를 하나로 모은 6일간의 WFH 가상총회 종료
새로운 치료의 기원, 렌티바이럴 벡터와 혈우병 유전자 치료
'피가 모자라~' 적십자 호소...GC녹십자 "혈액 충분히 확보"
2021년과 2022년에는 직접 만나기를 기대합니다!
혈우환자, 롱액팅 치료제 투여로 ‘관절기능개선’ 가능한가?
RD R&D ‘정서함양, 차(茶)와 함께하는 명상’
우리 혈우사회의 결실, WFH 가상 총회에 포스터 게재
[포토] 혈우환우 S의 산 이야기 - 제천 가은산
[포토] 대전충남지회의 산뜻한 바깥 나들이
간이식 혈우환자 G씨 "나같은 경우 더는 없었으면"
WFH 버추얼서밋, 회장단의 오프닝 연설 다시보기
사노피젠자임, "엘록테이트가 환자 삶의 질 높일 것"
"코로나, 피하기만 할 수 없다" 서경지회, BAND 소통 열어


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<헤모위클리 8월 2주>

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"이제 온라인이 대세"혈우전문지 헤모필리아라이프에서...
<헤모위클리 8월 1주>

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"HCV소송 일단락?"혈우전문지 헤모필리아라이프에서...
<헤모위클리 7월 4주>

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"중복치고는"혈우전문지 헤모필리아라이프에서 보내드리...
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우진비앤지㈜, 펫레츠와 반려동물 건강기능성식품 연구개발 협약 체결

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우진비앤지(대표이사 강재구)가 지속적으로 반...
엔지켐생명과학, 국내 최초 美FDA 코로나19 치료제 임상2상 IND승인

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글로벌 신약개발기업 엔지켐생명과학(대표 손기...
화이자, gBRCA 변이 표적 유방암 치료제 ‘탈제나’ 국내 허가

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보건국회
'혈우 잔다르크' 전현희 의원, 강남에서 2선 이루나
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0세~초등학생 '코로나19' 추경 양육지원…월10만원 상품권 지급추진
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코로나19 신규확진 242명, 총 7천755명...사망 61명·격리해제 288명
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보건정보

"비알코올성 지방간 임신부, 고혈압 발생 위험 높아"

비(非)알코올성 지방간을 가진 임신부는 고혈...
자가치료용 마약류 의약품 지역약국에서 구매 가능

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지방 거주하는 환자에게 '에피디올렉스...
코로나19 팬데믹이 알츠하이머 연구, 장기 치료 및 뇌에 끼친 영향 발표

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정부정책
신규확진 56명중 지역발생 47명 41일만에 최다

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식약처, 식품위생법령 등 반복 위반 업체 10곳 적발…

식약처, 식품위생법령 등 반복 위반 업체 10곳 적발…"행정처분 등 조처"

작업장 내에서 위생 관리를 제대로 하지 않아...
19일부터 결혼식장 뷔페도 고위험시설...방역수칙 의무화

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