코헴, 희귀질환연합회
공동 미술대회 공모
환우의 '즐거운 순간' 그려 우편접수, 두 단체 협력 눈길
혈우병 환자단체 한국코헴회(회장 송재청)와 한국희귀난치성질환연합회(회장 이태영)는 4월 17일 세계혈우인의날과 5월 23일 희귀질환극복의날을 기념해 공동으로 2021 스마일 미술대회를 연다.'웃음이 함께한 순간을 그리는 우리들의 이야기'를 주제로 열리는 이번 대회는 코헴회, 또는 연합회 소속 환우들을 대상으로..
FDA, 혈우병A 신약 BIVV001 빠른 출시 위해 ‘패스트 트랙’ 결정
8인자에 VW XTEN 결합 반감기3~4배 연장
미국 식품의약국이 BIVV001에 대해 패스트 트랙 지정을 허가했다고 이 치료제의 개발자 중 하나..
"코로나에도 해외 파견근무는 계속되어야 하기에"
김영교 객원기자의 미국 출장기
배터리 관련 소재기업에 다니고 있어 두 달 여 미국 내 국내기업 현장에 파견근무를 다녀왔..
헴리브라 처방중단에 "국가가 혈우환아 학대하고 있다"
'ITI조항'에 약 끊긴 환아모 청와대 청원 게재
최초의 피하주사형 비응고인자 혈우병치료제 '헴리브라'에 대한 보험급여 처방을 더이상..
코헴회 작년도 결산안 의결, 조직구성 완료
10일 임시대의원회의 통해 다수 안건 처리
혈우병 환자단체 한국코헴회 68차 임시대의원회의가 지난 10일 열려 2020년도 결산안..
엘록테이트, 개인 맞춤형 혈우병 치료 달성 위한 최적 치료제로 조명
ICKSH 2021서 새틀라이트 심포지엄 성료
글로벌 헬스케어 기업 사노피의 국내 제약사업부문인 사노피-아벤티스 코리아는 4월 1일 ..
"잊고 있던 기억이 떠올라 눈물이 났다"
웹무비 시리즈3 '여인의 향기' 공감 끌어내
트릴로지 중 마지막 시리즈인 '여인의 향기'는 댄스스쿨을 운영하고 있는 혈우병 환자가 어느날 한 여인을 만나면서 벌어지는 아련한 기억에 관한..
휴먼스케이프-대웅제약, 희귀난치성질환 공동연구 MOU 체결

휴먼스케이프-대웅제약, 희귀난치성질환 공동연구 MOU 체결

국내 유일의 희귀난치성질환 전주기 플랫폼 ‘레어노트’를 보유한 휴먼스케이프(대표 장민후)가 국내 대표 제약사...
한국노바티스, 희귀·난치성 환우와 가족 위한 온택트 ‘치유[CHEERYOU]’ 시즌4 개최

한국노바티스, 희귀·난치성 환우와 가족 위한 온택트 ‘치유[CHEERYOU]’ 시즌4 개최

- 치유, 한국노바티스 대표적 사회공헌프로그램 디지털 시대 발맞춰 온라인으로 성료- ‘특별한 가족의 특별한 ...
한국희귀질환재단 새해 연하장으로 '희귀질환 가족 건강 기원'

한국희귀질환재단 새해 연하장으로 '희귀질환 가족 건강 기원'

재단법인 한국희귀질환재단(이사장 김현주)은 2020년 마지막날 희귀질환 가족들과 후원자들에게 이메일을 통해 ...
재단, 30주년 "혈우환우 사진" 공모
혈우환우 사진 공모 30일 까지
한국혈우재단은 재단 홈페이지를 통해 한국혈우재단 30주년 기념 혈우환우 사진 공모을 한다고 홈페이지를 공지 했다. 혈우재단에서는 재단 설립..
"청년들에게 혈우병에 대해 가르치는 것은 끊임 없는 도전이다"
미국 칼럼니스트 카잔드라 캄포스 씨의 이야기
내 아들 줄리안은 혈우병을 스스로 잘 관리하고 있다. 일주일에 두 번씩 의사의 처방대로 투약..
혈우병 환자이자 의사인 나카무라 씨, 가고시마 환우회 만든 사연
환우회 나카무라씨, 신코타 병원장 인터뷰
가고시마 혈우병 환우회는 이제 막 시작했습니다. 환자와 그 가족의 생각을 이야기하는 장으로..
헴리브라 "후천성 혈우병A 출혈 관리에 효과적"
블러드지에 오스트리아 빈 의대 연구진 게재
새로운 연구에 따르면 헴리브라를 이용한 치료는 후천성 혈우병A를 가진 사람의 출혈을 효과적..
FDA, 베네픽스 & 익시니티의 예방요법 약물표기 부분적 승인 철회
릭수비스의 '소아 예방' 독점 표기 올 9월까지
미국혈우재단의 지난달 발표에 따르면, 미국 식품의약국(FDA)은 지난해 베네픽스(BeneFIX)와..
가볍게 시작한 '모바록'이 주사기록을 지속하는 좋은 계기가 되다
일본 모바록 유저에게 물어보았습니다- 4탄
2009년 인공관절 수술 후, 정기보충요법을 시작한 것을 계기로 그때부터 주사기록을 작성하게..
오페라의 유령, 뮤지컬 vs 영화②
앞에서 영화로 예습했던 오페라의 유령을 뮤지컬로 보고 왔다. 보고 온지는 꽤 되었으나 기사가 늦음은 내가 뮤지컬을 보고 난 얼마 뒤 서울에서 코로나의 큰 확산으로 오페라의 유령
타임 패러독스의 끝판왕! <테넷>
시간을 소재로 한 영화는 잠깐만 생각해 보아도 셀 수 없을 정도로 많다. 우리에게 유명한 3부작 영화 <백 투 더 퓨쳐>가 있으며, 지금의 ‘제임스 캐머런’ 감독을 만든..
코헴 송재청 회장 공약했던 '기부금 1억', "분납 시작"
사무국, "환자와 가족 위한 사업에 쓰겠다"
혈우병 환자단체 한국코헴회 사무국은 송재청 회장이 선거 당시 공약했던 '기부금 1억원'에 대한..
소중한 친구와의 만남, 함께 간호사가 되기로 결심했다
유지씨와 유스케씨 두 친구와의 만남
혈우병 환자를 대상으로 한 캠프에서 만난 두 사람. 현재 대학에서 함께 간호학과 2학년을 전공..
'헴리브라 처방중단', 한 명의 이야기?
하준 군 'ITI 조항'에 걸려 처방 불가.."급여화로 오히려 치료 퇴보"
지난 2월 건강보험 급여범위가 확대된 최초의 혈우병 치료 피하주사(예방형 비응고인자) '헴리브라'..
옥타파마 혈우병 신약 '뉴위크'(Nuwiq), PUP 항체 발생 위험 낮아
타 제제 비해 26.3%로 상대적 안전 확인
임상시험 결과에 따르면, 옥타파마(Octapharma)사의 뉴위크(Nuwiq)를 사용한 치료는 과거..
혈우재단, '4월 정형외과 클리닉' 공지
혈우병 환자대상 내달 10일, 20일 운영
한국혈우재단(이사장 황태주)은 재단 홈페이지를 통해 4월 정형외과 클리닉 일정이 4월 10일(토)과 20일(화) 진행된다고 공지했다. 혈우재단..
코소보 혈우재단, 세계혈우연맹 가입
환자 누이의 노력으로 태동...2020총회서 인증
지난 세계혈우연맹 총회 기간 동안 코소보 혈우재단(KOHAF)은 147개의 혈우병 회원기구가 있는 WFH 국가별회원기구(NMO)에 가입했다..

비강 데스모프레신 리콜, '2023년까지 영향' 예상
혈우병 환자의 코로나백신 접종, '경험과 유의점'
'SPK-8016' 유전자치료, 혈우병A에 대한 치료가능성 제시
다케다제약, 진료현장서 혈액응고인자 제제 가치 재조명
미국 HTC들 "혈우병 여성들에게 많은 관심 필요"
혈우 환아의 신학기, 건강한 사회 첫 발 전략은?
"회원들과의 약속을 지키겠습니다"
봄맞이~ 셀프 인테리어를 해보자!
세계의 이목이 쏠렸던 오사카의 현장으로!
약사로, 사회활동가로 새로운 도전을 하는 마사히로 씨
코헴 사무국장 '징계', 조직 혁신으로 이어져야
"혈우병, 나의 농구에 '블록샷'인가?"
코헴 전국 임원(재)선거 일단락
혈우병B 치료제 ‘베네픽스®’, 주 1회 예방요법 승인
"피하주사로 가족의 삶이 업그레이드 됐어요"
릭수비스(Rixubis), 효과적이고 안전한 리얼월드 결과 보여
[포토] 혈우환우 S의 산 이야기 - 태백 함백산
CSL 모노나인(혈우병B), 자발적 리콜 실시
[객원테마] 코로나 백신 접종은 '중간쯤'
유튜브월드
전기차, 가장 빠른 미래에 우리의 일상이 될 것인가?

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세계를 변화시킨 ‘혁신’의 순간은 꽤 자주 일어나는...
개그맨 박수홍의 ‘다홍VLOG’를 아세요?

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조금 슬프면서, 우울했던 말을 떠올려보았다. 더러 ...
“어우 재재야 너 너무 저기하다 으응”

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혈우가족 여러분 안녕하세요~ 행복한엄마입니다. 연휴...


Hemo Weekly
<헤모위클리 4월2주>

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"심평(審評)의 칼날? '과진료' 아...
<헤모위클리 2월2주>

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"추석까지 건강하게!"혈우전문지 헤모필리아라이프에서...
<헤모위클리 2월1주>

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"거리두는 마지막 명절이길"혈우전문지 헤모필리아라이...
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사노피, 세계 혈우인의 날 기념  소아 혈우병 환자 응원하는 ‘아이 캔(I Can)송’ 공개

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백신 1차접종 10만2천390명↑ 총 148만2천969명…인구대비 2.85%

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