배하진 군, 혈우병 뇌출혈 넘고
간호사 길로 간다
“혈우청년들 소통의 장…기대가 큽니다. 화이팅!”
혈우사회에서 이 친구의 이름을 알고 있는 이들이 얼마나 될까? 그를 잘 몰랐던 이들도 아마 지난 여름캠프에서 ‘좀비신부’라고 말하면 ‘아하! 그 청년!’ 이렇게 머릿 속에 떠올릴지도 모른다. 그렇다. 이번에 만나 볼 번불콩인터뷰 주인공은 코헴 여름캠프 때 화제를 불러 모았던 배하진 군이다. 하진 군은 올해 여름캠프..
[유튜버 순방기획] 이제는 눈치보지 말고 장난감 사요~ ‘이상훈TV’
개그맨 이상훈이 소개하는 키덜트의 세계
저는 이상훈TV라는 유튜브를 운영하고 출연하고 관리하며 편집하고 있는 개그맨 겸 유튜버 이상훈..
헤모-노믹스 겟 투더 포인트…“경제적 부를 실현하자”
두 번째 이야기 ‘재능마켓의 공략’
혈우사회에 과감하게 화두를 던진 헤모-노믹스. 그 두 번째 이야기로 재능마켓의 활용을 추천한다..
“친애하는 의사 선생님께,” 편지를 보내는 환우 아버지
의료팀과 긴밀한 관계는 치료에 도움된다
우리는 흔히 “의사 선생님이 말 한 대로만 해”라는 말을 자주 하곤 한다. 이 말은 맞는 말이기도..
uniQure, 9인자 혈우병 환자 3상 임상시험 진행중
AMT-061, 3상 참여환자 공개 모집
uniQure사의 최근 소식에 따르면 중증 혹은 중등증 9인자 결핍 혈우병 환자에게 잠재적 유전자..
HCV소송, 또다시 해 넘기나
신체감정 더뎌 4차 변론기일 '빈 손' 예상
대한민국 혈우병 환우들의 '집단 C형간염 감염'에 대한 진실찾기가 또다시 연말을 넘겨 2019년까지 이어질 것으로 전망되고 있다..

"질병관리본부에서 온 문자, 스팸 아냐?"

14일 오전부터 국내 일부 혈우병 환우들의 휴대전화에 장문의 메시지가 뜨기 시작했다. 지역번호 '04...
샤르코마리투스병 유전자가위 치료제 연구성과 발표

샤르코마리투스병 유전자가위 치료제 연구성과 발표

유전자교정 전문 기업 (주)툴젠(대표이사 김종문)이 희귀질환인 샤르코마리투스병 1A형 (Charcot-Mar...
국내 희귀질환 '진단방랑' 평균 6.5년

국내 희귀질환 '진단방랑' 평균 6.5년

정확한 진단을 받지 못한 채 의료 사각지대에 놓이는 '진료 방랑' 희귀질환자가 연간 400명 ...
코헴 장년워크샵, 충남 대전 KT인재개발원에서 1박2일 일정
장년 혈우환우들 건강한 겨울나기
한국코헴회가 홈페이지를 통해 '제2회 장년워크샵'을 개최한다고 알렸다. 장년워크샵은..
“나에겐 아직 따뜻한 손이 남아 있어!”
싸이월드 작가의 책 ‘엄마, 오늘도 사랑해’
혈우사회 속 어머니들은 어떤 존재일까? ‘보인자’ ‘모계유전’ 등 과거에는 비난적인 표현의 대상이 되곤 했다. 그러나 세월이 흐르면서 혈우병..
[객원기자 테마연재] 전희종 기자편
스트레스 해소엔 함께하는 사람들과의 한 잔!
매일 새벽에 일어나 하루 종일 일을 하다가 밤늦게 퇴근을 하는 생활을 반복하다 보면 행복한 나날을 위해 무엇인가를 한다는 생각..
캐나다, 8인자롱액팅 ‘지비’ 시판 승인
바이엘사, FDA에 이어 캐나다에서도 획득
미국 FDA의 승인에 이어 바이엘(Bayer)의 8인자 롱액팅 치료제 Jivi(지비)가 캐나다에서 12세 이상의 혈우병 A형 환자에게 사용 승인을..
바이오버라티브, 새 치료제 소식 발표
미혈액학회에서 신약에 대한 데이터 발표 예정
바이오버라티브(Bioverativ)는 내달 1일부터 4일까지 캘리포니아 샌디에고에서 열리는 제60차 미국혈액학회 연례 회의에서 혈우병 및..
<헤모필 무비필> “인크레더블 2”
[황정식 기자] 지금 헐리우드에서는 슈퍼히어로 영화가 넘쳐 흐르고 있다. 최근 액션 블록버스터 영화는 슈퍼히어로 영화가 죄다 휩쓸었다고 해도 과언이..
<헤모필 무비필> “암수살인”
[황정식 기자] 영화를 보기 전부터 제목으로 관심을 끌었던 영화, <암수살인>(암컷과 수컷의 살인인가…). 슬슬 찬바람이 불어오기 시작하는 계절에 무턱대고 영화관을 찾은..
<헤모나노tip> 헤모피플의 스케일링!
종합병원에서 치과치료 받아보자.
나이를 하나 둘 먹어가면서 '씹고 뜯고 맛보고 즐기는' 즐거움이 얼마나 큰 기쁨인지 알게 되는 것 같다. 그러기 위해서는 치아 건강이..
[포토] 대한혈액학회 연구회 심포지엄
혈우병연구회 'hemophilia'세션에 관심집중
지난 9일 그랜드힐튼 서울호텔에서는 '2018 대한혈액학회 연구회 심포지엄'이 열렸다. 이날 학술대회는 종전 혈액학회..
[칼럼] 내 환자의 결혼식
함께 어려움을 이겨낸 한 청년을 보며
눈부시게 화창한 가을 날씨가 이어지고 있습니다. 아침 저녁으로는 싸늘한 기운까지 느껴지는 완연한 가을입니다. 이번 여름이 너무도..
옥타파마 USA, 여성 출혈질환과 '봄바르디어 블러드' 영화 후원
다양한 후원을 이어나가는 제약회사들
출혈 질환이 있는 여성들은 질환의 정도가 심하더라도 자신의 질환을 잘 알지 못하는 경우가..
추사26 - 2010 충남지회 가정의달 행사
갯벌에서 조개 캐며 즐거운 시간을 보내다.
추억사진관 스물여섯 번째 이야기, 혈우병 환우단체인 한국코헴회의 충남지회 가정의달 행사가 열렸던 현장으로 거슬러 가보자. 8년 전..

혈우재단, ‘2017~2018 새로 등록한 환우가족 모임’
"대만 혈우캠프에서 많이 배우고 돌아왔습니다" #2
‘준비되어있는 사람’이었으면 해요
‘아빠의 캠프’에서 ‘나의 캠프’로
"WFH 총재로서 어려운 환경의 혈우병 환우들을 존경하게 됐다"
[포토] 혈우 사회, 밤하늘의 불꽃처럼 아름답길
혈우재단, ‘2018 경남·전남북 혈우병 세미나’ 공지
코헴회, 제2회 부모워크샵 성료
“많이 부족하지만, 여러분의 도움으로 발전하는 지회”
헤모맘 “테마별 힐링 되는 곳, 찜질방 투어”
AVV 유전자 치료, 재 투여시에도 안정적인 효과 입증
중국 관타오 회장 “아시아 혈우병 치료개선 함께 해 나가자”
혈우재단, 롱액팅 애디노베이트 재단처방 ‘통과’
비인자응고제제 및 기타 새로운 치료와 혈우병 치료의 미래
"재단씨, 그만... 헤어져"
혈우병 단체에서 봉사하는 사람이다
[헤모카툰] '메디'신과 함께 (추석편)
C형 간염, 당신은 얼마나 알고 계십니까?
[번불콩] "반대 입장에서 생각해보기, 토론과 바둑 다 그렇죠"
인공관절수술, 8인자라고 더 많이 하는 것이 아니다
"반감기연장제보다 '신개념 치료제'에 주목"

Hemo Weekly
헤모위클리 11월2주

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"가을 미세먼지? 너 왜이리 낯설지?"혈우전문지 헤...
헤모위클리 11월1주

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"두 달 남은 2018년, 힘내서 결실 맺으세요~"...
헤모위클리 10월4주

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"10월의 마지막 밤은 어떻게 보내시나요?"혈우전문...
제약소식
사노피, 제1회 ‘사노피 심장학 심포지엄’ 성료

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◆국내 순환기내과 전문의 80여명 참석&he...
GC녹십자, 다섯 번째 ‘Connect+’ 진행...

GC녹십자, 다섯 번째 ‘Connect+’ 진행... "소통으로 마음열자"

국내 혈우병 치료제 생산회사로 잘 알려진 G...
“환자들의 꿈과 세상을 이어갑니다”

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한국노바티스㈜와 (재)함께일하는재단이 공동 ...
보건국회
복지장관
복지장관 "아동수당 전체 지급, 보편적복지 도입 역사적 사건"
전현희 의원, 국정감사서
전현희 의원, 국정감사서 "가습기 살균제 피해구제 전향적 진행" 환경부 답변 이끌어
"중소병원별 환자 사망비 차이 심각...철저히 조사해야"
보건정보

"임신 중 오메가-3 지방산 섭취, 조산 위험 줄인다"

임신 중 오메가-3 지방산을 섭취한 여성은 ...

"건선 앓는 남성, 성 기능 장애 위험↑"

만성 피부질환인 건선(psoriasis)을 ...

"전조 있는 편두통, 부정맥 위험↑"

두통 발작에 앞서 전조증상(aura)이 나타...
정부정책
국민-공무원연금 등 공적연금 연계신청자·수급자 매년 증가

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국민연금과 공무원연금 등 공적연금의 연계신청...
결혼생활 1년 넘으면 이혼배우자 국민연금 분할 추진

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혼인 기간이 1년 이상이면 이혼 배우자의 국...
질본, 전국에 인플루엔자 유행주의보...지난해 보다 2주 빨라

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