'매4주 12회 처방'...충분한 예방요법 가능한가?
변경된 원외처방 급여고시 맹점에 환우들 혼란
새해 들어 변경된 혈우병치료제 원외처방 제도 때문에 혼란을 겪는 환우들이 많다.'한 달에 6회분씩 두 번'(8인자 중증 환우, 일반적 반감기제제의 경우)이라는 월 기준으로 치료제를 처방받았던 지난해 까지와는 달리 올해 부터는 '매4주에 12회분'(의사 소견에 따라 12회분 한 번에 처방)으로 날짜를 기산하는 방법이 달라졌기 때문이다. 다시 말 해, 12회분을 한꺼번에 처방받을 경우..
특목고에 이어 ‘SKY캐슬’ 넘어선 환우
운명처럼 주어진 조건…‘장애’
200g 무게의 펜을 쥐기도 힘들었다.사람마다 주어진 조건이 다르다. 나에게는 그 조건으로 장애가 주어졌을 뿐이다. 하지만 불공평한 조건이라도
[포토] 2019년, 활약을 기대해 주세요!
헤모라이프 객원기자단, 윈터미팅 행사 가져
지난주보다는 약간 풀린 겨울 날씨, 미세먼지는 좀 걱정되지만 그나마 공기가 깨끗한 전주에 헤모라이프 기자객원들이 모였다..
[글로벌톡톡] 미션 '아이들과 친해지기'
'다다다 가족' 남반구 한 달 살기 - 로토루아 편
타우포 호수에 이어 찾아간 지역은 뉴질랜드 북섬 중부의 대표적인 관광도시 '로토루아'였다. 이곳 역시 화산과 지열활동이..
항체 환우의 면역관용요법 성공기
“줄어든 약 가방에 미소가 살짝”
“안녕하세요. 20대 초반인, 잘생긴 남자 주희예요”유기자 : 언제부터 항체가 있었는지 이야기 해주세요.주희 : 이번 항체치료를..
삶 엔딩 크레딧에 무엇이라 적겠나?
기쁨도 슬픔도 괴로움도 ‘이 또한 지나가리라’
만약, 우리들이 앓고 있는 혈우병이 절대 나을 수 없고, 살 수 있는 청년이나 장년층까지 라이프타임이 정해져 있는 질환이었다면, 어떤 생각
‘블루크로스 힐링슈즈 나눔 행사’로 실천하는 장기려 박사의 봉사 정신

‘블루크로스 힐링슈즈 나눔 행사’로 실천하는 장기려 박사의 봉사 정신

매년 이맘때가 되면 추운 겨울을 힘들게 지내는 이웃을 위한 기부를 행하는 훈훈한 모습들을 많이 볼 수 있다....
[포토] '나눔, 그 이상의 선물, 힐링슈즈에 날개 달기'

[포토] '나눔, 그 이상의 선물, 힐링슈즈에 날개 달기'

성산 장기려 박사의 의료 봉사 정신을 실천하기 위해 시작한 블루크로스 의료봉사단은 창립 21주년을 맞아 라오...
블루크로스봉사단, 라오스에 전하는 '힐링슈즈'의 온기

블루크로스봉사단, 라오스에 전하는 '힐링슈즈'의 온기

성산장기려박사기념사업회 '블루크로스 의료봉사단'은 창립 21주년을 기념해 시민들이 함께 참여할...
“유튜브 관심 있는 혈우인 모여라~”
코헴 서경지회 유튜브 동아리, 출범식 갖고 활동
코헴 서울경기지회 유튜브 동아리(가칭)는 인터넷과 유튜브를 좋아하는 서경지회 회원 7명이 모인 가운데, 앞으로의 활동 방안 및 동아리
카탈리스트, 혈우병치료제 업데이트 발표
9인자 치료제 DalcA와 항체 치료제 MarzAA의 새로운 임상 데이터 발표
카탈리스트 바이오사이언스는 최근 혈우병 A와 B형 치료에 사용될 제품인 팩터 VIIa(FVIIa)..
“안전하고 슬기롭게 학교 생활하는 방법”
혈우재단, 새해 학교상담 부모교육 마련
한국혈우재단(이사장 황태주)은 혈우병 환우 아동을 둔 부모를 대상으로 유치원과 학교상담에 대한 부모교육 프로그램을 실시한다고
[추사] 눈물 속 ‘삼보일배’집회
환우 어머니들, 빗물 속에 눈물을 감추다
한국박스터 건물 앞에서 혈우환우와 가족들이 모여 유전자제조합제제 급여확대를 위한 삼보일배 집회를 열었다. 이날 환우들
헴리브라, 소아에게도 지속적인 효과
“성인에 이어 아동도 좋은 임상결과” 연구 발표
롱액팅 다음세대로 분류되고 있는 새로운 치료제의 관심이 늘어나고 있다. 일반적으로 이러한 치료제들은 항체, 비항체 환자 모두 적용이 가능
<헤모필 무비필> “아쿠아맨”
[황정식 기자] 보통 영화의 재미는 영화를 보기 전 기대감에 따라 많이 좌우되는 경향이 있다. 한 예로 필자는 <인셉션>과..
<헤모필 무비필> '앤트맨과 와스프'
-혈우병의 고통과 치료제 개발의 도덕성- '앤트맨' 시리즈는 다른 마블 히어로 영화들에 비해 좀 다른 재미를 선사한다고 느껴진다. 가족과 생물세계..
“황금돼지, 낮은 자세로 섬기며…”
힘들 때 함께 손을 잡고 끌고 밀어주며
“혈우병을 비롯한 희귀질환 가족여러분 새해 복 많이 받으세요”2019년 새해가 밝았다. 기해년(己亥年) 돼지띠, 특히 금년을 ‘황금돼지’해라고
박능후 장관 "72조5천148억원 역대 최대"
저소득층과 사회적 약자…사회안전망 더욱 강화
박능후 보건복지부 장관은 2019년 새해를 맞아 사회안전망을 더욱 강화하고 건강보험 보장성 강화 정책을 꾸준히 이어가겠다는 포부를
해성씨 “지금껏 나를 너무 몰랐나 봐요”
흥미로운 환우회 활동으로 건강관리 힘써보죠
나이가 들면서 점차 혈우사회에 관심을 가지게 됐다는 이해성(48세 혈우병A 서울거주)씨는 그야말로 혜성처럼 갑작스럽게 나타났다.
“온라인 활동 강화, 약 처방병원 다각화”
강원지회 2018년 송년회서 의견 나눠
한국코헴회 강원지회(지회장 길명배)는 지난 29일 원주 소재의 중식당 상하이문에서 2018년을 마무리하는 송년회를 가졌다.
日, 헴리브라…8인자 4주 간격 예방 승인
항체환자 이어 피하로...미국 유럽은 이미
'슈퍼치료제'로 알려진 헴리브라(HEMLIBRA / 일본 쥬가이사, 스위스 로슈사 개발)가 본고장 일본에서도 8인자 비항체환자에 대한 사용허가
새해 도전장 내민 제약회사들
치료옵션 늘어나는 것은 바람직한 현상
프랑스에 본사를 두고 있는 사노피 그룹의 계열사 중 희귀질환 사업부를 맡고 있는 사노피-젠자임 코리아(대표 박희경)가 2019년 혈우사회

제주에서의 부모 워크숍 후기
알지 못 해도, 살기위해 이해해야 하는 한 남자
<혈우나노tip> 약가방, 일반수하물로 안심 안된다면?
“자식 낳았으니까 손자까지는 봐야죠”
“엘록테이트와 알프로릭스, 안전성과 효과 두 가지 모두 입증”
에디노베이트, 캐나다에서 소아 환자에게 처방 승인
병원 한번 방문으로 ‘한 달 치’ 처방
국내서도 혈우병 ‘만능 치료제’ 나온다
[포토] "우리들의 만남, 영원히 이어지길..."
“어쩌면 정답은 어디에나 있었던 것인지도…”
숨어있는 비밀병기? 국내 혈우병 치료제 개발사 티움바이오
혈우재단, '1월 정형외과 무료진료' 실시
새로운 곳이 선사하는 배움의 즐거움...이번엔 북경이다!
[헤모카툰] 하늘은 높고 살은 말만 쪄라
한국코헴회 청년회, 깃발 세우다
한국의 혈우병 예방요법, 10년간의 결과와 몇 가지 회상
‘순간을 소중하게’, 내가 사는 마지막 순간인 것처럼…
[영상] '장년 혈우병 환자의 효과적인 운동 요법'
[포토] “희망찬 내일을 위하여”…코헴 부산경남지회 송년회 개최
<혈우나노tip> 혈우인의 여행준비
[영상] '혈우병 환자의 구강 관리 및 치과 치료'
여전히 익숙해지지 않는 곳, 수술 대기실
GC녹십자 정기 임원인사 단행
행복해야 할 시간, 그렇지 못한 사람들에게도 관심을
발전하는 유전자 치료법, 과연 득일까 실일까?
HCV 2차소송 '신체감정' 이후 속개
[객원기자 테마연재] 나만의 소확행…이강욱 기자편

Hemo Weekly
헤모위클리 1월 1주

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"새해 복 많이 받으세요"혈우전문지 헤모필리아라이프...
헤모위클리 12월 5주

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"남은 하루, 어떻게 보내실 건가요?"혈우전문지 헤...
헤모위클리 12월4주

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"메리크리스마스!"혈우전문지 헤모필리아라이프에서 보...
제약소식
한국화이자제약, ‘골-인 만성질환 관리, 블로킹 심혈관 질환’ 캠페인

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- 2019년 ‘심혈관 질환 관리의 올스타 ...
한국화이자제약, ‘착한 음악회’…문화 소외 아이들과 희망 나눠

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아이들과 화이자제약 임직원이 함께 참여하는 ...
GC녹십자 정기 임원인사 단행

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국내에서 유일하게 혈우병 치료제를 생산하는 ...
보건국회
"5년간 타미플루 부작용 1020건…19세 미만이 3분의 1"
“기초연금 월 40만원으로 올리면 2040년엔 100조원 부담”
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복지장관
복지장관 "아동수당 전체 지급, 보편적복지 도입 역사적 사건"
보건정보

"부모 모두 근시면 자녀도 근시 위험 최대 11.4배"

근시로 인해 부모 모두 안경을 끼고 있다면 ...
비만 치료주사 '삭센다' 온·오프라인 불법거래 성행

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살 빠지는 약으로 알려진 비만 치료주사 &#...

"한 달 내 안과 수술 후 미세먼지 노출되면 감염 우려"

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정부정책
산모 4명중 3명 산후조리원 이용…평균 2주간 221만원 지출

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우리나라 산모 4명 가운데 3명은 산후조리원...
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국민연금 "대한항공·한진칼 주주권행사 여부 2월초 결정"

국민연금은 대한항공과 한진칼에 대한 주주권 ...
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