응고인자 수치 몇 %면 스포츠 활동에 안전할까?
네덜란드 '혈우병 환자 부상 드물지만 낮은 응고인자 수치는 위험'
스포츠 활동으로 인한 출혈의 발생은 혈우병 환자들 사이에서 드물지만, 응고인자(혈액응고촉진에 핵심적인 역할을 하는 단백질) 수치가 낮은 사람들에게서 출혈이 발생할 가능성은 높아질 수 있다는 것이 네덜란드의 한 연구진의 연주 조사에서 밝혀졌다.이 연구에서는 응고인자 활동 수준이 10% 미만인 환자가 10% 이상인 환자보다..
마스터시맙, 혈우병A,B 피하주사 경쟁에 가세
3상 임상시험 중간결과 도출, 2024 말 완료
임상시험 중인 마스터시맙을 사용한 예방요법 치료에서 항체가 없는 성인 및 청소년 혈우병..
“우리함께” 캠페인, 다시 시작하며 신청 기간도 연장
한국코헴회, 신청기한연장 등 자세한 사항 알려
한국코헴회는 이달 초 중단되었던 “우리함께” 캠페인을 다시 시작한다고 밝혔다. 아울러 기존..
혈우연맹이 스리랑카 환자를 돕는 방법
신규환자 진단법 훈련, 지속가능한 치료 되도록
WFH의 인도주의적 지원 프로그램이 경제적 자원이 제한된 국가에서 지속 가능한 치료를 돕기 위해 전세계 이해 관계자와 협력하고 있다..
혈우병A 희귀 위장관 출혈 해결사례
점막내 혈종은 혈우병B 환자가 덜 발생해
중증 A형 혈우병을 앓고 있는 48세 남성이 소장벽의 한 층에서 혈액아 누출되는 희귀한 점막내 혈종을 경험했으나 혈액응고인자의 조기..
수도권 혈우 가족들 "뱃놀이 가잔다~"
코헴 서울경기 가정의달 행사로 한강크루즈투어
수도권 혈우병 환자 가족들이 오래간만에 얼굴을 마주하며 가정의달 나들이를 가졌다.한국코헴회 장인호 지회장 외 서울경기지회 회원 50여 명..
이대서울병원, 혈우병 치료 대열 합류
재단에 없는 반감기연장제제 찾아 하나둘
서울 서부권에 혈우병 진료를 볼 수 있는 종합병원이 새로 자리잡았다. 강서구 마곡동에 위치한 이대서울병원의 소아청소년과에서 혈우병..
매일이 '희귀질환 극복의 날'이 되도록

매일이 '희귀질환 극복의 날'이 되도록

보건복지부와 질병관리청은 5월 23일 오후2시 63컨벤션센터에서 제7회 희귀질환 극복의 날 기념식을 가졌다....
다발성경화증 협회-사노피, 환자와 의료진 잇는 '다발성경화증 살롱' 열어

다발성경화증 협회-사노피, 환자와 의료진 잇는 '다발성경화증 살롱' 열어

희귀질환을 비롯해 환자들의 미충족 수요 해소에 나서고 있는 제약기업 사노피의 한국법인(이하 사노피)이 5월 ...
블루크로스,

블루크로스, "장애는 틀림이 아니라 다름입니다"

성산장기려기념사업회 블루크로스 의료봉사단(이하 블루크로스)은 5월 14일 오후 2시 시립서울청소년센터 3층 ...
FDA, 혈우병B 피하제제 SerpinPC '패스트트랙' 지정
9인자 최초 피하제제 놓고 '피투시란'과 경쟁
미국식품의약국은 혈우병B 환자를 위한 센테사 파마슈티컬스의 임상시험 치료제인 세르핀PC..
코헴회, 직원 모집한다
사무국 간사 채용공고 나와
한국코헴회(회장 송재청)가 사무국원을 모집한다.코헴회는 25일 홈페이지를 통해 사무국 간사 1명에 대한 채용 공고를 냈다. 채용 조건은 주5일..
혈우재단 ‘나만의 컵케이크’ 만들어요
6월, 재단 친구들과 함께 ‘컵케이크만들기’
한국혈우재단이 6월에 즐거운 요리교육 ‘컵케이크 만들기’ 체험프로그램을 마련했다.혈우재단은 어린이 환우 및 가족 대상의 체험프로그램으로..
네덜란드 환자들의 치료 만족도는?
만족하지만 새로운 치료법 관한 정보 더 원해
네덜란드의 한 설문조사에 응답한 대부분의 혈우병 환자는 치료에 만족하는 것으로 나타났다. 하지만 그들은 새로운 치료법과 비용에 대한..
매일이 '희귀질환 극복의 날'이 되도록
제7회 희귀질환 극복의 날 기념식 성료
보건복지부와 질병관리청은 5월 23일 오후2시 63컨벤션센터에서 제7회 희귀질환 극복의 날 기념식을 가졌다. 행사에는 전국에서 모인 희귀..
혈우병 골절...“내게 닥치면 어떡해?”
혈우병 환우가 겪은 수술 이야기 ... 시즌1
몇년 전 겨울 눈길에 미끄러져 몸이 붕 떴는데 다른 데로 떨어지지 않으려고 손을 짚었는데 오른쪽 손목뼈가 부러졌습니다. 평소 제일 튼튼..
0416, 스즈메의 기억법 돌아보기
"다녀오겠습니다", "갔다올게"매일 집을 나서며 하는 평범한 인사이자 나 지금 나가니까 그렇게 알라는 가벼운 신호다. 하지만..
사탄의 인형은 잊어라! 인공지능 인형이 온다! <메간>
최근 ChatGPT가 여러 매체를 통해 뜨거운 감자로 떠오르고 있다. 단순한 대화형 인공지능 봇으로 보이지만..
김효철 원장 "혈우병 역경을 극복한 표본과 다시 만났습니다"
인터뷰 : 환자의 '정상적인 삶' 가까이 왔다
우선 글렌 피어스 박사의 Plenary Session이 하이라이트였기 때문에 굉장히 흥미로웠습니다..
태국, 혈우병 환자 치료 제한적
예산 부족, 높은 치료제 비용 등이 걸림돌
태국의 혈우병 치료가 예산 부족, 높은 치료제 비용, 환자 치료 지원에 부적합한 인프라로 인하여 매우 제한적으로 실시되고 있다는 연구..
코헴 여름캠프, 4년만에 다시 열기로
20일 대의원회서 결정..."5월중 일정 낼 것"
한국코헴회 여름캠프가 다시 혈우병 가족들 곁으로 다가가게 되었다.코헴회는 지난 20일 오후 2시 임시 대의원회의를 열어 올해 여름캠프를..
혈우병, 코로나 합병증의 방패막이 되지 않아
고령, 출혈 병력은 감염시 더 위험할 수 있어
혈우병 환자라고 해서 중증, 혹은 사망에 이르는 코로나 바이러스에 대해 더 유리한 조건을 갖는..
9인자 치료제 ‘아이델비온’ 3주 간격 투여 허가…가장 긴 투여간격
CSL 베링코리아 "B형 장기지속형(EHL)제제"
최근 허가사항에 18세 이상 환자는 21일 간격으로 100IU/kg를 투여받을 수 있도록..
"캐나다 혈우병 캠프에 다녀왔습니다"
존중하고 교육하는 분위기에 매료되다
5월 5일부터 7일까지 '헤모필리아 온타리오'에서는 봄 캠프를 열었다.토론토에 거주하면서 , 이번에 처음으로 혈우병 모임에 참여..
피하주사 '헴리브라', 5뤟1일부터 혈우병A 전체에 건보 적용
한승민 교수 "엘록테이트로 관절건강과 삶의 질 개선 확인"
미래의 희망을 가져다 준 우리 아들의 발목 수술
의기투합해 국제 혈우사회로 발돋움하는 일본 NMO
유명철 교수 "치료제 뿐 아니라 혈우병 관절 개선 함께가야"
노보 노디스크도 혈우병A 유전자 치료에 도전
응고인자 3회분으로 5박7일 베트남 (상)
목암생명과학연구소 창립 39주년 기념식에서는 무슨 일이?
나만의 자가주사 최고의 팁을 공개합니다
시마 교수 "혈우병 치료의 변화, 환자가 적극 이용해야"
컨시주맙, 캐나다에서 혈우병B 항체 치료제로 승인
Belief BioMed, 유전자 치료제 후보물질 3상 투여 완료
"진짜 예방이 되는 예방요법을 찾았어요"
유철우 교수 "10년 후 혈우병 대부분 경증 유지할 것"
박원숙 원장 "치료제 뿐 아니라 혈우병 환자의 자존감 중요"
글렌 피어스 "어렵지만 꾸준한 성과 보이는 유전자치료"



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과학 유튜버 지식인미나니, 24일 누리호3차 발사 전국 생중계

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현장으로 직접 가서 과학 콘텐츠를 제작하며 과학 커...
뇌성마비 여고생 유튜버 ‘굴러라 구르님’ 채널

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혈우가족 여러분 안녕하세요. 이제 명절을 앞두고 많...
실용성 갖춘 ‘집콕DIY’ 취미생활 ‘지점토 공예’

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여기는 WFH LIVE

"과학 통해 환자들에게 새로운 가능성 열겠다"

'혈우병 치료 시장' 하면 전통적으로...

"새로운 기술 흥분되지만 당장 완성되진 않아"

기자들은, 지난 5월 캐나다 몬트리올에서 열렸던 세...

"혈우병 완치의 경험, 모두에게 알리고 싶다"

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<헤모위클리 5월 1주>

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"따뜻한 5월 맞이하세요"혈우전문지 헤모필리아라이프...
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"4월 17일은 세계혈우인의날"혈우전문지 헤모필리아...
<헤모위클리 4월 2주>

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"중증 응급환자 절반, 적정시간 내에 응급실 도착 못 해"
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요양병원 성과보상 첫 시행…상위권·평가 향상한 604곳에 623억

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40세 이상 난임시술 5년간 56% 증가…불임치료도 30%↑

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정부정책
엠폭스 환자 10명 추가, 누적 102명…오늘부터 2차접종 시작

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중앙방역대책본부(방대본)는 지난달 30일부터...
지난주 코로나19 신규확진 일평균 1만7722명

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질병관리청은 5일 지난 일주일간 코로나19 ...
K의료 수출 활성화…해외진출 신고·외국인환자 비자 제도 개선

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