병원 한번 방문으로 ‘한 달 치’ 한번에
새해부터 달라질 혈우병 환우들 치료제 처방
보건복지부 “식약처 허가사항과 교과서 및 가이드라인 등에서 제시한 목표수준에 따라 관련 학회의 의견 반영”단순히 약을 처방받기 위해 연간 30회 이상 병원 문턱을 넘어야 했던 혈우병 환자들이 내년부터는 병원 방문횟수를 절반이하로 줄어들 수 있게 됐다.보건복지부는 혈우병 환자의 상태가 안정적인 경우에는 예외적으로 1회 방문으로도 4주간의 치료가 가능한 처방량
새로운 곳이 선사하는 배움의 즐거움...이번엔 북경이다!
강현수군과의 베이징 번불콩 인터뷰
우리나라 길거리를 가다가 아는 사람을 우연히 마주치기가 쉬운 일은 아닐 거다. 하물며 외국의..
추사 #28 - 2005년 코헴캠프
사람과 자연 휴식이 있는 곳
추억사진관 스물여덟 번째 이야기, 13년 전으로 거슬러 올라가 본자. 혈우병 환우단체인 한국코헴회는 2005년 8월 15일..
[헤모카툰] 하늘은 높고 살은 말만 쪄라
과식이 부르는 대참사!
식욕을 못 참고 보이는대로 먹어대다가 다가오는 결과는? 먹는 게 유일한 '소확행'이라고 변명해도 소용없다. 응고인자 처방용량..
‘논-팩터’ 피하주사 헴리브라, 대만도 승인
국내출시도 카운트다운 돌입
전세계 혈우사회에서 ‘논-팩터’ 치료제의 관심이 급증되고 있는 가운데 8인자 항체환자들에게 피하주사로 예방요법이 가능하도록
한국코헴회 청년회, 깃발 세우다
1일 청년워크샵서 발족...이강욱 회장 선출
한국코헴회의 탄탄한 허리가 되어줄 청년그룹의 공동체가 오랜 시간을 거쳐 돛을 올렸다. 12월 1일부터 2일까지 충북 음성에서 열린..
희귀질환 폼페병 환우들, ‘서울 여행기’ 출간

희귀질환 폼페병 환우들, ‘서울 여행기’ 출간

장애인 이동권 위한 ‘나나의 비상’ 에세이출판 및 캐릭터 개발 벤처기업 VM픽쳐스는(대표 김해진) 한국폼페병...
아스피린, 희귀질환 ‘다발성 경화증’에 효과있다?

아스피린, 희귀질환 ‘다발성 경화증’에 효과있다?

아스피린이 중추신경계 질환인 다발성 경화증(MS: multiple sclerosis)에도 효과가 있을 가능성...

"질병관리본부에서 온 문자, 스팸 아냐?"

14일 오전부터 국내 일부 혈우병 환우들의 휴대전화에 장문의 메시지가 뜨기 시작했다. 지역번호 '04...
‘순간을 소중하게’, 마지막 인 것처럼…
평범했던 한 여자, 난치병 극복하고 완치
“시곗바늘이 차례로 내 목을 칠 때”날씨가 조금 풀린 듯하다가 또 다시 추워지고, 두꺼운 패딩에 옷깃을 부여잡고... 그래 겨울은 겨울인가보다
혈우병 예방요법, 10년간 결과와 회상
[칼럼] 을지대병원 유철우 교수
올해 11월에 혈우병의 대표적인 학술지인 Haemophilia 학술지에 2005년부터 2012년까지 대전 을지대학병원에서 예방요법을 시행
[포토] "내년에도 건강히"
광주전남, 황태주 이사장과 함께 송년회 가져
연말 연시가 다가옴에 따라 혈우사회 각 지회에서도 올 한 해를 정리하며 마감하는 송년회를 열고 있다. 광주전남지회는 10일 황태주 한국혈우재단
[포토] “희망찬 내일을 위하여”
코헴 부산경남지회 송년회 개최
추위의 영향을 덜 받는 지역 중 하나이다. 하지만 오늘만큼은 꽁꽁 얼어버린 부산 시내, 그래도 혈우인들의 뜨거운 마음까지는 얼리지 못했다
<혈우나노tip> 혈우인의 여행준비
약품패킹부터 경이로운 자연 담아오기까지
여행. 설레는 단어다. 살아감을 하나의 여행에 비유하기도 하는 건, 익숙함과 편함에서 벗어나 새로운 사람을 만나고 예상치 못한..
<헤모필 무비필> '앤트맨과 와스프'
-혈우병의 고통과 치료제 개발의 도덕성- '앤트맨' 시리즈는 다른 마블 히어로 영화들에 비해 좀 다른 재미를 선사한다고 느껴진다. 가족과 생물세계..
<헤모필 무비필> “보헤미안 랩소디”
[황정식 기자] 좋은 음악의 기준은 무엇일까? 개성? 가창력? 대중성? 이러한 질문에는 다양한 의견들이 있지만 하나의 예술 작품으로 인정받는 음악의 세계에서는 절대적인..
[영상] '환자의 구강 관리 및 치과 치료'
신촌세브란스 정지은교수…코헴 장년워크샵
11월 24일과 25일, 대전 KT연수원에서 열린 "제2회 한국코헴회 장년 워크샵"에서 연세대학교 정지은 교수의 혈우병 환우 구강관리 강연이 있었다.
[영상] '장년 환자의 효과적인 운동 요법'
권세진 물리치료사 강연…코헴 장년워크샵
한국혈우재단의원 권세진 물리치료사는 코헴 장년워크샵에서 '장년 혈우병 환자의 효과적인 운동 요법' 강연을 했다. 이날 권 실장은
GC녹십자 정기 임원인사 단행
성과주의 원칙 오영훈, 유현아, 강성연 상무 기용
국내에서 유일하게 혈우병 치료제를 생산하는 제약기업 GC녹십자는 지난 3일 계열사 정기 임원 인사를 단행했다고 밝혔다. 회사 측은..
익숙해지지 않는 곳, 수술 대기실
혈우병으로 인한 어려운 삶의 상황을 극복하는 방법에 대하여
목사로서의 나의 직업은 나와 나의 성도들이 함께 행복하고 서로 도움을 받는 것을 원천으로..
행복해야 할 시간,
그렇지 못한 사람들에게도 관심을
명절에 가족과 함께 못하는 사람들을 위하여
이제 곧 1년 중 내가 가장 좋아하는 시기인 추수 감사절이 온다. 매년 이맘때가 되면 가족들이..

발전하는 유전자 치료법, 과연 득일까 실일까?
uniQure, 8인자 환자의 유전자 치료제 진행 상황 발표
HCV 2차소송 '신체감정' 이후 속개
[객원기자 테마연재] 나만의 소확행…이강욱 기자편
"대기업보다 나의 소확행이 중요하죠!"
유전자 편집기술로 혈우병 완치…그러나 우리나라선 안 돼?
헤모-노믹스 겟 투더 포인트…“경제적 부를 실현하자”
배하진 군, 혈우병 뇌출혈 넘고 간호사 길로 간다
<헤모나노tip> 헤모피플의 스케일링!
“친애하는 의사 선생님께,” 편지를 보내는 환우 아버지
캐나다, 바이엘의 혈우병 8인자 롱액팅 ‘지비’ 시판 승인
내 환자의 결혼식
바이오버라티브, 혈우병 치료제에 대한 새로운 소식 발표
옥타파마 USA, 여성 출혈질환과 '봄바르디어 블러드' 영화 후원
혈우재단, ‘2017~2018 새로 등록한 환우가족 모임’
"대만 혈우캠프에서 많이 배우고 돌아왔습니다" #2
‘준비되어있는 사람’이었으면 해요
‘아빠의 캠프’에서 ‘나의 캠프’로
"WFH 총재로서 어려운 환경의 혈우병 환우들을 존경하게 됐다"
[포토] 혈우 사회, 밤하늘의 불꽃처럼 아름답길
혈우재단, ‘2018 경남·전남북 혈우병 세미나’ 공지
코헴회, 제2회 부모워크샵 성료
“많이 부족하지만, 여러분의 도움으로 발전하는 지회”

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"한 장 남은 달력, 알차게 채웁시다"혈우전문지 헤...
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"장에 좋은 프로바이오틱스, 조울증에도 효과"

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"노란색 눈곱 많아졌다면 결막염 등 눈 질환 의심해야"

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