“의사 환우로서 미래를 개척할 것”
[일본 환우 이야기] 의사이며 혈우병 환우인 나카무라씨
중증의 8인자 혈우병 나카무라 다쓰로는 이제 6년차 된 29세의 청년 의사이다. 소아과 의사인 나카무라는 “환자로서의 경험을 살려 아픈 어린이와 그 가족들에게 힘이 되어주고 싶다”는 소회를 밝혔다.의사로서 바쁜 나날을 보내는 한편, 그의 고향인 가고시마에서 환우회를 설립한 나카무라에게 의사로서의 꿈을 이뤄 낸 과정과 환우회 발족 등에 대한 이야기를 들었다.
혈우청년들 더 폭넓은 계획 세운다
2020 청년회총회, 오프라인으로 11월 21일
혈우병 환자단체 한국코헴회의 청년회(회장 이강욱)가 2020년도 총회를 연다.청년회 이강욱 회장은 오는 11월 21일 오후
코헴 충북지회 첫 지회장 선거 완료
차민준 지회장 3년 연임, 11/21 지회캠프도
한국코헴회 충북지회 직지의고향 청주에서 지회모임을 가졌다. 코로나19 여파로 한동안 지회모임을 가지지 못했지만 정관상 명시된 지회장..
창조적 사고력을 키우는 방법
민동필 박사의 교육칼럼 #35
창조적 사고력을 키우는 방법은 두뇌를 훈련하는 방법 외에는 없습니다. 컴퓨터의 경우 OS를 새롭게 업데이트 하거나, 메모리카드를 통해
“싸가지 없지만...착한 친구 희종”
[헤모 내 친구] 전희종 군의 친구 이종욱 군
전희종의 친구 이종욱입니다. 전 성격 좋고 잘생겼어요. 희종이와는 6년전 대학교 동기를 만나..
“혈우병, 단 1회 치료로 기준 바뀔 것”
‘혈우병 완치 치료제’...임상 ‘환자 첫 투여’
혈우병 완치를 향한 인류의 도전이 완성단계에 한 발짝 더 가까워졌다.화이자는 상가모 테라퓨틱스(Sangamo Therapeutics)와
글로벌 희귀질환 공동체, 'Xperiome' 통해 신기술과 만난다

글로벌 희귀질환 공동체, 'Xperiome' 통해 신기술과 만난다

글로벌 온라인 희귀질환 환자 커뮤니티인 레어마크(Raremark)는 희귀질환에 대한 신약 검색의 효율화와 보...
“희귀질환자 고통 여전하다…대책 마련 시급해”

“희귀질환자 고통 여전하다…대책 마련 시급해”

희귀질환 관리 수준을 개선하기 위해 ▲적기에 정확한 진단 ▲재정적 지원 수준 향상 ▲비의학적 지원에 대한 충...
한국화이자제약, ‘얼룩말 캠페인’ 희귀질환 응원 메시지 전달

한국화이자제약, ‘얼룩말 캠페인’ 희귀질환 응원 메시지 전달

- 희귀질환 환자를 상징하는 얼룩말 신발끈을 묶고 인스타그램에 인증샷을 공유하는 시민 참여형 캠페인으로 전개...
혈우사회의 Fan Death
미신처럼 믿고 있는,자신의 1회 처방량
‘선풍기를 켜 놓고 자면 죽게 된다’는 말은 7080세대를 포함한 이전 세대에서는 거의 상식 수준으로 인식되어 왔다
환우들에게 ‘진짜’ 필요한 주사교육은?
이럴땐 주사를 얼마나 맞아야 해?
-예방할 때와 출혈 됐을 때... 각각 얼마나 주사 맞아야 해?-살짝 출혈 된 거 같은데? 얼마나 맞아야 할까?-앗~ 확~ 부어버렸다
WFH, 세자르 가리도 새 총재 선출
베네수엘라 혈우환자의 아버지 선임
세계혈우연맹(WFH)은 총회(General Assembly)의 연례미팅(Annual Meeting)을 개최해 베네수엘라 출신의 세자르 가리도
코헴충남, "카라반 캠핑에서 만나요!"
3번째 지회캠프, '파라다이스도고'로 떠난다
충남 혈우가족도 카라반 캠핑 떠난다! 혈우병 환자단체 한국코헴회의 대전세종충남지회는 오는 31일부터 1박2일로 열리는 지회 가을
인력거로 둘러보는 환우의 교토 여행
[일본 환우 이야기] 오랜 역사를 간직한 일본의 옛 수도
올해는 코로나 팬데믹으로 여행 결핍이 된 해가 됐다. 심지어 명절 인사도 온 나라가 나서 뜯어..
오페라의 유령, 뮤지컬 vs 영화②
앞에서 영화로 예습했던 오페라의 유령을 뮤지컬로 보고 왔다. 보고 온지는 꽤 되었으나 기사가 늦음은 내가 뮤지컬을 보고 난 얼마 뒤 서울에서 코로나의 큰 확산으로 오페라의 유령
타임 패러독스의 끝판왕! <테넷>
시간을 소재로 한 영화는 잠깐만 생각해 보아도 셀 수 없을 정도로 많다. 우리에게 유명한 3부작 영화 <백 투 더 퓨쳐>가 있으며, 지금의 ‘제임스 캐머런’ 감독을 만든..
“유전자 편집, 혈우병 치료에 효과적”
개선된 CRISPR/Cas9를 이용한 치료법 제시
인텔리아 테라퓨틱스(Intellia Therapeutics)는 유전자 편집 기술인 ‘CRISP/Cas9’가 혈우병 B형 환자에게 있어 기존 유전자 치료법보다
"하루 스무번 화장실...고통스러웠다"
혈우재단 11월 비뇨기과 클리닉 4일
한국혈우재단 11월 비뇨기과 클리닉은 11월 4일에 있다.혈우재단은 혈우병 환우의 남성의학적 치료에 대한 상담을 위해 서울재단의원에
"사고력증진이 인류 더욱 해방시킬 것"
교육칼럼니스트 민동필박사와의 인터뷰
'교육'은 자고로 백년지대계이면서도 눈앞의 작은 바람과 조급함에 이리저리 휘청이고 방향을 잡기가 좀처럼 쉽지 않다. 더구나 세계적
HCV '2차소송'도 속도낸다
부산지방법원 28일 2년만에 변론기일
GC녹십자를 상대로 한 혈우병 환자들의 HCV 집단감염 2차(2, 3차 병합)소송의 다섯번째 변론기일이 10월 28일로 잡혔다. 90년대 초
오랜만의 화려한 외출, 가을캠프
서울경기지회, 2박3일간 성황리에 마쳐
화창한 가을하늘에 선선한 바람까지, 나들이하기 더할 나위 없이 좋은 계절에 코헴 서울경기지회(지회장 박유성) 회원들이 간만에

혈우병 학생, 내년도 진학시 ‘집 가까운 학교’ 배정
노보노디스크 차세대 혈우병 치료제 에스페록트
[헤모 내 친구] “완호~하면, ‘콜라 곰’이 떠올라요. 하하”
세계혈우연맹 '2019 연례보고서' 출판
수술로 치료된 '비정상적 뼈 성장' 사례
임상적 개선과 환자 삶의 질 ‘혈우병 치료의 미래’는?
“하지 말라 않고 무엇이든 시켜주신 어머니”
혈우 피하주사, 비상식적 기준으로 환자 가르지 말아주세요.
혈우재단에서 정형외과 '신의 손'을 만나세요
[헤모 내 친구] DDR ‘펌프’가 맺어준 내 단짝 친구 강욱이
혈우병 역사 속으로 사라지는 혈액제제 ‘모노나인’
한국혈우재단 "혈우환자 독감백신 무료접종 차질 없다"
사노피, ‘혈우병 환우 관절 건강 홈트’ 선보여
혈우병 HCV소송 '조정'되나
"지면으로 세계혈우병사회 최신 소식 받아보자"
"아픈 아이 두 번 아프게 하지 말아달라"
글로벌 희귀질환 공동체, 'Xperiome' 통해 신기술과 만난다
HCV 감염사태, 제게 남은 시간은 얼마 없습니다
지넨텍 “혈우병 환우들 삶의 목표 실현하자”
“중증 혈우병 두 아들을 둔, 저는 보인자입니다”
혈우환자가족 코칭상담 프로그램 아시나요?
“혈우사회 변화시키고 서로 격려하는 방법”
헴리브라, '일본에서 이렇게 쓰이고 있다'
터키 혈우병 청년 음악밴드
성가신 출혈 그 이상 : 흰 구름의 땅 뉴질랜드의 혈우병
'혈우병 HCV 소송' 추가(4차) 소송인단 모집한다
세계혈우사회의 코로나19 대응, 레바논 튀니지 수단
케냐의 혈우병과 축구 : 살로몬의 이야기


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<헤모위클리 10월 4주>

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"재계 큰 별 지고 혈우계의 새 별은 떠라"혈우전문...
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"글로벌 뉴스 지면신청, '지면'이라...
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"Under the 100!"혈우전문지 헤모필리아라...
제약소식
렘데시비르, 클로로퀸 약효 및 안전성 평가 및 체외 약물 독성 평가법 상용화 기대

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티앤알바이오팹 등 산학연구팀, 인간 역분화줄...
바이오일레븐, 삼성바이오로직스와 면역항암제 CDO 계약 체결

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렘수면 행동장애 환자, 우울증 위험 1.5배

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꿈꾸다 갑자기 발길질하거나 고함을 치는 수면...
한국조혈모세포은행협회, 혈액암 환자에게 히크만주머니·마스크 등 투병물품 무상 지원

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올해 노벨의학상은 ‘C형간염’ 규명해 낸 의료인 수상

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정부정책
불법 온도 조절 장치 설치한 냉동탑차 업체 3곳 적발

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신규확진 88명,지역 72명-해외 16명...산발감염 확산

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당국 "요양시설·해외유입·가을철 행사가 코로나19 위험요인"

방역당국은 요양병원 등 감염 취약 시설에서 ...
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