헤모필리아 라이프

UPDATE : 2020.4.5 일 21:25

세계혈우연맹, 코로나19와 혈우병 관련 '웹세미나' 연다

오는 9일 webinar 통해 열린방식의 교육·소통

세계혈우연맹(WFH)이 스마트한 방식으로 코로나19에 대응해 나가고 있다.WFH는 최근 출혈 장애 커뮤니티를 위해 코로나19와 관련된 질문에 답변하고 문제를 해결하기 위한 60분 '웨비나'를 4월 9일 오전 10시(미국 동부시간) 개최한다고 밝혔다..

혈우병A 유전자치료제 임상시험, 국내서도 환자모집 실시

화이자&상가모 SB-525, 글로벌 임상 국내도

화이자가 주관하는 혈우병A 유전자치료 3상 임상시험이 국내에서도 실시하게 됐다. 최근 많은..

한국혈우재단, 2020 세계혈우인의날 기념 사진 및 글 공모

15일까지 접수, 당선작은 재단의원에 전시

한국혈우재단은 이번 2020 세계혈우인의날을 기념하기 위해 혈우 환자 및 가족을 대상으로..

성 착취 사건의 희생자는 지식에 초점을 맞춘 교육의 산물 1

민동필 박사의 교육칼럼 #25

공부에 관한 내용을 이어가기 전에 이번 칼럼에서는 교육으로 인해 야기되는 사회문제를 다루..

혈우재단, 2019 세입세출결산 공고

홈페이지에 결산서 및 후원금보고서 공개

한국혈우재단은 지난달 31일, 사회복지법인 재무회계규칙 제19조 및 제41조에 의거한 2019년도 세입, 세출결산서 및..

혈우병B 3상 유전자 치료제, 목표 환자수 초과 달성

유니큐어 AMT-061, 50명 초과 달성 발표

유니큐어는 혈우병B 유전자 치료제 AMT-061이 목표했던 중등도 또는 중증 혈우병B 환자..

헴리브라, 혈우병A 전체로 확대

최초 피하주사, 항체 이어 전체 8인자에게로

항체 보유 A형 혈우병 환자들에 이어 비항체 환자까지 확대. 비항체 중증 A형 혈우병 예방요법제로는 최초로 ‘희귀의약품’ 지정 국내 유일..

글로벌 희귀질병 그룹, 2027년까지 새로운 치료법 1,000개 목표

글로벌 희귀질병 그룹, 2027년까지 새로운 치료법 1,000개 목표

중국에서 시작하여 아시아를 거쳐 북미와 유럽을 황폐화시키고 있는 코로나 바이러스의 전세계 대유행에도 불구하고...

희귀질환 치료법은 증가했지만 몇 개의 질환에만 집중돼

희귀질환 치료법은 증가했지만 몇 개의 질환에만 집중돼

새로운 연구 결과에 따르면 지난 10년간 소아 희귀질환자의 치료 수는 급격히 증가한 것으로 확인되었다. 그러...

한국화이자제약, '2020 얼룩말 캠페인' 통해 여러 기관과 희귀질환 지원 이끌어

한국화이자제약, '2020 얼룩말 캠페인' 통해 여러 기관과 희귀질환 지원 이끌어

한국화이자제약(사장 오동욱)은 2월 29일 ‘세계 희귀질환의 날’을 맞아 희귀질환에 대한 인지도를 높이고, ...

글로벌 희귀질병 그룹, 2027년까지 새로운 치료법 1,000개 목표

코로나에도 희귀질환 치료법 개발에 투자

중국에서 시작하여 아시아를 거쳐 북미와 유럽을 황폐화시키고 있는 코로나 바이러스의..

화이자, ‘코로나19’성금 1억원 기부

대구·경북 지역 포함, 의료진 및 취약계층 지원

한국화이자는 ‘코로나-19’의 확산 방지 및 감염 예방을 위한 노력에 동참하기 위해 성금 1억 원을 ‘희망브리지 전국재해구호협회’에..

2020 WFH총회 취소, 그 '이후'는

사전등록 환불공지..차기 개최 대해선 '아직'

세계혈우연맹이 코로나19의 세계적 대유행으로 인해 2020년 세계총회를 취소하기로 결정한지 일주일이 지났지만 이렇다할 후속 대책을 내놓지는..

기대, 우려, 끝없는 논란 ‘혈우병 임상’

최근 몇 년 사이, 우리나라 혈우병사회는 신약 임상 바람이 크게 불고 있다. 혈우병 신약 치료제의 임상은 환자 치료의 ‘옵션’이 늘어난다는 기대감과 부작용에 대한 ‘우려’가 교차한다. 그러나 국내..

HCV소송, '2차협의' 개시

1월 결렬 이후 환자 당사자 협의위원으로

혈우병 환자들의 HCV(C형간염바이러스) 집단감염 소송에서 환자들과 녹십자 간 '협의'가 다시 시작되었다.지난해 말부터 이어졌던 양측 간..

<헤모필무비필> 빨리 달리고 싶다는 것은 인간의 본능일 뿐…

더 빠르게 달리고 싶다는 본능은 인류에게 있어 오랜 역사를 거쳐 이어져 오고 있다. 이는 자동차라는 이동 수단이 만들어지고..

<헤모필무비필> 전쟁과 평화, 그 갈림길에서 우리의 선택은?

이번 아카데미 시상식에는 <1919>, <조조 래빗>, <원스 어폰 어 타임… 인 헐리우드>, <포드 v 페라리>, <기생충> 등 쟁쟁한..

'본인부담상한제 사전급여' 아시나요?

국고탈락자의 과도한 부담 차단...김효철김소연내과 올초부터 시행

중산층 이상의 혈우병 환자가족이 꼭 알아야 제도가 있으니, 바로 '건강보험 본인부담상한제..

[포토] 혈우환우 S의 산 이야기

이른 봄, 한라산에는 아직 묵은 눈이

3월 중순 S는 한라산 종주를 다녀왔다. 성판악 - 속밭대피소 - 진달래대피소 - 회기 원점 코스로 8~9시간 정도 걸렸단다. 백록담에는..

<혈우인에게 물었습니다> '치료제' 편

전국 혈우가족들에게 받는 Q&A 설문2

Q. 혈우병으로 인해 가장 힘든 점은 무엇인가요? Q. 혈우병 치료제 선택시 가장 중요하게 보는 두가지는? Q. 코로나가 끝나면 가장 하고 싶은..

‘무의미한’ 논란들, 그 시절 이야기

신약 출시, 그것은 전쟁의 시작?

이달부터 사노피젠자임의 반감기 연장 혈우병B 치료제 ‘알프로릭스’가 혈우병 환자들에게 처방되고 있다. 또한 식약처 시판허가를 끝내고 출시를..

거침없는 세포 치료법 발전, 신생아도 적용 가능

세포 이식으로 혈우병A 치료 가능성 제시

혈우병 치료제가 응고인자 기반에서 비응고인자 혹은 유전자 치료제로 넘어가면서 새로운 컨셉..

2020 세계혈우연맹 총회 전격 취소

혈우병 치료제, ‘처방제한’ 과감하게 풀어야

코로나 유럽 '패닉', "혈우제제 생산차질은 아직 없어"

한국코헴회, 2020 세계혈우인의날 행사 취소 공지

시질론, 혈우병 세포치료제 후보 물질에 8천만달러 지원

노보노디스크의 컨시주맙, 혈전 문제로 임상 중단

스마트홈 벤처기업가 이민우 환우

[포토] 코로나와 싸우는 혈우인들

새 유전자 치료법 가시화, 혈우병 치료의 새 장이 될까?

학교 공부의 효율을 늘리는 방법 2 – 두뇌의 활용

혈우병B 치료제, ‘알프로릭스’ 국내 첫 처방

진정한 승리, 그것은 강제력이나 술책이 아닌 ‘배려’

JW중외제약, 전국 혈우병 환자 위해 손소독제 3000개 지원

BioMarin의 Valrox, 혈우병A 유전자 치료제 '1호' 될 듯

'혈우병 HCV소송' 고법 두번째 기일 2년만에 잡혀

한국혈우사회, 2020 WFH총회에 '발표자'로 성큼

혈우사회, ‘가족이라는 것’

혈우병B형 치료제 '아이델비온' 식약처 허가 획득

희창씨의 숨겨진 직업은 ‘명탐정?’

'대리처방 요건 개정' 혈우가족들에겐 어떤 영향?

코헴청년회와 함께한 '헤모라이프 윈터미팅' 이모저모

혈우재단 "코로나 확산에 신중히 대비중"...대구는 현재?

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보건국회

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전현희 의원 “가습기살균제, 20대 국회가 책임 있게 마무리해야”

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전 세계적으로 신종 코로나바이러스(이하 코로...

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