중국도 혈우병B 유전자치료(BBM-H901) 임상시험 시작
미국 주도 AAV 활용 유전자치료 '따라잡을까'
빌리프바이오메드(Belief Biomed)가 혈우병B 유전자치료제인 BBM-H901을 테스트하기 위해 중국에서 1/2상 임상시험을 시작한다.이번 임상시험은 중국의약품관리국(NMPA)이 지난 4월 제출한 신약 연구 신청을 승인한 데 따른 것이다. 빌리프바이오메드에 따르면 이는 중국 최초의 혈우병B 정맥 주입 유전자치료제 임상 승인이자 희귀질환 유전자 치료제로..
소아 혈우병B 엑시니티(Ixinity) 임상 4상 환자등록 완료
사용중인 성인 이어 소아도 적용 앞둬
메덱서스(Medexus)사는 12세 미만 혈우병B 아동의 예방 치료제인 엑시니티(Ixinity) 연구하는..
미국혈우재단, InSourceRx와 함께 처방비용 절감 노력
진통제 등 일반의약품 80%까지 할인효과
인소스알엑스(InSourceRx)는 혈우병과 같은 유전성 혈액질환을 가진 사람들이 약을 살 수..
"수술 후 출혈 한 번도 없었어요"
발목 수술 후 재활중인 김강민 환우와의 만남
혈우병 환자 중에 크던 작던 수술 한 번 안 해 본 사람은 없을 거란 건 일반적인 이야기다. 흔한 일처럼 되어버린 건 사실이지만 환자 당사자..
헴리브라 등 피하주사 치료제, 정맥 주사보다 선호
캐나다 일반 대중 대상 연구결과 발표
캐나다의 일반 대중들은 혈우병A에 대한 피하주사 치료가 정맥주사 방식보다 더 바람직하다고..
코로나, 후천성 혈우병A 유발할 수 있어
희귀성 감안 추가적 통계연구 필요
코로나를 유발하는 바이러스인 SARS-CoV-2가 자가면역 갑상선 질환을 앓은 65세 남성에게서 후천성 혈우병A를 유발했을 수 있다는 미국..
일반인과 다름 없이 스포츠를 즐기는 네덜란드 환자들
성인 환자 70%가 일상적 스포츠에 참여
네덜란드에서 혈우병을 가진 어린이와 성인이 일반인보다 스포츠에 더 많이 참여한다는 연구..
세계혈우연맹, 유럽혈우병컨소시엄과 새 MOU 체결
독립성 존중, 파트너십은 공고히
세계혈우연맹(WFH)과 유럽혈우병컨소시엄(EHC)은 유럽의 혈우병 및 유전성 출혈질환을 가진..
블루크로스의료봉사단, 장애인 토크콘서트 릴레이! 5차 대화합의 콘서트를 끝으로 대단원의 막을 내려

블루크로스의료봉사단, 장애인 토크콘서트 릴레이! 5차 대화합의 콘서트를 끝으로 대단원의 막을 내려

성산장기려기념사업회 블루크로스의료봉사단이 주최하고 행정안전부, 송원산업(주), ㈜다림양행, ‘누오베무지케’,...
블루크로스의료봉사단, 장애인식개선 위한 대화합 콘서트 준비

블루크로스의료봉사단, 장애인식개선 위한 대화합 콘서트 준비

유난히 더웠던 지난여름, 진솔한 음악과 삶의 이야기를 통해 코로나로 지친 시민들의 마음을 위로하고 따뜻한 감...
발달장애 가진 소프라노 김예은, 유튜브 스트리밍 통해 토크콘서트 열어

발달장애 가진 소프라노 김예은, 유튜브 스트리밍 통해 토크콘서트 열어

코로나19와 사회적 거리두기는 우리 사회 전반에 걸쳐 많은 영향을 주며 모든 외부활동을 축소시켰다. 그중에서...
"혈우병과 위기를 플러스로 바꾼 인생"
일본 환우인터뷰 30대 초반 이노우에씨
어릴 때부터 활발했던 이노우에씨는 사교적인 성격을 살려 주택 영업 일에 종사하게 되었다고 한다. 본인의 강점을 살려서 사회에서 멋지게 활약..
희귀질환 치료비 절감을 위한 미국의 파트너십
"환자, 본인부담 5백달러 넘으면 치료 포기"
전문의약품을 가정으로 배송을 해주는 약국인 AllianceRx Walgreens Prime은 의료 기술 회사인..
WFH 하반기 주요 이벤트는 무엇?
세계혈우연맹 2021년 하반기 주요 온라인 이벤트 개최
코로나19는 지역사회에서 구성원들이 직접 만나는 것을 제한하는 것부터 많은 면에서 사람들..
혈우병 8인자 유전자치료 몇년까지?
SPK-8011, 4년까지 출혈 방지 효과 보여
Spark Therapeutics의 연구용 유전자 치료제 SPK-8011 1회 투여로 혈우병A를 가진 남성들이 안전하고 효과적으로 최대..
Centogene "10년 내 100개 희귀질환 정복하겠다"
세계 굴질의 바이오기업들과 협업중
생명공학 기업 센토진은 첫 번째 온라인 투자자 행사에서 향후 10년 안에 100개의 희귀병을 치료..
혈우병치료제, 겨울에도 보냉가방 꼭 챙기세요
혈우재단 보냉가방 필요성 주지
한국혈우재단이 혈우병 치료제를 운반할 때 보냉가방을 사용할 것을 혈우환자와 가족들에게..
컨저링3:악마가 시켰다
다가오는 여름 철.. 요즘은 전과 다르게 우리나라 기후는 덥고 습한 날씨가 자주 나타나고 있다. 이런 날일수록 나가는 건 찝찝하고 어차피 코로나로 인해 제한이 많아 홈캉스를
오페라의 유령, 뮤지컬 vs 영화②
앞에서 영화로 예습했던 오페라의 유령을 뮤지컬로 보고 왔다. 보고 온지는 꽤 되었으나 기사가 늦음은 내가 뮤지컬을 보고 난 얼마 뒤 서울에서 코로나의 큰 확산으로 오페라의 유령
"혈우병 환자, 코로나 백신과 독감백신 다 맞으세요"
한국혈우재단 환자와 가족 위한 독감백신 지원
사회복지법인 한국혈우재단은 혈우병 환자의 겨울철 건강을 위해 독감백신 무료접종을 진행..
더 적은 주입 횟수, 낮은 출혈률의 반감기 연장제제
2016년 이후 캐나다 사례 연구
캐나다의 한 연구에 따르면, 중증 혈우병 남성의 경우, 반감기연장(EHL) 제제로의 전환이 주입..
세계 혈우병 소식을 '한 손' 안에
'2021 글로벌뉴스' 타블로이드 신문 발행
전세계 혈우병 사회의 최신 소식을 한눈에 확인할 수 있는 신문이 발행되었다.헤모필리아라이프에서는 혈우병에 관한 2021년 최신 연구결과와..
응고인자 투여빈도 낮추면 혈우병 치료 순응도 개선에 효과적
한국 연구논문, 국제 'HEMOPHILIA'지 게재
혈우병의 치료에서 응고인자제제 주사를 덜 자주, 그리고 쉽게 투여하는 것이 중증 질환 환자들..
'엘.앱.애.이터' 를 아시나요?
혈우병 롱액팅치료제 트로이카에 대해
엘.앱.애.이터? 발음되는대로 하면 엘레베이터. 어딜 타고 올라가냐고? 바로 현재 우리나라에 공급되고 있는 혈우병A 반감기연장(롱액팅) 치료제..
'묵은 신입 공무원' 영우씨를 만나자
[인터뷰] 40대 초반에 시작한 나랏일 "퇴근이 행복해요"
가뜩이나 어려운 취업시장이 감염병 여파로 인해 꽁꽁 얼어붙고 있다. 대기업들은 '공채..

'결핍'에서 찾는 즐거움
WFH, 2022 세계혈우연맹총회 몬트리올서 연다
비 중증 혈우병A 환자의 억제제 위험 검토 연구
혈우병성 관절 악화, 코로나19 '락다운' 후 더 큰 고통으로
세계혈우연맹(WFH), 2020 연례 보고서 발간
혈우병 피하주사 ‘헴리브라’, 소아항체환자 대상 급여기준 확대
탈북 혈우청년의 연극, 무대 위로
혈우병 가진 보디빌더, 그의 터닝포인트는?
세계 출혈질환 등록사업(WBDR), 2020 데이터 보고서 게시
중국내 혈우병A 환자용 약품 개발 위한 파트너십
녹십자, 해외에선 ‘웃고’ 국내에선 ‘울고’…
헴리브라, 예방적 혈우병A 치료비 절감 가능
혈우병 환우들, 코로나19 백신 접종 후 부작용은?
알프로릭스, 3박자 달성한 치료제로 주목
늦깎이 공부 나선 형만씨, “저 이제 대학생 됐어요”
"혈우병이라는 핑계를 대며 지내고 싶지는 않다"
혈우병A 항체 임상연구에 미국 환자 등록 개시
GC녹십자 그린진에프, 중국 첫 허가 획득
"중국 혈우병 치료의 상승공간, 세계와 함께 채우고 싶다"
혈우병의 건강보조기능 아이템들
혈우재단 부산의원, 이제 지하철 내리면 '코 앞'
헴리브라, 항체 보유 혈우병A 효과와 안전성 ISTH서 발표
올해 세계 혈우인의 날을 밝힌 세계 랜드마크들의 붉은 빛
‘꿈 먹고 사는 일하고 싶어요’ 민기씨를 만나보자
세계 혈우인의 날 모금 캠페인, 성공적으로 마무리
이동 제한, 출혈, 통증, 불확실성 : 유럽 환자들의 고민
AMT-061, 바이러스벡터(AAV5) 항체 있더라도 효과 보여
오늘의 단상
넘어서면 암이 된다

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김주필의 8월 25일 단상. ...
굿폴드, 멈춤의 미학

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김주필의 8월 24일 단상. ...
아름다운 것은 추하고 추한 것은 아름답다

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김주필의 8월 23일 단상. ...
유튜브월드
뇌성마비 여고생 유튜버 ‘굴러라 구르님’ 채널

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혈우가족 여러분 안녕하세요. 이제 명절을 앞두고 많...
실용성 갖춘 ‘집콕DIY’ 취미생활 ‘지점토 공예’

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혈우가족 여러분 안녕하세요. 계절이 바뀌어가죠? 아...
스마트폰 GPS를 켜고 보물을 찾는다?

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혈우가족 여러분 안녕하세요? 요즘 제가 뜸 했죠? ...


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<헤모위클리 9월 4주>

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"언제쯤 with?"혈우전문지 헤모필리아라이프에서 ...
<헤모위클리 8월 5주>

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"가을이 성큼"혈우전문지 헤모필리아라이프에서 보내드...
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"가을장마 안에서"혈우전문지 헤모필리아라이프에서 보...
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한국페링제약, 난임 가정 응원 위한 사내 행사 가져

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- 레코벨 출시 후 첫 아기들 출생 기념, ...
한국다케다제약 경구용 다발골수종 치료제 ‘닌라로®’,  다발골수종 1차 유지요법 적응증 확대

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한국다케다제약(대표 문희석)은 자사의 경구용...
GC녹십자, 창립 54주년 기념식 개최

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국내 혈우병 치료제 생산 업체인 GC녹십자(...
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정은경 "이달 23∼25일 사이 국민 70% 코로나19 접종완료할 듯"
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