출혈질환 여성들의 힘, 기금 통해 배가되다
수잔스키너 메모리얼펀드 : 네트워킹, 학습 그리고 역량 강화
캐나다 몬트리올에서 열린 WFH 2022 세계 총회에서 귀국한 지 일주일도 안 되어 프랑스의 야닉 콜레(Yannick Collé)는 본인의 목소리를 내는 데에 용기를 얻었고 국가회원기구의 리더가 되기 위한 행동에 나섰다..
지구촌 혈우사회에 어떤 일이?
'2022 WFH 글로벌뉴스' 지면신문 발행
글로벌 혈우사회의 최신 뉴스를 한눈에 확인할 수 있는 신문이 발행되었다. 헤모필리아라이프에서는 올해 세계혈우연맹(WFH) 세계총회..
"반감기 연장제제로 관절상태 좋아져"
'앱스틸라'로 변경한 김의중 환우 인터뷰
기존 치료제보다 약효가 오래가는, 즉 반감기가 연장된 응고인자 기반 혈우병 치료제가 국내에 처방되기 시작한지 2년이 넘었다. 하지만..
혈우병 치료제 '4주' 처방주기 9일부터 재시작
'유지요법 위해 처방주기 잘 숙지해야'
다음주, 혈우 환우들의 치료제 처방주기가 돌아왔다.보건복지부는 '월 단위'로 정해진 치료제..
코로나 재확산에 3년만의 코헴 여름캠프 '털썩'
코헴 "건강이 최우선" 전국캠프 취소
한국코헴회의 3년만의 여름캠프가 무산되었다. 코헴회는 오늘 오전 홈페이지에 '2022 한국코헴회..
헴리브라 개발자에게 쓴 편지
혈우병 치료로 지쳤던 가족이 'Emi'를 만나며 벌어진 일
친애하는 에미시주맙 개발자들에게,당신의 연구가 성공한 것을 축하합니다!! 저는 현재 당신들..
"과학 통해 환자들에게 새로운 가능성 열겠다"
글로벌 사노피 임원 Karin Knobe 박사 인터뷰
'혈우병 치료 시장' 하면 전통적으로 두각을 나타냈던 박스터, 화이자, 노보노디스크와 같은..
영국 혈우병B 유전자치료시 불발 비율은?
AAV6에 대한 항체 보유율 약 30%
혈우병B 질환자들 중 약 1/3이 실험적 유전자치료 매개체로 사용되는 AAV6라고 불리는 아데노..
"새로운 기술 흥분되지만 당장 완성되진 않아"
캐나다혈우병협회 David Page 전 회장 인터뷰
기자들은, 지난 5월 캐나다 몬트리올에서 열렸던 세계혈우연맹(WFH) 총회에서 반가운 얼굴들을..
혈우재단, 연구자들의 든든한 '뒷배'
재단 혈우병 연구과제와 학술발표 지원
사회복지법인 한국혈우재단이 2022년 혈우병 연구과제를 공모중이다. 혈우재단은 홈페이지를 통해 혈우병 및 유전성 출혈질환 연구활성화를..
블루크로스의료봉사단 6차 장애인토크콘서트, 장애인에 대한 이해 폭 넓혀

블루크로스의료봉사단 6차 장애인토크콘서트, 장애인에 대한 이해 폭 넓혀

"난관을 극복한 발달장애인이 아니라 음악을 좋아하는 한 젊은이의 성장으로 이해해 주세요" ...
젊은 발달장애 연주자들이 노래하는 '사회 화합'

젊은 발달장애 연주자들이 노래하는 '사회 화합'

-3살 때 발달장애를 진단받은 이후 서울예고를 거쳐 서울대에 합격한 재원-7월 20일 (수) 오후 7시 30...
GC지놈, ‘아이스크린(i-screen)’ 신생아 유전체 선별검사 특허 취득

GC지놈, ‘아이스크린(i-screen)’ 신생아 유전체 선별검사 특허 취득

- 출생 직후 신생아의 혈액 소량 채취, 발생 가능성 높은 다양한 유전질환 조기검진 가능- 차세대 염기서열 ...
혈우병 마우스 모델에서 가능성을 보인 항응고 효소 차단 항체
"혈우치료, 응고인자 투여 외에도 방법 많다"
항혈전, 또는 항응고제의 활성을 막기 위해 특별히 설계된 활성화 단백질 C 항체로 치료하면..
"혈우병 완치경험, 모두에게 알리고파"
WFH 의학부총재 Pierce 박사 미니인터뷰
세계혈우연맹 내에서 새로운 치료제 개발과 치료제 안전 분야를 맡아 이끌면서 세계적인 관심을 끌고 있는 인물이 있다. 바로 혈우연맹..
WFH, 지난해 최고의 '자매결연'은?
'2021 올해의 자매결연(Twinning) 상' 발표
WFH는 '2021 올해의 자매결연 상'을 선정해 발표했다. 2021년 혈우병 단체 자매결연 부문은 팔레스타인-베네수엘라 팀에게주어졌으며..
헴리브라, 국제 혈우사회 어떻게 변화시키고 있나?
로슈 & 쥬가이 인터뷰 in WFH2022총회
펜데믹을 이겨내고 4년만에 치러지는 글로벌 최대의 출혈질환 학술축제에서 비응고인자 치료제..
런던은 지금 출혈질환 학술축제 중
30회 세계혈전지혈학회 총회, 13일까지
출혈질환과 혈전질환 관련 전세계 최신 연구성과가 공유되는 세계혈전지혈학회(ISTH) 2022 총회가 지난 9일부터 13일까지 영국 런던에서..
다케다, 혈우병 A환자의 개인 맞춤형 소프트웨어 ‘myPKFiT’ 업그레이드 출시
개인 맞춤형 예방요법, 출혈 관리에 도움
한국다케다제약이 혈우병A환자의 일상적 예방요법을 위한 개인 맞춤형 치료 가이드 소프트웨어..
전세계 혈우병치료센터에서 모이는 환자데이터(WBDR), 1만명 돌파
엄선된 의료적 데이터로서 의미
세계혈우연맹은 지난달 "10,000명의 혈우병 환자들이 WBDR에 참여했으며, 이를 통해 전 세계..
황태주 전 이사장 "젊은 의료진들 혈우사회에 참여해야"
[WFH2020] 재단 황 전 이사장 미니 인터뷰
지난 5월 캐나다 몬트리올에서는 글로벌 혈우사회의 가장 큰 축제인 세계혈우연맹 총회가 4일간..
[헤모필 무비필] 공룡이 쫓아오면? 신나게 달려야죠! <쥬라기 월드 : 도미니언>
어렸을 때 공룡이라고 하면 왜 그렇게 정신을 못 차리고 좋아했을까? 실제로 만나면..
<헤모필 무비필> 희귀혈액질환을 앓은 마블 히어로가 있다? 영화 <모비우스>
인류에게 알려진 희귀질환은 약 7천여 종에 달하며 이 중에서 치료제가 있는 질환은..
9인자 유전자치료 후발주자, 두번째 그룹 투여 시작
7월 ISTH서 첫번째 그룹 결과발표
치료제 개발사인 프리라인은 실험적 유전자 치료제인 FLT180a 1/2상 용량 확인 시험에 등록된..
씨에스엘베링, 혈우병 역사 되짚는 ‘초상화로 기록하는 역사’ 전시회 성료
혈우병 과거,현재,미래 대표하는 환우 초상화
글로벌 희귀질환 생명공학 선도기업 씨에스엘베링이 영국의 유명 사진작가 랭킨과 함께 진행한..
전세계 혈우병치료센터에서 모은 데이터를 묶었다
WFH WBDR 2021 데이터 보고서 발표
6월 초, 세계혈우연맹의 WBDR 2021 데이터 보고서가 발표되었다. WBDR은 혈우병 환자를 위한..
태권도 첫날, "우리 참 고생 많았어"
9인자 롱액팅 알프로릭스 사용자 오주안 어린이
안녕하세요. 저희는 경남 거제시에 사는 주안이(8)네 가족입니다. 아빠, 엄마, 그리고 동생인 필립이와 두 살 차이 나는 형 오주안, 이렇게 4명..
혈우병 저용량 예방요법, 개인별 약동학에 따라 다양한 결과 보여
인도네시아 8인자 주2회 예방연구
혈우병A 소아 환자들에게 응고인자 보충요법으로 예방적 치료를 한 결과 대부분의 환자에게는..
코헴 여름캠프, 3년만에 다시 열린다
엔데믹 맞아 다시...8월 13~15일 강원도 속초
한국 혈우병 환자단체 한국코헴회는 3년만에 전국 환자가족들이 모이는 여름캠프를 다시 연다고 밝히고 참가 접수에 들어갔다. 코로나19 여파..
"8인자 롱액팅 치료제, 10년 전부터 기다리다 써봤어요"
앱스틸라(SK플라즈마) 사용자 김영우씨
안녕하세요. 저는 8인자(중증) 환우이며, 76년생 경기도에 거주하고 있는 김영우(가명)라고..
주1회 투여 혈우병A 응고인자제제, FDA는 '혁신치료제' 지정
미국 식품의약국(FDA)은 주 1회 주사로 예방요법을 할 수 있도록 설계된 사노피(Sanofi)사의 잠재적 혈우병A 치료제 '에파네스옥토코그 알파'..

"같이 혈우병을 갖고 있는 형에게 의지가 됩니다"
혈우병으로 인한 불안과 우울증, 관리되고 있나?
출혈질환 딸, 아들의 학교생활 위해 엄마가 찾은 방법은?
FDA, 첫 혈우병B 유전자치료 '우선 검토' 승인
[WFH2022] "혈우병A 유전자치료, B 보다 좋은 소식 적어"
바이오마린, 혈우병A 유전자치료 임상 진행상황 업데이트
비 온 뒤 무지개처럼 내려온 나의 아들
혈우병 유전자치료에 평생 바친 연구원, 금메달로 보상받다
[WFH2022] 혈우병 환자의 통증은 삶의 질에 어떤 영향?
"우리 아이들이 달라졌어요" @ 미국 혈우단체 여름캠프
[WFH2022] "아들 같은 환아들이 커가는 모습 뿌듯"
캐나다 등에서 새로운 혈우병B 검사법 도입
“어려웠던 과거를 딛고 함께 할 수 있는 이들과..”
[WFH2022] Emily와 Kevin, 자원봉사자에게 묻다
FDA, 화이자의 혈우병A 유전자치료 임상 보류 해제
[2022WFH] 화이자 "유전자치료 큰 진전, 다른 접근방식도"
수도권 서부지역, 인하대병원에서 소통하다
[WFH2022] WFH총재 "모두를 위한 치료에 다가서고 있어"
[WFH2022] 재단 구홍회 원장 "글로벌 유전자치료에 주목"
혈우병 항체환자 치료, 더 다양한 선택지 열려
혈우병 환자들의 뇌출혈, 여전히 가장 큰 위협
“치료는 계속 되어야 한다” 한국코헴회 포스터 게시
로슈, 치료제 헴리브라 무상지원 프로그램 연장
[WFH2022몬트리올] 유전자치료, 우리는 준비가 되었나?
[WFH2022몬트리올] 라트비아 혈우회장 "서로 지지 보내야"
[WFH2022몬트리올] 총회, ‘글로벌 미팅의 장’
[WFH2022 몬트리올] "섬나라 모리셔스, 혈우환자가 몇?"
"요즘 골프에 꽂혔어요!"라는 혈우환우 영우씨
여기는 WFH 2022

"과학 통해 환자들에게 새로운 가능성 열겠다"

'혈우병 치료 시장' 하면 전통적으로...

"새로운 기술 흥분되지만 당장 완성되진 않아"

기자들은, 지난 5월 캐나다 몬트리올에서 열렸던 세...

"혈우병 완치의 경험, 모두에게 알리고 싶다"

세계혈우연맹 내에서 새로운 치료제 개발과 치료제 안...


유튜브월드
뇌성마비 여고생 유튜버 ‘굴러라 구르님’ 채널

뇌성마비 여고생 유튜버 ‘굴러라 구르님’ 채널

혈우가족 여러분 안녕하세요. 이제 명절을 앞두고 많...
실용성 갖춘 ‘집콕DIY’ 취미생활 ‘지점토 공예’

실용성 갖춘 ‘집콕DIY’ 취미생활 ‘지점토 공예’

혈우가족 여러분 안녕하세요. 계절이 바뀌어가죠? 아...
스마트폰 GPS를 켜고 보물을 찾는다?

스마트폰 GPS를 켜고 보물을 찾는다?

혈우가족 여러분 안녕하세요? 요즘 제가 뜸 했죠? ...

김주필의 오늘의 단상
넘어서면 암이 된다

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김주필의 8월 25일 단상. ...
굿폴드, 멈춤의 미학

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김주필의 8월 24일 단상. ...
아름다운 것은 추하고 추한 것은 아름답다

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김주필의 8월 23일 단상. ...
Hemo Weekly
<헤모위클리 9월 4주>

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"언제쯤 with?"혈우전문지 헤모필리아라이프에서 ...
<헤모위클리 8월 5주>

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"가을이 성큼"혈우전문지 헤모필리아라이프에서 보내드...
<헤모위클리 8월 4주>

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"가을장마 안에서"혈우전문지 헤모필리아라이프에서 보...
제약소식
사노피 독감 백신 ‘박씨그리프테트라주’ 전국 공급

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글로벌 헬스케어 기업 사노피의 한국법인은 올...
한국다케다제약, 중증 선천성 단백질C 결핍증 치료제 ‘세프로틴주’ 국내 허가

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-초저온전자현미경(Cyro-EM) 사용한 생...
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정은경 "코로나19 계절독감보다 전파력 훨씬 높고 치명률도 2배 이상"
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정은경 "이달 23∼25일 사이 국민 70% 코로나19 접종완료할 듯"
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"코로나 백신 접종 후 '자가면역 간질환' 발생 국내 첫 확인"

코로나19 백신 접종 후 '자가면역 ...

"만성콩팥병 환자, 식이섬유 늘리고 식물성 단백질 충분히 섭취해야"

만성 콩팥병 환자가 식이 섬유와 식물성 단백...
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식품의약품안전처는 식품 표시사항을 점자 또는...
정부정책
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- 한양아동가족심리건강센터와 업무협약&hel...
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