혈우병 HCV소송 일부 합의 '실마리'
녹십자와 합의의견 접근..원고 일부 합의해도 법정공방 계속될 듯
혈우병 치료제로 인한 HCV(C형간염 바이러스) 집단감염 피해 환자들의 긴 법정투쟁 중 일부가 합의로 마무리 될 가능성이 보이기 시작했다.GC녹십자와의 HCV 소송에 참여중인 혈우병 환자들(이후 소송인단)은 자체 협의위원을 구성해 최근 녹십자와 합의를 위한 기본 조건에 상당한 접근을 이룬 것으로 알려졌다.소송인단은 지난 3월부터 진행된 녹십자와의 협의를 통해 '합의금' 부문에 대한 의견접근을 보았고, 향후 구체적인 합의내용 구성..
씨에스엘베링 코리아, '아태지역 희귀질환 관리 평가보고서' 웨비나 갖는다
Economist 보고서 발간..희귀질환에 주목
글로벌 혈액희귀질환 치료제 분야의 선두주자인 씨에스엘베링의 한국지사인 씨에스엘베링..
전현희 신임 권익위원장 "뼈를 깎는 반부패 개혁" 강조
'혈우병 여전사' 넘어 부패방지 권익구제 전면에
29일 신임 국민권익위원장으로 취임한 전현희 위원장은 "국가별 부패인식지수 20위권 진입..
‘헴리브라’ 배송시스템 왜 10배나 들까?
운송 기간동안 시간별 온도체크...안정성 높인 FMS Cold chain 배송
JW중외제약은 최초의 피하주사형 혈우병 치료제 헴리브라를 출시하면서 이 치료제의 물류..
인식 개선으로부터 시작하는 여성 혈우병 환자의 진단과 치료
WFH 가상 총회에서 설명하는 여성과 혈우병
우리가 흔히 혈우병을 알고 질환은 선천성 유전질환으로 X성염색체의 돌연변이에 의하여..
국제혈전지혈학회도 온라인으로, ISTH 2020 가상 총회 개최 임박
온라인으로 7월 12부터 14일까지 개최
국제혈전지혈학회 세계 총회가 오는 7월 12일부터 14일까지 3일간 온라인을 통해 가상 총회..
한국화이자제약, ‘얼룩말 캠페인’ 희귀질환 응원 메시지 전달

한국화이자제약, ‘얼룩말 캠페인’ 희귀질환 응원 메시지 전달

- 희귀질환 환자를 상징하는 얼룩말 신발끈을 묶고 인스타그램에 인증샷을 공유하는 시민 참여형 캠페인으로 전개...
[영상] ‘희귀한 얼룩말’ 희귀질환 인식개선 캠페인 참여

[영상] ‘희귀한 얼룩말’ 희귀질환 인식개선 캠페인 참여

“멀리서 들려오는 말발굽 소리?, 음... 혹시 얼룩말은 아닐까?”혈우병 등 희귀질환 환자들에게 희망의 메시...
한국화이자제약, ‘얼룩말 캠페인, TIE UP FOR ZEBRA’ 진행

한국화이자제약, ‘얼룩말 캠페인, TIE UP FOR ZEBRA’ 진행

- 희귀질환 극복 응원 및 질환 인식 개선을 위해 희귀질환 환자를 상징하는 얼룩말 신발끈 묶고 함께 응원하는...
“내 꿈은 보컬 트레이너입니다”
중국에서 온 환우, 정군화 군과의 인터뷰
이름은 정군화이구요, 올해 23살이고 학생입니다. 그리고 또 무얼 말해야 하죠? (가족 소개요) 아 예, 어머니 아버지와 함께 한국에서..
한국 혈우환자 2천5백명 넘어서
재단 2019백서...혈우병A,B 증가율은 낮아져
우리나라 등록 혈우병 환자 수가 처음으로 2,500명을 넘어섰다.한국혈우재단에서 지난 6월 중순 발행한 '2019 혈우재단백서'에 따르면..
WFH 교육과 혈우병 치료, 축적된 데이터를 적극 활용하다
AGS, WBDR, GTR 등 치료 발전에 기여
최근 과학의 빠른 발전은 많은 양의 데이터를 빠르게 수집할 수 있고, 그 데이터를 디지털로..
CSL베링, 유니큐어의 혈우병 유전자치료제 'AMT-061' 라이선스 획득
'혈우 유전자치료 인수합병' 신호탄 될 듯
호주에 본사를 둔 글로벌 바이오제약기업 CSL베링이 혈우사회에도 잘 알려기 시작한 유전자..
2021, 2022년에는 직접 만나기를!
WFH, 향후 주요 행사계획 발표하며 오프라인 만남에 기대감
세계혈우연맹은 이번 WFH 가상 총회가 끝남과 동시에 향후 행사에 대한 스케줄을 발표했다..
<헤모필무비필> 범죄에도 품격이 있다. 재미있는 범죄 영화 <젠틀맨>
범죄 영화 장르는 예나 지금이나 인기있는 영화 장르 중 하나이다. 영화는 일반적으로 경험할 수 없는 일들을 간접적으로 경험해 볼 수..
<헤모필무비필> 전쟁, 그 참혹함에서 피어나는 우정…
전쟁은 항상 비참한 결말로 끝나게 된다. 멋진 무기들과 화려한 폭발, 승자에겐 돈과 명예가 주어지는 인류 역사에 없어서는 안될..
6일간의 WFH 가상총회 종료
14~19일 7천여 명이 참여한 가상총회
코로나19로 취소된 세계혈우연맹 총회를 대신하여 열린 WFH 가상 총회가 14일부터 19일까지 6일간의 일정을 모두 마무리하였다.전세계 코로나..
새로운 치료의 기원, 렌티바이럴 벡터와 혈우병 유전자 치료
WFH 가상총회 의학세션, 유전자 치료법
이번 세계혈우연맹 가상총회의 주요 화두는 역시 '유전자 치료'이다. 현재 임상시험 중인..
'피가 모자라~' 적십자 호소...GC녹십자 "혈액 충분히 확보"
혈액 원료제제 장기적인 모니터링 필요
코로나19 판데믹 장기화로 인해 국내 혈액수급 상황에 빨간불이 들어오면서 혈액을 원료로..
혈우병 환자, 롱액팅 치료제 투여로 ‘관절 기능 개선’ 가능한가?
환자의 건강회복, 관건은 ‘순응도’ 높이기
최근 혈우사회에 롱액팅 치료제가 화두에 오르면서 혈우병 환자들의 ‘관절기능’ 회복이 ..
RD R&D ‘차(茶)와 함께하는 명상’
혈우병 환우들과 희귀질환 환우들의 ‘삶의 질’을 높이기 위해 다양한 프로그램을 연구·제안하고 있는 희귀질환연구소는 지난 홈케어 서비스에 이어 환우들의 정서를 함양하는..

우리 혈우사회의 결실, WFH 가상 총회에 포스터 게재
[포토] 혈우환우 S의 산 이야기 - 제천 가은산
[포토] 대전충남지회의 산뜻한 바깥 나들이
간이식 혈우환자 G씨 "나같은 경우 더는 없었으면"
WFH 버추얼서밋, 회장단의 오프닝 연설 다시보기
사노피젠자임, "엘록테이트가 환자 삶의 질 높일 것"
"코로나, 피하기만 할 수 없다" 서경지회, BAND 소통 열어
[영상] ‘희귀한 얼룩말’ 희귀질환 인식개선 캠페인 참여
셀트리온 '다케다 인수'에 혈우사회 깜짝, 혈우 부문은?
Regeneron과 Intellia, CRISPR/Cas9 기반 치료개발 확대
<혈우인에게 물었습니다> 'Aging' 편
"혈우병은 장애물 아닌 기회"라는 유미르 군
유전자치료, 미지영역 많지만 궁극적인 치료법 될 것
반세기를 혈우병과 함께한 녹십자
RD R&D, 독거 환우들을 위한 ‘홈케어’ 서비스 제안
혈우 치료제에 대한 흑색선전, 이대로 좋은가
환자들의 보금자리 지킬 새 얼굴은?
혈우병 치료제, “롱액팅이란 이런 느낌?”
국내 혈우병 혈액제제 ‘원톱’ … 그린모노 이야기


Hemo Weekly
<헤모위클리 6월 2주>

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<헤모위클리 6월 1주>

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<헤모위클리 5월 3주>

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