혈우 환자들의 공동체 활동,
소규모 캠프로 리부팅
코헴회 충남지회 10월 가을캠프 진행
한국코헴회 대전세종충남지회는 오는 10월 14일부터 1박2일로 지회 가을 캠프를 연다.코헴회는 매년 전국단위의 여름캠프를 진행해 왔으나 코로나19 여파로 3년째 캠프를 진행하지 못해 지회 단위의 소규모 캠프로 대체되고 있다. 올해 지회 캠프로는 충남지회의 이번 가을캠프가 처음이다.오세일 지회장은 코헴회 홈페이지를 통해 오는 14일 금요일..
혈우재단, '10월 정형외과 클리닉 일정' 공지
혈우병환자 대상 8일, 18일 운영
한국혈우재단은 재단 홈페이지를 통해 10월 정형외과 클리닉 일정이 10월 8일(토)과 18일(화)..
혈우재단, 환우 독감백신 무료접종
신청기한 9월22일 부터 10월 8일 까지
한국혈우재단 서울의원에서는 겨울철을 대비하여 혈우환우의 건강증진을 위해 독감백신 무료접종을 실시한다고 밝혔다. 독감백신 무료접종..
혈우병B 치료제 ‘BeneFix’ 국내 허가 20주년, '숫자로 보는 베네픽스'
인포그래픽 : 20년 역사 및 특장점
혈우병 등 희귀질환 분야를 주도하고 있는 한국화이자제약은 베네픽스 국내 허가 20주년을..
혈우재단의원에서 '약'만 타가세요?
재단 서울의원, 정형외과 간염 재활의학과 비뇨기과 협진중
한국혈우재단 서울의원에서는 혈우병 환자들의 포괄적 건강관리를 위해 정형외과에서 비뇨기과..
WFH 개발도상국 지원, 영상에 담다
렌즈 비하인드 : WFH 인도주의적 지원 프로그램 영상 컨텐츠
2015년부터 WFH의 인도주의적 지원 프로그램은 Believe Limited와 협력하여 WFH 인도주의적..
"글로벌 혈우가족들과 첫 만남에 다녀왔습니다"
[인터뷰] WFH 세계총회 참석 권오송 간사
2년마다 열리는 세계혈우연맹 총회는 출혈질환 관련 세계적 교류의 장인 동시에 참가자 개인..
혈우병A 치료제 ‘진타 솔로퓨즈’ 소아에까지 예방요법 허가사항 확대
본격 예방요법과 맞춤형 치료 가는 길목
진타, 12세 미만 소아를 포함한 혈우병 A 환자 대상 일상적 예방요법 허가사항 구체화..
전문가들 "암 치료가 후천성 혈우병 유발할 수 있어"
면역관문억제제, 8인자 억제할 수도
부작용 데이터베이스 분석에 따르면 암 치료에 사용되는 면역관문억제제는 후천성 혈우병A의..
FDA, 혈우병B 반감기연장제제 레비닌(Rebinyn) 승인
주 1회 투여 PARADIGM 임상 3상 데이터 근거
미국식품의약국은 8월 노보노디스크의 레비닌을 혈우병B 성인, 어린이 환자의 출혈 증상에 대한..
"60세, 대학 졸업을 앞두고 있습니다"
만학도 혈우환우 정철환 씨 인터뷰
배움에는 적절한 때가 있을까? 8살에 학교에 들어가 12년간 초중고를 다니고, 성적 좋으면 대학, 좋지 못하면 사회생활, 그 후로는..
오사카 혈우병 환자들, 한국서 온 선생님 주변으로 '똘똘'
오사카 박영동 원장님을 만나다
멀고도 가까운 나라 일본에서는 혈우병 공동체가 지역별, 병원별 단위로 끈끈하게 구성되어 활동..
10월 1일, 릴레이 장애인토크콘서트의 피날레 ‘2022 대화합의 콘서트’에 주목

10월 1일, 릴레이 장애인토크콘서트의 피날레 ‘2022 대화합의 콘서트’에 주목

- 이지원 이송원 민요자매, 해금 강태용, 기타 심환, 피아노 이강현, 테너 윤용준, 클라리넷 김범순 등- ...
블루크로스의료봉사단 6차 장애인토크콘서트, 장애인에 대한 이해 폭 넓혀

블루크로스의료봉사단 6차 장애인토크콘서트, 장애인에 대한 이해 폭 넓혀

"난관을 극복한 발달장애인이 아니라 음악을 좋아하는 한 젊은이의 성장으로 이해해 주세요" ...
젊은 발달장애 연주자들이 노래하는 '사회 화합'

젊은 발달장애 연주자들이 노래하는 '사회 화합'

-3살 때 발달장애를 진단받은 이후 서울예고를 거쳐 서울대에 합격한 재원-7월 20일 (수) 오후 7시 30...
[포토] 혈우환우 S의 산 이야기 - 금수산 망덕봉
1,015m 봉우리에 서 청풍호를 내려다본다
금수산은 충북 제천과 단양의 경계에 걸쳐있는 월악산 국립공원의 대표적인 산 중 하나이다..
"혈우병 8인자제제도 '주 1회' 간다"
사노피의 에파네스옥토코그 알파, 최신 임상자료 공개
실험 요법인 '에파네스옥토코그 알파(Efanesoctocog Alfa)'의 매주 사용 요법으로 혈우병A에서..
"혈우병 항체? A든 B든 다 덤벼"
혈우병A, B, 항체 통용되는 피하주사제 컨시주맙 임상결과 업데이트
임상 3상 explorer7 시험의 새로운 데이터에 따르면, 노보 노디스크의 실험적 치료제인 컨시주맙..
출혈질환 여성들의 힘, 기금 통해 배가
수잔스키너 메모리얼펀드 : 행동을 통한 네트워킹, 학습 그리고 역량 강화
캐나다 몬트리올에서 열린 WFH 2022 세계 총회에서 귀국한 지 일주일도 안 되어 프랑스의..
지구촌 혈우사회에 어떤 일이?
'2022 WFH 글로벌뉴스' 지면신문 발행
글로벌 혈우사회의 최신 뉴스를 한눈에 확인할 수 있는 신문이 발행되었다. 헤모필리아라이프에서는 올해 세계혈우연맹(WFH) 세계총회..
"반감기 연장제제로 관절상태 좋아져"
'앱스틸라'로 변경한 김의중 환우 인터뷰
기존 치료제보다 약효가 오래가는, 즉 반감기가 연장된 응고인자 기반 혈우병 치료제가 국내에 처방되기 시작한지 2년이 넘었다. 하지만..
[헤모필 무비필] 공룡이 쫓아오면? 신나게 달려야죠! <쥬라기 월드 : 도미니언>
어렸을 때 공룡이라고 하면 왜 그렇게 정신을 못 차리고 좋아했을까? 실제로 만나면..
<헤모필 무비필> 희귀혈액질환을 앓은 마블 히어로가 있다? 영화 <모비우스>
인류에게 알려진 희귀질환은 약 7천여 종에 달하며 이 중에서 치료제가 있는 질환은..
코로나 재확산에 3년만의 코헴 여름캠프 '털썩'
코헴 "건강이 최우선" 전국캠프 취소
한국코헴회의 3년만의 여름캠프가 무산되었다. 코헴회는 오늘 오전 홈페이지에 '2022 한국코헴회..
헴리브라 개발자에게 쓴 편지
혈우병 치료로 지쳤던 가족이 'Emi'를 만나며 벌어진 일
친애하는 에미시주맙 개발자들에게,당신의 연구가 성공한 것을 축하합니다!! 저는 현재 당신들..
"과학 통해 환자들에게 새로운 가능성 열겠다"
글로벌 사노피 임원 Karin Knobe 박사 인터뷰
'혈우병 치료 시장' 하면 전통적으로 두각을 나타냈던 박스터, 화이자, 노보노디스크와 같은..
"새로운 기술 흥분되지만 당장 완성되진 않아"
캐나다혈우병협회 David Page 전 회장 인터뷰
기자들은, 지난 5월 캐나다 몬트리올에서 열렸던 세계혈우연맹(WFH) 총회에서 반가운 얼굴들을..
"혈우병 완치경험, 모두에게 알리고파"
WFH 의학부총재 Pierce 박사 미니인터뷰
세계혈우연맹 내에서 새로운 치료제 개발과 치료제 안전 분야를 맡아 이끌면서 세계적인 관심을 끌고 있는 인물이 있다. 바로 혈우연맹..
헴리브라, 국제 혈우사회 어떻게 변화시키고 있나?
로슈 & 쥬가이 인터뷰 in WFH2022총회
펜데믹을 이겨내고 4년만에 치러지는 글로벌 최대의 출혈질환 학술축제에서 비응고인자 치료제..

영국 혈우병B 유전자치료시 불발 비율은?
혈우병 마우스 모델서 가능성 보인 항응고 효소 차단 항체
WFH가 선정한 지난해 최고의 '자매결연'은? 
다케다, 혈우A 맞춤형 소프트웨어 ‘myPKFiT’ 업그레이드
전세계 혈우병치료센터서 모이는 데이터(WBDR), 1만명 돌파
황태주 전 이사장 "젊은 의료진들 혈우사회에 참여해야"
9인자 유전자치료 후발주자, 두번째 그룹 투여 시작
씨에스엘, 혈우병 역사 ‘초상화로 기록하는 역사’ 전시회
전세계 혈우병치료센터에서 모은 데이터를 묶었다
태권도복 처음 입은 날, "우리 참 고생 많았어"
혈우병 저용량 예방요법, 개인 약동학 따라 다양한 결과
"8인자 롱액팅 치료제, 10년 전부터 기다리다 써봤어요"
주1회 투여 혈우병A 응고인자제제, FDA는 '혁신치료제' 지정
"같이 혈우병을 갖고 있는 형에게 의지가 됩니다"
혈우병으로 인한 불안과 우울증, 관리되고 있나?
출혈질환 딸, 아들의 학교생활 위해 엄마가 찾은 방법은?
FDA, 첫 혈우병B 유전자치료 '우선 검토' 승인
[WFH2022] "혈우병A 유전자치료, B 보다 좋은 소식 적어"
바이오마린, 혈우병A 유전자치료 임상 진행상황 업데이트
비 온 뒤 무지개처럼 내려온 나의 아들
혈우병 유전자치료에 평생 바친 연구원, 금메달로 보상받다
[WFH2022] 혈우병 환자의 통증은 삶의 질에 어떤 영향?
"우리 아이들이 달라졌어요" @ 미국 혈우단체 여름캠프
[WFH2022] "아들 같은 환아들이 커가는 모습 뿌듯"
캐나다 등에서 새로운 혈우병B 검사법 도입
“어려웠던 과거를 딛고 함께 할 수 있는 이들과..”
[WFH2022] Emily와 Kevin, 자원봉사자에게 묻다
FDA, 화이자의 혈우병A 유전자치료 임상 보류 해제
[2022WFH] 화이자 "유전자치료 큰 진전, 다른 접근방식도"
수도권 서부지역, 인하대병원에서 소통하다
[WFH2022] WFH총재 "모두를 위한 치료에 다가서고 있어"
[WFH2022] 재단 구홍회 원장 "글로벌 유전자치료에 주목"
혈우병 항체환자 치료, 더 다양한 선택지 열려
혈우병 환자들의 뇌출혈, 여전히 가장 큰 위협
“치료는 계속 되어야 한다” 한국코헴회 포스터 게시
로슈, 치료제 헴리브라 무상지원 프로그램 연장
여기는 WFH 2022

"과학 통해 환자들에게 새로운 가능성 열겠다"

'혈우병 치료 시장' 하면 전통적으로...

"새로운 기술 흥분되지만 당장 완성되진 않아"

기자들은, 지난 5월 캐나다 몬트리올에서 열렸던 세...

"혈우병 완치의 경험, 모두에게 알리고 싶다"

세계혈우연맹 내에서 새로운 치료제 개발과 치료제 안...


유튜브월드
뇌성마비 여고생 유튜버 ‘굴러라 구르님’ 채널

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혈우가족 여러분 안녕하세요. 이제 명절을 앞두고 많...
실용성 갖춘 ‘집콕DIY’ 취미생활 ‘지점토 공예’

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혈우가족 여러분 안녕하세요. 계절이 바뀌어가죠? 아...
스마트폰 GPS를 켜고 보물을 찾는다?

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혈우가족 여러분 안녕하세요? 요즘 제가 뜸 했죠? ...

김주필의 오늘의 단상
넘어서면 암이 된다

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김주필의 8월 25일 단상. ...
굿폴드, 멈춤의 미학

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김주필의 8월 24일 단상. ...
아름다운 것은 추하고 추한 것은 아름답다

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김주필의 8월 23일 단상. ...
Hemo Weekly
<헤모위클리 9월 4주>

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"언제쯤 with?"혈우전문지 헤모필리아라이프에서 ...
<헤모위클리 8월 5주>

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"가을이 성큼"혈우전문지 헤모필리아라이프에서 보내드...
<헤모위클리 8월 4주>

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"가을장마 안에서"혈우전문지 헤모필리아라이프에서 보...
제약소식
한국다케다제약, 혈액암 인식의 달 기념 ‘웨어 레드(Wear Red)’ 캠페인 진행

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한국다케다제약(대표 문희석)은 9월 한 달간...
파멥신, EGFRvIII 타깃 항체 CAR-T치료제 항암 효능 발표

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파멥신이 후보물질 ’PMC-005’의 항암 ...
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보건국회
인구 고령화에 노인 진료비 4년새 46% 증가...연간 진료비 41조원
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노인·장애인시설 급식소 10곳 중 8곳 영양사 없어
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'46억 횡령한 건보공단 직원', 발각 다음 날도 444만원 월급 받아
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보건정보
전립선암 환자 5년간 45.4% 증가…60대 이상이 대부분

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"20·30대도 과음 지속하면 심방세동 위험 47%↑"

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정부정책
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