환우 명섭씨, 제 스트레스 해소법이 궁금하신가요?
뇌출혈 후 ‘생각 안 하기’가 습관 된 이야기 ... 95%회복 되었어요
8월에 접어들면서 변화무쌍한 날씨는 아직도 진행 중이다. 아직 장마가 끝나지 않은 걸까? 날이 갰다고 우산 없이 길을 나섰다가는 장대비에 갇혀 꼼짝 못하는 상황이 발생하기도 한다. 오늘 번불콩(번갯불에 콩볶듯 이뤄진) 인터뷰의 주인공은 마치 이런 날씨와도 잘 어울리는 변화무쌍한 남자이다. 지금 그를 만나본다..
‘가상회의’, 온라인 속 세계 혈우병 사회
계속되는 온라인 혈우 국제행사와 지역행사
우리가 사회적 거리 두기를 계속 실천함에 따라 혈우병 공동체 안의 관계를 유지하는 것이 매우 어렵다는 것을 알게 되었다. 특히 최근에는 줌..
혈우병,유전자 치료로 평생 주사할 필요없어지나
스파크 ‘SPK-8011, 혈우병A환자 출혈률 낮춰’
미래의 혈우병 치료를 결정하는 핵심 키워드는 유전자 치료가 될 가능성이 높다. 최근 들어 혈우..
윤예은 “혈우병 이해하려 공부해요”
혈우사회 새 구성원, 임상연구간호사
혈우사회가 ‘혈우병 완치’ 개념의 유전자 치료에 높은 관심을 보이고 있다. 혈우병 9인자보다 어렵다는 8인자 유전자 치료에 여러 회사가 임상을..
혈우환자 HCV소송 일부 합의 '싸인'
60명 중 48명 합의, 소취하..12명 재판속개
혈우병 환자들이 제기한 C형간염바이러스(HCV) 집단감염 손해배상 소송에서 일부 원고들이 피고인 GC녹십자와 합의했다. 7월 31일자로 이루어진..
JW중외제약의 ‘브라보 캠페인’, 희귀질환에 Focus on
희귀질환 사회적 관심↑ 질환 극복 응원
JW중외제약이 희귀난치성 질환을 앓고 있는 환우들의 쾌유를 응원한다. JW중외제약은 혈우..
혈우사회가 놓치고 있는 경증·중등증 혈우병 환자의 치료
만성손상관절, 모든 그룹에서 ‘공통’ 발생
온 혈우사회가 ‘중증 혈우병’ 환자들의 치료방법 연구에 집중하는 동안, 경증과 중등증 혈우..
혈우병치료제 처방의원 휴진 일은?
의원들 8월 하계휴가 일정 안내
한국혈우재단의원 등 혈우병 치료제 취급 병의원들이 하계휴가 일정을 공지했다. 한국혈우재단부설 광주의원은 8월 3일 부터 5일까지..
혈우병 환우들이 선보이는 뮤지컬, ‘혈우병 : 줌지컬’ 31일 개막
‘돌파!’ 프로젝트의 최종 결과물 공개
혈우병과 출혈질환에 관한 영상을 제작하여 많은 이들에게 많은 영감을 주고 있는 ..
“희귀질환자 고통 여전하다…대책 마련 시급해”

“희귀질환자 고통 여전하다…대책 마련 시급해”

희귀질환 관리 수준을 개선하기 위해 ▲적기에 정확한 진단 ▲재정적 지원 수준 향상 ▲비의학적 지원에 대한 충...
한국화이자제약, ‘얼룩말 캠페인’ 희귀질환 응원 메시지 전달

한국화이자제약, ‘얼룩말 캠페인’ 희귀질환 응원 메시지 전달

- 희귀질환 환자를 상징하는 얼룩말 신발끈을 묶고 인스타그램에 인증샷을 공유하는 시민 참여형 캠페인으로 전개...
[영상] ‘희귀한 얼룩말’ 희귀질환 인식개선 캠페인 참여

[영상] ‘희귀한 얼룩말’ 희귀질환 인식개선 캠페인 참여

“멀리서 들려오는 말발굽 소리?, 음... 혹시 얼룩말은 아닐까?”혈우병 등 희귀질환 환자들에게 희망의 메시...
"코헴사무국 식구를 찾습니다"
한국코헴 사무국, 회계간사 모집공고
한국코헴회는 회계업무를 수행할 인턴국원의 모집공고를 22일 게시했다. 현재 한국코헴회 사무국은 남용우 국장과 권오송 국원만이 근무..
유튜브 '헤모인사이드', 혈우사회 들여다보는 새로운 창
[헤모필리아TV] 채널 내 시사토크 순항중
7월 8일 첫 방송을 시작한 유튜브 채널 [헤모필리아TV]의 '헤모인사이드' 코너가 순항중이다..
세계혈우연맹 "코로나 시기에도 관절은 소중하니까"
연맹, 7월30일 혈우환자 관절건강 웨비나 연다
세계혈우연맹은 오는 30일 '코로나19 기간 중 관절건강 유지하기'라는 제목의 웨비나를..
수제어묵 달인 이재원씨, 혈우 환우 위한 레드타이챌린지에 동참
"모두가 어우러져 살 수 있는 세상 기원"
방송에서 수차례 방영되며 인기를 끌고 있는 수제어묵의 달인 이재원씨가 혈우 환우들을 위한..
행복한 삶을 꿈꾸는 사람들
민동필 박사의 교육칼럼 #31
교육을 하는 사람들에게 교육의 목표가 무엇인지 물어보면 ‘독립된 삶을 살 수 있는 사람’ 또는 ‘지도자의 자질을 갖춘 사람’과 같이 답이..
<헤모필무비필> 범죄에도 품격이 있다. 재미있는 범죄 영화 <젠틀맨>
범죄 영화 장르는 예나 지금이나 인기있는 영화 장르 중 하나이다. 영화는 일반적으로 경험할 수 없는 일들을 간접적으로 경험해 볼 수..
<헤모필무비필> 전쟁, 그 참혹함에서 피어나는 우정…
전쟁은 항상 비참한 결말로 끝나게 된다. 멋진 무기들과 화려한 폭발, 승자에겐 돈과 명예가 주어지는 인류 역사에 없어서는 안될..
녹십자, 코로나19 극복 ‘사랑의 헌혈’
'혈우병치료제 차질 없이 혈액 수급 중'
GC녹십자가 매년 ‘사랑의 헌혈’ 참여를 이어가고 있다.GC녹십자는 최근 생명 나눔 실천을 위한..
혈우재단,내년 30주년 국제행사 준비
90년 설립..서른 돌 발자취 짚는다
혈우병 환자의 치료와 복지를 위해 설립된 한국혈우재단(이사장 황태주)이 설립 30주년을 맞아 혈우병 관련 국제 학술행사를 열 계획에 있다..
교통사고 중태 빠졌던 혈우환자 A군 기적적으로 회복중
'외과수술 마치고 일반병실로' 회복소식 전해
간절히 바라면 이루어진다는 말이 진짜였을까? 혈우가족들의 기도가 한 청년환우를 살렸다..
코헴 부산 "8월 소규모 지역캠프 연다"
15~16일 양산...코로나 속 첫 지역캠프 추진
한국코헴회 부산경남지회는 오는 8월 1박2일로 지회 여름캠프를 연다. 한국코헴회는 한국 혈우병 환자와 가족을 대표하는 비영리민....
롱액팅 '엘록테이트' 첫 처방 시작
세브란스 개시, 다수 병의원서 처방 이어질 듯
혈우병A 반감기연장 치료제를 선택해 사용할 수 있는 시기가 본격 도래했다. 지난주 사노피젠자임사 '엘록테이트'의 국내 첫 처방..

대용량 ‘배터리’의 등장…장기간 지속효과 ‘롱액팅’
트로트 가수 최연화, 혈우 환자를 위해 레드타이 챌린지 참여
‘한국 혈우병A 환자 치료만족도 연구초록 ISTH서 발표’
혈우환자 HCV소송, '합의'쪽으로 많은 원고 무게
혈우사회, 또 하나의 발돋움 ‘헤모필리아TV’ 개국
코헴회 서울경기, 제주 환우들 찾아간다
'코헴의 집' 새 관리자 혈우환자들 맞이한다
헴리브라 피하주사, 새로운 혈우병 예방요법으로 주목
전현희 신임 권익위원장 "뼈를 깎는 반부패 개혁" 강조
‘헴리브라’ 물류배송 시스템 … 왜 10배나 들까?
인식 개선으로부터 시작하는 여성 혈우병의 진단과 치료
“내 꿈은 보컬 트레이너입니다”
한국 혈우병 환자 2천5백명 최초 넘어서
WFH 교육과 혈우병 치료, 축적된 데이터를 적극 활용하다
CSL, 유니큐어의 유전자치료제 'AMT-061' 라이선스 획득
세계를 하나로 모은 6일간의 WFH 가상총회 종료
새로운 치료의 기원, 렌티바이럴 벡터와 혈우병 유전자 치료
'피가 모자라~' 적십자 호소...GC녹십자 "혈액 충분히 확보"
2021년과 2022년에는 직접 만나기를 기대합니다!
혈우환자, 롱액팅 치료제 투여로 ‘관절기능개선’ 가능한가?
RD R&D ‘정서함양, 차(茶)와 함께하는 명상’
우리 혈우사회의 결실, WFH 가상 총회에 포스터 게재
[포토] 혈우환우 S의 산 이야기 - 제천 가은산
[포토] 대전충남지회의 산뜻한 바깥 나들이
간이식 혈우환자 G씨 "나같은 경우 더는 없었으면"
WFH 버추얼서밋, 회장단의 오프닝 연설 다시보기
사노피젠자임, "엘록테이트가 환자 삶의 질 높일 것"
"코로나, 피하기만 할 수 없다" 서경지회, BAND 소통 열어
[영상] ‘희귀한 얼룩말’ 희귀질환 인식개선 캠페인 참여


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<헤모위클리 7월 4주>

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"중복치고는"혈우전문지 헤모필리아라이프에서 보내드리...
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"휴가계획..세워도 되나?"혈우전문지 헤모필리아라이...
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"2020 장마 종로에서"혈우전문지 헤모필리아라이프...
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"비알코올성 지방간 임신부, 고혈압 발생 위험 높아"

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