7번 응고인자 결핍환자, 최소한의 치료 보장돼야
두 환우 딸 둔 아버지 "딸 건강과 생활 다 지키고파"
선천성 혈액응고 7인자 결핍증을 앓고 있는 두 딸의 아버지 박 모씨는 지난 주 딸의 퇴원수속을 밟다가 병원으로부터 청천벽력 같은 소식을 듣게 되었다. 이전까지 '의료급여 수급권자'로서 면제받던 약제비의 본인부담금 부분을 납부해야 퇴원이 가능하다는 이야기였다. 박씨의 직장 내에서 최저임금의 변화가 생기면서..
혈우병 치료제 '한눈에 비교한다!"
국내 도입 또는 예정된 약품 완전정복
바야흐로 '혈우병 치료제 춘추전국시대'라고 할만큼 많은 제약회사와 치료제가 혈우사회를 향하고 있다. 그중에는 오랜 시간..
아쉬움을 뒤로한 채… So long, farewell Canada!
엔비와 함께하는 캐나다 여행 - 마지막회
드디어 긴 여정의 끝이다. 처음 포트 알버니에 도착할 때에는 ‘2주를 어떻게 버티지’라고 생각..
다케다, myPKFiT 3.0 런칭 심포지엄
혈우 맞춤치료 위한 'myPKFiT' 업그레이드
다케다는 지난 5월 17일, 애드베이트®주와 애디노베이트®주를 사용하는 혈우병 환자에서 개인별 맞춤형 치료 용법 설정을 돕는..
야밤 출출할 땐 배달음식어플이 최고!
[객원기자 테마연재] 채규탁 기자 편
현대인의 필수품이 되어버린 스마트폰, 나는 거의 전화나 채팅을 하는 용도로만 사용해서 다양한 어플들을 다운받아 깔아 쓰는 편이 아니지만..
"혈우병, 교과서로 배운게 다가 아니네?"
블루크로스청소년봉사단 '레드타이챌린지', SNS 타고 Pump it up!
성산장기려기념사업회 블루크로스의료봉사단은 5월 11일 서울대학교 의과대학 학생관에서..
신생아 ‘난치성 뇌질환’, 치료목표에 ‘한발 더’

신생아 ‘난치성 뇌질환’, 치료목표에 ‘한발 더’

신생아에게 발생되는 난치성 뇌질환에 대한 치료가 더욱 개선될 것으로 전망된다. 삼성서울병원은 ㈜메디노(대표 ...
'희귀병 치료' 첨단 바이오 의약품 신속허가제 도입 추진

'희귀병 치료' 첨단 바이오 의약품 신속허가제 도입 추진

당정이 희귀·난치병 환자 치료를 위한 첨단 재생의료와 바이오 의약품에 대해서는 임상연구 허용 기준을 완화하고...
이수앱지스, ‘세계 희귀질환의 날’ 맞아 캠페인 개최

이수앱지스, ‘세계 희귀질환의 날’ 맞아 캠페인 개최

신약 및 희귀질환 치료제 개발 전문 기업 이수앱지스는 28일 ‘세계 희귀질환의 날(Rare Disease D...
추사38 - 2012년 코헴 여름캠프
동행, 함께하는 희망의 길
추억사진관 서른여덟 번째 이야기, 2012 여름캠프는 무더위가 절정이었던 8월5일부터 7일까지 2박3일 동안 중흥골드스파 리조트..
난치병 진단, 절망 아닌 선물처럼 이겨내는 이야기 ‘29가지 선물’
인생에서 가장 소중한 것 돌이켜 보는 시간
나는 혈우사회에 무엇을 남길 수 있을까? 내가 선택한 어떤 일들이 우리 혈우사회에 화려한 꽃이..
코헴, 인턴 사무국원 2명 추가 채용
권오송, 류준호 씨 3개월 후 정규 인준
코헴회는 홈페이지를 통해 두 명의 인턴 사무국원을 채용했다고 13일 밝혔다. 두 명은 권오송(39), 류준호(35) 씨로 각각 혈우병B, 혈우병A..
"소아환우들, 가장 보호받아야 할 존재"
[굿닥터 인터뷰] 신촌세브란스 한승민 교수
병을 고치는 의사를 가리켜 교수님, 과장님 하며 직책으로 부르기보다 ‘선생님’을 붙여 부를 때 더 마음이 좋은 이유는, 아마도 그들이 의술만으로..
유전자치료, 'AAV 항체'에 발목잡히나?
전문가"국내임상 유의미, 환자참여 지속돼야"
'혈우병 완치로 가는 가장 근접한 통로'로 여겨지고 있는 혈우병 유전자치료가 한국에서 뜻하지 않은 암초와 맞닥뜨리고 있다. 현재..
<헤모필 무비필> 희귀병 아이들 위해 기적을 만들어낸 젠자임 부사장
“하루만 더 사는 것의 의미에 대해”소중한 사람을 ‘죽음’으로 잃어버릴지도 모른다는 공포감, 아마 그것은 사람이 느낄 수 있는 최대의..
<헤모필 무비필> '어벤져스 : 엔드게임'
이름만 들어도 가슴이 설렌다. 전작이었던 '어벤저스 : 인피니티워'에서 먼지가 되어버린 주요 핵심 주인공들이 어떻게 다시 활약을 하게 될까 하는 부분이 바로 ‘엔드게임’에서..
영국 '수혈감염 스캔들 재조사', 한국 혈우사회에도 자극제
혈우병치료제 HCV감염사고 이슈 곳곳서 재점화
영국에서 1980년대 발생했던 '수혈감염 스캔들'에 대한 재조사가 최근 시작된 가운데..
"인형극 통해 자신감과 사회성 뿜뿜!"
블루크로스의료봉사단, '2019 인형극단 모집'
성산장기려기념사업회 블루크로스의료봉사단은 인형극단 활동을 통해 사회와 소통하고 성취감 있는 경험을 공유할 희귀난치질환 환아..
이제는 혈우병 운동 선수가 활약하는 시대, 더 넓어진 혈우 환자의 활동 영역
제16회 WFH MSK를 살펴보다 - 1
5월 10일부터 12일까지 스페인 마드리드에서 열리는 WFH MSK 학회는 비만으로 인한 관절의..
재단상무 첫 업무가 '환자의무기록 제출'?
3대째 녹십자출신 낙하산..환자들, 고소고발 검토
혈우병 환자들이 녹십자사를 상대로 15년째 이어오고 있는 HCV감염 손해배상 소송에서 최근 한국혈우재단이 피고 녹십자의 '문서제출명령신청'..
질환 이기고 삶 즐기는 '도시어부'
[번불콩] 낚시 유튜버로 활동하는 권오송 씨
최근에는 혈우병 환우들도 당연히 다양한 취미활동을 즐기고 있다. 그 중 '낚시'는 신체에 큰 무리를 주지 않으면서도 균형있는..

"누가 제출한 문서인가..." 혈우재단? 녹십자?
“가끔 내 자녀의 말이나 행동을 이해할 수 없다?!”
유미르 군 "워싱턴데이에 함께했습니다"
대전 '오월드'에서 액티브한 연휴의 시작!
아직 끝나지 않은 싸움, 이대로 타협안 무시?
이미 최종단계 접어든 유전자 치료, 완치의 기반 되길
미세먼지 농도를 핸드폰으로 확인!
2019 레드타이챌린지, 시민들의 손으로 퍼져나가다
"이제 가족을 위해 건강관리 해요"
한국화이자제약, 혈우병 치료제에 '친환경포장' 도입
혈우인과 함께하는 세계혈우인의 날 각종 행사 실시
혈우 환우분들! 우리가 함께 하겠습니다! 파이팅!
[포토] 함께하는 우리, 더 좋은 미래를 위하여!
혈우 환자들이 꼭 알아야 할 내용들을 한 자리에...
[포토] 무한한 가능성 보여준 <봄바르디어 블러드> 첫 상영회
세계혈우인의날, 한강으로 모아지는 관심
“유전자치료 장단점 잘 살펴보고 임해야 할 것”
다케다제약, 세계혈우인의날 맞아 ‘혈우병 환자 응원 캠페인’
"갤*시 AS, 제 자부심입니다"
"소방시설 원칙시공, 안전한 사회 제 손으로 만들어요"
'인보사 사태' 점입가경...다른 첨단의약품들은?
'시사기획 창', 혈우병 C형간염 감염사태 집중 보도
혈우병제제 4주단위 처방달력, "잘 좀 만들자"
한국혈우재단, 2018년도 결산 내역 및 후원금 내역서 공지
“하드 브렉시트는 희귀질환자에게 재앙이 될 수 있다.”
[영상] 신약 소개 <혈우병 유전자 치료>

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헤모위클리 5월2주

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"자애로운 생각, 삶"혈우전문지 헤모필리아라이프에서...
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