혈우사회 사람들의 이야기,
책으로 묶어 내다
2020 헤모필리아 인터뷰집 발간
혈우병 전문 인터넷신문 헤모필리아라이프와 혈우병 환자단체 한국코헴회가 2021년도 인터뷰집을 공동발행했다. 헤모라이프와 코헴회의 인터뷰집은 혈우사회 구성원들의 기고문과 인터뷰를 모아 2017년부터 매년 발행되어 오고 있다. 출혈질환 환자와 가족, 의료진, 친구, 관계기과 종사자들의 생생한 이야기를 담아 혈우사회 뿐만 아니라 우리 사회 곳곳에 전하는 역할을..
법원 "혈우병HCV 1차소송 3월로 연기"
재판부가 변론기일 변경..원고는 1명 남아
GC녹십자를 상대로한 혈우병 환자들의 HCV(C형간염바이러스) 집단감염 손해배상 1차소송(파기환송심) 변론기일이 3월로 두 달 연기되었다..
피투시란, 항체 가진 혈우병A, B 환자들의 출혈 억제해
제3상 ATLAS-INH 연구의 데이터에 따르면 항체가 있는 혈우병 환자들에게 피투시란을 투여한 결과, 출혈을 상당히 줄였으며 일부 환자는 전혀..
혈우가족이 감귤에 담아 보내는 정성
제주방문 환자들에 도움 자처, 겨울엔 감귤따기 체험도
제주에서 신선함이 한 상자 가득 담겨 올라왔다.혈우환우 김**군의 가족은 제주도 서귀포시..
[혈우사회 추억사진관] #42 - 2017년 코헴 여름캠프
'가까이 더 가깝게'
다시돌아온 혈우사회 추억사진관 시즌2 추사 마흔 두 번째 이야기, 2017년 코헴 여름캠프가..
혈우재단, 1월 학교상담 부모교육 안내
코로나19로 비대면 온라인으로 진행
한국혈우재단(이사장 박상규)은 코로나19 상황 속에서 혈우환아를 둔 부모들 대상으로 "어린이집, 유치원, 초등학교 등 담임 선생님과의 상담방법"에..
유전체학 기반 치료의 속도를 높이는 에메스(Emmes)와 메드지놈(MedGenome)
에메스(Emmes)와 메드지놈(MedGenome)의 협력은 혈우병과 같은 희귀질환을 가진 사람들을 위한 유전체학에 기반한 치료법의 개발을 가속화..
올해 혈우병지원 1인가구 소득 기준, 작년대비 19만원 상승
2022 의료비지원 소득재산기준 발표
정부의 2022년도 희귀질환자 의료비지원사업 소득재산기준이 공지되어 관심을 받고 있다..
블루크로스의료봉사단, 개발도상국 어린이에 운동화 나눔

블루크로스의료봉사단, 개발도상국 어린이에 운동화 나눔

성산장기려기념사업회 블루크로스의료봉사단(이사장 손봉호)과 전혜숙 의원은 지난달 국회의원회관 제1소회의실에서 ...
희귀난치 환아들의 목소리 하늘을 날다

희귀난치 환아들의 목소리 하늘을 날다

사단법인 한국희귀·난치성질환연합회(이하 ‘연합회’)는 12월 17일 ‘제11회 희망의 소리 합창단 정기 연주...

"약이 있어도 못써요" 실명 위기 앞에 우는 희귀질환 환자들

수개월 만에 실명에 이를 수 있는 희귀질환 '레버시신경병증' 환자들이 약을 찾아 이리저리 떠돌...
잠재적 유전자 치료법 SPK-8011, 효과 입증
스파크 테라퓨틱스(Spark Therapeutics)의 실험중인 유전자 치료제 SPK-8011은 혈우병A 환자에서 누락된 혈액응고 단백질 8인자의 수치를 증가..
세계혈우연맹, Happy New Year!
세계 각 언어로 유튜브에 새해 인사 전해
세계혈우연맹(WFH)은 새해를 맞아 전세계 혈우병 환자와 커뮤니티들의 안녕을 기원하는 축하영상을 유튜브에 업로드했다. 영상에서 세자르..
캐나다, 혈우병A 치료제 입찰서 애디노베이트 공급 계약
캐나다혈액서비스(CBS)가 3년 간 약제비 최소화를 목표로 혈우병A 환자들의 치료제인 애디노베이트(Adynovate)에 대한 독점적 구매 계약을..
정기적 MRI 스캔은 혈우병A 관절 손상 위험 평가하는 데 도움 돼
캐나다의 한 연구에 따르면, 8인자 예방요법은 MRI(자기공명영상) 추척관찰을 통해 본 중증 혈우병A 소년들의 관절 변화를 막는데 충분히..
건반 위, 혈우병은 장애물 되지 않았다
피아니스트 진강우씨를 만났습니다.
안녕하세요. 저는 피아니스트 진강우입니다. 한양대 피아노과를 졸업하고 미국 유학하면서..
혈우병 8인자 촉진 위한 3D 바이오스캐폴드, 동물시험 중
콜라겐과 다른 분자로 구성된 3D 바이오스캐폴드를 삽입하여 변형된 간 세포를 쥐에게 삽입한 결과 혈우병A 환자에게서 결핍된 응고 단백질인..
재밌지 않을수 없는 영화, <돈룩업>
사회고발, 정치풍자, 기업고발, 블랙미디어, 거기에 SF(Science Fiction, 공상과학) + 거대한 운석 드랍까지… 흥미를 가지지 않을 수..
속죄의 끝은? '언포기버블'
추운 겨울, 다시 높아진 사회적 거리두기에 영화관 출입이 꺼려지는 요즘이다. 그래도 최근에는 OTT(인터넷 기반 방송 플렛폼)가 많이 활성화 되어있어..
"혈우병 팔꿈치 수술, 사례 적다지만 만족해요"
'야구덕후' 조동희 청년환우와의 인터뷰
저는 경북 상주에 살고 있는 조동희라고 합니다. 나이는 29세 혈우병 8인자(중증)입니다..
호주 혈우병 환자 Tim, "운동에 대한 열정 환자들과 나누고 싶다"
Tim Demos씨 인터뷰 (하)
호주에서 보디빌더로 활동하는 Tim Demos씨는 ‘혈우병 환자는 몸이 약할 것’이라는 편견을..
호주 혈우병 환자 Tim, "보디빌딩은 내게 두번째 예방요법"
Tim Demos씨 인터뷰 (상)
유튜브 채널 <레벨업 프로젝트>는 혈우병 및 혈우병 환자에 대한 인식을 개선하고 환자들의..
세계혈우연맹(WFH) 인도주의 지원 프로그램, 말리의 18세 소년 지원
Makan Magassa(마칸 마가사)는 중증 혈우병A를 가진 18세 소년이다. 그의 집은 말리공화국의 수도인 바마코에서 약 235km 떨어진 곳에 살고..
모든 질병이 눈에 보이는 것은 아니다
혈우병 아들 키우는 미국 카잔드라 씨 수기
저는 혈우병을 앓고 있는 막내 아들 케일렙을 위해 장애인 표식을 사용합니다. 케일렙은 혈우..
"캐나디언 드림 이뤄가요" 혈우환우 현규씨
영주권 취득 후 WFH 협회활동을 꿈꾸다
'아메리칸 드림'이라 하여, 멀고 먼 자유의 땅에서 맨손으로 자신의 꿈을 일구는 성공스토리..
불평등 해소에 60만 달러 지원
희귀질환다양성연합(RDDC)은 유색인종 희귀질환 환자들이 겪는 불균형을 완화하기 위해 60만 달러의 보조금을 지급했다.이번 희귀질환 해결책..
HCV소송 부산지법, 돌연 '한달 뒤 봅시다'
'2, 3차 소송' 선고기일 하루 앞두고 연기
혈우병 환자들과 GC녹십자 간 HCV 집단감염 손해배상 소송 중 '2, 3차 소송'에 해당..

미국혈우연맹과 미국혈우재단의 '투게더 프로젝트'
'혈우 환자들의 마음 채우기' 사노피 팔 걷다
헴리브라 예방중에도 혈우병 출혈 위험 '없지 않아'
국민권익위, '혈우병제제 급여확대 사례' 랜선 위로
혈우병 환자가족, "경희 사이버대학 22학년 1학기 입학 안내"
출혈질환 지지자 양성하기 위한 무료 온라인 프로그램
혈우병A 아동의 수술시 출혈률을 줄이기 위한 헴리브라 연구
"할 수 없는 일 배제하면, 내가 할 수 있는 일이 분명 남는다"
탯줄조직 줄기세포를 통한 혈우병치료제 연구
"어릴 때는 출혈로 입원을 반복했지만..."
"혈우병을 게보린으로 견뎠던 어린 시절"
WFH, 파키스탄 16세 소년의 맹장수술 지원
미국 내 경증 혈우병 환자, 여성이 1/5가량에 달해
시리아, 혈우병A와 C 같이 가진 소녀의 첫 사례 보고
혈우병 보인자의 임신환경 개선과 출산 관리의 필요성
휠체어에서 일어나 하루 5천보를 걷는 내가 되다
피하주사 MarzAA, '노보세븐 따라잡겠다'
중국도 혈우병B 유전자치료(BBM-H901) 임상시험 시작
"수술 후 출혈 한 번도 없었어요"
소아 혈우병B 엑시니티(Ixinity) 임상 4상 환자등록 완료
미국혈우재단, InSourceRx와 함께 처방비용 절감 노력
코로나, 후천성 혈우병A 유발할 수 있어
일반인과 다름 없이 스포츠를 즐기는 네덜란드 환자들
세계혈우연맹, 유럽혈우병컨소시엄과 새 MOU 체결
"혈우병과 위기를 플러스로 바꾼 내 인생"
희귀질환 치료비 절감을 위한 미국의 파트너십
WFH 하반기 주요 이벤트는 무엇?
혈우병 8인자 유전자치료 몇년까지?
Centogene "10년 내 100개 희귀질환 정복하겠다"
혈우병치료제, 겨울에도 보냉가방 꼭 챙기세요
세계 혈우병 소식을 '한 손' 안에
더 적은 주입 횟수, 낮은 출혈률의 반감기 연장제제
오늘의 단상
넘어서면 암이 된다

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김주필의 8월 25일 단상. ...
굿폴드, 멈춤의 미학

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김주필의 8월 24일 단상. ...
아름다운 것은 추하고 추한 것은 아름답다

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김주필의 8월 23일 단상. ...
유튜브월드
뇌성마비 여고생 유튜버 ‘굴러라 구르님’ 채널

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혈우가족 여러분 안녕하세요. 이제 명절을 앞두고 많...
실용성 갖춘 ‘집콕DIY’ 취미생활 ‘지점토 공예’

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혈우가족 여러분 안녕하세요. 계절이 바뀌어가죠? 아...
스마트폰 GPS를 켜고 보물을 찾는다?

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혈우가족 여러분 안녕하세요? 요즘 제가 뜸 했죠? ...


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<헤모위클리 1월 3주>

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"새출발, 임인년"혈우전문지 헤모필리아라이프에서 보...
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"언제쯤 with?"혈우전문지 헤모필리아라이프에서 ...
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국내 혈우병 치료제 생산업체인 GC녹십자(대...
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보건국회
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정은경 "이달 23∼25일 사이 국민 70% 코로나19 접종완료할 듯"
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보건정보
프랑스서 코로나19 새 변이 바이러스 발견...'돌연변이 46개' 보유

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프랑스 남부에서 신종 코로나바이러스 감염증(...
매일 습관성 음주시 소화기암 위험 1.4배 증가

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소량이라도 매일 술을 마시는 습관성 음주가 ...
캐나다서 오미크론 감염자 2명 확인...북미 상륙

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신종 코로나바이러스 감염증(코로나19)의 새...
정부정책
신규확진 6천603명, 27일만에 다시 6천명대로...위중증 488명

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국내 코로나19 오미크론 변이가 빠른 속도로...
오늘부터 오미크론 확진자도 재택치료 허용

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코로나19 오미크론 변이에 감염된 확진자도 ...
신규확진 5천805명, 20일 만에 5천명대로 급증...위중증 532명

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19일 국내 코로나19 신규 확진자 수가 5...






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