혈우가족 여러분 안녕하세요. 계절이 바뀌어가죠? 아침 저녁으로 시원한 바람도 불고, 낮에 하늘을 바라보면 뭉게 구름이 멋지게 높이 떠 있고 말이죠. 많은 환우분들은 환절기에 출혈을 겪고 계시다고하던데 미리미리 예방요법 잘하시면서 관절보호 잘 하세요.오

행복한엄마   2021-08-20

혈우가족 여러분 안녕하세요? 요즘 제가 뜸 했죠? 음... 생업 때문에 좀 그랬다고 말씀드려야겠네요. 꽁냥꽁냥 살아가다보니 금방 시간이 지나버렸어요. 끝날 것 같던 코로나도 다시 확산되면서 확진자가 무지 많이 나오고 백신은 충분하다면서도 접종 예약하기

행복한엄마   2021-08-01

혈우가족 여러분 안녕하세요~ 잘 지내고 계시죠? 요즘 혈우사회 분위기는 좀 어떤가요? 잠잠한 것 같으면서도 뭔가 큰 일이 한번 불어닥칠 것 같은 폭풍전야(?) 같기도 하고 그러네요. 명백히 잘 못된게 있으면 바꾸거나 고쳐야잖아요? 그런데 걸림돌은...

행복한엄마   2021-06-16

혈우가족 여러분 안녕하세요. 몇해 전, 응답하라 시리즈가 옛 기억을 떠올리게 하며 그 시대를 공감하는 많은 이들에게 콩당콩당 뛰는 설렘을 느끼게 해줬다죠? 한때 잘 나갔는데~ '라떼'는 말야~즐거운 추억을 떠올리는건 즐겁지만, 그런데..

행복한엄마   2021-06-08

혈우사회 가족 여러분 안녕하세요? 며칠 후면 새로운 혈우병 치료제가 혈우사회에 출시된다고 해서 관심이 높은데요. 치료제가 늘어난다는 건 환자와 의사의 치료선택 폭이 넓어지는 것이니까 당연히 좋은 일이죠. 게다가 이번에 나오는 약은 우리나라 기술이 적용

행복한엄마   2021-05-27

혈우가족 여러분 안녕하세요. 행복한엄마입니다. 다소 쌩뚱맞을지 모르지만, 요즘 혈우병 환우분들은 어떻게 지내고 계세요? 자유롭게 외부활동 못한지가 1년하고도 반년이 지났잖아요? 얼마나 갑갑하겠어요. 혈우병 자연출혈 중에서 심리적인 부분도 적지 않게 영

행복한엄마   2021-05-21

안녕하세요? 혈우가족 여러분~ 행복한엄마에요. 요즘 혈우사회에서도 얼마 전 국제 혈우사회의 큰 기념행사가 있었죠? 바로 ‘혈우인의 날’이 그것인데요. 코로나 영향으로 규모 있는 행사는 열리지 못했지만 소소한 행사는 쭉~ 이어지고 있네요. 그중에서 제

행복한엄마   2021-05-16

혈우가족 여러분 안녕하세요? 5월은 가정의 날이죠? 어린이 날도 있고 어버이 날도 있고 곧 다가올 스승의 날도 있고~ 가정과 관련된 여러 기념일이 있네요. 이런 달에 또한 혈우 아동들의 치료에 대한 관심도 높아지고 있네요. 아이를 키우는 입장에서 생각

행복한엄마   2021-05-09

요즘 여배우에 관련된 이슈가 많이 등장하는 것 같다. 뭐 연예계 이야기야 남녀노소 누구의 관심이든 쉽게 끌 수 있는 소재이기는 하지만, 특히 이번에 터진 한 이슈는 이전에 한 번도 들어본 적 없었던 연예계 관련 이슈였다. 바로 한 젊은 여배우의 ‘가스

행복한엄마   2021-04-26

코로나19가 장기화되면서, 최근 해외에서는 중국인뿐만 아니라 모든 아시아인에 대한 혐오범죄가 일어나고 있다. 일상적으로는 식당에서 밥을 먹거나, 길을 걸어가던 무고한 아시아인들에 대한 폭행 범죄, 더 크게 이슈화되었던 사건으로는 얼마 전, 미국 내 한

행복한엄마   2021-04-22

세계를 변화시킨 ‘혁신’의 순간은 꽤 자주 일어나는 것 같지만 사실 생각보다 자주 일어나지는 않는다. 또한 그 혁신은 어느 날 갑자기 번개가 치듯, 어느 천재 한두 명의 노력만으로 생겨나는 것 같지만 그렇지도 않다. 사실 꽤 오랜 시간 미래에 대해 예

행복한엄마   2021-04-12

이제 명절이 시작됐네요. 설이에요~ 까치까치 설날은 어제였으니 이제 우리 설을 맞이해야겠죠? 그런데 요놈의 코로나 때문에 가족끼리 모이는 것도 쉽지 않네요. 가족도 5인이상 모여 제사를 지낼 수 없다죠? 그러다보니 이번 명절도 그냥 방콕할 것 같아요.

행복한엄마   2021-02-10

혈우가족 여러분 안녕하세요? 이제 며칠 있으면 설이네요. 하지만 지난해 추석명절 분위기와 비슷하겠죠? 고향에도 못가고 집에서 조용히 보내야하는 상황이라서 말이죠. 어떤 환우 분 이야기를 들어보니 ‘명절마다 긴장해서 출혈이 있었는데 오히려 집에서 조용히

행복한엄마   2021-02-09

혈우가족 여러분 안녕하세요? 어제는 늦은 시간에 눈이 오더니 오늘은 언제그랬냐는 듯 맑은 하늘이 계속되고 있네요. 집 주변에 눈이 쌓여 있지만 창문을 통해서 들어오는 햇볕은 따뜻하기만 합니다. 2021년이 시작된지 벌써 한달이 훌쩍 흘러갔어요. 그러고

행복한엄마   2021-02-04

혈우가족 여러분 오늘도 행복한 하루 보내셨나요? 창밖에는 지금 눈이 내립니다. 이번 겨울엔 눈이 참 많이, 참 자주 오는 것 같네요. 얼마전까지는 온난화 때문에 지구가 더워진다고 하더니, 요즘엔 온난화 때문에 눈이 많이 온다고 그러네요? 그런데 이런

행복한엄마   2021-02-03

인터넷과 스마트폰이면 어떤 것이든 모르는 분야라는 것이 없는 것 같아도 사실 우리는 많은 부분을 모른 체, 자신이 모른다는 사실도 자각하지 못하고 살아가고 있다. 무엇이든 원하면 손쉽게 얻을 수 있는 편리한 세상에 살고 있는 우리 현대인들이 가장 낯설

행복한엄마   2021-02-01