흔히들 간은 몸 속의 화학 공장이라고 말한다. 말 그대로 신체 내의 모든 대사 과정에 관여하는 장기이며 몸속에 들어온 모든 것들을 해독하고 정화하는 역할을 맡고 있다. 이렇게 중요하고 어려운 일을 맡고 있는 장기 간, 도대체 무엇 때문에 나빠지고 사람

황정식 기자   2018-10-19

안녕하세요. 부산에 사는 혈우환우 배두한이라고 합니다. 현재 서른살이고 중증 혈우병을 가지고 있습니다. 혈우인으로서 흔치 않은 경험이라 제가 군대에 다녀온 이야기를 해드리고자 합니다.해병대를 갔던 얘기를 하기 전에 학창시절 일부를 짧게 설명하겠습니다.

혈우환우 배두한   2018-10-19

미국의 RNAi 치료제 전문 기업인 아닐람 제약(Alnylam Pharmaceutical)과 사노피 제약(Sanofi)이 공동 개발 중인 혈우병 치료제 피투시란(Fitusiran)의 국내 임상이 진행 중인 것으로 알려졌다. 피투시란은 안티트롬빈(ant

황정식 기자   2018-10-10

녹십자사(회장 허일섭)를 상대로 한 HCV(C형간염 바이러스) 감염 혈우병 환우들의 '2차소송'이 세번째 변론기일을 맞는다.부산지방법원 홈페이지에는 오는 10월 10일 오전 11시 20분 HCV 2차소송의 변론기일이 열린다는 내용이 공지

김태일 기자   2018-10-07

'HCV(C형간염 유발 바이러스) 집단감염 손해배상소송' 파기환송심에 참여하고 있는 혈우병 환우들이 6일 회의를 갖고 향후 계획을 논의했다.GC녹십자(사장 허은철)가 혈우병 환자들과 14년간 이어가고 있는 HCV 소송에서 법원을 통해 한

김태일 기자   2018-10-06

'혈우병 슈퍼 치료제'로 알려져있는 로슈사의 '헴리브라'(HEMLIBRA=에미시주맙)가 미식품의약국(FDA)으로부터 혈우병A 항체(Inhibitor)환자 치료에 이어 항체가 없는 일반 혈우병A에 대한 치료제로까지 추가 허가

김태일 기자   2018-10-06

C형 간염은 C형 바이러스의 감염으로 발생하는 소화기내과의 질병이다. 전세계적으로 1에서 2억명의 환자가 이 간염 바이러스에 노출되어 있는 것으로 추산되며 한때 치료 방법이 없어 불치병이라고 불리기도 한 질병이기도 하다. 또한 백신이 있어 간염 예방에

황정식 기자   2018-10-06

GC녹십자(사장 허은철)가 혈우병 환자들과 14년간 이어가고 있는 HCV(C형간염 유발 바이러스) 집단감염 손해배상 소송에서 법원을 통해 한국혈우재단(이사장 황태주)에 환자들의 의무기록 제출을 요구해 혈우사회의 우려를 낳고 있는 가운데, 원고인 소송인

김태일 기자   2018-10-04

2년마다 돌아오는 혈우병 환자가족의 통과의례, '희귀질환 의료비 지원 신청 소득재산조사'(이하 '재산조사') 기간이 도래해 추석 이후 혈우인들의 손발이 바쁘다.대한민국 정부는 등록된 133개 희귀질환 환자들의 요양급여 중

김태일 기자   2018-09-27

혈우병 치료제 생산기업으로 잘 알려진 GC녹십자(사장 허은철)가 국내 혈우병 환자 지원단체인 사회복지법인 한국혈우재단(이사장 황태주 / 재단의원 운영))에 환자들의 의료기록을 요구하고 재단이 이에 응해, 혈우사회의 심각한 우려를 야기하고 있다. 14년

유성연 기자   2018-09-19

문재인 대통령과 김정은 북한 국무위원장은 19일 오전 평양 백화원 영빈관에서 이틀째 남북정상회담을 한 뒤 ‘9월 평양공동선언 합의서’에 서명하자, 희귀질환인 혈우병 환자들 간에 환영과 기대를 모으는 패러디 사진이 게시됐다.앞서 이날 문 대통령은 "남북

황정식 기자   2018-09-19

대한적십자사(회장 박경서)가 C형간염 소송참여 혈우병 환우들을 상대로 제기했던 소송비용액확정 신청건을 취하했다. 적십자사는 해당 신청건의 담당재판부인 서울중앙지방법원 소송비용4계에 지난 6일 신청 취하서를 제출함으로써 더이상 환우들에게 소송비용을 청구

황정식 기자   2018-09-11

제주지역 혈우병 환자 치료를 담당하고 있는 제주대학교병원 강현식 교수팀은 한국희귀질환재단(이사장 김현주)과 함께 18일 '혈우병 바로알기 및 유전상담 프로그램' 강좌를 개최한다. 그동안 제주대병원 자

김태일 기자   2018-08-17

최근 스마트기기를 이용한 개인 맞춤형 콘텐츠의 관심과 수요가 급증하면서 차세대 혁신성장 동력으로 주목받고 있는 ‘1인 미디어’에 사회적 관심이 높다.이런 가운데 헤모필리아라이프 박천욱(前 인터넷 문화협회 사무국장) 대표는 8일 경북스마트미디어센터 주최

유성연 기자   2018-08-09

우리나라 혈우병 환자들은 혈우병으로 인한 1차적인 출혈 문제와 이로 인한 2차적인 관절 손상 및 HCV 감염 등의 문제로 이중고를 겪고 있다. 특히 이중에서도 C형간염(HCV)에 대한 문제가 심각한데, 많은 수의 혈우병 환자들이 HCV에 감염되어 추가

황정식 기자   2018-08-03

희귀질환인 혈우병 중에서도 '극희귀응고인자결핍'을 가진 환우들에 대한 치료제 공급이 공전만 거듭하고 있어 안타까움을 더하고 있다. 대구에 사는 임모군(9세)은 13개로 알려진 혈액응고인자 중 10번 응고인자 결핍 혈우병을 가지고 태어났다

김태일 기자   2018-07-29

대한적십자사가 혈우병 C형간염 소송 환자들에 대한 소송비용액확정 신청건에 있어 유보적인 시각으로 보아 줄 것을 당부했다. 적십자사 혈액관리본부의 담당자는 본지와의 전화통화에서 '아직 소송비용을 환자들에게 청구한다라고 확정된 게 없다'라고

황정식 기자   2018-07-22

성산장기려박사기념사업회 '블루크로스의료봉사단'에서는 21일 오전 서울대 의과대학 학생회관에서 '2018 블루크로스 학교별 동아리활동을 위한 교육'을 가졌다.전국의 중고등부 블루크로스청소년봉사단 동아리 학생들을 대상으로 한

유성연 기자   2018-07-21

쇼미더머니에 출연해 놀라운 가창력을 발휘했던, 랩퍼 타래가 혈우병 환우들에게 희망의 메시지를 전달하는 레드타이챌린지(RedTieChallenge)에 동참했다.랩퍼 타래는 사회공헌농구팀 LUV의 이형주 대표를 통해 레드타이챌린지 캠페인을 동참하게 됐다면

유성연 기자   2018-07-16

국내 혈우병 환자들에게 치료의 옵션이 늘어났다. 반감기를 늘린 혈우병 치료제의 국내허가가 완료된 거다.우여곡절을 겪으며 식약처 허가와 복지부의 보험급여적용까지 마무리 됐다. 먼저 포문을 연건 UCB제약의 알프롤릭스와 엘록테이트였다. 그러나 공교롭게도

유성연 기자   2018-07-12