- 주 2~3회 투여로 장기간 지속되는 출혈 관리 효과를 위해 특수 개발된 최초이자 유일한 단일 사슬형 A형 혈우병 치료제- 임상시험 결과 앱스틸라 예방요법을 투여한 환자들의 연간자연출혈빈도(AsBR) 평균 0.00 기록

황정식 기자   2020-01-23

혈우병치료제 생산기업 중 하나인 GC녹십자는 미국 현지법인 GCAM(Green Cross America)이 지난 9일(현지시간) 신규 혈액원을 개원했다고 10일 밝혔다.신규 혈액원은 미국 텍사스주 에딘버그에 위치하고 있으며, 최대 5만 리터의 원료혈장

유성연 기자   2020-01-12

세계에서 가장 앞서 개발되고 있는 바이오마린 사의 혈우병 유전자 치료제 벨록토코진 록사파보벡(valoctocogene roxaparvovec / 시험약품명 BMN270)'의 허가신청이 유럽에 이어 미국 식품의약국(FDA)에도 제출된 것으로 알려

김태일 기자   2020-01-06

혈우병 환자단체 한국코헴회 대구경북지회(지회장 권선복)는 2020년 새해를 맞아 오는 11일 오후 3시 30분부터 대구 달서구에 위치한 자연속 테마뷔페에서 경북지회 신년회를 한다고 코헴 홈페이에 게시했다.권선복 지회장은 경자년 새해에 경북지회 회원들의

하석찬 기자   2020-01-04

16년동안 진행되고 있는 대한민국 내 소송이 있다고 하면 일반인들은 '에이, 설마~' 하고 고개를 갸우뚱 하는 반응이 많을 것이다. 그게 민주화 운동 관련 재심사건도 아니고 약품으로 인한 바이러스 감염사건이라는 사실을 알면 아마도 더 궁

김태일 기자   2019-12-29

2019년에도 국내외 혈우병과 관련된 다양한 소식들이 우리들과 함께 했다. 한 해 동안 많은 일들이 있었지만 그 중에서도 헤모필리아라이프에서는 2019년을 뜨겁게 달군 혈우병 관련 뉴스 5가지를 뽑아 선정해 보았다.

황정식 기자   2019-12-29

2020년 3월부터 단순 두통이나 어지럼증으로 뇌 MRI(자기공명영상촬영) 검사를 받을 경우 건강보험 자기부담율이 80%까지 올라가도록 제도 변경이 예고된 가운데, 뇌출혈이 의심되는 혈우병 환자의 정확한 진단을 위한 방안에 대해서도 관심이 높아지고 있

김태일 기자   2019-12-27

서울에 사는 혈우병 환자 A씨는 12월, 김효철내과의원과 연세재활의학과의원 두 군데의 의원에서 전화를 받았다. 올해 말로 종료되는 '산정특례' 재신청기간 내에 꼭 신청을 완료하라는 당부전화였다.건강보험공단은 진료비 부담이 높은 암, 희귀

유성연 기자   2019-12-27

혈우병 치료제에 의한 HCV(C형간염바이러스) 집단감염 손해배상 소송에 참여하고 있는 혈우병 환자와 가족들이 GC녹십자와의 합의기한 종료를 하루 앞두고 녹십자측의 적극적인 합의의사가 없을 시 합의기간 연장은 없다는 사실을 분명히했다.2004년 소송을

유성연 기자   2019-12-23

한국혈우재단(이사장 황태주)은 홈페이지를 통해 혈우병A, B 환자의 '2020년 치료제 처방주기표'를 공지했다.이는 보건복지부가 2019년 초부터 8, 9인자 응고인자제제의 처방주기를 기존 '한 달 단위'에서 '4주

김태일 기자   2019-12-14

치료제에 의한 HCV(C형간염바이러스) 집단감염 손해배상 소송에 참여하고 있는 혈우병 환자들이 1차(2004년 시작)와 2차(2018년 시작) 소송인단을 통합해 공동행동에 나섰다.원고 승소취지의 대법원 파기환송을 거쳐 서울고등법원에 계류되어 있는 1차

유성연 기자   2019-12-08

혈우병 A형(8인자 결핍)이나 B형(9인자 결핍)은 부족한 응고 인자를 혈관 주사를 통해 보충함으로써 출혈을 막거나 예방할 수 있다. 하지만 이렇게 혈관에 넣어주는 응고 인자는 체내에서 소비되는 반감기가 매우 빠르기 때문에 적절한 출혈예방을 위해서는

황정식 기자   2019-12-08

다양한 혈우병 치료제가 속속 등장하면서 혈우병 치료 옵션도 다양해지고 있다. 바이오의약품 전문기업인 ㈜팬젠(PanGen Biotech Inc.)은 혈우병 치료제 ‘PGA40’의 임상 1상 시험에서 혈우병 A형 환자를 대상으로 임상 시험을 진행 중인 것

황정식 기자   2019-12-07

한동안 정체되어 있던 혈우병 환자들의 HCV(C형간염바이러스) 집단감염 손해배상 소송 진행에 작은 변화들이 감지되고 있다.2018년 초 제기된 환자들의 '2차소송'을 담당하고 있는 부산지방법원 제8민사부는 지난 주, 거의 1년 만에 5차

유성연 기자   2019-11-30

새롭게 임원 구성을 마친 한국코헴회 서울경기지회(지회장 박유성)가 혈우병 치료제로 인한 HCV(C형간염바이러스) 집단감염 사태를 매듭짓기 위한 공동행동을 예고했다.서울경기지회는 23일 열린 지회모임에서 공석이었던 지회장과 2020~2021 임기의 신임

김태일 기자   2019-11-24

한국혈우재단(이사장 황태주)은 23일 전라남도 광주 웨딩그룹위더스 광주에서 ‘2019 전북전남 혈우병 세미나’를 개최했다. 이번 세미나는 전국 혈우병 환우를 대상으로 한 혈우재단의 혈우병 건강관리 세미나로 전북전남을 마지막으로 2019년도 혈우병 세미

황정식 기자   2019-11-23

세계 최초 혈우병 유전자 치료제가 의약품으로서의 첫 승인절차에 들어갔다.미국 캘리포니아에 위치한 바이오마린(BioMarin) 파마슈티컬은 중증 성인 혈우병A에 대한 유전자 치료제로서 벨록토코진 록사파보벡(valoctocogene roxaparvovec

김태일 기자   2019-11-23

국내 생명과학 발전과 필수의약품 국산화, 혈우사회의 형성에 앞장서며 뚜렷한 족적을 남긴 것으로 평가받는 故 牧岩(목암) 허영섭 GC녹십자 회장이 타계한지 10주기를 맞았다.GC녹십자(대표 허은철)는 용인 수지 본사에서 故 허영섭 회장의 10주기 추모식

유성연 기자   2019-11-17

한국화이자(대표 오동욱)는 지난 5일 의료 전문 기자들에게 유전자 치료와 관련된 상세한 내용을 전달하는 ‘화이자 프레스 유니버시티’를 개최하였다. 서울 퇴계로의 화이자 타워에서 개최된 이번 프레스 유니버시티는 유전자 치료에 대한 기자들의 이해를 높이고

황정식 기자   2019-11-16

- 시대상 반영한 민주적 의사결정구조 시도에 회원들 '환영'- 14일까지 서울경기 김영기 대의원에게 문자로 신청, 21일 사전 모바일투표 진행- 23일 현장투표와 합산, 지회장과 대의원 3인 선출 한

김태일 기자   2019-11-11