우리나라 등록 혈우병 환자 수가 2,500명에 육박했다.한국 혈우병 환자의 치료와 복지 향상을 위해 운영되고 있는 한국혈우재단(이사장 황태주)은 지난 9월 '2018 혈우병 백서'를 출간했다. 혈우병 백서는 재단이 2004년부터 매년 국

김태일 기자   2019-10-18

조국 법무부장관의 부인 정경심 교수가 혈우병 환자라는 내용의 글이 한때 SNS 상에 퍼져 진위여부와 여성 혈우병 가능여부에 대한 관심이 증폭됐다.지난 9월 말 조국 교수 자택에 대한 검찰의 압수수색 과정에서 정경심 교수가 조국 장관에게 전화를 걸었고

김태일 기자   2019-10-13

혈우병A 항체환자의 예방요법을 위해 출시예정이었던 JW중외제약의 '헴리브라'가 지난 10일 건강보험심사평가원(심평원) 약제급여평가위원회에 상정 예정되었다가 회의 몇 시간 전 돌연 취소되는 사태를 맞았다. 올해 1월 중순 어렵게 혈우병A

김태일 기자   2019-10-11

청명한 가을 하늘과 선선한 바람이 부는 가을에 대전충남지회가 8개 지회 중에서 가장 먼저 장년 워크샵을 열었다. 한국코헴회(회장 박정서) 대전충남지회(지회장 박한진)는 오늘 한글날에 충남 태안반도의 천리포수목원 일대에서 장년 워크샵 및 단합대회를 개최

황정식 기자   2019-10-09

‘순풍산부인과’, ‘학교3’, ‘비밀의 교정’, ‘비단향꽃무’, ‘대망’ 등의 풋풋한 연기를 선보였던 영화배우 우수빈이 혈우병 환우 및 출혈질환 환우들에게 희망의 메시지를 전달하는 ‘레드타이챌린지(Red Tie Challenge)’ 캠페인에 동참했다.

유성연 기자   2019-09-28

혈우병 치료제를 무상으로 받는다?많은 수의 혈우병 환자가 일정 소득ㆍ재산을 초과하지 않는 한, 국가 지원을 통해 본인부담금 없이 치료제를 처방받고 있긴 하지만, 제약사 차원의 '환자지원프로그램'을 통해 무상으로 약품을 받는 경우도 있다.

김태일 기자   2019-09-28

강동경희대 소아청소년과 박영실 교수가 의약전문지들과의 인터뷰를 통해 혈우병 바르게 알리기에 나섰다.강동경희대는 서울 동부지역에 위치해 있으면서 혈우병 환자들의 일상적 치료와 처방을 담당하는 동시에 전국 혈우환자의 응급상황과 수술에 대응하고 있는, 혈우

김태일 기자   2019-09-24

“혈우환우 가족들은 어떤 생각을 가지고 있을까?”혈우사회에서 공동체의식과 공감을 나누고, 밖으로는 전국민을 대상으로 혈우병에 대한 긍정적 사회인식을 넓혀 나간다는 취지를 담아 진행되고 있는 레드타이챌린지 캠페인이 이번에는 영상을 통해 환우들의 생각을

유성연 기자   2019-09-22

녹십자사를 상대로 한 혈우병 환자들의 '권리찾기' 엔진에 부스터가 더해질지 관심이 모아지고 있다.정부와 더불어민주당은 18일 당정협의를 통해, 집단소송제의 적용범위 제한을 없애고 증거개시명령제와 소급적용 검토까지 포함하는 집단소송제도 확

김태일 기자   2019-09-22

최근 혈우병 환자 가정에 국민건강보험으로부터의 우편 안내문이 한 통씩 도착하고 있다. 제목은 '본인일부부담금 산정특례 적용 종료 안내'이다.이 안내문은 희귀질환 환자들이 국민건강보험으로부터 적용받고 있는 본인부담금 산정특례 혜택기간이 등

김태일 기자   2019-09-21

혈우병 환자협회 한국코헴회가 홈페이지에 새로운 혈우병치료제 임상시험 참가자 모집 공고를 띄웠다. 홈페이지 팝업창 형태로 제작된 이 공지는 덴마크 노보노디스크사에서 개발중인 '항-조직인자경로 억제'(Anti-TFPI Antibody) 기전

하석찬 기자   2019-09-11

한국혈전지혈학회(회장 정명호)가 2019 추계학술대회를 연다. 날짜는 오는 6일과 7일, 장소는 광주 김대중컨벤션센터이다.정맥ㆍ동맥혈전증, 혈소판 질환 등 혈전과 지혈 분야의 다양한 질환에 대한 임상경험과 연구성과가 발표되는 가운데 혈우병 분야의 세션

김태일 기자   2019-09-05

먹거리 볼거리 즐길거리가 풍성했던 한국코헴회 가 420여명의 혈우사회 구성원이 참가한 가운데 성황리에 막을 내렸다. 헤모라이프는 지난 15일부터 17일까지 사흘간 ‘속리산 유스타운’에서 진행된 이번 여름캠프에서 취재지원과 함께 현장에서 배포된 ‘캠프데

유성연 기자   2019-08-26

신개념 혈우병 치료제인 '헴리브라'(Hemlibra / 쥬가이제약 생산)를 수입 판매하는 JW중외제약에서는 7월 초 호주 멜버른에서 열린 국제혈전지혈학회(ISTH) 총회서 발표된 헴리브라 관련 연구결과를 모아 'Highlights

김태일 기자   2019-08-25

혈우병 항체 환자들의 우회요법 치료가 조금 더 수월해질 것으로 보인다.보건복지부는 19일 '요양급여의 적용기준 및 방법에 관한 세부사항(약제)' 고시 일부개정(안) 행정예고를 발표함으로서 노보세븐, 훼이바 등 혈우병 항체 치료제를 비롯한

김태일 기자   2019-08-25

여름캠프 둘째 날, 새로운 시도들이 돋보였다. 아침식사 후 주변 관광지를 돌아보는 프로그램과 아이들 위주의 물놀이는 여느 캠프에서 진행되었던 것과 크게 다르지 않았다. 차로 5분 거리의 '법주사 투어'는 아름다운 불상과 울창한 나무들,

김태일 기자   2019-08-16

혈우병 치료제 개발의 황금기라고 할 수 있는 시대입니다. 반감기가 길어진 롱액팅제제, Anti-TFPI와 항트롬빈 억제기전 등 기존과 다른 지혈전략의 제제, 그리고 유전자 치료까지... 그런데 이렇게 다양하고 효과적인 치료제가 개발되는 가운데서도 무언

황정식 기자   2019-08-10

혈우환우 HCV 1차소송인단이 지난달 27일 모임을 갖고 최근의 이슈와 관련된 대응방향을 논의했다.바이러스가 완전히 걸러지지 않은 혈액유래 혈우병치료제로 인해 HCV(C형간염 바이러스)에 감염되어 치료제 제조사인 녹십자(회장 허일섭)를 상대로 15년째

김태일 기자   2019-08-04

지난 27일 토요일 저녁, 한국코헴회 서울경기지회 한 임원은 광명시에 거주하는 환우 어머니로부터 다급한 전화를 받았다. 혈우병을 가진 아들이 의식이 없는 채 광명의 한 병원 응급실에 실려가 있는데, 이 병원은 혈우병 치료제가 처방되지 않아 혈우병 치료

김태일 기자   2019-07-28

혈우병 환자들의 정형외과 수술 결정에 한층 더 신중함이 필요하다는 의견들이 줄을 잇고 있다.서울 소재 'ㅎ'의원에서 정형외과 협진 진료를 받은 한 초등학생 혈우환자의 어머니는 의사의 수술권유에 적잖이 당황할 수 밖에 없었다. 아직 어린

김태일 기자   2019-07-27