수도권의 의원급 혈우병 치료기관들이 올 추석 연휴에 9월 28일 목요일부터 10월 3일 화요일까지 휴진한다고 공지했다.한국혈우재단 부설의원(서울, 광주, 부산)과 김효철이상훈내과의원, 구로연세재활의학과의원 모두 이번 연휴에 임시공휴일인 10월 2일까지

김태일 기자   2023-09-25

사단법인 오산시자원봉사센터는 2023년 청년의날을 맞아 오는 16일 오산시청에서 '희귀질환 청년 환우들과 함께하는 오산시 마을 축제'를 개최한다.지난해에 이어 두번째로 열리는 이 행사는 혈우병을 포함해 희귀질환을 가진 청년들이 시민들과

김태일 기자   2023-09-15

우리금융미래재단과 세이브더칠드런은 희귀난치질환으로 고통을 겪는 어린이와 청소년 및 그 가족을 위해 의료비 지원사업을 실시한다고 이달 7일 밝혔다.우리금융미래재단은 우리금융그룹 전 계열사의 사회공헌역량을 모아서 2022년 출범한 공익법인으로 △자립준비청

김태일 기자   2023-09-13

한국혈우재단(이사장 박상규)은 재단 홈페이지를 통해 9월 정형외과 클리닉 일정이 9월 9일(토)과 19일 (화) 진행된다고 공지했다.혈우재단 정형외과 클리닉은 혈우병 환자들을 대상으로 관절 관리와 정형외과적 치료에

하석찬 기자   2023-09-08

두 발로 자유롭게 걷는 능력은 자연사적으로 인간에게 많은 발전을 가져다주었고 다양한 기동성과 창조적 역량을 발휘하게 만들었다.혈우병 환자들은 반복된 관절 출혈로 다리에 장애를 가지고 있거나 걸음이 부자연스러운 경우가 많다. 더군다나 응고인자제제가 보급

김태일 기자   2023-09-08

최초의 혈우병A 유전자 치료제인 '록타비안'(valoctocogene roxaparvovec)이 8월 말 세계 최초로 독일에서 중증 A형 혈우병 환자에게 상업적으로 투여되었다.바이오마린의 제프 아제르(Jeff Ajer)부사장은 회사 보도

김태일 기자   2023-09-05

다가오는 10월에는 혈우병 치료제를 최대 네 번까지 외래처방 받을 수 있어 환자들의 내원 일정 관리에 관심이 필요할 것으로 보인다.혈우병은 혈액 속 특정 응고인자 결핍으로 출혈 시 지혈이 잘 이루어지지 않는 유전성 희귀 출혈질환이다. 출혈 시, 혹은

김태일 기자   2023-09-04

정부의 2024년도 예산안이 발표되면서 혈우병과 희귀질환 관련 내년 보건복지 예산은 어떻게 편성되었는지 관심이 높아지고 있다.일단, 보건복지부 전체 예산은 올해보다 12.2% 증액된 122.5조 원이다. △약자복지 강화 △저출산 극복 △지역완결적 필수

김태일 기자   2023-09-01

- 혈우병 환자들의 일상 속 질환 관리 함께하는 ‘헤모타임’, 투여 정보 관리로 개별화된 질환 관리 도와- ▲자가 주사 교육 영상 ▲질환 정보 ▲제품 정보 제공해 혈우병 환자들의 질환 이해도 높여한국화이자제약(대표이사 사장 오동욱)은 혈우병 환자들을

하석찬 기자   2023-09-01

첫 혈우병 피하주사제가 국내에 도입되어 지난 5월부터 혈우병A(8번응고인자 결핍) 환자들을 대상으로 급여 확대된 이후, 한국에 들어올 다음 신약은 어떤 약품이 될지 관심이 높아지고 있다.8인자 피하주사가 도입되었으니 9인자 피하주사도 들어오지 않을까

김태일 기자   2023-08-31

한국다케다제약(대표 문희석)은 29일 자사의 혈우병 치료제인 '애드베이트'(8인자)와 '릭수비스'(9인자)에 동봉된 주사제희석키트 '박스젝트2'(BAXJECT II)의 일부 생산분량에 불량이 발생할 가능성이

김태일 기자   2023-08-30

최근 영국, 독일, 덴마크에서 표준반감기제제(SHL)에서 반감기연장제제(EHL)로 변경한 환자들을 대상으로 한 연구를 통해 의미 있는 결과가 어드밴스 인 테라피(Advences in Therapy) 학술지에 발표되었다. 연구에는 총 30명의 9인자 성

김태일 기자   2023-08-30

- 연평균 출혈 빈도 중간값 10.5회→0.00회로 줄어…약물관련이상반응도 없어JW중외제약은 A형 혈우병 치료제 ‘헴리브라(성분명 에미시주맙)’의 한국인 항체 환자 대상 효과와 안전성을 입증한 연구결과가 최근 국제학술지 ‘헤모필리

하석찬 기자   2023-08-30

오랜기간 혈우병 환자와 가족에 대한 코칭을 진행해 온 경희대 박원숙 교수(후마니타스 코칭·상담 연구소 원장)의 상담프로그램이 한국혈우재단과의 협력으로 이어지고 있어 주목받고 있다.박원숙 교수는 매주 토요일 오전 한국혈우재단 1층 상담실에서 혈우병 환자

김태일 기자   2023-08-28

혈우병A 유전자재조합제제에 대한 처방용량 건보기준이 확대된 지 20일(8월 8일 시작된 처방구간 고려했을 땐 보름) 가량 기간이 경과되면서, 필요에 따라 실질적 치료제 용량을 늘려 처방하기 위한 의료진과 환자들의 협력이 늘고 있다.앞서 보건복지부는 8

김태일 기자   2023-08-21

얼마전 필자의 지인 이진호(가명)씨는 정기 검진을 위해 대장 내시경 검사를 받았습니다. 평소 건강하다고 생각했던 진호씨에게서 예상밖에 1.5 cm이상의 용종이 발견 되었고, 보호자의 동의 하에 그자리에서 용종 제거 시술을 받게 되었습니다. 치료의 예후

자유기고가 쌥쌥이   2023-08-18

먼저, 혈우병과 희귀질환을 치료하시는 의료진 선생님들께 감사의 말씀을 전합니다. 여러분의 노력과 전문적인 지식으로 많은 환우들에게 희망을 줄 수 있습니다.또한 혈우병 환우들과 그 가족들께도 감사의 마음을 전합니다. 어려운 시기에도 불구하고 생활과 치료

박천욱 대표   2023-08-16

글로벌 헬스케어 기업 사노피는 반감기 연장 B형 혈우병 치료제 ‘알프로릭스’가 한국혈우재단에서 처방될수 있도록 모든 준비를 마쳤다고 16일 밝혔다.이로써 알프로릭스가 한국혈우재단 의약품심의위원회를 통과한 지 약 8개월 만에, 재단 부설 의원에서 치료를

유성연 기자   2023-08-16

글로벌 혈우병 사회의 발전상 속에서 우리는 현재 어느 정도 위치에 있을까?헤모필리아라이프에서는 글로벌 혈우사회의 새로운 소식과 인터뷰를 모아 '2023 WFH 글로벌뉴스'를 발행했다.국제 혈우사회에서는 지난해 세계혈우연맹(WFH) 총회가

김태일 기자   2023-08-11

혈우병A 항체환자를 치료하기 위한 면역관용요법(ITI : Immune Tolerance Induction)에 표준반감기제제 뿐만 아니라 반감기연장제제의 사용도 허가되어야 한다는 의견에 힘이 실리고 있다.혈액 속 특정 응고인자가 결핍되어 출혈 시 지혈이

김태일 기자   2023-08-11