더불어민주당 전현희 의원(서울 강남을)은 혈액 내 응고인자 부족으로 출혈 시 지혈이 늦게 진행되는 희귀질환인 혈우병 환자단체 한국코헴회(회장 박정서)와 공동주최로 ‘세계 혈우인의 날’을 맞아 4월 17일 오전 10시 국회의원회관 제2세미나실에서 "지식

김태일 기자   2018-04-20

성산 장기려박사 기념사업회 블루크로스의료봉사단(이사장 손봉호 / 이하 '블루크로스')이 피가 잘 멎지 않는 희귀질환인 혈우병 환우들을 위한 지원활동에 발 벗고 나서고 있다.블루크로스는 17일 혈우병 환우단체 '한국코헴회'와

김태일 기자   2018-04-18

혈액 내 응고인자 부족으로 출혈 시 지혈이 늦게 진행되는 희귀질환인 혈우병 환자단체 한국코헴회(회장 박정서)는 전현희 의원(더불어민주당 / 서울 강남을)과 공동주최로 ‘세계 혈우인의 날’을 맞아 17일 오전 10시 국회의원회관 제2세미나실에서 정책간담

김태일 기자   2018-04-17

2018년 4월 17일 세계혈우인의날(World Hemophilia Day)을 맞아 전세계 혈우병 공동체들이 혈우병에 대한 올바른 인식을 고취하기 위한 다양한 활동을 준비하고 있는 가운데, 국내 혈우병 치료제 생산기업인 GC녹십자도 랜드마크 건축물에

김태일 기자   2018-04-16

◇ ‘지식공유가 우리를 더 강하게 한다’ 올해 슬로건 따라 혈우병 인식확산 계기◇ 전현희 의원, “혈우병 소송 무료변론이 정치로 나선 계기” 저서에서 밝혀출혈 시 피가 잘 멎지 않는 희귀질환인 혈우병 환자단체인 한국코헴회(회장 박정서)는 전현희 의원(

김태일 기자   2018-04-14

혈우병 환우들로 구성된 싸이클 팀, ‘브라더스 익스페디션’의 첫 야외 라이딩이 성공적으로 진행됐다. 브라더스 익스페디션은 7일, 경기도 양평군 일대 약 30.33Km의 주행을 무사히 마쳤다.이날 훈련에 참여한 10여 명의 팀원들은 오전, 서울 강남구

유성연 기자   2018-04-08

혈우병 환우들이 이용하는 전문 클리닉 중 한 곳인 ‘김효철 내과’는 김효철 원장의 해외 학회 참석 등으로 인한 휴진을 공지하고 혈우병 환우들에게 진료의 차질이 없도록 당부했다.공지된 일정에 따르면, 4월 7일(토요일)과 5월 19일부터 27일까지 휴진

유성연 기자   2018-04-05

북한 김정은 위원장이 혈우병 환우로, 그 여동생 김여정 중앙위 제1부부장이 혈우병 보인자 인 것으로 밝혀졌다. 세계혈우사회 역사에서 지금까지 단 한 번도 알려지지 않았던 북한의 혈우병 가계도가 드러나면서 전세계 관련학회의 관심이 초 집중되고 있다.혈우

헤모필리아 라이프   2018-04-01

대한혈액학회(이사장 김형준)는 학회 창립 60주년을 맞이하여 학회 역사 최초로 국제학술대회를 개최하고 국제적 위상을 갖추기 위한 첫 걸음을 내딛었다. 대한혈액학회는 3월 29일부터 3월 31일까지 서울 그랜드워커힐호텔에서 2018 대한혈액학회 국제학술

김태일 기자   2018-03-31

이번 2018 제59차 대한혈액학회 춘계국제학술대회가 3월 29일부터 31일까지 3일간 서울 그랜드 워커힐 호텔에서 개최되고 있다. 헤모필리아 라이프에서는 현장에서의 장면을 담기 위해 둘째날 국내 및 세계의 많은 의사 및 연구원들이 모인 워커힐 호텔을

황정식 기자   2018-03-30

- 주1회 투여로 혈우병A, 혈우병A 항체환자 예방요법 가능- ACE910 (임상시험명) = 에미시주맙(성분명) = 헴리브라(미국 유럽 제품명)JW중외제약이 쥬가이제약으로부터 도입한 A형 혈우병 치료제 '에미시주맙'(Emicizumab)

김태일 기자   2018-03-21

"컬링 중계 보다가 광고에 혈우병이 나와서 깜짝 놀랐다"최근 '혈우병'이라는 문구가 선명하게 각인된 한 TV광고를 본 몇몇 혈우환우와 가족들이 한 말이다.평창동계올림픽과 패럴림픽 시즌을 타겟팅해 제작된 GC녹십자(대표 허은철)의 새로운

김태일 기자   2018-03-16

혈우병 환우들의 사이클링 프로그램인 ‘브라더스 익스페디션’의 트레이닝이 막바지로 치닫고 있는 가운데, 인-도어 시뮬레이션 라이딩을 성공적으로 마치고 오는 4월 7일 야외 라이딩을 시작한다.'브라더스 익스페디션'은 인-도어 트레이닝 7회차

김승근 기자   2018-03-11

혈우병 환자들에게 치아관리는 중요한 관심거리 중 한가지이다. 국제 혈우사회는 혈우병 치아 전문 의료인들이 늘어나고 있는 반면 국내에는 걸음마 수준을 넘지 못하고 있다.이런 가운데, 한국혈우재단 진료담당 최용묵 상임이사는 혈우병 환자들의 출혈관리 외에

유성연 기자   2018-03-07

최근 우리 사회는 새로운 산업시대를 의미하는 뜻을 담고 있는 ‘4차 산업혁명’에 대한 관심이 높아지고 있다. 빅데이터를 기반으로 인공지능과 첨단과학기술이 경제와 사회 전반에 거쳐 ‘융합혁신’을 이루면서 나타나는 차세대 산업혁명이다.이같은 혁명은 혈우병

유성연 기자   2018-03-01

혈우병 치료제로 인해 HCV(C형간염 바이러스)에 감염된 혈우병 환자들이 제약사를 상대로 신규 소송(2차소송)에 나섰다.지난 9일 혈우병 환자 홍모씨 등 26명은 주식회사 녹십자홀딩스를 상대로 부산지방법원에 손해배상소송 소장을 접수했다. 2004년 1

김태일 기자   2018-02-15

-'첫 혈우병 피하주사제' 1상임상 찍고 제품화 박차-이수앱지스(대표이사 이석주)가 피하주사방식으로 공동개발 중인 B형 혈우병 치료제 'ISU304/CB 2679d(이하 ISU304)'의 임상1상 중간 결과를 2월 9일 발

김태일 기자   2018-02-12

혈우병 환우를 위한 맞춤형 사이클링 프로그램인 '브라더스 익스페디션'의 트레이닝이 날로 그 열기를 더해가고 있다.자전거 타기를 통해 한국 혈우환우들의 건강한 사회활동을 지원하고 역동적인 운동문화를 만들기 위한 사회공헌 프로그램으로서 &#

김태일 기자   2018-02-10

30년만에 우리나라에서 열리는 세계인의 축제, 혈우 환우도 동참하다.그렇게 기다리던 2018 평창 동계 올림픽이 바로 코 앞까지 다가왔다. 3번의 도전 끝에 얻어낸 평창 동계 올림픽, 2017년 10월 24일에 그리스에서의 채화식을 거쳐 100일 동안

황정식 기자   2018-02-07

법정에서 혈우병 환자들의 대변인 역할을 자처했던 전현희 의원(더불어민주당 서울 강남을)이 서울시장 출마를 사실상 공식화했다.전현희 의원은 4일(일) 오전 11시 국회의원회관 제8간담회 회의실에서 기자간담회를 열고 자신이 경쟁력 있고 준비된 서울시장 후

김태일 기자   2018-02-05