글로벌 헬스케어 기업 사노피(Sanofi)의 국내 제약사업부문인 사노피-아벤티스 코리아(대표 배경은)가 9월 21일 혈우병 환자의 건강한 삶의 ‘레벨업’을 위한 유튜브 채널 ‘레벨업 프로젝트’를 개설하여, ‘혈우병 환우 관절 건강 홈트(홈 트레이닝)’

김태일 기자   2020-09-21

세계 혈우사회의 최신 소식을 지면으로도 만나볼 수 있게 됐다.혈우병 전문매체 헤모필리아라이프는 올해 세계혈우연맹(WFH) 온라인총회에서 발표된 주요 이슈와 학술자료를 한국어로 기사화 해 묶은 '2020 WFH 글로벌 뉴스' 특별판을 발간

김태일 기자   2020-09-20

혈우병 환자들이 GC녹십자를 상대로 17년째 진행해오고 있는 C형간염(HCV) 집단감염 손해배상 소송의 첫 '조정'이 열렸다.서울고등법원 민사 17부는 지난 18일 오후 2시 30분 서울고법 동관 655호 준비절차실에서 원고와 피고 양측

김태일 기자   2020-09-20

혈우병 토탈 케어에 앞장서고 있는 신촌 세브란스병원 소아혈액종양과(유철주 교수)에서 혈우병 환우 대상의 비대면 온라인 강좌가 열린다. 최근 코로나19 팬데믹으로 혈우병 환우들의 공식 교육이 장기간 이뤄지지 않고 있는 가운데, 세브란스 병원에서 ‘혈우병

유성연 기자   2020-09-11

후마니타스 코칭상담연구소 박원숙 원장과 한국혈우재단의원이 협업해 운영하고 있는 혈우환자가족을 위한 코칭상담 프로그램에 대한 관심이 높아지고 있다.박원숙 원장은 매주 토요일 오전 한국혈우재단 서울의원 1층에서 환자와 환자 가족이 가진 삶의 문제를 함께

김태일 기자   2020-09-08

지난 4일 오후 6시 30분, JW중외제약은 글로벌 제약업체 로슈 산하 쥬가이제약과 함께 '헴리브라 온라인 심포지움'을 가졌다.'헴리브라를 이용한 8인자 혈우병 비항체 환자와 항체환자에서의 치료'(Emicizumab tre

김태일 기자   2020-09-06

'혈우병 환자 HCV(C형간염바이러스) 집단감염 손해배상 소송'(이하 HCV소송)에서 원고(혈우환자)측 변호를 맡고 있는 법률사무소 우굉필 변호사는 오는 9월 18일까지 4차소송인단을 모집한다고 밝혔다.HCV소송은 2004년에 1차소송,

김태일 기자   2020-09-01

치료제로 인한 C형간염바이러스(HCV) 감염 피해를 입은 혈우병 환자들의 1차소송 파기환송심 재판이 다음 달 조정절차에 회부됐다.HCV소송은 크게 2004년 시작된 1차소송과 2018년 추가로 들어간 2차소송으로 나눌 수 있는데, 9월 18일 예정된

김태일 기자   2020-08-25

혈우병 환자단체 한국코헴회(회장 박정서)의 ‘HCV협의회’ 추가모집이 80여 명 선에서 완료되었다. ‘HCV협의회’란 과거 혈우병치료제로 인한 C형간염바이러스 감염 피해를 받은 혈우병 환자들 중 소송에 패소하거나 참여할 수 없는 환자들을 대상으로 코헴

김태일 기자   2020-08-24

혈우병 완치를 위한 첫 유전자치료제 사용승인까지는 다소 시간이 더 필요할 것으로 보인다.미국 식품의약국 FDA는 현지시각으로 19일 바이오마린(Biomarin)의 혈우병A 유전자치료제 ‘록타비안’(Roctavian)에 대한 승인 거부하면서 현재 진행중

김태일 기자   2020-08-21

한국 혈우사회 내에 '설문 바람'이 불고 있다.보통 '혈우병 치료제 관련 리서치'와 같은 명칭으로 진행되는 설문조사는 치료제를 공급하고 있거나 공급을 앞두고 있는 제약사가 전문 리서치 업체를 통해 혈우병 환자 또는 가족을

김태일 기자   2020-08-16

혈우사회 뉴스와 분석코너 등으로 매주 업데이트 되고 있는 헤모필리아TV 방송 프로그램이 큰 관심을 모으며 짧은 기간 내에 채널 구독자 수 1,200명을 돌파했다.대중에게 사랑받고 있는 인기 유튜브 채널이 수백만 구독자를 보유하고 있는 것에 비해서 상대

유성연 기자   2020-08-08

혈우병 환자들이 제기한 C형간염바이러스(HCV) 집단감염 손해배상 소송에서 일부 원고들이 피고인 GC녹십자와 합의했다.7월 31일자로 이루어진 이번 합의의 인원은 2004년 시작된 1차소송과 2018년 시작된 2차소송 원고 총 60명 중 48명으로 알

김태일 기자   2020-08-02

7월 8일 첫 방송을 시작한 유튜브 채널 [헤모필리아TV]의 '헤모인사이드' 코너가 순항중이다.'헤모인사이드'는 매 회 혈우사회 내 한 가지 이슈를 골라 초청패널과 함께 깊이 있게 다루어 보는 시사토크 프로그램이다.첫 방송

하석찬 기자   2020-07-26

방송에서 수차례 방영되며 인기를 끌고 있는 수제어묵의 달인 이재원씨가 혈우 환우들을 위한 응원의 메시지를 전달했다. 이재원씨는 혈우병과 출혈질환에 대한 연대를 상징하는 레드타이챌린지에 참여하며 ‘힘든 장애를 가진 사람들이 많지만 모두가 함께하는 온전한

황정식 기자   2020-07-24

한국혈전지혈학회(회장 정명호)가 이달 31일에 2020년 37회 춘계학술대회를 연다.학회측은 코로나 사태로 인해 참석 못하는 연자들을 위해 온라인과 오프라인을 병행하여 학술대회를 진행하게 되었다고 밝혔다.사회적 거리두기가 부분적으로 완화되고 있는 전반

김태일 기자   2020-07-24

혈우병A(혈액응고 8인자 결핍) 반감기연장 치료제를 선택해 사용할 수 있는 시기가 본격 도래했다.지난주 사노피젠자임사 '엘록테이트'(ELOCTATE, 성분명 에프모록토코그알파)의 국내 첫 처방이 시작되면서 기존 다케다사의 '애디노

김태일 기자   2020-07-19

간절히 바라면 이루어진다는 말이 진짜였을까? 혈우가족들의 기도가 한 청년환우를 살렸다.지난 3월 교통사고로 중태에 빠졌던 충남지역 19세 혈우병 환자 A군이 기적처럼 회복되고 있다는 소식이 들려왔다.혈우병 환자단체 한국코헴회의 청년회(회장 이강욱)는

김태일 기자   2020-07-17

MBN '보이스퀸'에서 3위라는 높은 성적으로 입상했던 트로트 가수 최연화가 한국코헴와 헤모라이프가 진행하고 있는 레드타이챌린지(RedTie Challenge)에 동참했다. 트로트 가수 최연화는 최근 헤모필리아라이프와 가진 인터뷰에서 혈

황정식 기자   2020-07-14

혈우병 환자와 GC녹십자 간 17년째 이어져 온 HCV(C형간염 바이러스) 집단감염 소송에 있어 일부 합의안이 마련되면서 적지 않은 원고(혈우 환자)들이 합의 쪽으로 무게를 싣고 있는 것으로 알려졌다.7월 초, 소송인단 내 협의위원들은 녹십자측 임원과

김태일 기자   2020-07-12