여름캠프 둘째 날, 새로운 시도들이 돋보였다. 아침식사 후 주변 관광지를 돌아보는 프로그램과 아이들 위주의 물놀이는 여느 캠프에서 진행되었던 것과 크게 다르지 않았다. 차로 5분 거리의 '법주사 투어'는 아름다운 불상과 울창한 나무들,

김태일 기자   2019-08-16

혈우병 치료제 개발의 황금기라고 할 수 있는 시대입니다. 반감기가 길어진 롱액팅제제, Anti-TFPI와 항트롬빈 억제기전 등 기존과 다른 지혈전략의 제제, 그리고 유전자 치료까지... 그런데 이렇게 다양하고 효과적인 치료제가 개발되는 가운데서도 무언

황정식 기자   2019-08-10

혈우환우 HCV 1차소송인단이 지난달 27일 모임을 갖고 최근의 이슈와 관련된 대응방향을 논의했다.바이러스가 완전히 걸러지지 않은 혈액유래 혈우병치료제로 인해 HCV(C형간염 바이러스)에 감염되어 치료제 제조사인 녹십자(회장 허일섭)를 상대로 15년째

김태일 기자   2019-08-04

지난 27일 토요일 저녁, 한국코헴회 서울경기지회 한 임원은 광명시에 거주하는 환우 어머니로부터 다급한 전화를 받았다. 혈우병을 가진 아들이 의식이 없는 채 광명의 한 병원 응급실에 실려가 있는데, 이 병원은 혈우병 치료제가 처방되지 않아 혈우병 치료

김태일 기자   2019-07-28

혈우병 환자들의 정형외과 수술 결정에 한층 더 신중함이 필요하다는 의견들이 줄을 잇고 있다.서울 소재 'ㅎ'의원에서 정형외과 협진 진료를 받은 한 초등학생 혈우환자의 어머니는 의사의 수술권유에 적잖이 당황할 수 밖에 없었다. 아직 어린

김태일 기자   2019-07-27

세계혈우연맹(World Federation of Hemophilia)의 ‘WFH 세계 총회(WFH World Congress)’는 혈우병과 관련된 학회 중 가장 큰 학술 대회이다. 현재 매 2년 짝수 해마다 세계의 대륙들을 번갈아가며 개최되고 있으며

황정식 기자   2019-07-21

"어? 이것도? 저것도? 그것도?"이 소리는, 한국 반도체 시장을 겨냥한 일본의 경제보복조치 이후 국내에서 일본제품 불매운동이 거세게 일어나면서 알게 모르게 생활 곳곳을 채우고 있던 다수의 상품과 서비스들이 일본산이었음을 알고 내뱉는 우리나라 소비자들

김태일 기자   2019-07-19

- 환자별 최적치료 위해 용법용량 조절 등 최선의 치료전략 논의- 화이자제약, "혈우병 분야 리더로서 치료환경 개선을 위한 책임감의 역사 이어갈 것"한국화이자제약(대표이사 사장 오동욱)은 지난 6월 28일과29일 이틀간 환자별로 최적화된 혈우병 치료전

김태일 기자   2019-07-02

송파구 풍납동에 위치해 서울 동부와 경기지역의 혈우병 진료를 담당하고 있는 김효철김소연내과의원은 7월 5일부터 14일까지 휴진한다는 소식을 알려왔다. 휴진사유는 7월 초 호주 멜버른에서 열리는 국제혈전지혈학회(ISTH)에 의료진이 참석하기 때문이라고

김태일 기자   2019-06-29

장애인에게 "몇급이세요?"라고 물어보던 시대가 끝나가고 있다. 31년째 이어져오던 장애등급제가 다음주인 7월 1일부터 폐지되기 때문이다. 보건복지부(장관 박능후)는 오랜 기간의 논의 끝에 다음달 시행되는 장애인정책 개편에 따라 '수요자 중심 장

김태일 기자   2019-06-28

이번 20~22일 부산 벡스코에서 열린 대한간학회·대한간암학회에서 주최한 ‘The Liver Week 2019(국제간연관심포지엄)’에서 세브란스병원 소화기 내과 김도영 교수는 “간암의 주요 원인 중의 하나가 ‘C형 간염’, 국가건강검진 항목에 포함시켜

황정식 기자   2019-06-24

- 녹십자, 재단 치료비지원 구실로 '면책' 주장- 환자, "재단지원 일반화 불합리, 불필요한 자료로 시간끌기"- 혈우재단 또다시 뜨거운 감자 받아물다GC녹십자가 환자들과의 소송에서 또다시 모호한 취지의 문서제출을 요청했다. 그 양 또한

김태일 기자   2019-06-23

인기 예능프로그램을 통해 혈우병 치료제로 인한 바이러스 감염사고가 재조명되어 관련 사건에 대한 관심이 높아지고 있다. 대표적 엔터테인먼트 채널인 XtvN의 예능프로 '프리한19'(월 21:50 전현무 진행)는 지난 17일 '스캔들

김태일 기자   2019-06-20

지난 5월 24일 서울아산병원에서는 한국혈전지혈학회(회장 정명호) 2019 춘계학술대회가 열렸다. 이번 학술대회에서는 오후 4시부터 '출혈질환과 혈우병' 세션을 통해 혈우병 치료의 최신 트렌드와 연구결과가 발표되었다.세션의 마지막 발표자

김태일 기자   2019-06-14

- 헌혈의 중요성 전하고 헌혈자에 감사하기 위해 국제적십자사연맹, 세계보건기구, 국제헌혈자조직연맹, 국제수혈학회가 지정- 'O형은 다 줄 수 있고 AB형은 못준다?' 전혈이냐 혈장이냐에 따라 치명적 오류 될 수도

김태일 기자   2019-06-14

지난달 24일 서울아산병원 교육연구관에서는 한국혈전지혈학회(회장 정명호) 2019 춘계학술대회가 열렸다. 이번 학술대회에서는 오후 4시부터 혈우병과 폰빌레브란트질환에 대한 연구결과가 '출혈질환과 혈우병'(Hemorrhage Disorde

김태일 기자   2019-06-09

혈우병 환아가 오토바이와의 충돌사고로 급성 출혈을 겪었으나 가해자를 찾을 수도, 적절한 사후처리를 받을 수도 없어 곤란한 상황에 빠졌다.지난 5월 10일 도예수업을 받은 후 오전 11시 34분 경 서울 노원구에 있는 광운대학교 정문 앞에서 복지관 차량

김태일 기자   2019-06-08

이번주 목요일에 6월 6일 현충일이 위치하면서 금요일을 건너뛰는 목금토일 '징검다리 휴일'이 생겨났다. 많은 초중고등학교들에서는 금요일이 재량휴교일로 지정되었고 일부 근로자들은 연월차휴가를 활용해 오랫만의 황금연휴를 즐기려는 이들이 적지

김태일 기자   2019-06-05

혈우병 치료 주사제는 필요에 맞춰 다양한 용량으로 출시되어 있다. 혈우병 치료 주사제를 처방받는 환자들 중에는, 자신의 체중에 맞춰 처방받고, ‘본인의 필요에 맞게’ 정해진 용량 안에서 다양한 용량으로 나누어 가져가는 환자도 있다.여러 용량의 약품을

김태일 기자   2019-06-05

혈우병 환자의 안타까운 사망소식이 또 들려왔다.40대 남성환자 A씨는 지난 2월 'ㄱ'대학병원에서 어깨관절 수술을 받은 후 수술부위에 재출혈이 있어 입원이 길어지던 중 3월 갑작스런 뇌출혈이 발생했다. 뇌출혈을 잡기 위해 몇 차례 수술을

김태일 기자   2019-06-02