최초의 피하주사형 비응고인자 혈우병치료제 '헴리브라'에 대한 보험급여 처방을 더이상 받지 못하게 된 혈우병 환자가족들이 청와대 국민청원을 통해 고통을 호소하고 있다.'두 돌 된 혈우병 아기를 키우고 있는 엄마'라고 자신을

김태일 기자   2021-04-11

글로벌 헬스케어 기업 사노피(Sanofi)의 국내 제약사업부문인 사노피-아벤티스 코리아(대표 배경은)는 혈우병 환자 인식 개선을 위해 웹 무비 ‘세 개의 보석’을 2월 3일부터 온라인에 순차 업로드하고 있다. 웹 무비 ‘세 개의 보석’은 혈우병에 대한

김태일 기자   2021-04-04

지난 2월 건강보험 급여범위가 확대된 최초의 혈우병 치료 피하주사(예방형 비응고인자) '헴리브라'의 처방이 일부 환자에 대해 중단위기에 놓여 우려를 낳고 있다.혈액응고 8인자에 대해 억제인자(항체)를 가지고 있는 혈우환자 김하준(5세)

김태일 기자   2021-03-28

3월 초, 코로나19 백신 국내 접종이 시작되면서 혈우병 환자의 백신 접종 관련사항과 유의점에 대해 관심이 높아지고 있다.일단 질병관리청은 접종 목표에 따라 전국민을 가~라군으로 분류하고 대상군별 접종 시작 시기를 4개 분기로 배치하는 계획을 갖고 있

김태일 기자   2021-03-09

- 입학 전 상담 등을 통해 응급 상황에 대처할 수 있는 사전 준비 필요- 예방요법 시행 시 혈중 혈액응고인자 활성도 높여 보다 원활한 일상생활 가능3월 신학기를 맞이해, 자녀를 유치원 또는 학교에 보내야 하는 학부모는 공통적으로 걱정이 앞서기 마련이

김태일 기자   2021-03-04

요즘 부쩍 집에서 셀프 인테리어를 하는 것이 유행 아닌 유행처럼 번지고 있는데 가장 간단한 셀프 인테리어의 첫 걸음이라 할 수 있는 셀프 페인팅을 하는 법에 대해 소개를 해보려합니다.특히 가정집에서 겨울에 환기를 소홀이 해 자칫 잘못하면 벽면에 곰팡이

신정섭 객원기자   2021-03-03

글로벌 헬스케어 기업 사노피(Sanofi)의 국내 제약사업부문인 사노피-아벤티스 코리아(대표 배경은)는 혈우병 환자 인식 개선을 위해 웹 무비 ‘세 개의 보석’을 2월 3일부터 온라인에 순차 업로드하고 있다. 웹 무비 ‘세 개의 보석’은 혈우병에 대한

김태일 기자   2021-02-27

- 혈우병 B 환자 대상 ‘일상적 예방요법’ 적응증 추가, 주 1회 100IU/kg 까지 가능해져- 임상 3상을 통해 혈우병 B형 환자에서 주 1회 예방요법의 보충요법 대비 94% 출혈 감소 효과 입증 및 안전성 확인

김태일 기자   2021-02-24

정부의 2021년도 희귀질환자 의료비지원사업 소득재산기준이 공지되어 관심을 받고 있다.질병관리청은 혈우병 등 희귀질환 치료비 중 보험급여 본인부담금 지원여부를 결정짓는 의료비지원사업의 소득재산기준 일람표를 홈페이지를 통해 게시했다.공지된 일람표에 따르

하석찬 기자   2021-02-10

글로벌 헬스케어 기업 사노피(Sanofi)의 국내 제약사업부문인 사노피-아벤티스 코리아(대표 배경은)가 혈우병 환자 인식 개선을 위해 웹 드라마 ‘세 개의 보석’을 2월 3일부터 온라인에 공개한다. 웹 드라마 ‘세 개의 보석’은 혈우병에 대한 오해와

김태일 기자   2021-02-05

1단계 임상시험과 확장 연구의 데이터에 따르면, 헴리브라(에미시주맙)을 6년간 예방 치료 목적으로 투여한 결과, 중증 혈우병 A환자의 출혈 횟수를 안전하고 효과적으로 줄인 것으로 나타났다.중요한 것은 항체 유무 또는 예방적 치료의 여부에 관계없이 모든

육연희 기자   2021-02-01

제너레이션 바이오(Generation Bio)는 자체 조사 비바이러스성 유전자 치료 플랫폼이 생쥐 및 비인간 영장류를 대상으로 한 실험에서 응고 단백질인 8인자의 수준을 증가시킬 수 있음을 보여주는 새로운 데이터를 발표했다.이 자료는 올해 말 임상 개

육연희 기자   2021-01-23

최초의 비응고인자 혈우병치료제(피하투여형) '헴리브라'의 건강보험 급여 범위가 지난 19일 확대되었다.지난해 5월 상식 밖의 까다로운 급여제한을 가진 채 항체를 가진 혈우병A에 대해 급여 허가된 헴리브라가 6개월 여 만에 다소 완화된 급

김태일 기자   2021-01-21

○ 사이트 분석기관 랭키닷컴, 의료건강분야 언론사 순위 발표혈우병 등 희귀질환 전문보도매체 ‘헤모필리아 라이프’가 건강의학뉴스 부문의 언론사 순위에서 1위에 올랐다. 웹사이트 전문 분석·평가 기관 (주)미디어채널 랭키닷컴은 헤모필리아라이프가 1월 3주

유성연 기자   2021-01-19

최초의 비응고인자 혈우병치료제 '헴리브라'(에미시주맙) 사용자들의 누적 사망케이스들이 우려와 달리 '혈전발생'과는 무관한 것으로 나타났다.혈전지혈학 국제 학술지인 'J Thromb Haemost' 1월판에 실

김태일 기자   2021-01-18

헤모필리아라이프(대표 박천욱)는 9일, 온라인 줌으로 객원기자단 윈터미팅을 열고 2021년 새해 활발한 활동을 다짐했다.한시간 가량 진행된 이날 윈터미팅은 당초 1박2일 교육 세미나로 진행할 계획이었으나 코로나19 팬데믹 상황이 개선되지 않아서 가상

김승근 주필   2021-01-10

보건의료 사회에서 유용하게 활용할 수 있는 2021년도 헬스캘린더가 배포되었다.캘린더에는 각종 국내 의료학회와 정부부처, WHO와 UN 등에서 제정한 보건의료 관련 기념일과 인식개선 주간 등이 표시되어 있다.혈우병과 관련해서는 2월 28일 '세

김태일 기자   2021-01-06

지난해 세계 최초의 피하주사형 비응고인자 혈우병 치료제 '헴리브라'를 한국시장에 출시한 JW중외제약이 영상으로 혈우병 환자 가족과 관계자들에게 새해 인사를 전했다.JW 신영섭 대표이사는 온라인을 통해 전한 신년 영상인사에서 "12월 18

김태일 기자   2021-01-04

혈우병 환자단체 한국코헴회와 혈우병 전문 인터넷 신문 헤모필리아라이프는 지난 연말, 한해 동안 혈우사회 구성원들의 인터뷰를 모아 담은 '2020 헤모필리아 인터뷰집'을 발간했다.2017년부터 4년째 발행되고 있는 인터뷰집은 혈우병을 갖고

김태일 기자   2021-01-03

유전자치료 분야에서 앞서나가고 있는 바이오마린(BioMarin)사는 유니큐어의 혈우병 유전자 치료 임상시험에 참가중인 혈우병B 환자에게서 간세포암종이 발견되었고 이와 관련해 더 심화된 이해를 위해 일시적으로 약물 투여를 중단한다고 발표했다.바이오마린은

육연희 기자   2020-12-31