○ 사이트 분석기관 랭키닷컴, 의료건강분야 언론사 순위 발표혈우병 등 희귀질환 전문보도매체 ‘헤모필리아 라이프’가 건강의학뉴스 부문의 언론사 순위에서 1위에 올랐다. 웹사이트 전문 분석·평가 기관 (주)미디어채널 랭키닷컴은 헤모필리아라이프가 1월 3주

유성연 기자   2021-01-19

최초의 비응고인자 혈우병치료제 '헴리브라'(에미시주맙) 사용자들의 누적 사망케이스들이 우려와 달리 '혈전발생'과는 무관한 것으로 나타났다.혈전지혈학 국제 학술지인 'J Thromb Haemost' 1월판에 실

김태일 기자   2021-01-18

헤모필리아라이프(대표 박천욱)는 9일, 온라인 줌으로 객원기자단 윈터미팅을 열고 2021년 새해 활발한 활동을 다짐했다.한시간 가량 진행된 이날 윈터미팅은 당초 1박2일 교육 세미나로 진행할 계획이었으나 코로나19 팬데믹 상황이 개선되지 않아서 가상

김승근 주필   2021-01-10

보건의료 사회에서 유용하게 활용할 수 있는 2021년도 헬스캘린더가 배포되었다.캘린더에는 각종 국내 의료학회와 정부부처, WHO와 UN 등에서 제정한 보건의료 관련 기념일과 인식개선 주간 등이 표시되어 있다.혈우병과 관련해서는 2월 28일 '세

김태일 기자   2021-01-06

지난해 세계 최초의 피하주사형 비응고인자 혈우병 치료제 '헴리브라'를 한국시장에 출시한 JW중외제약이 영상으로 혈우병 환자 가족과 관계자들에게 새해 인사를 전했다.JW 신영섭 대표이사는 온라인을 통해 전한 신년 영상인사에서 "12월 18

김태일 기자   2021-01-04

혈우병 환자단체 한국코헴회와 혈우병 전문 인터넷 신문 헤모필리아라이프는 지난 연말, 한해 동안 혈우사회 구성원들의 인터뷰를 모아 담은 '2020 헤모필리아 인터뷰집'을 발간했다.2017년부터 4년째 발행되고 있는 인터뷰집은 혈우병을 갖고

김태일 기자   2021-01-03

유전자치료 분야에서 앞서나가고 있는 바이오마린(BioMarin)사는 유니큐어의 혈우병 유전자 치료 임상시험에 참가중인 혈우병B 환자에게서 간세포암종이 발견되었고 이와 관련해 더 심화된 이해를 위해 일시적으로 약물 투여를 중단한다고 발표했다.바이오마린은

육연희 기자   2020-12-31

매년 연말이 되면 ‘다사다난’이라는 말을 흔하게 접하게 된다. 그러나 금년 만큼 힘들게 시간을 보낸 해는 드문 것 같다. 코로나19라는 전세계 감염병 때문에 삶의 패턴이 많이 달라졌기 때문이다. 마스크는 일상생활이 됐고, 사람 만나기도 힘든 한 해였다

김승근 주필   2020-12-30

세계에서 처음으로 선보였던 피하주사형 비응고인자 혈우병치료제 '헴리브라'의 한국 런칭 심포지엄이 지난 18일 온라인 방식으로 진행되었다. 헴리브라의 국내 공급사인 JW중외제약은 올해 7월 혈우병A 항체 보유 환자를 대상으로 제한적 보험급

김태일 기자   2020-12-23

HCV(C형간염 바이러스) 집단감염 피해 혈우병 환자들의 GC녹십자사를 상대로 한 이른바 '4차소송'이 7명 원고 명의로 울산지법에 접수된 것으로 확인됐다.혈우병 환자 A씨 외 6명은 10월 16일 울산지법 민사11부에 혈우병치료제로 인

김태일 기자   2020-12-20

혈우병 환자들이 살아가는 진솔한 이야기를 담은 다큐멘터리 영상이 유튜브에 게재되어 잔잔한 감동을 전하고 있다.스토리텔링 전문 미디어 커뮤니티 '닷페이스'(구독자 23.2만명)는 혈우병에 대한 인식개선을 위해 4명의 혈우병 환자들과 함께

박남오 기자   2020-12-19

JW중외제약은 18일 세계 최초의 피하투여형 비응고인자 혈우병치료제 '헴리브라'의 국내 런칭을 앞둔 지난주, 헴리브라 개발과 임상시험에서 주도적 역할을 담당했던 일본 나라현립의대 미도리 시마(Midori Shima) 교수와의 미디어인터뷰

김태일 기자   2020-12-17

-세계 최초의 피하투여형 비응고인자 혈우병 치료제, 7월 보험급여 이후 정식으로 런칭-국내외 저명 연자 참석, 헴리브라 글로벌 임상 결과 ‧ 한국 치료 사례 등 소개 -연간 출혈율 기존 우회치료제 대비 79% 수준, '제로블리딩

김태일 기자   2020-12-16

GC녹십자사를 상대로 한 혈우병 환자들의 HCV(C형간염 바이러스) 집단감염 손해배상 1차소송에서, 원고인 환자 9명 중 7명이 법원의 강제조정으로 소송을 마무리했고 2명이 남아 판결까지 절차를 이어가게 됐다.17년 간 이어진 이 소송의 파기환송심 재

박남오 기자   2020-12-13

기자는 어제 귤 한 상자를 구입했다.제주에서 귤 농사를 짓고 있는 '재덕이 아버님'으로부터 산 노지감귤이다. 노지감귤이란 하우스에서 재배하지 않은, 그냥 밭에서 자란 귤을 말하는데 그렇게 보면 제철 귤이라고 볼 수도 있다.매년 이맘때면

김태일 기자   2020-12-10

세계혈우연맹(WFH)의 '인도주의적 원조' 프로그램은 개발도상국의 유전적 출혈질환을 가진 사람들에게 필요한 자원을 제공함으로써 치료 문제나 접근성 문제를 해결하려 노력하고 있다. 세계혈우연맹의 인도주의 프로그램은 혈우병 치료제의 정보를

육연희 기자   2020-12-06

혈우병 및 희귀질환 전문의약품에 특화된 한국화이자제약(대표이사 사장 오동욱)은 지난달 26일 웨스틴 조선 호텔에서 혈우병 전문 의료진을 대상으로 한국 혈우병 환자에 맞는 치료 전략에 대해 공유하는 ‘감사 심포지엄’을 개최했다.2017년부터 시작된 ‘감

김태일 기자   2020-12-02

한국혈우재단(이사장 황태주) 의약품심의위원회(이하 약심위)에서 혈우병 신약 '알프로릭스'와 '헴리브라'가 모두 고배를 마셨다.국내 혈우병 환자의 50% 이상이 약품을 처방받고 있는 혈우재단의원에서는 국내에 새로 도입되는 신

김태일 기자   2020-12-01

혈우병 환자의 치료제 처방 주기가 '매 4주처방'으로 실시되고 있는 가운데, 이달(12월) 새로운 처방 시작일은 1일과, 4주 후인 29일이다. 다른 달과 달리 처방 시작일이 1일이라 이달은 두 번 돌아온다. 혈우병 환자는 4주에 한번

유성연 기자   2020-12-01

치료제로 인해 HCV(C형간염 바이러스)에 집단 감염된 혈우병 환자들과 GC녹십자 간 17년째 이어진 손해배상 소송에서 결국 담당판사의 '중재안'이 나왔다.서울고등법원 민사 17부(수명법관 손혜정)는 지난 17일 원고(혈우병 환자 8명,

김태일 기자   2020-11-27