WFH는 2023년에 아르헨티나 부에노스아이레스에서 열리는 세계혈우연맹 포괄적 치료 학술대회(WFH Comprehensive Care Summit)의 대략적인 일정과 프로그램을 공개했다.이번 학술대회는 2년마다 개최되는 WFH 국제 근골격계(MSK)

김태일 기자   2022-12-05

혈우병 환자 HCV(C형간염바이러스) 집단감염 손해배상 소송의 '3차소송'에 해당하는 울산지방법원의 1심 판결이 지난 12월 1일 선고되었다.소송에 참여한 7명의 혈우병 환자 중 2명에 대한 '원고일부승소' 판결이었다.울산

김태일 기자   2022-12-02

최초의 피하주사형 혈우병A 치료제 '헴리브라'에 대한 건강보험 급여를 확대하라는 요구가 12월 첫 날 국회 앞에 울려퍼졌다.전국장애인차별철폐연대(전장연)는 오늘 오후 1시 여의도 국회 앞 인도에서 '혈우병 비항체 환자 대상 헴리브

김태일 기자   2022-12-01

혈우병 중 극희귀응고인자 결핍에 해당하는 10인자 결핍증에 대한 전문치료제 '코아가덱스'(Coagadex)가 건강보험 급여를 받아 국내에 정식 공급된다.보건복지부는 ‘요양급여의 적용기준 및 방법에 관한 세부사항(약제) 일부개정고시안’을

김태일 기자   2022-11-28

미국식품의약국(FDA)은 혈우병B 치료를 위한 첫 유전자 치료제 헴제닉스(Hemgenix, etranacogene dezaparvovec)를 세계 최초로 승인했다.'헴제닉스'는 1회 정맥투여로 혈우병B 환자의 영구적인 출혈 예방과 치료를

김태일 기자   2022-11-23

- 아동 심리 전문가 손정선 원장, 질환 유무에 따라 자녀 양육 방식이 달라질 필요 없음 강조- 아이는 부모를 거울 삼아 자라므로 질환을 받아들이는 부모의 태도가 아이에게도 큰 영향 혈우병 등 희귀질환 분야에 집중

김태일 기자   2022-11-22

17년 여 기간동안 꾸준히 활동을 이어가고 있는 혈우사회 내 자조모임이 있다. 이름하여 '부자사랑' 모임. 팬데믹으로 인해 2년 넘게 모임을 갖지 못하던 '부자사랑'이 지난 주말 올해 두번째 나들이에 나섰다.2005년 경

김태일 하석찬 기자   2022-11-16

혈우병 항체 치료제 분야를 주도해왔던 노보노디스크 제약이 혈우병A 비응고인자 치료제에 대한 국내 임상에 박차를 가하고 있다.노보노디스크는 혈우병 환자단체 한국코헴회 홈페이지 팝업창을 통해 8인자 억제인자(항체)가 있는 소아 및 청소년, 성인 혈우병 환

김태일 기자   2022-11-10

-중증 혈우병A 항체 환자 실처방 데이터 국내 최초로 연구-연간 출혈률 14.9에서 1.84로 크게 낮춰JW중외제약은 중증 A형 혈우병 국내 환자를 대상으로 진행한 ‘헴리브라(성분명 에미시주맙)’의 Real-World data(실제임상자료) 연구에서

김태일 기자   2022-11-04

27일, JW중외제약은 혈우병 환자의 투약 정보 제공을 강화하기 위해 ‘헴리브라’ 앱 기능 업데이트를 진행했다고 밝혔다.‘헴리브라(공식 APP)’는 A형 혈우병 예방요법제 헴리브라를 처방받은 환자들을 위해 질환 교육과 약물 투여 안내를 지원하는 앱이다

김태일 기자   2022-10-28

스크린과 브라운관에서 크고 작은 다양한 역할을 소화해내고 있는 배우 오지영씨가 혈우병 응원 캠페인 레드타이챌린지 참여영상을 찍어 SNS에 올림으로 환자와 가족들을 응원하고 있다.배우 오지영씨는 “정려원(노착희役), 이규형(좌시백役) 주연의 ”변론을 시

유성연 기자   2022-10-25

혈우병A 신약 '헴리브라'의 건강보험 적용이 지지부진함을 지적하는 기사에 네티즌들의 반응이 뜨겁다.종편채널 MBN은 지난달 30일 저녁뉴스를 통해, 월 8회 이상 투여해야 하는 혈우병A 정맥주사제를 대신해 약효가 오래가면서도 건강보험재정

김태일 기자   2022-10-16

지난달 전 국가대표 농구선수 한기범이 주최한 '2022 희망농구 올스타' 자선경기에 참여했던 연예인과 운동선수들이 혈우병 환자들과 가족들에게 응원을 전해왔다.한기범, 박상민, 황영진, 정철규, 주강(제이위버), 샘 오취리, 박광재, 이승

유성연 기자   2022-10-14

10월13일 원주 국민건강보험공단 회의실에서 열린 건보공단과 건강보험심사평가원에 대한 국정감사에서는 혈우병 신약 건강보험급여 늑장 적용에 대한 질의가 있었다. 더불어민주당 소속 강선우 의원(서울 강서 갑)은 지난해 국정감사 지적을 통해 피하주사 형태의

김태일 기자   2022-10-13

사노피-아벤티스 코리아(이하 사노피)가 국내 혈우 환자의 관절 건강 개선을 위한 관절 부위별 홈 트레이닝 영상을 10월 4일 공개했다. 이번 영상은 혈우 환자의 관절 건강 개선 운동을 전문으로 하는 물리치료사 ‘피터 아구에로(Peter Aguero)’

김태일 기자   2022-10-04

혈우병 등 희귀질환 분야를 주도하고 있는 한국화이자제약(대표이사 사장 오동욱)은 베네픽스 국내 허가 20주년을 맞아 베네픽스의 역사와 혈우병 현황을 한 눈에 볼 수 있는 ‘숫자로 보는 베네픽스 20주년’ 인포그래픽을 공개했다고 14일 밝혔다. 이번에

김태일 기자   2022-09-14

- 진타, 12세 미만 소아를 포함한 혈우병 A 환자 대상 일상적 예방요법 허가사항 구체화- 2020 세계혈우연맹 가이드라인의 중증 혈우병 환자 치료 권고사항에 맞춰, 환자 개별 특성 고려한 개인 맞춤형 예방요법 명시

김태일 기자   2022-09-05

혈우병 환자들을 위한 유튜브 채널 '레벨업프로젝트'가 건강한 삶을 위한 마음건강지침 '채움캠페인'의 일환으로 '세상을 바꾸는 시간 15(세바시)' 내 '힐링캠퍼스 더 공감' 박상미 대표의 특별강

하석찬 기자   2022-08-31

국내 혈우병 치료제 생산제 생산 업체인 GC녹십자(대표 허은철)가 지난 26일 서울 더 플라자 호텔에서 국내 혈우병 전문 의료진을 대상으로 ‘GC Biopharma & WAPPS-HEMO’ 심포지엄을 개최했다고 29일 밝혔다.이번 심포지엄은 혈우병 치

하석찬 기자   2022-08-29

글로벌 혈우사회의 최신 뉴스를 한눈에 확인할 수 있는 신문이 발행되었다.헤모필리아라이프에서는 올해 세계혈우연맹(WFH) 세계총회(5월 몬트리올)에서 발표된 출혈질환 관련 최신 연구결과와 해외 연자 인터뷰, 글로벌 커뮤니티 활동 소식 등을 모아 '

하석찬 기자   2022-08-10