전세계 혈우병 사회의 최신 소식을 한눈에 확인할 수 있는 신문이 발행되었다.헤모필리아라이프에서는 혈우병에 관한 2021년 최신 연구결과와 글로벌 커뮤니티 활동, 해외 인터뷰 등을 모아 '2021 WFH 글로벌뉴스' 타블로이드 신문을 발행

김태일 기자   2021-09-23

혈우병 치료제 등 희귀질환 분야에 집중화고 있는 한국화이자제약은 희귀질환 환자들을 응원하고 질환에 대한 인식을 개선하기 위해 진행하는 '얼룩말 캠페인'의 일환으로 2021년도 희귀질환 환자 교통비 지원사업 참여자 160명을 9월 1일부터

김태일 기자   2021-09-09

-기존 면역관용요법 선행을 전제로 한 제한적 급여기준 완화-1회 내원 최대 4주 처방, 처방과 확대 등 혈우병 환자들의 치료 접근성 향상 기대-세계 최초 피하주사 제형, 최대 4주간 1회 투여로 투약 편의성 획기적 개선-비항체 A형 혈우병 환자 대상

김태일 기자   2021-09-01

혈우병을 가진 탈북청년이 연극무대 위에 오른다.2006년 북한에서 내려와 한국 혈우가족이 된 김필주(36)씨는 9월 1일부터 5일까지 대학로에서 공연되는 연극 '어느 대리기사의 이야기'(작 연출 이대영)에 출연한다.남북 청년 가치동행 프

김태일 기자   2021-08-31

지구 남반구에 사는 한 혈우병 환자에 대한 관심이 그의 근육과 함께 펑핑업되고 있다.혈우병 환자들을 위한 유튜브 채널 중 하나인 '레벨업 프로젝트'(사노피젠자임사 제공)에는 지난주 '혈우병 환자 보디빌더를 소개합니다'라는

김태일 기자   2021-08-29

혈우병A(8번 응고인자 결핍) 피하주사 치료제 헴리브라(에미시주맙/로슈, 쥬가이 생산/JW중외제약 국내공급)에 대한 건강보험 요양급여 기준이 다소 완화될 것으로 보인다.보건복지부는 25일 홈페이지를 통해 「요양급여의 적용기준 및 방법에 관한 세부사항(

김태일 기자   2021-08-25

국내 희귀질환치료제 분야를 선도하고 있는 GC녹십자(대표 허은철)는 혈우병 치료제 ‘그린진에프(GreenGene F, 베록토코그알파)’가 중국 국가약품감독관리국(National Medical Products Administration)으로부터 품목허가

하석찬 기자   2021-08-13

최초의 혈우병 예방형 피하주사제인 '헴리브라'가 혈우병 항체 환자들에게 더욱 폭넓게 사용될 수 있을지 주목받고 있다.국민권익위원회(위원장 전현희, 이하 국민권익위)는 “혈관이 약한 어린 아이에게 2~3년의 정맥주사를 맞는 면역관용요법 치

김태일 기자   2021-07-30

혈우병 환자들과 GC녹십자 간 HCV(C형간염바이러스) 집단감염 손해배상 소송에서 원고(환자)들의 신체감정이 마무리됨에 따라 한동안 정체되어 있던 재판이 곧 속개될 것으로 전망되고 있다.2017년 대법원의 원고승소취지 파기환송 이후 서울고등법원에 계류

김태일 기자   2021-07-29

최근 국내에 새로운 혈우병 8인자 롱액팅 치료제가 런칭 되면서, 총 세 가지로 늘어났다. 선택적 치료의 폭이 넓어진 것이다. 혈우사회에 가장 먼저 런칭된 8인자 롱액팅 치료제는 다케다의 애디노베이트이다. 이 치료제는 롱액팅 치료제 중에서 가장 오랜 역

유성연 기자   2021-07-19

미국 생명공학기업 바이오마린의 8인자 혈우병 유전자치료제 '록타비안'에 대한 유럽의약청(EMA)승인 심사가 다시 시작됐다.바이오마린측은 15일, 유럽의약청이 성인 중증 혈우병A 환자를 위한 유전자치료제 발록토코진 록사파보벡(valocto

김태일 기자   2021-07-16

한국혈우재단(이사장 박상규)이 '혈우병환자 HCV(C형간염 바이러스) 집단감염 손해배상 소송'에 있어 지난 5월 GC녹십자의 환자 의료정보 공개 요구를 일부 거부한 사실이 알려졌다. 혈우재단은 18년째 이어져오고 있는 혈우병 환자와 녹십

유성연 기자   2021-07-08

한국다케다제약(대표 문희석)의 성인 후천성 혈우병 A 환자의 출혈 치료제 ‘오비주르(성분명 서스옥토코그알파-Obizur, Antihemophilic Factor [Recombinant], Porcine Sequence)’가 이달 1일 식품의약품안전처(

유성연 기자   2021-07-01

앱스틸라, 롱액팅 치료제의 기본 3요소인 반감기·AUC·청소율 지표 모두 표준제제 대비 개선 반감기뿐만 아니라 AUC(곡선하면적), 청소율 등 약물동력학적 지표까지 모두 개선한 롱액팅 치료제가 국내 출시됐다. 바로

유성연 기자   2021-06-29

우리의 주식인 쌀밥이 만들어지기까지는 수많은 과정이 필요한데, 그 중 하나의 과정인 벼 묘종을 만드는 육묘 작업을 5월 4일부터 시작해 약 40일간의 체험했습니다.벼 육묘에서 하는 일은 크게 네 가지로 나누어집니다.1. 침종 2. 파종 3. 치상 4.

주희 기자   2021-06-28

SK플라즈마는 씨에스엘베링 코리아(CSL Behring Korea)의 장기지속형 유전자재조합 8인자 제제 앱스틸라(AFSTYLA®, 성분명 로녹토코그알파)에 대해 독점 판매 계약을 맺었다고 25일 밝혔다.씨에스엘베링은 앱스틸라 생산, 수입을,

하석찬 기자   2021-06-25

한국코헴회(회장 송재청))와 한국희귀난치성질환연합회(회장 이태영)가 주최했던 스마일 미술대회의 참가자들에게 소정의 기념품과 상장이 전달되었다.상장과 함께 참가작품을 액자에 넣어 반송했으며, 후원사인 GC녹십자의 건강보조식품과 마스크, 드라이백(물놀이용

유성연 기자   2021-06-20

혈우병 등 희귀질환 치료분야에 역량을 집중하고 있는 한국다케다제약(대표 문희석)은 지난 5월 31일 식품의약품안전처(이하 식약처)로부터 자사의 혈액응고인자 VIII 또는 IX의 억제인자 보유 혈우병 A 및 혈우병 B 환자 치료제인 ‘훼이바주(anti-

김태일 기자   2021-06-17

한국, 호주, 뉴질랜드 청년 혈우병 환우들이 랜선을 통해 교류를 갖고 서로에 대해 이해하는 시간을 가졌다.한국 혈우병 환자단체인 한국코헴회 청년회 김의중 회장 외 네 명의 청년들(김찬송 박준우 손완호 이규진)은 지난 5월 29일 서울 서초구에 위치한

김태일 기자   2021-06-07

최근 인공관절 수술을 놓고 고민하고 있는 K씨(혈우병 중증, 8인자, 50대 초반)의 사례를 들어 본다.혈우병 환자의 사례.지금 무릎 상태가 좋지 못하다. 지금 상태를 설명하기전에 먼저 나의 과거 이야기를 해본다. - 혈우병 환자의 고질적인 문제는 잦

혈우병 K씨   2021-06-05