혈우병 환자단체 한국코헴회(회장 박한진)는 코리아헬스로그와 함께 이달 31일 건강토크쇼 를 진행한다.코헴회는 홈페이지를 통해 "혈우병성 관절병증을 최소화하기 위해서는 철저한 예방요법과 주기적인 운동 등 꾸준한 관절 건강관리가 필요하다"면서 "혈우병 및

김태일 기자   2024-10-06

- 병원측, '헴리브라 예방 중이어서 팩터 투여 필요없다 판단'- 전문의들, 적극적 지혈 위해 응고인자 병용 필요에 무게- 비응고인자 예방 중 수술,출혈에 대한 한국형 가이드라인 절실 중증 혈우병 A

김태일 기자   2024-09-30

유럽 의약품청(EMA)이 지난주 혈우병 A와 B에 모두 사용할 수 있는 예방적 피하주사제제인 화이자의 '마스타시맙'(제품명 힘파브지 : Hympavzi)에 대해 승인을 권고했다. 유럽 위원회(EU)는 EMA의 권고안을 검토해 몸무게 35

김태일 기자   2024-09-25

동물실험을 통해 혈액응고 8인자가 뼈 형성에 긍정적인 영향을 미칠 수 있다는 연구결과를 놓고 응고인자제제와 비응고인자제제가 혈우병 환자의 건강에 어떤 효과를 가져올 수 있을지 의견이 분분한 가운데, 최초의 비응고인자제제인 '헴리브라' 임

김태일 기자   2024-09-23

경기도 오산시에서 혈우병 청년들이 함께 모여 혈우병을 알리는데 앞장섰다. 지난 21일 한국코헴회 청년회(회장 김의중)와 헤모필리아라이프는 제3회 희귀질환 청년 환우들과 함께하는 오산시 마을 축제 “응답하라 1939”에 참여하여 혈우병을 바로 알리고 정

황정식 기자   2024-09-23

7월 1일자로 건강보험 급여가 적용된 혈우병B 신약 '아이델비온'(CSL베링코리아)이 최근 서울에서도 환자에게 처방되기 시작했다.기존 치료제 대비 응고인자 상승률이 높고 반감기가 개선된 것으로 알려진 아이델비온은 건보 적용 3개월만에 대

김태일 기자   2024-09-20

국내 혈우병 치료제 생산 업체 GC녹십자는 국내 혈우병 환자용 개인맞춤형 소프트웨어 ‘WAPPS-HEMO(왑스-헤모)’의 업그레이드 버전을 출시했다고 20일 밝혔다.’WAPPS-HEMO’는 GC녹십자의 혈우병 치료제 ‘그린진에프’와 ‘그린모노’를 처방

하석찬 기자   2024-09-20

● B형 혈우병 환자 위한 최초이자 유일한 1회성 유전자 치료제 헴제닉스 국내 식약처 승인● 임상연구에서 1회 주입으로 수 년 간 높은 혈액응고 9인자 활성도 유지 및 연간 출혈률 감소 확인● 평생 주기적 약제 주입 필요한 B형 혈우병 환자들의 질환

하석찬 기자   2024-09-19

식품의약품안전처(처장 오유경)는 오늘 CSL베링코리아(유)가 수입하는 희귀의약품 ‘헴제닉스주(에트라나코진데자파르보벡)’를 허가했다.헴제닉스는 중증 또는 중증에 가까운 중등증 B형 혈우병(선천성 혈액응고 제9인자 결핍) 환자 중 9인자에 대한 억제인자(

김태일 기자   2024-09-13

사단법인 한기범희망나눔이 주최한 '2024 스타와 함께하는 희망농구' 자선경기가 성공적으로 마무리되었다. 이 경기는 지난 7일 토요일 오후 2시, 의정부체육관에서 열렸으며 프로농구 선수들과 연예인들이 팀을 이루어 열띤 경기를 펼쳤다.한기

유성연 기자   2024-09-10

서울 시내 한 대학병원에서 인공관절 수술 중 의료기기 영업사원이 대리수술을 했다는 의혹이 불거져 관절수술을 많이 하는 혈우병 환자들 사이에서도 관심이 높아지고 있다.지난 7월 이대서울병원에서 성형외과 A 교수가 피부재건술과 인공관절 부품 교체를 진행하

김태일 기자   2024-09-04

혈우병 환자단체 한국코헴회와 혈우병 전문 인터넷신문 헤모필리아라이프는 올해 8월 코헴 여름캠프에서 포토존을 운영함과 동시에 '하반기 혈우환우 설문조사'를 진행해 국내 혈우병 환자 건강상태에 대한 실태 파악을 시작했다. 한국 혈우병 환자들

김태일 기자   2024-09-02

대한민국 식약처가 주 1회 투여로 예방요법이 가능한 혈우병A 반감기 연장 신약 사노피의 '알투비오'(ALTUVIIIO)를 글로벌 혁신제품 신속심사(GIFT) 대상 품목으로 지정했다.식약처는 지난 8월 29일 홈페이지를 통해 이와 같은 사

김태일 기자   2024-09-01

혈우병은 피가 잘 멈추지 않는 질병이죠. 넘어지거나 작은 상처에도 피가 멈추지 않아서 일상생활에서도 항상 조심해야 하죠. 그런데, 혈우병을 앓고 있는 분들 중에는 뼈 건강에 문제가 있는 경우가 많다는 사실, 알고 있나요?최근 연구들에서 혈우병 환자들을

유성연 기자   2024-08-23

혈우병은 혈액응고장애로 인해 일상생활에서 많은 제한과 어려움을 겪게 되는 희귀질환이다. 특히 스트레스나 좌절감은 이러한 상황을 더욱 악화시킬 수 있으며, 감정 조절이 필요한 순간이 많다. 감정을 제대로 관리하지 못하면 신체적 증상까지 악화될 수 있어,

유성연 기자   2024-08-22

한국코헴회 2024년 여름캠프에서 한국혈우재단 서울의원 구홍회 원장은 혈우 환우들의 뼈와 8번 응고인자와의 관계성을 분석한 내용을 환우들의 눈높이에 맞춰 설명했다. 그 내용에 대해 다시 한 번 고찰하고자 한다.팩터 8인자(Factor VIII)는 혈액

김승근 주필   2024-08-20

한국코헴회 2024년 여름캠프에서 김효철이상훈 내과의 김효철 원장은 축사를 통해 "혈우병 환우들의 치료가 개선되면서 생존률이 일반일과 비교하여 별반 다르지 않게 됐다"면서 "이제는 생존 기간이 늘어나면서 성인병에 대한 관심을 가져야 한다"고 말했다.

유성연 기자   2024-08-20

대한민국 혈우병 환자단체 한국코헴회와 혈우병 전문 인터넷신문 헤모필리아라이프가 공동개최한 '2024 세계혈우인의날 기념 영상 및 아이디어 공모'의 영상부문 수상작들이 온라인에 게재되었다.헤모필리아라이프가 운영하는 유튜브 채널 '헤

김태일 기자   2024-08-05

혈우병 A, B 모두에 대한 유전자 치료제를 가장 먼저 확보하는 제약기업은 어디가 될까? 혈우병 분야에 뛰어들어 있는 모든 회사들이 궁극적인 혈우병 치료수단으로서 '유전자 치료'를 목표하고 있지만, 현재로서 혈우병 A, B 각각의 유전자

김태일 기자   2024-07-31

지난 7월 17일 교원투어 강연장에서 열린 건강토크쇼 '혈우병, 몸과 마음의 근육을 키워야 이긴다'에서 신촌세브란스 소아청소년과(연세암병원 소아혈액종양과) 한승민 교수가 강연 후 토크를 진행했다. 한 교수는 혈우병 환자들의 최적 치료법

유성연 기자   2024-07-22