GC녹십자를 상대로한 혈우병 환자들의 HCV(C형간염바이러스) 집단감염 손해배상 1차소송(파기환송심) 변론기일이 3월로 두 달 연기되었다. 2017년 원고승소취지의 대법원 파기환송 이후 사건을 맡아 진행하고 있는 서울고등법원 민사17부는 최근 1월 2

유성연 기자   2022-01-17

제주에서 신선함이 한 상자 가득 담겨 올라왔다.혈우환우 김**군의 가족은 제주도 서귀포시에서 감귤 농사를 짓고 있다. 한 해 동안 정성껏 기른 귤이 열매를 맺어 매년 11월에서 2월경까지 수확해 판매하고 있다.김군의 가족과 인연이 있는 많은 혈우가족들

김태일 기자   2022-01-16

혈우병 전문 인터넷신문 헤모필리아라이프와 혈우병 환자단체 한국코헴회가 2021년도 인터뷰집을 공동발행했다. 헤모라이프와 코헴회의 인터뷰집은 혈우사회 구성원들의 기고문과 인터뷰를 모아 2017년부터 매년 발행되어 오고 있다. 출혈질환 환자와 가족, 의료

하석찬 기자   2022-01-16

정부의 2022년도 희귀질환자 의료비지원사업 소득재산기준이 공지되어 관심을 받고 있다.질병관리청은 혈우병 등 희귀질환 치료비 중 보험급여 본인부담금 지원여부를 결정짓는 의료비지원사업의 소득재산기준 일람표를 홈페이지를 통해 게시했다.공지된 일람표에 따르

하석찬 기자   2022-01-10

혈우병 환자들과 GC녹십자 간 HCV(C형간염바이러스) 집단감염 손해배상 소송 중 '2, 3차 소송'에 해당하는 부산지방법원 1심의 판결선고기일이 한 달 연기되었다.1차소송의 원고 승소취지 대법원 파기환송 이후인 2018년 환우 26명이

유성연 기자   2021-12-14

혈우병 등 희귀질환 치료 분야에 주력하고 있는 글로벌 헬스케어 기업 사노피(Sanofi)의 국내 제약사업부문인 사노피-아벤티스 코리아(대표 배경은)가 혈우병 환자들의 더 건강한 몸과 마음을 위한 ‘채움 캠페인’을 진행한다.‘채움 캠페인’은 사노피-아벤

김태일 기자   2021-12-08

국민권익위원회(위원장 전현희) 유튜브 채널이 혈우병 이야기로 훈훈하게 채워졌다.권익위는 지난 1일, 권익위의 중재를 통해 혈우병A(8번 응고인자 결핍) 항체환아들이 피하주사치료제인 헴리브라를 건강보험 급여로 사용할 수 있게 된 스토리를 유튜브 채널에

김태일 기자   2021-12-03

국내 혈우병 환자들이 녹십자를 상대로 제기한 '혈우병 환자 HCV(C형간염 바이러스) 집단감염 손해배상 소송'의 진행이 급물살을 타고 있다.지난해 원고 피고간 합의에 응하지 않고 재판을 이어온 부산지방법원 '2, 3차소송'

김태일 기자   2021-11-15

전세계 혈우병 사회의 최신 소식을 한눈에 확인할 수 있는 신문이 발행되었다.헤모필리아라이프에서는 혈우병에 관한 2021년 최신 연구결과와 글로벌 커뮤니티 활동, 해외 인터뷰 등을 모아 '2021 WFH 글로벌뉴스' 타블로이드 신문을 발행

김태일 기자   2021-09-23

혈우병 치료제 등 희귀질환 분야에 집중화고 있는 한국화이자제약은 희귀질환 환자들을 응원하고 질환에 대한 인식을 개선하기 위해 진행하는 '얼룩말 캠페인'의 일환으로 2021년도 희귀질환 환자 교통비 지원사업 참여자 160명을 9월 1일부터

김태일 기자   2021-09-09

-기존 면역관용요법 선행을 전제로 한 제한적 급여기준 완화-1회 내원 최대 4주 처방, 처방과 확대 등 혈우병 환자들의 치료 접근성 향상 기대-세계 최초 피하주사 제형, 최대 4주간 1회 투여로 투약 편의성 획기적 개선-비항체 A형 혈우병 환자 대상

김태일 기자   2021-09-01

혈우병을 가진 탈북청년이 연극무대 위에 오른다.2006년 북한에서 내려와 한국 혈우가족이 된 김필주(36)씨는 9월 1일부터 5일까지 대학로에서 공연되는 연극 '어느 대리기사의 이야기'(작 연출 이대영)에 출연한다.남북 청년 가치동행 프

김태일 기자   2021-08-31

지구 남반구에 사는 한 혈우병 환자에 대한 관심이 그의 근육과 함께 펑핑업되고 있다.혈우병 환자들을 위한 유튜브 채널 중 하나인 '레벨업 프로젝트'(사노피젠자임사 제공)에는 지난주 '혈우병 환자 보디빌더를 소개합니다'라는

김태일 기자   2021-08-29

혈우병A(8번 응고인자 결핍) 피하주사 치료제 헴리브라(에미시주맙/로슈, 쥬가이 생산/JW중외제약 국내공급)에 대한 건강보험 요양급여 기준이 다소 완화될 것으로 보인다.보건복지부는 25일 홈페이지를 통해 「요양급여의 적용기준 및 방법에 관한 세부사항(

김태일 기자   2021-08-25

국내 희귀질환치료제 분야를 선도하고 있는 GC녹십자(대표 허은철)는 혈우병 치료제 ‘그린진에프(GreenGene F, 베록토코그알파)’가 중국 국가약품감독관리국(National Medical Products Administration)으로부터 품목허가

하석찬 기자   2021-08-13

최초의 혈우병 예방형 피하주사제인 '헴리브라'가 혈우병 항체 환자들에게 더욱 폭넓게 사용될 수 있을지 주목받고 있다.국민권익위원회(위원장 전현희, 이하 국민권익위)는 “혈관이 약한 어린 아이에게 2~3년의 정맥주사를 맞는 면역관용요법 치

김태일 기자   2021-07-30

혈우병 환자들과 GC녹십자 간 HCV(C형간염바이러스) 집단감염 손해배상 소송에서 원고(환자)들의 신체감정이 마무리됨에 따라 한동안 정체되어 있던 재판이 곧 속개될 것으로 전망되고 있다.2017년 대법원의 원고승소취지 파기환송 이후 서울고등법원에 계류

김태일 기자   2021-07-29

최근 국내에 새로운 혈우병 8인자 롱액팅 치료제가 런칭 되면서, 총 세 가지로 늘어났다. 선택적 치료의 폭이 넓어진 것이다. 혈우사회에 가장 먼저 런칭된 8인자 롱액팅 치료제는 다케다의 애디노베이트이다. 이 치료제는 롱액팅 치료제 중에서 가장 오랜 역

유성연 기자   2021-07-19

미국 생명공학기업 바이오마린의 8인자 혈우병 유전자치료제 '록타비안'에 대한 유럽의약청(EMA)승인 심사가 다시 시작됐다.바이오마린측은 15일, 유럽의약청이 성인 중증 혈우병A 환자를 위한 유전자치료제 발록토코진 록사파보벡(valocto

김태일 기자   2021-07-16

한국혈우재단(이사장 박상규)이 '혈우병환자 HCV(C형간염 바이러스) 집단감염 손해배상 소송'에 있어 지난 5월 GC녹십자의 환자 의료정보 공개 요구를 일부 거부한 사실이 알려졌다. 혈우재단은 18년째 이어져오고 있는 혈우병 환자와 녹십

유성연 기자   2021-07-08