녹십자사(회장 허일섭)를 상대로 한 혈우병 환우들의 HCV(C형간염 바이러스) 집단감염 손해배상 2차소송의 네 번째 번론기일이 큰 진전 없이 지나갔다.혈우환우 26명이 제기한 이 소송 전담 부산지방법원 제8민사부는 지난 21일 304호 법정에서 열린

김태일 기자   2018-11-23

대한혈액학회는 11월 9일 그랜드힐튼 서울호텔에서 '2018 연구회 심포지엄'을 개최했다. 이날 학술대회는 종전 혈액학회의 '추계 학술대회'를 대신해 학회 내의 6개 연구회별 심포지엄으로 진행되었다. MPV(골수증식종양),

김태일 기자   2018-11-20

대한민국 혈우병 환우들의 '집단 C형간염 감염'에 대한 진실찾기가 또다시 연말을 넘겨 2019년까지 이어질 것으로 전망되고 있다.혈우환우들이 녹십자사(회장 허일섭)를 상대로 제기한 HCV(C형간염 바이러스) 감염 손해배상 '2차소

김태일 기자   2018-11-16

블루크로스 의료봉사단은 10월 27일 여의도 국회의원회관에서 2018년도 농촌재능나눔 활동지원사업의 일환으로 진행된 ‘블루크로스 농어촌의료봉사단의 수료식 및 활동보고’ 행사를 가졌다. 이날 행사에는 서울백병원 장여구 외과 교수(의료봉사단 단장), 순천

황정식 기자   2018-11-02

지난 주말 서울 영등포구에 위치한 어반플루토 갤러리에서는 독특한 전시회가 열렸다. 그리고 그 전시회 멤버 중 한 명으로 혈우환우 김민기 군이 있었다.'글 전시회'였다. 제목은 '그래도, 나의 서사'올 초, 글쓰기 강연을 같

김태일 기자   2018-10-26

흔히들 간은 몸 속의 화학 공장이라고 말한다. 말 그대로 신체 내의 모든 대사 과정에 관여하는 장기이며 몸속에 들어온 모든 것들을 해독하고 정화하는 역할을 맡고 있다. 이렇게 중요하고 어려운 일을 맡고 있는 장기 간, 도대체 무엇 때문에 나빠지고 사람

황정식 기자   2018-10-19

안녕하세요. 부산에 사는 혈우환우 배두한이라고 합니다. 현재 서른살이고 중증 혈우병을 가지고 있습니다. 혈우인으로서 흔치 않은 경험이라 제가 군대에 다녀온 이야기를 해드리고자 합니다.해병대를 갔던 얘기를 하기 전에 학창시절 일부를 짧게 설명하겠습니다.

혈우환우 배두한   2018-10-19

미국의 RNAi 치료제 전문 기업인 아닐람 제약(Alnylam Pharmaceutical)과 사노피 제약(Sanofi)이 공동 개발 중인 혈우병 치료제 피투시란(Fitusiran)의 국내 임상이 진행 중인 것으로 알려졌다. 피투시란은 안티트롬빈(ant

황정식 기자   2018-10-10

녹십자사(회장 허일섭)를 상대로 한 HCV(C형간염 바이러스) 감염 혈우병 환우들의 '2차소송'이 세번째 변론기일을 맞는다.부산지방법원 홈페이지에는 오는 10월 10일 오전 11시 20분 HCV 2차소송의 변론기일이 열린다는 내용이 공지

김태일 기자   2018-10-07

'HCV(C형간염 유발 바이러스) 집단감염 손해배상소송' 파기환송심에 참여하고 있는 혈우병 환우들이 6일 회의를 갖고 향후 계획을 논의했다.GC녹십자(사장 허은철)가 혈우병 환자들과 14년간 이어가고 있는 HCV 소송에서 법원을 통해 한

김태일 기자   2018-10-06

'혈우병 슈퍼 치료제'로 알려져있는 로슈사의 '헴리브라'(HEMLIBRA=에미시주맙)가 미식품의약국(FDA)으로부터 혈우병A 항체(Inhibitor)환자 치료에 이어 항체가 없는 일반 혈우병A에 대한 치료제로까지 추가 허가

김태일 기자   2018-10-06

C형 간염은 C형 바이러스의 감염으로 발생하는 소화기내과의 질병이다. 전세계적으로 1에서 2억명의 환자가 이 간염 바이러스에 노출되어 있는 것으로 추산되며 한때 치료 방법이 없어 불치병이라고 불리기도 한 질병이기도 하다. 또한 백신이 있어 간염 예방에

황정식 기자   2018-10-06

GC녹십자(사장 허은철)가 혈우병 환자들과 14년간 이어가고 있는 HCV(C형간염 유발 바이러스) 집단감염 손해배상 소송에서 법원을 통해 한국혈우재단(이사장 황태주)에 환자들의 의무기록 제출을 요구해 혈우사회의 우려를 낳고 있는 가운데, 원고인 소송인

김태일 기자   2018-10-04

2년마다 돌아오는 혈우병 환자가족의 통과의례, '희귀질환 의료비 지원 신청 소득재산조사'(이하 '재산조사') 기간이 도래해 추석 이후 혈우인들의 손발이 바쁘다.대한민국 정부는 등록된 133개 희귀질환 환자들의 요양급여 중

김태일 기자   2018-09-27

혈우병 치료제 생산기업으로 잘 알려진 GC녹십자(사장 허은철)가 국내 혈우병 환자 지원단체인 사회복지법인 한국혈우재단(이사장 황태주 / 재단의원 운영))에 환자들의 의료기록을 요구하고 재단이 이에 응해, 혈우사회의 심각한 우려를 야기하고 있다. 14년

유성연 기자   2018-09-19

문재인 대통령과 김정은 북한 국무위원장은 19일 오전 평양 백화원 영빈관에서 이틀째 남북정상회담을 한 뒤 ‘9월 평양공동선언 합의서’에 서명하자, 희귀질환인 혈우병 환자들 간에 환영과 기대를 모으는 패러디 사진이 게시됐다.앞서 이날 문 대통령은 "남북

황정식 기자   2018-09-19

대한적십자사(회장 박경서)가 C형간염 소송참여 혈우병 환우들을 상대로 제기했던 소송비용액확정 신청건을 취하했다. 적십자사는 해당 신청건의 담당재판부인 서울중앙지방법원 소송비용4계에 지난 6일 신청 취하서를 제출함으로써 더이상 환우들에게 소송비용을 청구

황정식 기자   2018-09-11

제주지역 혈우병 환자 치료를 담당하고 있는 제주대학교병원 강현식 교수팀은 한국희귀질환재단(이사장 김현주)과 함께 18일 '혈우병 바로알기 및 유전상담 프로그램' 강좌를 개최한다. 그동안 제주대병원 자

김태일 기자   2018-08-17

우리나라 혈우병 환자들은 혈우병으로 인한 1차적인 출혈 문제와 이로 인한 2차적인 관절 손상 및 HCV 감염 등의 문제로 이중고를 겪고 있다. 특히 이중에서도 C형간염(HCV)에 대한 문제가 심각한데, 많은 수의 혈우병 환자들이 HCV에 감염되어 추가

황정식 기자   2018-08-03

희귀질환인 혈우병 중에서도 '극희귀응고인자결핍'을 가진 환우들에 대한 치료제 공급이 공전만 거듭하고 있어 안타까움을 더하고 있다. 대구에 사는 임모군(9세)은 13개로 알려진 혈액응고인자 중 10번 응고인자 결핍 혈우병을 가지고 태어났다

김태일 기자   2018-07-29