국내외 혈우사회 소식을 영상으로 전달하는 인터넷방송 ‘헤모필리아TV’가 영상포털 유튜브를 통해 8일 개국했다.이날 헤모필리아TV는 개국 첫 번째 프로그램으로 ‘헤모 인사이드’를 방영했다. 이 프로그램은 혈우사회에서 관심이 높은 하나의 주제를 선정해,

유성연 기자   2020-07-10

혈우병 치료제로 인한 HCV(C형간염 바이러스) 집단감염 피해 환자들의 긴 법정투쟁 중 일부가 합의로 마무리 될 가능성이 보이기 시작했다.GC녹십자와의 HCV 소송에 참여중인 혈우병 환자들(이후 소송인단)은 자체 협의위원을 구성해 최근 녹십자와 합의를

김태일 기자   2020-07-05

29일 신임 국민권익위원장으로 취임한 전현희 위원장은 "국가별 부패인식지수 20위권 진입이라는 국가적 목표를 달성하려면 뼈를 깎는 듯한 반부패 개혁 노력과 적극적인 의지를 가져야 한다"고 말했다.전 위원장은 이날 오전 정부세종청사에서 한 취임식에서 "

김태일 기자   2020-07-03

글로벌 혈액희귀질환 치료제 분야의 선두주자인 씨에스엘베링(CSL Behring)의 한국지사인 씨에스엘베링 코리아는 오는 16일 '아태 지역 5개국의 희귀질환 인식 및 관리수준 평가 보고서' 발간 기념 웨비나를 갖는다고 밝혔다.로 명명된

김태일 기자   2020-07-02

JW중외제약은 최초의 피하주사형 혈우병 치료제 헴리브라를 출시하면서 이 치료제의 물류배송 시, 철저한 온도관리 시스템을 이용하고 있다고 밝혔다. 그동안 여러 업체들은 요양기관으로 치료제를 배송하는 방법으로 냉장 탑차 또는 스티로폼 박스에 아이스팩을 사

하석찬 기자   2020-07-02

전현희 전 의원이 새 국민권익위원장으로 발탁됐다.문재인 대통령은 26일 국민권익위원장(장관급)과 경찰청장, 방송통신위원장에 대한 인사를 결정하면서 전현희 전 의원을 권익위의 새 얼굴로 낙점했다.전현희 신임 위원장은 18대(비례), 20대(강남을) 국회

김태일 기자   2020-06-26

호주에 본사를 둔 글로벌 바이오제약기업 CSL베링(CSL Behring)이 혈우사회에도 잘 알려기 시작한 유전자치료 전문회사 유니큐어(Unicure)로부터 혈우병B 유전자치료제의 라이선스를 사들였다.지난 24일 CSL베링은 9인자결핍 혈우병을 장기적으

김태일 기자   2020-06-26

코로나19 판데믹 장기화로 인해 국내 혈액수급 상황에 빨간불이 들어오면서 혈액을 원료로 하는 혈우병 치료제 생산에 차질이 없는가에 대한 우려도 함께 나타나고 있다.보건복지부에서는 혈액수급 위기단계를 관심/주의/경계/심각 4단계로 나눠 관리하고 있는데,

김태일 기자   2020-06-21

혈우병 환우들과 희귀질환 환우들의 ‘삶의 질’을 높이기 위해 다양한 프로그램을 연구·제안하고 있는 희귀질환연구소(소장 하석찬, RD R&D ; Rare Diseases Research & Development)는 지난 홈케어 서비스에 이어 환우들의 정

유성연 기자   2020-06-19

글로벌 헬스케어 기업 사노피(Sanofi)의 국내 제약사업부문인 사노피-아벤티스 코리아(대표 배경은)가 16일 열린 온라인 기자간담회에서 혈액응고인자 8인자의 반감기가 연장된 혈우병A 치료제 ‘엘록테이트®(성분명: 에프모록토코그-알파, 혈액응고

김태일 기자   2020-06-16

혈우병 치료제 분야 세계적 선두기업인 다케다제약의 아시아태평양 지역 18개 제품 사업권이 국내 기업인 셀트리온에 인수되었지만, 이 제품군에 혈우병 제제는 포함되지 않은 것으로 확인되었다.지난 11일, 셀트리온은 의약품 사업 역량 강화를 위해 다케다제약

김태일 기자   2020-06-14

희귀질환 분야 특화기업인 사노피젠자임의 혈우병A 반감기연장제 '엘록테이트'(ELOCTATE, 성분명 에프모록토코그알파)가 국내 온라인 기자간담회를 열면서 공식 런칭을 서두른다.사노피 희귀혈액질환사업부는 "오는 6월 16일 오전 10시 엘

김태일 기자   2020-06-14

“환우들의 삶의 질을 높이기 위한 토탈 홈케어 서비스가 필요하다”희귀질환연구소(소장 하석찬, RD R&D ; Rare Diseases Research & Development)는 혈우사회의 발전을 위해서는, 치료에 집중되어 있는 의료 서비스에서 한발

유성연 기자   2020-06-11

새롭게 도입되는 혈우병 치료제에 대한 '흑색선전'(Black Propaganda 또는 Matador)이 도마위에 올랐다.일부 지역의 혈우병 환자들이 지인으로부터 받았다는 카카오톡 메시지에는 올해 우리나라에 처방이 시작된 한 혈우병 치료제

김태일 기자   2020-06-07

우리나라에서도 혈우병 '롱액팅'(반감기연장)제제의 본격적인 경쟁구도가 시작될 것으로 보인다.사노피젠자임사는 오는 16일 반감기연장 8인자 응고인자제제인 '엘록테이트'(ELOCTATE, 성분명 에프모록토코그알파)에 관한 온라

김태일 기자   2020-06-03

예방요법은 관절 및 다른 부위의 자발 출혈을 예방함으로써 관절 손상의 진행을 감소시키고 혈우병 환자의 신체적, 그리고 사회적 건강을 개선하는 결과를 보여 왔다. 그러나 표준 반감기 치료제로 예방요법을 시행하기에는 주 2~3회 치료제를 정맥 투여해야 하

김태일 기자   2020-05-31

코로나19 확산에 따라, 혈우사회 속 대체 행사로 ‘온라인 콘서트’에 주목해 보자는 제안이 나왔다.희귀질환연구소(소장 하석찬, RD R&D ; Rare Diseases Research & Development)는 온전한 행사 활동을 무작정 기다리기에는

유성연 기자   2020-05-28

국내 B형 혈우병 환자 수는 2018년 기준 417명으로 한국혈우재단 등록 환자의 17%를 차지하지만 국내 시장에서 B형 혈우병 치료제는 상대적으로 선택 범위가 좁았다. A형 혈우병 치료제의 경우 지속적으로 새로운 제품들이 소개되고 있는 데 비해, 새

유성연 기자   2020-05-25

○ 특별한 참여, 누구나 동참할수 있는 혈우사회 공헌 활동희귀질환연구소(소장 하석찬, RD R&D ; Rare Diseases Research & Development)가 건강보조식품과 헬스케어용품을 전문으로 판매하는 쇼핑몰 '거북이와두루미(h

유성연 기자   2020-05-22

GC녹십자는 자사가 개발 중인 코로나19 혈장치료제 ‘GC5131A’를 국내 환자들에게 무상으로 제공하겠다고 18일 밝혔다. 제약회사가 코로나19 치료제의 전면 무상공급을 결정한 것은 이번이 처음이다. 그간 업계에서 이윤을 포기하는 정도의 발표는 있었

황정식 기자   2020-05-18