혈우병은 피가 나면 멈추지 않는 질환으로 알려져 있다. 그렇다면 모기가 혈우병 환자를 흡혈하게 되면 어떻게 될까? 모기에게 물리면 혈우병 환자는 괜찮을까?혈우병에 대해 기초상식이 없는 경우, 혈우병 환자들은 모기에게 물려도 치명적이냐? 라는 뜬금없는

엉거주춤   2017-09-12

최근 우리나라 정치·사회·경제 등 전반에 걸쳐 불안한 상황이 지속되고 있다. 정치권에서 터져 나온 이슈가 온통 한국사회를 뒤흔들고 있다. 이른바 ‘최순실의 국정농단’ 사태이다. 이로 인해, 대통령의 탄핵소추안이 국회를 통과했고, 사법부에서도 특검을 꾸

김승근 기자   2016-12-21

이슬람 속 무슬림 여성최근 이슬람(종교)을 믿는 무슬림(이슬람을 믿는 사람)들이 폭발적으로 늘어나고 있다. 국내에서도 20만명 이상이 무슬림이라는 통계가 발표되기도 했다. 이같은 숫자는 외국인 노동자가 급격히 몰려들면서 발생했다. 중동을 비롯해 동남아

무명인   2016-12-09

“너는 장애인이 될 수도 있어.”불안한 삶을 살아야 하는 한 소년이 있었습니다.“이 사회가 너의 미래를 어떻게 책임질지 모르겠구나” 그 소년은 이 말이 무슨 말인지 모릅니다. ######## 치료관리만 잘 하면 정상적인 생활을 할 수 있지만그렇지 않으

무명인   2016-12-07

녹십자가 혈우병 유전자재조합제제 ‘그린진에프’의 미국임상을 전면 중단하고 중국임상에 집중하겠다고 공식 발표했다. 앞서 많은 이들은 국내 혈우병 치료제의 미국임상에 대해 큰 관심을 갖고 지켜봤지만 결국 미FDA 진출은 기약 없이 미뤄지고 말았다.녹십자가

김승근 기자   2016-10-18

“왈칵 눈물이 쏟아졌다”혈우병을 안고 살아간다는 것이 그다지 불행이라고 생각한 적이 없다. 천성이 긍정적이고 매사 적극적인 성격 때문일지도 모른다. 그러나 이번엔 좀 달랐다. 무엇인가가 가슴 깊은 곳에서부터 뜨거운 것이 올라오는 것을 느꼈다. 출혈 때

내 마음의 보석상자   2016-08-26

엘튼 존, 마이클 잭슨, 로널드 레이건 전 대통령, 농구선수 카림 압둘 자바... 이름만 떠올려도 전 세계인이 기억한다. 이들의 공통점은 무엇일까? 바로 ‘라이언 화이트’라는 아주 절친한 친구가 있었다는 것. 대부분의 일반인들은 ‘라이언’이 누구인지

김승근 기자   2016-07-14

단언컨대 혈우병환자와 녹십자의 관계는 우리나라 혈우병 치료 역사의 시작이자 마지막까지 함께해야할 운명이다. 힘든 시기를 같이 넘어왔고, 또한 아픔도 같이 겪었다. 치료역사 속에서 격한 갈등도 있었고 장기간 침묵도 있었다. 그런 과정 속에 혈우병 치료의

한종호 [기고]   2016-03-21

혈우병환자들은 박스앨타(박스터)에 대해 비판의 목소리가 있는 건 사실이지만 그로인해 혈우사회에 긍정효과를 가져온 것을 결코 무시해서는 안 된다. 환자들이 기억하는 건 ‘환자와의 약속을 저버린 회사’로 떠올리곤 한다. 그러나 그 의미를 되새겨봐야 한다.

김현섭(기고)   2016-02-25

◇ 혈우사회 뒤켠에 처박힌 미제들알 듯 모를 듯. 혈우사회에 깊숙이 덮어놨던 미제들을 하나둘 꺼내 들어보면, 바라보는 시각에 따라 화가 날지도 모르지만 한편으로는 이해가는 부분도 있고, 엉킨 실타래처럼 복잡하기도 하다.“녹십자는 혈우병환자들을 위해 연

윤정필 [기고]   2016-02-12

“혈우병 치료제를 자체 생산해 낼 수 있는 국내기업 녹십자가 있다는 것은 환우들에게 큰 축복이다.”통계상 평균적으로 남자아이 5천 명당 1명꼴로 발생된다는 혈우병. 그렇다면 전 세계에 73억 인구 중 혈우병 환우 수는 과연 얼마나 되는지 생각해 보자.

한종호 [기고]   2016-01-27

“사랑하기 때문에 헤어졌다.”한국 연예사에서 오래된 명언으로 회자되고 있는 이 말은 지난 1969년 당대 최고의 배우 최무룡과 김지미가 합의이혼을 발표하면서 남긴 말이다. 당시 최무룡은 거듭된 사업 실패로 빚더미에 앉게 되자 자신의 빚을 아내 김지미에

헤모필리아 라이프   2015-03-10

유전자재조합제제의 연령제한 위헌 판결로 혈우병사회의 빅 이슈가 일단락된 이후 최근 환자치료의 편리성을 놓고 다시 또 한 차례 바람이 불 전망이다. 지난 80년대 혈액제제의 감염사태로 혈우병 국제사회에 커다란 태풍이 불어 닥쳤고 국내에도 90년부터 20

헤모필리아 라이프   2014-10-21

“녹십자가 제조한 혈액제제의 과실과 HIV 감염 사이에 인과관계가 있다고 추정된다” - 대법원판결오랫동안 끌어왔던 녹십자와 혈우병 환자간 AIDS 약해소송 사건이 최근 대법판결로 일단락 됐다. 그러나 보상과 배상 등 실질적인 마무리까지는 다소 시간이

헤모필리아 라이프   2012-08-26

헌재 ‘6.27 위헌판결’이 시사하는 또 다른 관점“출생 시기는 임신, 출산과 같은 우연한 사정에 기인하는 결과일 뿐 이 같은 이유로 환자에 대한 치료제 급여 필요성이 달라지는 것은 아니다. 이는 불합리한 차별로 평등권을 침해한다”- ‘복지부의 혈우병

헤모필리아 라이프   2012-08-25

“헌재의 위헌판결! 보건당국이 책임져야 할 부분이 있다.”‘나이제한으로 유전자재조합제제를 사용하지 못한다’는 복지부 급여고시가 헌법재판소에서 위헌 결정되자, 사실상 오늘부터 즉각 모든 혈우병 8인자 환자들이 유전자재조합제제를 사용할 수 있게 됐다.당연

헤모필리아 라이프   2012-08-25

혈우병 환자들의 국제사회에서 쉽게 풀지 못한 명제들이 몇 가지가 있습니다. 이 명제들을 놓고 우리나라 상황에 맞춰 해석해 보고자합니다.오늘 이야기 해 볼 첫 번째 명제는 치료제와 관련해서, 라는 것입니다. 안전한 치료제가 우선인가? 아니면 충분히 사

헤모필리아 라이프   2012-08-25

국내 혈우병환자들의 원활한 치료를 위해 한국혈우재단을 설립했던 故 허영섭 녹십자 회장(前 전경련부회장)의 2주기 추모식이 15일 오전 9시 경기도 용인 소재의 녹십자 본사에서 엄수됐다. 이날 추모식에는 녹십자 가족사 대표를 비롯한 임원 50여명이 참석

헤모필리아 라이프   2012-08-18

[무상공급을 받고 있는 혈우병환자] 저는 지난해말부터 코지네이트 FS를 공급받아왔습니다. home delivery(택배)로 공급을 받아왔기 때문에 집에서 약품을 받아서 치료했었고 약품에 대한 만족도는 상당히 높았습니다. 특정약품을 언급하면서 ‘이 약이

헤모필리아 라이프   2012-08-18

한국혈우재단은 바이엘의 유전자재조합 혈우병치료제 ‘코지네이트FS’ 처방을 놓고 “내주 의약심의 위원회를 열어 결정할 것”이라고 밝혔다. 29일, 재단 관계자는 ‘혈우재단 의약심의 위원회에서 약품처방 결정이 날 경우’라고 전제하면서 “‘코지네이트FS’의

헤모필리아 라이프   2012-08-18