저에게는 아들이 2명 있는데 둘 다 중증 혈우병 환자입니다. 제 남동생 또한 혈우병을 가지고 있습니다. 동생이 태어나기 전까지는 집안에 혈우병 환자가 전혀 없었습니다.다만, 어머니께서 오빠를 출산하실 때 흡인 분만을 하였는데, 그로인해 뇌출혈(두개내출

조은주 기자   2020-11-25

혈우병 재활의학과 전문의 마키노 켄이치로 교수는 인기 댄스 그룹 에어맨(air:man)의 리더 스기타니 가즈타카씨와 함께 혈우병 환우들에게 적합한 안무를 개발해, 함께 즐기면서 운동할 수 있는 댄스 ‘스텝바이스텝’를 소개했다.이 댄스는 혈우병성 관절염

조은주 기자   2020-11-23

혈우병A 중증의 마사토씨는 루리코씨와 20년 전 결혼을 했습니다. 전국 각지에 차를 납품하는 마사토씨와 피아노 지도와 연주를 하고 있는 루리코씨.두 사람은 모두 너무 바빠서 집을 비우는 일이 많기 때문에, 함께 하는 시간을 그 무엇보다 소중히 여기고

조은주 기자   2020-11-19

오빠는 저보다 3살 연상인데 제가 태어나기 얼마 전 자전거와 부딪혀서 부상을 입었어요. 피가 멈추지 않았다고 합니다.가까운 병원에 가서 치료를 받았는데도 피는 멈추지 않았고, 혈액 질환이 의심되는 상황이라 대학병원으로 옮겨서 검사를 받았는데, 혈우병

조은주 기자   2020-11-14

마아즈 울라(Maaz Ullah)는 파키스탄의 어퍼 디르(Upper Dir) 지역 출신의 혈우병B를 가진 25세의 남자다. 복막후부 혈종 진단을 받은 마아즈 울라는 페샤와르에서 수술을 받았고, 세계혈우연맹의 인도주의 지원 프로그램에서 기증한 응고인자제

육연희 기자   2020-11-08

일본 혈우병 환우들과 일반인들이 함께 참여하는 탁구 교실이 열려, 의미 있는 시간을 보냈다. 특히 이날 행사는 일본의 前프로탁구 선수인 요츠모토 나오비씨가 함께했다.나오비 선수는 ‘탁구의 이미지를 바꾸고 싶다’며 대담한 머리 모양과 유니폼으로 일본 탁

조은주 기자   2020-11-06

카탈리스트 바이오사이언시스(Catalyst Biosciences)와 국내 이수앱지스가 공동 개발하고 있는 차세대 피하주사 방식인 B형 혈우병 치료제 ‘Dalcinonacog Alfa(ISU304)’의 전임상 실험에 대한 논문이 최근 미국 저명 학술지

하석찬 기자   2020-11-03

피하주사형 혈우병 치료제 헴리브라가 효과적인 치료와 함께 치료비용의 절감 효과가 있는 것으로 나타났다.미국 비영리단체 ‘임상 및 경제성 검토 연구소(ICER, the Institute for Clinical and Economic Review)’는 성

육연희 기자   2020-10-28

중증의 8인자 혈우병 나카무라 다쓰로는 이제 6년차 된 29세의 청년 의사이다. 소아과 의사인 나카무라는 “환자로서의 경험을 살려 아픈 어린이와 그 가족들에게 힘이 되어주고 싶다”는 소회를 밝혔다.의사로서 바쁜 나날을 보내는 한편, 그의 고향인 가고시

조은주 기자   2020-10-27

혈우병 완치를 향한 인류의 도전이 완성단계에 한 발짝 더 가까워졌다.혈우병 8인자 치료제 ‘진타 솔로퓨즈’를 개발해 공급하고 있는 제약회사 화이자는 상가모 테라퓨틱스(Sangamo Therapeutics)와 함께 개발 중인 혈우병A 유전자 치료제 ‘S

육연희 기자   2020-10-25

세계혈우연맹(WFH)은 10월 16일 2020년 총회(General Assembly)의 연례미팅(Annual Meeting)을 개최해 베네수엘라 출신의 세자르 가리도(Cesar Garrido) 전 이사를 연맹의 새 총재로 선출했다. 세자르 가리도 신임

김태일 기자   2020-10-22

올해는 코로나 팬데믹으로 여행 결핍이 된 해가 됐다. 심지어 명절 인사도 온 나라가 나서 뜯어 말리는 모양새였다. 봄 나들이도 스킵... 바캉스도 스킵... 이런 가운데 어느덧 단풍이 물 들어 간다. 이젠 단풍놀이 마저 건너 뛰어야 할 판이다.아쉬운

조은주 기자   2020-10-20

인텔리아 테라퓨틱스(Intellia Therapeutics)는 유전자 편집 기술인 ‘CRISP/Cas9’가 혈우병 B형 환자에게 있어 기존 유전자 치료법보다 우수할 수 있다고 밝혔다.인텔리아 연구자들은 지난달 말, 가상학회로 열린 올리고뉴클레오타이드

육연희 기자   2020-10-17

에스페록트(Esperoct, 투록토코그 알파 페골-turoctocog alfa pegol)를 이용한 장기 치료 임상 3상 과정에서 중증 혈우병A형 아동에게 유의미한 출혈감소를 나타냈다는 연구결과가 나왔다.치료는 자연 출혈과 외상적 출혈 모두에 효과가

육연희 기자   2020-10-12

혈우병 8인자(A형 중증)인 와타나베씨는 어린 시절 물고기 사육에 온통 마음을 빼앗긴 나머지, 고등학교에서 수산학과를 졸업하고 수족관의 사육사가 되었다. 사육사는 보기보다 상당히 체력을 요하는 일인데 혈우병 환자라고 해서 포기하는 것 아니라, 생물조사

조은주 기자   2020-10-12

세계혈우연맹(WFH)은 지난주 홈페이지를 통해 '2019 연례보고서'(Annual Report 2019)를 발표했다.WFH 연례보고서는 '글로벌서베이'(Annual Global Survey)와 함께 WFH가 발행하는 주요

김태일 기자   2020-10-05

혈우병A 중증의 다카하시씨는 현재 영업직에 취직해서 활동하고 있는 20대 청년 환우이다. 그는 어린 시절 자가주사나 병원 다닐 때, 가족의 도움이 불가피했다. 그의 가족과의 추억, 보살펴 주신 부모님의 이야기를 들어보았다.

조은주 기자   2020-09-30

- WFH 가이드라인 EHL 치료제 포함 유지요법 권고 - 환자 중심적 치료 목표 달성 기여 기대 혈우병 치료 기술과 ‘임상적 지표’와 ‘환자 중심적 지표’를 아우르는 새로운 혈우병 치료 모델이 제시되었다. 전 세

마크 스키너 전 WFH 회장   2020-09-29

○ 지금 내가 건강히 존재하는 것은 나의 가족, 그 중에서도 나의 어머니 덕분초등학교에 입학할 무렵부터 쭈욱~ 어머니께서 주사를 놓아주셨습니다. 중학생이 될 무렵 단골 병원을 바꾸고, 그 나이 또래가 되면 본인이 직접 주사 놓는 사람이 많다는 것을 알

조은주 기자   2020-09-26

9인자 혈우병의 출혈을 예방하고 억제하기 위해 오랫동안 사용되어 왔던 치료제 ‘모노나인’이 수요 감소로 인해 생산 중단된다.치료제 제조사인 CSL베링은, 차세대 9인자 혈우병 치료제의 출현에 의해 혈액제제인 모노나인의 생산공급을 중단하게 됐다고 밝혔다

육연희 기자   2020-09-25