혈우병은 혈액 속 응고인자 중 일부가 없거나 결함이 있어 지혈이 지연되는 질환이다. 이러한 혈우병의 치료에서 응고인자제제 주사를 덜 자주, 그리고 쉽게 투여하는 것이 중증 질환 환자들의 치료 순응도에 도움을 주는 것으로 한국의 한 연구에서 밝혀졌다.&

육연희 기자   2021-09-25

2021년 6월 세계혈우연맹(WFH)은 전세계 출혈질환 커뮤니티의 우려와 필요를 다룬 온라인 세미나 ‘COVID-19 백신과 출혈질환 환자 : 안전 및 접근성’을 개최하여 참여한 환자들에게 예방접종에 대한 자신감을 얻게 하고 접종을 독려했다.이번 행사

육연희 기자   2021-09-17

혈우병A 환자에 있어 8인자를 이용한 집중 치료는 중증 질환이 아닌 환자들 사이에서 억제제(항체) 발현 위험이 더 큰 것으로 나타났다.연구 결과는 억제제 발현을 예방하거나 지연시키기 위해 이러한 환자를 면밀히 모니터링하는 것이 중요하다는 점을 강조한다

육연희 기자   2021-09-12

혈우병 및 관절질환을 가진 사람들이 코로나19로 인한 락다운(이동 제한) 기간 동안 신체 활동에 대한 제한으로 관절 통증이 상당히 증가했고, 특히 움직임의 범위 등 전반적인 관절 건강이 감소했다고 스페인의 소규모 연구에서 보고했다."코로나 락다운 이후

육연희 기자   2021-09-08

세계혈우연맹 2020 연례 보고서(WFH 2020 Annual Report)가 발간되었다. 이 보고서는 세계혈우연맹이 지난해 COVID-19 대유행으로 어려운 상황이었음에도 불구하고 ‘모두를 위한 치료’라는 비전 하에 노력을 멈추지 않았음을 보여주었다

육연희 기자   2021-09-06

세계혈우연맹(WFH)과 캐나다혈우병협회(CHS:Canadian Hemophilia Society)는 국제 출혈질환 커뮤니티의 첫번째 최대 온,오프라인 이벤트인 2022 세계혈우연맹총회(WFH 2022 World Congress) 일정을 공지했다. 5월

육연희 기자   2021-09-05

세계혈우병연맹(WFH) 출혈질환등록사업(World Bleeding Disorder Registry, WBDR) 2020 데이터 보고서가 발행되었다. 이 보고서의 제3판은 세계 모든 지역을 대표하는 86개 혈우병 치료 센터와 33개 국가에서 7,208명

육연희 기자   2021-08-30

젠스크립트 프로바이오(GenScript ProBio)와 네오레틱스 바이오테크놀로지(Neoletix Biotechnology)는 중국 환자들이 혈우병A에 대한 예방적 치료를 보다 쉽게 할 수 있도록 하기 위해 응고인자 8인자의 임상 및 상업적 생산 계약

육연희 기자   2021-08-28

헴리브라(에미시주맙)를 사용한 예방요법은 미국 혈우병A 환자 치료 관련 비용의 상당한 감소로 이어질 수 있다는 연구 결과가 발표되었다.이번 연구결과는 헴리브라의 비용 편익을 강조하며, 혈우병 치료제를 평가하는 데 있어 향후 비용 분석 연구에 도움이 될

육연희 기자   2021-08-23

작년 10월, 다수의 단체가 세계혈우연맹(WFH)의 국가별회원기구(NMO)에 가입했다. 그 단체들 중 하나는 아프리카 지부티의 APAH(Association de Faments et Amis d'Enfants Hémophiles)였

육연희 기자   2021-08-20

- 알프로릭스, 장기간 임상 및 리얼월드데이터 통해 출혈 예방, 관절 건강, 삶의 질 개선 확인- 이전 치료 요법의 효과가 미미하거나 치료 부담 완화 희망 시 알프로릭스 전환 고려 가능 세계혈우연맹은 혈우병 치료

김태일 기자   2021-08-18

환자의 치료 결정이 환자에게 어떤 영향을 미치는지 이해하기 위해 항체를 가진 사람들의 혈우병 A를 관리하는 다양한 접근법에 대한 실제 데이터를 수집하는 다국적 연구에 미국 환자가 첫번째로 등록했다.연구자들의 주도 하에 MOTIVATE(모티베이트_NCT

육연희 기자   2021-08-18

미국 필라델피아에서 7월 17일부터 21일까지 국제혈전지혈학회(ISTH) 학술대회가 개최되었다. 이 학회는 혈우병 관련 대표적인 학회로 많은 치료제들의 임상결과 및 새로운 기전의 제제들에 대한 연구 결과가 발표되는 장이다. 이번 학회에서 헴리브라는 기

김태일 기자   2021-08-11

혈우병 커뮤니티 회원들의 헌신 덕분에, 세계 혈우인의 날 모금 캠페인은 큰 성공을 거두었다. 출혈질환을 가진 사람들, 그들의 친구, 가족뿐만 아니라 회사 동료들과 세계혈우연맹 직원들 모두가 세계혈우연맹의 비전을 추구하기 위해 함께 모였다.4일 동안 지

육연희 기자   2021-08-09

세계혈우연맹(WFH)는 최근, 각국의 혈우사회 행사 모습을 담아 온라인으로 게시하면서 공동체의식을 재조명했다. ###지난 4월 17일은 세계 혈우인의 날이었다. COVID-19 전염병으로 인해 발생한 많은 문제에도 불구하고, 출혈질환 공동체는 "새로운

육연희 기자   2021-08-06

이동 문제, 출혈, 통증, 일상생활의 많은 변수들이 현재 혈우병 환자가 직면하고 있는 가장 큰 문제라는 중앙유럽 6개국(크로아티아, 체코, 슬로베니아, 슬로바키아, 불가리아, 헝가리)의 조사 결과가 나왔다.또한, 보호자를 포함한 대부분의 응답자들은 혈

육연희 기자   2021-08-03

현재 전세계적으로 혈우병A 환자 1만 명 이상이 헴리브라(emicizumab)를 투여하고 있다는 통계와 함께, 미국에서는 예방적 요법으로 헴리브라가 가장 많이 처방되고 있는 것으로 알려졌다. 미국 필라델피아에서 지난달 17일부터 21일까지 온오프라인을

김태일 기자   2021-08-02

새로운 시험 데이터에 따르면, AMT-061(etranacogene dezaparvovec)로 명명된 혈우병B에 대한 유니큐어(uniQure)의 유전자치료법은 유전자를 전달하는 바이러스 매개체에 대한 항체가 있는 환자에게도 안전하고 효과적인 것으로 밝

육연희 기자   2021-07-30

항체를 가진 혈우병A와 B 환자의 피하투여 치료제인 marzeptacog alfa activated(MarxAA)의 3단계 임상시험에서 첫 투여가 진행되었다. Crimson-1(NCT04489537)이라고 불리는 이 연구는 현재 스페인, 우크라이나,

육연희 기자   2021-07-26

- 폰빌레브란트병 성인 환자 대상 재조합 인자를 통한 자발성 연간 출혈률 1차 유효성 평가변수 충족 한국다케다제약(대표 문희석)은 지난 20일 올해 국제혈전지혈학회(2021 ISTH) 원격 학술대회에서 재조합 폰빌

김태일 기자   2021-07-22