이제 곧 1년 중 내가 가장 좋아하는 시기인 추수 감사절이 온다. 매년 이맘때가 되면 가족들이 서로 모여 파티를 열고, 게임을 즐기며, 영화를 보러 가는 등 우리 가족들이 가장 좋아하는 전통적인 시기이다. 이런 추수 감사절의 하이라이트는 온 가족 구성

황정식 기자   2018-12-05

목사로서의 나의 직업은 나와 나의 성도들이 함께 행복하고 서로 도움을 받는 것을 원천으로 살아가는 직업이다. 하지만 보통 그들은 즐거울 때보다 최악의 상황에서 희망의 메시지를 찾으러 나를 방문하곤 한다. 특히 수술을 받을 때 그러한 일이 잦아지게 된다

황정식 기자   2018-12-05

유전자 치료법은 혈우병을 완전히 없앨 수 있는 방안의 하나로 고려되고 있다. 그러나 이러한 요법은 비용이 많이 들 수 있으며 환자에게는 가장 큰 이익을 주는 치료제이기도 하지만 큰 위험성을 안고 있는 치료법이기도 하다. 이 글은 지난 10월에 미국 워

황정식 기자   2018-12-01

네덜란드의 유전자 치료제 개발 전문 업체인 uniQure가 초기 임상시험 단계에서 유전자 치료제인 AMT-180이 항체가 있는 환자를 포함하여 모든 혈우병 A형 환자에게 적용 가능 할 수 있다고 밝혔다. AMT-180은 1회 정맥 주사로 치료하게 되며

황정식 기자   2018-12-01

우리는 흔히 “의사 선생님이 말 한 대로만 해”라는 말을 자주 하곤 한다. 이 말은 맞는 말이기도 하고 틀린 말이기도 하다. 의료진의 진단과 처방에 대해서는 환자가 잘 따르고 치료를 받아야 하는 것은 사실이지만, 정확한 진단과 처방을 위해서 의료진도

황정식 기자   2018-11-18

uniQure사의 최근 소식에 따르면 중증 혹은 중등증 9인자 결핍 혈우병 환자(혈우병 B형) 환자에게 잠재적 유전자 치료법 AMT-061을 시험하는 글로벌 3상 임상시험(NCT03569891)에 참가할 환자 등록을 하고 있다고 전했다. 또한 uniQ

황정식 기자   2018-11-18

미국 FDA의 승인에 이어 바이엘(Bayer)의 8인자 롱액팅 치료제 Jivi(지비)가 캐나다에서 12세 이상의 혈우병 A형 환자에게 사용 승인을 받았다. 캐나다 보건부(Health Canada)는 Jivi를 출혈의 빈도를 줄이는 예방 요법이나 출혈시

황정식 기자   2018-11-12

바이오버라티브(Bioverativ)는 내달 1일부터 4일까지 캘리포니아 샌디에고에서 열리는 제60차 미국혈액학회(American Society of Hematology, ASH) 연례 회의에서 혈우병 및 기타 혈액질환에 관련된 최신 치료법에 대하여 발

황정식 기자   2018-11-12

기대되면서도 한편으로는 아쉬울 것만 같은 대만캠프의 둘째 날 아침이 밝았습니다. 우리의 여름캠프와는 다르게 대만의 캠프는 1박2일로 진행이 된다하던군요. 캠프 프로그램을 위해 'Farmer resort'라는 우리나라의 자연휴양림? 생태공

청년환우 김의중   2018-11-06

출혈 질환이 있는 여성들은 질환의 정도가 심하더라도 자신의 질환을 잘 알지 못하는 경우가 많다. 이러한 문제를 해결하기 위한 교육인 제4회 '미국 연례 여성팩터모임'이 10월 19일부터 21일까지 북캘리포니아 혈우병재단(HFNC)의 주최

황정식 기자   2018-11-06

안녕하세요. 혈우병 환우단체 한국코헴회 서울경기지회 회원 김의중입니다!^^ 저는 이번에 9월28일~10월2일까지 총 4박5일간의 대만 가을캠프에 초청받아 참석하게 되었는데요!! 다녀온 뒤에 후기를 남기고자 이렇게 글을 올립니다. 좀 길어도 재미있게 봐

청년환우 김의중   2018-10-30

혈우병 A형 환자의 치료제로 바이러스성 벡터 기반 유전자 치료법(Adeno-associated Virus Vector, AVV)의 재 투여가 초기 치료 후에 항체가 생성된 후에도 추가적인 투여로 혈우병이 장기적으로 치료될 수 있음을 개 모델을 대상으로

황정식 기자   2018-10-26

지난 8월 찜통 같은 무더위 속 코헴 여름캠프가 열렸다. 그 후 불과 두 달 보름정도 시간을 흘려보낸 지금. 행인들의 옷은 두꺼워졌고 선풍기는 커버에 씌워진 채 창고 구석 안으로 들어갔다. 겨울을 앞두고 다시 여름캠프를 꺼내든 이유가 있다. 캠프 당시

하석찬 기자   2018-10-25

혈우병 단체에서 일한다면 어떤 마음가짐을 가져야 할까? 보통 봉사 단체에서 일을 한다고 하면 무한한 인내력과 건장한 체력을 우선시하기 마련이다. 하지만 필리핀에 살고 있는 자레드(Jared)씨의 경우는 다르다. 그는 혈우병 환자일뿐만 아니라 뇌전증으로

황정식 기자   2018-10-20

대만의 인구 조사 데이터를 기반으로 한 조사에 따르면 인공관절수술(Total Joint Replacement, TJR)이 혈우병의 타입에 상관없이 중증 혈우병 환자에게 많이 시행되고 있다는 사실이 나타났다. 이 연구는 “혈우병 A형 환자와 B형 환자의

황정식 기자   2018-10-16

혈우병 환자에게는 가족이 가장 큰 지원군이다. 그 중에서도 어머니의 역할이 매우 중요한데, 꼭 혈우 환자의 어머니만이 그 역할을 담당하는 것은 아니다. 조 맥도날드는 혈우병 아들을 둔 아버지이다. 첫 아들이 태어났을 때 그의 어머니는 처음으로 손자를

황정식 기자   2018-10-09

혈우병을 가진 아들의 부모는 평생 자식 걱정에 잠을 이루지 못한다. 세상의 모든 부모라면 당연히 그렇겠지만 혈우 환자의 부모라면 걱정해야 할 것이 더 늘어난다. 주사는 잘 맞았는지, 다치지는 않는지, 위험한 짓을 하지는 않는지…, 끝이 없

황정식 기자   2018-10-06

지난 2016 WFH 올랜도 총회에서 혈우병 환자이면서 사이클 선수로 활약했던 ‘알렉스 도우셋(Alex Dowsett)’을 기억하는가? 그는 중증 혈우병 환자이면서도 현역 선수로서 각종 사이클 대회에서 우승을 차지한 인물이다. 하지만 ‘베리 하아드(B

황정식 기자   2018-10-02

다음달 플로리다주의 올랜도에서 열리는 미국혈우재단(National Hemophilia Foundation, NHF)의 연례 컨퍼런스에서 혈우병 환자들이 자신들의 작품을 전시할 수 있는 기회가 주어진다. 바이오매트릭스 스페셜티 제약(BioMatrix S

황정식 기자   2018-09-25

혈우병 완치 치료법 중에 간 이식도 하나의 방법으로 고려되고 있다. 하지만 혈우병 환자에 대한 간 이식 사례 보고에 따르면 이 방법으로 모든 경우의 혈우병을 완전히 치료할 수는 없다고 밝혀졌다. 이 내용은 “혈우병 A형 환자의 간 이식이 혈우병 A형의

황정식 기자   2018-09-15