혈우병 환자에게 있어 관절 손상은 그저 당연한 일에 지나지 않았다. 빈번한 출혈 중 가장 많이 일어나는 부분이 관절이며 잦은 출혈로 인해 관절이 손상되는 것은 어찌보면 혈우 환자들에게 당연한 일로 치부되곤 했다. 하지만 어렸을 때부터 관절의 출혈을 잘

황정식 기자   2018-06-19

미 식약처는 항체를 가진 혈우병 환자의 새로운 치료제로 세계적인 관심을 끌고 있는 헴리브라(에미시주맙)에 대해 일반 8인자 혈우병 환자의 치료에도 사용할 수 있도록 적응증을 포함하는 검토작업에 들어갔다.헴리브라는 개발당시부터 8인자 혈우병환자와 항체를

하석찬 기자   2018-06-18

혈우병 환자 중에는 팔이나 다리 관절에 많은 손상을 입어 움직임이 제한되는 사람들이 많이 있다. 하지만 혈우 환자 중에는 자전거 선수도 있고, 수영 선수도 있으며, 에버레스트 정상 등정에 성공한 사람도 있다. 이는 태어나면서부터 혈우병은 가지고 태어나

황정식 기자   2018-06-08

근육에 주입된 유전자 요법으로 혈우병 B형 결핍의 혈액 응고를 수년 동안 안전하고 잘 견디고 있다는 것이 동물 임상 실험으로 나타났다. 이번 연구는 “항체 경향이 있는 개의 모델로 FIX-Padua 근골격 유전자 치료법을 통한 완벽한 혈우병 B형의 결

황정식 기자   2018-05-15

직립보행은 인류가 수십만년동안 행해온 아주 기본적인 행위이다. 이를 통해 손의 자유를 얻었고 다양한 도구를 손으로 만들고 활용함에 따라 인류의 발전이 시작되었다. 하지만 이런 가장 기초적인 “걷는 것” 조차 하지 못하는, 아니 걸어보지도 못하고 세상을

황정식 기자   2018-05-06

세월이 흐르면서 기술의 발전은 한층 더 가속화되어가고 있고 이에 따라 우리의 삶은 더더욱 편해지고 있다. 과거의 세탁기의 발명은 주부들의 엄청난 자유 시간을 제공해 주었고 앞으로는 자율 주행 자동차의 개발로 사람들에게 더 많은 자유 시간을 주게 될 것

황정식 기자   2018-05-04

CSL 베링(CSL Behring)은 비영리 단체인 혈우 세계 연맹(WFH)를 통하여 세계혈우인의 날 4월 17일, 천만 IU에 달하는 혈우병 A 제제를 기부하였다. 이 기증된 약품들은 WFH의 GAP(Global Alliance for Progres

황정식 기자   2018-04-28

혈우병 A 환자의 치료제를 냉장 보관하지 않는 사람들의 만족도가 냉장 보관하는 사람들에 비하여 더 높은 것으로 밝혀졌다. 또한 이 연구에서 대부분의 환자가 유전자 재조합 제제를 상온에서 보관할 수 있다는 사실을 모르고 있다는 것도 알려졌다.이 연구는

황정식 기자   2018-04-14

보통 소아의 혈우병 관리에는 어머니의 역할이 엄청나게 중요한 것이 사실이다. 하지만 아기를 가진다는 것은 어머니 혼자서 하는 것이 아닌 것, 아버지에게도 출산의 순간과 첫 진단을 받았을 때의 기억은 지울 수 없는 기쁨이자 재앙인 것이다. 하지만 카잔드

황정식 기자   2018-04-13

최근 미국의 혈우 단체인 HFA(Hemophilia Federation of America)에서 헴리브라(Hemlibra, Roche’s Genentech사 제품)의 사용에 대해 임상 부작용에 대한 공지를 한 바가 있다. 하지만 새로운 제품에 대한 두

황정식 기자   2018-04-12

세계혈우연맹총회의 가장 큰 의미는 무엇보다 혈우병과 출혈질환에 관한 최신의 연구성과를 공유하는 세계최대의 '학술대회'로서의 의미가 아닐까 한다. 혈우사회 내에서만 보면 관련 기술발전이 더디게 보이는 면도 없지 않지만, 오늘날 희귀질환 치

김태일 기자   2018-04-08

바이오마린 제약(BioMarin Pharmaceutical)은 캘리포니아 주 노바토에 새로운 유전자 치료제 시설에 대한 상을 받았다. 2018년부터 시작된 올해의 시설 상은 국제 제약 공학회(ISPE)에서 우수한 시설에 대하여 수여되는 상이다.바이오마

황정식 기자   2018-04-03

많은 혈우병 9인자(Hemophilia B) 환자들이 관절 통증과 우울증 및 전반적인 건강 상태가 좋지 않다고 연구 보고서가 전했다. 이 연구에서는 혈우병 B형을 가진 여성이 남성보다 건강이 더 나빴고 장애가 심각하였으며 혈우병 B형 소아 환자를 돌보

황정식 기자   2018-04-02

혈우 환우는 평생 출혈과 치열한 싸움을 견뎌야 한다. 요즘은 치료약을 쉽게 처방 받을 수 있고 예방 요법을 통해 출혈의 빈도를 최소한으로 줄였지만 그렇다고 해서 혈우 환자의 출혈이 없어지는 것이 아니다. 언제나 출혈이 있으면 그 모습을 안쓰럽게 보는

황정식 기자   2018-04-02

전세계 출혈질환 관련 단체들의 집합체인 세계혈우연맹(World Federation of Hemophilia = WFH)이 '세계 총회'(World Congress)라는 개념으로 회원국 중 한 곳을 선정해 2년에 한번씩 모든 관계자들을 불

김태일 기자   2018-04-01

2년에 한번씩 열리는 전세계 혈우병 및 출혈질환 공동체의 축제, 세계혈우연맹총회(WFH World Congress)가 두 달 앞으로 다가왔다. 우리나라는 혈우병 치료에 있어 후발국가에 속하면서도 환자와 가족들의 열정적인 노력이 제약산업의 발전, 국가적

김태일 기자   2018-03-24

혈우병 치료제가 나날이 발전하고 있다. 보통 상식적으로 생각하기에 신약이 나오면 기존의 약보다는 효과가 더 좋고 약효도 오래 가리라는 기대를 가지게 된다. 하지만 이러한 기대들이 모든 사람에게 적용되는 것은 아니다. 특히 요즘 혈우병 치료의 트렌드인

황정식 기자   2018-03-23

혈우 자매결연 프로그램(Twinning Program for Hemophilia Organization)에서는 2016년에 새로운 자매결연으로 알제리와 말리간의 협동 작업이 시작되었다. 보통 자매결연은 선진국과 개발도상국이 쌍을 이루어 진행되지만 이번

황정식 기자   2018-03-21

NHF(The National Hemophilia Foundation, 미국 혈우 협회)는 캐피톨 힐(Capitol Hill)의 노력으로 창립된지 70주년을 맞이하였다. 70주년을 맞이한 그 해에 NHF는 출혈 장애 인식의 달을 제정하고 저렴한 의료법

황정식 기자   2018-03-20

혈우병 치료에 대한 개선이 하루가 다르게 변하면서 그들의 삶도 많은 변화를 겪고 있다. 하지만 마냥 좋은 방향으로 흘러가는 것이 기쁘게만 느껴질까? 미국의 카잔드라(Cazandra)씨는 항체 혈우 환우를 둘이나 데리고 있는 어머니이다. 그의 작은 아들

황정식 기자   2018-03-19