글로벌 혈우병 치료제 생산기업인 '다케다'사는 잘 알려진 바와 같이 '마이피케이핏'(myPKFiT)이라는 응고인자 투여관리 프로그램을 보급하고 있다. 이 프로그램의 일본판 버전이 '모바록'(mobile 記錄)

조은주 기자   2021-02-20

릭수비스(Rixubis)가 혈우병B 어린이와 성인의 출혈을 안전하고 효과적으로 예방하고 관리한다는 결과가 한국 의료진에 의해 밝혀졌다.'혈우병B 환자에 대한 릭수비스의 안전성과 효과 : 대한민국 내 실제, 전망, 시판 후 연구'라는 연구

육연희 기자   2021-02-15

다국적 혈우병치료제 생산기업인 CSL베링은 자사의 '모노나인' 한 로트번호(생산단위)에 대한 자발적인 리콜을 발표했다. 모노나인은 혈우병B 환자의 출혈을 예방하고 통제하기 위한 오랜 치료제이다.회사 측은, 이번 리콜이 모노나인 한 로트의

육연희 기자   2021-02-14

유전자 치료제 '록타비안'의 3상 임상시험에 대한 최근 중간결과는 1년 이상 중증 혈우병A 환자의 출혈률과 다른 치료 필요성을 크게 줄인 것으로 발표되었다.출혈을 조절하는 데 필요한 수준의 8인자 생산에 대한 치료 지속성은 단일 주입 후

육연희 기자   2021-02-04

2020년 10월, 세계혈우연맹(WFH) 연례 총회에서 아프리카 앙골라 혈우병협회LADHA(Associação Liga dos Amigos de Doentes Hematológicos de Angola)는 WFH

육연희 기자   2021-02-02

저는 혈우병 환우를 비롯해서 관련된 혈우사회 모든 구성원들을 풍요롭게 하는 것이 꿈이자 목표입니다. 그래서 혈우병의 인지도와 이해도를 높이기 위해 많은 사람들과 교류를 하고 있습니다.제가 환우회 활동을 시작하고 나서, 저로 인해 용기를 낼 수 있었다고

조은주 기자   2021-02-02

'Giving Tuesda' 운동은 2012년도, '선한 행동을 하도록 사람들을 격려하자'는 단순하지만 강한 생각에서 시작되었다. 그 이후, 이는 곧 수백만의 사람들에게 베풀고, 협력하고, 관대함을 축복할 수 있도록 영감을

육연희 기자   2021-01-22

저는 혈우병 아들을 둔 칠십대 엄마입니다. 아들이 세 살 때, 어딜 부딪히거나 넘어져서 출혈이 발생하면 좀처럼 낫지 않더군요. 걱정이 되서 도쿄의 한 병원에 입원해서 검사를 받았는데 ‘혈우병 A’로 진단을 받았습니다.세 살 때, 낫에 다리를 베어서 열

조은주 기자   2021-01-20

2016년 이집트는 국내 혈우병 환자들의 치료를 돕고 그들을 옹호하기 위해 세계혈우연맹(WFH)의 '글로벌 발전 제휴 (GAP)'의 2단계에 등록했다. 제휴를 통해 출혈 질환 커뮤니티의 구성원들은 치료를 더욱 쉽게 받을 수 있었다. 세계

육연희 기자   2021-01-19

옥타파마(Octapharma)가 2021년 2월 3~5일 온라인으로 개최되는 제14회 유럽 혈우병 및 유사 질환 학회 연례 학술회의의 위성 심포지엄 및 포스터 세션에서 발표한다고 11일 밝혔다.‘뉴위크를 사용한 가정의 치료 여정: 장기적 건강을 위한

하석찬 기자   2021-01-13

프라임 테라퓨틱스(Prime Therapeutics)와 다케다(Takeda)는 혈우병A에 대한 치료제로서 비용과 편익에 비례하여 애드베이트(Advate)의 가치를 확립하기 위해 협력을 도모하고 있다고 전했다.프라임 테라퓨틱스에 따르면, 의료 비용 및

육연희 기자   2021-01-10

올해 대학을 졸업하고 사회인이 된 외아들이 혈우병 A입니다. 아들은 생후 일주일 만에 중증 진단을 받았습니다.워낙 무사태평한 성격에다 힘든 일이 있어도 별로 내색하지 않는 아이라서 혈우병에 대해서 어떻게 생각하고 있는지 도통 알 수가 없었습니다. 이번

조은주 기자   2021-01-09

유전자치료제인 FLT180a를 한 번 투여하면 거의 3년 동안 9인자의 활동 수준을 정상 범위 내로 유지할 수 있어 혈우병 B형 환자의 출혈을 효과적으로 방지할 수 있다는 임상시험(1/2상 진행중) 중간 결과가 발표 되었다.FLT180a를 개발하는 제

육연희 기자   2021-01-07

#나의 습관아침에 일어나서, 세수를 하고, 양치를 하고, 그리고 주사를 한다.이런 규칙적 습관이 벌써 5년.지금도 때로는 귀찮다는 생각이 들기도 하지만, 밝은 미래를 위해서 나는 앞으로도 꾸준히 지속할 것이다.(필명 : 시티보이 2호)

조은주 기자   2021-01-06

키무라 카즈에씨는 혈우병A 중등도 환자인 스즈키 슈이치씨의 첫째 딸로 태어났습니다. 카즈에씨는 확정보인자이며, 간호사로 활동하고 있는 의료 종사자입니다. 아버지 스즈키씨는 일을 하면서도 자녀들의 활동에 적극 참여하고 있고, 환우회 활동에도 열심히 동참

조은주 기자   2021-01-02

1년 전, 출혈질환이 있는 여성과 소녀들을 위한 세계적 모임을 조직하기 위한 움직임이 시작되었다. 이는 지난 11월 세계혈우연맹이 유전성 출혈질환을 가진 여성들을 대상으로 사상 최초의 글로벌 회담을 개최했을 때 결실을 맺었다. 코로나19의 대유행으로

육연희 기자   2021-01-02

확정보인자인 딸에게. 네가 나중에 어른이 돼서 연애, 결혼, 출산을 하게 될 때가 오면 분명, 너의 혈우병에 신경이 쓰일 때가 올 거야.하지만 있잖아….. 혈우병은 결코 마이너스가 아니라 하나의 개성이고, 그 사람에게 강점이 될 수도 있단

조은주 기자   2021-01-02

사상 처음으로, 세계혈우연맹의 국제근골격학회(MSK) 총회가 열린다. 2021년 5월에 개최 예정인 근골격 총회는 온라인 형식으로 진행될 예정이며, 교육 세션과 대화식 워크샵이 혼합되어 참가자들이 주요 연구자나 발표자와 함께 소통할 수 있다. 2021

육연희 기자   2021-01-02

대학생 때 처음으로 도쿄에 놀러갔습니다. 부모님께서 걱정을 많이 하셔서 그때까지 혼자 먼 곳으로 외출한 적이 한 번도 없었답니다. 어떻게 보면 그 당시 제게는 큰 모험이었죠. 도쿄 관광 첫날, 아사쿠사의 나카미세 거리에서 그 고장 명물을 찾아 신나게

조은주 기자   2020-12-28

혈우병 B를 앓고 있는 12세 미만의 아동 치료제 개발을 위한 엑시니티(Ixinity) 4기 임상시험의 등록이 임박하고 있다고 메덱서스(Medexus)사는 발표했다.브라질, 콜롬비아, 몰도바, 남아프리카, 우크라이나에서 진행되고 있는 이 국제 연구(N

육연희 기자   2020-12-27