○ 지금 내가 건강히 존재하는 것은 나의 가족, 그 중에서도 나의 어머니 덕분초등학교에 입학할 무렵부터 쭈욱~ 어머니께서 주사를 놓아주셨습니다. 중학생이 될 무렵 단골 병원을 바꾸고, 그 나이 또래가 되면 본인이 직접 주사 놓는 사람이 많다는 것을 알

조은주 기자   2020-09-26

9인자 혈우병의 출혈을 예방하고 억제하기 위해 오랫동안 사용되어 왔던 치료제 ‘모노나인’이 수요 감소로 인해 생산 중단된다.치료제 제조사인 CSL베링은, 차세대 9인자 혈우병 치료제의 출현에 의해 혈액제제인 모노나인의 생산공급을 중단하게 됐다고 밝혔다

육연희 기자   2020-09-25

저는 중증 혈우병의 장남과 차남을 둔 확정 보인자입니다. 그리고 저의 막내딸은 추정 보인자입니다. 가족력이 없는 우리 집은 제 첫아들이 태어나면서 저는 물론 저의 여동생들도 보인자라는 것을 알게 되었습니다. (편집주 - ‘확정’ 보인자는 ①아버지가 환

조은주 기자   2020-09-14

지넨텍(Genentech)은 혈우병 환우들이 사회 전문인으로 발돋움하여 직업 목표를 달성하도록 지원하는 헴워크(HemeWork) 프로그램의 운영을 시작했다고 밝혔다.헴워크 프로그램은 구직자와 기업 사이에서 경험을 나누는 취업 플랫폼 ‘크로니컬리 캐퍼블

육연희 기자   2020-09-11

어릴 적부터 춤추는 것을 무척이나 좋아한 기무라 군은 프로 댄서의 꿈을 향해 매일 레슨을 받고 있다. 기무라 군이 추는 춤은 다소 격렬하기는 하지만, 혈우병이 있다고해서 춤을 추지 못하라는 법은 없다. 미국 유학생활을 통해 댄스 정복을 꿈꾸는 기무라

조은주 기자   2020-09-09

최근 팬데믹 속에서도 국제 혈우사회는 온라인으로 다양한 행사들을 진행하고 있다. 지난달 초부터 말까지 국립혈우재단(NFH, National Hemophilia Foundation)의 가상 심포지엄에 이어 미국혈우연맹(HFA, The Hemophilia

육연희 기자   2020-09-08

터키의 혈우병 청년들도 자신들의 음악밴드 활동의 성과를 정리해 온라인총회에서 포스터로 발표했다. 우리나라에서도 기타소모임 등이 시도된 적 있으나 체계적인 지원과 신바람나는 참여가 더 필요할 것으로 보인다. '형제의 나라' 터키의 사례를

김태일 기자   2020-09-06

뉴질랜드혈우병재단(Hemophilia Foundation of New Zealand)은 2020 세계혈우연맹 온라인총회에서 뉴질랜드 혈우사회에 대한 인류학적 고찰을 담은 보고서 '성가신 출혈 그 이상'(More than a bleedin

김태일 기자   2020-09-03

세계혈우사회가 코로나바이러스(COVID-19)로 긴박한 상황을 이어가고 있다. 혈우사회 각 국가에서는 국가의 역량, 공중보건정책, 보건 인프라 측면에서 다각적으로 현실을 반영하면서 세계혈우연맹(WFH)과 긴밀히 협조하고 있다.이에 따라, 세계 혈우사회

육연희 기자   2020-09-01

혈우병 A형(8인자, 중증)의 노무라씨는 10대 후반 캐나다에서 유학 생활을 하며, 영어를 배우고 해외의 문화와 관습을 접하게 됐다.귀국 후 영어를 사용하는 회사에 취직한 후, 서른을 목전에 두고 이직했다. 현재 세무사 사무소의 국제부에 근무하는 노무

조은주 기자   2020-08-30

코로나 팬데믹은 세계혈우사회에 어떤 영향이 있었을까?코로나19가 국내 혈우사회에는 특별히 문제되지 않았지만 세계혈우사회는 크고 작은 일들이 끊이지 않고 있다. 몇몇 국가는 오랫동안 치료제를 공급받지 못해 혈우병 환우들이 어려움을 겪기도 했다. 어떤 사

육연희 기자   2020-08-28

코로나 팬데믹은 세계 여러 국가에 심각한 영향을 끼치고 있다. 특히 지속적인 의료치료를 받아야 하는 혈우병 환우들에게는 그 심각성이 더욱 가중 되고 있다.어려운 환경 속에서 각국의 혈우병 단체들은 자국의 혈우병 환우들을 위해 치료제의 공급과 확보 그리

육연희 기자   2020-08-28

“COVID-19 팬데믹 기간 동안 청소년 건강 및 정신 건강 문제를 해결하기 위해 혈우사회의 청년들을 위한 웨비나를 개최한다”세계혈우연맹(WFH)은 내달 3일(미국동부시간) 혈우사회 청년환우들을 대상으로 웨비나를 진행한다고 밝혔다.세계혈우연맹은 온라

육연희 기자   2020-08-28

세계혈우연맹 WFH는 '모두를 위한 치료'(Treatment for All)라는 기치 아래 혈우병 치료의 지구적 평등을 위해 여러 프로그램을 운영하고 있다. '인도주의적 지원 프로그램'(Humanitarian Aid Pro

김태일 기자   2020-08-28

혈우병 8/9인자(A/B형) 환자와 항체 8/9인자(A/B형) 환자 모두에게 치료 적용이 가능한 노보노디스크의 차세대 치료제 ‘컨시주맙’이 임상 3상을 재개한다.앞서, 컨시주맙은 지난 3월, 3명의 환자에게 ‘치명적이지 않은 수준’의 혈전증이 발생되자

육연희 기자   2020-08-25

WFH(세계혈우연맹) 응고제품 안전위원회는 페링제약이 지난달 중순 데스모프레신 비강 스프레이 제품에 대한 자발적인 예방리콜을 시작했다고 밝혔다.페링제약의 데스모프레신 리콜에 대한 주요 골자는 일부 성분의 함량이 변화(증가)되는 문제인 것으로 알려졌다.

육연희 기자   2020-08-23

세계혈우연맹(WFH)은 이달 초, 혈우병 관리를 위한 ‘혈우병 가이드라인 3판’을 발표했다.이번 발표는 지난 2012년 제2판에 이어 최신 자료를 포함해 8년 만에 펴낸 것이다. 이에 따라 전세계 혈우병의 관리 방법이 어떻게 바뀔지 초미의 관심이 집중

유성연 기자   2020-08-12

혈우병을 비롯한 미국 내 출혈질환 환자들이 자신의 질환에 대해 이야기하는 온라인 예술작품이 7월 31일 유튜브를 통해 공개됐다.혈우병과 출혈질환에 관한 공연과 영상을 제작하여 많은 이들에게 많은 영감을 주고 있는 ‘Believe Limited’가 제작

김태일 기자   2020-08-09

우리가 사회적 거리 두기를 계속 실천함에 따라 혈우병 공동체 안의 관계를 유지하는 것이 매우 어렵다는 것을 알게 되었다.특히 최근에는 줌이나 페이스타임으로 온라인 소통을 이어가고 있는데 이러한 온라인 도구로 많은 사람들을 우리 집으로 데려온다. 많은

김승근 주필   2020-08-05

온 혈우사회가 ‘중증 혈우병’ 환자들의 치료방법 연구에 집중하는 동안, 경증과 중등증 혈우병 환자들에 대한 치료에 관심이 부진했던 것으로 조사됐다.최근 온라인으로 개최된 국제혈전지혈학회 2020(International Society on Thromb

김승근 주필   2020-07-30