‘바이엘(Bayer)’과 ‘세계 혈우 연맹(World Federation of Hemophilia, WFH)’은 앞으로 5년간 60개국 이상의 빈곤국에서 혈우병 치료를 위한 의료 전문가의 훈련, 교육 및 혈우 환자 치료 환경을 제공하는 인도주의적 지원

황정식 기자   2019-06-19

국내에도 임상 시험이 진행되는 것으로 알려져 있는 ‘바이오마린(BioMarin)’의 유전자 치료제인 ‘벨록토코진 록사파보복(valoctocogene roxaparvovec)’이라고 불리우는 중증 혈우병 A형 환자의 유전자 치료법이 1/2상 임상 시험에

황정식 기자   2019-06-01

‘ASC 제약’이 개발한 유전자 치료법이 혈우병 A형 쥐 실험 모델에서 결핍된 응고 인자의 수준을 회복시켰고, 영장류와 인간 세포에서의 추가 실험을 통해 사람에게도 효과가 있을 수 있다고 제안하였다. 이 전임상 연구는 지난 22일 미국 ASGCT(Am

황정식 기자   2019-05-27

‘사이질론 제약(Sigilon Therapeutics)’의 ‘SIG-001’이라고 이름 지어진 혈우병 A형의 세포 치료법 후보 치료제가 6개월 이상 지속적으로 8인자(FVIII)를 생산한다는 사실을 쥐 실험을 통해 밝혔다. 이번 연구 실험은 “차폐된

황정식 기자   2019-05-27

파키스탄의 남부 한 도시에서 500여 명이 에이즈(AIDS, 후천성면역결핍증)를 일으키는 인체 면역 결핍 바이러스(HIV)에 집단 감염된 것으로 알려진 가운데, 그 중 어린이 400여 명이 포함되어 있어 충격을 주고 있다.

황정식 기자   2019-05-19

혈우병 환자는 주로 무릎이나 팔꿈치 등의 관절에서 출혈이 생기게 되고 잦은 출혈과 함께 관절 손상이 일어나게 된다. 이러한 관절 손상 중에서도 가장 빠르게 손상을 입는 부분이 바로 무릎, 발목, 고관절 같은 다리 관절들이 아닌가 한다. 이러한 관절들은

황정식 기자   2019-05-13

5월 10일부터 12일까지 스페인 마드리드에서 열리는 WFH MSK 학회는 비만으로 인한 관절의 문제나 혈우병 치료의 초음파 진단법 등의 다양한 세션들이 열릴 예정이다. 이번 기사는 ‘혈우병 환자를 운동 선수로 육성하기’라는 내용으로 MSK에서 열리는

황정식 기자   2019-05-11

미국 캘리포니아에서 공부하고 있는 유미르 환우는 미국혈우병재단(NHF)이 지난 3월 27일부터 29일까지 워싱턴D.C.에서 개최한 2019 워싱턴데이(Washington Days) 행사에 참여했다.워싱턴데이는 매년 NHF 주최로 미국 전역의 혈우병 관

김태일 기자   2019-05-05

혈우 환자에게 불가능은 없다는 것을 보여준 '크리스 봄바르디어(Chris Bombardier)'의 에베레스트 산 등반 및 7대륙 정상 등반 여행을 기록한 다큐멘터리 필름 가 미국 뉴욕시 AMC 엠파이어에서 성황리에 첫 상영식을 마쳤다.이

황정식 기자   2019-04-16

영국의 EU 탈퇴인 브렉시트가 계속해서 연기되고 있는 가운데, 아직도 ‘소프트 브렉시트(Soft Brexit)’가 될 것인지, ‘하드 브렉시트(Hard Brexit)’가 될 것인지 불명확한 미래가 전개되고 있다. 만약 브렉시트에 대해 아무런 결과를 영

황정식 기자   2019-04-11

에베레스트 산과 7대륙 최고봉에 오른 최초의 혈우병 환자, ‘크리스 봄바르디어(Chris Bombardier)’의 놀라운 여행을 담은 다큐멘터리 영화 가 이번 ‘세계혈우인의 날(World Hemophilia Day)’을 맞이하여 4월 14일 현지시간

황정식 기자   2019-04-11

지난주에 영국의 브랙시트가 희귀질환을 앓고 있는 환자들에게 매우 좋지 않은 영향을 줄 것이라는 내용을 전달한 바 있다. 아직 영국은 완전히 EU를 떠나지 않았지만 앞으로 있을 브랙시트는 여전히 희귀질환 환자에게 위험한 선택지로 다가오고 있다. 이에 고

황정식 기자   2019-03-28

고셔(Gaucher)병을 앓고 있는 24세의 운동가 ‘메들린 콜린(Madeline Collin)’은 이달 말 영국 정부가 유럽연합(EU)을 떠날 경우 그녀와 같은 희귀질환을 앓고 있는 환자들이 심한 고통을 겪을 것이라고 우려를 표명했다. 콜린은 그녀가

황정식 기자   2019-03-21

유럽에 거주하는 중증 혈우병 A형 환자중 비항체 환자들도 출혈을 방지하기 위하여 ‘헴리브라(Hemlibra, emicizumab-kxwh)를 처방 받을 수 있게 되었다. 유럽 집행위원회(European Commission)는 8인자 항체가 없는 모든

황정식 기자   2019-03-19

올해도 어김없이 ‘세계혈우인의 날’이 다가왔다. WFH는 매년 4월 17일을 세계혈우인의 날로 지정하고 다양한 행사 활동을 통해 혈우병 환자들을 교육하고 지원하는 일을 해 왔다. 올해는 처음 이 기념일을 지정한지 29년차 되는 해이며, 올해 세계혈우인

황정식 기자   2019-03-08

‘로슈(Roche)’와 그 자회사인 ‘쥬가이 제약(Chugai Therapeutics)’, ‘지넨텍(Genetech)’에 의해 개발된 혈우병 A형 예방 치료제인 ‘헴리브라(Hemlibra, emicizumab)’가 ‘세계혈우연맹(WFH)’의 인도주의적

황정식 기자   2019-03-07

중증 및 중등증의 혈우병 B형 유전자 치료제 후보약인 AMT-061의 3상 임상 시험에 첫번째 환자를 치료하였다고 uniQure가 밝혔다. 이번 3상 임상시험 연구인 오픈 라벨 HOPE-B 연구(NCT03569891)는 혈우병 B형을 앓고 있는 성인

황정식 기자   2019-02-16

혈우사회에서 신약을 놓고 업체간 치열한 분쟁은 흔히 있는 일이다. 오랜기간 막대한 비용을 투자해서 새로운 치료제를 개발했는데 경쟁사에서 자사의 특허를 침해하는 신약을 내놓게 되면 손실이 막대하기 때문이다. 반면 기득권 제약사에 매출을 휘청거리게 할 만

황정식 기자   2019-02-15

미국혈우병재단(NHF)은 오는 3월 27일부터 29일까지 워싱턴D.C.에서 2019 워싱턴데이(Washington Days)를 개최한다고 공지했다.워싱턴데이는 매년 NHF 주최로 미국 전역의 혈우병 관계자들이 워싱턴에 모여 최근 현안을 공유하고 교육하

김태일 기자   2019-02-12

다케다가 (샤이어와의 합병 전부터 소송이 진행됐던 박스앨타의) 혈우병 치료제 애디노베이트의 특허권 침해로 바이엘에게 1억5519만 달러(한화 1700억원)를 배상하라는 판결을 받았다.앞서 바이엘은 자사의 혈우병 치료제 물질의 특허에 대해 알고 있었던

유성연 기자   2019-02-06