혈우병 단체에서 일한다면 어떤 마음가짐을 가져야 할까? 보통 봉사 단체에서 일을 한다고 하면 무한한 인내력과 건장한 체력을 우선시하기 마련이다. 하지만 필리핀에 살고 있는 자레드(Jared)씨의 경우는 다르다. 그는 혈우병 환자일뿐만 아니라 뇌전증으로

황정식 기자   2018-10-20

대만의 인구 조사 데이터를 기반으로 한 조사에 따르면 인공관절수술(Total Joint Replacement, TJR)이 혈우병의 타입에 상관없이 중증 혈우병 환자에게 많이 시행되고 있다는 사실이 나타났다. 이 연구는 “혈우병 A형 환자와 B형 환자의

황정식 기자   2018-10-16

혈우병 환자에게는 가족이 가장 큰 지원군이다. 그 중에서도 어머니의 역할이 매우 중요한데, 꼭 혈우 환자의 어머니만이 그 역할을 담당하는 것은 아니다. 조 맥도날드는 혈우병 아들을 둔 아버지이다. 첫 아들이 태어났을 때 그의 어머니는 처음으로 손자를

황정식 기자   2018-10-09

혈우병을 가진 아들의 부모는 평생 자식 걱정에 잠을 이루지 못한다. 세상의 모든 부모라면 당연히 그렇겠지만 혈우 환자의 부모라면 걱정해야 할 것이 더 늘어난다. 주사는 잘 맞았는지, 다치지는 않는지, 위험한 짓을 하지는 않는지…, 끝이 없

황정식 기자   2018-10-06

지난 2016 WFH 올랜도 총회에서 혈우병 환자이면서 사이클 선수로 활약했던 ‘알렉스 도우셋(Alex Dowsett)’을 기억하는가? 그는 중증 혈우병 환자이면서도 현역 선수로서 각종 사이클 대회에서 우승을 차지한 인물이다. 하지만 ‘베리 하아드(B

황정식 기자   2018-10-02

다음달 플로리다주의 올랜도에서 열리는 미국혈우재단(National Hemophilia Foundation, NHF)의 연례 컨퍼런스에서 혈우병 환자들이 자신들의 작품을 전시할 수 있는 기회가 주어진다. 바이오매트릭스 스페셜티 제약(BioMatrix S

황정식 기자   2018-09-25

혈우병 완치 치료법 중에 간 이식도 하나의 방법으로 고려되고 있다. 하지만 혈우병 환자에 대한 간 이식 사례 보고에 따르면 이 방법으로 모든 경우의 혈우병을 완전히 치료할 수는 없다고 밝혀졌다. 이 내용은 “혈우병 A형 환자의 간 이식이 혈우병 A형의

황정식 기자   2018-09-15

혈우병 A형 유전자 치료제인 SB-525가 조기 임상 시험 결과를 통해 1, 2차 임상시험에서 해당 치료제가 환자에게 잘 적용되고 있으며 팩터 수치 레벨이 양성반응을 보이고 있다고 밝혔다. 이 치료제는 잠재적 유전자 치료 요법으로 상가모 제약(Sang

황정식 기자   2018-09-15

헴리브라(Hemlibra, emicizumab)를 비항체 혈우병 A 환자에게 투여함으로써 출혈을 효과적으로억제할 수 있다는 3상 임상시험 연구 결과가 '뉴 잉글랜드 저널 오브 메디슨'(New EnglandJournal of Medicin

황정식 기자   2018-09-13

혈우병 환자가 사회생활을 하기에는 단지 몸이 아파서뿐만 아니라 다른 여러가지로 힘든 것이 많다. 회사에 취직하려고 할 때 혈우병이라고 밝히면 면접관의 표정이 굳어지는 게 현실이기 때문이다. 이에 혈우병 환자들은 자신의 질병 내력을 숨기고 원서를 넣는

황정식 기자   2018-09-04

미국 식품의약국(FDA)은 12세 이상 혈우병 A형 예방 요법 치료제로 과거 임상 시험에서 BAY94-9027로 알려진 바이엘(Bayer)의 지비(Jivi)를 승인했다고 발표했다. 권장 사용량은 30~40IU/Kg을 주 2회 투여, 45~60IU/Kg

황정식 기자   2018-09-04

카탈리스트 바이오 사이언시스(Catalyst Biosciences)는 혈우병 A 또는 B형의 항체를 가진 환자의 예방적 치료에서 팩터 VIIa의 변형인 marzeptacog alfa(activated, MarzAA)의 2상 임상 시험(NCT034076

황정식 기자   2018-09-01

미국의 새학기는 보통 9월에 시작한다. 즉, 이제 곧 새학년이 되는 학생들이 학교로 돌아가는 시즌(back to school)인 것이다. 이런 시기가 돌아올 때마다 부모들은 걱정을 하기 마련이다. “아이가 학교에서 다치지는 않을까? 만약 다치면 어떻게

황정식 기자   2018-09-01

혈우병을 앓고 있는 아이에게 축구, 농구 등 격렬한 스포츠 활동을 말려야 할까, 시켜도 좋을까? 이 주제는 혈우병 환자라면 모두 잘 알고 있는 케케묵은 질문이지만 지난 여름캠프에서 있었던 청년 토론 배틀의 결승 주제로 나올 만큼 찬성과 반대가 팽팽히

황정식 기자   2018-08-31

최악의 고용 지표를 나타내고 있는 현 시기에 혈우병 환자에게 생계를 위한 취업은 다른 사람에 비해 더 큰 어려움이 있기 마련이다. 실제로 한 해외 연구조사에 따르면 혈우병 환자의 고용 상태, 통증의 영향수준 및 신체활동수준 등이 우울의 증상과 관련이

황정식 기자   2018-08-21

캐나다 보건부(Health Canada)는 헴리브라(Hemlibra, emicizumab)의 혈우병 A형 항체환자에게 출혈을 예방하거나 방지하기 위한 치료제로 승인했다. 헴리브라는 혈액응고인자 IX와 X를 결합하고 응고를 촉진시켜 응고인자 8인자 결핍

황정식 기자   2018-08-21

단 한 방울의 피로 응고와 관련된 질환을 분석할 수 있는 휴대용 기기 ‘응고칩’이 개발되고 있다.‘자텍(XaTek)’은 ‘응고칩(ClotChip)’의 개발을 촉진시키기 위하여 910만달러(약 102억원)의 기금을 출연시킨다고 발표했다. 본금은 일련의

황정식 기자   2018-08-03

한때 우리나라 혈우병 환자들 사이에서도 혈우병으로 진단을 받으면 그 즉시 장애인으로 등록되어야 하는 것이 아니냐는 의견이 있었다. 물론 이는 출혈 장애로 인하여 행동이 제한되고 출혈로 인한 합병증인 관절 손상은 영구적이기 때문에 장애인으로 인식되어야

황정식 기자   2018-08-01

바이엘(Bayer)의 BAY 94-9027은 중증 혈우병 A형 환자에게 다른 표준 치료법보다 환자의 혈액에 더 오래 머무를 수 있다고 세번에 임상실험에 대한 연구 결과를 발표하였다. BAY 94-9027은 혈우병 A형 환자의 인자 결핍 치료 및 결핍

황정식 기자   2018-07-30

우리나라에서 혈우병 환자를 대상으로 한 여름캠프를 최초로 열었을 때가 생각이 난다. 80년대인 그때에는 변변한 숙박시설 없이 민박에 묵으면서, 노는 것이나 먹는 것 모두 각자 해결해야 했던 생각이 난다. 여름 캠프는 혈우 환자에게 중요한 이벤트 중의

황정식 기자   2018-07-15