2022년도 세계혈우연맹(World Federation of Hemophilia, WFH) 최고의 혈우사회 자매결연이 발표되었다. 최우수 혈우 자매결연 프로그램(Hemophilia Organization Twinning Program, HOT Prog

황정식 기자   2023-06-08

막내 아들 케일럽(Caeleb)과 나는 최근 뮤지컬 “헤밀턴(Hamilton)”이라는 훌륭한 작품을 보았다. 무대위의 공연자들을 보면서 나는 내 아들을 힐끗 보았고 그의 얼굴이 공연자들의 액션에 흠뻑 빠져 있는 것을 보았다. 그의 시선은 고양이처럼 무

황정식 기자   2023-06-07

스포츠 활동으로 인한 출혈의 발생은 혈우병 환자들 사이에서 드물지만, 응고인자(혈액응고촉진에 핵심적인 역할을 하는 단백질) 수치가 낮은 사람들에게서 출혈이 발생할 가능성은 높아질 수 있다는 것이 네덜란드의 한 연구진의 연주 조사에서 밝혀졌다.

황정식 기자   2023-06-05

임상시험 중인 마스터시맙(marstacimab, PF-06741086)을 사용한 예방요법 치료에서 항체가 없는 성인 및 청소년 혈우병A, B 환자의 출혈율이 유의미하게 감소하는 것으로 밝혀졌다. 이로써 마스터시맙은 두 가지 유형의 혈우병에서 출혈을 예

황정식 기자   2023-06-04

세계혈우연맹(WFH)의 인도주의적 지원 프로그램이 경제적 자원이 제한된 국가에서 지속 가능한 치료를 돕기 위해 전세계 이해 관계자와 협력하고 있다. 혈우병 치료가 개선됨에 따라 급성 출혈로 인한 응급실행이 줄어들고 예방적 치료를 위한 계획된 방문이 증

황정식 기자   2023-06-02

중증 A형 혈우병을 앓고 있는 48세 남성이 소장벽의 한 층에서 혈액아 누출되는 희귀한 점막내 혈종을 경험했으나 혈액응고인자의 조기 투여로 성공적인 치료가 되었다고 최근 사례보고서에서 밝혀졌다. 그는 예방적인 치료로 해당 희귀 혈종의 재발을 막았다.

황정식 기자   2023-05-31

미국식품의약국(FDA)은 혈우병B 환자를 위한 센테사 파마슈티컬스(Centessa Pharmaceuticals)의 임상시험 치료제인 세르핀PC(SerpinPC)를 신속심사(패스트트랙) 대상으로 지정했다. 신속심사는 심각한 상태에 대한 충족되지 않은 의

황정식 기자   2023-05-26

네덜란드의 한 설문조사에 응답한 대부분의 혈우병 환자는 치료에 만족하는 것으로 나타났다. 하지만 그들은 새로운 치료법과 비용에 대한 더 많은 정보를 원하고 있다고 설문조사 결과 나타났다. 설문조사에 따르면 의료전문가와 환자 상호작용, 치료 가용성 및

황정식 기자   2023-05-25

태국의 혈우병 치료가 예산 부족, 높은 치료제 비용, 환자 치료 지원에 부적합한 인프라로 인하여 매우 제한적으로 실시되고 있다는 연구 결과가 보고되었다. 이러한 장애물은 동남아시아 국가의 혈우병 환자가 필요한 치료를 받지 못하여 건강 상태가 좋지 않을

황정식 기자   2023-05-24

혈우병 환자라고 해서 중증, 혹은 사망에 이르는 코로나 바이러스에 대해 더 유리한 조건을 갖는 것은 아닌 것으로 대규모 연구 결과에서 밝혀졌다. 연구원들은 “혈우병을 앓는 것이 저 높은 사망의 위험 요소는 아니었다”라고 연구 결과에 적었지만 “혈우병

황정식 기자   2023-05-22

5월 5일부터 7일까지 '헤모필리아 온타리오'(캐나다 온타리오주 혈우병 단체)에서는 봄 캠프를 열었다.토론토에 거주하면서, 이번에 처음으로 혈우병 모임에 참여하게 되었다. 2박3일의 일정이긴 하지만, 금요일 밤에 모였으므로 사실상 토요일

노현규 객원기자   2023-05-15

성경 구절에는 길가에서 예수님의 도움을 구걸하는 장님의 이야기가 나온다. 예수님은 땅에 침을 뱉어 진흙을 이겨내 그의 눈에 바른 다음 그 사람에게 물가로 가서 눈에 묻은 진흙을 씻어 내라고 말했다. 그 사람은 그렇게 앞을 보게 되었다.나는 이 이야기를

황정식 기자   2023-05-15

- NMO의 명칭 : 일본 국립 혈우병 네트워크(National Hemophilia Network of Japan)- 위치 : 도쿄- 창립일 : 2008년- 지회 : 25개 지구 협회- 정회원 : 7,000여 명다음의 질의응답은 명확성을 위해 의역되었

황정식 기자   2023-05-12

2seventy bio는 혈우병A를 치료 목적의 유전자 편집도구를 개발하기 위한 노보 노디스크(Novo Nordisk)와의 공동 프로그램에서 중요한 전임상 이정표를 달성했다고 발표했다. 이 유전자 편집도구의 전임상 연구 결과는 회사에 1,500만 달러

황정식 기자   2023-05-09

아스트라제네카(AstraZeneca)와 세르노바(Sernova)는 혈우병 및 기타 질환에 대한 새로운 세포 치료제 개발을 목표로 하는 전임상 연구 프로젝트를 위한 협력 계약을 채결하였다고 밝혔다. 세르노바의 CEO인 필립 톨레이키스(Philip Tol

황정식 기자   2023-05-08

몇 년 전, 가정보건 간호사가 우리집에 와서 폰빌레브란트병(vWD)과 B형 혈우병에 대한 약을 내게 주사한 적이 있었습니다. 출혈질환 치료 방식은 정맥주사, 즉 정맥 혈관에 직접 투여하는 방식입니다. 이때의 투여는 내가 수술 받은지 얼마 되지 않았을

황정식 기자   2023-05-04

BBM(Belief BioMed)는 B형 혈우병 유전자 치료제 BBM-H901의 중국 3상 임상시험 치료제 투여가 완료되었다고 밝혔다. BBM-H901은 B형 혈우병 환자에서 결함이 있거나 결핍된 응고인자 단백질 팩터 9(Factor IX, FIX)의

황정식 기자   2023-05-02

결혼은 아름다운 것입니다. 사람들은 결혼을 종종 ‘깨지지 않는 파트너쉽의 약속’, ‘두 영혼의 신성한 연합’이라는 꽃말로 묘사하곤 합니다. 좀 더 세속적인 사고 방식을 가진 사람들은 그것을 법적 장치로 간주하기도 합니다. 비록 결혼이 개인의 삶의 모든

황정식 기자   2023-04-27

컨시주맙(Concizumab)이 캐나다에서 9인자 항체에 대해 양성이고 출혈을 예방하거나 출혈 빈도를 줄이기 위한 일상적인 예방 조치로 12세 이상의 B형 혈우병 환자에 대한 예방 치료제로 승인되었다고 밝혔다. 노보 노디스크(Novo Nordisk)사

황정식 기자   2023-04-26

2022년도 WFH 인도주의적 지원 프로그램 영향 보고서가 WFH 홈페이지를 통해 발표되었다. 이 보고서에는 혈우병 치료제와 관련 교육들이 전세계 유전성 출혈 질환을 가진 환자(Person with bleeding disorders, PWBDs)들에게

황정식 기자   2023-04-18