지난 연재에서 세계혈우연맹(WFH)총회의 '학술대회'로서의 면모를 살펴보고 학술세션의 구성에 대해 알아보았다. 이번엔 총회를 그야말로 총회답게 만들고 참가자들에게 여러 즐거움도 선사하는 '부대행사'에 대해 알아보자. 앞서

김태일 기자   2018-04-21

혈우병 A 환자의 치료제를 냉장 보관하지 않는 사람들의 만족도가 냉장 보관하는 사람들에 비하여 더 높은 것으로 밝혀졌다. 또한 이 연구에서 대부분의 환자가 유전자 재조합 제제를 상온에서 보관할 수 있다는 사실을 모르고 있다는 것도 알려졌다.이 연구는

황정식 기자   2018-04-14

보통 소아의 혈우병 관리에는 어머니의 역할이 엄청나게 중요한 것이 사실이다. 하지만 아기를 가진다는 것은 어머니 혼자서 하는 것이 아닌 것, 아버지에게도 출산의 순간과 첫 진단을 받았을 때의 기억은 지울 수 없는 기쁨이자 재앙인 것이다. 하지만 카잔드

황정식 기자   2018-04-13

최근 미국의 혈우 단체인 HFA(Hemophilia Federation of America)에서 헴리브라(Hemlibra, Roche’s Genentech사 제품)의 사용에 대해 임상 부작용에 대한 공지를 한 바가 있다. 하지만 새로운 제품에 대한 두

황정식 기자   2018-04-12

세계혈우연맹총회의 가장 큰 의미는 무엇보다 혈우병과 출혈질환에 관한 최신의 연구성과를 공유하는 세계최대의 '학술대회'로서의 의미가 아닐까 한다. 혈우사회 내에서만 보면 관련 기술발전이 더디게 보이는 면도 없지 않지만, 오늘날 희귀질환 치

김태일 기자   2018-04-08

바이오마린 제약(BioMarin Pharmaceutical)은 캘리포니아 주 노바토에 새로운 유전자 치료제 시설에 대한 상을 받았다. 2018년부터 시작된 올해의 시설 상은 국제 제약 공학회(ISPE)에서 우수한 시설에 대하여 수여되는 상이다.바이오마

황정식 기자   2018-04-03

많은 혈우병 9인자(Hemophilia B) 환자들이 관절 통증과 우울증 및 전반적인 건강 상태가 좋지 않다고 연구 보고서가 전했다. 이 연구에서는 혈우병 B형을 가진 여성이 남성보다 건강이 더 나빴고 장애가 심각하였으며 혈우병 B형 소아 환자를 돌보

황정식 기자   2018-04-02

혈우 환우는 평생 출혈과 치열한 싸움을 견뎌야 한다. 요즘은 치료약을 쉽게 처방 받을 수 있고 예방 요법을 통해 출혈의 빈도를 최소한으로 줄였지만 그렇다고 해서 혈우 환자의 출혈이 없어지는 것이 아니다. 언제나 출혈이 있으면 그 모습을 안쓰럽게 보는

황정식 기자   2018-04-02

전세계 출혈질환 관련 단체들의 집합체인 세계혈우연맹(World Federation of Hemophilia = WFH)이 '세계 총회'(World Congress)라는 개념으로 회원국 중 한 곳을 선정해 2년에 한번씩 모든 관계자들을 불

김태일 기자   2018-04-01

2년에 한번씩 열리는 전세계 혈우병 및 출혈질환 공동체의 축제, 세계혈우연맹총회(WFH World Congress)가 두 달 앞으로 다가왔다. 우리나라는 혈우병 치료에 있어 후발국가에 속하면서도 환자와 가족들의 열정적인 노력이 제약산업의 발전, 국가적

김태일 기자   2018-03-24

혈우병 치료제가 나날이 발전하고 있다. 보통 상식적으로 생각하기에 신약이 나오면 기존의 약보다는 효과가 더 좋고 약효도 오래 가리라는 기대를 가지게 된다. 하지만 이러한 기대들이 모든 사람에게 적용되는 것은 아니다. 특히 요즘 혈우병 치료의 트렌드인

황정식 기자   2018-03-23

혈우 자매결연 프로그램(Twinning Program for Hemophilia Organization)에서는 2016년에 새로운 자매결연으로 알제리와 말리간의 협동 작업이 시작되었다. 보통 자매결연은 선진국과 개발도상국이 쌍을 이루어 진행되지만 이번

황정식 기자   2018-03-21

NHF(The National Hemophilia Foundation, 미국 혈우 협회)는 캐피톨 힐(Capitol Hill)의 노력으로 창립된지 70주년을 맞이하였다. 70주년을 맞이한 그 해에 NHF는 출혈 장애 인식의 달을 제정하고 저렴한 의료법

황정식 기자   2018-03-20

혈우병 치료에 대한 개선이 하루가 다르게 변하면서 그들의 삶도 많은 변화를 겪고 있다. 하지만 마냥 좋은 방향으로 흘러가는 것이 기쁘게만 느껴질까? 미국의 카잔드라(Cazandra)씨는 항체 혈우 환우를 둘이나 데리고 있는 어머니이다. 그의 작은 아들

황정식 기자   2018-03-19

미국혈우재단(NHF)측의 초청을 받아 '2018 워싱턴데이'에 참석했던 한국코헴회 대표단들이 건강하게 귀국했다. 코헴회 박정서 회장 외 2명은 3월 6일부터 10일까지 미국 워싱턴에서 열렸던 해당일정을 성공적으로 소화하고 11일 오후 인

김태일 기자   2018-03-15

유럽 위원회(European Commission)는 헴리브라(Hemlibra, 로슈(Roche) 그룹 자회사 지넨텍(Genentech) 제품를 혈우병 A(8인자) 항체 치료제로 승인했다. 앞서, 이 제품은 지난 1월에 CHMP(Committee for

황정식 기자   2018-03-12

혈우병을 비롯한 출혈질환 관련 단체들의 세계적 커뮤니티인 세계혈우연맹(WFH)이 전세계에서 사용중인 모든 출혈질환 치료제를 온라인 상에서 종류별로 찾아볼 수 있는 서비스를 제공하고 있어 의료진과 혈우환우 등이 이용해 볼만하다.WFH는 최근 온라인학습시

김태일 기자   2018-03-10

미국혈우병재단(NFH)과의 교류사업의 일환으로 미 국회의사당에서 열리고 있는 '워싱턴데이'에 초대받아 참석하고 있는 한국코헴회 박정서 회장 일행이 큰 보폭으로 2일차 일정을 소화했다.대표단은 전날 S.W.O.T. 분석연구 프로그램 이후

김태일 기자   2018-03-08

한국코헴회 박정서 회장은 미국혈우재단(NHF)의 초정으로 7일부터 9일까지 미국 워싱턴 국회의사당에서 열리는 ‘워싱턴 데이’에 참석해 트레이닝 일정을 진행하고 있다.공식행사에 앞서 NHF와 한국코헴회의 연계프로그램으로 채워졌던 6일, 박 회장은 ‘코헴

유성연 기자   2018-03-08

한국코헴회 박정서 회장 외 혈우환우들이 미국혈우재단 (NHF) 주최의 워싱턴데이(Washington Day)에 참석해 한국과 미국 혈우사회 간 교류사업을 이어간다.박정서 회장과 코헴사무국 손완호 간사, 그리고 혈우환우 노현규씨는 NHF로부터 3월 7일

김태일 기자   2018-03-03