과거 불치병으로 여겨졌던 중증·희귀질환을 치료할 수 있는 혁신적인 신약들이 다수 개발되며 희귀질환은 이제 치료가 가능한 질환으로 나아가고 있다. 한 번의 투약만으로도 특정 희귀질환을 치료할 수 있는 원샷치료제까지 개발되며 건강한 삶에 대한 환자들의 꿈

박천욱 대표   2022-03-11

나는 혈우사회에 무엇을 남길 수 있을까? 내가 선택한 어떤 일들이 우리 혈우사회에 화려한 꽃이 되어 피어있을까? 자칫, 나의 순간의 잘못된 선택으로 지금까지 가꿔왔던 ‘우리’라는 존재를 망가지게 하는 건 아닐까? 내가 살고 있는 우리 혈우사회에 선물을

박천욱 대표   2019-05-18

얼마 전 안방극장에서 큰 화제를 모았던 드라마의 한 장면에서 눈시울을 붉히게 했던 장면이 떠오른다. 극중 한 남자는 평생 자신에게 엄격했던 어머니에 대한 아쉬움을 가지고 살아오던 중, 치매에 걸린 어머니가 “우리 아들이 넘어질지 모르니 눈을 치워야 해

박천욱 대표   2019-05-03

스무 살, 이제 대학에 막 입학한 한 학생이 있었다. 내 인생에서 스무 살을 되돌아보면 가장 하고 싶은 것, 가고 싶은 곳이 많았던 때가 아닌가 싶다. 뭐랄까, 궁금한 것을 책에서 공부하고 익히는 것만 생각했던 학생 때와 달라진 것은 내가 아르바이트를

박천욱 대표   2019-04-26

“절망했을 때는 그 기분에 다가와주는 음악이나 이야기와의 만남이 우리를 구해줍니다. 우선은 마주하고 있는 기분에 푹 빠질 것, 빠질 때는 일단 바닥까지 가라앉는 것이야말로 진정한 극복을 위해 정말로 중요한 일입니다.”“이런 제목을 왜 지은거지?”라는

박천욱 대표   2019-04-19

우리가 알고 있는 대부분의 이들에게는 밝은 모습 뒤에 감춰진 슬픔이 한 두 개쯤은 있을 것이다. 혈우사회에서도 지난 대의원회의를 통해 ‘변화와 개혁’보다는 ‘안정’을 선택한 코헴회도 그 이면에는 아픔이 있을 것이다. 도마 위에 올랐던 몇몇 대의원들도

박천욱 대표   2019-04-12

혈우사회가 다시 건강을 찾기 위해 애절한 발걸음을 이어가고 있다. 조금 더뎌 보이기도 하고, 베어낸 상처가 너무 커서 잘 아물기까지에는 많은 시간이 걸릴지도 모른다. 지금 당장은 쉽게 사그라들지 않겠지만, 결국 이 또한 곧 지나가리라. 생각해 본다.오

박천욱 대표   2019-04-05

혈우사회의 복잡하고 암울했던 100일간의 고된 시간이 지났다. 결국 코헴회는 잘잘못을 따져 묻는 것보다는 합리적인 방법을 찾은 듯하다. 계속 장기화가 되면 좋을 게 없다는 생각에서 일게다. 더구나 혈우사회 속 큰 어른들의 중재안과 조언이 이렇게 마무리

박천욱 대표   2019-03-28

삶에 대한 희망을 놓고 자신과 싸우는 이들이 있다. 특히 희귀질환을 갖고 있는 이들은 병마와 전면전을 펼친다. 삶의 놓고서 말이다. 그들은 생사의 갈림길 위에 서 있다. “이기느냐 지느냐.” 이 문제는 사활의 갈림길이다. 조금 더 편안해 보고자 투쟁하

박천욱 대표   2019-03-15

3월이 되었다. 3월이 된다는 것은 학생들에게는 다시 학교에 가서 새 학년, 새 교실, 새 담임을 만나야 하는 흥미진진한 달이기도 하다. 그리고 어떤 사람에게는 기나 긴 추운 겨울이 지나고 드디어 봄이 왔다는 기쁨의 달이다. 나에게 3월은 ‘어떤 달이

박천욱 기자   2019-03-08

“세상 사람들은 호기심을 참지 못한다. 특히나 누군가에게 상처가 되는 호기심은 더더욱.”내 취미 중에 한 가지는 미국 드라마를 보는 것이다. 특히 겨울처럼 추운 날씨에 집 밖으로 나가기 싫을 때에는 몇 시즌 이어지는 미드 시리즈를 정해놓고 몇 날 며칠

박천욱 대표   2019-03-05

혈우병은 피가 잘 멈추지 않는 질병이다. 쉽게 생각하면 단순히 피가 조금 늦게 지혈되는 것일 뿐이다. 그런데 단순하지 않다는 게 문제이다. 지금은 과거에 비해 혈우병 치료는 많은 변화가 있었다. 과거엔 산전 진단만으로 중절을 고민할 정도였으니 얼마나

박천욱 기자   2019-03-02

최근 혈우사회가 몸살을 시작한 느낌이다. 몸살을 잘 견뎌내 회복하게 되면 다시 건강한 몸으로 사회생활을 하게 된다. 마치 아무 일도 없었던 것처럼 그렇게 쉽게 기억에서 사라진다. 그러나 몸살을 앓는 기간 동안은 몸도 마음도 많이 힘들다. 지금 혈우사회

박천욱 대표   2019-02-22

이 글을 읽으며, 우리 혈우병 사회에서 환우의 부모님을 떠올려봤다. 그리고 숙연해졌다.# # #김재식 씨, 이 글의 저자이자 안정숙 씨를 사랑하는 남편의 별명은 ‘3시간 남편’이다. 지난 6년간 아내 곁에서 3시간 이상을 떨어지지 않고 긴 시간 동안

박천욱 대표   2019-02-15

이 세상에는 정말 많은 사람들이 살고 있다. 각기 다른 모습으로, 각기 다른 생각으로 살고 있다. 그 삶 속에 주인공은 바로 자신들이다. 수십 억 명의 주인공들이 함께 살아가는 것이다. 때로는 자기주장을 하기도 하고, 때로는 상대를 설득하기도 한다.

박천욱 대표   2019-02-08

“나는 저 사람보다 못한 것이 없는데 왜 무시당해야 할까?” 많은 사람들은 이렇게 불만과 불평에 익숙해져 있는지도 모른다. 주변에 모든 것이 불공평해 보이고 싸워야할 적으로 보여지기도 한다. 그러나 내 보지 못했던 이면의 모습은 없는 걸까? 내가 경솔

박천욱 대표   2019-02-01

신의 땅 히말라야, 그곳에 사는 사람들은 히말라야를 신의 땅이라고 부른다. 그 이유는 그들이 가장 위대하다고 생각하는 시바 신과 그의 부인 파르바티가 사는 곳이기에 신앙적 믿음에서 비롯되었다고 할 수 있다.그곳은 일 년 내내 하얀 눈으로 덮여있다. 구

박천욱 대표   2019-01-25

“사람마다 주어진 조건이 다르다. 나에게는 그 조건으로 장애가 주어졌을 뿐이다. 하지만 불공평한 조건이라도 어떻게 극복하느냐에 따라 삶은 달라진다. 중요한 것은 삶을 바라보는 자세지, 주어진 조건이 아니다. 어떻게든 난관을 헤쳐 나가며 보다 나은 삶을

박천욱 대표   2019-01-18

만약, 우리들이 앓고 있는 혈우병이 절대 나을 수 없고, 살 수 있는 라이프타임이 청년까지나 장년까지라고 정해져 있는 질환이었다면, 어떤 생각으로 인생을 살아가게 될 것인가?이런 ‘죽음을 받아들이는 인간의 성향’에 대한 가설은 이전에도 수많은 사람들의

박천욱 대표   2019-01-11

내가 이해할 수 없는 것을 이해해야 한다면 매우 혼란스럽고 정신적 심리적 고통이 뒤따를 지도 모른다. 아는 것처럼 포장하는 것도 잠시일 뿐 앞으로 계속 그렇게 살아 갈수는 없을 것이다. 반복적인 학습을 통해 이해의 폭을 넓혀갈 수 있다면 그것은 자신의

박천욱 대표   2019-01-04