GC녹십자를 상대로한 혈우병 환자들의 HCV(C형간염바이러스) 집단감염 손해배상 1차소송(파기환송심) 변론기일이 3월로 두 달 연기되었다. 2017년 원고승소취지의 대법원 파기환송 이후 사건을 맡아 진행하고 있는 서울고등법원 민사17부는 최근 1월 2

유성연 기자   2022-01-17

제3상 ATLAS-INH 연구의 데이터에 따르면 항체가 있는 혈우병 환자들에게 피투시란을 투여한 결과, 출혈을 상당히 줄였으며 일부 환자는 전혀 출혈을 겪지 않게 되었다.또한, 다른 연구에서 나온 데이터에 따르면 장기간에 걸쳐 피투시란은 항체 여부에

육연희 기자   2022-01-17

제주에서 신선함이 한 상자 가득 담겨 올라왔다.혈우환우 김**군의 가족은 제주도 서귀포시에서 감귤 농사를 짓고 있다. 한 해 동안 정성껏 기른 귤이 열매를 맺어 매년 11월에서 2월경까지 수확해 판매하고 있다.김군의 가족과 인연이 있는 많은 혈우가족들

김태일 기자   2022-01-16

혈우병 전문 인터넷신문 헤모필리아라이프와 혈우병 환자단체 한국코헴회가 2021년도 인터뷰집을 공동발행했다. 헤모라이프와 코헴회의 인터뷰집은 혈우사회 구성원들의 기고문과 인터뷰를 모아 2017년부터 매년 발행되어 오고 있다. 출혈질환 환자와 가족, 의료

하석찬 기자   2022-01-16

한국혈우재단(이사장 박상규)은 코로나19 상황 속에서 혈우환아를 둔 부모들 대상으로 "어린이집, 유치원, 초등학교 등 담임 선생님과의 상담방법"에 대해 교육을 실시 한다고 13일 홈페이지를 통해 공지했다.이번 교육 프로그램은 담임 선생님과의 상담방법,

하석찬 기자   2022-01-14

에메스(Emmes)와 메드지놈(MedGenome)의 협력은 혈우병과 같은 희귀질환을 가진 사람들을 위한 유전체학에 기반한 치료법의 개발을 가속화하고자 한다.기업들은 환자 데이터를 맞춤형 질병등록부에 통합해 연구 설계를 개선하고 임상시험을 위한 환자 모

육연희 기자   2022-01-12

스파크 테라퓨틱스(Spark Therapeutics)의 실험중인 유전자 치료제 SPK-8011은 혈우병A 환자에서 누락된 혈액응고 단백질 8인자의 수치를 증가시켰으며, 임상 1/2상 및 확장 연구의 결과에 따르면 18명의 남성 환자 중 16명의 환자에

육연희 기자   2022-01-10

정부의 2022년도 희귀질환자 의료비지원사업 소득재산기준이 공지되어 관심을 받고 있다.질병관리청은 혈우병 등 희귀질환 치료비 중 보험급여 본인부담금 지원여부를 결정짓는 의료비지원사업의 소득재산기준 일람표를 홈페이지를 통해 게시했다.공지된 일람표에 따르

하석찬 기자   2022-01-10

캐나다혈액서비스(CBS)가 3년 간 약제비 최소화를 목표로 혈우병A 환자들의 치료제인 애디노베이트(Adynovate)에 대한 독점적 구매 계약을 다케다 캐나다와 체결했다.캐나다와 유럽 다수 국가들은 국가재정의 경제적 활용을 위해 고가의 약품에 대해 공

육연희 기자   2022-01-07

캐나다의 한 연구에 따르면, 8인자 예방요법은 MRI(자기공명영상) 추척관찰을 통해 본 중증 혈우병A 소년들의 관절 변화를 막는데 충분히 효과적이지는 못했다.그러나 MRI나 초음파를 통한 정기적인 관절 평가는 심각한 관절 손상 위험이 있는 사람들을 확

육연희 기자   2022-01-03

세계혈우연맹(WFH)은 새해를 맞아 전세계 혈우병 환자와 커뮤니티들의 안녕을 기원하는 축하영상을 유튜브에 업로드했다. 영상에서 세자르 가리도(Cesar Garido) WFH 총재는 "WFH의 모든 봉사자들과 스탭을 대신해서 전세계 모든 이들이 즐거운

유성연 기자   2022-01-03

콜라겐과 다른 분자로 구성된 3D 바이오스캐폴드를 삽입하여 변형된 간 세포를 쥐에게 삽입한 결과 혈우병A 환자에게서 결핍된 응고 단백질인 8인자가 생성되었다.연구원들에 따르면, 이러한 바이오스캐폴드는 혈우병 A의 관리, 치료의 표준 방법인 8인자 대체

육연희 기자   2021-12-31

한국혈우재단(이사장 박상규, 이하 재단) 서울의원이 2022년 1월 주사교육을 18일(화) 오후 4시부터 5시까지 진행한다.재단은 환자와 가족의 혈우병의 자가관리능력 함양을 돕고자 매월 자가주사의 올바른 방법 및 출혈 시 대처 방법 등을 교육하고 있다

하석찬 기자   2021-12-29

한국혈우재단(이사장 박상규)은 재단 홈페이지를 통해 2022년 1월 정형외과 클리닉 일정이 1월 15일(토)과 25일(화) 진행된다고 공지했다.혈우재단 정형외과 클리닉은 혈우병 환자들을 대상으로 관절 관리와 정형외과적 치료에 대한 상담을 위해 매월 강

하석찬 기자   2021-12-29

Makan Magassa(마칸 마가사)는 중증 혈우병A를 가진 18세 소년이다. 그의 집은 말리공화국의 수도인 바마코에서 약 235km 떨어진 곳에 살고 있다. 마칸은 2017년 부상을 당해 오른쪽 다리에 혈종이 생겨 심각하게 감염이 되었었다. 세계혈

육연희 기자   2021-12-21

혈우병 환자단체 한국코헴회의 대구경북지회(지회장 손완호)는 2022학년도 대학에 입학을 준비하는 회원들을 위해 선물을 지급하고 있다.지회는 지회 회원들이 가입되어 있는 온라인 커뮤니티를 통해 "올해 수능으로 인해 많은 고생을 한 청소년 혈우환우들에게

유성연 기자   2021-12-17

저는 혈우병을 앓고 있는 막내 아들 케일렙을 위해 장애인 표식을 사용합니다. 케일렙은 혈우병을 치료하기 위해 사용되는 응고인자로 인한 합병증(항체)을 갖고 있습니다.15세의 케일렙은 학교의 마칭밴드에 참여하며 일주일에 4일 방과 후 연습을 합니다. 아

육연희 기자   2021-12-16

희귀질환다양성연합(RDDC)은 유색인종 희귀질환 환자들이 겪는 불균형을 완화하기 위해 60만 달러의 보조금을 지급했다.이번 희귀질환 해결책 보조금은 희귀질환 커뮤니티의 문제점을 파악하고 해결책을 옹호하는 것을 목적으로 하는 RDDC 운영위원회 실무단

김태일 기자   2021-12-15

혈우병 환자들과 GC녹십자 간 HCV(C형간염바이러스) 집단감염 손해배상 소송 중 '2, 3차 소송'에 해당하는 부산지방법원 1심의 판결선고기일이 한 달 연기되었다.1차소송의 원고 승소취지 대법원 파기환송 이후인 2018년 환우 26명이

유성연 기자   2021-12-14

'역예방접종'의 원칙에 따라 새롭게 설계된 플랫폼을 활용하여 혈우병과 같은 질병의 치료 효과를 차단하는 면역반응의 발달을 막을 수 있었다."혈우병 환자들의 약 1/3은 그들 자신의 면역체계가 치료에 있어 가장 큰 장애물이다"라고 버팔로

육연희 기자   2021-12-13