세계혈우연맹은 지난달 "10,000명의 혈우병 환자(People With Hemophilia,PWH)들이 WBDR에 참여했으며, 이를 통해 전 세계적으로 혈우병 환자 치료를 개선하는 데 중요한 역할을 했다고 발표하게 되어 기쁘다"고 밝혔다.2018년

김지은 기자   2022-07-06

치료제 개발사인 프리라인(Freeline)은 실험적 유전자 치료제인 FLT180a 1/2상 용량 확인 시험에 등록된 혈우병B 환자들의 두 번째 그룹에서 투여가 시작되었다고 발표했다.본 연구에서 결정된 최적의 투여량은 내년에 착수할 수 있는 중추 임상

김지은 기자   2022-07-04

지난 5월 캐나다 몬트리올에서는 글로벌 혈우사회의 가장 큰 축제인 세계혈우연맹 총회가 4일간 열렸다. 한국에서도 의료진과 혈우환자들, 제약회사 직원과 여러 관계자들이 참석했다. 아직은 코로나 여파가 남아있던 관계로 많은 의료진들이 참석하지는 못했지만,

김태일 기자   2022-07-01

GC녹십자는 국내 혈우병 환자용 개인맞춤형 소프트웨어 ‘WAPPS-HEMO(왑스-헤모)’를 출시했다고 30일 밝혔다. 국내 제약사 가운데 이와 같은 제품을 출시한 것은 이번이 처음이다.’WAPPS-HEMO’는 GC녹십자의 혈우병 치료제 ‘그린진에프’와

하석찬 기자   2022-06-30

6월 초, 세계혈우연맹(WHF)의 WBDR(World Bleeding Disorders Registry) 2021 데이터 보고서가 발표되었다. WBDR은 혈우병 환자(People with hemophilia, PWH)를 위한 글로벌 등록사업으로, 계속

김지은 기자   2022-06-29

글로벌 희귀질환 생명공학 선도기업 씨에스엘베링(CSL Behring)이 영국의 유명 사진작가 랭킨(Rankin)과 함께 진행한 전시회를 성황리에 마쳤다고 밝혔다.혈우병 질환 및 치료 변천사에 대한 내용을 담은 는 혈우병 환우들의 삶을 담은 멀티미디어

하석찬 기자   2022-06-29

혈우병A 소아 환자들에게 응고인자 보충요법으로 예방적 치료를 한 결과 대부분의 환자에게는 충분한 수준의 응고 인자가 나타났지만, 그렇게 되기까지 걸리는 시간은 다양했다고 최근 한 연구가 보도했다.연구진들은 연구 결과가 혈우병A 환자들의 출혈을 예방하기

김지은 기자   2022-06-28

한국 혈우병 환자단체 한국코헴회(회장 송재청)는 3년만에 전국 환자가족들이 모이는 여름캠프를 다시 연다고 밝히고 참가 접수에 들어갔다.코로나19 여파로 2020년부터 중단되었던 전국 단위의 여름캠프를 올해 다시 재개하는 것이다. 여름캠프는 공식적인 환

유성연 기자   2022-06-27

미국 식품의약국(FDA)은 주 1회 주사로 예방요법을 할 수 있도록 설계된 사노피(Sanofi)사의 잠재적 혈우병A 치료제 '에파네스옥토코그 알파'(Efanesoctocog Alfa / 초기 개발명 BIVV001)의 혁신치료제(Break

김지은 기자   2022-06-24

혈우병 환자, 간병인 및 의료 서비스 제공자를 대상으로 한 최근 설문 조사에 따르면 통증, 불안 및 우울증의 증상은 일반적으로 환자의 혈우병 중증도에 따라 증가했으며, 삶의 질 저하와도 관련이 있었다. 설문에 응한 많은 사람들이 클리닉에서 자신들의 통

김지은 기자   2022-06-20

안녕하세요, 제 이름은 루페 토레스입니다!504 플랜(미국에서 장애 아동에게 필요한 지원을 제공하기 위해 학교에서 필요한 것들을 개발하는 민간 복지 사업)에 대한 제 경험을 공유할 수 있는 기회를 주신 모든 분들께 감사의 인사를 전하며 시작하겠습니다.

황정식 객원기자   2022-06-17

미국식품의약국(FDA)은 혈우병B 성인 환자들을 위한 유전자 치료제인 엔트라나데즈(EtranaDez, etranacogene dezaparvovec)의 마케팅 신청을 우선적 검토(priority review)를 승인했다.FDA는 심각한 질환 치료를 위

김지은 기자   2022-06-16

혈우병 환자단체 한국코헴회(회장 송재청)가 환자들의 재활치료를 위해 운영중인 '코헴의집'의 당직자를 구하고 있다. 코헴회는 지난주 홈페이지를 통해 당직자 모집공고를 내고 6월 17일 저녁까지 당직자 지원 접수를 받고 있다. 지금까지는 코

유성연 기자   2022-06-15

캐나다 몬트리올에서 열린 세계혈우연맹(WFH) 2022 세계 총회에서 WFH 의료 부총재인 글렌 피어스(Glenn Pierce) 박사는 “과거의 배움으로 미래를 바라보며”라는 주제로 전체 강연을 했다. 발표에서 그는 우리가 어디에 있으며, 모두를 위한

김지은 기자   2022-06-13

혈우병 A형 유전자 치료제를 개발하고 있는 바이오마린(BioMarin)사는 각국의 혈우병 커뮤니티에 현재 진행되고 있는 자사의 혈우병 유전자 치로제인 valoctocogene roxaparvovec의 업데이트 상황을 보고했다.

황정식 객원기자   2022-06-13

한국혈우재단(이사장 박상규)은 혈우병 환자와 가족에 대한 경희사이버대학 2022년도 2학기 입학 지원 안내를 공지했다.재단은 2017년부터 경희사이버대학교와의 협력을 통해 혈우가족의 학업을 지원해 오고 있다.재단에 등록된 혈우병 환자의 경우 입시전형료

하석찬 기자   2022-06-10

한국혈우재단(이사장 박상규)은 2020년 이후 재단에 등록한 신규 환우가족을 대상으로 가족교육을 진행한다고 홈페이지를 통해 밝혔다.이번 신규 환우 가족모임 주제는 '진단 초기 수용과정, 자녀양육방법 등 진단 이후 궁금한 사항에 대한 의견 나누기

하석찬 기자   2022-06-10

"3, 2, 1", 카운트다운을 하며 숨을 죽이고 테스트기를 뒤집었습니다. 거기에는 두 개의 분홍색 선이 나를 쳐다보고 있었습니다. 나는 북돋아오는 기쁜 감정을 기다리며 잠시 멍하니 있었습니다. 하지만 그런 감정은 느껴지지 않았습니다. 이 결과를 위해

황정식 객원기자   2022-06-09

의학박사인 캐더린 하이(Katherine High)씨는 혈우병과 다른 유전적 장애에 대한 유전자 치료법을 발전시킨 공로를 인정받아 최근 필라델피아 소아병원(CHOP)으로부터 금메달을 수상했다.CHOP의 166년 역사 중 이 상은 어린이들의 건강 개선에

김지은 기자   2022-06-05

5월 11일, WFH 2022 세계총회에서는 "통증 평가 및 관리의 도전" 세션이 진행되었다. 이 세션은 워싱턴 출혈질환센터(Washington Center for Bleeding Disorders, USA)의 연구 책임자이자 의학 교수인 바바라 콘클

김지은 기자   2022-06-03