출혈을 막기 위한 헴리브라(Hemlibra, 성분명 emicizumab, 지넨텍사)의 예방 요법이 혈우병A 환자의 관절 건강을 증진시키는 것으로 나타났다. 이 내용은 지난달 미국 플로리다 올랜도에서 열린 미국 혈액

황정식 기자   2020-01-28

바이오마린(BioMarin)은 혈우병A 유전자 치료제인 Valrox(valoctocogene roxaparvovec)의 가격을 2백만 달러(약 23억 3천만원)에서 3백만 달러(약 34억 9천 5백만원)로 승인받을 계획이라고 밝혔다.

황정식 기자   2020-01-28

- 주 2~3회 투여로 장기간 지속되는 출혈 관리 효과를 위해 특수 개발된 최초이자 유일한 단일 사슬형 A형 혈우병 치료제- 임상시험 결과 앱스틸라 예방요법을 투여한 환자들의 연간자연출혈빈도(AsBR) 평균 0.00 기록

황정식 기자   2020-01-23

제너레이션 바이오(Generation Bio)는 혈우병 A형 및 기타 유전성 질환 치료를 위한 혁신적인 비 바이러스성 유전자 치료법의 새로운 약물 사용 임상을 위해 1억 1천만 달러(약 1,128억원)의 자금을 투자한다고 밝혔다.

황정식 기자   2020-01-22

한국코헴회 서울경기지회(지회장 박유성)은 지난 18일 서울시 서초동에서 서울경기지회원들과 함께하는 2020년 신년회를 성황리에 마쳤다. 이날 신년회에는 서울경기 혈우 환우 및 가족, 관계자 등 약 65명이 참석하였으며, 레드타이 골든벨, 장인호씨의 기

황정식 기자   2020-01-19

ASC 제약(ASC Therapeutics)는 현재 진행중인 혈우병 A형 치료제 프로그램을 포함한 현재 및 미래의 유전자 치료제 임상 플랫폼의 제조 공정을 지원하기 위해 바이진 바이오사이언스(Vigene Biosciences)와 협력하고 있다고 밝혔다

황정식 기자   2020-01-17

혈우병치료제 생산기업 중 하나인 GC녹십자는 미국 현지법인 GCAM(Green Cross America)이 지난 9일(현지시간) 신규 혈액원을 개원했다고 10일 밝혔다.신규 혈액원은 미국 텍사스주 에딘버그에 위치하고 있으며, 최대 5만 리터의 원료혈장

유성연 기자   2020-01-12

정부의 2020년도 희귀질환자 의료비지원사업 소득재산기준이 공지되어 관심을 받고 있다. 이달 초 질병관리본부는 혈우병 등 희귀질환 치료비 중 보험급여 본인부담금 지원여부를 결정짓는 의료비지원사업의 소득재산기준 일람표를 홈페이지를 통해 게시했다.공지된

김태일 기자   2020-01-12

한국코헴회 대구경북지회(지회장 권선복)는 11일 대구시 달서구에 위치한 뷔페식당에서 지회원들과 함께하는 신년회를 개최하였다. 이날 행사에는 초대 손님인 이건수 교수님을 비롯하여 혈우 환우 및 가족 100여 명이 참석하여 즐거운 시간을 보냈다.

황정식 기자   2020-01-12

상가모 제약(Sangamo Therapeutics)는 혈우병 A형 유전자 치료제인 SB-525의 개발을 화이자(Pfizer)에게 양도했으며, 3상 임상 시험을 통해 치료제 연구에 박차를 가할 것이라고 밝혔다. 화이

황정식 기자   2020-01-11

유니큐어(UniQure)의 혈우병 B형 환자 치료를 위한 실험 유전자 치료제인 AMT-061(etranacogene dezaparvovec)이 단일 주입으로 환자의 9번 응고인자(FIX) 활동이 증가하고 지속되었다고 밝혔다. 이는 유니큐어의 1년간의

황정식 기자   2020-01-11

혈우병 치료에 있어 유전자 치료는 완치라는 혈우병 환자들의 꿈의 치료제로 생각되고 있지만 그에 못지 않게 어렵고 복잡한 기술로 계속된 연구에도 불구하고 이 치료제의 위험성에 대한 논란을 수그러들지 않고 있다. 흔히 유전자 치료에 사용되는 벡터 인자,

황정식 기자   2020-01-10

세계에서 가장 앞서 개발되고 있는 바이오마린 사의 혈우병 유전자 치료제 벨록토코진 록사파보벡(valoctocogene roxaparvovec / 시험약품명 BMN270)'의 허가신청이 유럽에 이어 미국 식품의약국(FDA)에도 제출된 것으로 알려

김태일 기자   2020-01-06

혈우병 환자단체 한국코헴회 대구경북지회(지회장 권선복)는 2020년 새해를 맞아 오는 11일 오후 3시 30분부터 대구 달서구에 위치한 자연속 테마뷔페에서 경북지회 신년회를 한다고 코헴 홈페이에 게시했다.권선복 지회장은 경자년 새해에 경북지회 회원들의

하석찬 기자   2020-01-04

한국혈우재단(이사장 황태주, 이하 재단)은 재단 홈페이지를 통해 '2020년 1월 정형외과 클리닉'을 연다고 공지했다. 혈우재단은 혈우병 환우의 관절 관리와 정형외과적 치료에 대한 상담을 위해 매월 강동경희대 유명철 석좌교수를 초빙해,

유성연 기자   2020-01-03

한국혈우재단(이사장 황태주, 이하 재단)은 재단 홈페이지를 통해 혈우병 환자와 가족들을 대상으로 새해 첫 주사교육을 실시한다고 밝혔다.재단은 이번 교육과 관련해 "혈우병의 자가관리 능력 함양을 도와 드리고자 매월 자가 주사의 올바른 방법 및 출혈 시

유성연 기자   2020-01-03

메사추세츠 보스턴에 있는 ‘베스 이스라엘 여성병원(Beth Israel Deaconess Medical Center)’의 연구원들은 산후 출혈(postpartum hemorrhage, PPH)과 경증 11인자(FXI) 결핍이 있는 여성간의 연관성을 조

황정식 기자   2020-01-03

16년동안 진행되고 있는 대한민국 내 소송이 있다고 하면 일반인들은 '에이, 설마~' 하고 고개를 갸우뚱 하는 반응이 많을 것이다. 그게 민주화 운동 관련 재심사건도 아니고 약품으로 인한 바이러스 감염사건이라는 사실을 알면 아마도 더 궁

김태일 기자   2019-12-29

2019년에도 국내외 혈우병과 관련된 다양한 소식들이 우리들과 함께 했다. 한 해 동안 많은 일들이 있었지만 그 중에서도 헤모필리아라이프에서는 2019년을 뜨겁게 달군 혈우병 관련 뉴스 5가지를 뽑아 선정해 보았다.

황정식 기자   2019-12-29

한국코헴회 서울경기지회(지회장 박유성)는 오늘 서초동 코헴회 사무국에서 12월 정기 지회모임을 가졌다. 이날 지회모임에는 서경지회 회원 22명이 참석하였으며, 신년회 행사 등 각종 지회 소식을 전달하는 시간을 가졌다.

황정식 기자   2019-12-28