식품의약품안전처(처장 오유경)는 오늘 CSL베링코리아(유)가 수입하는 희귀의약품 ‘헴제닉스주(에트라나코진데자파르보벡)’를 허가했다.헴제닉스는 중증 또는 중증에 가까운 중등증 B형 혈우병(선천성 혈액응고 제9인자 결핍) 환자 중 9인자에 대한 억제인자(

김태일 기자   2024-09-13

병원 데이터베이스의 실제 데이터를 분석한 새로운 연구에 따르면 일본에서 혈우병 A 환자에게 연장 반감기 제품을 처방하는 일이 2016년부터 2020년까지 꾸준히 증가한 것으로 나타났다. 연구에 따르면 표준 반감기 제제 요법에서 연장 반감기 제품으로 전

황정식 기자   2024-09-13

Q. 혈우병 진단은 어떻게 받으셨나요?A. 생후 15개월 때 몸에 여러 멍이 발견된 후 혈우병 B 중증(9인자 활성 레벨이 1% 미만)으로 진단되었습니다. 혈우병 가족력은 없었고 아이의 혈우병은 돌연변이로 인해 발생한 것으로 나타났습니다.Q. 혈우병

황정식 기자   2024-09-11

혈우병 환자단체 한국코헴회 서울경기지회(지회장 한승철)는 9월 정기 지회모임을 서울 강동구에 위치한 강동경희대병원에서 가진다고 알렸다.서울경기지회는 오는 28일 오전 11시 강동경희대병원에서 소아청소년과 박영실 교수와 함께 교육과 정보 공유의 시간을

김태일 기자   2024-09-11

사단법인 한기범희망나눔이 주최한 '2024 스타와 함께하는 희망농구' 자선경기가 성공적으로 마무리되었다. 이 경기는 지난 7일 토요일 오후 2시, 의정부체육관에서 열렸으며 프로농구 선수들과 연예인들이 팀을 이루어 열띤 경기를 펼쳤다.한기

유성연 기자   2024-09-10

저희 아버지는 혈우병을 가지고 계십니다. 아버지의 권유로 올해 환자단체 여름캠프에 자원봉사자로 참여하였습니다. 아버지는 제가 혈우병 보인자로서 다른 혈우인들과 교류하고 특히 어린 혈우인들이 어떻게 생활하는지 가까이에서 보길 원하시는 마음에서 권유하셨습

김태일 기자   2024-09-09

2024 국제혈전지혈학회(ISTH) 연례총회의 마지막 날 '하이라이트 세션'에서는 출혈질환 관련 여러 발표 중 제이콥 룬드 박사(Jacob Lund / 노보노디스크 수석연구원)의 '중증 혈우병A 최초의 경구 치료제가 될 수 있는

김태일 기자   2024-09-06

서울 시내 한 대학병원에서 인공관절 수술 중 의료기기 영업사원이 대리수술을 했다는 의혹이 불거져 관절수술을 많이 하는 혈우병 환자들 사이에서도 관심이 높아지고 있다.지난 7월 이대서울병원에서 성형외과 A 교수가 피부재건술과 인공관절 부품 교체를 진행하

김태일 기자   2024-09-04

혈우병 환자단체 한국코헴회와 혈우병 전문 인터넷신문 헤모필리아라이프는 올해 8월 코헴 여름캠프에서 포토존을 운영함과 동시에 '하반기 혈우환우 설문조사'를 진행해 국내 혈우병 환자 건강상태에 대한 실태 파악을 시작했다. 한국 혈우병 환자들

김태일 기자   2024-09-02

한국혈우재단(이사장 박상규, 이하 재단) 서울의원이 9월 26일(목) 13시 30분부터 16시까지 재활클리닉을 운영한다고 밝혔다.재단은 종합병원 재활의학과전문의를 초빙해 관절 초음파를 통한 관절 상태 파악 및 관절 치료를 위한 재활 클리닉을 매월 1회

하석찬 기자   2024-09-02

한국혈우재단(이사장 박상규)은 비뇨기과 클리닉을 9월 4일(수) 오후 1시 30분부터 오후 4시 까지 진료한다고 밝혔다.혈우재단 서울의원은 혈우병 환자들을 대상으로 남성의학적 치료에 대한 상담을 위해 비뇨기과 전문의 이윤수 원장을 초빙해 매달 비뇨기과

하석찬 기자   2024-09-02

한국혈우재단(이사장 박상규)은 재단 홈페이지를 통해 9월 정형외과 클리닉 일정이 9월 2일(월)과 24일(화) 진행된다고 공지했다.혈우재단 정형외과 클리닉은 혈우병 환자들을 대상으로 관절 관리와 정형외과적 치료에 대한 상담을 위해 매월 강동경희대병원

하석찬 기자   2024-09-02

대한민국 식약처가 주 1회 투여로 예방요법이 가능한 혈우병A 반감기 연장 신약 사노피의 '알투비오'(ALTUVIIIO)를 글로벌 혁신제품 신속심사(GIFT) 대상 품목으로 지정했다.식약처는 지난 8월 29일 홈페이지를 통해 이와 같은 사

김태일 기자   2024-09-01

3상 임상시험 데이터를 분석한 결과, 엘록테이트(efmoroctocog alfa)를 장기적으로 예방 치료에 사용하면 A형 혈우병 성인환우와 어린환우의 통증이 줄어들고 건강 관련 삶의 질이 향상된다는 연구 결과가 나왔다.연구진에 따르면 “이 분석은 예방

유성연 기자   2024-08-29

올해 8월 15일에서 17일 열린 코헴회 여름캠프에는 대만 혈우병 단체의 환자와 관계자들이 초청되어 함께 참석해 양국간 교류를 넓혔다. 대만에는 'Hemophilia Association of Taiwan'(HAT)와 'Taiwa

김태일 기자   2024-08-28

브라질에서 진행된 한 연구에 따르면 혈우병 A 환자는 나이 어린 환자보다 연간 치료 비용이 상당히 높게 나왔다는 결과가 보고되었다. 또한 이 연구에서는 중증 질환자(혈우병 A 환자의 8번 응고인자(FVIII)가 정상 활동의 1% 미만인 환자)의 치료

황정식 기자   2024-08-26

혈우병은 피가 잘 멈추지 않는 질병이죠. 넘어지거나 작은 상처에도 피가 멈추지 않아서 일상생활에서도 항상 조심해야 하죠. 그런데, 혈우병을 앓고 있는 분들 중에는 뼈 건강에 문제가 있는 경우가 많다는 사실, 알고 있나요?최근 연구들에서 혈우병 환자들을

유성연 기자   2024-08-23

혈우병은 혈액응고장애로 인해 일상생활에서 많은 제한과 어려움을 겪게 되는 희귀질환이다. 특히 스트레스나 좌절감은 이러한 상황을 더욱 악화시킬 수 있으며, 감정 조절이 필요한 순간이 많다. 감정을 제대로 관리하지 못하면 신체적 증상까지 악화될 수 있어,

유성연 기자   2024-08-22

유전자 치료제의 임상연구와 사용 승인 소식이 속속 들어오고 있는 가운데, 중증 및 중등증 성인 혈우병 B 환자를 위한 유전자 치료제 Durveqtix(fidanacogene elaparvovec)가 유럽연합의 규제기관으로부터 조건부 마케팅 허가를 받았

황정식 기자   2024-08-21

1. 더운 여름 어떻게 보내고 계신지요.유난히 더운 여름인데 우리 환자분들이 건강하게 지내고 계시니 저도 덕분에 잘 지내고 있습니다. 그런데 여기 오니 가을 날씨 같네요.(웃음) 2. 대전지역 환자들 건강은 어떤가요?예전에는 평균 한 달에 한 두 명

김태일 기자   2024-08-20