연말 연시가 다가옴에 따라 혈우사회 각 지회에서도 올 한 해를 정리하며 마감하는 송년회를 열고 있다. 광주전남지회는 10일 황태주 한국혈우재단 이사장과 환우들이 함께 모여 광주광역시 상무동에서 송년회를 가졌다. 총 16명이 모인 이자리에서 황태주 이사

황정식 기자   2018-12-11

갑자기 찾아온 추위, 그래도 부산은 우리나라에서 추위의 영향을 덜 받는 지역 중 하나이다. 하지만 오늘만큼은 꽁꽁 얼어버린 부산 시내, 그래도 혈우인들의 뜨거운 마음까지는 얼리지 못했다. 한국 코헴회 부산경남지회는 9일, 부산시 서면에서 2018년 송

황정식 기자   2018-12-10

이제 곧 1년 중 내가 가장 좋아하는 시기인 추수 감사절이 온다. 매년 이맘때가 되면 가족들이 서로 모여 파티를 열고, 게임을 즐기며, 영화를 보러 가는 등 우리 가족들이 가장 좋아하는 전통적인 시기이다. 이런 추수 감사절의 하이라이트는 온 가족 구성

황정식 기자   2018-12-05

목사로서의 나의 직업은 나와 나의 성도들이 함께 행복하고 서로 도움을 받는 것을 원천으로 살아가는 직업이다. 하지만 보통 그들은 즐거울 때보다 최악의 상황에서 희망의 메시지를 찾으러 나를 방문하곤 한다. 특히 수술을 받을 때 그러한 일이 잦아지게 된다

황정식 기자   2018-12-05

드디어 기다렸던 코헴 청년회가 12월 1일 충북 음성 한독연수원에서 열린 2018 제2회 코헴 청년 워크샵에서 발족하였다. 이날 행사에는 청년회 발족 및 청년회장 선출을 비롯하여 설문조사를 통한 심리교육과 상황극을 통한 혈우 사회의 이슈 점검, 그리고

황정식 기자   2018-12-01

유전자 치료법은 혈우병을 완전히 없앨 수 있는 방안의 하나로 고려되고 있다. 그러나 이러한 요법은 비용이 많이 들 수 있으며 환자에게는 가장 큰 이익을 주는 치료제이기도 하지만 큰 위험성을 안고 있는 치료법이기도 하다. 이 글은 지난 10월에 미국 워

황정식 기자   2018-12-01

네덜란드의 유전자 치료제 개발 전문 업체인 uniQure가 초기 임상시험 단계에서 유전자 치료제인 AMT-180이 항체가 있는 환자를 포함하여 모든 혈우병 A형 환자에게 적용 가능 할 수 있다고 밝혔다. AMT-180은 1회 정맥 주사로 치료하게 되며

황정식 기자   2018-12-01

한국 혈우청년들의 단단한 공동체가 태동을 앞두고 있다.혈우병 환우단체 한국코헴회(회장 박정서)는 12월 1일부터 2일까지 1박2일 일정으로 2018 청년워크샵을 연다. 청년 환우들에게 익숙한 충북 음성의 한독 연수원에서다.이번 청년워크샵은 심리검사를

김태일 기자   2018-11-29

한국코헴회(회장 박정서)는 11월 24일과 25일, 대전 KT연수원에서 장년층 혈우환우를 대상으로 "제2회 한국코헴회 장년 워크샵"을 열었다. 이날 워크샵에는 전국 각지에서 모인 혈우환우와 가족 등 30여 명이 참석해 교육과 친교 목적의 다양한 프로그

김태일 기자   2018-11-26

부산, 경남 혈우병 세미나가 11월 17일 부산 백병원 임재관 11층 대강당에서 열렸다.강사진으로는 부산 백병원 구강악안면외과 박상준 교수, 소아청소년과 박지경 교수, GC녹십자 황성호 박사, 한길 심리클리닉 윤은정 소장이 참여하였으며, 환우 및 가족

김태규 객원기자   2018-11-25

한국 코헴회(박정서 회장)은 11월 24일, 장년 혈우 환자들을 대상으로 한 "제2회 한국 코헴회 장년 세미나"를 개최하였다. 이날 세미나에는 전국 각지에서 모인 혈우 환자 등 30여명이 대전에 소재한 KT 연수원에서 24, 25일 양일간 각종 강연과

황정식 기자   2018-11-24

녹십자사(회장 허일섭)를 상대로 한 혈우병 환우들의 HCV(C형간염 바이러스) 집단감염 손해배상 2차소송의 네 번째 번론기일이 큰 진전 없이 지나갔다.혈우환우 26명이 제기한 이 소송 전담 부산지방법원 제8민사부는 지난 21일 304호 법정에서 열린

김태일 기자   2018-11-23

한국코헴회 대구경북지회(지회장 권선복)는 11월 17일 대구테라스스시뷔페에서 2018년을 마무리 짓는 송년회를 가졌다.이날 송년회에서는 60여 명 이상의 환우와 가족들을 비롯해 한국코헴회 박정서 회장, 박한진 부회장 및 제약사 직원들도 초청되어 행사가

손완호 객원기자   2018-11-23

대한혈액학회는 11월 9일 그랜드힐튼 서울호텔에서 '2018 연구회 심포지엄'을 개최했다. 이날 학술대회는 종전 혈액학회의 '추계 학술대회'를 대신해 학회 내의 6개 연구회별 심포지엄으로 진행되었다. MPV(골수증식종양),

김태일 기자   2018-11-20

우리는 흔히 “의사 선생님이 말 한 대로만 해”라는 말을 자주 하곤 한다. 이 말은 맞는 말이기도 하고 틀린 말이기도 하다. 의료진의 진단과 처방에 대해서는 환자가 잘 따르고 치료를 받아야 하는 것은 사실이지만, 정확한 진단과 처방을 위해서 의료진도

황정식 기자   2018-11-18

uniQure사의 최근 소식에 따르면 중증 혹은 중등증 9인자 결핍 혈우병 환자(혈우병 B형) 환자에게 잠재적 유전자 치료법 AMT-061을 시험하는 글로벌 3상 임상시험(NCT03569891)에 참가할 환자 등록을 하고 있다고 전했다. 또한 uniQ

황정식 기자   2018-11-18

한국코헴회가 홈페이지를 통해 '제2회 장년워크샵'을 개최한다고 알렸다. 장년워크샵은 올해 두번째로 11월 24, 25일 양일간 대전에 위치한 KT인재개발원에서 열린다.이번 워크샵에는 한국혈우재단 권세진 물리치료사의 "겨울철 관절 관리 방

하석찬 기자   2018-11-18

대한민국 혈우병 환우들의 '집단 C형간염 감염'에 대한 진실찾기가 또다시 연말을 넘겨 2019년까지 이어질 것으로 전망되고 있다.혈우환우들이 녹십자사(회장 허일섭)를 상대로 제기한 HCV(C형간염 바이러스) 감염 손해배상 '2차소

김태일 기자   2018-11-16

미국 FDA의 승인에 이어 바이엘(Bayer)의 8인자 롱액팅 치료제 Jivi(지비)가 캐나다에서 12세 이상의 혈우병 A형 환자에게 사용 승인을 받았다. 캐나다 보건부(Health Canada)는 Jivi를 출혈의 빈도를 줄이는 예방 요법이나 출혈시

황정식 기자   2018-11-12

바이오버라티브(Bioverativ)는 내달 1일부터 4일까지 캘리포니아 샌디에고에서 열리는 제60차 미국혈액학회(American Society of Hematology, ASH) 연례 회의에서 혈우병 및 기타 혈액질환에 관련된 최신 치료법에 대하여 발

황정식 기자   2018-11-12