지난 주 남편 제레드(Jared)는 무릎 관절의 출혈을 경험했습니다. 그가 처음으로 증상을 발견했을 때 이미 우리는 여행을 떠난 이후였습니다. 그는 무릎이 조이는 느낌을 받았는데 처음에는 여러 층의 계단을 올랐기 때문이라고 생각했습니다. 처음 그는 고

황정식 기자   2023-03-24

한국혈우재단(이사장 박상규, 이하 재단)은 2023 세계 혈우인의 날을 맞이하여 사진 및 그림을 공모한다고 밝혔다.이번 공모는 세계혈우연맹 표어에 맞춰 "①규칙적인 운동, 근력강화와 출혈 예방, 잔신에게 맞는 운동 등을 자랑할 수 있는 사진&그림" "

하석찬 기자   2023-03-24

최근 영국 연구기관의 발표에 따르면, 중등증 및 중증 혈우병 환자의 발목 관절 질환이 삶의 질에 많은 영향을 미치는 것으로 나타났다. 만성 발목 통증은 삶의 질을 떨어뜨리는 중요 인자로 나타났으며, 혈우병 환자의 치료를 방해하는 혈액 내 억제제(중화

황정식 기자   2023-03-22

B형 혈우병 성인 환자에게 최초로 승인된 유전자 치료제인 헴제닉스(Hemgenix, etranacogene dezaparvovec)가 자연출혈 및 관절 출혈빈도 모두에서 표준 예방요법보다 더 효과적인 것으로 나타났다. 헴제닉스 유전자 치료법은 B형 혈

황정식 기자   2023-03-20

오는 2023년 5월 10일부터 12일까지 아르헨티나 부에노스아이레스에서 열리는 ‘WFH 2023 포괄적 치료 학술대회 : 출혈 질환과 MSK에 대한 새로운 진전’에는 많은 출혈질환 관계자들이 모여 새로운 의학 연구 및 발견에 대해 논의하고 현재의 문

황정식 기자   2023-03-15

네덜란드의 한 연구단체에 따르면 MRI 관절 스캔이 예방치료를 받고 있는 중증 A형 혈우병 환자의 관절 자연출혈을 식별할 수 있다고 밝혔다. 관절 자연출혈은 증상 없이 발생하며 일반적으로 표준 신체 검사 및 초음파 검사로는 감지할 수 없다는 단점이 있

황정식 기자   2023-03-14

팬데믹으로 지난 2년동안 개최되지 못했던 동아시아 혈우병 포럼(East Asia Hemophilia Forum, EAHF) 2023이 오는 4월 6일부터 7일까지 양일간 앰배서더 서울 풀만 호텔에서 개최된다. 동아

황정식 기자   2023-03-13

미국 식품의약국(FDA)은 바이오마린(BioMarin Pharmaceutical)의 성인 중증 혈우병A 유전자 치료제 록타비안(Roctavian, valoctocogene roxaparvovec) 승인요청에 대한 심사기한을 연장했다고 밝혔다. FDA가

황정식 기자   2023-03-12

대다수의 A형 혈우병 소아에게 알투비오(Altuviiio, efanesoctocog alfa)를 일주일에 한 번만 투여 치료한 결과 출혈이 거의 없었던 것으로 나타났다. 이 임상연구 데이터는 소비(Sobi)와 사노피(Sanofi)의 공동 연구로 개발된

황정식 기자   2023-03-09

사노피아벤티스코리아의 혈우병 8인자 반감기연장제제 '엘록테이트' 2000iu 제형의 국내 공급이 지난달 들어 다시 재개되었다. 지난해 하반기 글로벌 공급망 차질의 여파로 250, 2000iu 제품의 유통이 일부 국가에서 중단된지 근 6개

하석찬 기자   2023-03-08

세계 여성의 날인 이달 8일, 세계혈우연맹(WFH)에서는 오후 10시부터 11시까지(동부표준시 오전 8시부터 9시까지) 출혈 질환이 있는 여성과 소녀(WGBDs, Women and Girls with Bleeding Disorders)의 생식 건강과

황정식 기자   2023-03-08

JW중외제약은 혈우병A 치료제 ‘헴리브라(성분명 에미시주맙)’의 경증 및 중등도 환자 대상 효과와 안전성을 입증한 임상 3상 결과가 국제학술지 ‘란셋 헤마톨로지 2023(THE LANCET Hematology 2023)’ 온라인판에 게재됐다고 6일 밝

김태일 기자   2023-03-06

아내와 나는 병원 침대 옆에 서서 마취 전문가가 들어와 수술 준비를 마치기를 기다렸다. 내 첫째 아들 줄리안(Julian)은 매일 몸에 많은 양의 약을 투여해야 했기 때문에 포타-케스(port-a-cath, 카테터의 한 종류)를 달기로 했다. 줄리안은

황정식 기자   2023-03-06

WFH는 홈페이지를 통해 모로코에 대한 WFH 인도주의적 지원 프로그램이 결실을 맺게 되었다고 밝혔다. WFH는 20년 가까이 모로코에 인도주의적 지원 프로그램을 통해 치료 제품의 기부 및 치료 교육 등의 다양한 프로그램을 제공해 왔으며, 모로코 정부

황정식 기자   2023-03-03

북유럽 국가들에서 11년간 진행된 연구에 따르면, 혈우병 환자들이 일반인에 비해 통증, 우을증 및 불안을 위한 치료제를 더 자주 사용하는 것으로 나타났다. 하지만 이러한 약물 사용은 인자 대체요법(팩터 투여) 사용 빈도와 관련이 없는 것으로 나타났다.

황정식 기자   2023-03-02

오는 5월 10일부터 12일까지 3일간 아르헨티나 부에노스 아이레스에서 열리는 세계혈우연맹(WFH)의 ‘포괄적 치료 학술대회(Comprehensive Care Summit)’에 대한 자세한 프로그램 리스트가 WFH 홈페이지를 통해 공개되었다.

황정식 기자   2023-02-28

인공지능 AI가 우리 일상으로 '훅' 들어온 게 실감되는 요즘이다. 이러다 인간의 창조성이 퇴화해 박물관에서나 그 기록을 찾아볼 수 있는 거 아닐까 걱정되는 것도 사실이지만... 요즘 간편한 작문 서비스 또는 적어도 신기한 놀잇감으로 주

김태일 기자   2023-02-27

유럽 위원회는 성인 B형 혈우병을 치료하기 위한 일회성 유전자 치료제인 ‘헴제닉스(Hemgenix, etranacogene dezaparvovec)’를 조건부로 승인했다고 언론 보도를 통해 밝혔다. uniQure가 개발한 헴제닉스는 항체가 없는 중증

황정식 기자   2023-02-27

미국 식품의약국(FDA)은 사노피(Sanofi)의 알투비오(ALTUVIIIO, Fc-VWF-XTEN Fusion Protein-ehtl)를 A형 혈우병 환자의 주 1회 투여 요법으로 사용 승인했다고 보도자료를 통해 밝혔다. 해당 치료제는 성인 및 소아

황정식 기자   2023-02-24

인천에 위치한 인하대병원이 수도권 서부 혈우병 환자들과 편안하고 전문적인 소통을 이어가기 위한 노력이 계속되고 있다. 인천의 몇 안되는 대형 종합병원 중 하나이자 희귀질환 경기서북부권 거점센터로서 혈우병 환자의 일상적 진료와 임상시험, 응급상황에 대처

김태일 기자   2023-02-24