혈우병 환자단체 한국코헴회의 서울경기지회(지회장 박유성)에서는 9월 지회모임을 제주도 지역 환우가족들과 함께하는 모임으로 추진하고 있다.서울경기지회는 오는 9월 4일 제주도에서 제주지역 회원들과 함께 제주대학병원 강현식 교수를 초청해 간담회를 겸한 지

김태일 기자   2020-07-10

국내외 혈우사회 소식을 영상으로 전달하는 인터넷방송 ‘헤모필리아TV’가 영상포털 유튜브를 통해 8일 개국했다.이날 헤모필리아TV는 개국 첫 번째 프로그램으로 ‘헤모 인사이드’를 방영했다. 이 프로그램은 혈우사회에서 관심이 높은 하나의 주제를 선정해,

유성연 기자   2020-07-10

- 세계혈우연맹, 예방요법 새로운 정의 확립… 중증 환자 대상 적극적 예방요법 권고- 항체·비항체 환자 대상 헴리브라 활용 정기적 예방요법 추천 세계혈우연맹이 헴리브라피하주사를 활용한 예방요법을 적극 권장하는 가이드라인을 발표했다. JW중

하석찬 기자   2020-07-09

혈우병 환자단체 한국코헴회의 환자 쉼터인 '코헴의 집'에 새로운 관리자가 왔다.코헴사무국은 지난 7월 2일부터 이향란씨가 코헴의집 관리자로 업무를 시작했다고 밝혔다. 6월 20일까지 공개모집을 했으나 지원자가 없어 전문업체의 소개를 통해

김태일 기자   2020-07-09

한국혈우재단(이사장 황태주, 이하 재단)은 오는 28일(화), 혈우병 환자와 보호자를 대상으로 7월 주사교육을 실시한다고 밝혔다.재단은 이번 교육과 관련해 "혈우병의 자가관리 능력 함양을 도와 드리고자 매월 자가 주사의 올바른 방법 및 출혈 시 대처

유성연 기자   2020-07-07

혈우병 치료제로 인한 HCV(C형간염 바이러스) 집단감염 피해 환자들의 긴 법정투쟁 중 일부가 합의로 마무리 될 가능성이 보이기 시작했다.GC녹십자와의 HCV 소송에 참여중인 혈우병 환자들(이후 소송인단)은 자체 협의위원을 구성해 최근 녹십자와 합의를

김태일 기자   2020-07-05

29일 신임 국민권익위원장으로 취임한 전현희 위원장은 "국가별 부패인식지수 20위권 진입이라는 국가적 목표를 달성하려면 뼈를 깎는 듯한 반부패 개혁 노력과 적극적인 의지를 가져야 한다"고 말했다.전 위원장은 이날 오전 정부세종청사에서 한 취임식에서 "

김태일 기자   2020-07-03

글로벌 혈액희귀질환 치료제 분야의 선두주자인 씨에스엘베링(CSL Behring)의 한국지사인 씨에스엘베링 코리아는 오는 16일 '아태 지역 5개국의 희귀질환 인식 및 관리수준 평가 보고서' 발간 기념 웨비나를 갖는다고 밝혔다.로 명명된

김태일 기자   2020-07-02

JW중외제약은 최초의 피하주사형 혈우병 치료제 헴리브라를 출시하면서 이 치료제의 물류배송 시, 철저한 온도관리 시스템을 이용하고 있다고 밝혔다. 그동안 여러 업체들은 요양기관으로 치료제를 배송하는 방법으로 냉장 탑차 또는 스티로폼 박스에 아이스팩을 사

하석찬 기자   2020-07-02

국제혈전지혈학회(International Society on Thrombosis and Haemostasis, ISTH) 세계 총회가 오는 7월 12일부터 14일까지 3일간 온라인을 통해 가상 총회(Virtual Congress) 형식으로 개최된다.

황정식 기자   2020-07-01

우리가 흔히 혈우병(hemophilia)을 알고 질환은 선천성 유전질환으로 X성염색체의 돌연변이에 의하여 발생하며, 여성의 경우 발현되지 않고 보인자(carrier)의 형태로 남으며, 남성의 경우 혈우병이 발병된다고 알려져 있다.

황정식 기자   2020-06-30

우리나라 등록 혈우병 환자 수가 처음으로 2,500명을 넘어섰다.한국혈우재단(이사장 황태주)에서 지난 6월 중순 발행한 '2019 혈우재단백서'에 따르면, 2019년 말 기준 재단에 등록된 한국 혈우병 환자 수는 2,509명으로 전년도에

김태일 기자   2020-06-28

최근 과학의 빠른 발전은 많은 양의 데이터를 빠르게 수집할 수 있고, 그 데이터를 디지털로 손쉽게 저장할 수 있으며, 그리고 언제든지 꺼내어 다양하게 분석할 수 있어 가능했다고도 볼 수 있다. 의학의 발전 역시 이러한 과학 기술의 도움을 받고 있다.

황정식 기자   2020-06-27

전현희 전 의원이 새 국민권익위원장으로 발탁됐다.문재인 대통령은 26일 국민권익위원장(장관급)과 경찰청장, 방송통신위원장에 대한 인사를 결정하면서 전현희 전 의원을 권익위의 새 얼굴로 낙점했다.전현희 신임 위원장은 18대(비례), 20대(강남을) 국회

김태일 기자   2020-06-26

호주에 본사를 둔 글로벌 바이오제약기업 CSL베링(CSL Behring)이 혈우사회에도 잘 알려기 시작한 유전자치료 전문회사 유니큐어(Unicure)로부터 혈우병B 유전자치료제의 라이선스를 사들였다.지난 24일 CSL베링은 9인자결핍 혈우병을 장기적으

김태일 기자   2020-06-26

- 이번 추가 기부로 2014년 발표한 WFH 인도주의적 지원 프로그램 혈액응고인자 총 10억IU 기부 약속 이행- 2015년 기부 시작 후 현재 40여개 국 17,200명 이상의 혈우병 환자가 사노피-소비가 제공한 치료제로 치료받아- 75% 이상의

황정식 기자   2020-06-24

세계혈우연맹(World Federation of Hemophilia, WFH)은 이번 WFH 가상 총회가 끝남과 동시에 향후 행사에 대한 스케줄을 발표했다.WFH는 2021년에 아르헨티나 부에노스 아이레스에서 지역 총회(Reginal Congress)

황정식 기자   2020-06-23

코로나19로 취소된 세계혈우연맹(World Federation of Hemophilia, WFH) 총회를 대신하여 열린 WFH 가상 총회가 14일부터 19일까지 6일간의 일정을 모두 마무리하였다. 전세계 코로나19

황정식 기자   2020-06-23

이번 세계혈우연맹(World Federation of Hemophilia, WFH) 가상총회의 주요 화두는 역시 '유전자 치료'이다. 현재 임상시험 중인 유전자 치료제는 5개 정도이지만 ‘완치’에 대한 기대감이 높아 이번 가상총회의 많은

황정식 기자   2020-06-22

한국코헴회 대전 충남지회(지회장 박한진)는 어제(20일) 용인 에버랜드에서 지회원들과 함께하는 지회 나들이를 개최했다. 총 24명이 함께한 이번 나들이는 어렵고 힘든 시기이지만 함께 이겨 나가자는 의미에서 개최되었다.

황정식 기자   2020-06-21