‘2018 한국코헴회 여름캠프’가 지난 10일부터 12일까지 전남 나주 중흥리조트에서 400여명의 혈우가족이 참석한 가운데 성황리에 행사를 마쳤다.이번 캠프는 “혈우가족 꽃길만 걷자”라는 슬로건을 내걸고 전북지회(지회장 이철권)의 주관으로 전남지역(지

김태일 유성연 황정식 기자   2018-08-13

드디어 혈우 환우들이 기다리던 시간이 코앞으로 다가왔다. “한국코헴회 2018 여름 캠프”는 “전남 나주 중흥 골드 스파 리조트”에서 8월 10일부터 2박 3일간 전국의 코헴 회원들를 맞이한다. 한국코헴회 사무국원

황정식 기자   2018-08-09

최근 스마트기기를 이용한 개인 맞춤형 콘텐츠의 관심과 수요가 급증하면서 차세대 혁신성장 동력으로 주목받고 있는 ‘1인 미디어’에 사회적 관심이 높다.이런 가운데 헤모필리아라이프 박천욱(前 인터넷 문화협회 사무국장) 대표는 8일 경북스마트미디어센터 주최

유성연 기자   2018-08-09

May 20-24, 2018 기간 동안 스코틀랜드 글래스고에서 열리는 congress가 자못 궁금하기도 하고 많은 기대도 되었다. 호주 미국에 이어 참가하는 대회인 것도 있지만 유럽의 선진 씨스템에 대한 궁금한 것들도 많이 있었기 때문이었다. 말로만

한국코헴회 부회장 박한진   2018-08-04

우리나라 혈우병 환자들은 혈우병으로 인한 1차적인 출혈 문제와 이로 인한 2차적인 관절 손상 및 HCV 감염 등의 문제로 이중고를 겪고 있다. 특히 이중에서도 C형간염(HCV)에 대한 문제가 심각한데, 많은 수의 혈우병 환자들이 HCV에 감염되어 추가

황정식 기자   2018-08-03

단 한 방울의 피로 응고와 관련된 질환을 분석할 수 있는 휴대용 기기 ‘응고칩’이 개발되고 있다.‘자텍(XaTek)’은 ‘응고칩(ClotChip)’의 개발을 촉진시키기 위하여 910만달러(약 102억원)의 기금을 출연시킨다고 발표했다. 본금은 일련의

황정식 기자   2018-08-03

한때 우리나라 혈우병 환자들 사이에서도 혈우병으로 진단을 받으면 그 즉시 장애인으로 등록되어야 하는 것이 아니냐는 의견이 있었다. 물론 이는 출혈 장애로 인하여 행동이 제한되고 출혈로 인한 합병증인 관절 손상은 영구적이기 때문에 장애인으로 인식되어야

황정식 기자   2018-08-01

본지는 오는 8월 10일부터 12일까지 사흘간 전남 나주 중흥골드스파리조트에서 열리는 한국코헴회 여름캠프에서 현장소식을 담아 발행하는 캠프데일리의 출간을 위해 30일 오후 사전 준비회의를 가졌다.앞서, 본지는 지난 2016년부터 코헴캠프 현장소식지를

김태일 기자   2018-07-31

바이엘(Bayer)의 BAY 94-9027은 중증 혈우병 A형 환자에게 다른 표준 치료법보다 환자의 혈액에 더 오래 머무를 수 있다고 세번에 임상실험에 대한 연구 결과를 발표하였다. BAY 94-9027은 혈우병 A형 환자의 인자 결핍 치료 및 결핍

황정식 기자   2018-07-30

혈우병 환우단체 한국코헴회의 서울경기지회는 지난 28일 오후 12시 30분부터 서울 서초동 한국코헴회 사무국에서 7월 정기 지회모임을 가졌다. 이날 모임에는 서울경기 지회원들과 임원 등을 포함하여 약 20명이 참석

황정식 기자   2018-07-30

희귀질환인 혈우병 중에서도 '극희귀응고인자결핍'을 가진 환우들에 대한 치료제 공급이 공전만 거듭하고 있어 안타까움을 더하고 있다. 대구에 사는 임모군(9세)은 13개로 알려진 혈액응고인자 중 10번 응고인자 결핍 혈우병을 가지고 태어났다

김태일 기자   2018-07-29

혈우병 환우단체인 한국코헴회(회장 박정서)는 개최일정을 이달 23일 홈페이지를 통해 공고했다.이번 임시대의원회의는 코헴 캠프기간인 2018년 08월 10일(금) 22시 중흥골드스파리조트 내 대연회장. 중연회장, 세미나실1, 세미나실2 중 한 곳을 선

하석찬 기자   2018-07-28

세계혈우연맹(WFH)의 총회(World Congress)가 2018년 5월 20일부터 24일까지 스코틀랜드의 글래스고에서 열렸다. WHF 총회는 2년에 한번씩 열리는 세계 혈우병 및 출혈질환을 주제로 한 모임으로, 필자는 2012년 프랑스 파리, 20

인하대학교 의과대학 김순기 교수   2018-07-27

한국혈우재단(이사장 황태주, 이하 재단)은 재단 홈페이지를 통해 혈우병 환우들을 위한 '8월 정형외과 클리닉'을 연다고 밝혔다.혈우재단은 혈우병 환자들을 대상으로 관절 관리와 정형외과적 치료에 대한 상담을 위해 매월 강동경희대 유명철 석

유성연 기자   2018-07-25

국내외에서 진행 중인 혈우병 치료제의 개발 현황과 유전자치료 현황을 듣고 배우는 시간이 마련됐다.한국코헴회 서울경기지회(지회장 김은기)는 7월 지회모임에서 목암생명과학연구소 황성호 박사를 모시고 강연을 진행한다고 공지했다.황 박사는 혈우병 치료제를 연

유성연 기자   2018-07-25

대한적십자사가 혈우병 C형간염 소송 환자들에 대한 소송비용액확정 신청건에 있어 유보적인 시각으로 보아 줄 것을 당부했다. 적십자사 혈액관리본부의 담당자는 본지와의 전화통화에서 '아직 소송비용을 환자들에게 청구한다라고 확정된 게 없다'라고

황정식 기자   2018-07-22

성산장기려박사기념사업회 '블루크로스의료봉사단'에서는 21일 오전 서울대 의과대학 학생회관에서 '2018 블루크로스 학교별 동아리활동을 위한 교육'을 가졌다.전국의 중고등부 블루크로스청소년봉사단 동아리 학생들을 대상으로 한

유성연 기자   2018-07-21

혈우병 환자단체 한국코헴회(회장 박정서)가 회원들간 첫 토론대회를 개최한다고 밝혀 관심을 모으고 있다. 코헴회는 오는 8월 10일부터 12일 열리는 '2018 여름캠프'(부제 : 혈우가족 꽃길만 걷자)에서 첫날 저녁 토너먼트 방식의 &#

하석찬 기자   2018-07-21

2018 세계혈우연맹(WFH) 총회에서 '유전자치료'와 함께 가장 주목받은 핫이슈가 새로운 개념의 혈액응고 기전, 즉 응고인자 이외의 방법을 통한 'non-팩터 테라피'였다는 것은 반론의 여지가 없을 것이다. 그리고 그 방

김태일 기자   2018-07-19

혈우병 환자단체 한국코헴회의 여름캠프가 한 달 앞으로 훌쩍 다가왔다. 여름캠프가 처음 시작 된 건 환자단체가 정식으로 세워지기도 전인 1987년 환우 어머니들의 모임을 통해 알던 가족들이 삼삼오오 모여 함께 민박집을 잡고 질환에 대해 공부하고 놀고 하

김태일 기자   2018-07-18