혈우병 환자에게 있어 관절 손상은 그저 당연한 일에 지나지 않았다. 빈번한 출혈 중 가장 많이 일어나는 부분이 관절이며 잦은 출혈로 인해 관절이 손상되는 것은 어찌보면 혈우 환자들에게 당연한 일로 치부되곤 했다. 하지만 어렸을 때부터 관절의 출혈을 잘

황정식 기자   2018-06-19

국내 이수앱지스에서 진행 중인 새로운 혈우병 9인자 치료제에 대한 환자 추가모집이 보류됐다. 이수앱지스는 미국 카탈리스트 바이오사이언시스(Catalyst Biosciences)와 공동 개발로 ‘세계 최초 피하주사제형’ 9인자 혈우병 치료제 ‘ISU30

김태일 기자   2018-06-19

강동경희대병원 혈우병 전문의 박영실 교수와 간담회 자리가 마련됐다.한국코헴회 서울경기(지회장 김은기)는 강동경희대병원에서 소아청소년과 박영실 교수와 함께하는 간담회 자리를 준비했다고 홈페이지와 소속지회 환우들에게 문자 통지했다.지회는 행사에 앞서 “이

유성연 기자   2018-06-19

한국혈우재단(이사장 황태주)은 재단 홈페이지를 통해 '2018학년도 경희사이버대학교 2학기 신·편입생 입학지원' 모집안내를 공지했다.경희사이버대학교는 고등교육법에서 정한 고등교육기관으로 입학 후 26개 학과 중 원하는 학과를 선택해 교육

유성연 기자   2018-06-19

한국혈우재단(이사장 황태주, 이하 재단)은 혈우병 환우와 보호자를 대상으로 6월 주사교육을 실시한다고 재단 홈페이지를 통해 밝혔다.재단은 이번 교육과 관련해서 "혈우병의 자가관리 능력 함양을 도와 드리고자 매월 자가 주사의 올바른 방법 및 출혈 시 대

유성연 기자   2018-06-19

세계혈우사회가 아시아로 집중되고 있다. 혈우병 치료제 분야의 매머드 급 제약사인 샤이어는 이미 국내 혈우사회에서도 익히 잘 알려진 제약회사로 미국과 유럽을 비롯해 전 세계 100여개 국가에 탄탄한 조직을 갖추고 있는 글로벌 제약사이다. 샤이어는 희귀질

김승근 기자   2018-06-18

“우선 학교를 안가니까 좋네요(하하). 쉴 수도 있고 형들에게 좋은 이야기도 듣고... 경험 이야기도 듣고 하니까(좋네요). 그리고 (몸이 많이 안 좋은 형들을 보면서) 저도 관리를 잘 해야겠구나~ 조심해야겠다는 생각을 했어요.”한국코헴회 충남북 경남

유성연 기자   2018-06-18

미 식약처는 항체를 가진 혈우병 환자의 새로운 치료제로 세계적인 관심을 끌고 있는 헴리브라(에미시주맙)에 대해 일반 8인자 혈우병 환자의 치료에도 사용할 수 있도록 적응증을 포함하는 검토작업에 들어갔다.헴리브라는 개발당시부터 8인자 혈우병환자와 항체를

하석찬 기자   2018-06-18

혈우환우를 위한 맞춤형 사이클링 프로그램인 '브라더스 익스페디션' 팀이 '화천DMZ랠리' 대회 참가를 끝으로 6개월간의 대장정을 마쳤다.한국 혈우환우들의 건강한 사회활동을 지원하기 위한 사회공헌 프로그램으로서 '팀스

김태일 기자   2018-06-17

2018 부산국제모터쇼가 지난 8일부터 11일간의 일정으로 부산 해운대 벡스코(BEXCO)에서 열리고 있다. 헤모라이프 기자들도 부산백병원과 혈우재단부산의원 취재차 부산에 방문했다가 모터쇼를 관람했다.올해로 9회(현재 짝수년도에 개최)째를 맞는 이번

김태일 기자   2018-06-15

한국혈우재단(이사장 황태주)의 혈우병 진료 및 환우 지원활동이 또 한번 암초에 부딪힐지 모를 상황에 처했다.부산시 사상구 보건소가 한국혈우재단 부산의원의 진료행위에 위법성이 있다는 제보를 받고 사법기관에 조사를 의뢰했기 때문이다.

김태일 기자   2018-06-14

지난 5월, 약 6000여 명의 세계 혈우병 관계자들이 모여 성황리에 치러진 2018 WFH 총회에서는 을지대 소아청소년과 유철우 교수(한국혈전지혈학회 이사장)가 유일한 한국인 세션 발표자로서 무대에 섰다. 한국 혈우병 치료의 중요한 축을 담당하면서

하석찬 기자   2018-06-13

지난 5월 스코틀랜드 글래스고에서 열린 세계혈우연맹 총회가 성황리에 마무리된 후, 참석했던 멤버들에게는 현장에서 배우고 떠올랐던 여러 아이디어를 한국 혈우사회에 적용하기 위해 내용을 구체화해보는 시기, 참석하지 못했던 이들에게는 기사와 웹을 통해 새로

하석찬 기자   2018-06-10

혈우병 환우단체 한국코헴회 서울경기지회는 9일 낮 12시 30분 서울 서초동 코헴사무국에서 6월 정기 지회모임을 가졌다. 이날 모임에서는 최근 변경고시된 '성인환우 8인자 치료제 처방횟수'와 '신규 반감기연장제 처방기준'에

김태일 기자   2018-06-09

혈우병 환자 중에는 팔이나 다리 관절에 많은 손상을 입어 움직임이 제한되는 사람들이 많이 있다. 하지만 혈우 환자 중에는 자전거 선수도 있고, 수영 선수도 있으며, 에버레스트 정상 등정에 성공한 사람도 있다. 이는 태어나면서부터 혈우병은 가지고 태어나

황정식 기자   2018-06-08

코헴회와 인연이 닿은 건 지난 3월, 간단한 화상 회의를 통역한 것이 계기였다. 고국을 떠나 뉴욕에서 생활한 지도 어느덧 3년이라 화면 너머로 한국에서 환하게 웃는 코헴회 분들이 더 반가웠다. 늦은 시간까지 회의를 위해 잠을 참아가며 열정적으로 일하시

통역사 변규선   2018-06-07

WFH 총회가 열리는 현장에는 다양한 학술세션 강연장이 운영되는 것과 함께 항상 치료실(Treatment Room)이 운영되어 총회에 참석한 출혈질환 환자들의 건강한 활동을 지원한다. 한국코헴회 여름캠프가 진행될 때 혈우재단의원의 치료실이 운영되는 것

김태일 기자   2018-06-06

이번 WFH 2018 글래스고 총회에서 가장 많이 언급된 내용이라고 한다면 역시 유전자 치료를 첫째로 꼽을 수 있다. 지난 WFH 2016 총회 때만해도 대부분 롱액팅(EHL) 치료제에 대한 내용이 주를 이루었기에 2년만에 열리는 글래스고 총회에서 유

황정식 기자   2018-06-05

한국 혈우병 환우 여러분 안녕하세요.저는 필리핀 마닐라에 살고 있는 알빈 반레이가스라고 합니다.이번에 글래스고에서 열린 WFH 총회에서 오랜 친구를 만나게 되어 무척 반가왔습니다. 김승근 대표는 내가 2002년 스페인 WFH 청년미팅 때 처음 만났고

알빈 반레이가스   2018-06-05

이번 WFH 2018 글래스고 총회에서 가장 많이 언급됐던 이슈는 혈우병 완치 치료인 ‘유전자 치료제’였다. 유전자 치료는 비정상적인 응고생성 기능 부분을 정상적으로 활동할 수 있도록 해서 혈우병 완치를 목표로 하는 치료법이다. 성공을 거둘 경우, 단

유성연 기자   2018-06-05