한국 혈우병 환자들의 살아온 이야기가 다큐멘터리로 나온다.한국코헴회 회장 박정서 씨와 김태일, 손완호, 김의중 회원은 11월 초 온라인 컨텐츠 제작업체 '닷페이스'와 함께 대전 모 카페에서 인터뷰 형식의 다큐멘터리 촬영을 마쳤다.20대부

하석찬 기자   2020-11-25

저에게는 아들이 2명 있는데 둘 다 중증 혈우병 환자입니다. 제 남동생 또한 혈우병을 가지고 있습니다. 동생이 태어나기 전까지는 집안에 혈우병 환자가 전혀 없었습니다.다만, 어머니께서 오빠를 출산하실 때 흡인 분만을 하였는데, 그로인해 뇌출혈(두개내출

조은주 기자   2020-11-25

프로 농구선수들과 연예인들이, 혈우병 환우들에게 희망의 메시지를 전달하는 레드타이챌린지에 동참했다. 한기범농구교실 단장이자, 국제스포츠 전문지도자협회 수장을 맡고 있는 이형주 회장은 혈우병과 출혈질환을 앓고 있는 환우들을 위해 희망의 메시지를 전달하는

유성연 기자   2020-11-24

혈우병 재활의학과 전문의 마키노 켄이치로 교수는 인기 댄스 그룹 에어맨(air:man)의 리더 스기타니 가즈타카씨와 함께 혈우병 환우들에게 적합한 안무를 개발해, 함께 즐기면서 운동할 수 있는 댄스 ‘스텝바이스텝’를 소개했다.이 댄스는 혈우병성 관절염

조은주 기자   2020-11-23

한국코헴회 부산경남지회는 지난 7일과 8일 1박2일로 청장년층 선상 낚시체험 프로그램을 진행했다.경남지회 표재근 지회장은 코로나 위기와 스트레스로 침체된 청장년층 혈우환우들의 사기를 진작시키기 위해 함께 낚시하며 살아온 경험을 나누는 시간을 갖는 시간

전희종 객원기자   2020-11-22

혈우병 환자단체 한국코헴회 내 청년층 대표기구인 '코헴청년회'가 2020년 총회를 열어 내년 계획을 세우고 새 회장도 선출했다.새 회장에는 경기 오산에 거주하는 김의중(27) 씨가 당선되어 앞으로 2년 간 혈우 청년들의 공동체 활동을 견

김태일 기자   2020-11-22

'한의사'라 하면 뭔가 전통의복을 입고 양반다리를 한 채 작은 나무서랍 수 십개로 이뤄진 약장 앞에서 맞이해 줄 것만 같은 느낌이다. 하지만 오늘 만난 인터뷰이는 달랐다. 약장 앞 보다 아일랜드 식탁 앞에 서는 게 자연스러웠고 양반다리로

조은주 기자   2020-11-22

혈우병A 중증의 마사토씨는 루리코씨와 20년 전 결혼을 했습니다. 전국 각지에 차를 납품하는 마사토씨와 피아노 지도와 연주를 하고 있는 루리코씨.두 사람은 모두 너무 바빠서 집을 비우는 일이 많기 때문에, 함께 하는 시간을 그 무엇보다 소중히 여기고

조은주 기자   2020-11-19

혈우병 환자단체 한국코헴회의 8개 지회 지회장 선거가 연말까지 치러지고 있어 새로운 지도부 구성에 관심이 모아진다.코헴회는 회장 이하 시도별로 8개 지회로 구성되어 있으며 지회별로 1인의 지회장과 1인의 대의원(서울경기는 대의원 3인)으로 조직된 대의

하석찬 기자   2020-11-15

프랑스와 캐나다의 혈우병A 환자에게서 유전적 접근법과 기능적 접근법을 함께 활용하여 실험을 한 결과, 'F8 유전자' 일부에서 새로운 돌연변이를 발견했다."유전적으로 해결되지 않는 혈우병A 환자들의 도전 : F8 유전자 염기서열 분석과

육연희 기자   2020-11-15

한국 혈우사회에 온라인선거가 잘 뿌리내리고 있는 것으로 보인다.혈우병 환자단체 한국코헴회의 수도권 지부인 서울경기지회가 연말에 있을 지회장선거에 다시 온라인투표를 병행하겠다 밝히고 방법을 공지했다.서경지회가 온라인투표를 적용한 것은 지난해 11월 대의

김태일 기자   2020-11-14

오빠는 저보다 3살 연상인데 제가 태어나기 얼마 전 자전거와 부딪혀서 부상을 입었어요. 피가 멈추지 않았다고 합니다.가까운 병원에 가서 치료를 받았는데도 피는 멈추지 않았고, 혈액 질환이 의심되는 상황이라 대학병원으로 옮겨서 검사를 받았는데, 혈우병

조은주 기자   2020-11-14

항체를 가진 혈우병 환자에게, 치료제 ‘헴리브라’의 예방요법 치료는 “비용을 절감시키는 탁월한 치료법”이라는 한국 연구자들의 발표가 나왔다.연세대 보건대학원 이한길 박사를 비롯해 조현석 한정우 김아영 박선영 이민준 조성화 데보라백 강혜영 연구자 등이

하석찬 기자   2020-11-11

'혈우병 만능치료제'로 불리는 '피투시란'의 글로벌 3상 임상시험이 잠정 중단될 것으로 보인다.세계혈우연맹(WFH), 유럽혈우병컨소시엄(EHC), 미국혈우재단(NHF)은 현지시간 6일 공동성명을 통해, 피투시란의 개발사인

김태일 기자   2020-11-10

혈우병 환자를 주인공으로 한 웹드라마가 곧 선보여질 예정이다.스토리 커뮤니케이션 전문기업 '올댓스토리'는 오늘부터 혈우병 환자의 고민과 성장을 주제로 한 세 편의 웹드라마 본 촬영에 들어갔다. 제목은 '세 개의 보석'이다.

김태일 기자   2020-11-10

마아즈 울라(Maaz Ullah)는 파키스탄의 어퍼 디르(Upper Dir) 지역 출신의 혈우병B를 가진 25세의 남자다. 복막후부 혈종 진단을 받은 마아즈 울라는 페샤와르에서 수술을 받았고, 세계혈우연맹의 인도주의 지원 프로그램에서 기증한 응고인자제

육연희 기자   2020-11-08

혈우병 환자들과 녹십자 간 HCV(C형간염바이러스) 집단감염 1차소송의 조정이 10월 말 '불성립'되고 강제조정 절차로 넘어간 것으로 알려졌다.HCV 1차소송의 파기환송심을 맡고 있는 서울고등법원 민사17부는 10월 30일 두번째 조정기

김태일 기자   2020-11-08

희귀질환 전문 제약회사 사노피젠자임은 11월 5일 오후 3시 반감기연장 혈우병A 치료제 '엘록테이트'의 미디어 세미나 'A형 혈우병의 최신 치료 지견과 국내 치료 환경의 현재'를 열었다.이번 미디어 세미나에서는 대구가톨릭대

김태일 기자   2020-11-07

일본 혈우병 환우들과 일반인들이 함께 참여하는 탁구 교실이 열려, 의미 있는 시간을 보냈다. 특히 이날 행사는 일본의 前프로탁구 선수인 요츠모토 나오비씨가 함께했다.나오비 선수는 ‘탁구의 이미지를 바꾸고 싶다’며 대담한 머리 모양과 유니폼으로 일본 탁

조은주 기자   2020-11-06

대한혈액학회(이사장 이제환)가 11월 6일부터 7일까지 추계학술대회를 온라인으로 열고 있는 가운데 7일 오전 혈우병연구회 세션에 혈우병을 주제로 한 발표가 집중 포진되어 관심을 끌고 있다.오전 10시부터 온라인으로 생중계되는 혈우병 세션에서 제일 먼저

김태일 기자   2020-11-06