지난 2018년 12월 초 제2회 한국코헴회 청년 워크샵에서 발족한 한국코헴 청년회가 2월 코헴회 정기 대의원회의에서 정식으로 승인 받고 본격적인 활동을 시작했다. 과거 코헴회 임시 대의원회의에서는 한국코헴 청년회 구성 및 지원 방안에 대하여 구체적인

황정식 기자   2019-02-21

혈우병 환자들의 HCV(C형간염 바이러스) 집단감염 손해배상 소송에 있어 오랫동안 미뤄져오던 '신체감정'이 이번주부터 재개된 가운데, 신체감정의 절차와 효력에 관심이 모아지고 있다.신체감정이란 법원이 선정한 감정인(의사)이 HCV 또는

유성연 기자   2019-02-21

한국코헴회 서울경기지회의 소모임 활동 지원을 통해서 다양한 주제의 소모임이 활발한 활동을 하고 있는 가운데, 유튜브 소모임(가제)이 두 번째 모임을 경기도 김포시 황정식 회원의 집에서 가졌다. 이번 모임에는 신기하고 재미있는 게임 영상 제작을 목표로

황정식 기자   2019-02-21

녹십자사(회장 허일섭)를 상대로 한 혈우병 환우들의 HCV 집단감염 소송에 다시 탄력이 붙을 것으로 보인다. 법원에서 지정한 신체감정 병원인 한양대병원의 소화기내과 전대원 교수가 오랜 준비기간 끝에 신체감정을 시작했기 때문이다.과거 혈액유래 혈우병 치

김태일 기자   2019-02-19

글로벌 헬스케어 기업인 ‘사노피(Sanofi)’의 스페셜티케어 사업부인 ‘사노피 젠자임(Sanofi Genzyme)’의 한국 사업부(대표 박희경)에서 ‘희귀혈액질환 사업부(Rare Blood Disorder Franchise)’를 출범했다. 사노피는

황정식 기자   2019-02-18

한국코헴회(회장 박정서)의 내부 갈등이 수면 위로 떠올랐다.16일 오후2시 서울 서초동 녹십자 4층 회의실에서 혈우병 환자단체 한국코헴회의 22차 대의원총회가 열려(19명의 재적대의원 중 17명 참석) 2018년도 결산안과 사무국 회무감사 발의 안 등

김태일 기자   2019-02-17

중증 및 중등증의 혈우병 B형 유전자 치료제 후보약인 AMT-061의 3상 임상 시험에 첫번째 환자를 치료하였다고 uniQure가 밝혔다. 이번 3상 임상시험 연구인 오픈 라벨 HOPE-B 연구(NCT03569891)는 혈우병 B형을 앓고 있는 성인

황정식 기자   2019-02-16

혈우사회에서 신약을 놓고 업체간 치열한 분쟁은 흔히 있는 일이다. 오랜기간 막대한 비용을 투자해서 새로운 치료제를 개발했는데 경쟁사에서 자사의 특허를 침해하는 신약을 내놓게 되면 손실이 막대하기 때문이다. 반면 기득권 제약사에 매출을 휘청거리게 할 만

황정식 기자   2019-02-15

미국혈우병재단(NHF)은 오는 3월 27일부터 29일까지 워싱턴D.C.에서 2019 워싱턴데이(Washington Days)를 개최한다고 공지했다.워싱턴데이는 매년 NHF 주최로 미국 전역의 혈우병 관계자들이 워싱턴에 모여 최근 현안을 공유하고 교육하

김태일 기자   2019-02-12

한국코헴회와 헤모필리아라이프는 2018 헤모필리아 인터뷰집 '우리의 이야기는 계속됩니다'가 2월 1일 발간되었다고 밝혔다. 2018 인터뷰집은 2018년 한 해 동안 코헴회와 헤모라이프에서 진행한 환우, 가족, 의료진 등 대상의 혈우사회

하석찬 기자   2019-02-10

최근 희귀질환 약품에 특화된 '샤이어'사를 인수한 '다케다제약'(Takeda Pharmaceutical Company Limited)이 2월 6~9일 체코 프라하에서 열린 '혈우병 및 유사질환 유럽 연합학회'

김태일 기자   2019-02-10

오늘(10일) 오후 12시 53분 경 경북 포항시 북구 동북동쪽 50km 해역에서 진도 4.1의 지진이 발생했다.현재 경찰과 소방당국이 피해상황을 점검중에 있는 것으로 알려졌다. 포항에도 다수의 혈우환우가 살고 있어 주의가 필요하며 포항지역 혈우병 치

김태일 기자   2019-02-10

중국에서 에이즈를 일으키는 면역결핍바이러스 HIV에 오염된 혈액제제가 대량 유통돼 환자들에게 투여된 것으로 확인돼 국내외 혈우병 사회에도 충격을 전하고 있다.중국 보건당국에 해당하는 국가위생건강위원회는 6일 밤 홈페이지에 긴급 발표문을 올려 상하이신싱

김태일 기자   2019-02-08

다케다가 (샤이어와의 합병 전부터 소송이 진행됐던 박스앨타의) 혈우병 치료제 애디노베이트의 특허권 침해로 바이엘에게 1억5519만 달러(한화 1700억원)를 배상하라는 판결을 받았다.앞서 바이엘은 자사의 혈우병 치료제 물질의 특허에 대해 알고 있었던

유성연 기자   2019-02-06

최근 유전자 치료에 대한 안정성과 그 유지 기간에 대한 논란이 계속되고 있는 가운데, 세포 기반의 유전자 치료법이 쥐 실험에서 안정적이고 장기간 FVIII을 생산하는 새로운 치료법의 가능성을 열어주는 연구 결과가 발표되었다.

황정식 기자   2019-02-06

서울지역 혈우병 치료의 한 축을 담당하고 있는 풍납동 소재 김효철내과의원 김효철 원장은 2월부터 진료일정에 변화가 있음을 알렸다. 김 원장은 "그 동안 김효철내과를 이용해주신 여러분께 진심으로 감사 드립니다"면서 "개인적인 사정으로 인하여 저의 진료

하석찬 기자   2019-02-03

2019년 들어 혈우병 치료제의 원외처방 급여기준이 '월 단위 처방'에서 '매4주 처방'으로 변경되어 환우들의 관심 여하에 따라 보다 적극적인 예방요법이 가능해진 가운데, 제도시행 초기 각 혈우병 치료병의원마다 '매

김태일 기자   2019-02-03

혈우병 환우회인 한국코헴회(회장 박정서)는 오는 16일 오후 2시부터 서초동 소재 녹십자 4층 회의실에서 제 22차 정기 대의원회의를 연다고 밝혔다.코헴회는 이날 2018년 사업보고와 결산안을 의결할 예정이다. 이외에 정기 대의원회의에서는 기타 안건과

하석찬 기자   2019-02-01

샤이어파마코리아(유)는 지난 25~26일 양일간 자사의 혈우병 치료제 애디노베이트의 리얼월드 데이터, 혈우병 환자의 맞춤형 치료전략, 혈우병B환자와 항체 환자의 치료 최신 지견을 공유하는 ‘SHINE 심포지엄’을 개최했다고 31일 밝혔다.약 20명의

황정식 기자   2019-01-31

하루가 다르게 새로운 혈우병 치료제의 신약 발표와 유전자치료 같은 새로운 혈우병 치료 방법이 소개되고 있는 사이, 유전자 치료보다 더 상위의 개념인 세포 치료법이 개발 중이라는 소식이 전해졌다. ‘사이질론 제약(Sigilon Therapeutics)’

황정식 기자   2019-01-31