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[헤모 Inside] WFH, 2023년 '작은 세계총회' 연다
WFH는 2023년에 아르헨티나 부에노스아이레스에서 열리는 세계혈우연맹 포괄적 치료 학술대회(WFH Comprehensive Care Summit)의 대략적인 일정과 프로그램을 공개했다.이번 학술대회는 2년마다 개최되는 WFH 국제 근골격계(MSK)
김태일 기자
2022-12-05
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[헤모 Inside] 혈우병 HCV 3차소송 '원고일부승소' 판결
혈우병 환자 HCV(C형간염바이러스) 집단감염 손해배상 소송의 '3차소송'에 해당하는 울산지방법원의 1심 판결이 지난 12월 1일 선고되었다.소송에 참여한 7명의 혈우병 환자 중 2명에 대한 '원고일부승소' 판결이었다.울산
김태일 기자
2022-12-02
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[헤모국제] 혈우병 치료제는 이제 'A,B 타입 통합'으로 간다
센테사(Centessa)제약은 내년 출시를 목표로 혈우병A와 B가 항체의 유뮤에 관계없이 공동으로 사용할 수 있는 치료제 세르핀피시(SerpicPC)의 주요 임상시험에 참여할 혈우병 환자에 대한 관찰 피더 연구인 PRESent-5를 개시할 예정이다.회
김지은 기자
2022-12-02
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[혈우재단] 혈우재단, 혈우병 환자 12월 비뇨기과 클리닉 진료
한국혈우재단(이사장 박상규)은 비뇨기과 클리닉을 12월 7일(수) 오후 1시 30분부터 진료한다고 밝혔다.혈우재단 서울의원은 혈우병 환자들을 대상으로 남성의학적 치료에 대한 상담을 위해 비뇨기과 전문의 이윤수 원장을 초빙해 매달 비뇨기과 클리닉을 열고
하석찬 기자
2022-12-02
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[혈우재단] 혈우재단, '12월 정형외과 클리닉 일정' 공지
한국혈우재단(이사장 박상규)은 재단 홈페이지를 통해 10월 정형외과 클리닉 일정이 12월 6일(화)과 20일(화) 진행된다고 공지했다.혈우재단 정형외과 클리닉은 혈우병 환자들을 대상으로 관절 관리와 정형외과적 치료에 대한 상담을 위해 매월 강동경희대병
하석찬 기자
2022-12-02
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[헤모 Inside] 아스팔트 위, 혈우병A '헴리브라' 건보 적용 목소리 절실
최초의 피하주사형 혈우병A 치료제 '헴리브라'에 대한 건강보험 급여를 확대하라는 요구가 12월 첫 날 국회 앞에 울려퍼졌다.전국장애인차별철폐연대(전장연)는 오늘 오후 1시 여의도 국회 앞 인도에서 '혈우병 비항체 환자 대상 헴리브
김태일 기자
2022-12-01
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[혈우재단] 혈우병 환자가족, "경희사이버대학 23학년 1학기 입학 안내"
한국혈우재단(이사장 박상규)은 혈우병 환자와 가족에 대한 경희사이버대학 2023년도 1학기 입학 지원 안내를 공지했다.재단은 2017년부터 경희사이버대학교와의 협력을 통해 혈우가족의 학업을 지원해 오고 있다.재단에 등록된 혈우병 환자의 경우 졸업시까지
하석찬 기자
2022-11-30
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[헤모국제] 간에 최적화된 새 유전자 치료 전달물질의 발견
최근 연구에 따르면, 간 질환을 위해 설계된 두 개의 새로운 유전자 치료 벡터(전달물질)는 혈우병 B의 마우스 모델에서 유망한 효과를 보여주었다.이 연구는 “개선된 간 지향성 유전자 치료를 위한 아데노연관바이러스(Adeno-associated viru
김지은 기자
2022-11-29
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[헤모 Inside] 혈우병 10인자 결핍증 치료제 '코아가덱스' 건보 급여
혈우병 중 극희귀응고인자 결핍에 해당하는 10인자 결핍증에 대한 전문치료제 '코아가덱스'(Coagadex)가 건강보험 급여를 받아 국내에 정식 공급된다.보건복지부는 ‘요양급여의 적용기준 및 방법에 관한 세부사항(약제) 일부개정고시안’을
김태일 기자
2022-11-28
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[코헴] 충남지회, 12월 송년회로 한 해 마무리
혈우병 환우단체 한국코헴회 충남지회(지회장 오세일)는 송년모임을 12월 9일(금) 가진다고 공지했다.이번 송년모임은 '만년동 베스타뷔페' (10층 오리온실)에서 오후 6시 부터 오후 9시까지 진행된다.오세일 지회장은 "대전세종충남지회 회
하석찬 기자
2022-11-28
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[헤모 Inside] 혈우병B 유전자치료제 미국서 승인 '완치 향해 간다'
미국식품의약국(FDA)은 혈우병B 치료를 위한 첫 유전자 치료제 헴제닉스(Hemgenix, etranacogene dezaparvovec)를 세계 최초로 승인했다.'헴제닉스'는 1회 정맥투여로 혈우병B 환자의 영구적인 출혈 예방과 치료를
김태일 기자
2022-11-23
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[헤모 Inside] "눈 나쁘면 안경 쓰듯 혈우병도 하나의 특징이야"
- 아동 심리 전문가 손정선 원장, 질환 유무에 따라 자녀 양육 방식이 달라질 필요 없음 강조- 아이는 부모를 거울 삼아 자라므로 질환을 받아들이는 부모의 태도가 아이에게도 큰 영향 혈우병 등 희귀질환 분야에 집중
김태일 기자
2022-11-22
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[헤모국제] "나에게 최적화된 혈우병 치료법은 무엇?"
세계혈우연맹(WFH)은 혈우병 환자의 치료 의사 결정을 최적화할 새로운 도구인 WFH '공유 의사 결정 도구'(Shared Decision Making Tool)를 개발하고 있다고 발표하게 되어 자랑스럽다는 뜻을 밝혔다.혈우병 환자(PW
김지은 기자
2022-11-21
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[헤모국제] 중증 혈우병A 소아 환자의 항체 발현 추적 연구
미국연방정부 보건연구기관(The National Institutes of Health, NIH)은 혈우형A 환자의 보충요법에 대한 중화 항체 또는 억제제의 발현과 관련된 위험 요소와 기본 메커니즘에 대한 대학 연구를 지원하고 있다.NIH의 심장, 폐,
김지은 기자
2022-11-20
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[헤모 Inside] 혈우병 환아 아버지들의 '부자사랑' 17년째 이어져
17년 여 기간동안 꾸준히 활동을 이어가고 있는 혈우사회 내 자조모임이 있다. 이름하여 '부자사랑' 모임. 팬데믹으로 인해 2년 넘게 모임을 갖지 못하던 '부자사랑'이 지난 주말 올해 두번째 나들이에 나섰다.2005년 경
김태일 하석찬 기자
2022-11-16
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[헤모 Inside] 노보노디스크, 혈우병A 피하주사제 임상 '박차'
혈우병 항체 치료제 분야를 주도해왔던 노보노디스크 제약이 혈우병A 비응고인자 치료제에 대한 국내 임상에 박차를 가하고 있다.노보노디스크는 혈우병 환자단체 한국코헴회 홈페이지 팝업창을 통해 8인자 억제인자(항체)가 있는 소아 및 청소년, 성인 혈우병 환
김태일 기자
2022-11-10
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[코헴] 코헴회, 내년예산 4억3천 가결
혈우병 환자단체 한국코헴회(회장 송재청)는 지난달 15일 대의원회의를 열어 2023년도 예산안을 의결했다.서초동 혈우재단 회의실에서 열린 이번 대의원회의에서는 인건비를 제외하고 총 4억3천3백2십5만원의 예산안이 가결되었다. 사무국원 급여는 인상안을
유성연 기자
2022-11-08
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[헤모 Inside] 혈우병A 혁신신약 ‘헴리브라’, 한국 환자 출혈 감소 효과 리얼월드 첫 입증
-중증 혈우병A 항체 환자 실처방 데이터 국내 최초로 연구-연간 출혈률 14.9에서 1.84로 크게 낮춰JW중외제약은 중증 A형 혈우병 국내 환자를 대상으로 진행한 ‘헴리브라(성분명 에미시주맙)’의 Real-World data(실제임상자료) 연구에서
김태일 기자
2022-11-04
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[헤모국제] 혈우병A 유전자치료제, FDA의 결정은 내년 초 예상
미국식품의약국(FDA)이 바이오마린의 중증 혈우병A 성인 환자를 위한 유전자 치료제 '록타비안(발록토코진 록사파보벡, valoctocogene roxaparvovec)'의 승인 재요청을 받아들였다. FDA는 현재 록타비안의 미국 사용 승
김지은 기자
2022-11-03
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