사회복지법인 한국혈우재단(이사장 박상규)은 혈우병 환자의 겨울철 건강을 위해 독감백신 무료접종을 진행한다.혈우병 환우 본인은 재단의원 이용시 의원 접수실에 신청 후 무료로 접종받을 수 있고, 타 기관 이용시 접종 후 재단에 신청하면 19,000원 한도

김태일 기자   2021-09-27

혈우병은 혈액 속 응고인자 중 일부가 없거나 결함이 있어 지혈이 지연되는 질환이다. 이러한 혈우병의 치료에서 응고인자제제 주사를 덜 자주, 그리고 쉽게 투여하는 것이 중증 질환 환자들의 치료 순응도에 도움을 주는 것으로 한국의 한 연구에서 밝혀졌다.&

육연희 기자   2021-09-25

혈우병 환자단체 한국코헴회(회장 송재청)가 내년 예산안을 심의하는 대의원회의를 갖는다.코헴회는 다음달 16일 오후 2시 서울 서초동의 한국혈우재단 지하 회의실에서 69차 임시 대의원회의를 개최한다고 홈페이지를 통해 알렸다.안건은 2022년도 예산안 심

김태일 기자   2021-09-24

전세계 혈우병 사회의 최신 소식을 한눈에 확인할 수 있는 신문이 발행되었다.헤모필리아라이프에서는 혈우병에 관한 2021년 최신 연구결과와 글로벌 커뮤니티 활동, 해외 인터뷰 등을 모아 '2021 WFH 글로벌뉴스' 타블로이드 신문을 발행

김태일 기자   2021-09-23

2021년 6월 세계혈우연맹(WFH)은 전세계 출혈질환 커뮤니티의 우려와 필요를 다룬 온라인 세미나 ‘COVID-19 백신과 출혈질환 환자 : 안전 및 접근성’을 개최하여 참여한 환자들에게 예방접종에 대한 자신감을 얻게 하고 접종을 독려했다.이번 행사

육연희 기자   2021-09-17

혈우병A 환자에 있어 8인자를 이용한 집중 치료는 중증 질환이 아닌 환자들 사이에서 억제제(항체) 발현 위험이 더 큰 것으로 나타났다.연구 결과는 억제제 발현을 예방하거나 지연시키기 위해 이러한 환자를 면밀히 모니터링하는 것이 중요하다는 점을 강조한다

육연희 기자   2021-09-12

혈우병 치료제 등 희귀질환 분야에 집중화고 있는 한국화이자제약은 희귀질환 환자들을 응원하고 질환에 대한 인식을 개선하기 위해 진행하는 '얼룩말 캠페인'의 일환으로 2021년도 희귀질환 환자 교통비 지원사업 참여자 160명을 9월 1일부터

김태일 기자   2021-09-09

혈우병 및 관절질환을 가진 사람들이 코로나19로 인한 락다운(이동 제한) 기간 동안 신체 활동에 대한 제한으로 관절 통증이 상당히 증가했고, 특히 움직임의 범위 등 전반적인 관절 건강이 감소했다고 스페인의 소규모 연구에서 보고했다."코로나 락다운 이후

육연희 기자   2021-09-08

세계혈우연맹 2020 연례 보고서(WFH 2020 Annual Report)가 발간되었다. 이 보고서는 세계혈우연맹이 지난해 COVID-19 대유행으로 어려운 상황이었음에도 불구하고 ‘모두를 위한 치료’라는 비전 하에 노력을 멈추지 않았음을 보여주었다

육연희 기자   2021-09-06

세계혈우연맹(WFH)과 캐나다혈우병협회(CHS:Canadian Hemophilia Society)는 국제 출혈질환 커뮤니티의 첫번째 최대 온,오프라인 이벤트인 2022 세계혈우연맹총회(WFH 2022 World Congress) 일정을 공지했다. 5월

육연희 기자   2021-09-05

-기존 면역관용요법 선행을 전제로 한 제한적 급여기준 완화-1회 내원 최대 4주 처방, 처방과 확대 등 혈우병 환자들의 치료 접근성 향상 기대-세계 최초 피하주사 제형, 최대 4주간 1회 투여로 투약 편의성 획기적 개선-비항체 A형 혈우병 환자 대상

김태일 기자   2021-09-01

혈우병을 가진 탈북청년이 연극무대 위에 오른다.2006년 북한에서 내려와 한국 혈우가족이 된 김필주(36)씨는 9월 1일부터 5일까지 대학로에서 공연되는 연극 '어느 대리기사의 이야기'(작 연출 이대영)에 출연한다.남북 청년 가치동행 프

김태일 기자   2021-08-31

세계혈우병연맹(WFH) 출혈질환등록사업(World Bleeding Disorder Registry, WBDR) 2020 데이터 보고서가 발행되었다. 이 보고서의 제3판은 세계 모든 지역을 대표하는 86개 혈우병 치료 센터와 33개 국가에서 7,208명

육연희 기자   2021-08-30

한국혈우재단(이사장 박상규)은 재단 홈페이지를 통해 9월 정형외과 클리닉 일정이 9월 7일(화)과 28일(화) 진행된다고 공지했다.혈우재단 정형외과 클리닉은 혈우병 환자들을 대상으로 관절 관리와 정형외과적 치료에 대한 상담을 위해 매월 강동경희대병원

하석찬 기자   2021-08-30

한국혈우재단(이사장 박상규, 이하 재단) 서울의원이 9월 29일(수) 오후1시 30분부터 재활 클리닉을 운영한다고 밝혔다.재단은 중앙대학교병원 재활의학과 진료 중인 김두환 교수를 초빙해 관절 초음파를 통한 관절 상태 파악 및 관절 치료를 위한 재활 클

하석찬 기자   2021-08-30

지구 남반구에 사는 한 혈우병 환자에 대한 관심이 그의 근육과 함께 펑핑업되고 있다.혈우병 환자들을 위한 유튜브 채널 중 하나인 '레벨업 프로젝트'(사노피젠자임사 제공)에는 지난주 '혈우병 환자 보디빌더를 소개합니다'라는

김태일 기자   2021-08-29

젠스크립트 프로바이오(GenScript ProBio)와 네오레틱스 바이오테크놀로지(Neoletix Biotechnology)는 중국 환자들이 혈우병A에 대한 예방적 치료를 보다 쉽게 할 수 있도록 하기 위해 응고인자 8인자의 임상 및 상업적 생산 계약

육연희 기자   2021-08-28

혈우병A(8번 응고인자 결핍) 피하주사 치료제 헴리브라(에미시주맙/로슈, 쥬가이 생산/JW중외제약 국내공급)에 대한 건강보험 요양급여 기준이 다소 완화될 것으로 보인다.보건복지부는 25일 홈페이지를 통해 「요양급여의 적용기준 및 방법에 관한 세부사항(

김태일 기자   2021-08-25

한국혈우재단(이사장 박상규, 이하 재단) 서울의원이 9월 주사교육을 14일(화) 오후4시부터 5시까지 진행한다.재단은 환자와 가족의 혈우병의 자가관리능력 함양을 돕고자 매월 자가주사의 올바른 방법 및 출혈 시 대처 방법 등을 교육하고 있다고 밝혔다.자

하석찬 기자   2021-08-25

헴리브라(에미시주맙)를 사용한 예방요법은 미국 혈우병A 환자 치료 관련 비용의 상당한 감소로 이어질 수 있다는 연구 결과가 발표되었다.이번 연구결과는 헴리브라의 비용 편익을 강조하며, 혈우병 치료제를 평가하는 데 있어 향후 비용 분석 연구에 도움이 될

육연희 기자   2021-08-23