조국 법무부장관의 부인 정경심 교수가 혈우병 환자라는 내용의 글이 한때 SNS 상에 퍼져 진위여부와 여성 혈우병 가능여부에 대한 관심이 증폭됐다.지난 9월 말 조국 교수 자택에 대한 검찰의 압수수색 과정에서 정경심 교수가 조국 장관에게 전화를 걸었고

김태일 기자   2019-10-13

혈우병 환자단체 한국코헴회 청년회(회장 이강욱)의 동해안 국도종주가 있은지 일주일, 환자가족들 사이에서 여운이 쉽게 가시지 않고 있다. 라는 슬로건처럼 혈우병 내에서도 가장 사각지대에 놓여있는 7, 10, 11인자 등의 희귀응고장애 혹은 항체환자들의

김태일 기자   2019-10-13

정말로 해냈다. 어렵고 해내기 힘든 것, 그런 것일수록 도전 가치가 높고 그 성취감은 더더욱 높다지만 혈우 환자들에게는 그저 남의 이야기인줄만 알았다. 지난 5일과 6일, 한국코헴회(회장 박정서)의 청년회(회장 이강욱)에서는 코헴청년회 단독 행사로써

황정식 기자   2019-10-12

한국혈우재단(이사장 황태주, 이하 재단)은 혈우병 환자와 가족들을 대상으로 10월 주사교육을 실시한다고 밝혔다.재단은 이번 교육과 관련해서 "혈우병의 자가관리 능력 함양을 도와 드리고자 매월 자가 주사의 올바른 방법 및 출혈 시 대처 방법 등을 교육하

유성연 기자   2019-10-12

한국혈우재단(이사장 황태주)은 재단 홈페이지를 통해 10월 정형외과 클리닉을 오는 14일과 29일에 진행한다고 밝혔다.혈우재단 정형외과 클리닉은 혈우병 환자들을 대상으로 관절 관리와 정형외과적 치료에 대한 상담을 위해 매월 강동경희대병원 유명철 석좌교

유성연 기자   2019-10-12

혈우환우와 그 가족을 대상으로 전국에서 진행되고 있는 ‘혈우병 세미나’가 내달 2일에는 서울경기지역 혈우사회 구성원을 대상으로 열린다.한국혈우재단(이사장 황태주)은 오는 11월 2일 서초구에 위치한 '코지모임공간' 교대점(하림인터내셔날

유성연 기자   2019-10-12

제법 찬 기운이 맴도는 아침공기와는 다르게 한낮에는 25도 안팎까지 오르는 등 일교차가 커지고 있는 날씨 속에 혈우가족들이 과수원으로 사과 사냥을 나섰다.한국코헴회 부산경남 지회(지회장 표재근)는 지난 6일 선선한 바람과 맑은 하늘을 보며 부산 기장군

김태규 객원기자   2019-10-12

혈우병A 항체환자의 예방요법을 위해 출시예정이었던 JW중외제약의 '헴리브라'가 지난 10일 건강보험심사평가원(심평원) 약제급여평가위원회에 상정 예정되었다가 회의 몇 시간 전 돌연 취소되는 사태를 맞았다. 올해 1월 중순 어렵게 혈우병A

김태일 기자   2019-10-11

청명한 가을 하늘과 선선한 바람이 부는 가을에 대전충남지회가 8개 지회 중에서 가장 먼저 장년 워크샵을 열었다. 한국코헴회(회장 박정서) 대전충남지회(지회장 박한진)는 오늘 한글날에 충남 태안반도의 천리포수목원 일대에서 장년 워크샵 및 단합대회를 개최

황정식 기자   2019-10-09

혈우병 환자단체 한국코헴회(회장 박정서)는 10월 5일 오후 2시 한국철도공사 대전충남본부 난초실에서 66차 임시대의원회의를 가졌다. 재적대의원 18명 중 17명이 참석했다.이번 대의원회의에서는 2020년 코헴회 예산안 심의 의결 안건을 다루었다. 사

김태일 기자   2019-10-07

드디어 해냈다! 코헴청년회(회장 이강욱)가 41.7Km에 이르는 7번국도종주를 사고 없이 전원 완주하는 기염을 토해냈다. 국도종주에 참여한 혈우 청년들은 서로를 껴안으며 완주의 기쁨을 만끽하였으며, 우리도 할 수 있다는 것을 모든 이에게 증명해 보였다

황정식 기자   2019-10-07

드디어 오늘, 청년회가 야심차게 준비한 7번국도종주 걷기대회가 시작되었다. 동해안의 시원한 해안가를 따라 걷는 41.7Km의 대장정이 시작된 것이다. 한국 코헴회(회장 박정서)의 청년회(회장 이강욱)는 오늘 21.7Km 이동을 시작으로 내일 일요일 2

황정식 기자   2019-10-05

혈우병의 치료는 병원에서만 이루어지는 것이 아니다. 혈우병은 선천적으로 태어나면서부터 가지고 있는 유전병으로 평생 가지고 살아야 하므로 의료적인 치료만으로는 삶의 모든 영역에 대한 치료를 할 수 없기 때문이다. 이러한 이유로 혈우사회 구성원 중 환우

황정식 기자   2019-10-05

한국코헴회(회장 박정서) 서울경기지회는 오늘 9월 정기 모임을 열고 지회원들과 대화하는 시간을 가졌다. 코헴회 사무국에서 오후 1시부터 시작한 이번 모임에는 서경지회 임원 및 지회원 20여 명이 참석하였다. 서경지

황정식 기자   2019-09-28

‘순풍산부인과’, ‘학교3’, ‘비밀의 교정’, ‘비단향꽃무’, ‘대망’ 등의 풋풋한 연기를 선보였던 영화배우 우수빈이 혈우병 환우 및 출혈질환 환우들에게 희망의 메시지를 전달하는 ‘레드타이챌린지(Red Tie Challenge)’ 캠페인에 동참했다.

유성연 기자   2019-09-28

혈우병 치료제를 무상으로 받는다?많은 수의 혈우병 환자가 일정 소득ㆍ재산을 초과하지 않는 한, 국가 지원을 통해 본인부담금 없이 치료제를 처방받고 있긴 하지만, 제약사 차원의 '환자지원프로그램'을 통해 무상으로 약품을 받는 경우도 있다.

김태일 기자   2019-09-28

한국코헴회(회장 박정서)의 청년회(회장 이강욱)가 신선한 가을바람을 가르며 국토종주 걷기대회를 개최한다. 코헴 청년회는 “우리, 같이 걸을까”라는 슬로건을 걸고 다음달 5일과 6일 41.7Km에 달하는 거리를 혈우 청년들과 함께하는 국토종주를 진행한다

황정식 기자   2019-09-27

강동경희대 소아청소년과 박영실 교수가 의약전문지들과의 인터뷰를 통해 혈우병 바르게 알리기에 나섰다.강동경희대는 서울 동부지역에 위치해 있으면서 혈우병 환자들의 일상적 치료와 처방을 담당하는 동시에 전국 혈우환자의 응급상황과 수술에 대응하고 있는, 혈우

김태일 기자   2019-09-24

한국혈우재단(이사장 황태주, 이하 재단)은 겨울철 혈우병환자의 건강증진을 위해 ‘독감백신 무료접종’을 실시한다고 23일 밝혔다.재단에서 실시하는 독감 무료접종 대상은 국가무료접종 대상(생후 6개월~12세 어린이 / 만 65세 이상 어르신 / 임신부)을

유성연 기자   2019-09-24

혈우병 환자단체 한국코헴회(회장 박정서)는 지난 8월 충북 보은 속리산 유스타운에서 2박3일간 열린 2019 여름캠프의 리뷰 영상을 제작해 SNS상에 업로드했다. 영상에는 한국 혈우사회의 연중 가장 큰 환우가족 참여 행사인 여름캠에 함께한 혈우환자와

김태일 기자   2019-09-22