벚꽃이 한참 물오르는 지난 3월 30일 경남 진주에서 대한직장인체육회 박춘옥 회장과 개인 박물관에서 인터뷰를 진행하였다, 박춘옥회장은 경남지역 생활체육의 살아있는 역사이며 개인적으로 체육관련 행사의 기념품을 다양하게 수집하고 그 소장품들이 모여서 창고

이두리 기자   2018-04-24

혈우병 환우단체인 한국코헴회 서울경기지회(지회장 김은기)는 21일 낮 12시 신촌세브란스병원 지하 2층 세미나실에서 4월 정기모임을 가졌다. 지역별 거점병원을 활성화하자는 서울경기지회의 사업방향을 지회모임에서부터 실천하기 위한 장소 선정이었다.또한 지

김태일 황정식 기자   2018-04-22

지난 연재에서 세계혈우연맹(WFH)총회의 '학술대회'로서의 면모를 살펴보고 학술세션의 구성에 대해 알아보았다. 이번엔 총회를 그야말로 총회답게 만들고 참가자들에게 여러 즐거움도 선사하는 '부대행사'에 대해 알아보자. 앞서

김태일 기자   2018-04-21

더불어민주당 전현희 의원(서울 강남을)은 혈액 내 응고인자 부족으로 출혈 시 지혈이 늦게 진행되는 희귀질환인 혈우병 환자단체 한국코헴회(회장 박정서)와 공동주최로 ‘세계 혈우인의 날’을 맞아 4월 17일 오전 10시 국회의원회관 제2세미나실에서 "지식

김태일 기자   2018-04-20

혈우병 환자단체 한국코헴회(회장 박정서)는 전현희 의원(더불어민주당 / 서울 강남을)과 공동주최로 ‘세계 혈우인의 날’을 맞아 17일 오전 10시 여의도 국회의원회관에서 "지식공유는 우리를 더 강하게 한다"(SHARING KNOWLEAGE MAKES

하석찬 기자   2018-04-20

혈우병 환우회 한국코헴회(회장 박정서)는 전현희 국회의원과 함께 17일 ‘세계혈우인의날’ 행사를 공동으로 주최하고 혈우병 환자의 복지증진과 제도개선에 대한 국회 정책간담회를 열었다. 아울러 이날 상설이벤트로 ▲'혈우병에 대한 오해와 진실'

유성연 기자   2018-04-19

성산 장기려박사 기념사업회 블루크로스의료봉사단(이사장 손봉호 / 이하 '블루크로스')이 피가 잘 멎지 않는 희귀질환인 혈우병 환우들을 위한 지원활동에 발 벗고 나서고 있다.블루크로스는 17일 혈우병 환우단체 '한국코헴회'와

김태일 기자   2018-04-18

“혈우병 환우들의 절박한 마음을 이해합니다. 제가 조금이나마 힘을 보태겠습니다.”박웅희 변호사는 17일 ‘세계혈우인의 날’을 맞아 국회에서 열린 한국코헴회(회장 박정서) 기념행사에서 코헴회 자문변호사로 위촉받은 후 이같이 말했다.이날 박 변호사는 “세

황정식 기자   2018-04-17

걸그룹 키튼걸스가 ‘세계혈우인의 날’ 홍보대사로 위촉됐다.매년 ‘4월17일’은 피가 잘 멈추지 않는 희귀질환인 혈우병의 날이다. 전세계 140개국 혈우병 커뮤니티는 이날을 기념해 혈우병을 알리기 위한 세계혈우인의 날 기념행사를 동시에 개최한다.이날 혈

하석찬 기자   2018-04-17

혈액 내 응고인자 부족으로 출혈 시 지혈이 늦게 진행되는 희귀질환인 혈우병 환자단체 한국코헴회(회장 박정서)는 전현희 의원(더불어민주당 / 서울 강남을)과 공동주최로 ‘세계 혈우인의 날’을 맞아 17일 오전 10시 국회의원회관 제2세미나실에서 정책간담

김태일 기자   2018-04-17

2018년 4월 17일 세계혈우인의날(World Hemophilia Day)을 맞아 전세계 혈우병 공동체들이 혈우병에 대한 올바른 인식을 고취하기 위한 다양한 활동을 준비하고 있는 가운데, 국내 혈우병 치료제 생산기업인 GC녹십자도 랜드마크 건축물에

김태일 기자   2018-04-16

혈우병 A 환자의 치료제를 냉장 보관하지 않는 사람들의 만족도가 냉장 보관하는 사람들에 비하여 더 높은 것으로 밝혀졌다. 또한 이 연구에서 대부분의 환자가 유전자 재조합 제제를 상온에서 보관할 수 있다는 사실을 모르고 있다는 것도 알려졌다.이 연구는

황정식 기자   2018-04-14

◇ ‘지식공유가 우리를 더 강하게 한다’ 올해 슬로건 따라 혈우병 인식확산 계기◇ 전현희 의원, “혈우병 소송 무료변론이 정치로 나선 계기” 저서에서 밝혀출혈 시 피가 잘 멎지 않는 희귀질환인 혈우병 환자단체인 한국코헴회(회장 박정서)는 전현희 의원(

김태일 기자   2018-04-14

보통 소아의 혈우병 관리에는 어머니의 역할이 엄청나게 중요한 것이 사실이다. 하지만 아기를 가진다는 것은 어머니 혼자서 하는 것이 아닌 것, 아버지에게도 출산의 순간과 첫 진단을 받았을 때의 기억은 지울 수 없는 기쁨이자 재앙인 것이다. 하지만 카잔드

황정식 기자   2018-04-13

혈우병 환우 단체인 한국코헴회(회장 박정서)는 오는 28일부터 29일까지 대전 유성구 소재의 레전드 호텔에서 양일간 임원 워크숍과 임시대의원회의를 갖는다고 홈페이지를 통해 밝혔다.코헴회는 임원 워크숍을 통해 지역별 교류사업 활성화방안과 특정사안에 대한

유성연 기자   2018-04-13

한국혈우재단은 ‘4월17일’ 세계혈우인의 날을 맞아 오는 혈우병환우와 환우가족들을 대상으로 만들기 체험프로그램을 실시한다고 밝혔다.이번행사는 어린 환우부터 성인 환우까지 재미있는 추억을 쌓으면서 의원을 즐겁게 이용할 수 있도록 행사를 마련했다.먼저,

하석찬 기자   2018-04-13

사회복지법인 한국혈우재단(이사장 황태주 전남대 명예교수)은 국내 혈우병 연구자의 연구의욕 고취를 위해 오는 5월 31일까지 혈우병과 관련된 와 을 공개 모집한다. 먼저 공모는 혈우병과 관련된 주제의 연구를 대상으로 하며, 박사학위를 소지하고 있는 연

구혜선 기자   2018-04-12

최근 미국의 혈우 단체인 HFA(Hemophilia Federation of America)에서 헴리브라(Hemlibra, Roche’s Genentech사 제품)의 사용에 대해 임상 부작용에 대한 공지를 한 바가 있다. 하지만 새로운 제품에 대한 두

황정식 기자   2018-04-12

한국코헴회 부산경남지회(지회장 표재근)는 지난 8일 일요일 낮12시 한국혈우재단 부산의원 로비에서 4월 정기모임을 개최했다. 표재근 지회장은 "겨울 지나 봄으로 이어지는 환절기에 회원분들 건강 유의하고 올해도 다양한 지회 프로그램으로 단체의 결속을 높

전희종 객원기자   2018-04-10

한국코헴회 서울경기지회(지회장 김은기)는 오는 21일 신촌 세브란스 병원에서 4월 정기모임을 갖는다고 코헴 홈페이지 지회게시판을 통해 공지했다.이날 지회모임은 암병원 지하 2층 (푸드코트)옆 세미나실에서 12시에 개최된다. 지회 모임에 앞서, 오전 1

유성연 기자   2018-04-10