반감기연장제제를 사용하는 혈우병 환자가 주문형 치료(출혈이 있을 경우 치료제 투여)에서 정기 예방치료로 전환하면 출혈이 줄어들고 관절이 건강해지며 혈우병 환자의 삶의 질이 향상될 수 있다고 한 연구 결과 나타났다. 이 연구는 100명 이상의 혈우병 환

황정식 기자   2023-09-27

한국혈우재단(이사장 박상규)은 비뇨기과 클리닉을 10월 11일(수) 오후 1시 30분부터 오후 4시 까지 진료한다고 밝혔다.혈우재단 서울의원은 혈우병 환자들을 대상으로 남성의학적 치료에 대한 상담을 위해 비뇨기과 전문의 이윤수 원장을 초빙해 매달 비뇨

하석찬 기자   2023-09-27

한국혈우재단(이사장 박상규)은 재단 홈페이지를 통해 10월 정형외과 클리닉 일정이 10월 10일(화)과 28일(토) 진행된다고 공지했다.혈우재단 정형외과 클리닉은 혈우병 환자들을 대상으로 관절 관리와 정형외과적 치료에 대한 상담을 위해 매월 강동경희대

하석찬 기자   2023-09-27

수도권의 의원급 혈우병 치료기관들이 올 추석 연휴에 9월 28일 목요일부터 10월 3일 화요일까지 휴진한다고 공지했다.한국혈우재단 부설의원(서울, 광주, 부산)과 김효철이상훈내과의원, 구로연세재활의학과의원 모두 이번 연휴에 임시공휴일인 10월 2일까지

김태일 기자   2023-09-25

미국 식품의약국(FDA)은 혈액 샘플에서 8번 응고인자(FVIII) 결핍을 검출하는 방법 중 하나로서 폰 빌레브란트 인자 포함 혈장 시약 제품인 'CRYOcheck Factor VIII Deficient Plasma with VWF'를

황정식 기자   2023-09-25

한국혈우재단(이사장 박상규)이 혈우병 환자들의 독감백신 무료 접종에 발벗고 나섰다.재단은 재단 부설의원을 통해 혈우병 환자를 대상으로 무료 독감백신을 접종한다고 홈페이지에 공지했다.신청은 9월 27일까지 한국혈우재단에 전화 또는 방문해 할 수 있으며,

김태일 기자   2023-09-23

튀르키예 연구진의 최근 분석에 따르면 한 진료소에서 혈우병 A와 B를 앓고 있는 남성의 약 4분의 1(24.4%)이 우울증의 임상적 기준점을 초과했으며 거의 4분의 3(74.4%)이 불안을 느낀다고 한 연구에서 밝혔다. 학력에 따른 불안증의 연구도 진

황정식 기자   2023-09-20

미국 식품의약국(FDA)이 주 1회 투여 방식의 새로운 혈우병A 반감기 연장 치료제인 '알투비오'(efanesoctocogalfa)에 대한 사용 승인을 12세 미만 환자에까지 확대하는 것을 고려하고 있는 것으로 전해졌다.알투비오의 제조사

김태일 기자   2023-09-19

한국혈우재단(이사장 박상규, 이하 재단) 서울의원이 9월 21일(목) 13시 30분부터 16시까지 재활클리닉을 운영한다고 밝혔다.재단은 중앙대학교병원 재활의학과에서 진료 중인 김두환 교수를 초빙해 관절 초음파를 통한 관절 상태 파악 및 관절 치료를 위

하석찬 기자   2023-09-15

사단법인 오산시자원봉사센터는 2023년 청년의날을 맞아 오는 16일 오산시청에서 '희귀질환 청년 환우들과 함께하는 오산시 마을 축제'를 개최한다.지난해에 이어 두번째로 열리는 이 행사는 혈우병을 포함해 희귀질환을 가진 청년들이 시민들과

김태일 기자   2023-09-15

우리금융미래재단과 세이브더칠드런은 희귀난치질환으로 고통을 겪는 어린이와 청소년 및 그 가족을 위해 의료비 지원사업을 실시한다고 이달 7일 밝혔다.우리금융미래재단은 우리금융그룹 전 계열사의 사회공헌역량을 모아서 2022년 출범한 공익법인으로 △자립준비청

김태일 기자   2023-09-13

혈우병 환자단체 한국코헴회(회장 송제청)는 소식지 '우리코헴'지를 통해 "코헴회에 제기됐던 법적 이슈가 모두 해소되었다"고 밝혔다.코헴사무국은 우리코헴지 7,8월호 지면에서 "(지금까지의) 성과를 이루기까지 항상 즐겁고 평탄한 길만 걸어

김태일 기자   2023-09-12

혈우병 환자단체 한국코헴회가 지난주 협회 소식지 '우리코헴'지 7,8월호를 출판했다. 코헴회는 협회 안팎의 소식과 혈우사회 구성원들의 기고 등을 엮어 격월로 우리코헴지를 발행하고 있다. 이번 우리코헴지에는 8월 여름캠프 소식과 회원기고문

김태일 기자   2023-09-12

한국혈우재단(이사장 박상규)은 재단 홈페이지를 통해 9월 정형외과 클리닉 일정이 9월 9일(토)과 19일 (화) 진행된다고 공지했다.혈우재단 정형외과 클리닉은 혈우병 환자들을 대상으로 관절 관리와 정형외과적 치료에

하석찬 기자   2023-09-08

두 발로 자유롭게 걷는 능력은 자연사적으로 인간에게 많은 발전을 가져다주었고 다양한 기동성과 창조적 역량을 발휘하게 만들었다.혈우병 환자들은 반복된 관절 출혈로 다리에 장애를 가지고 있거나 걸음이 부자연스러운 경우가 많다. 더군다나 응고인자제제가 보급

김태일 기자   2023-09-08

최초의 혈우병A 유전자 치료제인 '록타비안'(valoctocogene roxaparvovec)이 8월 말 세계 최초로 독일에서 중증 A형 혈우병 환자에게 상업적으로 투여되었다.바이오마린의 제프 아제르(Jeff Ajer)부사장은 회사 보도

김태일 기자   2023-09-05

다가오는 10월에는 혈우병 치료제를 최대 네 번까지 외래처방 받을 수 있어 환자들의 내원 일정 관리에 관심이 필요할 것으로 보인다.혈우병은 혈액 속 특정 응고인자 결핍으로 출혈 시 지혈이 잘 이루어지지 않는 유전성 희귀 출혈질환이다. 출혈 시, 혹은

김태일 기자   2023-09-04

정부의 2024년도 예산안이 발표되면서 혈우병과 희귀질환 관련 내년 보건복지 예산은 어떻게 편성되었는지 관심이 높아지고 있다.일단, 보건복지부 전체 예산은 올해보다 12.2% 증액된 122.5조 원이다. △약자복지 강화 △저출산 극복 △지역완결적 필수

김태일 기자   2023-09-01

한국혈우재단(이사장 박상규)은 비뇨기과 클리닉을 9월 6일(수) 오후 1시 30분부터 오후 4시 까지 진료한다고 밝혔다.혈우재단 서울의원은 혈우병 환자들을 대상으로 남성의학적 치료에 대한 상담을 위해 비뇨기과 전문의 이윤수 원장을 초빙해 매달 비뇨기과

하석찬 기자   2023-09-01

- 혈우병 환자들의 일상 속 질환 관리 함께하는 ‘헤모타임’, 투여 정보 관리로 개별화된 질환 관리 도와- ▲자가 주사 교육 영상 ▲질환 정보 ▲제품 정보 제공해 혈우병 환자들의 질환 이해도 높여한국화이자제약(대표이사 사장 오동욱)은 혈우병 환자들을

하석찬 기자   2023-09-01