한국혈우재단(이사장 황태주)은 10월 정형외과 클리닉 일정을 13일과 27일로 공지했다.재단은 매달 두 차례씩 강동경희대병원 유명철 석좌교수를 초청해 정형외과 클리닉을 열고 있는데, 종합병원 진료를 보기 어려운 상황의 혈우 환자들에겐 관절상태의 정기적

유성연 기자   2020-09-27

○ 지금 내가 건강히 존재하는 것은 나의 가족, 그 중에서도 나의 어머니 덕분초등학교에 입학할 무렵부터 쭈욱~ 어머니께서 주사를 놓아주셨습니다. 중학생이 될 무렵 단골 병원을 바꾸고, 그 나이 또래가 되면 본인이 직접 주사 놓는 사람이 많다는 것을 알

조은주 기자   2020-09-26

9인자 혈우병의 출혈을 예방하고 억제하기 위해 오랫동안 사용되어 왔던 치료제 ‘모노나인’이 수요 감소로 인해 생산 중단된다.치료제 제조사인 CSL베링은, 차세대 9인자 혈우병 치료제의 출현에 의해 혈액제제인 모노나인의 생산공급을 중단하게 됐다고 밝혔다

육연희 기자   2020-09-25

유통과정에서의 문제로 초유의 국가 독감백신 무료접종 중단사태를 겪고 있는 가운데서도, 한국혈우재단의원의 혈우병 환자 독감백신 무료접종 프로그램은 예정대로 진행될 것으로 알려졌다.23일 혈우재단 한 관계자는 기자의 질문에 "재단의원 입고예정 백신 물량은

김태일 기자   2020-09-24

글로벌 헬스케어 기업 사노피(Sanofi)의 국내 제약사업부문인 사노피-아벤티스 코리아(대표 배경은)가 9월 21일 혈우병 환자의 건강한 삶의 ‘레벨업’을 위한 유튜브 채널 ‘레벨업 프로젝트’를 개설하여, ‘혈우병 환우 관절 건강 홈트(홈 트레이닝)’

김태일 기자   2020-09-21

한국혈우재단(이사장 황태주)이 혈우 환자에 대한 올해 독감백신 무료접종 일정을 안내했다. 환우의 경우 재단의원에서 접종하면 무상으로 맞을 수 있으며 타 의료기관에서 맞고 영수증을 제출하면 18,000원 한도로 지원한다. 단, 만 62세 이상 환자와 생

김태일 기자   2020-09-20

세계 혈우사회의 최신 소식을 지면으로도 만나볼 수 있게 됐다.혈우병 전문매체 헤모필리아라이프는 올해 세계혈우연맹(WFH) 온라인총회에서 발표된 주요 이슈와 학술자료를 한국어로 기사화 해 묶은 '2020 WFH 글로벌 뉴스' 특별판을 발간

김태일 기자   2020-09-20

혈우병 환자들이 GC녹십자를 상대로 17년째 진행해오고 있는 C형간염(HCV) 집단감염 손해배상 소송의 첫 '조정'이 열렸다.서울고등법원 민사 17부는 지난 18일 오후 2시 30분 서울고법 동관 655호 준비절차실에서 원고와 피고 양측

김태일 기자   2020-09-20

혈우병 환자단체 한국코헴회의 수도권 지부 서울경기지회(지회장 박유성)가 가을 캠프를 준비하고 있다. 박유성 지회장은 오는 10월 9일부터 11일까지 2박3일로 서경지회 회원가족만을 위한 캠프를 진행한다고 문자메시지로 공지하면서 캠프지는 강원도 주문진

김태일 기자   2020-09-17

저는 중증 혈우병의 장남과 차남을 둔 확정 보인자입니다. 그리고 저의 막내딸은 추정 보인자입니다. 가족력이 없는 우리 집은 제 첫아들이 태어나면서 저는 물론 저의 여동생들도 보인자라는 것을 알게 되었습니다. (편집주 - ‘확정’ 보인자는 ①아버지가 환

조은주 기자   2020-09-14

지넨텍(Genentech)은 혈우병 환우들이 사회 전문인으로 발돋움하여 직업 목표를 달성하도록 지원하는 헴워크(HemeWork) 프로그램의 운영을 시작했다고 밝혔다.헴워크 프로그램은 구직자와 기업 사이에서 경험을 나누는 취업 플랫폼 ‘크로니컬리 캐퍼블

육연희 기자   2020-09-11

혈우병 토탈 케어에 앞장서고 있는 신촌 세브란스병원 소아혈액종양과(유철주 교수)에서 혈우병 환우 대상의 비대면 온라인 강좌가 열린다. 최근 코로나19 팬데믹으로 혈우병 환우들의 공식 교육이 장기간 이뤄지지 않고 있는 가운데, 세브란스 병원에서 ‘혈우병

유성연 기자   2020-09-11

어릴 적부터 춤추는 것을 무척이나 좋아한 기무라 군은 프로 댄서의 꿈을 향해 매일 레슨을 받고 있다. 기무라 군이 추는 춤은 다소 격렬하기는 하지만, 혈우병이 있다고해서 춤을 추지 못하라는 법은 없다. 미국 유학생활을 통해 댄스 정복을 꿈꾸는 기무라

조은주 기자   2020-09-09

후마니타스 코칭상담연구소 박원숙 원장과 한국혈우재단의원이 협업해 운영하고 있는 혈우환자가족을 위한 코칭상담 프로그램에 대한 관심이 높아지고 있다.박원숙 원장은 매주 토요일 오전 한국혈우재단 서울의원 1층에서 환자와 환자 가족이 가진 삶의 문제를 함께

김태일 기자   2020-09-08

최근 팬데믹 속에서도 국제 혈우사회는 온라인으로 다양한 행사들을 진행하고 있다. 지난달 초부터 말까지 국립혈우재단(NFH, National Hemophilia Foundation)의 가상 심포지엄에 이어 미국혈우연맹(HFA, The Hemophilia

육연희 기자   2020-09-08

지난 4일 오후 6시 30분, JW중외제약은 글로벌 제약업체 로슈 산하 쥬가이제약과 함께 '헴리브라 온라인 심포지움'을 가졌다.'헴리브라를 이용한 8인자 혈우병 비항체 환자와 항체환자에서의 치료'(Emicizumab tre

김태일 기자   2020-09-06

한국혈우재단(이사장 황태주, 이하 재단)은 혈우병 환자 대상의 9월 '정형외과 클리닉'을 오는 10일(목)과 22일(화)에 연다고 밝혔다. 혈우병 환우들은 관절, 특히 체중이 가해지는 발목과 무릎에 반복적인 출혈을 겪어 퇴행성 관절염과

유성연 기자   2020-09-06

터키의 혈우병 청년들도 자신들의 음악밴드 활동의 성과를 정리해 온라인총회에서 포스터로 발표했다. 우리나라에서도 기타소모임 등이 시도된 적 있으나 체계적인 지원과 신바람나는 참여가 더 필요할 것으로 보인다. '형제의 나라' 터키의 사례를

김태일 기자   2020-09-06

뉴질랜드혈우병재단(Hemophilia Foundation of New Zealand)은 2020 세계혈우연맹 온라인총회에서 뉴질랜드 혈우사회에 대한 인류학적 고찰을 담은 보고서 '성가신 출혈 그 이상'(More than a bleedin

김태일 기자   2020-09-03

세계혈우사회가 코로나바이러스(COVID-19)로 긴박한 상황을 이어가고 있다. 혈우사회 각 국가에서는 국가의 역량, 공중보건정책, 보건 인프라 측면에서 다각적으로 현실을 반영하면서 세계혈우연맹(WFH)과 긴밀히 협조하고 있다.이에 따라, 세계 혈우사회

육연희 기자   2020-09-01