Q. 본인 소개 부탁드립니다.A. 대구에 사는 72년생 (8인자 중증) 김종식이라고 합니다.Q. 어떤 일을 하시나요?A. 자동화 기계 설계일을 하고 있습니다. 설명 드리자면 산업 현장에서 자동화 생산 설비를 설계하고 도면대로 설치하는 일을 하고 있습니

하석찬 기자   2023-11-20

Q : 소개말씀 부탁드립니다.A : 네. 안녕하세요. 저는 66년 병오년생 말띠 대전에 거주하는 박한진이라고 합니다. 8인자가 부족한 중증이지만 마음으로는 8인자가 남는 것처럼 활동은 많이 하고 있고요. 사랑하는 아내와 딸과 공주, 넷이서 알콩달콩 살

김태일 기자   2023-08-22

Q. 본인 소개 부탁드립니다.A. 전남 여수에 살고 있고 9인자(중등증), 이태식(가명)이라고 합니다. 89년생이며 딸과 아내, 이렇게 셋이서 살고 있습니다.Q. 어떤 일을 하시나요? A. 플라스틱에 들어가는 기초 원료를 만들어서 생산하고 수출하고 그

유성연 기자   2023-07-24

Q 본인 소개 부탁드립니다.이름은 위성호(8인자, 중증)이고요. 올해 58살이 되네요. 지금은 물리치료 기기 만드는 팜메드 대표를 맡고 있습니다.Q 팜메드는 어떤 회사인가요?여러 물리치료기 가운데 저희는 전기치료기를 만들고 있습니다. 전기치료기도 종류

유성연 기자   2023-07-12

어제는 흔히 말하는 '화이트데이'였다. 세계 어디서도 볼 수 없는 풍습이지만, 그런 핑계로라도 평소에 전하지 못했던 맘을 슬쩍 초콜릿과 사탕에 담아 건네면 그걸로 좋다. 우리 혈우 환우들도 살아가며 그런 표현을 참 많이 못하지 않을까 싶

하석찬 기자   2023-03-15

"근육은 평생의 동반자" 코로나 기간, 아이들과 집에서 운동(깨작깨작)이라도 해보고자 샀던 헬스 시뮬레이션 게임의 슬로건이었다. 누구나 해야한 다는 건 알지만 선뜻 시작하기도, 꾸준히 이어가기도 어려운 것이 바로 근력운동이다. 일단 몸이 피곤하니까,

김태일 하석찬 기자   2022-11-08

혈우병 환자의 정형외과 수술 종류와 방법은 다양해졌고, 수술 후 회복 과정과 속도도 환자마다 제각각이다. 오늘은 비교적 간단한 발목 관절경 수술(또는 시술) 후 1년 넘게 재활로 고생해 온 김영관 씨와의 인터뷰를 소개한다.

하석찬 유성연 기자   2022-11-01

가을은 남자의 계절이라고 했던가. 서늘해지는 공기에 사람의 온기가 그리워지는 시기이기도 하다. 10월 초, 많은 혈우가족들의 축복 속에 결혼에 골인한 청년의 결혼식에 혈우 친구와 선후배들이 와글와글 모였다. 그 중 가장 부러운 눈으로 신랑신부를 바라보

김태일 하석찬 기자   2022-10-18

2년마다 열리는 세계혈우연맹(WFH) 총회는 출혈질환 관련 세계적 교류의 장인 동시에 참가자 개인에게도 견문을 넓힐 수 있는 좋은 기회가 됩니다. 특히 환자단체 관계자들의 참석은 해외 많은 혈우 공동체들이 어떻게 활동하고 있으며 어떤 고민을 하고 있는

김태일 기자   2022-09-06

배움에는 적절한 때가 있을까? 8살에 학교에 들어가 12년간 초중고를 다니고, 성적 좋으면 대학, 좋지 못하면 사회생활, 그 후로는 생활에 치여 책 한 권 들여다보지 않는 삶이 대부분일 것이다. 누구나 더 나은 삶을 꿈꾸고 존중받는 위치에 오르고 싶어

하석찬 기자   2022-08-29

혈우병은 대개의 경우 유전에 의해 발현된다. 때문에 형제간에 같이 혈우병을 가진 경우도 적지 않게 발생하나, 치료가 어려웠던 이전 시기를 거쳐 오며 장년층 중에는 형제 혈우환우가 많지 않은 편이다. 우애 좋기로 소문난 한 '유성 유진'

하석찬 기자   2022-06-20

Q : 본인 소개 해주세요.A : 저는 올해 마흔다섯 살 장영관이라고 합니다. 현재는 베트남 하노이에서 거주하고 있습니다. 8인자이고요. 중등증인데 그게 약간 중증에 가까운 중등증입니다.Q : 베트남에서 어떤 일을 하세요?A : 전자계통 쪽 회사에 있

하석찬 기자   2022-05-27

바야흐로 완연한 봄이다. 만물이 다시 살아나고 찌뿌둥했던 몸도 날씨에 따라 기지개를 켠다. 요새 들어 혈우병 환자에게도 권해지는 운동 중 하나가 바로 골프인데, 여기에 취미를 붙여 매주 필드에 나간다는 행복한 환우 한 분을 만났다. 인터뷰는 요청에 따

하석찬 기자   2022-05-09

사람이 넘어져 차가운 바닥에 몸을 대고 있으면 쉽게 일어날 기운을 내지 못하는 때가 있다. 그때 아주 작은 온기나 같은 편이라 느껴지는 시선만 있더라도 영영 그 바닥에 누워있진 않아도 되겠다는 희망을 갖게 되는게 사람 아닐까 싶다. 혈우병 항체라는,

하석찬 기자   2022-04-20

직업 선택에 대한 생각은 누구에게나 깊은 고민이 아닐 수 없다. 많은 제한이 사라지긴 했지만 혈우병 환자에게 직업은 여러가지 상황을 고려해 신중하게 선택해야 함이 분명하다. 많은 환자들이 수술이나 재활을 계기로 직업을 바꾸기도 하는데, 지난해 관절수술

하석찬 기자   2022-04-09

Q. 본인 소개 부탁 드립니다.A. 안녕하세요. 저는 경북 상주에 살고 있는 조동희라고 합니다. 나이는 29세 혈우병 8인자(중증)입니다.Q. 현재 어떤 일을 하고 있나요?A. 현재는 취업을 준비하고 있습니다. 보건대를 나와서 병원쪽으로 취업을 하려고

하석찬 기자   2021-12-27

'아메리칸 드림'이라 하여, 멀고 먼 자유의 땅에서 맨손으로 자신의 꿈을 일구는 성공스토리는 어쩐지 옛스럽다. 다만 '태어난 나라'에 국한되지 않고 어디든 자신이 발 딛고 있는 지구상에서 자신의 행복에 가까워지는 노력은 엣

김태일 하석찬 기자   2021-12-14

혈우병을 가졌다 해서 모두가 조심조심 살아가는 인생은 아니다. 때로는 거친 풍파를 만나고 터프한 자세로 헤쳐나가는 이들의 모습을 보기도 한다. 많은 장년층 환자들이 혈우병이 생소하던 시절, 발달된 의학의 도움 없이 삶을 걸어와 이자리에 있다. 그들의

하석찬 유성연 기자   2021-11-17

혈우병 환자 중에 크던 작던 수술 한 번 안 해 본 사람은 없을 거란 건 일반적인 이야기다. 흔한 일처럼 되어버린 건 사실이지만 환자 당사자에게 수술이란 정말 큰 결정이고 인생의 큰 전환점이 아닐 수 없다. 또한 회복과 재활 과정은 그 전환점 이후의

김태일 하석찬 기자   2021-10-20

가뜩이나 어려운 취업시장이 감염병 여파로 인해 꽁꽁 얼어붙고 있다. 대기업들은 '공채 선발'이란 말을 역사의 뒤안길로 보내고 있고 자영업은 더 말할 나위 없이 위기로 몰리고 있는 게 현실이다. 하지만 이 또한 지나가리라는 말처럼 묵묵히

하석찬 기자   2021-09-14