지난 달, 코헴회 청년워크샵이 평택 라마다 호텔에서 진행됐다. 전국 각지에서 모여든 젊은 혈우환우들의 모습은 여느 청년들의 모습과 큰 차이가 없었다. 밝은 표정과 건강해 보이는 신체들. 그 중에서도 어깨가 쫙 벌어진 근육질의 한 청년이 눈에 들어왔다.

유성연 기자   2019-12-07

Q : 본인 소개 좀 해주세요.A : 천안에 살고 있는 혈우병 7인자 최화영이라고 합니다. 본가는 전주에서 있는데 학교 때문에 천안에 오게 되었고 지금은 대학 졸업한 후에 임용고시를 준비하고 있습니다.Q : 혈우병 진단은 어떻게 받게 됐나요?A : 어

황정식 기자   2019-10-12

유기자 : 본인 소개 좀 부탁드려요.박상호 : 제가 63년생이니까 한국 나이로 하면 올해 57세가 되네요. 혈우병 타입은 A형에 중증입니다. 예방은 규칙적으로 3일에 한 번씩, 아니면 4일에 한 번씩 2000 유니트씩 맞고 있지요. 지체장애 3급도 등

황정식 기자   2019-07-29

혈우환우 중에 독특한 이력을 가진 이들이 늘어나고 있다. 아마도 치료가 나아지고 사회적인 진출장벽도 낮아지고 있어서이지 않을까 싶다. 8~9년 전인가? 오늘 번불콩 인터뷰의 주인공을 처음 만났을 때에는 당시 골프장 설계일을 하고 있다해서 상당히 신선하

하석찬 기자   2019-06-22

최근에는 혈우병 환우들도 당연히 다양한 취미활동을 즐기고 있다. 그 중 '낚시'는 신체에 큰 무리를 주지 않으면서도 균형있는 운동효과가 있어 많은 환우들이 즐기는 레저활동 중 하나이다. 오늘은 낚시 유튜버로 활동하면서 자신만의 있는 에너

김태일 기자   2019-05-08

"기술이 있어야 밥 먹고 산다"는 말... 나이가 들수록 허투루 들을 수 없는 말임을 실감할 수 있다. 기술직이 낮게 평가받던 시대가 가고 바야흐로 초연결을 지향하는 '테크니션의 시대'다. 오늘 '번갯불에 콩 볶는 인터뷰'

김태일 기자   2019-04-14

봄은 만물이 소생하는 계절이라 했다. 그런 의미에서 봄은 ‘시작’을 의미한다. 나뭇가지에도 파랗게 새싹이 돋아난다. 여기 20대를 막 끝내고 30대로 접어든 한 청년이 있다. 이 나이를 계절로 비유한다면 늦봄이라고 말할 수 있을까? 여름이라고 말할 수

황정식 기자   2019-04-06

유기자 : 간략하게 본인 소개 부탁드립니다.박은범 : 저는 박은범이고요, 80년생, 올해 40이고 혈우병 8인자 중증입니다.유기자 : 원래 수원에서 계속 사셨나요?박은범 : 원래는 서울에서 태어났고요, 수원에서 살기 시작한지 이제 8년에서 9년차 들어

황정식 기자   2019-04-01

나이가 들면서 점차 혈우사회에 관심을 가지게 됐다는 이해성(48세 혈우병A 서울거주)씨는 그야말로 혜성처럼 갑작스럽게 나타났다. 지난 8월 여름캠프로 시작해서 거주지역인 서울지회의 각종 행사에 참석하면서 환우활동에 흥미를 가지게 됐다고 한다. 코헴회

유성연 기자   2018-12-30

혈우병 환우의 첫 만남. 그곳이 병원이나 혈우재단이 아닌 장소에서 우연한 계기로 만날 경우가 얼마나 될까? 보통 만명당 한 명 꼴로 혈우병 환자가 있다고 하니까 적어도 만명 이상 모이는 곳에는 분명 혈우병 환자도 있을 것이라고 생각 할 수 있다. 하지

황정식 기자   2018-12-20

혈우사회에서 이 친구의 이름을 알고 있는 이들이 얼마나 될까? 그를 잘 몰랐던 이들도 아마 지난 여름캠프에서 ‘좀비신부’라고 말하면 ‘아하! 그 청년!’ 이렇게 머릿속에 떠올릴지도 모른다. 그렇다. 이번에 만나 볼 번불콩인터뷰(번개불에 콩볶 듯 갑작스

유성연 기자   2018-11-16

한국코헴회 충북지회에 물리치료 및 주사교육이 있던 10월 중순. 충북지회 취재차 황정식 기자와 함께 지회를 방문했다. 오래간만에 지회 회원들과 소통할 수 있는 기회였고, 특히 차민준 지회장, 신창재 대의원과의 인터뷰도 진행했다. 지회 모임이 가까워지는

유성연 기자   2018-10-28

혈우사회에서 활동하며, 그리고 기자생활을 하며 꽤 많은 청년환우를 알아왔다 생각한다. '두한'이라는 당찬이름을 가진 이 청년에 대해서도 그렇게 생각해왔다. 한때 머리를 노랗게 염색하고 친구와 술 좋아하는 약간은 '거친?'

김태일 기자   2018-10-19

올해 한국코헴회 청년토론배틀에서 패기 넘치는 토론을 벌이며 강한 인상을 남긴 오성준 군과 꼭 한 번 만나보고 싶었다. 성준 군의 어린 시절부터 알아왔지만 성인이 되어 활발하게 사람들과 교류하고 자신의 생각을 이야기하는 모습은 처음 마주할 수 있었기 때

김태일 기자   2018-09-16

태풍 솔릭의 상륙으로 전국이 뒤숭숭하다. 바로 며칠 전만 하더라도 낮 기온이 40도에 육박하는 날씨를 두고 기상청은 기상관측 이래 역대 최고 기온을 갱신했다며 하루가 멀다하게 방송을 해댔고. 많은 이들은 비를 기다렸다. 진짜 말로 표현하기 힘들 정도로

유성연 황정식 기자   2018-08-23

◇ 캠프에서 만난 환우의 딸들…희수·예슬 양[번갯불에 콩볶 듯 이뤄진 인터뷰…번.불.콩] 2018 한국코헴회 여름캠프가 지난 10일부터 12일까지 전남나주 중흥리조트에서 400여명의 혈우사회 가족들이 참석한 가운데 개최됐다.

김승근 기자   2018-08-17

덥다. 무척. 말로 표현하기 힘든 폭염에 어깨가 축축 처지는 요즘, '열병합발전소'라는, 단어에서부터 열기가 느껴지는 곳에서 일하고 있는 39세의 청년 혈우환우와 인터뷰를 나눠보았다. 평소의 성격과 다르지 않게 담담하면서도 사려깊은 그와

김태일 기자   2018-07-28

우리나라 혈우병 환자단체의 태동은 환우 어머니들의 모임에서부터 시작되었지만 환우 본인들이 성장하고 사회적 역할을 다하면서 현재는 환자단체 행정과 의사결정 전반에 걸쳐 대부분 환우들의 역량이 발휘되고 있는 시기까지 왔다. 하지만 그 반대로 환우가족들의

김태일 기자   2018-06-02

이번에 소개할 인터뷰 주인공은 젊은 환우들 사이에서 부러워하는 직종 중 하나인 ‘공무원’생활을 하시는 분이다. 현재 구청에서 근무를 하고 계신 장인호 환우이다. 5월 1일 근로자의 날인데도 출근을 하셨다고 해서 퇴근시간에 맞춰 근무하고 계시는 구로구청

유성연 하석찬 기자   2018-05-21

벗꽃이 가득했던 나무가 어느새 초록의 잎들로 뒤 덥혀 버렸다. 햇살도 어느 순간 따갑게 느껴졌고 오락가락 하는 날씨에 아직 일교차는 있지만 한 낮에는 여기저기 반팔을 입고 다니는 젊은 친구들도 눈에 자주 띤다. ‘젊은이’란 저런건가~ 잠깐의 부러움과

유성연 기자   2018-05-15