가을은 남자의 계절이라고 했던가. 서늘해지는 공기에 사람의 온기가 그리워지는 시기이기도 하다. 10월 초, 많은 혈우가족들의 축복 속에 결혼에 골인한 청년의 결혼식에 혈우 친구와 선후배들이 와글와글 모였다. 그 중 가장 부러운 눈으로 신랑신부를 바라보던 한 사람, 전희종 씨를 만나 인터뷰했다. 헤모필리아라이프의 객원기자이기도 하면서 근무 현장에서는 땀흘려 몸으로 일하는 근로자인 희종 씨의 이야기를 들어보자.

▲ 10월의 어느 멋진 날, 한 혈우청년의 결혼식에 동료들이 가득 모였다.

Q. 본인 소개 부탁합니다.
A. 안녕하세요. 창원에 살고 있고, 34살 전희종(8인자 중증)이라고 합니다.

Q. 어떤 일을 하시나요?
A. 항공 기체 부품조립 하는 일을 하고 있습니다. 비행기를 보면 크게 몸통, 날개, 엔진이 있는데 저는 화물 여객기 몸통 부분에 출입문 틀을 조립 하는 일을 하고 있습니다.

Q. 일하며 가장 뿌듯한 순간은?
A. 이 일을 시작한 지 5년차 인데요. 처음 하는 일이다 보니 어려운 부분도 많았고 서서 일하기 때문에 너무 힘들었어요. 시간이 지나면서 차츰 일도 적응을 하게 되고 일 요령도 생기고 하니 무조건 서서 일 할 필요가 없더라고요. 상황 봐가면서 앉아서 일도 하고 몸조심하면서 일을 하죠. 솔직히 뿌듯함은 못 느끼겠어요. 다들 돈을 벌기 위해 일 하지 않나요? 하하

▲ 결혼식 후, 근처 카페에서 전희종 씨를 만나 인터뷰 나누고 있다.

Q. 사회생활에서 혈우병으로 어려운 점은?
A. 지금 회사에서 스카우트되어 온 곳이라 혈우병이라고 얘기하기가 어렵더라고요. 처음 이력서 넣고 하는 과정이 있었다면 당연히 혈우병이 있다는 걸 알리고 했을 텐데 스카우트되어 온 거라 혈우병이 있다는 걸 얘기 안 한 상태이고, 지금 하는 일이 부딪히거나 베이거나 드릴에 손을 다치거나 하는 경우가 많아요. 집에서 유지요법을 하지만 일하며 다치는 경우에 약을 맞기 좀 어려운 애로사항이 있습니다. (기자 : 약을 회사에 비치해 둘 수 없나요?) 공장 안이라 약을 둘 만한 곳도 없고 병이 있다고 얘기하지 않아서 가지고 다니기도 애매하네요.

Q. 혈우 동료의 결혼식인데, 어떤 생각이 드나요?
A. 정말 좋은 일이기도 하고 부러운 마음도 있고 저는 언제 결혼하나 그런 생각도 들더라고요. 축하할 일이 생기고 오랫만에 친구, 선후배 보니까 좋네요. (기자 : 본인 결혼은 언제쯤?) 아직 예정이 없는 것 같아요. 현재 혼자라서. 하하

Q. 이상형은 어떻게 되나요?
A. 제가 살이 많이 쪄서 여자친구는 좀 마른 체형을 가진 사람이었으면 좋겠네요. 그리고 자기 일을 하는 사람이었으면 좋겠습니다. 젊었을 때 같이 벌어야죠. 그리고 성격이 잘 맞는 사람이면 좋겠네요. 하하

Q. 요새 가장 부러운 사람이 있다면?
A. 돈 잘 버는 사람? 누굴 지칭하기보다는 아무래도 돈을 벌어서 결혼 준비도 해야 하고 집도 장만해야 하니까요. 직장생활만 하면 집 사기도 힘들고 해서 요즘 관심사가 돈을 잘 벌었으면 하는 겁니다. (기자 : 돈 잘 버는 방법이 있나요?) 사실 저는 적금 외에는 아직 하는 게 없습니다. 적금은 손해는 안보잖아요.

▲ 연애와 결혼에 대해 이야기하며 수줍게 웃는 전희종 씨

Q. 집이 마산인 걸로 아는데 여행지 추천해 준다면?
A. 마산은 크게 놀러 갈 데가 없어요. 타지에 있는 친구들도 놀러 온다고 하는데 마땅히 놀러 갈만한 데가 없더라고요. (그럼 마산 하면 뭐가 유명하죠?) 예전엔 마산 하면 아귀찜이었는데 지금은 그렇지도 않은 것 같아요. 요즘은 여기서 가까운 창원 상남동이 핫플레이스입니다. 창원 갈 일 있으시면 한 번 가보시면 좋을 것 같아요.

Q. 현재 약은 어떤 걸 사용하시나요?
A. 지금 마스터시맙(8, 9인자 공용 비응고인자제제) 임상시험 참여중입니다. 일주일에 한 번 피하로 주사하는 약인데요. 출혈이 좀 있는 편이라 병원에서 에드베이트 3회 투여분을 처방해 줘 출혈이 있을 땐 에드베이트도 사용하고 있습니다.

Q. 혈우병 치료에 바라는 점은?
A. 혈우병 완치가 아직 멀었으니 먹는 약이 빨리 나왔으면 좋겠습니다. 직장생활 하면서 아침에 약을 맞고 나가기가 너무 힘들어요. 먹는 약이 나오면 항상 들고 다닐 수도 있고 출혈이 있으면 바로 먹을 수 있으니 편할 것 같네요. 다들 그런 생각 하지 않으세요?

Q. 청년들과 친하게 지내는 것 같은데 혈우사회에 어떻게 다가서게 되었나요?
A. 10년 전 발목 관절경 수술하면서 코헴의집에 머물면서 그 당시 코헴 간사님이 캠프 자원봉사를 해보지 않겠냐고 추천하셔서 처음 혈우사회에 참여하게 되었습니다. 그 이후로 매년 코헴캠프 자봉 하면서 형, 동생들과 지금까지 잘 지내고 행사가 있으면 참석하려고 노력하고 있습니다.

Q. 이 가을, 청년 환우들에게 하고 싶은 말은?
A. 저도 마찬가지지만, 오늘 결혼한 혈우청년을 보면서 더더욱 느끼는 게 옆구리 시리게 살지 말자. 오늘 축하 해주러 온 청년들이 많은데 다들 좋은 배필 만나서 결혼도 하고 잘 살았으면 좋겠네요.

Q. 최종목표는 무엇인가요?
A. 누구든 생각하는 거겠지만 좋은 사람 만나서 행복하게 잘 사는 게 소박한 꿈입니다. 혈우가족들도 다들 행복하시고 환절기 건강하게 지냈으면 좋겠습니다.

▲ 경북 경산의 가을하늘 아래서

[헤모라이프 김태일 하석찬 기자]