직업 선택에 대한 생각은 누구에게나 깊은 고민이 아닐 수 없다. 많은 제한이 사라지긴 했지만 혈우병 환자에게 직업은 여러가지 상황을 고려해 신중하게 선택해야 함이 분명하다. 많은 환자들이 수술이나 재활을 계기로 직업을 바꾸기도 하는데, 지난해 관절수술을 마치고 취업 준비중인 인천의 20대 환자를 만나 이야기를 들어보았다.

▲ 혈우재단 뒤편 목련이 막 꽃을 피우려 하고 있습니다.

Q. 본인 소개 부탁 드립니다.
A. 안녕하세요. 저는 인천에 살고있는 29살 9인자 (가명)양지훈 이라고 합니다. 반갑습니다.

Q. 현재 어떤 일을 하시나요?
A. 대학교에서 교육과정 관련 연구원으로 근무하다가 작년 수술로 퇴직한 후 현재 취업 준비중입니다.

Q. 교육과정이라는게 어떤건가요?
A. 포괄적으로 제가 다닌 학교는 핵심역량을 교과목에 적용해서 운영하였는데 교과목 개발 지원하였고 이후 교과목 평가결과를 보고서로 만들어 최종적으로 졸업까지의 커리큘럼을 관리하리 일입니다.

Q. 수술 하셨다고 했는데 어떤 수술을 받았나요?
A. 어린 시절부터 잦은 출혈로 관절이 많이 상해서 작년 좌측 발목과 우측 팔꿈치 골극제거술 수술을 같이 받았습니다.

Q. 수술 후 경과는 어떤가요?
A. 수술은 잘 끝났고 재활하는데 다소 시간이 걸리긴 했습니다. 현재는 일상생활에 무리가 없습니다. 간혹 오래 걷는 일이 있더라도 체감상 수술받기 전보다 회복이 좀 더 빠른 것 같은 느낌이 있습니다.

Q. 혈우병 진단은 어떻게 받았나요?
A. 정확한 것은 알지 못하지만 출산 이후 검사에서 혈우병이 발견되어 1살 이전에 연세 세브란스병원에서 진단받았다고 어머님께서 말씀 하셨어요.

Q. 평소 컨디션 관리는 어떻게 하나요?
A. 3일에 한번 예방요법을 통해 컨디션 관리를 하고있습니다.

Q. 예방요법은 언제부터 시작 했나요?
전 좀 늦은편이라 고등학생때부터 예방요법을 했던 것 같습니다.

Q. 유전자 치료에 대해 어떻게 생각하시나요?
A. 저는 매우 긍정적으로 생각합니다. 비용 등이나 보급과정 등 논의할 점이 많다고는 들었지만 해외유학 및 발령 등 주기적으로 약을 받고 주사를 맞기 힘든 상황을 많이 해결할 수 있을거라 생각합니다. 또한 부모님이 맞벌이하시는 어린 환우분들이나 예방요법을 지속하기 힘든 환우들이 예방을 못해 관절이나 일상생활에 지장을 받는 일을 대폭 줄여줄 수 있을거라 기대합니다.

Q. 벚꽃 시즌인데 인천에 벚꽃 구경 갈만한 곳 추천해주세요.
A. 최근 코로나로 인해 많이 못갔지만 인천대공원이나 월미공원이 3년만에 개방되어 추천합니다.

▲ 월미공원에서 내려다 본 인천항

Q. 코로나 끝나면 가장 하고싶은 것이 있다면?
A. 아무래도 해외여행을 편하게 다녀오고 싶습니다. 간다면 북유럽쪽 나라로 가고 싶습니다. 일본이나 동남아는 가봤고 아직 북유럽은 안 가봤기 때문이기도 하고 스위스의 빙하특급열차를 타는게 소원이기도 하구요.

Q. 쉬는날 여가 생활은 어떻게 하세요?
A. 쉬는 날은 보통 집에서 영화를 보거나 콘솔게임을 즐기며 근교로 드라이브가는 것을 좋아합니다. 최근에는 한국 영화를 자주봅니다. 특히 가벼운 팝콘무비를 좋아하는데 영화를 볼 때 깊은 생각보다는 가볍게 즐길 수 있어서 좋아합니다. 그 외 콘솔게임도 즐겨 하죠. 안가리고 하는 편이지만 지금은 좀 지난 레드데드리뎀션2라는 미국 서부사막 갱단 소재 게임을 잼있게 하고있습니다.

Q. 앞으로의 계획이 있으시다면요?
A. 신체적으로는 다이어트나 예방요법을 빼먹지 않고 꾸준히 하는 것이고 외적으로는 앞으로 직업에 대해 고민을 끝내는 것이 계획입니다. 직장생활에 있어서 어쩔 수 없이 혈우병이 연관되어 있음을 느꼈고 추후 직업을 정하게 될때 혈우병을 같이 케어하면서 직장생활을 할 수 있도록 알아보고 있는데 이것을 잘 마무리하는 것이 계획입니다.

[헤모라이프 하석찬 기자]