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[기획인터뷰] 혈우병 환자의 골절...“내게 닥치면 어떡해?”
1. 언제 어떤 이유로 어느 부분이 골절 되셨나요? 몇년 전 겨울 눈길에 미끄러져 몸이 붕 떴는데 다른 데로 떨어지지 않으려고 손을 짚었는데 오른쪽 손목뼈가 부러졌습니다. 평소 제일 튼튼하다고 생각하는 손이어서 무심결에 오른손을 썼던 것 같은데 그렇게
김승근 주필
2023-05-22
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[기획인터뷰] 김효철 원장 "혈우병 역경을 극복한 표본과 다시 만났습니다"
Q. 이번에 오래간만에 포럼이 열렸는데요, 흥미로웠던 내용이 있었다면 소개 부탁드립니다.A. 우선 글렌 피어스 박사의 Plenary Session이 하이라이트였기 때문에 굉장히 흥미로웠습니다. 특히 글렌 피어스는 10년 전에 간 이식을 해서 혈우병이
김승근 주필
2023-05-17
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[기획인터뷰] 유명철 교수 "치료제 발전 뿐 아니라 혈우병 관절 개선 함께가야"
Q. 오랜만에 이렇게 동아시아 포럼이 다시 한국에서 열렸는데 소감과 참석하신 동료 의료진들께 인사 말씀 부탁드리겠습니다.A. 동아시아 혈우병 포럼은 설립한 지 한 15년이나 되었습니다. 알다시피 코로나로 지난 3년 동안 대면할 수가 없어 중단돼 있다가
김태일 기자
2023-05-10
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[기획인터뷰] 미도리 시마 교수 "혈우병 치료의 변화, 환자가 적극 이용해야"
1. 한국에는 몇 번째 방문이신가요? 팬데믹 이후 오늘 같은 국제포럼에 참석하신 소감이 어떠신 가요?답변: 한국에는 열 번 정도 방문했습니다. 마지막 포럼은 4년전에 있어서, 그 기간동안 COVID-19와 싸우며 매우 어려운 시간을 보냈습니다. 마침내
김태일 기자
2023-04-28
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[기획인터뷰] "진짜 예방이 되는 예방요법을 찾았어요"
1. 재혁이 가족과 어머님을 소개해주세요.안녕하세요. 올해 6살이 된 재혁이네입니다. 저희는 경북 구미라는 곳에 거주하고 있고 아이는 8인자 중증입니다. 집순이, 집돌이인 엄마아빠와 활동적인 것을 좋아하는 아들과 살고 있어요.2. 재혁이 가족은 함께
김태일 기자
2023-04-19
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[기획인터뷰] 박원숙 원장 "치료제 뿐 아니라 혈우병 환자의 자존감 중요"
Q. 오랜만에 국내에서 큰 학술대회가 열렸는데요. 참석하신 소감이 어떠신지, 또 인상 깊게 들으신 발표는 어떤 게 있으실까요.A. 동아시아 포럼이 서울에서 열리게 된 것에 대해서 뿌듯하기도 하고 자랑스러운 기분도 들면서 어제 하루 종일 들었는데 한국
하석찬 기자
2023-04-18
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[기획인터뷰] 을지대 유철우 교수 "10년 후 혈우병 환자 대부분 경증 수치 유지할 것"
Q. 이번 동아시아 포럼에 참석하신 소감 부탁드립니다.A. 제 기억에 이 동아시아 포럼이 시작된지 이제 15년 된 것 같네요. 그때 제가 학술위원장 맡아서 1회를 처음 했었습니다. 벌써 십 수 년이 지나서 이렇게 날로 발전하는 걸 보니 아주 감개무량합
하석찬 기자
2023-04-14
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[기획인터뷰] "편의성과 투여 주기, 피하주사로 잡았어요"
Q. 본인 소개 부탁합니다.A. 안녕하세요. 캐나다 토론토에서 거주하고 있는 혈우환우 노현규라고(8인자 중증) 합니다. 현재는 학교(컬리지)를 다니는 관계로 파트타이머로 일하고 있습니다.Q. 한국에는 봄꽃 축제가 한창인데 캐나다에도 그런 게 있나요?A
하석찬 기자
2023-04-10
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[기획인터뷰] "혈우병 '항체 치료' 두 번 중단하고 지금은 피하주사로 예방 중"
Q. 본인 소개 좀 해주세요. A. 저는 인천에 거주 중이고 현재는 부산에서 일하고 있는 박준우라고 합니다. Q. 부산에서 어떤 일을 하고 계시나요? A. 유통 쪽 일을 하고 있습니다. 과일이랑 야채 운송하는 일이에요. (기자: 힘들진 않나요?) 회사
하석찬 기자
2023-03-27
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[기획인터뷰] 혈우병 환자의 요로결석 치료, ‘2일 계획한 입원이 20일로 늘어난 경험’
기자 : 요로결석으로 고생하셨다는데 어떤 증상이 있으셨나요?환자 : 새벽 시간에 속이 뒤틀리는 극심한 통증이 있었어요. 잠에서 깨어나자 마자 복부 근육에 출혈이 걱정되어서 응고인자 주사부터 맞았는데 통증이 줄어들지 않았어요. 가만히 살펴보니 확연하게
김승근 주필
2023-03-23
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[기획인터뷰] "제주로 온지 2년, 피하주사로 삶의 두번째 전성기 맞아"
1. 안녕하세요, 본인 소개 부탁드립니다.안녕하세요. 늘 건강하고 밝은 삶을 살기 위해 노력하는 30세 중증 혈우병A 환우 심영섭입니다. 끊임없는 도전으로 이것저것 손대보는 게 제 삶의 에너지원입니다. 2. 어떤
김태일 기자
2023-03-20
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[기획인터뷰] 혈우병 환자의 치과 임플란트 치료, ‘한꺼번에 다섯 개 했어요’
기자 : 최근에 임플란트 시술을 하신 것으로 알고 있는데요. 이야기 듣기로는 다섯 개의 치아를 한꺼번에 치료하셨다고 들었어요.환자 : 네. 임플란트는 한꺼번에 다섯 개의 치아를 시술했죠. 그런데 발치는 한꺼번에 한 건 아니에요. 오래 전부터 치아 상태
김승근 주필
2023-03-17
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[기획인터뷰] 혈우병 환우의 담도 내 결석 제거와 담낭 제거
기자 : 최근 장기 수술을 받았다고 알고 있는데 언제 어떤 수술을 받았나요?환우 : 수술을 받은 날은 지난해 8월 말일에 수술을 했고 수술 내용은 담도 내 결석 제거 및 담낭 제거입니다. 기자 : 갑자기 수술하게 된 것 같은데 평소에 어떤 이상 증상이
김승근 주필
2023-03-06
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[기획인터뷰] "일본으로의 유학 취업, 저 처럼 도전하세요"
지난 8월 기획인터뷰를 통해 오사카에서 혈우병 환자를 진료보고 있는 우에혼마치 박영동 원장님의 이야기를 들었습니다.(하단 관련기사) 오늘은 박 원장님의 소개로 오사카에서 목회 활동을 하고 있는 혈우병 환자 이정우(가명) 씨와의 인터뷰를 싣습니다. 하고
조은주 기자
2022-10-27
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[기획인터뷰] 피하주사 희망고문 심평원에 “네 자식이면 그렇게 할 수 있느냐”
지난 10월 13일, 국민건강보험공단과 건강보험심사평가원에 대한 국정감사장에 한 혈우병 환자의 어머니가 참고인 자격으로 출석해 피하투여형 치료제의 건강보험급여 적용을 눈물로 호소했다.주 2~3회 정맥투여해야 하는 기존의 치료제와 달리, 최장 4주에 1
김태일 기자
2022-10-24
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[기획인터뷰] 오사카 혈우병 환자들, 한국서 온 선생님 주변으로 '똘똘'
멀고도 가까운 나라 일본에서는 혈우병 공동체가 지역별, 병원별 단위로 끈끈하게 구성되어 활동을 이어나가고 있다고 알려져 있습니다. 헤모필리아라이프에서는 일본의 지역별 환자단체와 협력해 의료인과 혈우병 환자, 가족들의 인터뷰를 싣고 있습니다. 오늘의 인
조은주 기자
2022-08-24
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[기획인터뷰] "반감기 연장제제 사용 후 관절상태 좋아져"
기존 치료제보다 약효가 오래가는, 즉 반감기가 연장된 응고인자 기반 혈우병 치료제가 국내에 처방되기 시작한지 2년이 넘었다. 하지만 신약에 대한 정보가 아직 많이 알려지지 않고 처방 의료기관도 많지 않아 적지 않은 환자들이 한발짝 떨어져 바라보고만 있
하석찬 기자
2022-08-08
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[기획인터뷰] 태권도복 처음 입은 날, "우리 참 고생 많았어"
기존 치료제보다 약효가 오래가는, 즉 반감기가 연장된 응고인자 기반 혈우병 치료제가 국내에 처방되기 시작한지 2년이 넘었다. 하지만 신약에 대한 정보가 아직 많이 알려지지 않고 가장 많은 환자들이 이용하고 있는 재단의원에서 처방하고 있지 않아 적지 않
김태일 기자
2022-06-28
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