김기자 : 인터뷰 시간 내주셔서 감사합니다.김영인 : 예, 반갑습니다.김기자 : 헴리브라 무상공급에 참여하게 된 계기가 무엇인가요?김영인 : 제가 예전부터 모노클레이트P(이하 모P)를 맞다가 작년에 약을 변경하면서 항체가 생기고 노보세븐을 맞고 있었습

황정식 기자   2019-11-12

여러분 안녕하십니까? 나라현립의과대학 소아과의 노가미 케이지입니다. 혈우병 치료에 있어 의료 기술이 진보하고 있으며, 치료 패러다임이 변화하고 있습니다. 의료진들은 출혈 제로(Zero Bleeding) 및 활발한 일상생활(High Activity)을

황정식 기자   2019-06-17

황기자 : 다시 만나뵙게 되어 반갑습니다.글렌 피어스 : 저도 다시 만나 반갑습니다.황기자 : 간단하게 짧은 소개 부탁드립니다.글렌 피어스 : 저는 글렌 피어스이고 WFH의 의학부문 부회장을 맡고 있습니다. 우리는 몬트리올에 기반을 둔 비영리 단체이며

황정식 기자   2019-04-14

서울특별시어린이병원 삼성발달센터와 한국희귀질환재단은 2019 세계희귀질환의날 기념 포럼 '발달장애 및 자폐증의 진단과 치료의 패러다임 변화'를 2월 28일 오후 1시 30분 서울특별시어린이병원 발달센터 5층 강당에서 개최한다고 밝혔다.매

김태일 기자   2019-02-26

한국혈전지혈학회(KSTH)는 9월 14일 세종대 컨벤션홀에서 제34차 추계학술대회를 개최했다. 이번 학술대회는 4년간의 연임 임기를 마치는 유철우 이사장(을지대 소아청소년과 / 혈우병 전문의)이 개최하는 마지막 학술대회였다.유철우 이사장은 학술대회 중

김태일 기자   2018-09-22

중증 혈우병 환우이면서 혈우병 치료제를 개발하는 일에 종사하고 있는 환우가 있다. 이미 많은 환우들에게 잘 알려진 황성호 박사이다. 우리 환우들이 사용하게 될 치료제이면서도 자신이 직접 사용하게 될 치료제. 이런 일을 하는 느낌은 어떨까? 그를 만나기

유성연 하석찬 기자   2018-04-28

우리나라 혈우병 환우들이 가장 많이 앓고 있는 합병증은 '혈우병성관절증'을 제외하곤 단연 '간질환'을 들 수 있다. 사망원인 또한 단순한 간염이 간경화나 간암으로 악화되어 사망에 이르는 경우가 적지 않다.90년대 초반까지

김태일 기자   2018-04-22

한국에 거주하는 외국인이 300만 명에 달한다고 한다. '그런데 그 중에 혈우환우가 없을까?'하는 질문에 답은 당연히 'YES'일 것. 한국코헴회와의 인연으로 만나게 된 혈우환우 Robert Hay씨를 만났다. 그는 해리포

김태일 기자   2017-12-23

혈우병 치료제의 역사를 같이해 온 박스터가 박스앨타로 혈우병분야 사업부문을 분사하고 이어 샤이어와 합병하면서 새롭게 거듭났다. 그 후 첫 번째로 맞이한 ‘2016 WFH 세계혈우연맹 학술대회’에서 메인 스폰서로 나섰다. 전시장의 부스도 가장 크게 설치

김태일 기자   2016-08-24

한국코헴회 여름캠프 30주년을 맞아 울산에 거주하고 있는 김철중(22세)군이 거주지부터 캠프가 열리는 충북괴산까지 200Km가 넘는 국토를 싸이클 라이딩으로 참가하겠다고 밝혔다.철중 군은 캠프가 열리기 하루 전 날인 11일 저녁에 출발해서 12일 오후

유성연 기자   2016-08-04

박정서 한국코헴회(혈우병 자치회) 회장은 지난 24일부터 28일까지 미국 올란도에서 열린 세계혈우연맹학술대회를 참석해 “처음 참가한 친구들이 자기 역할을 하고 참가 경험이 있는 친구들은 경험 어드바이스를 해줘서 (보기 좋았다)”고 말했다.박 회장은 올

유성연 기자   2016-08-03

목암생명과학연구소 황성호 박사는 지난 24일부터 28일까지 미국 올란도에서 열린 세계혈우연맹학술대회를 참석하고 “우리 환자들이 삶과 목표가 무엇인지 진지하게 생각해 볼 때”라고 말했다.황 박사는은 올란도 현지에서 국내 유일의 혈우병전문지 ‘헤모필리아

유성연 기자   2016-08-02

"중고등학생들이 의료봉사를 한다?" 의학을 전공으로 공부하지 않은 학생들이 청진기를 들고 엑스레이를 들여다보는 식의 상상만을 한다면 위 문장이 언뜻 이해가 잘 되지 않을 수 있다.하지만 기성세대의 이러한 고정관념과 상관없이 숭고한 의료선각자의 뜻을 기

김태일 기자   2016-06-18

작년 말, 17대 국회서부터 발의되었던 '희귀질환관리법'이 마침내 국회 본회의를 통과해 현재 정부의 시행령 및 5개년 계획 수립단계에 와있다. 보건당국 여러 부처 차원에서 희귀질환에 관한 지원은 산발적으로 이루어져왔으나 그에 대한 구체적인 근거법안 없

김태일 기자   2016-06-16

20대 국회가 임기를 시작했다. 한동안 마치 재개발아파트처럼 떠날 사람과 남을 사람들로 어수선하던 여의도 의원회관도 '입주'를 마친 20대 국회의 구성원들로 인해 초여름의 새로운 빛을 띠는 듯 하다.그곳 의원회관에서 전현희 의원(서울강남을 더민주)을

김태일 기자   2016-06-10

최근 혈우병치료에 있어 개선된 치료제들이 속속 개발되면서 혈우병 치료는 새로운 전기를 맞이하고 있다.특히 국제혈우사회는 8인자, 9인자 치료제의 차세대 치료제로 반감기가 길어진 ‘롱액팅’에 주목하고 있으며 항체치료제, 유전자치료(Gene Therapy

김태일 기자   2016-04-29

최근 혈우병치료에 있어 개선된 치료제들이 속속 개발되면서 혈우병 치료는 새로운 전기를 맞이하고 있다.특히 국제혈우사회는 8인자, 9인자 치료제의 차세대 치료제로 반감기가 길어진 ‘롱액팅’에 주목하고 있으며 항체치료제, 유전자치료(Gene Therapy

김태일 기자   2016-04-22

매년 2월 마지막 날은 ‘세계 희귀질환의 날’(Rare Disease Day)이다.희귀질환을 가진 환자와 가족들을 위해 전세계가 함께 관심갖고 이들에 대한 인식과 치료환경 개선을 위한 노력을 기울이는 날로서 2008년 유럽을 중심으로 기념하기 시작해

김태일 기자   2016-02-29

중학교 때부터 산악자전거(MTB)를 타면서 자전거에 관심을 갖게 된 김철중(울산 22세)군은 혈우환우라기엔 너무나 건강한 몸을 갖고 있다. 꾸준히 운동을 하면서 단단한 몸을 갖게 된 철중 군은 오늘도 사이클을 꼼꼼히 살펴가며 라이딩을 준비한다.“저보다

유성연 기자   2016-01-22

17대 국회서부터 발의되었던 '희귀질환관리법'이 마침내 지난해 12월 국회 본회의를 통과했다. 보건당국 여러 부처 차원에서 희귀질환에 관한 지원은 산발적으로 이루어져왔으나 그에 대한 구체적인 근거법안 없이 주먹구구식으로 되어 오던 것이 관리법 의결로

김태일 기자   2016-01-04