우리나라 혈우병 환우들이 가장 많이 앓고 있는 합병증은 '혈우병성관절증'을 제외하곤 단연 '간질환'을 들 수 있다. 사망원인 또한 단순한 간염이 간경화나 간암으로 악화되어 사망에 이르는 경우가 적지 않다.90년대 초반까지

김태일 기자   2018-04-22

우리나라 혈우병 치료는 80년대 지역별 종합병원 소아과를 중심으로 각개전투식 치료가 이루어지다 80년대 중순 국산 치료제가 개발되고 91년도 한국혈우재단이 설립되면서 본격적인 전기를 맞게 됐다고 할 수 있다. 이 과정에서 많은 의료진과 환우들, 부모세

김태일 기자   2018-03-06

한국에 거주하는 외국인이 300만 명에 달한다고 한다. '그런데 그 중에 혈우환우가 없을까?'하는 질문에 답은 당연히 'YES'일 것. 한국코헴회와의 인연으로 만나게 된 혈우환우 Robert Hay씨를 만났다. 그는 해리포

김태일 기자   2017-12-23

'신촌세브란스' 하면 많은 청년층 이상의 혈우환우들에게는 '혈우병치료를 처음 받기 시작한 병원', '제2의 고향' 같은 이미지로 남아있을 것이다. 90년대 중반 이후 한동안 혈우병 관련 진료를 하지 않다가 2

김태일 유성연 하석찬 기자   2017-08-17

혈우환우들에게는 자신의 혈우병을 처음 진단하고 치료한 '첫 의사'에 대한 각인이 누구나 있다. 많은 환우들의 기억 속에 마치 외갓집 큰삼촌 같은, 싱거운 농담과 담배를 즐기고 '흰 가운' 보다는 '보풀이 인 니트'가 더 어울리는 의사가 각인되어 있다면

김태일 유성연 기자   2016-11-23

우리나라 중부권 혈우병치료를 담당하고 있으면서 동시에 혈우병 전문의 중 세대적으로도 '허리' 역할을 맡고있는 의사, 누구일까? 혈우사회 많은 이들의 머리 속에 이의 없이 '유철우'라는 이름이 떠오를 것이다.한국혈전지혈학회 이사장을 연임하고 있는 유철우

김태일 유성연 기자   2016-10-09

한국코헴회 여름캠프 30주년을 맞아 울산에 거주하고 있는 김철중(22세)군이 거주지부터 캠프가 열리는 충북괴산까지 200Km가 넘는 국토를 싸이클 라이딩으로 참가하겠다고 밝혔다.철중 군은 캠프가 열리기 하루 전 날인 11일 저녁에 출발해서 12일 오후

유성연 기자   2016-08-04

박정서 한국코헴회(혈우병 자치회) 회장은 지난 24일부터 28일까지 미국 올란도에서 열린 세계혈우연맹학술대회를 참석해 “처음 참가한 친구들이 자기 역할을 하고 참가 경험이 있는 친구들은 경험 어드바이스를 해줘서 (보기 좋았다)”고 말했다.박 회장은 올

유성연 기자   2016-08-03

한정우 연세대학교의과대학 교수는 지난 24일부터 28일까지 미국 올란도에서 열린 세계혈우연맹학술대회를 참석하고 “(혈우병 환우들이) 다른 사람들하고 비교해서 다르지 않게 정상적인 삶이 열릴 것”이라는 희망의 메시지를 전했다.한 교수는 올란도 현지에서

유성연 기자   2016-08-03

유기영 한국혈우재단의원 원장은 지난 24일부터 28일까지 미국 올란도에서 열린 세계혈우연맹학술대회를 참석해 “의학적으로 사회적으로 레벨이 한 단계 올라갔다는 것을 많이 느꼈다”고 말했다.유 원장은 올란도 현지에서 국내 유일의 혈우병전문지 ‘헤모필리아

유성연 기자   2016-08-02

황태주 한국혈우재단 이사장은 지난 24일부터 28일까지 미국 올란도에서 열린 세계혈우연맹학술대회를 참석해 “국내 혈우병 치료제 뿐 아니라 혈우병 환우들을 돕는 소사이어티가 잘 조직화 되어서 머지않은 시간 내에 환우들 치료환경도 좋아지고 생활도 좋아지게

유성연 기자   2016-08-02

유철우 한국혈전지회 이사장은 지난 24일부터 28일까지 미국 올란도에서 열린 세계혈우연맹학술대회를 참석하고 “환자들에게 치료의 편리성을 높일 수 있게 된다는 희망적인 메시지를 받았다”고 전했다.유 이사장은 올란도 현지에서 국내 유일의 혈우병전문지 ‘헤

유성연 기자   2016-08-02

목암생명과학연구소 황성호 박사는 지난 24일부터 28일까지 미국 올란도에서 열린 세계혈우연맹학술대회를 참석하고 “우리 환자들이 삶과 목표가 무엇인지 진지하게 생각해 볼 때”라고 말했다.황 박사는은 올란도 현지에서 국내 유일의 혈우병전문지 ‘헤모필리아

유성연 기자   2016-08-02

"중고등학생들이 의료봉사를 한다?" 의학을 전공으로 공부하지 않은 학생들이 청진기를 들고 엑스레이를 들여다보는 식의 상상만을 한다면 위 문장이 언뜻 이해가 잘 되지 않을 수 있다.하지만 기성세대의 이러한 고정관념과 상관없이 숭고한 의료선각자의 뜻을 기

김태일 기자   2016-06-18

작년 말, 17대 국회서부터 발의되었던 '희귀질환관리법'이 마침내 국회 본회의를 통과해 현재 정부의 시행령 및 5개년 계획 수립단계에 와있다. 보건당국 여러 부처 차원에서 희귀질환에 관한 지원은 산발적으로 이루어져왔으나 그에 대한 구체적인 근거법안 없

김태일 기자   2016-06-16

20대 국회가 임기를 시작했다. 한동안 마치 재개발아파트처럼 떠날 사람과 남을 사람들로 어수선하던 여의도 의원회관도 '입주'를 마친 20대 국회의 구성원들로 인해 초여름의 새로운 빛을 띠는 듯 하다.그곳 의원회관에서 전현희 의원(서울강남을 더민주)을

김태일 기자   2016-06-10

최근 혈우병치료에 있어 개선된 치료제들이 속속 개발되면서 혈우병 치료는 새로운 전기를 맞이하고 있다.특히 국제혈우사회는 8인자, 9인자 치료제의 차세대 치료제로 반감기가 길어진 ‘롱액팅’에 주목하고 있으며 항체치료제, 유전자치료(Gene Therapy

김태일 기자   2016-04-29

최근 혈우병치료에 있어 개선된 치료제들이 속속 개발되면서 혈우병 치료는 새로운 전기를 맞이하고 있다.특히 국제혈우사회는 8인자, 9인자 치료제의 차세대 치료제로 반감기가 길어진 ‘롱액팅’에 주목하고 있으며 항체치료제, 유전자치료(Gene Therapy

김태일 기자   2016-04-22

매년 2월 마지막 날은 ‘세계 희귀질환의 날’(Rare Disease Day)이다.희귀질환을 가진 환자와 가족들을 위해 전세계가 함께 관심갖고 이들에 대한 인식과 치료환경 개선을 위한 노력을 기울이는 날로서 2008년 유럽을 중심으로 기념하기 시작해

김태일 기자   2016-02-29

중학교 때부터 산악자전거(MTB)를 타면서 자전거에 관심을 갖게 된 김철중(울산 22세)군은 혈우환우라기엔 너무나 건강한 몸을 갖고 있다. 꾸준히 운동을 하면서 단단한 몸을 갖게 된 철중 군은 오늘도 사이클을 꼼꼼히 살펴가며 라이딩을 준비한다.“저보다

유성연 기자   2016-01-22