반감기를 연장시킨 8인자 혈우병 치료제 애디노베이트(샤이어코리아, 성분명-루리옥토코그 알파 페골)가 지난 15일 한국혈우재단(이사장 황태주, 이하 재단) 의약심의위원회를 통과했다고 22일 재단관계자를 통해 확인했다.재단 의약심을 통과하면서 재단 산하의

하석찬 기자   2018-10-22

예방요법을 정맥주사로 시행하고 있는 혈우병 환자들에 피하주사는 꿈과 같은 이야기였을지 모른다. 또한 항체 환자(8인자나 9인자에 대한 항체를 가진 환자)들의 출혈을 예방하는 예방요법이, 그것도 피하주사로 가능할 수 있다는 것도 꿈과 같은 이야기였을지

을지대병원 소아청소년과 교수 유철우   2018-10-22

"한 발 더 가까이, 한 걸음 더 높이. 혈우환우의 보람된 삶에 기여하는 혈우병 관리의 글로벌 리더가 되겠습니다."한국혈우재단의 홈페이지 '주요사업' 면에 걸려있는 슬로건이다. 가훈처럼 다 이루어지는 집안이 어디 있겠으며, 급훈처럼 배워

김태일 기자   2018-10-21

10월 20일, 부산 서면에서 제2회 한국코헴회 스포츠 당구 대회가 열렸다. 이날 스포츠 대회에는 전국에서 모인 코헴회원 12명을 포함한 24명의 혈우 환우들이 참여했으며 사전 등록한 선수들은 자신들의 당구 실력을 거침없이 뽑아냈다. 간략한 설명과 함

황정식 기자   2018-10-21

추사(추억사진관 줄임말) 스물 네번째 이야기, HIV혈액사건 국정감사 & 박스터사 농성이 있던 2006년으로 거슬러 가 보자.2006년 10월 국정감사 현장, 유례없는 혈우병치료제 HIV혈액 유입사건의 관련자들을 소환하여 보건복지부 소속 국회의원들의

하석찬 기자   2018-10-21

혈우병 단체에서 일한다면 어떤 마음가짐을 가져야 할까? 보통 봉사 단체에서 일을 한다고 하면 무한한 인내력과 건장한 체력을 우선시하기 마련이다. 하지만 필리핀에 살고 있는 자레드(Jared)씨의 경우는 다르다. 그는 혈우병 환자일뿐만 아니라 뇌전증으로

황정식 기자   2018-10-20

한국 코헴회 부산경남지회(지회장 표재근)는 지난 10월 14일 ‘혈우병 바로 알기 및 유전 상담 프로그램 세미나’를 인제대학교 부산백병원에서 개최하였다. 이번 세미나는 한국희귀질환재단(이사장 김현주)이 주최하였고 인제대학교 부산백병원, 한국 코헴회 부

전희종 객원기자   2018-10-19

흔히들 간은 몸 속의 화학 공장이라고 말한다. 말 그대로 신체 내의 모든 대사 과정에 관여하는 장기이며 몸속에 들어온 모든 것들을 해독하고 정화하는 역할을 맡고 있다. 이렇게 중요하고 어려운 일을 맡고 있는 장기 간, 도대체 무엇 때문에 나빠지고 사람

황정식 기자   2018-10-19

유투브 방송이 인기를 끌면서 각자의 개성 넘치는 콘텐츠를 가지고 활발하게 영상을 올리는 1인 미디어 크리에이터 시대가 활짝 열렸다. 자신이 좋아하는 것, 자기가 잘 하는 것, 혹은 여행을 떠나거나, 새로운 것들을 소개하거나… 유투브를 보고

황정식 기자   2018-10-19

안녕하세요. 부산에 사는 혈우환우 배두한이라고 합니다. 현재 서른살이고 중증 혈우병을 가지고 있습니다. 혈우인으로서 흔치 않은 경험이라 제가 군대에 다녀온 이야기를 해드리고자 합니다.해병대를 갔던 얘기를 하기 전에 학창시절 일부를 짧게 설명하겠습니다.

혈우환우 배두한   2018-10-19

혈우사회에서 활동하며, 그리고 기자생활을 하며 꽤 많은 청년환우를 알아왔다 생각한다. '두한'이라는 당찬이름을 가진 이 청년에 대해서도 그렇게 생각해왔다. 한때 머리를 노랗게 염색하고 친구와 술 좋아하는 약간은 '거친?'

김태일 기자   2018-10-19

유전자교정 전문 기업 (주)툴젠(대표이사 김종문)이 희귀질환인 샤르코마리투스병 1A형 (Charcot-Marie-Tooth disease type 1A; CMT1A) 치료제 연구 성과를 유럽유전자세포치료학회(European Society of Gene

김태일 기자   2018-10-19

혈우환우와 ‘가족’으로 구성된 전국의 헤모라이프 객원기자들이 분기별로 하나의 주제에 대해 각자의 경험을 들려주는 ‘객원기자 테마연재’ 코너. 2018 가을시즌 테마는 ‘나만의 소확행(小確幸)-작지만 확실한 행복’이다. 이번 글은 헤모라이프 객원기자로

황예슬 객원기자   2018-10-19

충치란 치아의 단단한 부위가 썩어서 벌레 먹은 것처럼 삭은 것을 말한다. 치아는 저절로 썩지는 않는다. 충치를 유발하는 세균이 입안의 음식물 찌꺼기를 먹고 배출하는 젖산에 의해 치아의 단단한 무기질이 녹아서 생긴다. 이 세균은 뮤탄스균인데, 우리가 먹

일산병원 치과 조신연 교수   2018-10-18

날씨가 참 좋은날 동대문 현대시티 아울렛 정문쪽에 동심 가득 품은 오즈의 마법사 주인공 도로시도 있네요.요즘은 다들 해리포터를 더 많이들 아시죠.그래도 우리 어릴적에는 어린이날에 이 작품을 방송사 마다 방영하던 게 기억 나네요.저 끝에 범선에는 피터팬

포토그래퍼 조진원조수호   2018-10-18

긴 명절이나 연휴, 여행에 약품을 챙겨가지 않아 당황스러웠던 때... 한 번 씩은 있으셨나요? 별 일 없이 지나가주면 좋은데 약이 없으면 더 불안해서 그런가 온 신경이 표적관절(주로 아픈 관절 : Target Joint)에 쏠리고 기분 탓인지는 몰라도

김태일 기자   2018-10-17

다낭성 난소 증후군은 난소 속 난포가 정상적으로 성장하지 않아 배란을 못하는 질환이다.임신을 계획하지 않은 여성의 경우 회사나 가정 등 바쁜 일상생활에 쫓기다 보면 생리에 대해 무감각해지는 경우가 많다. 간혹 생리 불순 증상이 나타나지만 휴식을 취하는

여성미한의원 조선화 원장   2018-10-17

예술이 꽃피는 재미난 마을(이하 예꽃재) 예술인 5인은 콜라보 전시&콘서트 「家&歌 - 집 그리고 삶을 노래하다」를 오는 10월 20일(토) 오후 4시 온양민속박물관內 구정아트센터에서 개최한다.예꽃재에 살고 있는 도예가 엄미희, 성악가 이동초, 작곡가

정수라 기자   2018-10-17

한국 코헴회 충북지회(지회장 차민준)에서는 지난 14일 물리치료 및 주사교육과 함께 지회 모임을 충북 청주 스마트짐에서 진행하였다. 이날 지회모임에서는 약 18명의 충북지회 회원들이 참여하였으며 한국혈우재단에서 물리치료사 권세진 실장과 재단의원 주상춘

황정식 기자   2018-10-16

마블 코믹스의 대표 간판 스타, 스파이더맨에게는 그 명성에 걸맞는 다양한 빌런(악당)들이 존재한다. 아예 시니스터 식스(Sinister Six)라고 악당들 모임(닥터 옥토퍼스(샘 레이미 3부작의 2편에 등장), 샌드맨(샘 레이미 3부작에서 3편에 등장

황정식 기자   2018-10-16