올해 3월 연세대 국문과에 입학하는 김소정양(18세)은 근육에 점점 힘이 빠지는 희귀질환인 척수성 근위축증(SMA, Spinal Muscular Atrophy)’ 환자다.김양은 지난 2002년부터 강남세브란스병원의 호흡재활센터에서 치료를 받아왔다. 척

김태일 기자   2019-02-22

최근 혈우사회가 몸살을 시작한 느낌이다. 몸살을 잘 견뎌내 회복하게 되면 다시 건강한 몸으로 사회생활을 하게 된다. 마치 아무 일도 없었던 것처럼 그렇게 쉽게 기억에서 사라진다. 그러나 몸살을 앓는 기간 동안은 몸도 마음도 많이 힘들다. 지금 혈우사회

박천욱 대표   2019-02-22

지난 2018년 12월 초 제2회 한국코헴회 청년 워크샵에서 발족한 한국코헴 청년회가 2월 코헴회 정기 대의원회의에서 정식으로 승인 받고 본격적인 활동을 시작했다. 과거 코헴회 임시 대의원회의에서는 한국코헴 청년회 구성 및 지원 방안에 대하여 구체적인

황정식 기자   2019-02-21

혈우병 환자들의 HCV(C형간염 바이러스) 집단감염 손해배상 소송에 있어 오랫동안 미뤄져오던 '신체감정'이 이번주부터 재개된 가운데, 신체감정의 절차와 효력에 관심이 모아지고 있다.신체감정이란 법원이 선정한 감정인(의사)이 HCV 또는

유성연 기자   2019-02-21

한국코헴회 서울경기지회의 소모임 활동 지원을 통해서 다양한 주제의 소모임이 활발한 활동을 하고 있는 가운데, 유튜브 소모임(가제)이 두 번째 모임을 경기도 김포시 황정식 회원의 집에서 가졌다. 이번 모임에는 신기하고 재미있는 게임 영상 제작을 목표로

황정식 기자   2019-02-21

얼렁뚱땅 시간을 보내다보니 어머! TV 뉴스에서 제주도 매화 축제 소식이 전파를 타고 흘러나왔다. “아! 벌써 봄이 왔구나!” 마음이 들떴다. 이번 겨울은 유독 따뜻한 편이었다고하는데 그래도 겨울이라는 이름에 걸맞게 추운 날도 있었고 생전 잘 걸리지

유성연 기자   2019-02-20

서울특별시어린이병원 삼성발달센터와 한국희귀질환재단은 2019 세계희귀질환의날 기념 포럼 '발달장애 및 자폐증의 진단과 치료의 패러다임 변화'를 2월 28일 오후 1시 30분 서울특별시어린이병원 발달센터 5층 강당에서 개최한다고 밝혔다.매

김태일 기자   2019-02-19

녹십자사(회장 허일섭)를 상대로 한 혈우병 환우들의 HCV 집단감염 소송에 다시 탄력이 붙을 것으로 보인다. 법원에서 지정한 신체감정 병원인 한양대병원의 소화기내과 전대원 교수가 오랜 준비기간 끝에 신체감정을 시작했기 때문이다.과거 혈액유래 혈우병 치

김태일 기자   2019-02-19

글로벌 헬스케어 기업인 ‘사노피(Sanofi)’의 스페셜티케어 사업부인 ‘사노피 젠자임(Sanofi Genzyme)’의 한국 사업부(대표 박희경)에서 ‘희귀혈액질환 사업부(Rare Blood Disorder Franchise)’를 출범했다. 사노피는

황정식 기자   2019-02-18

'세계 *대 미항'에 들어갈 정도는 아니지만 뉴질랜드의 수도 오클랜드도 꽤 아름다운 항을 가지고 있다. 큰 배가 드나드는 '항구'라기 보다는 여행과 레저 목적의 요트들이 정박하는 웨스트헤븐 마리나가 그곳이다. 우리나라에도

김태일 기자   2019-02-17

한국코헴회(회장 박정서)의 내부 갈등이 수면 위로 떠올랐다.16일 오후2시 서울 서초동 녹십자 4층 회의실에서 혈우병 환자단체 한국코헴회의 22차 대의원총회가 열려(19명의 재적대의원 중 17명 참석) 2018년도 결산안과 사무국 회무감사 발의 안 등

김태일 기자   2019-02-17

종로구 계동길에 있는 북촌문화센터를 소개합니다.1월부터 7월까지 매듭공예, 닥종이, 칠보공예, 가죽공에, 한국화, 서예실용 만화등 여러가지 문화강좌를 저렴한 가격의 수강료로 여네요.여전에는 이런 것도 없었는데 2002년에 처음 생겼다고 하네요.이번주

포토그래퍼 조진원조수호   2019-02-17

‘제임스 카메론’이 제작한 이 미국에서도 개봉을 시작하고 관객들을 받기 시작했다. 이 영화는 이례적으로 미국 개봉보다 빠른, 그것도 1주일 이상 빠른 2월 5일에 한국에서 개봉했지만 미국 개봉은 2월 14일에 개봉하게 된다. 우리나라에서는 오랜만에 흥

황정식 기자   2019-02-16

중증 및 중등증의 혈우병 B형 유전자 치료제 후보약인 AMT-061의 3상 임상 시험에 첫번째 환자를 치료하였다고 uniQure가 밝혔다. 이번 3상 임상시험 연구인 오픈 라벨 HOPE-B 연구(NCT03569891)는 혈우병 B형을 앓고 있는 성인

황정식 기자   2019-02-16

“어떻게 말씀드려야 할지 모르겠는데, 당분간이나 어쩌면 좀 오랫동안 영상을 못 올릴 수도 있을 것 같습니다. 그동안 구독해주셨던 분들께 인사는 드리는 게 예의인 것 같아서 이렇게 영상을 찍게 되었어요.”구독자와 함께 재테크를 배우자는 컨셉으로 진행되고

유성연 기자   2019-02-16

혈우사회에서 신약을 놓고 업체간 치열한 분쟁은 흔히 있는 일이다. 오랜기간 막대한 비용을 투자해서 새로운 치료제를 개발했는데 경쟁사에서 자사의 특허를 침해하는 신약을 내놓게 되면 손실이 막대하기 때문이다. 반면 기득권 제약사에 매출을 휘청거리게 할 만

황정식 기자   2019-02-15

이 글을 읽으며, 우리 혈우병 사회에서 환우의 부모님을 떠올려봤다. 그리고 숙연해졌다.# # #김재식 씨, 이 글의 저자이자 안정숙 씨를 사랑하는 남편의 별명은 ‘3시간 남편’이다. 지난 6년간 아내 곁에서 3시간 이상을 떨어지지 않고 긴 시간 동안

박천욱 대표   2019-02-15

운동경기를 썩 좋아하지는 않지만 그래도 국제경기는 거의 빠짐없이 보는 것 같다. 지난 달에는 아시안컵 축구대회 때문에 일주일에 두 번 넘게 치킨을 배달시켜 먹은 것 같다. 그 어떤 야식 중에서도 ‘치맥’은 원탑이 아닐까 싶다. 더구나 우리나라 경기를

유성연 기자   2019-02-15

산업통상자원부(이하, 산자부)가 유전자 검사항목 확대 및 건강증진 서비스를 규제 샌드박스 대상으로 선정했다고 11일 발표했다. ‘규제샌드박스’란 새로운 제품 및 서비스에 대해 실증특례 및 임시허가를 통해 기존 규제를 면제하거나 유예시켜주는 규제완화제도

건강세상네트워크   2019-02-14

스태미나가 ‘남성의 힘’으로 대변되는 사회적 분위기 속에서 갱년기 증상을 겪는 남성들에게 스태미나 증진은 중요한 키워드로 작용한다. 하지만 스태미나라는 말이 일상적으로 쓰이는 것과 다르게 그 대처법에 대해서는 무지한 경우가 많다. 흔히 알려진 민간요법

일산병원 비뇨의학과 이석영 교수   2019-02-14