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장지훈 환우, 한국 대표해 WFH NMO트레이닝 이수"소중한 기회 갖게 되어 감사" 한국 혈우병 공동체의 밑거름 되길
김태일 기자  |  saltdoll@hemophilia.co.kr
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승인 2024.04.21  06:11:48
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▲ 룸메이트였던 일본 NMO대표 참가자와 이수증 인증 (좌측이 장지훈 환우)

스페인 마드리드에서 열리는 세계혈우연맹(WFH) 총회가 바로 오늘 개막하는 가운데, 각국 혈우병 단체를 대표해 연맹의 특별 교육을 받는 글로벌NMO트레이닝(GNMOT) 한국 참가자 장지훈 환우의 활동 소식이 들려왔다.

장지훈씨는 WFH 내 한국 국가회원기구(NMO인 한국혈우재단의 추천으로 이번 트레이닝에 참가하게 되었다. 혈우재단은 올 초 한국코헴회와 협의를 거쳐 추천자를 정했다. 지훈씨는 한국참가단보다 하루 앞선 지난 18일 출국해 마드리드에서 19일과 20일에 걸쳐 GNMOT 프로그램을 이수했다.

장지훈씨는 "동국대학교 대학원 1년차 장지훈"이라고 자신을 소개하면서 "기존에 갖고있던 문제들을 공학적으로 해결해보기 위해서는 좀더 깊은 공부가 필요하다 생각들어서 대학원에 들어가게 되었다"고 현재 하고 있는 전공분야에 대해 설명했다.

▲ 18일 마드리드 공항에 도착한 지훈씨

그는 이번 교육 참가에 대해 "마침 여러분들의 도움으로 GNMOT에 오게 되었고 정말 감사하게 생각한다"면서 "이곳에 참가하면서 제일먼저 든 생각은 정말 세계에 다양한 NMO 단체들이 있으며 각자만의 문제와 그것을 해결하기 위한 다양한 환우분들이 존재함에 감사함을 느꼈다"고 말했다. 실제로 세계의 각 NMO로는 환자단체, 의사단체, 지역 의료기관, 출혈질환 지원단체 등 다양한 형태가 존재하며, 160여개 단체 중 100개 이상의 단체에서 이번 트레이닝에 대표 참가자를 보냈다.

NMO트레이닝에서는 WFH의 주요 사업 해설과 출혈질환에 대한 최신 연구성과, 각국의 공통적인 관심사와 개별적인 문제에 대한 심도있는 토론과 공유가 진행된다. WFH 총회가 열리는 컨벤션센터의 인근 호텔에 모여 숙식을 함께하며 2박3일간 밀도있게 진행된다.

지훈씨는 2박3일의 경험에 대해 "제가 알지 못했던 다양한 문제들과 그것을 공학적으로 풀어 보려는 노력에 대해 NMO분들께서 다양한 피드백을 제공해주었다"면서 기억에 남는 순간을 묻는 질문에 "첫날 있었던 팀 프로젝트 떄 한국에서의 보편적인 팀프로젝트가 될 줄 알고 먼저 나서서 하려다가 너무나도 다양한 의견을 내주는 팀원들이 있었기에 시간 가는줄 모르고 토론만 하다 결과물을 다 만들어내지 못하는 웃지 못할 참사가 일어나기도 했다"고 재밌었던 에피소드를 전했다.

NMO트레이닝에 참가했던 대표단들은 현지시간으로 오늘 21일 12시에 다시 모여 WFH회장 선출과 2028년 총회 개최지를 선정하는 등의 안건을 다루는 정기회의(General Assembly)를 진행한다.

[헤모라이프 김태일 기자]

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