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[WFH2024] 8인자 혈우병 환우 이견우 씨, 학회 경험을 나눠요처음 참여한 WFH2024 학회, '생각보다 신기하고 놀랍다'
유성연 기자  |  tjddus@hemophilia.co.kr
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승인 2024.04.24  00:30:32
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▲ WFH2024 둘째날 이견우 환우와 함께


8인자 중증 혈우병 환자인 이견우 씨가 처음 참여하는 WFH2024 학술대회에 대한 감상을 전했다. 그는 이번 학술대회가 매우 신기하다면서 전 세계 혈우병 환자들이 모여 있어서 놀랐다고 말했다. 지금부터 견우 씨를 만나본다.

Q 본인을 소개 해주세요.

안녕하세요. WFH2024 학술대회에 처음 참여하게 된 이견우(8인자, 중증)라고 합니다.

Q 처음 학회를 참여하셨는데 어떤 느낌이세요?

생각보다 너무 크고 이렇게 많은 분들이 모이는 게 좀 되게 신기하네요. 학회에 참여하시는 분들이 소수일 것이라고 생각했는데 와서 보니까 전 세계적으로 많은 분들이 오셔서 생각보다 좀 신기하고 놀랐어요.

Q 이번 학술대회는 어떻게 참석하게 되셨는지?

최근에 일반 분들과 혈우병 이야기 했는데, 저에게 여러 가지 질문을 하시는데 제가 제 자신의 병에 대해 잘 모르고 있더라구요. 그래서 조금 더 알고 싶은 마음이 생겼고, 우연히 2년마다 학술대회가 열린다는 정보를 알게 되어서 참여하게 됐습니다.

▲ 연구 포스터를 번역해 보고 있는 모습.

Q '내가 혈우병을 앓고 있구나'라는 걸 어떻게 알게되셨는지?

어머니가 그러시는데, 제가 돌 때쯤 엉덩이에 멍이 들었었는데 계속 울더래요. 병원을 가도 왜 우는지 모르겠다고 해서 여기저기 병원을 다니다가 혈우병이라는 것을 알게 됐다고 하더라구요.

Q 평소 유지요법은 어떻게 하고 계시는지요?

지금 저는 8인자 약을 사용하고 있는데 일주일에 2회 정도로 예방하고 있어요. 저 같은 경우는 반감기가 조금 높게 나오더라고요.

Q 평소에 출혈은 적은 편이에요?

주사를 조금 늦게 맞으면 어딘가는 출혈이 발생을 하더라구요. 주로 발목 위주로 출혈이 발생하고, 그 외에 팔 아니면 어깨요. 치료제를 조금만 늦게 맞으면 잠을 잘못자고 일어났을 때 출혈이 발생하더라구요.

Q 긴 헤어스타일이 어울리시는데, 어떤 일을 하고 계시는지 궁금하네요? 또 직업으로 일상에 제한을 받거나 하지는 않는가요?

음악을 하고 있어요. 평소에는 활동량이 많지 않은데 연습량이 많다 보면 그럴 때 출혈이 발생해요. 실질적으로 일하는 과정에서 무리한 활동은 거의 없는거 같아요.

Q 견우 씨가 혈우병을 앓고 있다는걸 지인분들이 알고 계시나요?

네. 다 알고 계십니다. 어딜 가도 이 얘기(혈우병)를 안 하면 같이 일을 하거나 다른 걸 할 때 지장이 생기니까 미리 말씀을 다 드려놓고 양해를 구하고 배려를 받기도 하고 있어요. 사실 음악하는 사람들이 대체적으로 좀 게을러요. 하하하. 좀 타이트하고 힘든 일정들은 바쁜 시즌에만 있고 대체적으로는 없다 보니까 크게 지장을 받지 않아요. 그래도 출혈로 인한 건강 상태 때문에 스케줄이 꼬이는 경우들이 있으니까 그런 것 때문이라도 미리 말씀을 드리는 편이에요.

Q 이번 학술대회에 대한 기대감이 많았을거 같은데, 학외에 참여한 여러 제약사의 부스도 구경 하셨나요?

제가 웨딩 박람회는 가봤거든요. 코엑스에서 열리는 웨딩 박람회 수준의 부스이지 않을까 싶었어요. 그런데 부스가 아기자기하게 조금씩 있기는 한데 되게 잘 꾸며져 있는 것 같아요.

Q 외국 친구는 많이 사귀셨나요?

네. 첫날 학회에 참여한 날부터 많은 교류를 하게 되었어요. 이라크에서 오신 분이랑도 얘기를 나눠보고 또 일본 그리고 저는 몰랐던 한국 분들도 여기 와서 만나고 생각보다 많은 교류가 있었어요. 학회에서 듣는 강의도 되게 좋았는데 개인적으로는 그런 질환을 앓고 계시는 분들 혹은 그런 것에 많은 관심들이 있거나 혹은 본인이 그러한 질환과 가까이에 있는 사람들 이시니까 그런 분들이랑 대화하고 경험들을 공유하고 이런 과정이 오히려 더 크게 와닿는 것 같아요. 에너지가 생긴다고 해야 되나 제가 좀 위로받고 힘이 나는 그런 느낌이 상당히 좋았어요.

▲ 제약사 부스에서 준비해 놓은 소원 나무. 나도 한마디~ 메모하고 있는 모습

Q 기억에 남는 강의가 있었나요?

출혈 질환을 갖고 있는 여성분들에 대한 강의를 들었어요. 예전에 '여성 분들은 혈우병이 없다던데'라는 질문을 받은 적이 있어요. 그때 "아니에요, 있어요"라고 말을 해 놓고도 제가 설명을 잘 못하겠는 거에요. 내가 알고 있는 게 맞나 되게 궁금했었는데, 그 때문에 더 듣고 싶었던 강의 중 하나였던거 같아요. 오늘 직접 들어보니까 너무 좋더라구요.

이슬람 여성분의 경험담을 들었는데 그분은 성인이 될 때까지 계속 질환을 앓고 있었데요. 의료진들이 혈우병은 여성에게 생기지 않는다는 오진 때문에 성인까지 일반인들처럼 어떤 특별한 조치를 취하지 못하고 살아오셨다고 하더라구요. 이 내용을 듣고 나니까 그게 제일 좀 와 닿았던 것 같아서 제일 좋았습니다.

Q 남은 학회기간동안 계획은 어떤게 있나요?

듣고 싶은 강의가 아직 몇 개 더 있고요. 그리고 여기에서 다른 나라 혈우병 환우 분들과 좀 더 글로벌하게 관계를 맺어보면 어떨까 하는게 제 목표입니다.

견우 씨는 혈우병을 숨기지 않고 주변 사람들에게 공개적으로 이야기하며 이해와 배려를 얻고 있다. 그는 또한 SNS를 통해 다른 혈우병 환우들과 소통하고 서로를 응원하며 힘이 되어주고 있다. 특히 그는 혈우병이라는 질병에 맞서 굴하지 않고 끊임없이 성장하기 위해 노력하는 환우이다. 음악 활동을 통해 자신의 꿈을 펼치고 있고, 다른 환우들을 돕기 위해 노력하는 모습이 아름답게 보인다. 앞으로 혈우사회 속에서 환우들에게 희망과 용기를 주는 친구가 되길 바라본다.

[헤모라이프 유성연 기자]

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