혈우병 환자들에 대한 치료 가이드라인은 WFH의 기준뿐만 아니라 각국의 사정에 맞게 다양하게 잘 설정되어 있다. 하지만 환자들이 이 기준을 잘 지키고 따르냐는 또 다른 문제로 나타나게 된다. WFH 2024 마드리드 총회의 마지막 날인 넷째날, 주요강연(Plenary)의 주제가 바로 이러한 내용을 담고 있다.

▲ 미구엘 A. 에스코바 박사는 강연에서 다양한 이유로 치료 지침을 따르지 않는 것에 대한 문제점을 지적하였다.

“혈우병 환자들은 처방 준수 사항을 잘 따르고 있는가?”라는 주제로 열린 이번 세션에는 미국 텍사스 대학 건강 과학 센터의 미구엘 A. 에스코바(Miguel A. Escobar, M.D.) 박사가 첫 강연으로 “처방 지침 준수의 도전과제: 치료의 피로도를 이해하고 접근성의 한계 인식”이라는 주제로 발표하였다.

그는 “약은 먹지 않는 한 작용하지 않는다”라며 선진국 조차도 51%의 환자들만이 처방 지침을 준수하고 있다고 말했다. 또한 개도국의 경우 26~43%의 환자만이 처방 지침을 준수하고 있으며, 이러한 처방 지침 준수는 소아천식이나 HIV 환자의 경우 더욱 떨어지는 경향을 보인다고 말했다.

이러한 낮은 처방 지침 준수는 의료적인 합병증을 일으킬 뿐만 아니라, 정신 건강에도 영향을 미치며 환자의 삶의 질을 저하시키는 결과를 낳게 된다. 결국 처방 지침을 잘 따르는 것이 중요한데, 이러한 처방 지침을 잘 따라야 하는 이유는 당연하게도 많이 존재한다.

▲ 공통적 관심사를 다루는 주요강연은 언제나 강의실이 만석이다

혈우병 환자가 의료진의 처방 지침을 잘 준수하게 되면 출혈 빈도를 줄일 수 있으며, 관절 건강을 잘 유지할 수 있고, 위급 상황에 잘 대처할 수 있으며, 높은 활동 빈도가 늘어나게 되어 삶의 질이 높아지게 되고, 학교 출석률이 늘어나 성적 향상 등의 기회를 얻을 수 있고 말했다.

하지만 여전히 처방 지침을 따르는 비율은 낮게 나오는데, 에스코바 박사는 소아기에는 90%에 달하는 처방 지침 준수가 시간이 지나 성인이 되면 51%까지 떨어지는 경향을 보인다고 말했다. 이러한 이유로는 처방 지침을 준수해야 할 이유를 잘 몰라서가 75%로 가장 많았고, 67%가 치료를 받기 싫어서, 42%가 시간이 부족해서라고 답변했다.

그는 이러한 처방 지침 준수를 향상시키기 위해 환자들의 예방 요법의 교육, PC나 핸드폰, 다이어리를 통한 예방요법의 기록, 다양한 경로를 통한 커뮤니케이션 등을 예로 들었다. 또한 혈우병 치료 센터는 예방에 집중한 교육을 실시해야 하며 정맥 주사에 대한 접근을 향상시켜야 하며, 개인화된 치료법을 실시해야 하며, EHL(Extended Half-life, 롱액팅 제제)이나 논팩터치료제, 유전자 치료 등을 고려해 보아야 한다고 말했다.

▲ 에스코바 박사는 소아기에 치료 지침을 잘 따르다가 성인이 되면 잘 지키지 않는 문제점을 지적하였다.

이어지는 강연에는 실제로 예방 요법을 잘 지키는 환자의 경험 사례를 발표하는 시간을 가졌다. 우루과이에서 온 후안 안드레스(Juan Andres)는 본인 역시 치료 지침을 지키기 힘들었다고 말했다. 그 이유에는 다양한 것들이 있었지만 앞서 에스코바 박사가 언급했듯이 예방 요법의 컨셉을 이해하지 못했고, 치료센터까지 이동하는 것에 어려움이 따랐으며, 비용도 문제가 되었고, 정맥 주사에 대한 두려움과 어려움 등을 호소하였다.

그는 이러한 문제들을 해결하기 위하여 치료 다이어리를 작성하기 시작했으며, 핸드폰 알람을 설정하여 치료 시기를 적절히 조절하였고, 다른 그룹과의 커뮤니케이션을 통해 서로 간의 의견을 교류하는 등의 활동을 했다고 한다.

그는 마지막으로 예방 요법을 하기 전과 후의 혈우 환자들의 간단한 메시지를 보여주었는데 가장 감명 깊은 말로 “예방 요법을 하기 전에는 무릎이 부어올라 여자 친구와 함께 산책로를 걸을 수도 없었다.”라는 말을 꼽았다.

▲ 혈우 환우인 후안 안드레스는 본인 역시 치료 지침을 잘 따르지 않았지만 예방 요법을 잘 지키고 난 이후 삶의 질이 향상되는 등의 개선을 이루었다고 말하였다.

많은 혈우병 환자들이 의료진의 치료 지침을 잘 따라야 한다는 것을 잘 알고 있지만 다양한 이유로 실행하지 못한다는 것이 이번 강연의 초점이 맞추어져 있다. 특히 예방요법을 하고 있다면 이를 꼭 지켜야 하는 것이 혈우병 환자에겐 제일 큰 치료 지침이자 제일의 치료제가 될 것임이 틀림 없을 것이다.

[헤모라이프 황정식 기자]