지난 10월, 희귀질환 환우들을 돕기 위한 '희망농구 자선경기 대회'가 성공적으로 마무리됐다. 이 뜻깊은 행사에 앞장선 한기범 전 국가대표 농구선수는 농구인으로서뿐만 아니라 자신이 겪은 심장병과 희귀질환의 고통을 토대로 사회에 선한 영향

유성연 기자   2024-10-07

Q. 본인 소개 좀 해주세요.A. 안녕하세요. 저는 서울에 살고 있고 나이는 21살 안태양이라고 합니다. 혈우병 중에 7인자 결핍증이에요.Q. 지금 무슨 일하고 있나요?A. 원래 대학에 가려 했었는데 사정이 있어서 못 가고 현재 자격증 따러 학원 다니

유성연 하석찬 기자   2024-10-07

2024 코헴 여름캠프에는 다양한 치료법을 받고 있는 혈우환우들이 모두 모였었다. 우리나라에 단 3명밖에 없는 유전자치료 임상시험 참여자 중 2명이 참여해 귀한 경험을 들어볼 수도 있었고, 적지 않은 피하주사 사용 환우들의 이야기도 공유되었다. 그리고

하석찬 기자   2024-08-29

한국혈우재단의원의 영양수액요법이 혈우병 환우들에게 도움이 되고 있다는 평가가 있는 가운데 이번에는 이 요법을 직접 경험한 환우 A씨와의 인터뷰를 통해 그 효과와 경험을 알아보았다.“퇴근을 하고 나서 집에 가면 저녁을 먹어야 되는데 저녁 먹을 힘이 없었

유성연 기자   2024-07-15

Q. 안녕하세요. 본인소개 부탁드립니다.A. 서울 구로에 사는 혈우병8인자(중증) 나이는 54세 이명섭이라고 합니다. 반갑습니다.Q. 요즘 어떻게 지내고 계세요?A. 지금은 수술 후 재활치료 받으며 지내고 있습니다.Q. 어떤 수술을 하셨나요?A. 작년

하석찬 기자   2024-04-07

Q. 안녕하세요. 본인 소개 부탁 드립니다.A. 서울에 거주하고 있으며 64세 9인자 김수환(가명) 입니다.Q. 현재 어떤 일을 하시나요?A. 현재 직장은 정년퇴직하여 업무와 관련된 자산관리회사에서 근무하고 있는 실버 직장인입니다.Q. 혈우병진단은 어

하석찬 기자   2024-03-30

혈우병은 자발적 지혈이 어려운 희귀 질환으로, 환자들은 종종 그들만의 독특한 증상과 경험을 가지고 있다. 오늘 우리는 50대의 한 환우를 만나 이야기를 들어보았다. 이 환우는 금년 3월 신촌세브란스 정형외과의 심동우 교수에게 진료를 받았고, 이어 2주

김승근 주필   2024-03-23

약 20여 년 전, 우리나라 혈우병 환자들 사이에서 인공관절 수술이 큰 붐을 이끌었다. 인공관절 수술은 환자들에게 새로운 희망을 주었고, 환우들의 삶의 질이 크게 향상됐다. 어느덧 시간이 흘러 인공관절의 수명이 다가오고, 몇몇 환자들은 재수술을 필요로

김승근 주필   2024-03-04

공통질의) 가장 중심이 되는 공약 두 가지를 꼽아서 설명 부탁드립니다.박한진 : 여러가지를 다 이루고 싶은데 두 가지를 꼽으라니 오히려 힘드네요. 그러나 요약한다면 코헴회가 바로 가기 위해서 꼭 필요한 매뉴얼을 만드는 것입니다. 현재 일부 지역에서 야

김태일 기자   2024-02-23

1. 본인소개 부탁드립니다.안녕하세요. 영어이름으로 할게요. 해리입니다. 서울에 살고 자영업 하고 있습니다. 혈우병 8인자구요. 더요? 중증이고 13년 전에 결혼해서 와이프하고 딸 하나 있습니다.2. 스마트라이프 프로그램은 어떻게 알게 되었나요?기자님

하석찬 기자   2024-01-03

Q. 본인 소개 부탁드립니다.A. 인천에 거주하고 있는 40대 박경민(가명)입니다.Q. 스마트 라이프를 참여하게 된 계기가 있다면?A. 혈우병 지인으로부터 소개받았고요. 나이가 들면서 평소 건강에 관해 관심이 있었는데 스마트라이프 프로그램이 개인 건강

하석찬 기자   2023-12-11

Q. 본인 소개 부탁드립니다.A. 저는 경기도에 살고 있는 40대 심민훈(가명)이고, 8인자 중증 혈우병 환자입니다.Q. 스마트라이프는 어떻게 알고 참여하게 되었나요?A. 다니고 있는 의원을 통하여 스마트라이프라는 프로그램이 있다는 사실을 알았고 이를

황정식 기자   2023-11-28

Q. 본인 소개 부탁드립니다.A. 대구에 사는 72년생 (8인자 중증) 김종식이라고 합니다.Q. 어떤 일을 하시나요?A. 자동화 기계 설계일을 하고 있습니다. 설명 드리자면 산업 현장에서 자동화 생산 설비를 설계하고 도면대로 설치하는 일을 하고 있습니

하석찬 기자   2023-11-20

Q. 본인 소개 부탁합니다.A. 서울에 살고 있는 38살 박민 이라고 합니다. 8인자 중증입니다.Q. 지금까지 여러가지 일을 한 것으로 알고 있는데 어떤 일들을 했나요?A. 취업 전에 아버지 사업하시던 실내 온돌, 판넬, 대리석 일을 잠시 했었고요.

김태일 하석찬 기자   2023-11-15

Q. 본인소개 부탁 드립니다.A. 나이는 63세이며 금년 초에 세무회계 업무를 했던 회사에서 정년 퇴직 후 현재 부동산 관리 회사에서 근무중인 민형준(가명)입니다.Q. 수술 받았다고 하셨는데 어떤 수술이었나요?A. 올해 7월 말 우측 무릎 인공관절 수

하석찬 황정식 기자   2023-11-01

Q. 본인 소개 부탁드립니다.A. 현재 나이는 만 51세고요. 건축 현장에서 감리와 시공을 업으로 하고 있는 8인자 중증 이해성이라고 합니다.Q. 스마트 라이프 프로그램에 참여하게 된 이유는 무엇인가요?A. 객관적인 나의 하루 활동량이나 가끔 운동할

하석찬 기자   2023-10-22

1. 안녕하세요. 환우에 대한 소개를 부탁드립니다.만 21세입니다. 친척 중에 환우가 있어서 태어난 병원에서 진단 받았습니다. 혈우재단에서 약을 타서 집에서 가까운 의원에서 일주일에 두 번씩 예방요법으로 주사를 맞고 있습니다. 2. 알프로릭스에 대한

김태일 기자   2023-10-05

Q: 본인 소개A: 안녕하세요? 경기남부지역에 살고 있는 박**라고 합니다. 사랑하는 아내와 이쁜딸과 같이 항상 감사하면서 살고 있습니다.Q: 스마트라이프 참여 계기는?A: 혈우병으로 인한 관절 손상을 제외하고도 전반적인 건강상태를 확인하고 짧은 기간

김태일 기자   2023-09-18

Q : 소개말씀 부탁드립니다.A : 네. 안녕하세요. 저는 66년 병오년생 말띠 대전에 거주하는 박한진이라고 합니다. 8인자가 부족한 중증이지만 마음으로는 8인자가 남는 것처럼 활동은 많이 하고 있고요. 사랑하는 아내와 딸과 공주, 넷이서 알콩달콩 살

김태일 기자   2023-08-22

Q. 본인 소개 부탁드립니다.A. 전남 여수에 살고 있고 9인자(중등증), 이태식(가명)이라고 합니다. 89년생이며 딸과 아내, 이렇게 셋이서 살고 있습니다.Q. 어떤 일을 하시나요? A. 플라스틱에 들어가는 기초 원료를 만들어서 생산하고 수출하고 그

유성연 기자   2023-07-24