기자 : 요로결석으로 고생하셨다는데 어떤 증상이 있으셨나요?환자 : 새벽 시간에 속이 뒤틀리는 극심한 통증이 있었어요. 잠에서 깨어나자 마자 복부 근육에 출혈이 걱정되어서 응고인자 주사부터 맞았는데 통증이 줄어들지 않았어요. 가만히 살펴보니 확연하게

김승근 주필   2023-03-23

1. 안녕하세요, 본인 소개 부탁드립니다.안녕하세요. 늘 건강하고 밝은 삶을 살기 위해 노력하는 30세 중증 혈우병A 환우 심영섭입니다. 끊임없는 도전으로 이것저것 손대보는 게 제 삶의 에너지원입니다. 2. 어떤

김태일 기자   2023-03-20

기자 : 최근에 임플란트 시술을 하신 것으로 알고 있는데요. 이야기 듣기로는 다섯 개의 치아를 한꺼번에 치료하셨다고 들었어요.환자 : 네. 임플란트는 한꺼번에 다섯 개의 치아를 시술했죠. 그런데 발치는 한꺼번에 한 건 아니에요. 오래 전부터 치아 상태

김승근 주필   2023-03-17

어제는 흔히 말하는 '화이트데이'였다. 세계 어디서도 볼 수 없는 풍습이지만, 그런 핑계로라도 평소에 전하지 못했던 맘을 슬쩍 초콜릿과 사탕에 담아 건네면 그걸로 좋다. 우리 혈우 환우들도 살아가며 그런 표현을 참 많이 못하지 않을까 싶

하석찬 기자   2023-03-15

기자 : 최근 장기 수술을 받았다고 알고 있는데 언제 어떤 수술을 받았나요?환우 : 수술을 받은 날은 지난해 8월 말일에 수술을 했고 수술 내용은 담도 내 결석 제거 및 담낭 제거입니다. 기자 : 갑자기 수술하게 된 것 같은데 평소에 어떤 이상 증상이

김승근 주필   2023-03-06

"근육은 평생의 동반자" 코로나 기간, 아이들과 집에서 운동(깨작깨작)이라도 해보고자 샀던 헬스 시뮬레이션 게임의 슬로건이었다. 누구나 해야한 다는 건 알지만 선뜻 시작하기도, 꾸준히 이어가기도 어려운 것이 바로 근력운동이다. 일단 몸이 피곤하니까,

김태일 하석찬 기자   2022-11-08

혈우병 환자의 정형외과 수술 종류와 방법은 다양해졌고, 수술 후 회복 과정과 속도도 환자마다 제각각이다. 오늘은 비교적 간단한 발목 관절경 수술(또는 시술) 후 1년 넘게 재활로 고생해 온 김영관 씨와의 인터뷰를 소개한다.

하석찬 유성연 기자   2022-11-01

지난 8월 기획인터뷰를 통해 오사카에서 혈우병 환자를 진료보고 있는 우에혼마치 박영동 원장님의 이야기를 들었습니다.(하단 관련기사) 오늘은 박 원장님의 소개로 오사카에서 목회 활동을 하고 있는 혈우병 환자 이정우(가명) 씨와의 인터뷰를 싣습니다. 하고

조은주 기자   2022-10-27

지난 10월 13일, 국민건강보험공단과 건강보험심사평가원에 대한 국정감사장에 한 혈우병 환자의 어머니가 참고인 자격으로 출석해 피하투여형 치료제의 건강보험급여 적용을 눈물로 호소했다.주 2~3회 정맥투여해야 하는 기존의 치료제와 달리, 최장 4주에 1

김태일 기자   2022-10-24

가을은 남자의 계절이라고 했던가. 서늘해지는 공기에 사람의 온기가 그리워지는 시기이기도 하다. 10월 초, 많은 혈우가족들의 축복 속에 결혼에 골인한 청년의 결혼식에 혈우 친구와 선후배들이 와글와글 모였다. 그 중 가장 부러운 눈으로 신랑신부를 바라보

김태일 하석찬 기자   2022-10-18

2년마다 열리는 세계혈우연맹(WFH) 총회는 출혈질환 관련 세계적 교류의 장인 동시에 참가자 개인에게도 견문을 넓힐 수 있는 좋은 기회가 됩니다. 특히 환자단체 관계자들의 참석은 해외 많은 혈우 공동체들이 어떻게 활동하고 있으며 어떤 고민을 하고 있는

김태일 기자   2022-09-06

배움에는 적절한 때가 있을까? 8살에 학교에 들어가 12년간 초중고를 다니고, 성적 좋으면 대학, 좋지 못하면 사회생활, 그 후로는 생활에 치여 책 한 권 들여다보지 않는 삶이 대부분일 것이다. 누구나 더 나은 삶을 꿈꾸고 존중받는 위치에 오르고 싶어

하석찬 기자   2022-08-29

멀고도 가까운 나라 일본에서는 혈우병 공동체가 지역별, 병원별 단위로 끈끈하게 구성되어 활동을 이어나가고 있다고 알려져 있습니다. 헤모필리아라이프에서는 일본의 지역별 환자단체와 협력해 의료인과 혈우병 환자, 가족들의 인터뷰를 싣고 있습니다. 오늘의 인

조은주 기자   2022-08-24

기존 치료제보다 약효가 오래가는, 즉 반감기가 연장된 응고인자 기반 혈우병 치료제가 국내에 처방되기 시작한지 2년이 넘었다. 하지만 신약에 대한 정보가 아직 많이 알려지지 않고 처방 의료기관도 많지 않아 적지 않은 환자들이 한발짝 떨어져 바라보고만 있

하석찬 기자   2022-08-08

기존 치료제보다 약효가 오래가는, 즉 반감기가 연장된 응고인자 기반 혈우병 치료제가 국내에 처방되기 시작한지 2년이 넘었다. 하지만 신약에 대한 정보가 아직 많이 알려지지 않고 가장 많은 환자들이 이용하고 있는 재단의원에서 처방하고 있지 않아 적지 않

김태일 기자   2022-06-28

기존 치료제보다 약효가 오래가는, 즉 반감기가 연장된 응고인자 기반 혈우병 치료제가 국내에 처방되기 시작한지 2년이 넘었다. 하지만 신약에 대한 정보가 아직 많이 알려지지 않고 처방 의료기관도 많지 않아 적지 않은 환자들이 한발짝 떨어져 바라보고만 있

하석찬 기자   2022-06-27

혈우병은 대개의 경우 유전에 의해 발현된다. 때문에 형제간에 같이 혈우병을 가진 경우도 적지 않게 발생하나, 치료가 어려웠던 이전 시기를 거쳐 오며 장년층 중에는 형제 혈우환우가 많지 않은 편이다. 우애 좋기로 소문난 한 '유성 유진'

하석찬 기자   2022-06-20

Q : 본인 소개 해주세요.A : 저는 올해 마흔다섯 살 장영관이라고 합니다. 현재는 베트남 하노이에서 거주하고 있습니다. 8인자이고요. 중등증인데 그게 약간 중증에 가까운 중등증입니다.Q : 베트남에서 어떤 일을 하세요?A : 전자계통 쪽 회사에 있

하석찬 기자   2022-05-27

바야흐로 완연한 봄이다. 만물이 다시 살아나고 찌뿌둥했던 몸도 날씨에 따라 기지개를 켠다. 요새 들어 혈우병 환자에게도 권해지는 운동 중 하나가 바로 골프인데, 여기에 취미를 붙여 매주 필드에 나간다는 행복한 환우 한 분을 만났다. 인터뷰는 요청에 따

하석찬 기자   2022-05-09

혈우병A 중증인 시무라 요이치씨는 6년 전, 30대에 회사를 설립해 도쿄·신쥬쿠에 사무실을 차리고 외국인 유학생들의 취업 지원을 담당하고 있습니다. 교원자격증과 택지건물 거래사 국가 자격증을 취득했음에도 외국인 유학생을 지원하게 된 계기, 회사를 설립

조은주 기자   2022-05-03