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"알프로릭스 유지요법, 재단에서도 받았으면 좋겠어요"롱액팅 9인자 사용 후 '제로블리딩' 경험한 김민호군
하석찬 기자  |  newlove8@hanmail.net
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승인 2023.07.03  12:27:45
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반감기연장 혈우병치료제와 피하주사제제가 국내에 도입된지 3년이 되어간다. 하지만 신약에 대한 정보가 아직 많이 알려지지 않고 가장 많은 환자들이 이용하고 있는 재단의원에서도 일부 제제만 처방되고 있어 적지 않은 환자들이 한발짝 떨어져 바라보고만 있는 상황이다. 또한 실제 사용에 대한 다양한 경험이 공유되지 않은 것도 환자들을 망설이게 하는 이유 중 하나이다. 헤모필리아라이프에서는 반감기 연장 응고인자제제, 비응고인자 피하주사제제와 같은 신약에 대한 치료경험을 들어 기획기사로 다루고 있다. 많은 환자들이 자신에게 맞는 최적의 치료제를 모색하고 의료진과 협의하는 데에 도움이 되길 기대한다. 이번엔 2주에 한 번 투여하는 사노피의 혈우병B 롱액팅 치료제 '알프로릭스' 이용 환우를 만나 경험을 들어보았다.


Q. 본인 소개 부탁합니다.

안녕하세요 저는 중학생 김민호(가명)입니다. 실명으로 인터뷰 못해서 죄송합니다. 9인자 혈우병 가지고 있고 중증입니다. 할아버지, 할머니, 아버지와 함께 지내고 있습니다.

Q. 혈우병 진단은 언제 어떻게 받으셨나요?

저는 외국에서 태어났고, 1살 쯤에 입안에서 피가 났는데, 멈추지 않아서 병원에 갔다가 혈우병으로 진단을 받았습니다. 이후 아버지 일 때문에 한국에 왔고, 처음에는 혈우재단에서 치료를 받았습니다.

Q. 외국과 비교하여 한국에서 치료받는 환경은 어떤가요?

외국에 있을 때는 약이 다양하지 않았고 병원에 가는 일이 쉽지 않았습니다. 하지만, 한국에서는 여러가지 다양한 약들을 선택할 수 있고 보험이 잘 되어있어서 약 처방받을 때 비용을 내지 않아도 되어 좋은 것 같습니다. 그리고 환자단체에 계시는 다른 환우 분들께도 힘들 때 여러 도움을 받고 있습니다.

Q. 현재 어떤약으로 치료 받고 있나요?

처음에는 혈우재단에서 ***으로 받았습니다. 한동안 치료를 받다가 집에서 재단까지 거리가 좀 있어서, 근처 대학병원으로 옮겼고 그 병원 교수님 추천으로 지금은 알프로릭스를 2주에 1번씩 유지요법으로 맞고 있습니다.

▲ 김군의 책상 위 투약 주기표. 빨간색 동그라미는 4주단위 약 처방 주기가 시작되는 날, 빨간색 네모가 알프로릭스 예방투여하는 날이라고 한다.

Q. 만족도는 어느 정도이며, 삶의 변화도 있는지요?

이전에는 출혈이 종종 있어서 걱정도 했고, 활동하는데 어려움이 많았습니다. 알프로릭스로 변경 이후에는 출혈도 없고 컨디션도 좋아진 것 같습니다. 다른 것보다 활동하는데 걱정이 많이 줄어 들었습니다. 주사 맞는 시간도 예전에는 꽤 걸렸는데, 지금은 금방 맞으니까 훨씬 더 편한 것 같습니다.

Q. 혈우사회에 하고 싶은 말이 있다면?

한국은 혈우병을 치료 받는 환경이 잘 되어있는 것 같습니다. 현재는 재단의원에 다니고 있지는 않지만 환자들을 위해 많은 도움을 주고 계시는 걸로 알고 있고, 여러가지 서비스나 시설이 좋은데, 좀 더 다양한 치료제를 이용할 수 있으면 좋겠습니다.

[헤모라이프 하석찬 기자]

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