재단법인 한국희귀질환재단(이사장 김현주)은 2020년 마지막날 희귀질환 가족들과 후원자들에게 이메일을 통해 새해 연하장을 전했다.재단은 "희귀질환재단이 창립 10주년을 맞을 수 있게 된 것은 무엇보다 여러분들의 관심과 후원, 협업이 있었기에 가능했다"

김태일 기자   2021-01-02

유럽 희귀질환연합회인 유로디스(Eruodis)의 조사에 따르면 유럽에서의 코로나 1차 대유행은 의료 접근에 심각한 지장을 초래하고 희귀질환을 앓고 있는 사람들의 스트레스와 불안감을 증가시켜 그들의 건강과 복지에 부정적인 영향을 주었다는 것이었다.유로디

육연희 기자   2020-12-13

지난 21일, 국회의원회관 제1소회의실에서는 국회의원 전혜숙, 성산장기려기념사업회가 공동 주최하고 사단법인 블루크로스가 주관한 '장애인식개선을 위한 시민참여포럼'이 열렸다.이번 포럼은 블루크로스의료봉사단의 다름의 가치를 존중하는 세상,

김태일 기자   2020-12-03

글로벌 온라인 희귀질환 환자 커뮤니티인 레어마크(Raremark)는 희귀질환에 대한 신약 검색의 효율화와 보다 많은 환자들의 입력 정보를 연구에 접목하기 위한 목적으로 엑스페리옴(Xperiome)이라는 디지털 플랫폼을 출시했다.런던에 본사를 둔 이 회

김태일 기자   2020-09-20

희귀질환 관리 수준을 개선하기 위해 ▲적기에 정확한 진단 ▲재정적 지원 수준 향상 ▲비의학적 지원에 대한 충분한 고려가 선행되어야 한다는 보고서가 발표됐다.씨에스엘 베링(CSL Behring)의 후원으로 조사한 Economist Intelligence

하석찬 기자   2020-07-16

- 희귀질환 환자를 상징하는 얼룩말 신발끈을 묶고 인스타그램에 인증샷을 공유하는 시민 참여형 캠페인으로 전개- 러닝 인플루언서를 포함한 전국 각지의 러닝 크루 및 시민들이 동참해 총 700여 개의 인증샷 게재, 약 11만 명의 시민 참여와 공감을 이끌

하석찬 기자   2020-07-01

“멀리서 들려오는 말발굽 소리?, 음... 혹시 얼룩말은 아닐까?”혈우병 등 희귀질환 환자들에게 희망의 메시지를 전하자는 뜻을 담아, 희귀질환 환자를 상징하는 ‘얼룩말 신발끈’을 묶고 모든 시민이 함께 응원하는 ‘얼룩말 캠페인, TIE UP FOR Z

하석찬 기자   2020-06-14

- 희귀질환 극복 응원 및 질환 인식 개선을 위해 희귀질환 환자를 상징하는 얼룩말 신발끈 묶고 함께 응원하는 시민참여 캠페인 전개- (사)한국희귀∙난치성질환연합회, 대한의료사회복지사협회, 사회복지공동모금회, 노스페이스 참여로 캠페인 의미 더

황정식 기자   2020-05-22

글로벌 헬스케어 기업 사노피(Sanofi)의 국내 제약사업 부문인 사노피-아벤티스 코리아(대표 배경은)가 5월 23일 희귀질환 극복의 날을 맞아 ‘제6회 착한걸음 6분걷기’ 캠페인을 진행한다.착한걸음 6분걷기는 스페셜티케어 사업부인 사노피 젠자임이 희

하석찬 기자   2020-05-22

미국 희귀질병 임상연구 네트워크(The Rare Diseases Clinical Research Network, RDCRN)는 코로나19 판데믹으로 인해 희귀질환자, 가족 및 간병인에게 어떤 영향을 미치는지 더 잘 파악하기 위해 온라인 설문 조사를 시

황정식 기자   2020-05-21

한국화이자제약 등이 지원하는 희귀질환 환자 교통비지원사업의 접수마감이 일주일 여 남아, 혈우병 환자가족도 관심을 갖고 이에 참여해볼만 할 것으로 보인다.'세계 희귀질환의 날'을 맞아 '희귀질환 7000-얼룩말 캠페인'의 일

김태일 기자   2020-05-17

미국 국립 희귀질환협회(National Organization for Rare Disorders, NORD)는 미국에서 코로나19 전염병에 직간접적 영향을 받고 있는 희귀질환자를 위한 재정 지원 프로그램을 개설했다고 밝혔다.

황정식 기자   2020-04-29

중국에서 시작하여 아시아를 거쳐 북미와 유럽을 황폐화시키고 있는 코로나 바이러스의 전세계 대유행에도 불구하고 이탈리아의 희귀질환 전문가 루치아 모나코(Lucia Monaco) 박사는 파리에 기반을 둔 희귀질환 비영리 단체가 2027년까지 천여건에 이르

황정식 기자   2020-04-01

새로운 연구 결과에 따르면 지난 10년간 소아 희귀질환자의 치료 수는 급격히 증가한 것으로 확인되었다. 그러나 이러한 치료 건수의 증가에도 불구하고 거의 7천여 개의 희귀질환은 여전히 치료법이 없는 상황이다. 또한

황정식 기자   2020-03-11

한국화이자제약(사장 오동욱)은 2월 29일 ‘세계 희귀질환의 날’을 맞아 희귀질환에 대한 인지도를 높이고, 환자들의 질환 극복을 응원하기 위한 ‘희귀질환 7000-얼룩말 캠페인’을 시작한다.‘희귀질환 7000-얼룩말 캠페인’은 한국화이자제약 희귀질환사

김태일 기자   2020-02-27

시민들의 사랑으로 날개를 단 신발들이 라오스로 떠날 준비를 마쳤다.성산장기려박사기념 블루크로스의료봉사단(이사장 손봉호)은 21일 10시 국회의원회관 제2소회의실에서 '나눔, 그 이상의 선물, 힐링슈즈에 날개 달기'(이하 힐링슈즈)행사를

김태일 기자   2019-12-22

성산장기려기념사업회 블루크로스의료봉사단(이사장 손봉호 / 이하 블루크로스)은 12일 오후 2시 신촌세브란스병원 은명대강당에서 '장애인에 대한 올바른 이해와 함께하는 세상만들기 교육 및 포럼'을 갖고 사례발표로서 '황금빛 내 사과&

구혜선 기자   2019-10-15

자폐성 장애 학생들의 인형극 '황금빛 내 사과' 두번째 공연이 깊어진 가을과 함께 다가왔다.성산장기려기념사업회 블루크로스의료봉사단(이사장 손봉호 / 이하 블루크로스)은 12일 오후 2시 신촌세브란스병원 은명대강당에서 '장애인에 대

유성연 기자   2019-10-11

전현희 의원(더불어민주당 강남 을)과 성산장기려기념사업회 블루크로스의료봉사단(이하 블루크로스)은 7일 오전 9시 국회의원회관 대회의실에서 '장애인 및 희귀질환 바르게 알기 교육 및 포럼'을 열었다.이번 포럼은 시민들과 학생들에게 자폐성

김태일 기자   2019-09-08

더불어민주당 전현희 의원(강남 을)과 성산장기려기념사업회 블루크로스의료봉사단(이하 블루크로스)이 7일(토) 오전 9시부터 국회의원회관 대강당에서 '장애인 및 희귀질환 바르게 알기 교육 및 포럼'을 연다.시민들과 학생들에게 자폐성 장애 및

구혜선 기자   2019-09-06