우리나라 희귀질환 환자와 가족들에 대한 지원과 관련정책 도입에 앞장서고 있는 한국희귀질환재단(이사장 김현주)이 설립 7주년을 맞아 오는 27일 서울시 어린이병원에서 희귀질환 환자와 가족을 위한 유전상담 심포지움을 열 예정이다.한국희귀질환재단은 2001

김태일 기자   2018-06-16

생명보험사회공헌재단(이사장 이종서, 이하 생명보험재단)이 지난 2011년부터 전개해온 희귀질환자 의료비지원 사업 운영현황을 조사해 발표했다.생명보험재단은 지난 2011년부터 현재까지 특수 진단검사, 장기적 치료 등 질환의 특성상 경제적 부담이 높은 희

유성연 기자   2018-05-30

스왈라비(주)가 운영하는 모바일 헬스케어 플랫폼 ‘워크온’이 5월23일 ‘희귀질환 극복의 날’을 맞아 ‘착한걸음 6분걷기’ 캠페인에 동참한다.‘착한걸음 6분걷기’ 캠페인은 희귀질환 및 만성질환 환자들의 보행 능력을 측정하는 ‘6분걷기 검사’에서 유래한

유성연 기자   2018-05-16

희귀난치성질환을 앓고 있는 어린이를 돕기 위해 DB손해보험(대표이사 사장 김정남)이 의미 있는 깜짝 이벤트를 열고 희귀병을 앓고 있는 환우들과 가족들에게 치료의 기회를 넓혀줬다.DB손해보험(대표이사 사장 김정남)은 8일 서울 연희동에 위치한 한국희귀난

유성연 기자   2018-05-10

희귀난치성 질환 연구자의 정부 임상시험 규제가 대폭 완화될 전망이다. 아울러 사회취약계층 대상 시험에 대한 지원을 확대할 방침을 세웠다.보건복지부와 식품의약품안전처는 연구자가 공익적 목적으로 시행하는 임상시험의 경우 시험 참여자의 진료비와 의약품 투약

유성연 기자   2018-05-10

인하대병원(병원장 김영모)은 지난 4일, 희귀질환에 대한 인식도 개선과 ‘희귀질환극복의 날’을 기념하는 건강세미나를 개최했다. 이날 열린 세미나는 경험 있는 의료진들도 진단하기 어려운 희귀질환에 대한 교육과 질환을 앓고 있는 환우들에 대한 국가와 병원

유성연 기자   2018-05-07

앞으로는 임상시험의 승인만으로도 희귀의약품으로 지정될 것으로 전망된다.식품의약품안전처는 임상시험계획 승인만으로도 희귀의약품 지정이 가능하도록 하는 내용을 주요 골자로 하는 ‘희귀의약품 지정에 관한 규정’ 개정안을 18일 행정예고 했다.현행법은 의약품

유성연 기자   2018-04-18

헬스케어 마케팅 커뮤니케이션사 크레너 헬스컴(대표 신병준)과 생명공학 제약기업 바이오젠 코리아(대표 황세은)가 희귀ㆍ난치성질환 환아들을 위한 동화책을 발간해 관심을 끌고 있다.‘잭의 즐거운 하루(Zac's Play day)’라는 제목의 이 책은

이두리 기자   2018-04-10

한국어린이난치병협회는 쇼트트랙 국가대표 심석희 선수의 지원으로 글리코젠축적병 (E74.0) 일명 폼페병을 앓고있는 희귀난치성질환 어린이 피민준에게 심석희 희망기금 10,000,000원을 지원했다.현재 우리사회에는 희귀난치성질환으로 고통을 격고 있는 아

구혜선 기자   2018-04-05

최근 의료과학이 첨단을 달리고 있는 가운데, 희귀난치질환자가 이같은 첨단 의료기기를 신속하고 쉽게 사용할 수 있는 방안이 입법추진되고 있다. 더불어민주당 김상희 의원은 이같은 내용을 담은 의료기기법 개정안을 27일 대표 발의했다.개정안에 따르면, ‘희

유성연 기자   2018-03-27

2018년 2월 28일(수) 오후 14:00 서울특별시 어린이병원 삼성발달센터 5층 대강당에서 2018년 세계희귀질환의 날을 기념하여 “제3회 한국희귀질환 포럼”이 서동수 서울특별시 어린이병원 진료부장님의 사회로 시작되었다.

구혜선 기자   2018-03-26

김상범 이수그룹 회장이 최근 혈우병치료제 개발부문에서 두드러진 성과를 나타내고 있는 이수앱지스 각자대표(공동대표)로 선임됐다.이수앱지스는 23일 열린 정기 주주총회에서 김 회장을 무보수 등기이사로 선임하면서 이사회에서 대표이사로 선임했다. 이에따라 이

하석찬 기자   2018-03-24

박인숙 국회의원과 한국희귀·난치성질환연합회(회장 신현민)는 장기간의 투병생활로 고통 받는 희귀·난치성질환 환우와 가족들의 정신건강 케어를 위한 정서치유세미나를 오는 19일 국회의원회관 제1소회의실에서 개최한다.이번 세미나는 투병 생활로 심리적 스트레스

유성연 기자   2018-03-16

극심한 통증으로 일상적인 활동에 큰 장애가 있는 희귀난치 질환자들에게 대마 추출물을 이용한 통증완화 마약류 의약품 개발 허용방안이 추진된다. 지금까지는 대마의 의약품 개발은 국내에서 사용이 금지되어 왔다.9일 식품의약품안전처에 따르면, 올해 상반기 공

하석찬 기자   2018-03-10

조혈모세포 기증 확대 및 인식 개선 위해 대학생 대상 공익 공모전 진행푸르덴셜사회공헌재단(이사장 커티스 장)은 대학생들의 참신한 아이디어를 발굴하여 조혈모세포(골수) 기증을 활성화하고자 ‘푸르덴셜 착한 프로젝트 공모전’을 개최한다.‘푸르덴셜 착한 프로

유성연 기자   2018-03-06

“아들이 태어난 이후 부모의 눈으로 세상을 바라보게 됐다”고양 오리온 오리온스 소속의 허일영 농구선수가 희귀질환을 앓고 있는 환우 어린이에게 선행을 베풀었다. 허 선수는 “직접적인 후원뿐 아니라 경기장에서도 열정적으로 플레이하는 모습을 통해 많은 아이

유성연 기자   2018-03-05

세계 희귀질환의 날을 맞아 한국 희귀질환 환우와 가족들이 자신들의 목소리를 당당하게 내보였다.28일 오후 2시 서울시 어린이병원 삼성발달센터 5층 대강당에서 한국희귀질환재단(이사장 김현주)이 개최한 2018년 세계 희귀질환의 날 기념 '제3회

김태일 기자   2018-03-01

푸르메재단(이사장 강지원)은 (재)바보의나눔(이사장 손희송)이 중증‧희귀난치성 환아와 가족을 위해 4천만 원을 기부했다고 23일 밝혔다.기부금 전달식은 22일 종로구 신교동 푸르메재단에서 우창원 (재)바보의나눔 사무총장, 백경학 푸르메재단

유성연 기자   2018-02-24

매년 2월 마지막 날은 ‘세계 희귀질환의 날’(Rare Disease Day)이다. 희귀질환을 가진 환자와 가족들을 위해 전세계가 함께 관심갖고 이들에 대한 인식과 치료환경 개선을 위한 노력을 기울이는 날로서, 4년에 한번씩 2월 마지막 날이 29일로

김태일 기자   2018-02-23

희귀질환과 커피는 어떤 관계가 있을까? 커피에 대한 의학적 견해는 오랫동안 상반된 보고들이 많이 나왔다. 임상 실 사례를 통해 건강에 악영향을 끼친다는 주장이 나오면, 얼마 지나지 않아 또 다시 반대 발표가 이어졌다. 마치 찬반전쟁을 하듯 말이다.우리

김승근 기자   2018-02-23