보건복지부와 질병관리청은 5월 23일 오후2시 63컨벤션센터에서 제7회 희귀질환 극복의 날 기념식을 가졌다.행사에는 전국에서 모인 희귀질환 환자와 가족들을 포함해 관련 법인과 단체, 보건당국 관계자 등 200여 명이 함께했다.질병관리청 김현준 차장은

김태일 기자   2023-05-24

희귀질환을 비롯해 환자들의 미충족 수요 해소에 나서고 있는 제약기업 사노피의 한국법인(이하 사노피)이 5월 30일 ‘세계 다발성경화증의 날’을 맞이해, 서울 중구에 위치한 카페 동심에서 한국 다발성경화증 협회(회장 유지현)와 함께 의료진과 환우 간 소

김태일 기자   2023-05-22

성산장기려기념사업회 블루크로스 의료봉사단(이하 블루크로스)은 5월 14일 오후 2시 시립서울청소년센터 3층 늘솔길홀에서 2023 장애인식개선 서포터즈 발대식 및 교육을 가졌다.장애인식개선 서포터즈 활동은 행정안전부 비영리민간단체 지원사업으로 선정되어

김태일 기자   2023-05-15

한국희귀질환재단(이사장 김현주)과 김예지 서정숙 이종성 의원은 2023년 세계희귀질환의 날을 맞아 2월 28일 '희귀질환 치료제 개발과 신치료제 접근성'을 주제로 제5회 한국희귀질환 포럼을 연다.세계 희귀질환의 날(Rare Disease

김태일 기자   2023-02-17

아주대학교 의과대학 의학유전학과는 12월 3일 오전 10시 아주대학교 연암관 12층 '코너스톤' 홀에서 제3회 AJOUMC 유전상담 세미나 및 워크샵을 가졌다.

김태일 기자   2022-12-05

아주대학교 의과대학 의학유전학과에서는 12월 3일 제3회 AJOUMC 유전상담 세미나 및 워크샵을 가진다.'유전상담서비스 과정에서의 유전상담사의 역할에 대한 가이드라인 수립'을 주제로 열리는 이번 세미나는 오전10시부터 오후 4시까지 아

유성연 기자   2022-11-28

- 20일간 1만명으로 저조…입소문 타며 4만명 동의 물결"우리 가정에 기적이 찾아왔어요. 솔직히 청원 초반에는 어렵다고 생각했는데, 너무 감사한 마음뿐입니다."17일 강원 춘천시 퇴계동에 사는 박모(52)씨는 최근 희귀질환을 앓는 딸을

하석찬 기자   2022-11-18

오산문화재단과 '동휘와 슬기', 희귀질환 청년단체 'RDCT'는 지난 10월 2일 경기도 오산에 위치한 오산천 시민공원에서 '희귀질환 청년들과 함께하는 중앙동 마을축제'를 개최했다.희귀질한 환우들에 대한 사회

유성연 기자   2022-10-11

지난 1일, 성산장기려기념사업회 블루크로스의료봉사단(이사장 손봉호, 총단장 장여구)은 장애인식개선을 위한 ‘2022 시민들과 함께 만드는 대화합의 콘서트’를 시민 약 200명이 함께 참여한 가운데 서울여성플라자 아트홀봄에서 성황리에 마쳤다. 이날 콘서

김태일 기자   2022-10-06

- 이지원 이송원 민요자매, 해금 강태용, 기타 심환, 피아노 이강현, 테너 윤용준, 클라리넷 김범순 등- 10월 첫 날 서울여성플라자 아트홀 봄 성산장기려기념사업회 블루크로스의료봉사단(이사장 손봉호, 총단장 장여

김태일 기자   2022-09-26

"난관을 극복한 발달장애인이 아니라 음악을 좋아하는 한 젊은이의 성장으로 이해해 주세요" 지난 7월 20일 수요일 저녁, 서초동의 작은 음악홀에서는 바흐의 골드베르크 변주곡의 따뜻한 피아노 선율을 시작으로 장애인에

하석찬 기자   2022-08-01

-3살 때 발달장애를 진단받은 이후 서울예고를 거쳐 서울대에 합격한 재원-7월 20일 (수) 오후 7시 30분, 유튜브 실시간 스트리밍과 대면 공연을 통해 세상의 벽을 허물다전국장애인차별철폐연대(전장연)의 지하철 점거 시위로 연일 시민과의 갈등이 보도

김태일 기자   2022-07-18

- 출생 직후 신생아의 혈액 소량 채취, 발생 가능성 높은 다양한 유전질환 조기검진 가능- 차세대 염기서열 분석기법(NGS) 기법 활용해 23쌍 염색체의 수적 및 구조적 이상 검출임상 유전체 분석 전문기업 GC지놈(대표 기창석)은 특허청으로부터 신생아

김태일 기자   2022-06-23

성산장기려기념사업회 블루크로스의료봉사단은 지난 5월 28일 오전 9시30분 여의도 이룸센터 누리홀에서 2022 장애인식개선 서포터즈 봉사단 발대식을 가진 뒤 본격적인 서포터즈 활동을 시작했다.블루크로스의료봉사단은 2019년부터 행정안전부 비영리민간단체

김태일 기자   2022-06-22

- 유전상담서비스 지원사업 10년의 성과와 발자취- 희귀질환관리법 종합계획(2022~2026) 내 유전상담서비스 지원방안 구체화- 6월 22일 12시 30분 대전 건양대학교병원 암센터 5층 대강당 한국희귀질환재단(

김태일 기자   2022-06-21

한국희귀질환재단(이사장 김현주)은 유전상담서비스 지원사업 10주년을 맞아 「희귀질환과 유전상담서비스」 심포지엄 '"유전상담서비스 지원사업" 보고와 희귀질환 치료제 개발과 치료 접근성'을 6월 22일 대전 건양대학교병원에서 연다.'

김태일 기자   2022-06-10

- ’Care your Rare - We See U’ 주제로 한 ‘착한걸음 6분 걷기’ 캠페인과 기부 프로그램 연계- 성수동 카페에 희귀질환 환우들이 기부한 그림 전시 행사 5월 22일, 23일 양일 진행- 전문 아트팀 ‘엽사부’와 함께 임직원들이 직

하석찬 기자   2022-05-25

‘와우! 다솜이 소리빛 사업’은 사단법인 사랑의달팽이가 교보생명과 함께하는 공익사업으로 경제적 어려움을 겪는 청각장애 아이들에게 인공달팽이관 수술 및 언어재활치료비를 지원해 아이들이 소리를 되찾을 수 있도록 기회를 제공하고 있다.청각장애인을 지원하는

유성연 기자   2022-05-20

지난 5월 14일 성산장기려기념사업회 블루크로스의료봉사단은 강원도 강릉시 성산면 금산 2리 경로당에서 올해 두 번째 농촌주민들을 위한 ‘무료진료 및 보건예방교육’ 활동을 가졌다. 블루크로스의료봉사단은 가난한 사람들의 의사였던 한국의 슈바이처 장기려 박

김태일 기자   2022-05-18

블루크로스의료봉사단이 기부한 축구화와 운동화 약 250켤레와 마스크 약 5,600개가 지난 4월 9일 라오스 위앙짠도 까시군 남깬마을 주민 500여 명에게 안전하게 전달되었다. 성산장기려기념사업회 블루크로스의료봉사단(이사장 손봉호)은 코로나19의 장기

김태일 기자   2022-04-22