항혈소판제 ‘플라빅스’의 20주년 축하하는 ‘Beyond 20th’ 사내 행사 진행배경은 대표 등 임직원 참여 속에 죽상혈전증 환자들의 삶의 질 향상 의지 다져글로벌 헬스케어 기업 사노피(Sanofi)의 제약사업 부문 사노피-아벤티스 코리아(대표 배경

유성연 기자   2018-07-16

1편- ‘우리는 폼페삼총사’ 영상 공개초희귀질환 ‘폼페’로 장애가 생긴 폼페 삼총사, 장애인 서울여행 팁 공개서울시 예비사회적기업 (주)모아스토리(대표 강민기)는 한국폼페병환우회와 장애인의 문화생활 인식개선을 위한 ‘폼페병환우회와 함께하는 서울여행’

유성연 기자   2018-07-13

조기 진단 바탕 치료 성과 및 장기 치료 데이터, 가이드라인 등 최신 지견 공유… 국내 파브리병 치료 가이드라인 필요성 논의돼글로벌 헬스케어 기업 사노피(Sanofi)의 스페셜티케어 사업 부문인 사노피 젠자임(Sanofi Genzyme,

유성연 기자   2018-07-09

한국희귀질환재단(이사장 김현주)은 재단설립 7주년을 맞아 지난 27일 서울어린이병원 5층 강당에서 '희귀질환 환자와 가족을 위한 유전상담 심포지움'을 열었다.한국희귀질환재단은 2001년부터 10여 년 간 ‘희귀질환치료를 위한 사회적 여건

김태일 기자   2018-06-30

함께일하는재단(이사장 송월주)은 투병 생활을 극복하고 취업을 통해 사회에 복귀하기를 희망하는 환우를 지원하는 프로그램 ‘이음’의 참가자를 모집하고 있다.한국노바티스㈜가 주최하고 (재)함께일하는재단이 주관하는 환우사회복귀지원 프로그램 ‘이음’은 암, 희

김태일 기자   2018-06-28

-재단 설립 7주년 기념, “유전상담서비스 지원사업”의 결과와 의의 및 환자와 가족이 중심이 되는 유전상담 워크샵-27일 오전 9시 서울특별시 어린이병원 삼성발달센터 5층 대강당에서 열려 우리나라 희귀질환 환자와 가족들에 대한 지원과 관련정책 도입에

유성연 기자   2018-06-21

차세대 경구용 고셔병 치료제 공동개발 나선다우리나라 최대 제약기업 두 곳이 희귀질환 치료제 개발을 위해 머리를 맞댄다. GC녹십자와 유한양행은 18일 희귀질환 치료제를 포함한 공동 연구개발을 위한 양해각서를 체결했다고 19일 밝혔다. 바이오 의약품의

유성연 기자   2018-06-20

우리나라 희귀질환 환자와 가족들에 대한 지원과 관련정책 도입에 앞장서고 있는 한국희귀질환재단(이사장 김현주)이 설립 7주년을 맞아 오는 27일 서울시 어린이병원에서 희귀질환 환자와 가족을 위한 유전상담 심포지움을 열 예정이다.한국희귀질환재단은 2001

김태일 기자   2018-06-16

생명보험사회공헌재단(이사장 이종서, 이하 생명보험재단)이 지난 2011년부터 전개해온 희귀질환자 의료비지원 사업 운영현황을 조사해 발표했다.생명보험재단은 지난 2011년부터 현재까지 특수 진단검사, 장기적 치료 등 질환의 특성상 경제적 부담이 높은 희

유성연 기자   2018-05-30

스왈라비(주)가 운영하는 모바일 헬스케어 플랫폼 ‘워크온’이 5월23일 ‘희귀질환 극복의 날’을 맞아 ‘착한걸음 6분걷기’ 캠페인에 동참한다.‘착한걸음 6분걷기’ 캠페인은 희귀질환 및 만성질환 환자들의 보행 능력을 측정하는 ‘6분걷기 검사’에서 유래한

유성연 기자   2018-05-16

희귀난치성질환을 앓고 있는 어린이를 돕기 위해 DB손해보험(대표이사 사장 김정남)이 의미 있는 깜짝 이벤트를 열고 희귀병을 앓고 있는 환우들과 가족들에게 치료의 기회를 넓혀줬다.DB손해보험(대표이사 사장 김정남)은 8일 서울 연희동에 위치한 한국희귀난

유성연 기자   2018-05-10

희귀난치성 질환 연구자의 정부 임상시험 규제가 대폭 완화될 전망이다. 아울러 사회취약계층 대상 시험에 대한 지원을 확대할 방침을 세웠다.보건복지부와 식품의약품안전처는 연구자가 공익적 목적으로 시행하는 임상시험의 경우 시험 참여자의 진료비와 의약품 투약

유성연 기자   2018-05-10

인하대병원(병원장 김영모)은 지난 4일, 희귀질환에 대한 인식도 개선과 ‘희귀질환극복의 날’을 기념하는 건강세미나를 개최했다. 이날 열린 세미나는 경험 있는 의료진들도 진단하기 어려운 희귀질환에 대한 교육과 질환을 앓고 있는 환우들에 대한 국가와 병원

유성연 기자   2018-05-07

앞으로는 임상시험의 승인만으로도 희귀의약품으로 지정될 것으로 전망된다.식품의약품안전처는 임상시험계획 승인만으로도 희귀의약품 지정이 가능하도록 하는 내용을 주요 골자로 하는 ‘희귀의약품 지정에 관한 규정’ 개정안을 18일 행정예고 했다.현행법은 의약품

유성연 기자   2018-04-18

헬스케어 마케팅 커뮤니케이션사 크레너 헬스컴(대표 신병준)과 생명공학 제약기업 바이오젠 코리아(대표 황세은)가 희귀ㆍ난치성질환 환아들을 위한 동화책을 발간해 관심을 끌고 있다.‘잭의 즐거운 하루(Zac's Play day)’라는 제목의 이 책은

이두리 기자   2018-04-10

한국어린이난치병협회는 쇼트트랙 국가대표 심석희 선수의 지원으로 글리코젠축적병 (E74.0) 일명 폼페병을 앓고있는 희귀난치성질환 어린이 피민준에게 심석희 희망기금 10,000,000원을 지원했다.현재 우리사회에는 희귀난치성질환으로 고통을 격고 있는 아

구혜선 기자   2018-04-05

최근 의료과학이 첨단을 달리고 있는 가운데, 희귀난치질환자가 이같은 첨단 의료기기를 신속하고 쉽게 사용할 수 있는 방안이 입법추진되고 있다. 더불어민주당 김상희 의원은 이같은 내용을 담은 의료기기법 개정안을 27일 대표 발의했다.개정안에 따르면, ‘희

유성연 기자   2018-03-27

2018년 2월 28일(수) 오후 14:00 서울특별시 어린이병원 삼성발달센터 5층 대강당에서 2018년 세계희귀질환의 날을 기념하여 “제3회 한국희귀질환 포럼”이 서동수 서울특별시 어린이병원 진료부장님의 사회로 시작되었다.

구혜선 기자   2018-03-26

김상범 이수그룹 회장이 최근 혈우병치료제 개발부문에서 두드러진 성과를 나타내고 있는 이수앱지스 각자대표(공동대표)로 선임됐다.이수앱지스는 23일 열린 정기 주주총회에서 김 회장을 무보수 등기이사로 선임하면서 이사회에서 대표이사로 선임했다. 이에따라 이

하석찬 기자   2018-03-24

박인숙 국회의원과 한국희귀·난치성질환연합회(회장 신현민)는 장기간의 투병생활로 고통 받는 희귀·난치성질환 환우와 가족들의 정신건강 케어를 위한 정서치유세미나를 오는 19일 국회의원회관 제1소회의실에서 개최한다.이번 세미나는 투병 생활로 심리적 스트레스

유성연 기자   2018-03-16