중국에서 시작하여 아시아를 거쳐 북미와 유럽을 황폐화시키고 있는 코로나 바이러스의 전세계 대유행에도 불구하고 이탈리아의 희귀질환 전문가 루치아 모나코(Lucia Monaco) 박사는 파리에 기반을 둔 희귀질환 비영리 단체가 2027년까지 천여건에 이르

황정식 기자   2020-04-01

새로운 연구 결과에 따르면 지난 10년간 소아 희귀질환자의 치료 수는 급격히 증가한 것으로 확인되었다. 그러나 이러한 치료 건수의 증가에도 불구하고 거의 7천여 개의 희귀질환은 여전히 치료법이 없는 상황이다. 또한

황정식 기자   2020-03-11

한국화이자제약(사장 오동욱)은 2월 29일 ‘세계 희귀질환의 날’을 맞아 희귀질환에 대한 인지도를 높이고, 환자들의 질환 극복을 응원하기 위한 ‘희귀질환 7000-얼룩말 캠페인’을 시작한다.‘희귀질환 7000-얼룩말 캠페인’은 한국화이자제약 희귀질환사

김태일 기자   2020-02-27

시민들의 사랑으로 날개를 단 신발들이 라오스로 떠날 준비를 마쳤다.성산장기려박사기념 블루크로스의료봉사단(이사장 손봉호)은 21일 10시 국회의원회관 제2소회의실에서 '나눔, 그 이상의 선물, 힐링슈즈에 날개 달기'(이하 힐링슈즈)행사를

김태일 기자   2019-12-22

성산장기려기념사업회 블루크로스의료봉사단(이사장 손봉호 / 이하 블루크로스)은 12일 오후 2시 신촌세브란스병원 은명대강당에서 '장애인에 대한 올바른 이해와 함께하는 세상만들기 교육 및 포럼'을 갖고 사례발표로서 '황금빛 내 사과&

구혜선 기자   2019-10-15

자폐성 장애 학생들의 인형극 '황금빛 내 사과' 두번째 공연이 깊어진 가을과 함께 다가왔다.성산장기려기념사업회 블루크로스의료봉사단(이사장 손봉호 / 이하 블루크로스)은 12일 오후 2시 신촌세브란스병원 은명대강당에서 '장애인에 대

유성연 기자   2019-10-11

전현희 의원(더불어민주당 강남 을)과 성산장기려기념사업회 블루크로스의료봉사단(이하 블루크로스)은 7일 오전 9시 국회의원회관 대회의실에서 '장애인 및 희귀질환 바르게 알기 교육 및 포럼'을 열었다.이번 포럼은 시민들과 학생들에게 자폐성

김태일 기자   2019-09-08

더불어민주당 전현희 의원(강남 을)과 성산장기려기념사업회 블루크로스의료봉사단(이하 블루크로스)이 7일(토) 오전 9시부터 국회의원회관 대강당에서 '장애인 및 희귀질환 바르게 알기 교육 및 포럼'을 연다.시민들과 학생들에게 자폐성 장애 및

구혜선 기자   2019-09-06

한국백혈병어린이재단과 우체국공익재단이 주관하고 우정사업본부가 주최하는 ‘2019 우체국 행복나눔 소아암 어린이 가족캠프’가 지난 3~4일 양일간 경기도 용인시에 위치한 에버랜드에서 진행됐다.전국 각지에서 참석한 소아암 어린이와 가족 156명은 힘든 투

유성연 기자   2019-09-06

한국백혈병어린이재단은 지난 21일, 서울 성북구에 위치한 서울나음소아암센터에서 생명보험사회공헌위원회와 동양생명의 후원으로 소아암을 이겨낸 완치자들에게 ‘희망장학금’을 전달했다고 밝혔다.‘희망장학금’에 선정된 20명의 완치자에게는 각각 200만원의 장학

하석찬 기자   2019-08-24

지난달 26일 서울 대학로에 위치한 이음아트홀에서 문화체육관광부와 한국장애인문화예술원이 후원하고 빛된소리글로벌예술협회가 주최하는 이음가요제 본선무대가 펼쳐졌다.'장애인 스타발굴 프로젝트'라는 별칭의 이음가요제는 어느덧 가수를 꿈꾸는 장애

김태일 기자   2019-07-21

오늘, 최저임금위원회가 2020년도 최저임금을 8,590원으로 결정하면서 환자단체, 장애인단체 등 그동안 최저임금이 제대로 적용되지 않던 비영리단체들에 어떻게 적용될지 관심이 쏠리고 있다.12일 정부종합청사에서 열린 최저임금위원회 13차 전원회의는 내

김태일 기자   2019-07-12

한국희귀질환재단(이사장 김현주) 8주년 기념 희귀질환 심포지엄이 27일 오전 9시 30분 서울시어린이병원 대강당에서 열려 희귀질환 치료 패러다임의 변화와 유전상담의 역할에 대해 논했다.심포지엄을 주최한 한국희귀질환재단 김현주 이사장은 개회사를 통해 "

김태일 기자   2019-06-28

27일 오전 9시 30분부터 서울시어린이병원 대강당에서 한국희귀질환재단(이사장 김현주) 8주년 기념 희귀질환 심포지엄이 열리고 있다.

김태일 기자   2019-06-27

한국희귀질환재단(이사장 김현주)이 희귀질환 치료의 패러다임 변화와 권역별 희귀질환 거점병원의 역할을 주제로 심포지엄을 갖는다. 오는 27일 오전 9시30분 서초구 내곡동에 위치한 서울특별시 어린이병원 삼성발달센터 5층 대강당에서다.한국희귀질환재단은 "

김태일 기자   2019-06-21

신생아에게 발생되는 난치성 뇌질환에 대한 치료가 더욱 개선될 것으로 전망된다. 삼성서울병원은 ㈜메디노(대표 주경민)와 신생아 난치성 뇌질환인 저산소성허혈성뇌병증과 미숙아 심한 뇌실내출혈에 대한 줄기세포치료제 개발과 관련한 기술 양도 계약을 체결했다고

하석찬 기자   2019-05-21

당정이 희귀·난치병 환자 치료를 위한 첨단 재생의료와 바이오 의약품에 대해서는 임상연구 허용 기준을 완화하고 의약품 허가 신속처리 규정을 마련하는 방안을 본격 추진한다.13일 더불어민주당에 따르면 국회 복건복지위원회 간사인 민주당 기동민 의원과 소속

헤모필리아 라이프   2019-03-13

신약 및 희귀질환 치료제 개발 전문 기업 이수앱지스는 28일 ‘세계 희귀질환의 날(Rare Disease Day)’을 기념해, 임직원들과 함께 캠페인을 펼쳤더ㅏ. ‘세계 희귀질환의 날’은 치료에 어려움을 겪고 소외받는 희귀질환 환자들에 대한 인식을 높

황정식 기자   2019-02-28

한국희귀질환재단(이사장 김현주)는 이번 2월 28일, ‘2019년 세계희귀질환의 날’을 기념하며 ‘제4회 한국희귀질환 포럼’을 ‘서울특별시 어린이병원 대강당’에서 개최하였다. 이번 한국희귀질환 포럼은 2019 세계희귀질환의 날 테마인 ‘Bridging

황정식 기자   2019-02-28

올해 3월 연세대 국문과에 입학하는 김소정양(18세)은 근육에 점점 힘이 빠지는 희귀질환인 척수성 근위축증(SMA, Spinal Muscular Atrophy)’ 환자다.김양은 지난 2002년부터 강남세브란스병원의 호흡재활센터에서 치료를 받아왔다. 척

김태일 기자   2019-02-22