- 김미애 의원, 희귀질환 환자의 시선에서 어려움을 함께 공유하고, 정책적 지원의 올바른 방향성을 모색하는 데 노력하겠다 밝혀- 김재학 회장, 상생과 공평이 희귀질환 환자들의 치료에 적용되는 것은 오히려 불공평 김

김태일 기자   2024-09-30

일각을 다투는 뇌졸중과 심근경색의 골든사인을 알리는 89명의 골든타임봉사단원, 발대식을 통해 활동의 시작을 알려 지난 5월 11일, 성산장기려기념사업회 블루크로스의료봉사단(이사장 손봉호, 총단장 장여구)은 심뇌혈관

김태일 기자   2024-05-22

국민의힘 서정숙의원과 한국희귀질환재단(이사장 김현주)은 2024년 희귀질환의 날을 맞아 2월 29일 국회의원회관 제3세미나실에서 '희귀질환 치료제 개발과 신치료제 접근성'이란 제목으로 제6회 한국희귀질환 포럼을 연다.코로나 시기였던 20

김태일 기자   2024-02-21

성산장기려기념사업회 블루크로스의료봉사단(이사장 손봉호, 총단장 장여구)은 지난 10월 18일, 2023년 행정안전부 비영리민간단체 공익활동 지원사업으로 ‘2023 찾아가는 장애인 토크콘서트 릴레이(제5탄 장애인, 세상과 하나 되다)’의 마지막 공연을

김태일 기자   2023-10-24

성산장기려기념사업회 블루크로스의료봉사단(이사장 손봉호, 총단장 장여구)은 지난 9월 22일, 2023년 행정안전부 비영리민간단체 공익활동 지원사업으로 ‘2023 찾아가는 장애인 토크콘서트 릴레이(제5탄 장애인, 세상과 하나 되다)’의 두 번째 공연을

김태일 기자   2023-10-20

-수혈 시간∙수혈 합병증 등 신체적∙정서적 부담에 삶의 질 저하 커 사단법인 한국혈액암협회(회장 장태평)는 지난 5월 골수형성이상증후군(MDS, Myelodysplastic Syndrome)

유성연 기자   2023-06-28

- 제도화를 위한 과제와 유전상담사들의 역할을 중심으로- 한국희귀질환재단·국민의힘 서정숙 의원, ‘유전상담서비스의 활성화와 유전상담사의 역할' 토론회 개최- 29일 오전 9시30분부터 국회도서관 지하1층 대강당에서…환자와 가족, 유

김태일 기자   2023-06-26

-7월 5일 오후 ‘찾아가는 장애인 토크콘서트 릴레이를 위한 만남의 날’ 진행-세계 유일 뇌성마비 피아니스트 김경민을 비롯하여 발달장애 기타리스트 심환, -발달장애 바이올리니스트 박완이 2023 장애인 토크콘서트의 주인공으로 선발

김태일 기자   2023-06-21

보건복지부와 질병관리청은 5월 23일 오후2시 63컨벤션센터에서 제7회 희귀질환 극복의 날 기념식을 가졌다.행사에는 전국에서 모인 희귀질환 환자와 가족들을 포함해 관련 법인과 단체, 보건당국 관계자 등 200여 명이 함께했다.질병관리청 김현준 차장은

김태일 기자   2023-05-24

희귀질환을 비롯해 환자들의 미충족 수요 해소에 나서고 있는 제약기업 사노피의 한국법인(이하 사노피)이 5월 30일 ‘세계 다발성경화증의 날’을 맞이해, 서울 중구에 위치한 카페 동심에서 한국 다발성경화증 협회(회장 유지현)와 함께 의료진과 환우 간 소

김태일 기자   2023-05-22

성산장기려기념사업회 블루크로스 의료봉사단(이하 블루크로스)은 5월 14일 오후 2시 시립서울청소년센터 3층 늘솔길홀에서 2023 장애인식개선 서포터즈 발대식 및 교육을 가졌다.장애인식개선 서포터즈 활동은 행정안전부 비영리민간단체 지원사업으로 선정되어

김태일 기자   2023-05-15

한국희귀질환재단(이사장 김현주)과 김예지 서정숙 이종성 의원은 2023년 세계희귀질환의 날을 맞아 2월 28일 '희귀질환 치료제 개발과 신치료제 접근성'을 주제로 제5회 한국희귀질환 포럼을 연다.세계 희귀질환의 날(Rare Disease

김태일 기자   2023-02-17

아주대학교 의과대학 의학유전학과는 12월 3일 오전 10시 아주대학교 연암관 12층 '코너스톤' 홀에서 제3회 AJOUMC 유전상담 세미나 및 워크샵을 가졌다.

김태일 기자   2022-12-05

아주대학교 의과대학 의학유전학과에서는 12월 3일 제3회 AJOUMC 유전상담 세미나 및 워크샵을 가진다.'유전상담서비스 과정에서의 유전상담사의 역할에 대한 가이드라인 수립'을 주제로 열리는 이번 세미나는 오전10시부터 오후 4시까지 아

유성연 기자   2022-11-28

- 20일간 1만명으로 저조…입소문 타며 4만명 동의 물결"우리 가정에 기적이 찾아왔어요. 솔직히 청원 초반에는 어렵다고 생각했는데, 너무 감사한 마음뿐입니다."17일 강원 춘천시 퇴계동에 사는 박모(52)씨는 최근 희귀질환을 앓는 딸을

하석찬 기자   2022-11-18

오산문화재단과 '동휘와 슬기', 희귀질환 청년단체 'RDCT'는 지난 10월 2일 경기도 오산에 위치한 오산천 시민공원에서 '희귀질환 청년들과 함께하는 중앙동 마을축제'를 개최했다.희귀질한 환우들에 대한 사회

유성연 기자   2022-10-11

지난 1일, 성산장기려기념사업회 블루크로스의료봉사단(이사장 손봉호, 총단장 장여구)은 장애인식개선을 위한 ‘2022 시민들과 함께 만드는 대화합의 콘서트’를 시민 약 200명이 함께 참여한 가운데 서울여성플라자 아트홀봄에서 성황리에 마쳤다. 이날 콘서

김태일 기자   2022-10-06

- 이지원 이송원 민요자매, 해금 강태용, 기타 심환, 피아노 이강현, 테너 윤용준, 클라리넷 김범순 등- 10월 첫 날 서울여성플라자 아트홀 봄 성산장기려기념사업회 블루크로스의료봉사단(이사장 손봉호, 총단장 장여

김태일 기자   2022-09-26

"난관을 극복한 발달장애인이 아니라 음악을 좋아하는 한 젊은이의 성장으로 이해해 주세요" 지난 7월 20일 수요일 저녁, 서초동의 작은 음악홀에서는 바흐의 골드베르크 변주곡의 따뜻한 피아노 선율을 시작으로 장애인에

하석찬 기자   2022-08-01

-3살 때 발달장애를 진단받은 이후 서울예고를 거쳐 서울대에 합격한 재원-7월 20일 (수) 오후 7시 30분, 유튜브 실시간 스트리밍과 대면 공연을 통해 세상의 벽을 허물다전국장애인차별철폐연대(전장연)의 지하철 점거 시위로 연일 시민과의 갈등이 보도

김태일 기자   2022-07-18