사단법인 한국희귀·난치성질환연합회(이하 ‘연합회’)는 12월 17일 ‘제11회 희망의 소리 합창단 정기 연주회’를 개최했다.이번 희망의 소리 합창단 정기 연주회는 COVID-19 확산으로 유튜브 채널 '엔젤스푼TV'를 통해 진행되었고,

김태일 기자   2021-12-19

수개월 만에 실명에 이를 수 있는 희귀질환 '레버시신경병증' 환자들이 약을 찾아 이리저리 떠돌아 다니는 고초를 겪고 있다. 멀쩡히 국내에 정식 수입·발매된 약이 있는데도 말이다.3년 전 어느날 한쪽 눈이 보이지 않게 된 A씨는 레버시신경

김태일 기자   2021-11-29

성산장기려기념사업회 블루크로스의료봉사단이 주최하고 행정안전부, 송원산업(주), ㈜다림양행, ‘누오베무지케’, 정화예술대학교 미용예술학과 등의 협력으로 진행된 ‘2021 장애인식개선을 위한 토크콘서트 릴레이’가 지난 9월 30일, ‘장애비

김태일 하석찬 기자   2021-10-13

유난히 더웠던 지난여름, 진솔한 음악과 삶의 이야기를 통해 코로나로 지친 시민들의 마음을 위로하고 따뜻한 감동을 선사해준 이들이 있다. 바로 발달장애와 시각장애를 가진 4명의 젊은 연주자들이다.'장애인 토크콘서트 릴레이(진행: 피아니스트 박서영

김태일 기자   2021-09-29

코로나19와 사회적 거리두기는 우리 사회 전반에 걸쳐 많은 영향을 주며 모든 외부활동을 축소시켰다. 그중에서도 특히 기부, 봉사 등 나눔 활동과 시민들의 사회참여 프로그램은 가장 먼저 위축될 수밖에 없다. 이에 성산장기려기념사업회 블루크로스의료봉사단은

김태일 기자   2021-08-26

- 비장애인 연주자들과 함께 활동하고 싶어요! 클라리네티스트 김범순 씨- 8월 12일(목) 오후 7시 유튜브 실시간 스트리밍 공연을 통해 세상과 소통 성산장기려기념사업회 블루크로스의료봉사단은 코로나 펜데믹 기간 중

김태일 기자   2021-08-12

드라마나 영화에서 장애를 가진 주인공이 역경을 이기고 예술가로서 스타반열에 오르는 이야기를 흔히 볼 수 있다. 한계를 극복하는 한 인간의 모습은 그 자체로서 아름답고 박수받아 마땅한 것이나, 이러한 스토리들이 자칫 '장애는 반드시 극복하고 성공

김태일 하석찬 기자   2021-08-05

코로나19와 사회적 거리두기는 우리 사회 전반에 걸쳐 많은 영향을 주며 모든 외부활동을 축소시켰다. 그중에서도 특히 기부, 봉사 등 나눔 활동과 시민들의 사회참여 프로그램은 가장 먼저 위축될 수밖에 없다. 이에 성산장기려기념사업회 블루크로스의료봉사단은

김태일 기자   2021-08-05

- 코로나 때문에 음악회에 못 간다고요?- 실시간 유튜브 스트리밍을 통해 5인의 젊은 장애인 연주자들의 삶과 음악을 만나다- 제1차 첼리스트 차지우(7월 15일), 2차 호르니스트 김수현(7월 30일), 3차 클라리네스트 김범순(8월 12일), 4차

김태일 기자   2021-07-12

한국희귀질환재단(이사장 김현주)의 10주년 기념 심포지움 '유전상담서비스 지원사업의 결과와 의의 및 희귀질환 진단과 치료의 최신동향 특강'이 6월 23일 오후 2시 더케이호텔서울 한강홀에서 진행되었다.재단 김현주 이사장은 인사말에서 &#

김태일 하석찬 기자   2021-06-24

청소년들이 앞장서 한국사회 장애인식 개선에 나섰다.성산장기려기념사업회 블루크로스의료봉사단은 지난 5월 29일 여의도 이룸센터 2층 세미나실에서 2021 장애인식개선 서포터즈봉사단 발대식 및 교육을 가졌다. 현장 분위기를 사진과 동영상을 통해 전달해 본

하석찬 기자   2021-06-15

우리나라 희귀질환 인식 개선과 치료 확대의 견인차라 할 수 있는 한국희귀질환재단(이사장 김현주 / 이하 재단)의 10주년 기념 심포지움이 다음주에 열린다.재단은 10주년을 맞아 '유전상담서비스 지원사업의 결과와 의의 및 희귀질환 진단과 치료의

김태일 기자   2021-06-14

혈우병 환자단체 한국코헴회(회장 송재청)와 한국희귀난치성질환연합회(회장 이태영)가 4월 17일 세계혈우인의날과 5월 23일 희귀질환극복의날을 기념해 공동개최한 2021 스마일 미술대회의 수상작이 발표되었다.종합대상은 성인부 남지우씨에게로 돌아갔다. 남

하석찬 기자   2021-06-04

성산장기려기념사업회 블루크로스의료봉사단은 지난 5월 29일 여의도 이룸센터 2층 세미나실에서 2021 장애인식개선 서포터즈봉사단 발대식 및 교육을 가졌다.장애인식개선 서포터즈봉사단은 블루크로스가 행정안전부의 지원을 받아 장애인권을 위해 매년 기획하고

김태일 기자   2021-06-03

국내 유일의 희귀난치성질환 전주기 플랫폼 ‘레어노트’를 보유한 휴먼스케이프(대표 장민후)가 국내 대표 제약사인 대웅제약(대표 전승호)과 ‘블록체인 기반 환자 네트워크를 활용한 희귀난치질환 인지도 제고 및 환자 데이터 공동연구’에 대한 업무협약(MOU)

하석찬 기자   2021-02-10

- 치유, 한국노바티스 대표적 사회공헌프로그램 디지털 시대 발맞춰 온라인으로 성료- ‘특별한 가족의 특별한 사랑을 위한 소통’ 강연과 ‘힐링음악회’, ‘홈가드닝 DIY’ 진행 한국노바티스(대표 조쉬 베누고팔)는 지

김태일 기자   2021-01-27

재단법인 한국희귀질환재단(이사장 김현주)은 2020년 마지막날 희귀질환 가족들과 후원자들에게 이메일을 통해 새해 연하장을 전했다.재단은 "희귀질환재단이 창립 10주년을 맞을 수 있게 된 것은 무엇보다 여러분들의 관심과 후원, 협업이 있었기에 가능했다"

김태일 기자   2021-01-02

유럽 희귀질환연합회인 유로디스(Eruodis)의 조사에 따르면 유럽에서의 코로나 1차 대유행은 의료 접근에 심각한 지장을 초래하고 희귀질환을 앓고 있는 사람들의 스트레스와 불안감을 증가시켜 그들의 건강과 복지에 부정적인 영향을 주었다는 것이었다.유로디

육연희 기자   2020-12-13

지난 21일, 국회의원회관 제1소회의실에서는 국회의원 전혜숙, 성산장기려기념사업회가 공동 주최하고 사단법인 블루크로스가 주관한 '장애인식개선을 위한 시민참여포럼'이 열렸다.이번 포럼은 블루크로스의료봉사단의 다름의 가치를 존중하는 세상,

김태일 기자   2020-12-03

글로벌 온라인 희귀질환 환자 커뮤니티인 레어마크(Raremark)는 희귀질환에 대한 신약 검색의 효율화와 보다 많은 환자들의 입력 정보를 연구에 접목하기 위한 목적으로 엑스페리옴(Xperiome)이라는 디지털 플랫폼을 출시했다.런던에 본사를 둔 이 회

김태일 기자   2020-09-20