코로나19와 사회적 거리두기는 우리 사회 전반에 걸쳐 많은 영향을 주며 모든 외부활동을 축소시켰다. 그중에서도 특히 기부, 봉사 등 나눔 활동과 시민들의 사회참여 프로그램은 가장 먼저 위축될 수밖에 없다. 이에 성산장기려기념사업회 블루크로스의료봉사단은

김태일 기자   2021-08-26

- 비장애인 연주자들과 함께 활동하고 싶어요! 클라리네티스트 김범순 씨- 8월 12일(목) 오후 7시 유튜브 실시간 스트리밍 공연을 통해 세상과 소통 성산장기려기념사업회 블루크로스의료봉사단은 코로나 펜데믹 기간 중

김태일 기자   2021-08-12

드라마나 영화에서 장애를 가진 주인공이 역경을 이기고 예술가로서 스타반열에 오르는 이야기를 흔히 볼 수 있다. 한계를 극복하는 한 인간의 모습은 그 자체로서 아름답고 박수받아 마땅한 것이나, 이러한 스토리들이 자칫 '장애는 반드시 극복하고 성공

김태일 하석찬 기자   2021-08-05

코로나19와 사회적 거리두기는 우리 사회 전반에 걸쳐 많은 영향을 주며 모든 외부활동을 축소시켰다. 그중에서도 특히 기부, 봉사 등 나눔 활동과 시민들의 사회참여 프로그램은 가장 먼저 위축될 수밖에 없다. 이에 성산장기려기념사업회 블루크로스의료봉사단은

김태일 기자   2021-08-05

- 코로나 때문에 음악회에 못 간다고요?- 실시간 유튜브 스트리밍을 통해 5인의 젊은 장애인 연주자들의 삶과 음악을 만나다- 제1차 첼리스트 차지우(7월 15일), 2차 호르니스트 김수현(7월 30일), 3차 클라리네스트 김범순(8월 12일), 4차

김태일 기자   2021-07-12

한국희귀질환재단(이사장 김현주)의 10주년 기념 심포지움 '유전상담서비스 지원사업의 결과와 의의 및 희귀질환 진단과 치료의 최신동향 특강'이 6월 23일 오후 2시 더케이호텔서울 한강홀에서 진행되었다.재단 김현주 이사장은 인사말에서 &#

김태일 하석찬 기자   2021-06-24

청소년들이 앞장서 한국사회 장애인식 개선에 나섰다.성산장기려기념사업회 블루크로스의료봉사단은 지난 5월 29일 여의도 이룸센터 2층 세미나실에서 2021 장애인식개선 서포터즈봉사단 발대식 및 교육을 가졌다. 현장 분위기를 사진과 동영상을 통해 전달해 본

하석찬 기자   2021-06-15

우리나라 희귀질환 인식 개선과 치료 확대의 견인차라 할 수 있는 한국희귀질환재단(이사장 김현주 / 이하 재단)의 10주년 기념 심포지움이 다음주에 열린다.재단은 10주년을 맞아 '유전상담서비스 지원사업의 결과와 의의 및 희귀질환 진단과 치료의

김태일 기자   2021-06-14

혈우병 환자단체 한국코헴회(회장 송재청)와 한국희귀난치성질환연합회(회장 이태영)가 4월 17일 세계혈우인의날과 5월 23일 희귀질환극복의날을 기념해 공동개최한 2021 스마일 미술대회의 수상작이 발표되었다.종합대상은 성인부 남지우씨에게로 돌아갔다. 남

하석찬 기자   2021-06-04

성산장기려기념사업회 블루크로스의료봉사단은 지난 5월 29일 여의도 이룸센터 2층 세미나실에서 2021 장애인식개선 서포터즈봉사단 발대식 및 교육을 가졌다.장애인식개선 서포터즈봉사단은 블루크로스가 행정안전부의 지원을 받아 장애인권을 위해 매년 기획하고

김태일 기자   2021-06-03

국내 유일의 희귀난치성질환 전주기 플랫폼 ‘레어노트’를 보유한 휴먼스케이프(대표 장민후)가 국내 대표 제약사인 대웅제약(대표 전승호)과 ‘블록체인 기반 환자 네트워크를 활용한 희귀난치질환 인지도 제고 및 환자 데이터 공동연구’에 대한 업무협약(MOU)

하석찬 기자   2021-02-10

- 치유, 한국노바티스 대표적 사회공헌프로그램 디지털 시대 발맞춰 온라인으로 성료- ‘특별한 가족의 특별한 사랑을 위한 소통’ 강연과 ‘힐링음악회’, ‘홈가드닝 DIY’ 진행 한국노바티스(대표 조쉬 베누고팔)는 지

김태일 기자   2021-01-27

재단법인 한국희귀질환재단(이사장 김현주)은 2020년 마지막날 희귀질환 가족들과 후원자들에게 이메일을 통해 새해 연하장을 전했다.재단은 "희귀질환재단이 창립 10주년을 맞을 수 있게 된 것은 무엇보다 여러분들의 관심과 후원, 협업이 있었기에 가능했다"

김태일 기자   2021-01-02

유럽 희귀질환연합회인 유로디스(Eruodis)의 조사에 따르면 유럽에서의 코로나 1차 대유행은 의료 접근에 심각한 지장을 초래하고 희귀질환을 앓고 있는 사람들의 스트레스와 불안감을 증가시켜 그들의 건강과 복지에 부정적인 영향을 주었다는 것이었다.유로디

육연희 기자   2020-12-13

지난 21일, 국회의원회관 제1소회의실에서는 국회의원 전혜숙, 성산장기려기념사업회가 공동 주최하고 사단법인 블루크로스가 주관한 '장애인식개선을 위한 시민참여포럼'이 열렸다.이번 포럼은 블루크로스의료봉사단의 다름의 가치를 존중하는 세상,

김태일 기자   2020-12-03

글로벌 온라인 희귀질환 환자 커뮤니티인 레어마크(Raremark)는 희귀질환에 대한 신약 검색의 효율화와 보다 많은 환자들의 입력 정보를 연구에 접목하기 위한 목적으로 엑스페리옴(Xperiome)이라는 디지털 플랫폼을 출시했다.런던에 본사를 둔 이 회

김태일 기자   2020-09-20

희귀질환 관리 수준을 개선하기 위해 ▲적기에 정확한 진단 ▲재정적 지원 수준 향상 ▲비의학적 지원에 대한 충분한 고려가 선행되어야 한다는 보고서가 발표됐다.씨에스엘 베링(CSL Behring)의 후원으로 조사한 Economist Intelligence

하석찬 기자   2020-07-16

- 희귀질환 환자를 상징하는 얼룩말 신발끈을 묶고 인스타그램에 인증샷을 공유하는 시민 참여형 캠페인으로 전개- 러닝 인플루언서를 포함한 전국 각지의 러닝 크루 및 시민들이 동참해 총 700여 개의 인증샷 게재, 약 11만 명의 시민 참여와 공감을 이끌

하석찬 기자   2020-07-01

“멀리서 들려오는 말발굽 소리?, 음... 혹시 얼룩말은 아닐까?”혈우병 등 희귀질환 환자들에게 희망의 메시지를 전하자는 뜻을 담아, 희귀질환 환자를 상징하는 ‘얼룩말 신발끈’을 묶고 모든 시민이 함께 응원하는 ‘얼룩말 캠페인, TIE UP FOR Z

하석찬 기자   2020-06-14

- 희귀질환 극복 응원 및 질환 인식 개선을 위해 희귀질환 환자를 상징하는 얼룩말 신발끈 묶고 함께 응원하는 시민참여 캠페인 전개- (사)한국희귀∙난치성질환연합회, 대한의료사회복지사협회, 사회복지공동모금회, 노스페이스 참여로 캠페인 의미 더

황정식 기자   2020-05-22