지난달 26일 서울 대학로에 위치한 이음아트홀에서 문화체육관광부와 한국장애인문화예술원이 후원하고 빛된소리글로벌예술협회가 주최하는 이음가요제 본선무대가 펼쳐졌다.'장애인 스타발굴 프로젝트'라는 별칭의 이음가요제는 어느덧 가수를 꿈꾸는 장애

김태일 기자   2019-07-21

오늘, 최저임금위원회가 2020년도 최저임금을 8,590원으로 결정하면서 환자단체, 장애인단체 등 그동안 최저임금이 제대로 적용되지 않던 비영리단체들에 어떻게 적용될지 관심이 쏠리고 있다.12일 정부종합청사에서 열린 최저임금위원회 13차 전원회의는 내

김태일 기자   2019-07-12

한국희귀질환재단(이사장 김현주) 8주년 기념 희귀질환 심포지엄이 27일 오전 9시 30분 서울시어린이병원 대강당에서 열려 희귀질환 치료 패러다임의 변화와 유전상담의 역할에 대해 논했다.심포지엄을 주최한 한국희귀질환재단 김현주 이사장은 개회사를 통해 "

김태일 기자   2019-06-28

27일 오전 9시 30분부터 서울시어린이병원 대강당에서 한국희귀질환재단(이사장 김현주) 8주년 기념 희귀질환 심포지엄이 열리고 있다.

김태일 기자   2019-06-27

한국희귀질환재단(이사장 김현주)이 희귀질환 치료의 패러다임 변화와 권역별 희귀질환 거점병원의 역할을 주제로 심포지엄을 갖는다. 오는 27일 오전 9시30분 서초구 내곡동에 위치한 서울특별시 어린이병원 삼성발달센터 5층 대강당에서다.한국희귀질환재단은 "

김태일 기자   2019-06-21

신생아에게 발생되는 난치성 뇌질환에 대한 치료가 더욱 개선될 것으로 전망된다. 삼성서울병원은 ㈜메디노(대표 주경민)와 신생아 난치성 뇌질환인 저산소성허혈성뇌병증과 미숙아 심한 뇌실내출혈에 대한 줄기세포치료제 개발과 관련한 기술 양도 계약을 체결했다고

하석찬 기자   2019-05-21

당정이 희귀·난치병 환자 치료를 위한 첨단 재생의료와 바이오 의약품에 대해서는 임상연구 허용 기준을 완화하고 의약품 허가 신속처리 규정을 마련하는 방안을 본격 추진한다.13일 더불어민주당에 따르면 국회 복건복지위원회 간사인 민주당 기동민 의원과 소속

헤모필리아 라이프   2019-03-13

신약 및 희귀질환 치료제 개발 전문 기업 이수앱지스는 28일 ‘세계 희귀질환의 날(Rare Disease Day)’을 기념해, 임직원들과 함께 캠페인을 펼쳤더ㅏ. ‘세계 희귀질환의 날’은 치료에 어려움을 겪고 소외받는 희귀질환 환자들에 대한 인식을 높

황정식 기자   2019-02-28

한국희귀질환재단(이사장 김현주)는 이번 2월 28일, ‘2019년 세계희귀질환의 날’을 기념하며 ‘제4회 한국희귀질환 포럼’을 ‘서울특별시 어린이병원 대강당’에서 개최하였다. 이번 한국희귀질환 포럼은 2019 세계희귀질환의 날 테마인 ‘Bridging

황정식 기자   2019-02-28

올해 3월 연세대 국문과에 입학하는 김소정양(18세)은 근육에 점점 힘이 빠지는 희귀질환인 척수성 근위축증(SMA, Spinal Muscular Atrophy)’ 환자다.김양은 지난 2002년부터 강남세브란스병원의 호흡재활센터에서 치료를 받아왔다. 척

김태일 기자   2019-02-22

서울특별시어린이병원 삼성발달센터와 한국희귀질환재단은 2019 세계희귀질환의날 기념 포럼 '발달장애 및 자폐증의 진단과 치료의 패러다임 변화'를 2월 28일 오후 1시 30분 서울특별시어린이병원 발달센터 5층 강당에서 개최한다고 밝혔다.매

김태일 기자   2019-02-19

희귀난치질환자 위한 친절하고 유용한 소식 전할 채널 만들 계획희귀난치질환자의 발병 원인 파악을 위한 유전체 진단부터 환자정보 수집, 수집된 데이터를 활용한 치료제 개발을 목표로 하는 전문분야별 스타트업 연합체가 출범하여 관심을 받고 있다.블록체인기반

유성연 기자   2019-01-27

매년 이맘때가 되면 추운 겨울을 힘들게 지내는 이웃을 위한 기부를 행하는 훈훈한 모습들을 많이 볼 수 있다. 올해는 사람들이 기부에 인색해 한다고 하지만 그럼에도 계속해서 나눔과 봉사의 정신을 이어나가는 단체가 있다.

황정식 기자   2019-01-06

성산 장기려 박사의 의료 봉사 정신을 실천하기 위해 시작한 블루크로스 의료봉사단은 창립 21주년을 맞아 라오스의 어려운 아이들을 돕기 위한 행사인 '힐링슈즈 나눔 행사'를 29일 여의도 국회의원회관 대강당에서 개최했다.이날 행사에는 전혜

황정식 기자   2018-12-30

성산장기려박사기념사업회 '블루크로스 의료봉사단'은 창립 21주년을 기념해 시민들이 함께 참여할 수 있는 '힐링슈즈 날개달기' 행사를 오는 29일 오전 10시 국회의원회관 대강당에서 연다고 밝혔다.'힐링슈즈 날개달기&

김태일 기자   2018-12-27

장애인 이동권 위한 ‘나나의 비상’ 에세이출판 및 캐릭터 개발 벤처기업 VM픽쳐스는(대표 김해진) 한국폼페병환우회와 장애인 문화생활 인식 및 이동권 개선을 위한 환우들의 서울여행기 ‘나나의 비상’을 출간했다.폼페병 환우들의 서울 여행기를 담은 ‘나나의

유성연 기자   2018-12-14

아스피린이 중추신경계 질환인 다발성 경화증(MS: multiple sclerosis)에도 효과가 있을 가능성이 있다는 쥐 실험 결과가 나왔다.다발성 경화증은 면역체계가 뇌와 척수 등 중추신경계를 산발적으로 공격해 발생하는 일종의 자가면역질환으로 평형,

구혜선 기자   2018-11-29

14일 오전부터 국내 일부 혈우병 환우들의 휴대전화에 장문의 메시지가 뜨기 시작했다. 지역번호 '043'(충북)으로 시작되는 낯선 번호여서 스팸이겠거니 하여 무심히 지나쳐버린 환우들도 있었으나, 메시지 내용을 주의깊게 읽은 환우들은 환우

김태일 기자   2018-11-14

유전자교정 전문 기업 (주)툴젠(대표이사 김종문)이 희귀질환인 샤르코마리투스병 1A형 (Charcot-Marie-Tooth disease type 1A; CMT1A) 치료제 연구 성과를 유럽유전자세포치료학회(European Society of Gene

김태일 기자   2018-10-19

정확한 진단을 받지 못한 채 의료 사각지대에 놓이는 '진료 방랑' 희귀질환자가 연간 400명 이상일 것이라는 의견이 제기되었다. 10일 국회 보건복지위원회 소속 남인순 의원은 질병관리본부로부터 제출받은 자료를 인용해 "국내에는 약 100

김태일 기자   2018-10-12