- 출생 직후 신생아의 혈액 소량 채취, 발생 가능성 높은 다양한 유전질환 조기검진 가능- 차세대 염기서열 분석기법(NGS) 기법 활용해 23쌍 염색체의 수적 및 구조적 이상 검출임상 유전체 분석 전문기업 GC지놈(대표 기창석)은 특허청으로부터 신생아

김태일 기자   2022-06-23

성산장기려기념사업회 블루크로스의료봉사단은 지난 5월 28일 오전 9시30분 여의도 이룸센터 누리홀에서 2022 장애인식개선 서포터즈 봉사단 발대식을 가진 뒤 본격적인 서포터즈 활동을 시작했다.블루크로스의료봉사단은 2019년부터 행정안전부 비영리민간단체

김태일 기자   2022-06-22

- 유전상담서비스 지원사업 10년의 성과와 발자취- 희귀질환관리법 종합계획(2022~2026) 내 유전상담서비스 지원방안 구체화- 6월 22일 12시 30분 대전 건양대학교병원 암센터 5층 대강당 한국희귀질환재단(

김태일 기자   2022-06-21

한국희귀질환재단(이사장 김현주)은 유전상담서비스 지원사업 10주년을 맞아 「희귀질환과 유전상담서비스」 심포지엄 '"유전상담서비스 지원사업" 보고와 희귀질환 치료제 개발과 치료 접근성'을 6월 22일 대전 건양대학교병원에서 연다.'

김태일 기자   2022-06-10

- ’Care your Rare - We See U’ 주제로 한 ‘착한걸음 6분 걷기’ 캠페인과 기부 프로그램 연계- 성수동 카페에 희귀질환 환우들이 기부한 그림 전시 행사 5월 22일, 23일 양일 진행- 전문 아트팀 ‘엽사부’와 함께 임직원들이 직

하석찬 기자   2022-05-25

‘와우! 다솜이 소리빛 사업’은 사단법인 사랑의달팽이가 교보생명과 함께하는 공익사업으로 경제적 어려움을 겪는 청각장애 아이들에게 인공달팽이관 수술 및 언어재활치료비를 지원해 아이들이 소리를 되찾을 수 있도록 기회를 제공하고 있다.청각장애인을 지원하는

유성연 기자   2022-05-20

지난 5월 14일 성산장기려기념사업회 블루크로스의료봉사단은 강원도 강릉시 성산면 금산 2리 경로당에서 올해 두 번째 농촌주민들을 위한 ‘무료진료 및 보건예방교육’ 활동을 가졌다. 블루크로스의료봉사단은 가난한 사람들의 의사였던 한국의 슈바이처 장기려 박

김태일 기자   2022-05-18

블루크로스의료봉사단이 기부한 축구화와 운동화 약 250켤레와 마스크 약 5,600개가 지난 4월 9일 라오스 위앙짠도 까시군 남깬마을 주민 500여 명에게 안전하게 전달되었다. 성산장기려기념사업회 블루크로스의료봉사단(이사장 손봉호)은 코로나19의 장기

김태일 기자   2022-04-22

지난 26일 성산장기려박사기념사업회 블루크로스의료봉사단(이사장 손봉호, 전 동덕여대 총장)은 한국장애인개발원 이룸센터에서 정부의 거리두기 방역 지침을 준수한 가운데 ‘2022 블루크로스농어촌의료봉사단(단장 장여구, 인제대 서울백병원)의 발대식 및 교육

김태일 기자   2022-04-01

GC녹십자(대표 허은철)는 지난 24일부터 경기도 용인 R&D센터 미디어파사드에 ‘세계 희귀질환의 날’을 기념하는 이미지를 게재했다고 28일 밝혔다.GC녹십자는 지난 24일부터 경기도 용인 R&D센터 미디어파사드에 ‘세계 희귀질환의 날’ 이미지를 게재

김태일 기자   2022-03-29

- 희귀질환치료제 신속급여화 및 희귀의약품 별도기금 신설, 자가소비용 희귀의약품 수입에 따른 관세·부가세 면세조항 신설, 환자 중심 경청 시스템 구축 제시 - 희귀질환 인식개선교육 시스템 구축, 유전질환 예방 및 조기 진단, 치료기회 마련을 위한 지원

김태일 기자   2022-02-15

성산장기려기념사업회 블루크로스의료봉사단(이사장 손봉호)과 전혜숙 의원은 지난달 국회의원회관 제1소회의실에서 ‘힐링슈즈에 날개달기' 지구촌 코로나 극복과 나눔문화 활성화를 위한 시민참여포럼’을 진행했다. ‘힐링슈즈에 날개달기’는 라오스 등 운동화

김태일 기자   2022-01-19

사단법인 한국희귀·난치성질환연합회(이하 ‘연합회’)는 12월 17일 ‘제11회 희망의 소리 합창단 정기 연주회’를 개최했다.이번 희망의 소리 합창단 정기 연주회는 COVID-19 확산으로 유튜브 채널 '엔젤스푼TV'를 통해 진행되었고,

김태일 기자   2021-12-19

수개월 만에 실명에 이를 수 있는 희귀질환 '레버시신경병증' 환자들이 약을 찾아 이리저리 떠돌아 다니는 고초를 겪고 있다. 멀쩡히 국내에 정식 수입·발매된 약이 있는데도 말이다.3년 전 어느날 한쪽 눈이 보이지 않게 된 A씨는 레버시신경

김태일 기자   2021-11-29

성산장기려기념사업회 블루크로스의료봉사단이 주최하고 행정안전부, 송원산업(주), ㈜다림양행, ‘누오베무지케’, 정화예술대학교 미용예술학과 등의 협력으로 진행된 ‘2021 장애인식개선을 위한 토크콘서트 릴레이’가 지난 9월 30일, ‘장애비

김태일 하석찬 기자   2021-10-13

유난히 더웠던 지난여름, 진솔한 음악과 삶의 이야기를 통해 코로나로 지친 시민들의 마음을 위로하고 따뜻한 감동을 선사해준 이들이 있다. 바로 발달장애와 시각장애를 가진 4명의 젊은 연주자들이다.'장애인 토크콘서트 릴레이(진행: 피아니스트 박서영

김태일 기자   2021-09-29

코로나19와 사회적 거리두기는 우리 사회 전반에 걸쳐 많은 영향을 주며 모든 외부활동을 축소시켰다. 그중에서도 특히 기부, 봉사 등 나눔 활동과 시민들의 사회참여 프로그램은 가장 먼저 위축될 수밖에 없다. 이에 성산장기려기념사업회 블루크로스의료봉사단은

김태일 기자   2021-08-26

- 비장애인 연주자들과 함께 활동하고 싶어요! 클라리네티스트 김범순 씨- 8월 12일(목) 오후 7시 유튜브 실시간 스트리밍 공연을 통해 세상과 소통 성산장기려기념사업회 블루크로스의료봉사단은 코로나 펜데믹 기간 중

김태일 기자   2021-08-12

드라마나 영화에서 장애를 가진 주인공이 역경을 이기고 예술가로서 스타반열에 오르는 이야기를 흔히 볼 수 있다. 한계를 극복하는 한 인간의 모습은 그 자체로서 아름답고 박수받아 마땅한 것이나, 이러한 스토리들이 자칫 '장애는 반드시 극복하고 성공

김태일 하석찬 기자   2021-08-05

코로나19와 사회적 거리두기는 우리 사회 전반에 걸쳐 많은 영향을 주며 모든 외부활동을 축소시켰다. 그중에서도 특히 기부, 봉사 등 나눔 활동과 시민들의 사회참여 프로그램은 가장 먼저 위축될 수밖에 없다. 이에 성산장기려기념사업회 블루크로스의료봉사단은

김태일 기자   2021-08-05