▲ 상쾌한 바람이 분 10월의 첫 연휴에 오산 시민들과 희귀질환 청년들이 잔디광장에 모여 희귀질환에 대한 허심탄회한 이야기를 펼쳐놓았다.

오산문화재단과 '동휘와 슬기', 희귀질환 청년단체 'RDCT'는 지난 10월 2일 경기도 오산에 위치한 오산천 시민공원에서 '희귀질환 청년들과 함께하는 중앙동 마을축제'를 개최했다.

희귀질한 환우들에 대한 사회적 인식을 제고하고 오산 지역 사회 내에서 환우들이 따뜻한 시각 속에서 주체적 활동을 할 수 있는 기반을 마련하기 위해 기획된 이번 마을축제는 혈우병을 비롯한 희귀질환 환우들과 시민들이 힘을 모아 희귀질환에 대한 잘못된 상식을 바로잡고 청년 환우들의 살아가는 이야기를 나눌 수 있는 프로그램들로 채워졌다.

행사장 주변에는 희귀질환에 대한 오해와 진실을 담은 전시 판넬이 설치되어 공원을 지나는 시민들의 관심을 끌었고, 혈우병 청년들이 자신의 사회생활과 결혼에 대해 이야기하는 '어쩌다 희귀병' 토크쇼가 펼쳐져 일반인들에게 솔직 담백한 마음을 전했다. 그 밖에도 오산대학교 실용음악과 학생들의 버스킹 공연과 여러 참여부스들이 진행되었다.

이날 행사에 참여했던 한 시민은 "희귀질환이라고 해서 많이 어려운 분들 아닐까 생각했는데 건강하고 저희와 다르지 않아서 놀랐고 앞으로 더 관심있게 바라보겠다"고 소감을 밝혔다.

이번 행사의 성공적 진행을 통해 오산문화재단의 희귀질환 관련 마을축제는 올해를 시작으로 매년 이어질 것으로 알려졌다.

▲ 희귀질환에 대한 오해와 진실을 담은 전시판넬

▲ 토크쇼 '어쩌다 희귀병'에 패널로 무대에 선 희귀질환 청년들이 자신의 경험에 대해 이야기를 주고받고 있다.

▲ 혈우병 환자들의 자가주사를 경험해 볼 수 있는 모형 팔 이용 정맥주사 체험부스(지역 의료단체의 도움으로 간호사들이 부스 진행)

▲ 공원을 찾은 시민들이 모형 팔에 주사바늘을 꽂으며 자가주사 체험을 하고 있다.

▲ '도전 혈우병 챌린지' 부스에서는 시민들과 함께 희귀질환에 대한 간단한 상식을 익힐 수 있는 여러 챌린지들이 진행되었다.

▲ 혈우병 A와 B가 적힌 컵에 각각 응고인자 8과 9가 적힌 탁구공을 튕겨 넣는 챌린지

▲ 체험부스에서 챌린지에 성공한 한 엄마와 아이가 글로벌 혈우병 응원캠페인 '레드타이챌린지'에도 함께하고 있다.

▲ 글로벌 혈우병 응원캠페인 '레드타이챌린지'에 참여한 아이들

[헤모라이프 유성연 기자]