▲ 보건복지부와 질병관리청이 '제7회 희귀질환 극복의 날'을 맞아 희귀질환에 대한 국민 인식을 개선하고 환우 및 가족들의 극복 의지를 고취하기 위해 63컨벤션센터에서 기념식을 개최했다.

보건복지부와 질병관리청은 5월 23일 오후2시 63컨벤션센터에서 제7회 희귀질환 극복의 날 기념식을 가졌다.

행사에는 전국에서 모인 희귀질환 환자와 가족들을 포함해 관련 법인과 단체, 보건당국 관계자 등 200여 명이 함께했다.

질병관리청 김현준 차장은 기념사를 통해 "희귀질환 인식 제고를 위한 홍보 및 거주지 중심 희귀질환 진료지원체계 구축 등 환우와 가족의 삶의 질 향상을 위한 사업을 추진 중에 있다"면서 "앞으로도 정책의 환류 및 개선을 위한 민·관 협력 네트워크를 구축하여 희귀질환 극복에 기여할 수 있도록 노력하겠다"고 말했다.

축사를 맡은 국회보건복지위원회 이종성 의원은 "장애인 정책과 같이 희귀질환 환자를 위한 복지적 측면을 더욱 강화할 수 있도록 복지부, 질병관리청과 함께 노력하겠다"면서 "오늘 모인 여러 환자단체에서도 질환을 극복할 수 있는 계기가 되었으면 좋겠다"고 바람을 전했다.

기념식에서는 희귀질환의 사회적 인식을 제고하고 희귀질환 관리법 제정에 힘써온 한국희귀질환재단 김현주 이사장과 행복한재단 정하균 이사장 등 10명에게 질병관리청장 표창이 주어졌다.

▲ 질병관리청장 표창 수여자 기념촬영

행복한재단 정하균 이사장은 수상소감에서 "희귀질환이라는 단어를 '희소질환'으로 바꾸어 나가는 데에 정부, 정치권과 함께 노력하겠다"고 밝혔다.

2부에서 서울아산병원 이병희 교수는 희귀질환자 사례 연구 발표시간을 통해 신경섬유종증, 지방산 대사이상질환 등 우리나라에 100명 남짓 있는 극희귀질환과 치료법에 대해 설명하고 환자 인터뷰 영상을 소개했다. 영상 속 환자와 가족들은 "처음 희귀질환을 진단 받고 절망했었지만 의료진을 만나 임상시험으로 치료제도 먹고 있어 많이 호전되었다"면서 "희귀질환에 대한 지원이 계속되어서 더 많은 환자들이 병을 극복했으면 좋겠다"고 말했다.

연세대 원주기독병원 김주원 교수는 강원권 희귀질환 거점센터 환자 지원 사업을 소개하는 시간을 가졌다. 김 교수는 2021년 2월 원주기독병원이 거점센터로 지정된 이후 희귀질환에 대한 다학제 진료를 통해 지역 내 진료율을 높이고 당원병 등 환자 네트워크를 강화해 온 우수 사례를 전했다.

마지막 순서로 한국희귀질환연합회, 행복한재단, 한국희귀질환재단, 승일희망재단 순서로 희귀질환 법인단체 소개 및 활동 발표 시간을 가졌다.

▲ 희귀질환자 사례 연구 발표에 나선 서울아산병원 이병희 교수

[헤모라이프 김태일 기자]