한국희귀질환재단(이사장 김현주)과 김예지 서정숙 이종성 의원은 2023년 세계희귀질환의 날을 맞아 2월 28일 '희귀질환 치료제 개발과 신치료제 접근성'을 주제로 제5회 한국희귀질환 포럼을 연다.
세계 희귀질환의 날(Rare Disease Day)은 2008년 유럽희귀질환 연합회(EURODIS)에서 희귀질환에 대한 인식 개선과 공동연구개발을 위해 2月 마지막 날을 세계 희귀질환 날로 지정한 뒤 2009년 미국을 비롯하여 지금은 전 세계 다수의 국가들이 공동으로 기념하고 있는 날이다.
한국희귀질환재단은 2012년 12월 [희귀난치성질환 치료제의 개발, 허가 및 접근성 세미나]를 개최한 이래, 치료제 접근성의 효율적인 확대를 갈망하는 환자와 가족들을 위해 관련 전문가와 정부 정책 관련자들이 함께 참여하여 정확한 정보의 공유와 해결책 모색하는 포럼을 개최하고 있다.
재단 김현주 이사장은 "지난 10년간 희귀질환 치료제의 연구개발이 활발해지면서 환자와 가족들에게 치료를 통한 희귀질환 극복의 큰 기대와 희망을 가져다주고 있다"면서 "그러나 최근 개발된
신 치료제 임상 적용의 특이성 및 효용성 평가에 대한 이해 부족과 고가의 치료제 비용 또한 부담이 되어 많은 환자와 가족들이 치료제 개발로 인한 질환 극복의 좋은 소식에도 불구하고 안타깝게도 치료제 접근에서 많은 사회적 갈등을 경험하고 있다"고 현실을 진단하고 포럼의 필요성을 강조했다.
▲ 한국희귀질환재단 김현주 이사장
이번 포럼은 신규 개발된 망막색소변성증(RP) 치료제의 임상을 앞두고, 환우들과 가족, 관련부서가 한자리에 모여 정보의 공유와 소통으로 희귀질환 극복을 향한 치료의 현실을 파악하고 문제해결을 함께 고민하는 자리로 준비되고 있다.
'희귀질환 치료제 개발과 신치료제 접근성' 포럼은 오는 2월 28일 화요일 오후 1시부터 5시까지 국회도서관 지하 1층 소회의실에서 진행되며, RP 환우회와 질병관리청, 하나금융나눔재단에서 후원한다.
