드디어 혈우 환우들이 기다리던 시간이 코앞으로 다가왔다. “한국코헴회 2018 여름 캠프”는 “전남 나주 중흥 골드 스파 리조트”에서 8월 10일부터 2박 3일간 전국의 코헴 회원들를 맞이한다. 한국코헴회 사무국원

황정식 기자   2018-08-09

혈우병 환우단체 한국코헴회의 서울경기지회는 지난 28일 오후 12시 30분부터 서울 서초동 한국코헴회 사무국에서 7월 정기 지회모임을 가졌다. 이날 모임에는 서울경기 지회원들과 임원 등을 포함하여 약 20명이 참석

황정식 기자   2018-07-30

혈우병 환우단체인 한국코헴회(회장 박정서)는 개최일정을 이달 23일 홈페이지를 통해 공고했다.이번 임시대의원회의는 코헴 캠프기간인 2018년 08월 10일(금) 22시 중흥골드스파리조트 내 대연회장. 중연회장, 세미나실1, 세미나실2 중 한 곳을 선

하석찬 기자   2018-07-28

국내외에서 진행 중인 혈우병 치료제의 개발 현황과 유전자치료 현황을 듣고 배우는 시간이 마련됐다.한국코헴회 서울경기지회(지회장 김은기)는 7월 지회모임에서 목암생명과학연구소 황성호 박사를 모시고 강연을 진행한다고 공지했다.황 박사는 혈우병 치료제를 연

유성연 기자   2018-07-25

혈우병 환자단체 한국코헴회의 부산경남지회 전 지회장이었던 故 황선준씨의 별세 소식이 알려져 안타까움을 더하고 있다.故 황선준씨는 7월 초 서울의 K대학병원에서 혈종제거수술을 받은 뒤 회복중에 12일 경 과다출혈로 인한 쇼크에 빠져 끝내 일어서지 못하고

김태일 기자   2018-07-16

한국코헴회 박정서 회장은 글로벌 교류협력사업의 일환으로 7월 4일부터 2박3일 간 중국 혈우병 환자단체인 '혈우인의 집'을 방문 중이다. 4일에는 베이징의 '혈우인의 집' 콴타오 회장을 포함한 직원 8명이 근무하고 있는 사

김태일 기자   2018-07-05

한국코헴회 서울경기지회(지회장 김은기)는 30명에 가까운 혈우병 환우들과 보호자들이 모인가운데 23일 오전 강동경희대 소아청소년과 박영실 교수와의 간담회를 성황리에 개최했다.이날 행사는 박 교수의 인사말과 의료진 소개가 있었고, 박 교수가 직접 준비한

유성연 황정식 기자   2018-06-24

강동경희대병원 혈우병 전문의 박영실 교수와 간담회 자리가 마련됐다.한국코헴회 서울경기(지회장 김은기)는 강동경희대병원에서 소아청소년과 박영실 교수와 함께하는 간담회 자리를 준비했다고 홈페이지와 소속지회 환우들에게 문자 통지했다.지회는 행사에 앞서 “이

유성연 기자   2018-06-19

“우선 학교를 안가니까 좋네요(하하). 쉴 수도 있고 형들에게 좋은 이야기도 듣고... 경험 이야기도 듣고 하니까(좋네요). 그리고 (몸이 많이 안 좋은 형들을 보면서) 저도 관리를 잘 해야겠구나~ 조심해야겠다는 생각을 했어요.”한국코헴회 충남북 경남

유성연 기자   2018-06-18

혈우병 환우단체 한국코헴회 서울경기지회는 9일 낮 12시 30분 서울 서초동 코헴사무국에서 6월 정기 지회모임을 가졌다. 이날 모임에서는 최근 변경고시된 '성인환우 8인자 치료제 처방횟수'와 '신규 반감기연장제 처방기준'에

김태일 기자   2018-06-09

혈우병 환우 단체인 한국코헴회(회장 박정서)는 지난 달 28일 오후 4시 대전 레젼드 호텔 회의실에서를 열고 현안에 대한 안건을 처리했다고 이달 10일 홈페이지를 통해 밝혔다.이번 임시대의원회의 주요 안건으로는 ▲정기대의원회의에서 의결된 제7조 정관을

하석찬 기자   2018-05-14

한국코헴회(회장 박정서)는 3일 홈페이지를 통해 혈우병성 관절병증 임상참여자 모집 공고를 게시 했다.이번 임상참여자 모집 공고에 따르면 혈우병성 관절병증 환자에서 방사성 동위원소(레놈주석콜로이드)를 이용한 활막절제술의 임상적 유효성 및 안전성을 평가하

하석찬 기자   2018-05-14

한국코헴회 경북지회(지회장 권선복)는 지난 달 21일 토요일 경북대학병원 강의실에서 혈우병 바로알기와 유전상담 프로그램 세미나를 진행했다.이날 세미나 교육에는 한국희귀질환재단 김현주 이사장과 경북대학병원 김지윤 소아과 교수가 참석한 가운데 지회환우들과

하석찬 기자   2018-05-04

혈우병 환자단체 한국코헴회(회장 박정서)는 치료제로 인한 C형간염바이러스 감염 환우들의 권리 회복을 위한 'HCV 협의회' 활동을 시작했다.14년 간 이어져오고 있는 환우들의 'HCV 집단감염 손해배상 소송'이 지난 해 말

김태일 기자   2018-04-28

한국코헴회 강원지회(지회장 길명배)는 지난 21일 토요일 원주에 있는 신토불이 식당에서 참석인원 13명과 함께 4월 정기모임을 가졌다.길명배 지회장은 ▲정관 변경안 ▲롱액팅 약에 대한 설명 ▲혈우인의날 결과 보고 ▲강원지회 회비 납부율 보고 및 미납

하석찬 기자   2018-04-25

혈우병 환우단체인 한국코헴회 서울경기지회(지회장 김은기)는 21일 낮 12시 신촌세브란스병원 지하 2층 세미나실에서 4월 정기모임을 가졌다. 지역별 거점병원을 활성화하자는 서울경기지회의 사업방향을 지회모임에서부터 실천하기 위한 장소 선정이었다.또한 지

김태일 황정식 기자   2018-04-22

혈우병 환자단체 한국코헴회(회장 박정서)는 전현희 의원(더불어민주당 / 서울 강남을)과 공동주최로 ‘세계 혈우인의 날’을 맞아 17일 오전 10시 여의도 국회의원회관에서 "지식공유는 우리를 더 강하게 한다"(SHARING KNOWLEAGE MAKES

하석찬 기자   2018-04-20

혈우병 환우회 한국코헴회(회장 박정서)는 전현희 국회의원과 함께 17일 ‘세계혈우인의날’ 행사를 공동으로 주최하고 혈우병 환자의 복지증진과 제도개선에 대한 국회 정책간담회를 열었다. 아울러 이날 상설이벤트로 ▲'혈우병에 대한 오해와 진실'

유성연 기자   2018-04-19

“혈우병 환우들의 절박한 마음을 이해합니다. 제가 조금이나마 힘을 보태겠습니다.”박웅희 변호사는 17일 ‘세계혈우인의 날’을 맞아 국회에서 열린 한국코헴회(회장 박정서) 기념행사에서 코헴회 자문변호사로 위촉받은 후 이같이 말했다.이날 박 변호사는 “세

황정식 기자   2018-04-17

걸그룹 키튼걸스가 ‘세계혈우인의 날’ 홍보대사로 위촉됐다.매년 ‘4월17일’은 피가 잘 멈추지 않는 희귀질환인 혈우병의 날이다. 전세계 140개국 혈우병 커뮤니티는 이날을 기념해 혈우병을 알리기 위한 세계혈우인의 날 기념행사를 동시에 개최한다.이날 혈

하석찬 기자   2018-04-17