윤석열 정부가 고가의 항암제 및 중증·희귀질환 신약에 대한 신속등재 도입을 국정과제로 선정하며 고가 치료제의 접근성 강화를 위한 논의가 확대되고 있다. 최근 초고가 혁신 신약인 킴리아에 이어 졸겐스마까지 건강보험 급여에 등재되었지만 고가 신약의 실질적

김승근 주필   2022-08-16

지난해 8월 정부는 ‘문재인 케어’ 4주년 성과 보고에서 건강보험 보장성 강화 정책으로 2018년부터 2020년까지 국민 3700만명이 약 9조2천억원의 의료비 경감 혜택을 받았다고 발표했다. 건강보험의 보장성을 확대하는 것은 국민보건을 향상시키고 사

김승근 주필   2022-02-21

녹십자 혈우병 치료제 ‘그린진F’가 중국에서 시판허가를 받았다. 이에 국산 혈우병 치료제의 수출 길이 열린 것이다. 앞서 녹십자의 ‘그린에이트’가 중국 시장에서 생산판매 되고 있지만 혈액제제가 아닌 혈우병 유전자재조합제제의 중국 시판은 이번이 처음이다

김승근 기자   2021-08-23

전세계는 코로나19로 1년 반 이상 비정상 활동을 이어가고 있다. 우리 혈우병 사회도 피해갈 수 없었다. 모든 행사는 취소되거나 소규모로 대폭 축소되었다. 문제는 신속한 백신 접종이다. 현재 백신 접종국가와 미접종 국가의 접종율은 현격한 차이가 발생하

김승근 주필   2021-08-20

혈우병은 팩터(혈우병 치료제)와 꾸준한 운동 이외에 그다지 크게 도움 될 치료제나 식이요법은 따로 없다는 게 정설이다. 그러나 환우들마다 자기만의 방법이 있고 숨은 노하우는 하나쯤 있지 않을까? 물론 그것이 뇌필셜로 그칠지는 모르겠으나, 혹 숨은 보석

김승근 주필   2021-08-14

평소, ‘예방백신’이라고 하면 좀 부정적인 느낌이 있었다. 혈우병 치료제도 날짜 맞춰 예방해야 하는데, 백신까지 예방으로 맞아야 해....? 더구나 혈우병 환자에게 근육주사는 출혈 위험도 있는데 말이다.그러나, 코로나 펜데믹 국면에선 너나 할 것 없이

김승근 주필   2021-06-14

혈우병을 앓게 되면서 필수적(?)으로 동반되는 질환들은 무엇이 있을까?많은 환자들에게서 혈우병성관절증은 익숙해 있기에 관절경이나 인공관절 수술을 장기적으로 염두해 두고 있다.이외에 또 어떤 것들이 있을까? 많은 이들은 관절관리, 근력관리 등을 떠올리기

김승근 주필   2021-06-10

생활 패턴이 다르다 보니 삶 속에 다양성이 존재하고 각자 나름의 목표를 가지고 활동한다. 혈우병 환자들이라고 해서 다를 것이 있겠는가마는 중증 혈우병 환자에게는 애초 ‘약속’이라는 것을 명확하게 할 수 없는, 즉 변동성이 큰 삶을 살아왔다는 것을 이해

김승근 주필   2021-05-29

혈우사회는 최근 10년 사이에 새로운 인물들이 많이 등장하고 사라졌다. 그러면서 자연스럽게 리더의 교체도 여러 차례 이뤄졌고, 나름 변화된 모습도 있었다. 그런데도 ‘쳇바퀴 도는 모습’이라는 말은 왜 나오는 것일까? 그것은 리더들이 ‘아는 만큼 보고,

김승근 주필   2021-05-20

혈우병 환자들은 연령이나 몸 상태에 따라 지향 목표가 조금 다르다. ‘다르다’는 것이지 타인의 입장에서 ‘틀리다’는 것은 아니다. 그러나 ‘다르다’라는 이유로 오해를 사거나 갈등이 있을 수 있다. 먼저 치료환경을 놓고 나이에 따라 크게 달라지는 이유가

김승근 주필   2021-05-16

수 년간 법리적 공방이 이어졌던 혈우병 치료제의 건강보험 급여의 ‘삭감’ 문제가 얼마 전 마무리됐다. 법원은 혈우병 치료제의 요양급여비를 삭감한 건강보험심사평가원의 ‘잘못’으로 판결한 것이다.애초 이 소송은 ‘소모전’이라는 지적이 많았다. 그 이유는

김승근 주필   2021-01-19

그동안 잘 사용했던 혈우병 치료제가 어느 순간부터 ‘잘 안 듣는다’는 이야기를 듣곤 한다. 혹시 다른 문제가 있는지, 아니면 부작용이 생겼나? 용량을 높여 주사해보니 또 잘 듣는다고 하는데...만약 이런 경험이 있었다면 치료제의 ‘실용량’ 확인을 해

김승근 주필   2021-01-15

1. 로베스피에르의 ‘우유 정책’프랑스의 지도자였던 로베스피에르는 과거 프랑스혁명 후 계속 비싸지는 우유값의 상승을 막기 위해 우유값을 싸게 책정하고 그 이상으로 판매하지 못하도록 하는 정책을 만들었다. 그러나 그 정책은 실패로 돌아갔다. 우유를 생산

김승근 주필   2021-01-05

신께서 세상을 창조하시면서 모든 다툼에서 선이 승리하도록 해 두셨다. 그러기에 이 세상 모든 이치는 선이 이긴다. 전쟁이 일어나더라도 항상 선이 이기며, 갈등이 있더라도 언제나 최후 승리자는 선이 그 자리를 차지한다. 그러나 공의로우신 신께서는 악이

김승근 주필   2020-12-21

올바른 것에 대한 사전적 의미는 이치나 규범에서 벗어나지 않는다는 것을 말한다. 또한 비슷한 범위의 뜻으로 ‘공정’하고, ‘공평’하고, ‘정의’롭고, ‘참된’ 것 등은 일맥상통한다고 우리는 생각한다. 그러나 각각 의미하는 것은 차이가 있고 관점에 따라

김승근 주필   2020-12-19

“혈우재단이 로비에서 호랑이를 키우네?”어떤 사람이 찾아와 당신에게 말했다. “에이~ 말도 안돼” 재단에서 고양이도 아니고 호랑이를 키운다는 말은 허무맹랑한 소리라 생각하며 고개를 젓는다. 그 뒤 얼마 안 지나서 두 번째 사람이 당신에게 말했다. “재

김승근 주필   2020-12-16

혈우사회님 안녕하십니까?1. 순한맛오랜기간, 혈우사회는 갈등과 분열 그리고 화합과 소강(小康)이 반복되어 왔다. 그러면서도 때로는 급발전을 이뤄냈고 때로는 퇴보하기도 했다. 혈우사회 대부분의 동요(動搖)는 치료제의 지각변동으로 발생한다. 환자들은 근본

김승근 주필   2020-12-11

녹십자의 차세대 혈우병 치료제 ‘MG1113’이 곧 1상 임상을 마치게 된다. 이 치료제는 혈우병 8인자, 9인자뿐 아니라 항체 유무와 관계없이 치료가 가능한 ‘만능’ 치료제라 불리는 메커니즘을 표방한다. 더구나 롱액팅 치료제이면서도 피하주사 방식으로

김승근 주필   2020-11-27

오래 묵은 이끼는 맑은 물을 흐리게 하고 고인물을 더 빠르게 썩게 한다. 점막에 증식하는 용종이라면 떼 내어 버리고 쓰레기라면 아궁이에 처넣어야 한다. 육두문자로 윽박지를 가치조차 필요 없다. 우리 혈우병 사회가 구태의연하다면 용단을 내리고 그 코어를

김승근 주필   2020-11-26

최근 사노피-아벤티스 코리아가 8인자 혈우병 치료제 ‘엘록테이트’와 9인자 혈우병 치료제 ‘알프로릭스’의 다양한 용량을 혈우병 치료 현장에 공급하기로 했다. 이로써 두 약품의 용량은 모두 250IU, 500IU, 1000IU, 2000IU, 3000I

김승근 주필   2020-11-26