"한국혈우재단의 무궁한 발전을 기원합니다" 한국혈우재단은 혈우병 환자를 돕기 위해 깊은 사랑과 봉사정신으로 설립된 기관이다.녹십자 故허영섭 회장께서는 사랑과 배려의 가치를 기반으로 한 이러한 단체를 창설하셨으며,

김승근 주필   2023-09-03

국민주권은 국가의 정치 형태와 구조를 결정하는 원리로서, 국민이 권력을 가진다는 개념이다. 이러한 개념은 민주정치의 기반이며, 정치가 국민의 의사에 따라 운영되는 것을 의미한다. 그렇기 때문에 혈우병환자를 중심으로 하는 혈우사회에서도 주권은 환자들에게

김승근 주필   2023-09-01

요즘, 현대 기업은 이전보다 더 많은 사회적 책임을 지닌다고 말할 수 있다. 특히 희귀질환인 혈우병 환자들의 치료제를 제조판매하는 제약사들은 그 책임을 더욱더 크게 갖고 있다. 이들은 단순히 이익 창출을 넘어서, 인류의 복지와 건강에 긍정적인 영향을

김승근 주필   2023-08-26

환우와 환우 사이에서 주고받는 말 한마디가 때로는 큰 상처를 남길 수 있다. 그런데 이러한 상처를 주는 말을 익숙하게 사용하는 사람들 중에서는 위선자가 있는데, 그들은 자신의 언어와 행동 사이의 간극을 채우기 위해 위선적인 태도를 취한다. 이러한 위선

김승근 주필   2023-08-18

혈우사회에 오래 전부터 전해져 내려온 말 중 하나는, "좋은 말은 믿고 나쁜 말은 믿지 말라"는 격언이다. 이 말은 혈우사회가 한 때, 혼탁하고 거짓으로 가득한 사회로 변해가면서 생겨난 것이라 할 수 있다. 우리는 이 말을 통해 환우들이 더 이상 다른

김승근 주필   2023-08-16

혈우병은 만성질환이며 희귀질환으로 치료제의 옵션이 비교적 다양하다. 따라서 환자들이 상황에 따라 치료 옵션을 자주 교정해 보기도 한다. 구체적으로 환자들이 치료제를 바꾸는 원인은 다음과 같이 분석될 수 있다.1. 병력과 증상 변화 : 혈우병 환자는 질

김승근 주필   2023-08-05

혈우병 환우들에게 다양한 치료제 옵션이 제공되고 있지만, 그 중에는 새로운 치료제로 전환하지 않는 이유들이 존재한다.첫째, 의사와 환자 간의 의사소통 부족이 이러한 결정에 영향을 미친다. 의사가 새로운 치료제의 존재를 환자에게 충분히 알리지 못하거나,

김승근 주필   2023-08-03

우리나라 일반 국민들의 기대 수명은 83.6년으로, OECD 국가들의 평균보다 3.3년이나 더 길다. 우리나라 사람들은 다른 나라 사람들보다 더 오래 살고 있다는 거다. 그렇다면, 우리나라 혈우병 환우들은 얼마나 오래 살 수 있을까?혈우병 환우들에게

김승근 주필   2023-07-26

지난 3월 국회는 건강보험에 대한 국고지원을 2027년 말로 5년 연장하는 내용이 담긴 국민건강보험법과 국민건강증진법 개정안을 의결하며 개정안에 '정부는 국고지원 확대 등 건강보험재정의 국가책임 강화를 위해 노력한다'는 부대 의견을 추가

김승근 주필   2023-05-25

윤석열 정부가 고가의 항암제 및 중증·희귀질환 신약에 대한 신속등재 도입을 국정과제로 선정하며 고가 치료제의 접근성 강화를 위한 논의가 확대되고 있다. 최근 초고가 혁신 신약인 킴리아에 이어 졸겐스마까지 건강보험 급여에 등재되었지만 고가 신약의 실질적

김승근 주필   2022-08-16

지난해 8월 정부는 ‘문재인 케어’ 4주년 성과 보고에서 건강보험 보장성 강화 정책으로 2018년부터 2020년까지 국민 3700만명이 약 9조2천억원의 의료비 경감 혜택을 받았다고 발표했다. 건강보험의 보장성을 확대하는 것은 국민보건을 향상시키고 사

김승근 주필   2022-02-21

녹십자 혈우병 치료제 ‘그린진F’가 중국에서 시판허가를 받았다. 이에 국산 혈우병 치료제의 수출 길이 열린 것이다. 앞서 녹십자의 ‘그린에이트’가 중국 시장에서 생산판매 되고 있지만 혈액제제가 아닌 혈우병 유전자재조합제제의 중국 시판은 이번이 처음이다

김승근 기자   2021-08-23

전세계는 코로나19로 1년 반 이상 비정상 활동을 이어가고 있다. 우리 혈우병 사회도 피해갈 수 없었다. 모든 행사는 취소되거나 소규모로 대폭 축소되었다. 문제는 신속한 백신 접종이다. 현재 백신 접종국가와 미접종 국가의 접종율은 현격한 차이가 발생하

김승근 주필   2021-08-20

혈우병은 팩터(혈우병 치료제)와 꾸준한 운동 이외에 그다지 크게 도움 될 치료제나 식이요법은 따로 없다는 게 정설이다. 그러나 환우들마다 자기만의 방법이 있고 숨은 노하우는 하나쯤 있지 않을까? 물론 그것이 뇌필셜로 그칠지는 모르겠으나, 혹 숨은 보석

김승근 주필   2021-08-14

평소, ‘예방백신’이라고 하면 좀 부정적인 느낌이 있었다. 혈우병 치료제도 날짜 맞춰 예방해야 하는데, 백신까지 예방으로 맞아야 해....? 더구나 혈우병 환자에게 근육주사는 출혈 위험도 있는데 말이다.그러나, 코로나 펜데믹 국면에선 너나 할 것 없이

김승근 주필   2021-06-14

혈우병을 앓게 되면서 필수적(?)으로 동반되는 질환들은 무엇이 있을까?많은 환자들에게서 혈우병성관절증은 익숙해 있기에 관절경이나 인공관절 수술을 장기적으로 염두해 두고 있다.이외에 또 어떤 것들이 있을까? 많은 이들은 관절관리, 근력관리 등을 떠올리기

김승근 주필   2021-06-10

생활 패턴이 다르다 보니 삶 속에 다양성이 존재하고 각자 나름의 목표를 가지고 활동한다. 혈우병 환자들이라고 해서 다를 것이 있겠는가마는 중증 혈우병 환자에게는 애초 ‘약속’이라는 것을 명확하게 할 수 없는, 즉 변동성이 큰 삶을 살아왔다는 것을 이해

김승근 주필   2021-05-29

혈우사회는 최근 10년 사이에 새로운 인물들이 많이 등장하고 사라졌다. 그러면서 자연스럽게 리더의 교체도 여러 차례 이뤄졌고, 나름 변화된 모습도 있었다. 그런데도 ‘쳇바퀴 도는 모습’이라는 말은 왜 나오는 것일까? 그것은 리더들이 ‘아는 만큼 보고,

김승근 주필   2021-05-20

혈우병 환자들은 연령이나 몸 상태에 따라 지향 목표가 조금 다르다. ‘다르다’는 것이지 타인의 입장에서 ‘틀리다’는 것은 아니다. 그러나 ‘다르다’라는 이유로 오해를 사거나 갈등이 있을 수 있다. 먼저 치료환경을 놓고 나이에 따라 크게 달라지는 이유가

김승근 주필   2021-05-16

수 년간 법리적 공방이 이어졌던 혈우병 치료제의 건강보험 급여의 ‘삭감’ 문제가 얼마 전 마무리됐다. 법원은 혈우병 치료제의 요양급여비를 삭감한 건강보험심사평가원의 ‘잘못’으로 판결한 것이다.애초 이 소송은 ‘소모전’이라는 지적이 많았다. 그 이유는

김승근 주필   2021-01-19