응고 제8인자 결핍으로 인해 발생하는 A형 혈우병은 잘 알려진 응고 장애이다. 그러나 그 영향은 이 질환과 흔히 연관된 출혈 합병증 그 이상으로 중요 시사점이 발견되고 있다. 점점 더 많은 연구가 8인자 결핍이 뼈 건강에 미치는 중대한 영향을 강조하고

김승근 주필   2024-09-26

금년 9월, 한국에서 혈우병 유전자 치료제의 시판 허가가 이루어졌다. 이는 혈우병 치료의 패러다임을 완전히 바꾸는 혁신적인 발전이다. 단 한 번의 치료로 장기간 혈액응고인자 생성을 유도할 수 있어, 기존의 정기적인 응고인자 주사 치료에서 벗어날 수 있

김승근 주필   2024-09-25

희귀 질환 환우들이 치료받기 위한 비용 부담은 오랫동안 사회적, 경제적 논쟁의 중심에 있어 왔다. 치료제의 가격이 지나치게 높다는 비판은 매년 제기되고 있으며, 이에 따라 약가 통제와 규제 강화 요구도 늘고 있다. 물론 고가의 치료제는 경제적 불평등을

김승근 기자   2024-09-13

혈우병은 유전적 요인으로 인해 혈액 응고가 원활하지 않아 출혈이 잦은 희귀질환이다. 이러한 질환은 그 특성상 환자 개개인의 상황에 따라 치료 방법이 달라질 수 있으며, 최근에는 여러 가지 신약이 개발되면서 치료 방향에 대해 의사 간의 의견 차이가 발생

김승근 주필   2024-09-11

희귀질환, 난치질환, 만성질환, 유전질환이런 혈우병 환우... 건강한 삶으로의 복귀의무 혈우병과 같은 만성적인 희귀 질환을 앓는 환자들은 단순한 생물학적 건강 회복을 넘어서 자신과 사회를 위한 깊은 자기반성과 책임

김승근 기자   2024-09-10

혈우병은 혈액 응고에 중요한 역할을 하는 특정 단백질의 결핍으로 인해 발생하는 질환이다. 이로 인해 작은 상처도 큰 출혈로 이어질 수 있으며, 반복적인 관절 출혈은 만성적인 통증과 관절 손상을 초래할 수 있다. 대부분의 환우들은 이 질환을 평생 동안

김승근 주필   2024-09-09

우리나라 혈우사회에서 신약이 도입될 때마다 반복되어 나오는 이야기가 있다. 신약에 대한 근거 없는 헛소문들이다. 이는 오해와 왜곡에서 비롯된 것으로, 새로운 치료법에 대한 기대와 불안이 교차하는 지점에서 생겨난다. 그러나 이런 소문들은 의료 발전을 저

김승근 기자   2024-09-07

혈우병은 혈액이 정상적으로 응고되지 않아 출혈이 쉽게 발생하는 희귀질환이다. 이는 외부 상처뿐만 아니라 내부 장기에서도 자발적으로 출혈이 일어날 수 있다. 특히 관절과 근육의 출혈은 자주 발생하며, 반복적인 출혈은 관절 손상과 근육 위축 같은 합병증으

김승근 주필   2024-09-06

혈우병 환우와 그 가족들이 치료제에 대해 이해하고 관리하는 것은 환우의 건강과 일상생활의 질을 유지하는 데 매우 중요하다. 특히, 치료제의 '트로프 레벨(Trough Level)' 개념은 출혈 위험을 관리하는 데 있어 핵심적인 요소로,

김승근 주필   2024-09-04

혈우병 환우와 가족들에게 ‘반감기(half-life)’라는 용어는 비교적 익숙할 것이다. 반감기는 약물이 체내에서 절반으로 감소하는 데 걸리는 시간을 의미하며, 이는 치료제가 얼마나 오래 지속되는지를 판단하는 중요한 지표이다. 하지만 또 다른 중요한

김승근 주필   2024-09-02

우리나라 보건 당국은 새로운 치료제를 출시할 때, 기존 치료제보다 경제적이고 효과적인 새로운 혈우병 치료제를 긍정적으로 검토하여 시판을 허가한다. 이에 최근 우리나라에 새롭게 출시된 치료제들이 여러 개가 있고 또한 여러 개가 출시를 기다리고 있다.이런

김승근 주필   2024-07-22

혈우병 환우들에게 있어 관절 건강은 중요한 문제 중 하나이다. 반복되는 관절 출혈로 인해 관절 손상이 발생하고, 이는 환우의 삶의 질을 크게 저하시킬 수 있다. 그러나 최근 연구와 사례 보고에 따르면, 적극적인 약물 치료를 통해 관절 건강이 개선될 수

김승근 주필   2024-07-05

2024년 ISTH 총회에서 발표된 새로운 혈우병 치료 가이드라인은 혁신적이고 포괄적인 접근법을 제시하며 환자 치료의 질을 향상시키기 위한 중요한 단계로 평가하고 있다. 그러나, 이 가이드라인이 제시하는 여러 가지 변화와 권장 사항은 일부 전문가들 사

김승근 주필   2024-07-03

지난달 22일부터 26일까지 태국 방콕에서 열린 ISTH(국제혈전지혈학회) 총회에서 혈우병 치료를 위한 새로운 가이드라인이 발표됐다. ISTH측은 이번 가이드라인이 그동안 논란이 많았던 혈우병 치료법에 대한 명확한 방향을 제시하며, 최신의 연구 결과와

김승근 주필   2024-07-02

B형 혈우병은 혈액 내 응고인자 IX의 결핍으로 인해 발생하는 질환이다. 환자는 출혈이 멈추지 않아 일상생활에서 큰 불편을 겪는다. 이를 치료하기 위해 응고인자 IX를 보충하는 약물이 필요하다. 현재 전 세계적으로 다양한 치료제가 개발되어 사용되고 있

김승근 주필   2024-06-21

인간은 사회적 동물이며, 다양한 모임을 통해 서로 연결하고 관계를 맺어나간다. 하지만 이러한 모임에서 모든 주제가 자유롭게 논의될 수 있는 것은 아니다. 특히 공동체 모임에서는, 개인의 신념이나 가치관에 따라 쉽게 갈등이 발생할 수 있는 민감한 주제들

김승근 주필   2024-04-15

메이크어위시는 혈우병과 같은 중증 질병과 씨름하는 아이들에게 희망과 기쁨을 선사하는 국제적인 비영리 단체이다. 지난 1980년 미국에서 시작된 이 단체는 현재 전 세계 거의 50개국에서 활동하며, 25만 명이 넘는 아이들의 소원을 이루어주었다.메이크어

김승근 주필   2024-03-19

▣ 환우들의 몸을 치료하는 사노피 혈우병, 이 희귀질환을 치료하는 데 있어서 사노피는 중요한 역할을 하고 있다. 사노피의 혈우병 치료제인 8인자 엘록테이트와 9인자 알프로릭스는 혈우 환우들에게 큰 도움을 주고 있다

김승근 주필   2024-03-11

혈우병은 지혈이 힘든 희귀 질환으로, 환자들에게는 매우 큰 어려움이 되고 있다. 이런 가운데 SK플라즈마는 환자들이 직면하고 있는 힘든 상황을 해결하기 위해 혈우병 치료제를 공급하고 있다. 특히, 혈우병 8인자(A형) 치료제인 '앱스틸라’는 한

김승근 주필   2024-03-08

한국다케다제약은 혈우병 치료제의 선두주자로서, 오랜 기간 동안 한국의 혈우병 환자들에게 필요한 치료제를 공급해 왔으며, 회사의 전신인 박스터코리아 시절 혈우병 8인자 치료제 ‘리콤비네이트’를 한국에 도입하면서 우리나라 혈우병 환자들에게 최초로 유전자

김승근 주필   2024-03-06