혈우병 치료제 헴리브라의 등장으로 세계 혈우사회는 이 치료제를 주목하며 기대를 모으고 있다. 그러나 우리나라에서는 두 가지의 엇갈린 주장으로 몇 년째 논란이 이어지고 있다. 진실은 무엇일까? 논란되고 있는 주장을 살펴보자.

◆ 획기적인 치료법 vs 불안전한 치료법

헴리브라는 피하주사 형태의 주사제로 기존 정맥주사와는 달리 혈관을 찾아 주사할 필요가 없다. 따라서 혈관 찾기가 어려운 환자들에게 큰 도움이 된다. 또한 수 시간이 지나면 응고인자 활성도가 떨어지는 기존 치료제와는 달리 꾸준하게 지혈효과가 지속된다는 장점이 있다. 따라서 헴리브라는 사용하는 환자들의 대부분은 자연출혈이 없어지고 삶의 질이 크게 달라졌다는 사례가 많다.

이와는 반대로 불안전한 치료법이라는 주장이 맞서고 있다. 헴리브라를 이용해서 꾸준히 치료해도 ‘응고인자 활성도 수치(헴리브라는 기전이 달라서 응고인자 수치를 나타낼수 없음)’로 환산해 보면 약 20%미만의 활성도를 보인다는 것이다. 따라서 경미한 출혈에는 효과가 있지만 큰 출혈이나 수술에서는 기존 치료제와 병행해야 한다. 그런데 이 과정에서 정확한 용량 용법을 특정하기 어렵다는 이유로 아직 충분한 치료데이터가 없다는 거다. 또한 이들은 자칫 출혈을 막기 위해 혈전의 위험을 감수해야 할지도 모른다는 이유를 내세우고 있다.

◆ ”좋은 치료 나쁜 치료를 말하는 게 아냐!“

헴리브라를 처방하지 않는 한국혈우재단을 향해 쓴소리를 던지는 한 어머니의 말이다. 그는 혈우병 아이를 키우면서 가장 가슴 아픈 것이 아이가 혈우 때문에 아파서 울 때가 아니라 나오지 않는 혈관을 애써 찾으며 바늘로 수차례 쑤셔댈 때라고 말한다. 헴리브라가 좋고 말고가 아니라 바늘로 혈관을 찾아 찔러야 하는 기존 치료제로는 아이도 나도(어머니) 더이상 버티지 못할 것 같다는 거다. 맞춤치료 맞춤치료 하는데 어떤 게 맞춤치료인지 모르겠다고 머리를 흔든다.

◆ 거기 빼곤 다 처방해?!

헴리브라를 처방하려면 몇가지 의료진의 자격조건이 붙어있다. 그렇지만 이러한 조건을 충족하는 요양기관으로 서울지역의 신촌세브란스 인하대 경희의료원 강동경희대 김효철내과 분당서울대 차병원 네이처요양병원 등, 환우들이 이용하는 대부분의 병의원에서 처방이 가능하다. 지방으로는 을지대 충남대 을지소아과 예수병원 화순전남대 경북대 대구파티마 대구가톨릭 계명대동산의료원 울산대 제주대 등 여러 곳에서 처방하고 있다. 그런데 정작 한국혈우재단 부설의원은 처방되지 않는다. 심지어 혈우재단의 박상규 이사장이 몸담았던 울산대와 혈우재단 황태주 상임이사의 지역 거점 병원인 화순전남대까지도 헴리브라의 처방이 가능한데도 혈우재단에서만은 처방이 안되고 있다.

◆ 그렇다, 치료제의 문제가 아니라 이해관계의 문제이다?

다른 한편으로는 의료적인 견해가 달라 논란이 되는 것이 아니고 국내의 얽힌 이해관계 때문이라고 주장하는 이들이 있다. 이들의 주장은 이렇다. 논란이 될 치료제라면 애초 출시 전에 국내 식약처는 물론이거니와 미국 FDA나 유럽EMA 등에서 허가를 받지 못했을 것이라고 잘라 말한다. 그러면서 치료제 문제보다는 기득권을 갖고 있는 제약사와 그 후원으로 운영되는 한국혈우재단을 겨냥해 십자포화를 내뱉는다.

이들은 우선 한국혈우재단에서 헴리브라를 처방하지 않고 있는데 그 이유를 ‘특정 회사 때문’이라고 단언한다. 혈우재단은 그 특정 회사의 후원으로 운영되는 곳이기에 그 회사의 치료제를 놔두고 경쟁사 치료제를 처방할 수 있겠냐고 오히려 반문한다.

여하간, 각설하고 국내외를 비롯해서 헴리브라로 치료받는 혈우 환자들의 수는 점차 늘어나고 있다. 그런데도 우리나라에서는 아직도 불협화음이 나오고 있어 안타깝다.

▲ 서울 한 의료기관에서 확인한 의료진 배포용 헴리브라 이용환자 사례 팸플릿

[헤모라이프 김승근 주필]