여행 갈 때 응고인자제제를 잘 싸가는 방법은 혈우인 각자의 노하우도 많이 쌓였을 것이고, 요 나노팁 코너에서도 몇 차례 소개한 바 있다. 하지만 나만 운전 잘한다고 차사고 안 나나? 아무리 팩킹을 잘 해도 공항에서 수하물이 다루어지는 모습을 보면, 던

김태일 기자   2018-12-23

여행. 설레는 단어다. 살아감을 하나의 여행에 비유하기도 하는 건, 익숙함과 편함에서 벗어나 새로운 사람을 만나고 예상치 못한 상황에 부딪히고 하는 과정에서 관계와 지혜를 얻는 것이 둘의 큰 공통점이어서 일 것이다.혈우병 환우들도 열악한 치료의 시대를

김태일 기자   2018-12-09

나이를 하나 둘 먹어가면서 '씹고 뜯고 맛보고 즐기는' 즐거움이 얼마나 큰 기쁨인지 알게 되는 것 같다. 그러기 위해서는 치아 건강이 정말 중요한데, 어릴 땐 그저 양치질만 잘 하면 되는 줄 알았지만 쌓이는 치석은 칫솔질만으로 쉽게 사라

김태일 기자   2018-11-10

지난 나노팁에서는 혈우환우들이 직접 추천한 '관절에 편한 운동화'에 대해 알아보면서 쿠션과 착화감이 혈우병과 함께 일상을 살아가는 데에서 상당히 중요함을 볼 수 있었다. 하지만 편하다고 모든 일상에서 운동화만 신고 살아갈 수는 없지 않은

김태일 기자   2018-10-28

인간의 '직립보행'은 여러 인류학적 가치를 떠나서 어디든 쉽게 이동하게 하는 편리성과 자유로움을 선사하기에 부족함이 없는 특성이다. 하지만 그만큼 다리가 혹사되고 다른 어느 관절보다도 인간의 평균수명 내에 하지관절(무릎, 발목)에 먼저

김태일 기자   2018-10-14

대한민국에서 내집 마련이라는 것은 매우 어려운 일이다. 특히 서울과 인근 경기도 지방에서의 집값은 혀를 내두를 정도로 비싸다. 관련 통계에 의하면 일반적인 직장을 다니는 사회 초년생이 내집 마련을 위해서는 월급을 한푼도 안쓰고 20년을 꼬박 모아야 작

황정식 기자   2018-07-07

나노팁 지난 시간에는 혈우병 환우들이 자가주사를 한군데에만 찔러 주사자국이 찐~하게 남는 것을 막기 위해 여러 혈관루트를 개척해야 하는 중요성에 대해 알아보았다.이번에는 주사바늘의 굵기에 따라, 주사바늘을 뺀 후 '무엇으로' 지혈하느냐에

헤모라이프 객원기자단   2018-03-02

한 점 티 없이 깨끗한 피부는 남녀를 불문하고 누구나 갖고 싶어하는 외모의 한 요소다. 특별나게 예쁘거나 잘생기지 않아도 매끄러운 피부를 가진 이에게서는 왠지 빛이 나는 것 같다고나 할까? 물론 사춘기 이후 한번도 그런 '발광'을 해보지

헤모라이프 객원기자단   2018-02-08

혈우병으로 인하여 장애 판정을 받은 환우, 그렇다면 장애인 판정을 받으면 어떤 복지 혜택을 받을 수 있을까? 사실 장애인 복지 혜택을 받고 싶어 인터넷을 검색하거나 동사무소에 가서 장애인 복지 혜택 안내서를 들여다보면 무려 74개나 되는 복지 혜택이

황정식 기자   2017-12-28

바야흐로 물놀이의 계절!...이라고 하기엔 요새 들어 찬바람이 솔솔 불어오더이다. 일단 더위가 한풀 꺾여서 다행이긴 하고, 오늘은 혈우병 환우들의 물놀이에 꿀팁이 될만한 정보를 드릴까한다. 내년 여름에라도 도움이 되었으면 좋겠고, 특히 이번 주말에 있

헤모라이프 객원기자단   2017-08-15

아, 역시 참여하는 시민의식이 사회를 바르게 굴려가고 있다는 걸 확인했다. '토니켓 없을 때 자가주사 하는 법'을 혈우환우들에게 묻자, 참신하고 재밌는 경험담들이 많이 들어온 것. 아, 나노팁 연재를 처음 보는 분들을 위해 짧게 설명하자

헤모라이프 객원기자단   2017-07-27

자가주사할 때, 주사제 키트 안에 들어있는 부자재들 이외에 유일하게 필요한 준비물이 하나 있는데 뭘까?바로바로... 고무줄! 좀 세련된 말로 토니켓(tourniquet)이라고도 한다. 혈관을 잘 튀어나오게 하기 위해 팔을 묶는 압박대(지혈대)가 필요한

헤모라이프 객원기자단   2017-07-03

자가주사를 하다보면 약품 키트를 까면 깔 수록 쓰레기도 쌓이고 부자재들도 흩어져서 주위가 어수선해지기 일쑤다. 하루 중 가장 경건(!)해야 할 주사맞는 시간이 이렇게 어수선하고 지저분해서야 쓰나. 그러다보면 정신줄 놓고 바늘 찌르기에서 삑사리를 낼 수

헤모라이프 객원기자단   2017-06-23

자가주사를 하고 나면 몇가지 부자재들이 남는다. 알콜솜, 반창고, 여러 병을 한 번에 맞았다면 당연히 나비바늘까지. 예전엔 대학병원의 아는 간호사에게 남는 나비바늘을 가져다주면 IV 실습용으로 쓸 수 있어서 좋아했다는 선배환우의 말도 있었으나 요샌 물

헤모라이프 객원기자단   2017-06-18

시간을 맞춰 예방요법을 할 때나, 출혈 때문에 급히 약을 맞으려고 냉장고에서 꺼내 약을 섞다보면 간혹 ‘거품’ 때문에 신경이 쓰일 때가 있다. 거품이 많을수록 손실되는 게 많기 때문이다.거품이 많을 땐, 약물이 주사기 안으로 끌려 들어오지 않아서 양손

헤모필리아 라이프   2017-05-28

자가주사를 하고 나면, 그러니까 바늘을 '쏙' 뽑고 나면 무슨 생각이 드나? '아, 이제 안심이다' '용량을 좀 더 맞을걸 그랬나?'라는 생각도 있지만, '주사 쓰레기 누가 좀 치워줬으면 좋겠다...&

헤모필리아 라이프   2017-04-28

오랜 기간 병원에 입원해 있다 보면, 지루함은 둘째치고 지금이 무슨 요일인지, 바깥 날씨가 어떤지조차 까맣게 잊게 되면서 침대와 몸이 하나되는 '물아일체'의 경지까지 이르게 되는 걸 경험해 본 적 있을지 모르겠다. 심한 경우, 퇴원 후

헤모라이프 객원기자단   2017-04-09

"자가주사, 주로 어디서 하나?"라는 질문에 대부분의 답은 두가지다. "집, 또는 직장" 물론 어떤 이들은 '공중화장실, 전화부스'같은 슈퍼맨 변신장소와 맞먹는 희귀플레이스를 댈지도 모르나 십중팔구는 집이나 직장이다.(다음 기회에 기상천

헤모라이프 객원기자단   2017-04-02

호랑이 담배피던 시절 얘기 하나 해볼까? 응고인자 주사제 중에 '딸기맛', '포도맛' 주사라고 들어봤는지 모르겠다. 약의 단위에 따른 포장박스의 색깔이 빨간색(250IU), 보라색(500IU)이어서 환우들끼리 웃자고 붙여

헤모라이프 객원기자단   2017-03-26

△ 한국코헴회 ‘활용법’ 영상우리나라 혈우병 환우단체가 한국코헴회라는 사실은 너무도 잘 알려져 있다. 그런데 환우와 가족들이 코헴회를 통해 어떤 도움을 받을 수 있는지에 대해서는 의외로 잘 알려져있지 않았기도 하다.환우들의 대표단체로서 권익 보호와 치

헤모라이프 객원기자단   2017-03-19