디지털 시대의 도래로 스마트폰과 컴퓨터는 생활의 필수품이 되었다. 하지만 디지털 기기의 과도한 사용은 건강에 부정적인 영향을 크게 미치며, 언뜻 약물이나 게임 중독과는 다르게 느껴져 많은 환우들이 간과하는 경향이 있다. 특히 시니어층과 활동량이 적은

장지훈 객원기자   2023-09-25

시니어들과 환우들에게 낙상은 심각한 결과를 초래할 수 있다. 낙상으로 인한 부상은 건강 악순환을 초래하는 주요 원인 중 하나다. 낙상 피해는 높은 곳에서의 추락뿐만 아니라 단순한 일상생활 중 무언가에 걸려 넘어지는 상황을 모두 포함한다. 이러한 낙상은

장지훈 객원기자   2023-09-18

"한국혈우재단의 무궁한 발전을 기원합니다" 한국혈우재단은 혈우병 환자를 돕기 위해 깊은 사랑과 봉사정신으로 설립된 기관이다.녹십자 故허영섭 회장께서는 사랑과 배려의 가치를 기반으로 한 이러한 단체를 창설하셨으며,

김승근 주필   2023-09-03

국민주권은 국가의 정치 형태와 구조를 결정하는 원리로서, 국민이 권력을 가진다는 개념이다. 이러한 개념은 민주정치의 기반이며, 정치가 국민의 의사에 따라 운영되는 것을 의미한다. 그렇기 때문에 혈우병환자를 중심으로 하는 혈우사회에서도 주권은 환자들에게

김승근 주필   2023-09-01

요즘, 현대 기업은 이전보다 더 많은 사회적 책임을 지닌다고 말할 수 있다. 특히 희귀질환인 혈우병 환자들의 치료제를 제조판매하는 제약사들은 그 책임을 더욱더 크게 갖고 있다. 이들은 단순히 이익 창출을 넘어서, 인류의 복지와 건강에 긍정적인 영향을

김승근 주필   2023-08-26

환우와 환우 사이에서 주고받는 말 한마디가 때로는 큰 상처를 남길 수 있다. 그런데 이러한 상처를 주는 말을 익숙하게 사용하는 사람들 중에서는 위선자가 있는데, 그들은 자신의 언어와 행동 사이의 간극을 채우기 위해 위선적인 태도를 취한다. 이러한 위선

김승근 주필   2023-08-18

혈우사회에 오래 전부터 전해져 내려온 말 중 하나는, "좋은 말은 믿고 나쁜 말은 믿지 말라"는 격언이다. 이 말은 혈우사회가 한 때, 혼탁하고 거짓으로 가득한 사회로 변해가면서 생겨난 것이라 할 수 있다. 우리는 이 말을 통해 환우들이 더 이상 다른

김승근 주필   2023-08-16

혈우병은 만성질환이며 희귀질환으로 치료제의 옵션이 비교적 다양하다. 따라서 환자들이 상황에 따라 치료 옵션을 자주 교정해 보기도 한다. 구체적으로 환자들이 치료제를 바꾸는 원인은 다음과 같이 분석될 수 있다.1. 병력과 증상 변화 : 혈우병 환자는 질

김승근 주필   2023-08-05

신림동, 서현역 백화점, 대전 고등학교... 시민들을 대상으로 한 '묻지마 흉기난동'과 '살인예고'가 심각한 사회문제로 연일 떠오르고 있는 가운데, 지난달 '신림역 칼부림 사건'으로 사망에 이른 22세 청년

김태일 기자   2023-08-04

혈우병 환우들에게 다양한 치료제 옵션이 제공되고 있지만, 그 중에는 새로운 치료제로 전환하지 않는 이유들이 존재한다.첫째, 의사와 환자 간의 의사소통 부족이 이러한 결정에 영향을 미친다. 의사가 새로운 치료제의 존재를 환자에게 충분히 알리지 못하거나,

김승근 주필   2023-08-03

우리나라 일반 국민들의 기대 수명은 83.6년으로, OECD 국가들의 평균보다 3.3년이나 더 길다. 우리나라 사람들은 다른 나라 사람들보다 더 오래 살고 있다는 거다. 그렇다면, 우리나라 혈우병 환우들은 얼마나 오래 살 수 있을까?혈우병 환우들에게

김승근 주필   2023-07-26

지난 3월 국회는 건강보험에 대한 국고지원을 2027년 말로 5년 연장하는 내용이 담긴 국민건강보험법과 국민건강증진법 개정안을 의결하며 개정안에 '정부는 국고지원 확대 등 건강보험재정의 국가책임 강화를 위해 노력한다'는 부대 의견을 추가

김승근 주필   2023-05-25

오타니 쇼헤이가 학생 시절 만든 자신의 인생계획표가 한때 화제가 되었다. 내가 유치원 때 만든 인생계획표 대로, 오타니처럼 노력했다면 나는 25세에 생명 연장약을 만들고 30세에 노벨상을 타야 했고 35세면 한국, 미국, 일본에 분교를 가진, 내 이름

연세대학교 의과대학 소아과학교실 한정우 교수   2022-10-11

윤석열 정부가 고가의 항암제 및 중증·희귀질환 신약에 대한 신속등재 도입을 국정과제로 선정하며 고가 치료제의 접근성 강화를 위한 논의가 확대되고 있다. 최근 초고가 혁신 신약인 킴리아에 이어 졸겐스마까지 건강보험 급여에 등재되었지만 고가 신약의 실질적

김승근 주필   2022-08-16

과거 불치병으로 여겨졌던 중증·희귀질환을 치료할 수 있는 혁신적인 신약들이 다수 개발되며 희귀질환은 이제 치료가 가능한 질환으로 나아가고 있다. 한 번의 투약만으로도 특정 희귀질환을 치료할 수 있는 원샷치료제까지 개발되며 건강한 삶에 대한 환자들의 꿈

박천욱 대표   2022-03-11

지난해 8월 정부는 ‘문재인 케어’ 4주년 성과 보고에서 건강보험 보장성 강화 정책으로 2018년부터 2020년까지 국민 3700만명이 약 9조2천억원의 의료비 경감 혜택을 받았다고 발표했다. 건강보험의 보장성을 확대하는 것은 국민보건을 향상시키고 사

김승근 주필   2022-02-21

형사미성년자로 법적 처벌이 면제되는 촉법소년(만10세 이상~14세 미만)의 범죄가 매년 증가일로이나 촉법소년의 나이를 12~13세로 낮추는 형법개정은 답보상태이며, 몰려다니며 유해환경에 접하거나 불안감을 조성하는 우범소년(19세 미만)의 소년범 화(化

대한탐정연합회장 정수상   2021-10-06

미국 영국 등 탐정은 경력(능력)별로 3단계 정도의 등급이 구분되는데 이는 기업 문제나 불특정 다수에게 영향을 미치는 공적 문제를 취급하는 탐정의 전문성 강화에 기인한 것이다. 일본도 1890년대 1부 업자(기업 신용조사) 1920년대 2부 업자(기업

정수상 대한탐정연합회장   2021-09-27

엘.앱.애.이터? 발음되는대로 하면 엘레베이터. 어딜 타고 올라가냐고? 바로 현재 우리나라에 공급되고 있는 혈우병A 반감기연장(롱액팅) 치료제 세 제품의 앞글자를 딴 단어이다.'엘'록테이트'앱'스틸라'애'디노

김태일 기자   2021-09-16

김주필의 8월 25일 단상. 언제 멈추어야 하지? 많은 이들의 최대 고민이 바로 ‘제동’시점이다.우리의 삶 속엔 이런 고민이 자주 발생한다. 가던 길을 언제 멈춰야 하나, 먹던 음식을 언제 먹춰야 하지, 하던 일을

김승근 주필   2021-08-25