현재 우리나라에서는 의사들의 정원문제를 둘러싼 의료계 파업이 발생하고 있다. 이 파업은 의사들의 입장에서 보면 충분히 이해할 수 있는 문제일지는 모르겠으나, 이로 인해 희귀 질환인 혈우병 환자들이 겪는 고통은 더욱 커지고 있다.

먼저 의료계 파업의 배경부터 살펴본다. 의료계 파업의 주된 원인은 의사들의 정원문제이다. 의사들은 이미 충분한 의료인력이 있다고 주장하고 있다. 그러나 정부는 의학대학을 확대할 계획이다.

희귀 질환 환자들의 고통을 살펴보자

혈우병은 약 10,000 명 중 한 명 꼴로 발생하는 희귀 질환이다. 이 질환은 혈액 내의 응고인자가 부족하게 되어 발생하는 출혈성 질환으로, 치료를 위해서는 전문 의료진의 지속적인 관리가 필요하다. 그러나 현재 우리나라에서는 혈우병 전문의가 턱없이 부족한 상황이다.

혈우사회에서 혈우병 전문의는 언제나 부족했다. 더구나 이런 가운데 일부 기득권을 가진 의사들이 독단적으로 환자들의 치료권을 좌지우지하면서 혈우병 환자들의 치료권 및 선택권이 박탈되는 어처구니없는 상황까지 발생됐고 환자들은 속수무책이었다. 깨어있는 일부 혈우병 환우들과 가족은 수년간 치열한 치료권 전쟁을 치르고 있지만 커튼 뒤의 아우성 밖에 되지 않았다.

따라서, 의료계 파업은 의사들의 입장에서는 필요한 조치일지는 모르겠지만. 그러나 이로 인해 희귀 질환인 혈우병 환자들이 고통받는 상황은 더 이상 방치될 수 없다. 의료계와 정부는 이 문제를 해결하기 위해 더욱 노력해야 한다. 희귀 질환자에 대한 전문의료인의 양성과 교육의 확대는 더 이상 선택의 문제가 아닌 필수조건이다.

[헤모라이프 김승근 주필]