▲ 김승근 주필

환자 단체는 같은 질환을 앓고 있는 환자들이 지역 또는 치료병원을 기준으로 모이기 시작하면서 자발적 모임이 시작되었다. 이에 따라 환자 모임은 연합체 형식으로 운영되고 있다. 이러한 방식은 영리를 목적으로 하는 회사와는 달리 상하 관계로 연결된 조직이 아니기 때문에 결정 과정이 다소 느리고 비효율적일 수밖에 없다. 그러나 이렇게 운영되어 온 방법은 환자들의 결속력을 강화시키고, 이런 가운데 자생적으로 만들어진 규칙이 적용되었다. 환자들은 서로 이 규칙을 인정하며 따르고, 이로 인해 가장 큰 힘을 발휘할 수 있었기에 지금까지 이렇게 발전되어 왔다.

환자 단체를 좀 더 면밀히 살펴보면, 첫째로 환자들의 의견을 대변하고 그들의 권리와 이익을 보호하는 역할을 한다. 이것이 그 어떤 것보다 가장 앞선 것이다. 그 이유는 병원이나 국가의 의료 시스템 속에서 환자들은 약자로서 그들의 의견이 존중받지 못하였기 때문이다. 이때 환자 단체는 환자들의 목소리를 대변하고 강조함으로써 보다 공정한 의료환경을 조성할 수 있으며, 지금까지 혈우병 환자의 치료권을 강조해 왔다.

둘째로, 환자 단체는 정보 공유와 지원 체계를 구축하여 혈우병 환자들에게 필요한 도움을 제공한다. 혈우병처럼 희귀질환자들은 종종 자신의 질병에 대해서 정보나 치료 방법에 대한 이해가 부족할 수 있다. 이때 환자 단체는 환자들끼리 경험을 공유하고 상담을 제공함으로써 서로에게 지식과 경험을 공유하고 제공한다. 또한 환자 단체는 정부와 의료 기관에 대한 요구사항을 제시하고 개선을 촉구하는 역할을 수행한다.

마지막으로, 혈우병 환자 단체는 연대와 결속력을 형성하여 사회적으로 고립되고 외로움을 느끼는 환자들을 하나로 묶어서 서로를 지지하고 격려함으로써 사회적인 연대를 형성하게 되었고, 이러한 결속력을 통해 환자들은 힘을 얻고 적극적으로 삶의 문제를 해결하며 성장할 수 있는 기반이 되어왔다.

특히, 환자 단체는 혈우병으로 인한 신체장애로 인해 어려움을 겪는 개개인의 환자들을 대변하여 단체의 목소리로 대변하고, 지원을 이끌어 내는 중요한 역할을 담당한다. 따라서 환자 단체의 필요성과 특성은 환자들의 이익과 의료환경 개선을 위해 꼭 필요한 존재임을 다시 한번 상기하고 명심해야 한다.

[헤모라이프 김승근 주필]