▲ 김승근 주필

혈우병 환자들의 힘겨운 삶은 그들이 겪는 신체적인 고통만으로는 측정될 수 없다. 신체적인 문제와 함께 두려움과 사회적인 압박이 결합되어 ‘피해망상’이라는 또 다른 질병을 만들어 낸다.

혈우병 환자들 중 일부는 그들의 고통이 눈에 보이지 않는 ‘피해망상’으로 나타난다. 이는 자신이 누군가에게 해를 입히거나 해를 입고 있다고 생각하는 망상으로, 정신질환의 한 형태이다. 피해망상은 혈액응고인자 결핍의 혈우병과는 전혀 다른 영역이지만, 이 두 질환은 환자들의 삶을 더욱 어렵게 만든다.

피해망상은 그저 환자의 두려움과 불안이 가져오는 가상의 결과일 뿐인데도, 마치 실제로는 그런 일이 일어나는 것처럼 생각하고 행동한다. 전문가에 따르면 이들은 돌연 인간관계를 단절하거나 법적인 행동을 취하게 된다고 말한다. 나아가 심각한 경우에는 자해를 하거나 타인을 위협하기도 한다. 이는 환자들뿐만 아니라 그들의 가족들에게도 큰 고통을 주는 일이다.

하지만 조기에 치료를 받으면 회복될 가능성이 높다. 최근에는 약물치료와 심리치료가 매우 효과적이어서 이런 문제를 해결하는 데에 큰 도움이 되고 있다. 그러나 이 문제는 환자들이 자신의 상태를 자각하지 못하거나, 치료의 필요성을 인식하지 못하는 경우에는 해결되기가 어렵다. 그렇기 때문에 이러한 문제를 인지하고 적절한 도움을 받는 것이 중요하다.

혈우병 환자들이 겪는 신체적인 문제와 마음의 문제, 이 두 가지 질환은 별개의 문제가 아니라 서로 연결하여 생각해 볼 필요가 있다. 혈우병과 피해망상, 이 둘은 환자들의 힘겨운 싸움이다. 그러므로 혈우병 환자들에게 필요한 것은 신체적인 치료뿐만 아니라, 마음의 치료도 함께 병행되어야 한다.

혈우병 환자에게 마음의 치유를 병행하면서 환자들이 더 나은 삶을 살 수 있도록 도와주어야 한다. 그래서 의료 전문가들은 혈우병 환자들에게 신체적인 치료와 마음의 치료, 이 두 가지를 선택이 아닌 필수 치료로 제공해야 한다. 이것이 혈우병 환자들에게 큰 도움이 될 것이다.

이런 맥락에서, 혈우병 환자들이 겪는 피해망상 문제는 혈우사회 모든 구성원들이 합심하여 해결해야 할 우리 모두의 문제이다. 우리는 이 문제를 인지하고, 이에 대한 적절한 해결 방안을 찾아나가야 한다. 피해망상을 앓고 있는 환자에게 현상적인 일들을 논리적으로 설득하려고만 하면 안 된다. 이미 마음의 병을 가지고 있기 때문에 치유해야 할 관점에서 바라보아야 한다.

다시 말하자면 혈우병 환자들이 겪는 피해망상 문제를 해결하는 것은 혈우병 환자들만을 위한 것이 아니라 우리 혈우사회가 모두 함께 건강해지는 것이다. 이것이 바로 혈우사회 공동체 모두에게 필요한 ‘마음의 치유’이다.

[헤모라이프 김승근 주필]