▲ 헤모라이프 김승근 주필

혈우병은 X염색체에 있는 유전자의 돌연변이 또는 유전으로 인해 혈액 내의 응고인자가 부족하게 되어 출혈이 잘 멎지 않는 희귀질환이다. 따라서 혈우병 환자들은 평생 혈액응고제제를 투여해야한다. 아울러 출혈로 인한 관절, 근육, 신경 등의 손상을 입을 수 있으며 혈우병 환자들은 자신의 질환을 인식하고 수용하며, 사회적 지원과 협력을 받아야 한다.

혈우병 환자들은 자신의 질환으로 인해 심리적, 사회적 문제를 겪을 수 있다. 특히 나이든 장년층의 혈우병 환자들은 어려서부터 자신의 질환을 숨기거나 부인하려는 경향이 있으며, 자신의 질환을 공유하고 이해하는 사람들이 부족하다고 느낄 수 있다. 이러한 상황에서 혈우병 환자들이 모임을 가지면, 서로의 경험과 감정을 나누고, 치료와 관리에 대한 정보와 조언을 얻을 수 있다. 하지만 혈우병 환자들의 모임에서도 갈등과 다툼이 발생할 수 있는데 그 이유에 대해 원인과 해결방안을 살펴보자.

◇ 혈우병 환자들이 모임에서 자주 다투는 원인은 무엇일까?

혈우병 환자들이 모임에서 자주 다투는 원인은 다양하다. 여기서는 다음과 같은 원인을 제시하고자 한다.

- 혈우병 환자들의 개인적 욕구와 기대의 과도

혈우병 환자들은 자신의 질환으로 인해 개인적 욕구와 기대를 과도하게 가질 수 있으며 자신의 질환을 이유로 타인에게 과도한 관심이나 동정을 바랄 수도 있다. 또한 과도한 도움이나 지원, 과도한 이해나 용인을 바랄 수 있다. 이러한 욕구와 기대는 혈우병 환자들의 모임에서도 나타날 수 있다.

혈우병 환자들은 모임에서 자신의 질환에 대한 이야기를 하면서, 다른 환자들에게 자신의 고통과 어려움을 인정하고 동정받기를 바랄 수 있다. 또한 모임에서 자신의 질환에 대한 정보나 조언을 얻으면서, 다른 환자들에게 자신의 치료와 관리를 도와주고 지원해주기를 바랄 수 있다. 그리고 질환에 대한 감정을 표현하면서, 다른 환자들에게 자신의 감정을 이해하고 용인해주기를 바랄 수 있다.

그러나 이러한 욕구와 기대는 현실과 맞지 않거나, 다른 환자들의 욕구와 기대와 충돌할 수 있다. 혈우병 환자들은 모임에서 자신의 질환에 대한 이야기를 하다가, 다른 환자들의 경험과 감정을 무시하거나 비하할 수 있고, 정보나 조언을 얻다가 다른 환자들의 치료와 관리를 비판하거나 간섭할 수도 있다. 또한 자신의 감정을 앞세우다가 다른 환자들의 감정을 부정하거나 거절할 수 있다. 이러한 상황에서 혈우병 환자들은 서로에게 불만이나 분노를 느낄 수 있으며, 갈등과 다툼이 발생할 수 있다.

- 혈우병 환자들의 사회적 책임감과 의무감의 부재

혈우병 환자들은 사회적 책임감과 의무감을 잃을 수 있다. 자신의 질환을 핑계로 삼아 사회적 의무나 책임을 회피하거나 무시할 수 있고 자신의 질환을 이용하여 사회적 혜택이나 지원을 무분별하게 요구하거나 남용할 수 있다. 또한 자신의 질환을 타인에게 부담스럽게 전달하여 상대의 감정을 상하게 할 수 있다.

이러한 태도는 혈우병 환자들의 모임에서도 나타날 수 있다. 자신의 질환을 핑계로 삼아, 모임의 활동이나 일정에 참여하지 않거나, 모임의 규칙이나 약속을 지키지 않을 수 있다. 모임의 자금이나 물품을 부당하게 요구하거나 사용할 수도 있으며 다른 환자들의 성공이나 행복을 시기하거나 비관할 수 있다. 이러한 태도는 다른 환자들에게 불쾌감이나 불신감을 줄 수 있으며, 갈등과 다툼이 발생할 수 있다.

- 혈우병 환자들의 개인적 자기관리와 자기통제의 부재

혈우병 환자들은 자신의 질환으로 인해 개인적 자기관리와 자기통제를 잃을 수 있다. 건강한 생활습관이나 운동을 소홀히 할 수도 있고 치료나 관리를 미루거나 무시할 수 있다. 또한 질환을 이유로 자신의 목표나 꿈을 포기하거나 단념할 수 있다. 이러한 태도는 혈우병 환자들의 모임에서도 나타날 수 있는데, 이를 핑계로 삼아, 모임의 분위기나 목적에 부합하지 않는 행동이나 발언을 할 수도 있다.

더구나 모임의 규정이나 규칙과 조언을 무시하거나 반박할 수 있으며 모임의 감정이나 의견을 공감하지 않거나 무시할 수 있다. 이러한 태도는 다른 환자들에게 불편함이나 불만을 줄 수 있으며, 갈등과 다툼이 발생할 수 있다.

◇ 그렇다면 어떻게 해결해야 할까?

해결방안은 다양할 수 있다. 몇가지 해결방안을 제시하고 생각해보자.

- 혈우병 환자들의 개인적 욕구와 기대의 조절

환자들은 스스로 자신의 욕구와 기대를 조절해야 한다. 질환에 대한 이야기를 하면서, 다른 환자들의 경험과 감정을 존중하고 배려해야 한다. 아울러 정보나 조언을 얻으면서, 다른 환자들의 치료와 관리를 존중하고 지지해야 한다. 어떤 사안을 가지고서 ‘맞다’ ‘틀리다’라며 감정적인 표현을 자제하면서 다른 환자들의 감정을 이해하고 공감해야 한다. 이러한 태도는 혈우병 환자들끼리의 관계와 소통을 원활하게 하며, 갈등과 다툼을 줄일 수 있다.

- 혈우병 환자들의 사회적 책임감과 의무감의 강화

환자들에게 대한 사회적 책임감과 의무감을 강화해야 한다. 자신의 질환을 핑계로 삼지 않고, 모임의 활동이나 일정에 적극적으로 참여하고, 모임의 규칙이나 약속을 지키고 존중해야 한다.

환자들은 모임에서 타인에게 부담을 주거나 비난하지 말아야 하며 다른 환자들의 성공이나 행복을 축하하고 격려해야 한다. 이러한 태도는 혈우병 환자들끼리의 신뢰와 협력을 강화하며, 갈등과 다툼을 줄일 수 있다.

- 개인적 자기관리와 자기통제의 강화

자기관리와 자기통제를 강화해야 한다. 건강한 생활습관이나 운동을 유지하고 즐겨야 한다. 또한 치료나 보충요법 등 지료관리를 성실히 하고 준수해야 한다. 특히 자신의 목표나 꿈을 추구하고 실현할수 있도록 노력해야한다. 이러한 태도는 혈우병 환자들의 자신감과 희망을 높이며, 갈등과 다툼을 줄일 수 있다.

◇ 끝으로 정리해보자.

혈우병 환자들은 자신의 질환으로 인해 심리적, 사회적 문제를 겪을 수 있다. 혈우병 환자들이 모임을 통해 서로의 경험과 감정을 나누고, 치료와 관리에 대한 정보와 조언을 얻을 수 있다. 희귀질환, 만성질환, 혈우병 등 환우회의 목적에 부합하지 않는 다른 목표가 존재하게 된다면 혈우병 환자들의 모임에서는 깊은 갈등과 장기간의 다툼이 발생할 수 있다.

따라서 이 글에서 분석하는 원인을 충분히 인지하고 필자가 제시하는 해결방안을 검토하여 혈우병 환자들의 모임의 기대 효과를 향상시켜보자. 아울러 혈우병 환자들의 심리적 건강과 삶의 질을 향상시키기 위한 혈우사회 공동체 모두의 노력이 필요하다.

[헤모라이프 김승근 주필]