희귀질환
다발성경화증 협회-사노피, 환자와 의료진 잇는 '다발성경화증 살롱' 열어환자들 "내 삶 현재 진행 중임에 감사하다"
김태일 기자  |  saltdoll@newsfinder.co.kr
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승인 2023.05.22  17:44:11
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▲ 세계 다발성경화증의 날을 맞아 환자와 의료진이 희망을 이어가는 삶에 대해 의미를 나눴다.

희귀질환을 비롯해 환자들의 미충족 수요 해소에 나서고 있는 제약기업 사노피의 한국법인(이하 사노피)이 5월 30일 ‘세계 다발성경화증의 날’을 맞이해, 서울 중구에 위치한 카페 동심에서 한국 다발성경화증 협회(회장 유지현)와 함께 의료진과 환우 간 소통을 위한 ‘다발성경화증(MS) 살롱’을 20일 성료했다.

이번 행사는 다발성경화증 진단 후에도 희망을 잃지 않고 질환을 잘 이겨 나가고 있는 환자들이 한자리에 모여 서로의 일상과 질환 극복 여정을 나누고, 더불어 환자 곁에서 끊임없이 애써주시는 의료진에게 감사를 전하고자 기획됐다. 의료진과 환자가 함께 다발성경화증 치료 및 관리에 대한 이야기를 편안하게 나눌 수 있도록 ‘살롱’ 형식으로 운영하며, 환자들이 질환 진단을 받아들이고 긍정적인 마음으로 살아갈 수 있게 된 현재의 나날들을 나누며 공감하는 시간을 가졌다. 현장에는 약 30명의 환자와 세브란스병원 신경과 권영남 교수, 삼성서울병원 신경과 민주홍 교수, 경희대병원 신경과 오성일 교수, 서울아산병원 신경과 이은재 교수 4인이 참석했다.

행사에 참여한 환자들은 “약 20년 전 처음 다발성경화증을 진단받았을 때는 치료제가 없다는 막막한 현실 속에 반복되는 재발과 입원으로 힘들기도 했지만, 지금은 치료와 재활을 통해 조금씩 걸을 수 있게 되면서 하루하루 나의 삶이 ‘현재 진행 중’이라는 사실에 감사하다.”, “어느 날 갑자기 다발성경화증이라는 희귀 난치질환을 진단받아 가족 모두가 힘든 시간을 보냈지만, 치료를 시작하고 일상을 조금씩 회복하면서 기적적으로 제2의 인생을 살게 됐다.”며 “같은 질환을 앓고 있는 환우들에게 또 다른 희망을 선물하고 싶다.”는 울림 있는 이야기들을 나누었다.

환우들은 의료진에게 △약물 치료, △재발, △합병증, △운동요법, △식이요법 등 평소 질환에 대해 궁금했던 점들을 직접 질문하며 질환 치료 및 관리에 대한 폭 넓은 정보를 공유했다. 행사 말미에는 4인 1조로 하나의 그림을 협동해 완성하는 ‘함께 만드는 그림 컬러링’ 활동을 통해 소근육을 움직이는 동시에 환우 간 화합 도모의 시간을 가졌다.

한국 다발성경화증 협회 유지현 회장

“다발성경화증은 국내 환자 수가 1,800명 정도에 불과한 희귀질환이다보니, 환우들은 진단부터 치료에 이르기까지 쉽지 않은 여정을 겪는다. 이번 행사에서 각자의 경험 공유를 통해 서로를 공감하고 나눈 위로들이 다발성경화증과 함께 살아가는 환우분들의 삶에 조금이라도 도움이 되었으면 하는 바람이다”라고 전했다. 또한 “항상 국내 다발성경화증 환자들이 질환을 잘 관리해 새로운 삶을 살 수 있도록 이끌어 주시는 의료진분들께 깊이 감사드린다”고 전했다.

삼성서울병원 신경과 민주홍 교수

“참석해 주신 환자분들께서 긍정적이고 희망찬 이야기들을 들려주셔서 오히려 의료진들이 긍정적인 에너지를 선물 받았다”며, “앞으로도 국내 약 1,800명의 다발성경화증 환자 모두가 건강하고 희망찬 삶을 살 수 있도록 사명감을 갖고 노력할 것이며 함께 극복해 나가자”고 답했다.

사노피-아벤티스 코리아, 스페셜티케어 사업부 대표 박희경 사장

“이번 행사가 국내 다발성경화증 환자와 가족분들이 질환을 관리하고 치료하는 데 있어 실질적인 도움이 되고, 또 환자 및 의료진 간 교류를 통해 서로를 향한 지지와 연대를 느낄 수 있는 자리가 되었길 바란다“고 전했다. 또한 “사노피는 앞으로도 다발성경화증 환자들을 위한 치료 옵션 개발 및 도입과 함께 환자들의 삶의 질을 높이고 국내 치료 환경을 개선하기 위해 노력할 것”이라 덧붙였다.

다발성경화증은 자가 면역세포가 뇌와 척수 속 중추신경계의 신경을 공격하는 대표적인 자가면역질환으로, 인구 10만 명당 3.23명꼴로 발병하는 희귀 난치성 질환이다. 정확한 발병 원인은 밝혀지지 않았으나 감각저하 또는 이상감각, 근 위약, 시신경염, 급성 척수염 등 다양한 증상이 복합적으로 나타나며, 재발과 완화가 반복되는 것이 특징이다. 다발성경화증은 국내 환자 수가 약 1,800명인 데다 증상의 양상이나 정도, 기간 등이 다양해 많은 환자들이 진단과 치료에 어려움을 겪고 있다. 그러나 발병 초기에 발견해 적절한 치료를 시작하면 질환의 진행을 늦출 수 있으며, 정상적인 생활이 가능해지기 때문에 조기 진단 및 치료를 실시하는 것이 매우 중요하다.

[헤모라이프 김태일 기자]

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