국민의힘 서정숙의원과 한국희귀질환재단(이사장 김현주)은 2024년 희귀질환의 날을 맞아 2월 29일 국회의원회관 제3세미나실에서 '희귀질환 치료제 개발과 신치료제 접근성'이란 제목으로 제6회 한국희귀질환 포럼을 연다.

코로나 시기였던 2019년부터 희귀질환 치료 접근성 향상을 위해 개최해 온 이 포럼은 희귀질환 환자와 가족, 국회의원, 정책 개발 공무원과 지원기관이 한자리에 모여 치료제 개발과 보급에 대한 서로간의 견해를 공유하고 더 나은 방향을 모색하는 행사로 자리잡아 왔다.

이번 포럼에서는 '국내 미허가 희귀의약품 공급체계 개관'과 '희귀질환자의 맞춤형 ASO 치료제 개발', 신 희귀질환치료제 임상적용을 위한 선행조건과 과정'을 주제로 강연을 가진 후 2부 패널 토론으로 이어진다.

29일 목요일 오후 1시부터 진행되는 6회 한국희귀질환 포럼은 누구나 참여할 수 있으며, 보건복지부, 식약처, 질병관리청, 심평원이 후원한다.

▲ 지난해 국회에서 열렸던 제5회 희귀질환 포럼

[헤모라이프 김태일 기자]