▲ 바쁜 일상 속에서도 패션과 레져는 놓을 수 없다는 박민씨를 만나 스마트라이프 참여 이야기를 들어보았다.

Q. 본인 소개 부탁합니다.
A. 서울에 살고 있는 38살 박민 이라고 합니다. 8인자 중증입니다.

Q. 지금까지 여러가지 일을 한 것으로 알고 있는데 어떤 일들을 했나요?
A. 취업 전에 아버지 사업하시던 실내 온돌, 판넬, 대리석 일을 잠시 했었고요. 이후 의류판매 하는 회사도 들어갔었는데 들어가보니 연예인 노홍철이 하는 회사였어요. 여기는 옷판매 사이트을 운영하면서 디자인도 같이 하는 곳이었어요. 일하다보니 감각이 좀 있다해서 스타일링도 좀 맡고 코디도 하고 여러 가지 했었죠. 그 이후로 아예 다른 분야를 가보자해서 아웃도어 쪽에서 일도 했고, ING생명 자산관리팀에 또 한 3년 정도 있었죠. 그러고 나서 대리운전 사업을 시작하게 됐죠. 처음에는 옷가게를 제가 직접 하려고 했어요. 준비를 하는 중에 외삼촌께서 '대리운전 사업을 해야 되는데 너가 반드시 있어야 된다, 젊고 전산을 다룰 수 있는 사람이 꼭 필요하다'해서 삼촌이랑 같이 하게 되면서 지금까지 대리운전 사업을 하고 있습니다.

Q. 여러 직업을 바꾸는 중에 몸에 무리가 가거나 하지는 않았나요?
A. 대리운전 사업을 하다가 코로나 때문에 힘들어져서 8개월 정도 포천에서 파주로 아르바이트를 다녔어요. 파주 LG디스플레이에서 소위 말하는 노가다, 힘쓰는 일을 했어요. 물건의 무게가 20톤 되는 거 사람들이 밀어 옮기고 이러는 거니까 물론 기계도 쓰지만 그게 무리가 됐죠. 무리가 되다 보니 출혈이 생기더라고요. 많이 걸으니까 발목 출혈이 한 두 번씩 간혹 있었습니다. 당시에는 경제적 정신적 육체적으로도 좀 힘들었죠.

Q. 스마트라이프 어떻게 알고 참여하게 됐나요?
A. 혈우병 지인을 통해서 있다라는 걸 알게 됐고 안그래도 스마트 워치을 새로 사려고 하고 있었는데 거기에 건강 관리까지 병원이랑 연계해서 한다고 하니까 좋은 것 같아서 참여하게 되었습니다. 스마트라이프 참여하면서 혈액검사 했는데 콜레스테롤 수치가 너무 높다고 해서 모르고 있던 걸 발견하게 되어 좋았습니다. 현재 약 처방 받아 먹고 나니 수치는 좋아졌습니다. 하마터면 위험할 수 있었는데 스마트라이프 참여하면서 건강관리에 다시 신경쓸 수 있게 돼서 참여하길 잘 했다는 생각이 듭니다.

Q. 스마트라이프에 참여하면서 개인적으로 느끼는 소감 같은 게 있나요?
A. 건강관리에 대해 평소에 생각 못했는데 자의든 타의든 건강을 챙기게 되는 거잖아요. 또 잘 때도 워치를 차고 자는 습관이 들면서 아침에 일어나면 매일 수면 상태를 확인하거든요. 매주 스마트체중계로 인바디 수치가 나오니까 내 몸 상태가 어떤지 어떻게 변했는지 기본적인 관리가 되니까 되게 좋은 것 같아요.

Q. 현재 자신의 활동량은 다른 혈우환우 평균의 비해 어떨 거라고 생각하나요?
A. 저는 거의 최대일 거라고 생각해요. 혈우병이 아닌 사람들이랑 비교를 해도 사실 저는 활동량도 많고 몸도 많이 쓰는 편이거든요. 지금 하고 있는 일도 움직임이 많은 일이다 보니 하루 걷는량이 15,000보는 되는 것 같아요. 워치에 매일 목표 달성이라고 떠요.

Q. 취미나 건강을 위해서 또 운동이나 레저 스포츠 하는 게 있나요?
A. 요즘은 바빠서 못 하고 있는데 웨이크보드도 타러 다녔고 기본적인 헬스 같은 거 정도, 그리고 유일한 취미라고 하면 옷 관련된 매거진을 본다든지... 아직 패션쪽은 포기 안 했어요. 현실상 지금 못하고 있는 거지 조금 여유가 된다면 다시 하고 싶은 마음이 있어요. 오프라인이든 온라인이든 나이가 먹어서도 조금 금전적인 여유는 없더라도 시간적인 여유만 생긴다면 저는 지금이라도 할 생각을 갖고 있습니다. 제가 직접 옷을 디자인 넣어서 발주를 해서 그렇게 하고 싶은 것도 있고 처음에는 당연히 힘들겠지만, 일반 소매업으로 해야 되겠지만 그걸로 조금 기반이 마련되고 그러면 제가 만들어서 혹은 더 크게는 제 브랜드화시켜서 하고 싶은 마음도 아직 있습니다.

▲ 웨이크보드를 즐기는 중

Q. 취미 중에 웨이크보드 한다고 했는데 어렵진 않나요?
A. 혈우병 환자들, 특히나 레저 스포츠 중에서 웨이크보드 타시는 분들은 조심하셔야 돼요. 처음에 배울 때도 잘 배워야 되지만 분명히 출혈이 생겨요. 몸이 급격하게 꺾이거나 하는 동작이 많아 출혈이 생길 수도 있습니다. 저는 이제 탈 줄 알게 되면서 무리는 안 가는데 조심해서 타야 하는 스포츠입니다.

Q. 지금보다 건강이 더 좋아진다면 하고 싶은 활동 또는 운동 뭐가 있을까요?
A. 워낙 운동을 좋아하는 편이라 많이 하고 싶은데 현실상 못하는 거고 건강이 좋건 안 좋건 그걸 떠나서 시간적 여유가 없기 때문에... 하고 싶은 건 축구를 더 해보고 싶긴 하죠. 지금 선수로 뛴다는 건 이제 나이도 많고 그러니까 생활 축구 정도는 하고 싶네요. 어렸을 때 제 꿈이 축구 선수였는데 축구 선수 한다고 아버지랑 막 싸우고 그랬거든요. 아버지도 선수하시다가 집안 사정 때문에 못 하셨는데 저는 하고 싶은데 몸 때문에 아버지가 못하게 하셨죠. 중학생 때 스카웃도 되고 했었는데 아버지가 안 된다 해서 축구는 접었죠.

Q. 내가 만약 보건복지부 장관이라면 어떤 정책을 펴고 싶나요?
A. 민주주의고 자유 경쟁 사회인데 약에 제한을 둔다는 게 참 그래요. 용도에 따라서 다른 약을 처방하는 것은 당연하지만... 나한테 맞는 약이 횟수나 용량에 제한 걸리는 게 맞는지... 저는 현재 의학적으로 피하주사를 쓸 수 없다고 들었는데, 쓸 수 있다고 해도 아직은 지켜보자는 입장이지만 약 자체를 못 쓰도록 제한을 둔다는 게 좀 아닌 것 같아요. 선진국에서는 환자 맞춤형 팩터 처방이 이루어지고 있는데 한국도 일률적인 처방이 아닌 환자 개개인의 맞춤 처방이 되면 좋겠다는 생각이 듭니다.

[헤모라이프 김태일 하석찬 기자]