Q. 본인 소개 부탁합니다.
A. 안녕하세요. 먼저 실명으로 인터뷰를 하지 못하는 점 양해를 구합니다. 50대 혈우병 A타입 중증 홍민호(가명) 라고 합니다.

Q. 혈우병 진단은 언제 어떻게 받으셨나요?
A. 워낙 오래전 일이라 정확하게 기억은 할 수 없네요. 1살때 쯤 혈우병 진단을 받았다라고 부모님으로부터 들어서 알고 있습니다.

Q. 어린시절엔 혈우병 약이 없었을텐데 가장 힘들었든 시기는 언제였나요?
A. 어려서 치아 발치 후 몇날 몇일 입안에서 피가 멈추지 않아 피비린내가 진동하고 약이 없던 시절이라 늘 배게가 피로 물들어 있었던 기억과 출혈시에는 병원에서 수혈이나 혈장을 맞아야 해서 힘들었던 기억이 납니다.

Q. 수술받은 곳이 있다면? 경과는 어떠한지?
A. 몇 년 전 교통사고 후유증으로 무릎 관절 수술을 했습니다. 당시 수술 후 통증이 너무 심했고 재활과정이 2년 넘게 걸려 많이 힘들었습니다. 지금은 어느 정도 회복하여 잘 생활하고 있습니다.

Q. 현재 어떤약으로 치료 받고 있나요?
A. 현재 중외제약에서 나온 헴리브라를 처방 받아 사용하고 있습니다.

Q. 만족도는 어느 정도이며, 삶의 변화도 있는지요?
A. 대만족이고 헴리브라 맞으면서부터 자연출혈이 한 번도 없어서 하루에 만보를 걸어도 아무런 문제가 없고 건강하게 잘 지내고 있는 편입니다.

Q. 약을 바꾼 가장 큰 이유는 무엇인가요?
A. 아무래도 혈관 투여로 주사하다 피하 주사여서 투여의 편리성이 가장 컸던 것 같습니다.

Q. 피하주사로 바꾼 후 수술이나 의도치 않은 큰 출혈이 있을 때 어떻게 치료받아야 되는지 알고 있으신가요?
A. 얼마 전 사고로 인해 얼굴에 상처가 나서 다섯 바늘을 꿰맸는데 전에 맞던 혈액제제를 맞고 시술했고 별다른 출혈없이 상처가 말끔히 나았습니다. 이후 다시 헴리브라로 예방요법 하고 있습니다.

Q. 헴리브라 사용하면서 불편한 점이나 걱정되는 부분이 있다면?
A. 현재로선 불편하거나 걱정되는 것은 없는데 아무래도 신약이다보니 오랜기간 많은 케이스가 쌓여야 응고인자제제만큼 대중화될 수 있을 것 같아요. 실제 사용에 대한 연구가 계속 된다고 하니까 관심있게 봐야죠.

Q. 개인적인 취미가 있으시다면?
A. 가족들과 여행 다니는 걸 좋아합니다.

▲ 아르헨티나 부에노스아이레스

Q. 여행가기 좋은 날씨인데 기억에 남는 여행지가 있다면?
A. 코로나 이전에 태국과 아르헨티나를 다녀왔는데 기억에 많이 남습니다. 기회가 된다면 또 가보고 싶은 곳이기도 합니다.

Q. 혈우인의 선배로서, 혈우사회에서 가장 필요한 부분은 무엇이라고 생각 하시는지?
A. 현재도 만족하고 있지만 향후 유전자 치료가 활성화되어 어린 혈우환우 친구들이 출혈 고통에서 해방 되기를 소망합니다.

Q. 마지막으로 혈우가족에게 한말씀 전해주신다면?
A. 본인과 가족들이 무한한 고통과 출혈 위험의 살얼음판에서 살고 있지만 점점 발전되고 좋아지는 혈우 환우들에 대한 치료 환경에 고마움을 전하며 노력해주시는 많은 분들이 계셔서 장애가 없어지는 우리 혈우 환우들이 되길 바랍니다. 또한 본인 스스로 병원을 다니면서 관리를 받아야 장애도 줄일 수 있고 삶을 좀 더 활기차고 건강하게 살아가는데 도움이 된다고 봅니다. 꼭 자기 건강관리를 위해 주기적으로 내원하여 건강 체크를 하면 좋겠습니다. 부모님이나 가족의 도움도 중요하지만 본인 스스로 관리가 제일 먼저입니다.

▲ 집 주변 호수가에서

[헤모라이프 하석찬 기자]