▲ 12월 말에 만난 해리씨는 스마트라이프에 참여하면서 건강이 좋아지고 성생활도 개선되었다고 이야기를 풀었다.

1. 본인소개 부탁드립니다.
안녕하세요. 영어이름으로 할게요. 해리입니다. 서울에 살고 자영업 하고 있습니다. 혈우병 8인자구요. 더요? 중증이고 13년 전에 결혼해서 와이프하고 딸 하나 있습니다.

2. 스마트라이프 프로그램은 어떻게 알게 되었나요?
기자님이 보내주시는 카톡 보구 알았어요. 헤모필리아라이프 기사요. 운동해야지 하는 생각은 오래 하고 있었는데 마침 잘됐다 싶어서 참여했습니다. 다른 후배한테도 얘기해서 같이 했어요. 갤럭시 워치도 받고 뭔가 책임감? 같은게 생겨서 혈액검사랑 운동량 측정도 정확히 하려고 노력했네요. 개선될까 싶어서 식사조절이랑 운동도 더 했고요.

3. 스마트라이프 통해서 변화된 점이 있다면?
일단 몸무게가 4kg정도 줄었구요, 비만도인가?(BMI) 그것도 24정도로 줄었어요. 두번째 혈액검사 결과는 아직 안 나왔는데 콜레스테롤도 좀 좋게 나왔으면 좋겠네요. 그리고 건강해지다보니까 부부생활이라고 해야하나(웃음) 그런 부분도 좋아지고 아무튼 생활이 좀 가뿐해지고 컨디션이 전반적으로 개선되었어요. 워치에서 보니까 제가 다른 사람들보다 잠이 많이 부족하고 수면의 질도 안좋더라구요. 그래서 베개도 바꾸고 잠을 잘 자보려고 노력하고 있어요.

4. 부부생활이 개선되었다는 건 어떤 부분인가요?
민망한데..뭐 성인이니까 당연히 성생활, 섹스 부분이죠. (기자 : 그럼 개선되었다는 게...) 음... 뭐라고 해야 하나? 전반적인 몸 컨디션이 좋아지다 보니까 잠자리도 더 자주 갖게 되고 만족도도 좋아진 것 같습니다. 와이프랑 둘 다요. 아닌가?(웃음) 어쨌거나 예전에는 피곤해서든 아파서든 성생활이 잘 안되는 날이 많았는데 몸관리가 되면서부터 잠자리가 더 즐거워지더라구요. 그렇다고 젊어서 연애할 때처럼 막 뜨거운 건 아니고, 그냥 40대 부부에게 걸맞는 사랑과 우정사이?(웃음) 뭐 그런 정도로요.

5. 혈우병으로 인해 성생활에 영향이 있었다면?
없었다고 하면 거짓말이죠. 저는 연애할 때 일주일 안에 혈우병에 대해 빨리 말하는 스타일이거든요. 그러다보니까 혈우에 대해서 마음을 열지 않는 사람과는 스킨십이라던지 신체적으로 가까워지기 어려운 게 있었어요. 그리고 사귀고 나서는... 성생활에 있어서 크게 불편함은 없었지만 무릎이 아파서, 이런 말도 해도 되나? 체위에 제한이 좀 있더라구요. 그래도 창조적으로 나름 잘 해왔죠.(웃음) 출혈이요? 직접적으로 섹스 때문에 출혈은 없었던 것 같고요, 가끔 두통이 있을때 잠자리를 가지면 혈압 때문인지 머리가 너무 아프더라구요. 왜 어른들이 복상사 한다고 하잖아요, 혹시나 싶어서 컨디션이 안 좋을 땐 다음으로 예약을 미루고 있습니다.

▲ 해리씨가 보내온 2023년 7월부터 2024년 오늘까지의 신체 척도 변화.(지급된 스마트 체중계로 측정) BMI 25~30은 비만, 20~25는 경도비만에 속한다.

6. 현재는 혈우병 치료와 성생활을 어떻게 조화시키고 있나요?
조화라... 일단 예방요법은 안 빼먹고 잘 하고 있고요, 와이프와 상의해서 보름에 한 번 정도 잠자리를 가져요. 아까도 얘기했지만 우정에 걸맞게 소프트하면서도 서로 잘 배려해 시간을 보내죠. 평소 몸도 가벼워지고 근육량이 늘면서 섹스도 질적으로 좋아진 게 느껴지니까 잠도 푹 자고 선순환인 것 같아요. 아, 그리고 건강한 섹스 자체가 좋은 운동이라고 생각하기 때문에 조화시키는 것도 맞는 말이네요.

7. 가족끼리의 계획이 있나요?
일단 딸이 혈우병 보인자니까 잘 지켜보면서 건강하게 키우는 게 계획중에 하나입니다. 그러려면 저부터도 건강해야 하니 운동량도 늘리고 웬만한 계단은 엘리베이터 안타고 걸어서 다니고 있어요. 스마트라이프가 계기가 된 게, 일반인에 비해서 걸음수가 턱없이 부족하더라구요. 물론 많이 걷는다고 다 좋은 건 아닌데 그래도 어느 정도는 맞춰야 할 것 같아서 하루 4천보 이상은 꼭 걸으려고 목표치를 맞춰놨어요. (기자 : 가족 같이 하는 계획은...) 아, 새해에는 여행을 많이 다니려고 해요. 겨울에는 따뜻한 데 가고 여름에는 지구 반대편에도 가보고 그럴까 해요. 요새 든 생각인데 사람이 이 지구에 태어나서 가볼 수 있는 자연환경은 최대한 다양하게 경험해봐야겠다 싶었어요. 사막, 밀림, 바닷속, 화산, 그런거요.

8. 스마트라이프와 같은 참여형 프로그램에 바라는 점
약 맞고 출혈 막는 데에만 국한되지 않는 이런 프로그램이 좀 더 이어졌으면 좋겠어요. 혈우병 환자도 이제 할 수 있는 것들이 정말 많아졌잖아요? 요새 또 환자단체가 좀 혼란스러운 것 같은데 눈을 좀 밖으로 돌려서 새롭게 도입되는 치료나 프로그램을 적극적으로 환자들에게 적용할 수 있게 정비해야 할 것 같습니다.

9. 환우 공동체에도 참여 많이 하시나요?
그러려고 하는데 예전부터 모임에 가보면 서로 언성 높이고 밥먹고 끝나는 것 같아서 잘 안 가게 됐어요. 이런 저도 잘 한 거 없죠 뭐. 그래도 평생 같은 병 안고 살아가는 사람들이니까 지향점은 같을 거라고 봐요. 어떤 계기가 마련되었을 때 좀 한 목소리를 낼 수 있게 내공을 쌓는게 필요할 거에요. 저나 몇몇 아는 선후배들도 이런 인터뷰 계기로 좀 정신 차리고 초심으로 돌아가야겠네요. 역할을 많이 해주시기 바랍니다.

10. 그밖에 하고 싶은 이야기
별거 아닌 제 얘기만 한 것 같아서 잘 전달이 됐는지 모르겠네요. 얼마전에 송년모임 자리에서 만난 혈우 친구가 그런 말을 하더라구요. 같은 환우 어머님들이 자기 젊었을 때부터 건강하게 크고 잘 살아가는 형들 모습 보면서 위로가 되고 본인 아이들도 그렇게 키우고 싶어했다고, 그래서 자기는 더 잘 살려고 노력했다고요. 무관심과 외로움이 가득찬 세상 같지만, 누군가 나를 바라보고 있고 그 모습에서 힘을 얻고 있다면 좀 막 살지는 말아야겠죠. 요새 유행하는 그 뭐냐 최소한의 동료의식 갖고 운동도 좀 하면서 사람답게 살 수 있는 세상이니까, 다들 힘 내자구요. 화이팅!

▲ 스마트라이프 참가기념품으로 제공한 요가매트에서 해리씨가 스트레칭을 하고 있다. 꽤 유연하다.

[헤모라이프 하석찬 기자]