1. 안녕하세요. 환우에 대한 소개를 부탁드립니다.

만 21세입니다. 친척 중에 환우가 있어서 태어난 병원에서 진단 받았습니다. 혈우재단에서 약을 타서 집에서 가까운 의원에서 일주일에 두 번씩 예방요법으로 주사를 맞고 있습니다.

2. 알프로릭스에 대한 정보는 어떻게 알게 되셨으며, 어떤 점 때문에 약을 변경하게 되셨나요?

어려서 자가주사를 하다가 여러번 주사를 찌르고도 안된 적이 있었습니다. 이런 자가주사의 어려움과 주사를 자주 맞는 것에 대한 불편함으로 인해 신약에 대한 기사를 정말 자주 찾아보았었습니다. 알프로릭스는 외국에선 2014년 허가되었고 우리나라는 2017년에 허가 되었지요. 2014년부터 알프로릭스 맞을 날을 간절히 기다렸습니다. 보통 헤모필리아라이프 홈페이지를 통해 최신 기사를 접하곤 하는데 혈우환우 까페 글을 보고 용기 내 재단에 문의하게 되었습니다.

3. 알프로릭스 써보니 어떠셨나요?

아직 바꾼지 얼마 안돼서 주에 1회씩 이제 세 번 맞았구요, 기존 치료제는 주사를 맞고 3~4일째 되면 출혈에 대해 신경을 썼어야했는데 알프로릭스는 반감기가 두배 반 길어졌다고 하니 주사를 맞고 일주일이 되어도 불안한 마음이 없습니다. 출혈도 당연히 없었구요. 투여 키트는 약 타는 방식이 기존 약이랑 같아서 편리합니다.

▲ 박선우군이 9인자 혈우병치료제를 맞을 때마다 작성했던 주사일지 수첩. 박군의 어머니는 "이제 일지도 반으로 줄어들거라 생각하니 무척 기쁘다"고 소감을 전했다.

4. 주변 환우가족들도 악품 변경에 대해 관심이 많으신가요?

주사를 덜 맞을 수 있어서 소식을 접한 환우는 바꿔보고 싶어합니다. 어린 자녀를 두신 부모님들은 좀 더 관심이 많으신 것 같습니다.

5. 반감기연장제제로 치료하면서 기대되는 점은 무엇인가요?

한 번이라도 주사를 덜 맞는게 너무 감사한 일입니다. 현재는 자가주사를 하고 있지 않아서 병원 오픈 시간에 맞춰 학교 수업과 일정을 조율하곤 하는데 일주일에 한 번만 맞게 되니까 주중에는 신경을 안 써도 되어 너무 편리합니다. 해외여행도 신경쓰였는데 이제 긴 여행도 편하게 갈 수 있을 것 같아서 무척 기대가 됩니다.

6. 환우의 건강이 더 좋아지고 혈우병도 극복할 수 있게 된다면 함께 도전해보고 싶은 활동은 무엇이 있을까요?

아직 갈 길이 멀겠지만 권투 같은 격렬한 운동은 생각도 하지 않고 살았는데 격렬한 운동을 해봐도 좋을 것 같습니다.

7. 다른 환우 가족들에게 전하고 싶은 말씀 부탁드립니다.

이번 추석 연휴가 6일이나 되었습니다. 이럴때 아직 자가주사를 못하고 어린 아이를 두신 부모님들은 기존 약을 맞고도 출혈이 생기면 응급실로 뛰어가셔야 했을 겁니다. 하지만 반감기가 길어진 약은 6일의 연휴를 편안히 맞게 해줬네요. 오래 기다리던 좋은 약들을 환우들이 많이 사용했으면 좋겠습니다.

▲ 추석 다음날 찍은 달. 선우와 혈우환우들의 행복도 크고 환하게 빛나길!

[헤모라이프 김태일 기자]