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"투여 1주 후 응고인자 8% 유지, 심리적 안정도 건강에 기여"혈우병 9인자 '알프로릭스' 8개월차 환우 인터뷰
하석찬 기자  |  newlove8@hanmail.net
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승인 2024.03.30  19:16:19
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반감기연장 혈우병치료제와 피하주사제제가 국내에 도입된지 3년이 되어간다. 하지만 신약에 대한 정보가 아직 많이 알려지지 않고 가장 많은 환자들이 이용하고 있는 재단의원에서도 일부 제제만 처방되고 있어 적지 않은 환자들이 한발짝 떨어져 바라보고만 있는 상황이다. 또한 실제 사용에 대한 다양한 경험이 공유되지 않은 것도 환자들을 망설이게 하는 이유 중 하나이다. 헤모필리아라이프에서는 반감기 연장 응고인자제제, 비응고인자 피하주사제제와 같은 신약에 대한 치료경험을 들어 기획기사로 다루고 있다. 많은 환자들이 자신에게 맞는 최적의 치료제를 모색하고 의료진과 협의하는 데에 도움이 되길 기대한다. 오늘은 직장생활 은퇴 후 수술과 마인드컨트롤로 몸과 마음을 평안하게 하는 데 최선을 다하고 있다는 60대 혈우환우를 만나 삶과 혈우병 치료에 대해 들어보았다. 수환씨와 의료진에게 선택된 9인자 롱액팅 치료제 '알프로릭스'(사노피)는 지난해 혈재단의원에도 입고되어 점차 사용자들이 늘고 있는 주 1회 예방요법 응고인자제제이다.

Q. 안녕하세요. 본인 소개 부탁 드립니다.
A. 서울에 거주하고 있으며 64세 9인자 김수환(가명) 입니다.

Q. 현재 어떤 일을 하시나요?
A. 현재 직장은 정년퇴직하여 업무와 관련된 자산관리회사에서 근무하고 있는 실버 직장인입니다.

Q. 혈우병진단은 어떻게 받았나요?
A. 어릴 때 잦은 코피와 팔다리 근육 출혈로 신촌 세브란스병원 진료 시 혈우병 진단을 받았습니다. 당시엔 저보다 부모님들의 충격이 더 컸으리라 짐작이 되어집니다.

Q. 약이 없던 어린시절은 어땠나요?
A. 60년대 시기라서 생각만 해도 아픈 통증으로 하루하루를 보냈던 기억 납니다. 발목이나 무릎 출혈이 빈번해서 친구들과 어울리는 시간보다 집에서 누워서 회복하는 시간들이 몇배 많았죠. 친구들과 걷거나 운동하거나 할때는 관절에 붕대를 사용하였고 그래도 아프면 얼음찜질을 했습니다. 당시에 집에 냉장고도 없어 어머니가 어디에서 얼음을 구해 오셨던 기억이 어렴풋이 납니다.

Q. 혈우병으로 인한 수술 경험이 있나요?
A. 수술은 모두 관절 수술을 했습니다. 고관절과 무릎인데 앞으로 발목 수술도 예정입니다. 통증 때문에 수술을 고려 하지 않을 수 없는 상황이었습니다. 고관절 경우엔 자다가 뒤척일 때 아파서 나도 모르게 잠결에 비명을 질러대고 잠이 들곤 했습니다. 제 비명소리에 새벽에 어머니가 제 방에 오실 정도여서 수술을 하게 되었습니다.

Q. 수술 한 후 경과는 어떤가요?
A. 고관절과 양 무릎 수술 모두 잘 되어 통증은 사라졌습니다. 무릎 수술은 각각 수술 병원이 다릅니다. 현재 양 무릎 각도가 다르고 수술 예후도 차이가 있지만 현재 나이와 관절 상태 등을 고려했을 때 통증 없는 생활에 만족하는 마음가짐을 갖고 생활하고 있습니다.

Q. 평소 약은 어떻게 사용하시나요?
A. 기존 9인자 약을 오랜기간 사용했으며 작년 7월 무릎 수술 이후엔 알프로릭스로 변경했습니다. 알프로릭스는 처방단위 기준으로 1주일에 한 번 투여하며 생활하고 있습니다.

Q. 알프로릭스로 바꾼 계기가 있다면?
A. 알프로릭스 약이 미국에서 출시될 때부터 관심 있게 기다리고 있었습니다. 2023년 7월 수술 후 재활 치료 기간에 주치의 선생님의 권유가 있어서 약 변경을 결정했습니다.

Q. 약을 바꾼 이후 좋은점이 있다면?
A. 알프로릭스 주사 후 응고인자 수치가 얼마인지가 중요한 기준이었는데 처방 용량 주사 후 1주일 경과 검사 결과가 8%였습니다. 그 전에 쓰던 약은 1~2% 였기에 알프로릭스가 저한테 잘 맞는것 같고 심리적으로 안정되었습니다. 일상생활에서도 응고인자 수치가 높다는 생각을 하니 자신감도 생깁니다. 1주 간격으로 주사하는데 주사 맞는 시기를 잊을 정도로 몸 컨디션도 좋았습니다. 아마 심리적인 안정이 신체 컨디션을 좋게 하는 것 같다는 생각이 듭니다.

Q. 쉬는 날 여가 생활은 어떻게 하세요?
A. 음악 감상과 집에서 간단히 요리하는 것을 좋아합니다. 빵을 좋아해서 제빵사 자격증을 취득하기도 했는데 다리가 아파서 공정이 많은 요리는 피하고 있고 간단한 요리만 합니다. 음식을 만들땐 좋은 식재료을 선별해서 사용합니다. 빵에는 버터 대신 올리브 기름을 사용하고 스파게티는 소스는 육수를 첨가하여 깊은 풍미를 만듭니다.

요리중엔 여러나라 음식들을 시험삼아 만들어 보곤합니다. 탕수육 스파게티 냉면 등등... 주변분들이 음식이 맛있다고 하는데 의례적인 립서비스나 수고했다는 인사 정도로 받아들이고, 어설픈 음식을 드시는 분들께 오히려 감사한 마음으로 음식 대접하기도 합니다.^^

Q. 마지막으로 개인적인 앞으로의 계획이 있으시다면?
A. 건강한 신체를 유지하며 스트레스 적게 살고 은퇴 후 노후 생활을 평안하게 하는 것이 제 최대의 마스터 플랜입니다. 스트레스가 인체의 최대의 적으로 알고 있습니다. 주변에 건강하시던 분들이 나이가 들면서 정상적인 사회생활을 못 하는 경우가 많아서 적당한 운동과 자기관리를 잘하고 건강한 노후 생활을 유지하는 것이 계획이라면 계획입니다.

[헤모라이프 하석찬 기자]

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