▲ 2024~2027 임기의 신임 코헴회장 선거에 나선 박한진(좌), 송재청(우) 후보

공통질의) 가장 중심이 되는 공약 두 가지를 꼽아서 설명 부탁드립니다.

박한진 : 여러가지를 다 이루고 싶은데 두 가지를 꼽으라니 오히려 힘드네요. 그러나 요약한다면 코헴회가 바로 가기 위해서 꼭 필요한 매뉴얼을 만드는 것입니다. 현재 일부 지역에서 야기된 불협화음도 이런 것이 없기 때문이라고 봅니다. 이 외에도 독단적 즉흥적 결정이 되지 않기 위해서라도 필요합니다. 다음으로는 다양한 소통 방법과 여러 정책 활동으로 회원들에게 필요한 다양한 네트워크 구성이라 말할 수 있겠습니다.

송재청 : 제가 입후보 출마에 변에 언급했듯이 한국혈우재단과 협력하여 환우들의 치료 환경 개선과 치료비 지원 확대에 힘쓰겠습니다. 현재 이동에 불편을 겪는 환우나 멀리 지방에 떨어져 치료의 혜택을 제대로 받지 못하는 환우들이 아직 많이 있습니다. 이러한 환우들을 위해 최소한 거점 병원별로 우리 혈우병 치료제가 적절히 공급될 수 있도록 하여 치료 환경을 개선시켜 나가도록 하겠습니다. 아울러 아직까지 혈우병 환우들이 치료비 걱정으로 인해 적극적인 치료를 하지 못하는 경우가 있습니다. 이러한 상황을 극복하고자 현재 제공되고 있는 치료비 지원 사업을 확대하여 더 많은 환우가 더 많은 혜택을 받을 수 있도록 하여 혈우병 치료의 사각지대를 없애도록 하겠습니다.

공통질의) 현재 전체 혈우사회에서 가장 보완하거나 고쳐야 될 부분이 있다면?

박한진 : 나와 나를 따르는 사람을 위해 필요한 코헴이 아니라, 소외받는 그리고 아무것도 모르고 아파하는 많은 회원을 향해 사무국과 임원 모두가 같은 곳을 바라보는 시선과 이를 위한 행동이라고 봅니다.

송재청 : 현재 혈우사회가 가지고 있는 가장 큰 문제점은 서로가 분열되어 서로 다른 목소리를 내고 있는 것이라고 생각하고 있습니다. 앞으로 우리가 해야 할 일이 많은 만큼 서로 단결된 모습을 보여 산적한 다양한 문제를 해결하기 위해서라도 서로가 단합해야 한다고 생각합니다.

공통질의) 회장 선거도 전체 회원 투표로 선출하자는 의견에 대해서 어떻게 생각하시나요?

박한진 : 현재의 제도에 대한 문제는 있습니다. 오래 전부터 주변에서 흔히들 뭐라도 쥐어줘서 몇 명만 내 편 만들면 회장 된다고 하는 소리를 많이 들었습니다. 그만큼 헛점이 있다는 반증이니 미래를 위해선 수정할 부분입니다. 그러나 우리 환우의 특성을 고려한다면 지역별 선거인단을 선거 60일 이전에 5명씩 모집하여 선거인단 모두가 투표를 한다면 잡음은 없어질거라 봅니다.(날짜와 인원은 논의가 필요하겠고, 선거인단을 선거 전년도 캠프에서 모집하는 것도 하나의 방법이라 봄)

송재청 : 아직은 논의해야 할 사항이 많은 부분이라고 생각합니다. 제가 회장에 당선된다면 회원들과 대의원들의 이야기를 들어보고 회장 선출의 방식을 고려해 보도록 하겠습니다.

▲ 박한진 후보와 대전을지병원 소아청소년과 유철우 교수(좌)

개별질의-박) 3년 전 회장선거에 낙선하시고 이후 어떤 활동과 고민이 있으셨나요?
박한진 : 저를 위해 큰 사랑과 응원을 해 주시는 우리 충남지회 회원님들과 유철우 교수님과 함께 회원으로 매월 모이는 지회 활동을 했고, 본 회 감사로 2년을 보내며 저의 부족함을 돌아보며 3년전 공약으로 했던 영글지 못 한 공약을 점검하며 회원 곁으로 가는 길이 무엇일까 하는 고민을 많이 했습니다. 운영하는 사업체도 잘 이끌면서요...

개별질의-박) 충남지회의 좋은 회원문화를 전체 코헴회에 확산하고 싶은 계획이 있으시다면?

박한진 : 한 마디로 ‘믿음 그리고 함께’를 확산하고 싶습니다. 한밤중의 응급 사고나 지방에서 큰 사고가 있어도 대기 하다가 치료해 주시는 교수님을 믿고, 회원은 임원을 믿고 임원은 회원을 믿음으로 신속한 치료가 되는 발판이 되는거 같아요. 나 혼자만이 아니라 우리 지역 회원 모두 잘 되고 건강하기 위해 함께 하는 마음, 서로 고마워하고 배려하는 마음, 남이 하기 싫은건 내가 하려는 그런 마음 따뜻한 마음을 확산시키고 싶습니다.

▲ 송재청 후보와 경희대병원 유명철 석좌교수(좌)

개별질의-송) 회장직에 계시면서 하셨던 활동 중 가장 좋게 평가할 수 있는 부분은 무엇인가요?

송재청 : 아무래도 코로나 이후 성공적으로 개최한 여름캠프가 가장 큰 성과가 아니었나 생각합니다. 자평하기에는 부끄럽지만, 코로나 이후 처음으로 모인 대규모 행사를 사고없이 마무리하였고, 많은 분들이 한마음으로 봉사를 해준 덕분에 원활한 진행을 할 수 있음에 감사드리고 있습니다. 또 하나 언급할 만한 중요한 성과는 본인의 가족과 친척, 사업 파트너 및 지인 등 약 50여 명의 후원 계좌를 모집하였다는 점입니다. 이러한 지원이 코헴회에 긍정적인 영향을 미쳤다고 봅니다.

개별질의-송) 임상시험과 해외 사용으로 검증된 혈우병 신약의 국내 도입을 '서둘러야 한다'는 입장과 '신중해야 한다'는 입장 중 어느쪽에 무게를 두고 계신가요?

송재청 : 저는 혈우병 신약의 국내 도입을 ‘서둘러야 한다’고 생각합니다. 저 자신도 이미 혈우병 신약을 임상시험 중에 있으며, 더 많은 사람들이 이러한 신약의 임상에 참여할 수 있었으면 좋겠습니다. 물론 신약에 대한 부작용에 대해 우려가 높은 것이 사실입니다. 하지만 이미 해외에서 많은 임상이 진행되어 어느 정도 안정성이 검증된 임상약들이 대부분이며, 특히 유전자 치료제에 대한 수요가 많을 것으로 예상되고 있지만 국내에는 임상이 많이 진행되지 않은 부분들이 아쉽습니다.

공통질의) 회원들에게 전하고 싶은 메시지 부탁드립니다.

박한진 : 이번 선거의 공약과 정책들을 준비하고 점검하면서 회원들의 입장에서 고민을 해 봤습니다. 정작 내가 아플 때 갑자기 사고라도 생기면 어떻게 할까? 이런 것을 위해 코헴회에서 치열한 논의를 하고 있는가. 아니면 네 편 내 편을 위해서 치열한 논의를 하고 있는가를요. 아무래도 죄송하고 씁쓸한 마음이 들어 더 열심히 더 바른 코헴회를 만들도록 노력할 테니 격려와 관심 응원을 부탁드립니다. 그리고 항상 건강하시고 하시는 일과 가정에 행복

송재청 : 친애하는 회원 여러분, 지난 3년간 여러분과 동거동락하면서 혈우병과 관련된 일을 하면서 많은 것들을 배우고 익혔습니다. 제가 회장에 재선이 된다면 지난 기간 동안의 업무를 통한 노하우를 발휘하여 환우 여러분들이 더 나은 삶을 살 수 있는 치료 환경을 만들어 나갈 것을 약속드립니다. 앞으로도 환우 여러분들의 건강이 더 나아질 수 있기를 기원합니다. 또한, 코헴회가 홀로 설 수 있게 자립도를 높혀 후원 없이도 코헴회가 운영될 수 있도록 노력하겠습니다. 감사합니다.

[헤모라이프 김태일 기자]