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"수술 후 헴리브라로 유지요법, 달라진 점은..."발목 인공관절 치환 후 재활중인 이명섭 환우
하석찬 기자  |  newlove8@hanmail.net
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승인 2024.04.07  23:12:31
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혈우병을 가진 이에게 '수술'이라는 결정을 하기까지는 많은 고려사항이 따른다. 직장, 가족, 비용, 간병, 재활... 비환우에게도 있는 고민 외에도 응고인자와 염증, 한정적인 병원과 의료진, 다른 관절에 가중되는 부담까지 복잡하고 다단한 고민을 거쳐 수술을 잘 마치고 재활중인 환우들을 만날때면 일종의 경외심까지 드는 일이 많다. 아직까지 잘 알려지지 않은 분야인 발목 인공관절 수술을 받고 재활중인 이명섭 환우를 만나 수술을 결정하고 재활까지 이어가고 있는 속 깊은 이야기를 들어보았다. 특히 수술 후 피하주사제로 약을 변경해 유지요법을 지속하고 있는 사실이 특이해 이에 대한 질문도 건네 보았다.

▲ 네이처 요양병원 휴게실에서 이명섭 환우와 인터뷰 중

Q. 안녕하세요. 본인소개 부탁드립니다.
A. 서울 구로에 사는 혈우병8인자(중증) 나이는 54세 이명섭이라고 합니다. 반갑습니다.

Q. 요즘 어떻게 지내고 계세요?
A. 지금은 수술 후 재활치료 받으며 지내고 있습니다.

Q. 어떤 수술을 하셨나요?
A. 작년 10월 말 오른쪽 무릎 인공관절 수술을 했고 올해 1월 중순 왼쪽 발목 인공관절 수술 후 현재 네이처요양병원에서 재활치료 받기 위해 입원중입니다.

Q. 발목 인공관절 수술 하게 된 계기나 수술 후 느낌은 어떠했는지요?
A. 발목 상태가 좋지 않고 통증이 계속 지속되고 오래 걸을 수가 없고 해서 진료를 봤죠. 진료를 본 결과 굳히는 것보다 인공관절을 하는 게 낫겠다는 소견을 받아 인공관절 수술을 하게 됐습니다. 예전에는 발목 인공관절 수술이 수명이 짧아서 꺼려왔지만 최근에는 일반적으로 20년 정도 쓴다고 해서 일단 수술을 하게 됐고, 나중에 사진을 찍어봐야 알겠지만 인공관절 수술로 끝날 수 있을지 아닌지는 전문의와 더 상의하는 게 맞는 것 같습니다. 일단 굳히는 수술보다는 내 관절 상태에서는 인공관절을 하는 게 더 맞아 다른 부분에 염증이 생기기 전에 수술 하는게 좋다고 하여 수술하게 되었습니다. 수술 후 통증이나 이런 건 무릎보다 좀 덜하긴 하지만 불편해요. 휠체어 생활을 거의 한 달 해야 해서 회복 속도는 무릎에 비해서 좀 더디긴 하지만 그래도 고통의 측면에서는 그 전보다 훨씬 좋은 것 같아요.

Q. 어떤 과정으로 수술까지 하게 되셨는지 과정을 설명 부탁드립니다.
A. 발목 수술이 처음이라 어느 선생님한테 진료를 봐야하는지 확인 하는데 시간이 좀 걸렸고요. 진료를 보고 수술결정을 하고 수술을 했고요. 수술 후 반깁스 상태로 2주 정도 지내고 그 다음 상처 상태에 따라서 에어캐스트를 할 수도 있고 깁스를 할수도 있어요. 저는 깁스을 했고 같이 입원한 다른 친구는 에어캐스트레스 했는데 신었다 벗었다 할 수 있는 거죠. 묶어놓으면 깁스와 똑같은데 열어서 상처를 자주 볼 수 있게 해놓은 거. 치료가 좀 빨리 되는 사람은 봉합사를 일찍 뽑고 에어캐스트가 가능한 거더라구요. 제 경우는 깁스를 제거하고 현재 물리치료를 하고 있습니다. 수술 후 한 달 반이 지났는데 완벽하진 않지만 하중을 받는 것은 충분히 잘 되지만 붓기가 안 빠져서 걷는 건 아직까지는 좀 무리가 있어요. 아예 못 걷는 건 아니고 일상생활은 되지만 자유롭게 걷고 이런 건 아직은 무리 입니다. 앞으로 좀 더 지켜봐야 할 것 같아요.

Q. 앞으로도 수술 계획이 또 있으신가요?
A. 아픈 발목이 하나가 아니고 두 개이기 때문에 지금 왼쪽 했지만 나머지 오른쪽도 조만간 할 계획이 있어요. 날짜도 잡힌 상태라서 그때쯤 되면 어차피 한쪽 다리로 지탱을 해야 되는데 그게 가능하니까 다음 수술일정을 잡아줬겠죠. 수술한지 세 달 반 만에 반대편을 하게 되는 것 같아요.

Q. 네이처 요양병원에서 재활치료를 받고 계신데 어떠세요?
A. 아픈데만 물리치료를 하는 게 아니라 전반적으로 몸의 발란스를 잡을 수 있도록 전체적인 관련 근육들을 다 훈련을 하고 강화를 해주기 때문에 걸음걸이가 삐뚤어진 걸 바로잡아 주거나 기본 생활의 방향을 잡아줄 수 있고 물리치료로 일상이 훨씬 개선될 수 있는 것 같아요.

Q. 유지요법은 하고 계신가요?
A. 수술 전에는 유지요법을 주 3회 했습니다. 오래 전엔 유지요법을 하지 않아 무릎이 많이 망가졌어요. 그래서 수술도 하게 됐고 수술 전에는 다행히 관절 유격이 좋은 편이였습니다. 그래서 그런지 수술 후 회복이 좀 빨랐던 것 같아요. 유지요법은 꼭 하는 게 좋은 것 같습니다. 혈관이 잘 나오지 않아 최근에는 헴리브라 약으로 변경하여 사용하고 있습니다. 헴리브라 맞은지 2주 되었는데 물리치료 할 때도 그렇고 무릎 운동을 조금 무리하게 했는데도 다음 날 상태가 괜찮은 것 같아요.

Q. 헴리브라 사용 후 느낌은 어떠세요?
A. 예전엔 아침에 일어나면 발목이 뻐근하고 붓기도 있었는데 그런 게 없고요. 수치상 일관되게 유지돼서 그런지 자세히는 모르겠는데 원래 관절을 심하게 움직이고 운동을 하면 아무래도 수술한 부위에 출혈이 예상이 됐었는데 그런 게 없어서 안심이 됩니다.

▲ 헴리브라 유지요법으로 변경 후 무리한 재활운동에 대한 걱정을 내려놓게 되었다는 명섭씨

Q. 발목 재활치료 후 나만의 버킷리스트가 있을까요?
A. 수술 전에도 하고 싶은 건 다 하고 살았기 때문에 버킷리스트는 따로 없고요. 약을 바꾼 후 좋은 점은 예를 들어서 해외여행 갈 때는 약을 많이 안 갖고 가도 되고 왜냐면 한 달에 두 번 맞기 때문에 그런 불편은 없어진 것 같고 그 다음에 기존 약은 일주일에 세 번 주사를 맞으려면 혈관도 많이 손상이 가는데 그런건 없어지니까 생활이 좀 더 편해지지 않을까 뭐 이런 정도고요. 버킷 리스트 굳이 얘기하자면 여행을 못 간 곳으로 한 번 가보고 싶어요.

Q. 어디 가고 싶은 곳은 있으신가요?
A. 동남아쪽은 차 타고 몇 번 다녔는데, 쿠바나 유럽 같은 데는 많이 걷게 될 것 같아서 그 전에는 아예 엄두를 못 냈지만 관절수술 다 하고 약도 바뀌었으니까 좀 자유롭지 않을까 그런 기대는 하고 있어요.

Q. 개인적인 취미는 있으신가요?
A. 골프를 좀 오래 쳤습니다. (기자: 골프가 몸에 무리되진 않나요?) 여태까지는 그게 골프를 쳐서 무리인지 골프 쳐서 덜 아픈건지는 모르겠는데 지금 다른 환우들하고 비교해 보니까 골프 쳐서 관절이 무리가 생긴 것 같지는 않고 골프가 원래 노인들도 할 수 있는 운동이라 크게 무리가 되진 않았다고 생각해요. 아직은 발목 수술 이후로 어디까지 발목이 움직여줄지, 통증이 얼마나 동반될지를 확실히 알지 못하기 때문에 뭐라고 아직까지는 얘기할 수가 없어요. 앞으로 1년 지나고 좀 회복이 완성되면 그때는 확실하게 이야기할 수 있을 것 같아요.

Q. 2024년도 벌써 석달이 지났는데 올해 소망은 무엇인가요?
A. 예정되어 있는 일정에 수술 잘 하고 재활 잘해서 다시 사회로 복귀 잘 할 수 있었으면 하는 게 제일 바람이죠.

Q. 선배로서 혈우병 후배들한테 조언 해주신다면?
A. 요새 워낙 혈우병 정보가 많이 알려져 있고 그런 사회다 보니 뭐 나이 먹었다고 무조건 조언할 수 있는 건 아닌 것 같아요. 그래도 혈우 환우로서만 아니라 선배 입장으로 얘기하면, 자신의 몸에 대해 중요한 결정을 해야 할 때 한 번 더 주변에 잘 물어보고 정보를 잘 얻어서 방향을 잘 잡았으면 좋겠다 하는 정도 말씀을 드릴게요.

[헤모라이프 하석찬 기자]

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