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“혈우환자들 골다공증에도 관심 가져야 할 것 같아요”‘스마트라이프’ 참여환우 인터뷰
김태일 기자  |  saltdoll@hemophilia.co.kr
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승인 2023.09.18  13:47:19
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혈우병 환자 건강증진 프로젝트인 ‘스마트라이프’ 챌린지에 30명의 환자가 참여해 운영되어 온 건 지난 7월부터이다. ‘스마트라이프’ 챌린지는 6개월간 스마트워치와 인바디 체중계를 이용해 혈우 환우의 생활패턴을 조사하고 혈액검사와 전문의들의 자문을 통해 건강 증진의 방향을 모색하는 프로젝트이다. 참여하고 있는 환자들을 만나 프로젝트의 효과와 건강관리 현황에 대해 들어보았다. 오늘은 프로젝트에 가장 먼저 등록하고 운동과 치료에 매우 적극적인 40대 환우 박 모씨를 만나 이야기를 들어보았다.

▲ 혈우병 환자 건강증진 프로젝트인 ‘스마트라이프’ 챌린지에 참여하고 있는 박 모씨를 만나 인터뷰를 나눴다.

Q: 본인 소개
A: 안녕하세요? 경기남부지역에 살고 있는 박**라고 합니다. 사랑하는 아내와 이쁜딸과 같이 항상 감사하면서 살고 있습니다.

Q: 스마트라이프 참여 계기는?
A: 혈우병으로 인한 관절 손상을 제외하고도 전반적인 건강상태를 확인하고 짧은 기간동안 어떤 변화가 있을지 궁금해서 참여하였습니다.

Q: 참여하면서 달라진 점이 있다면?
A: 저의 일일 활동량을 보다 체계적으로 파악하게 되었습니다. 만 보를 걷지 않은 하루는 어떻게 해서든지 하루에 만 보를 채우기 위해 노력하고, 체중도 제가 목표로 하는 몸무게를 위해 감량하도록 노력하고 있습니다.

Q: 혈액검사 결과 받아보니 어떠셨나요?
A: 고지혈증 같은 수치보다도 요즘 관심 있는 건 골밀도 검사 쪽인데, 제가 직장에서 건강검진 하다 보니까 1~2년에 한 번씩은 하는데 갈수록 수치가 안 좋아지더라고요. 혈우병 때문에 더 안 좋을 수도 있다고 하는데, 최근에 검사 결과 보니까 너무 안 좋아져 -3.0이라고 하더라고요. 선생님께서도 말씀하시는 게 일단은 그냥 칼슘, 비타민 먹고 나중에 상황 보고 그때 치료하는 게 맞는 것 같다고 하시더라고요. 조금 더 심해지면 골다공증 약도 처방해서 먹어야 하구요.

▲ 챌린지의 일환으로 공다공증 검사를 하면서 뼈에 대해서도 관심을 갖게 됐다는 박 모씨의 손목에는 스마트워치가 항상 채워져 있다.

Q: 평소 혈우병 관리는 어떻게 하세요?
A: 저는 예방은 무조건 철저하게 하는 편이고 다 비슷하겠지만 좀 안 좋을 때 쎄레브렉스 먹고 다 비슷해요. 예방은 무조건, 일주일에 한 번씩 하는 편이고요. 출혈은 아주 특이한 경우 빼고는 아예 없는 것 같아요. (기자: 무슨 약 쓰세요?) ‘알투비오’요. 사노피 약인데 임상 참여한 지 1년 된 거 같아요. (기자: 출혈시에도 같은 약을 쓰나요?) 네. 알투비오도 8인자 응고인자니까 예방도 되고 출혈 있을 때는 한 번 더 맞고 그래요. 자고 일어나면 괜찮아져요.

Q: 임상시험은 어떻게 알고 시작하셨나요?
A: 치료제 임상에 관심이 많아서 예전에 반감기 긴 ‘N8-GP’에도 관심이 많았고, 원래는 ‘피투시란’ 하려고 했다가 사전 검사했을 때 단백질 하나가 좋지 않아서 탈락됐어요. 검색하다 보니까 ‘BIVV001’이라는 성분명으로 응고인자면서 반감기 긴 걸 임상하더라구요. 미국에서는 ‘알투비오’로 출시되었다고 들었어요. 현재는 3개월에 한 번씩 병원 가서 약을 받아옵니다.

Q: 평소에 운동 하세요?
A: 코로나 전에는 수영 꾸준히 했는데 코로나로 안 다니다가 2~3년 만에 수영 하려니 왼쪽 발목이 뻣뻣해져서 요즘에는 물에서 걷는 운동 하고 있어요. 아침, 새벽에요.

Q: 혈우사회를 보면서 아쉬웠던 점 있을까요?
A: 제가 어렸을 때 유전자재조합제제 처음 풀리면서 코헴회가 목소리를 냈었잖아요. 그런데 지금은 피하주사가 풀리면서 치료법이 변화하는 시기인데 혈우사회가 별로 움직임 없이 친목만 중요하게 여기는 것 같아요. 친목도 중요하긴 하지만 실질적인 치료환경을 개선하기 위한 활동이 부족한 것 같습니다. 제가 볼 때 유전자 치료는 워낙 비용이 많이 들어가니까 한국에서 실제로 하는 데는 시간이 많이 걸릴 것 같고, 검증시간이 필요할 것 같은데 당장 눈앞에 와있는 반감기 긴 치료제에 관심을 더 가져야 할 것 같아요.

Q: 스마트라이프를 통해서 앞으로 기대하는 부분이 있다면?
A: 예방요법을 하면서 출혈은 없어졌는데 관절 자체가 좋아질 수는 없고 나빠지는 속도를 늦출 수는 있을 것 같더라고요. 나빠진 관절이 변형되고 골다공증까지 겹치면 우리한테 나중에 크게 다가올 수 있겠더라고요. 그래서 요즘 스마트라이프하면서 짧은 기간이지만 제가 계단 올라가기도 하고 근육운동을 많이 해서 조금이라도 골밀도 향상을 하면서 몸 변화를 느낄 수 있는 기간이 되었으면 하고 있어요.

▲ '스마트라이프'를 통해 더 적극적인 건강관리에 나서고 있다는 박 모

Q: 지금보다 더 행복하기 위해 자신이 변화해야 할 부분이 있다면?
A: 소박한 것 같아요. 결국 제 건강 챙기고 아이가 3살이니까 아이 잘 자라고 와이프하고 행복하게 살고 퇴직할 때까지 큰 사건 사고 없이 잘 직장생활 하고 그게 행복한 것 같아요. 건강하게 생활하고.

Q: 퇴직한 후에는 뭘 하고 싶으세요?
A: 퇴직 후에 뭘 하면 안돼요.(웃음) 특별한 것 없어요. 이 안에서 승진 잘하고, 늦게 아이를 낳았으니까 아이를 잘 키우자는 생각을 해요.

Q: 혈우병 치료에 매진하고 계신 의료진들께 한 말씀 전해주세요.
A: 혈우병은 특히 의료진들과 좋은 관계가 중요합니다. 우리들에게 항상 관심과 사랑을 주시는 의료진들 있어서 좋은 치료환경 속에서 살고 있는 것 같습니다. 이제는 예전처럼 혈우병으로 인한 출혈 뿐만 아니라 혈우병으로 인해 발생되는 여러 가지 문제점들도 우리가 관심을 갖고 신경써야 되는 시기라고 생각합니다. 항상 그 자리에는 고마우신 의료진분들이 계시기 때문에 가능한 일이라고 봅니다.

[헤모라이프 김태일 기자]

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