▲ 혈우병 환자 건강증진 프로젝트인 ‘스마트라이프’ 챌린지에 참여하고 있는 박 모씨를 만나 인터뷰를 나눴다.

Q: 본인 소개
A: 안녕하세요? 경기남부지역에 살고 있는 박**라고 합니다. 사랑하는 아내와 이쁜딸과 같이 항상 감사하면서 살고 있습니다.

Q: 스마트라이프 참여 계기는?
A: 혈우병으로 인한 관절 손상을 제외하고도 전반적인 건강상태를 확인하고 짧은 기간동안 어떤 변화가 있을지 궁금해서 참여하였습니다.

Q: 참여하면서 달라진 점이 있다면?
A: 저의 일일 활동량을 보다 체계적으로 파악하게 되었습니다. 만 보를 걷지 않은 하루는 어떻게 해서든지 하루에 만 보를 채우기 위해 노력하고, 체중도 제가 목표로 하는 몸무게를 위해 감량하도록 노력하고 있습니다.

Q: 혈액검사 결과 받아보니 어떠셨나요?
A: 고지혈증 같은 수치보다도 요즘 관심 있는 건 골밀도 검사 쪽인데, 제가 직장에서 건강검진 하다 보니까 1~2년에 한 번씩은 하는데 갈수록 수치가 안 좋아지더라고요. 혈우병 때문에 더 안 좋을 수도 있다고 하는데, 최근에 검사 결과 보니까 너무 안 좋아져 -3.0이라고 하더라고요. 선생님께서도 말씀하시는 게 일단은 그냥 칼슘, 비타민 먹고 나중에 상황 보고 그때 치료하는 게 맞는 것 같다고 하시더라고요. 조금 더 심해지면 골다공증 약도 처방해서 먹어야 하구요.

▲ 챌린지의 일환으로 공다공증 검사를 하면서 뼈에 대해서도 관심을 갖게 됐다는 박 모씨의 손목에는 스마트워치가 항상 채워져 있다.

Q: 평소 혈우병 관리는 어떻게 하세요?
A: 저는 예방은 무조건 철저하게 하는 편이고 다 비슷하겠지만 좀 안 좋을 때 쎄레브렉스 먹고 다 비슷해요. 예방은 무조건, 일주일에 한 번씩 하는 편이고요. 출혈은 아주 특이한 경우 빼고는 아예 없는 것 같아요. (기자: 무슨 약 쓰세요?) ‘알투비오’요. 사노피 약인데 임상 참여한 지 1년 된 거 같아요. (기자: 출혈시에도 같은 약을 쓰나요?) 네. 알투비오도 8인자 응고인자니까 예방도 되고 출혈 있을 때는 한 번 더 맞고 그래요. 자고 일어나면 괜찮아져요.

Q: 임상시험은 어떻게 알고 시작하셨나요?
A: 치료제 임상에 관심이 많아서 예전에 반감기 긴 ‘N8-GP’에도 관심이 많았고, 원래는 ‘피투시란’ 하려고 했다가 사전 검사했을 때 단백질 하나가 좋지 않아서 탈락됐어요. 검색하다 보니까 ‘BIVV001’이라는 성분명으로 응고인자면서 반감기 긴 걸 임상하더라구요. 미국에서는 ‘알투비오’로 출시되었다고 들었어요. 현재는 3개월에 한 번씩 병원 가서 약을 받아옵니다.

Q: 평소에 운동 하세요?
A: 코로나 전에는 수영 꾸준히 했는데 코로나로 안 다니다가 2~3년 만에 수영 하려니 왼쪽 발목이 뻣뻣해져서 요즘에는 물에서 걷는 운동 하고 있어요. 아침, 새벽에요.

Q: 혈우사회를 보면서 아쉬웠던 점 있을까요?
A: 제가 어렸을 때 유전자재조합제제 처음 풀리면서 코헴회가 목소리를 냈었잖아요. 그런데 지금은 피하주사가 풀리면서 치료법이 변화하는 시기인데 혈우사회가 별로 움직임 없이 친목만 중요하게 여기는 것 같아요. 친목도 중요하긴 하지만 실질적인 치료환경을 개선하기 위한 활동이 부족한 것 같습니다. 제가 볼 때 유전자 치료는 워낙 비용이 많이 들어가니까 한국에서 실제로 하는 데는 시간이 많이 걸릴 것 같고, 검증시간이 필요할 것 같은데 당장 눈앞에 와있는 반감기 긴 치료제에 관심을 더 가져야 할 것 같아요.

Q: 스마트라이프를 통해서 앞으로 기대하는 부분이 있다면?
A: 예방요법을 하면서 출혈은 없어졌는데 관절 자체가 좋아질 수는 없고 나빠지는 속도를 늦출 수는 있을 것 같더라고요. 나빠진 관절이 변형되고 골다공증까지 겹치면 우리한테 나중에 크게 다가올 수 있겠더라고요. 그래서 요즘 스마트라이프하면서 짧은 기간이지만 제가 계단 올라가기도 하고 근육운동을 많이 해서 조금이라도 골밀도 향상을 하면서 몸 변화를 느낄 수 있는 기간이 되었으면 하고 있어요.

▲ '스마트라이프'를 통해 더 적극적인 건강관리에 나서고 있다는 박 모

Q: 지금보다 더 행복하기 위해 자신이 변화해야 할 부분이 있다면?
A: 소박한 것 같아요. 결국 제 건강 챙기고 아이가 3살이니까 아이 잘 자라고 와이프하고 행복하게 살고 퇴직할 때까지 큰 사건 사고 없이 잘 직장생활 하고 그게 행복한 것 같아요. 건강하게 생활하고.

Q: 퇴직한 후에는 뭘 하고 싶으세요?
A: 퇴직 후에 뭘 하면 안돼요.(웃음) 특별한 것 없어요. 이 안에서 승진 잘하고, 늦게 아이를 낳았으니까 아이를 잘 키우자는 생각을 해요.

Q: 혈우병 치료에 매진하고 계신 의료진들께 한 말씀 전해주세요.
A: 혈우병은 특히 의료진들과 좋은 관계가 중요합니다. 우리들에게 항상 관심과 사랑을 주시는 의료진들 있어서 좋은 치료환경 속에서 살고 있는 것 같습니다. 이제는 예전처럼 혈우병으로 인한 출혈 뿐만 아니라 혈우병으로 인해 발생되는 여러 가지 문제점들도 우리가 관심을 갖고 신경써야 되는 시기라고 생각합니다. 항상 그 자리에는 고마우신 의료진분들이 계시기 때문에 가능한 일이라고 봅니다.

[헤모라이프 김태일 기자]