▲ 유전자 치료에 관심이 많은 권선복 참가자

[마드리드, 스페인] 한국코헴회 경북지회 권선복 씨는 스페인 마드리드에서 열린 WFH2024 세계혈우연맹 학술대회에 참석했다. 선복 씨는 이번 대회가 6번째 참석이다. 이번 학회에 참석한 이유는 최신 치료와 정보를 알아보고 유전자 치료 경험 공유를 위해 참여했다고 말했다. 오늘 마드리드 현장에서 그를 만나본다.

“경북지회 회원으로 참가한 권선복이고요. 몇년 전 경북지회장도 했습니다. 학회 참가는 6번 정도 되지 않을까 생각합니다. 오래 되어서 기억이 가물 하네요. 아르헨티나, 프랑스, 영국, 호주, 캐나다, 스페인 포함 해서 6번째 인 것 같습니다”

선복 씨는 현재 유전자 치료 임상에 참여하고 있으며, 긍정적인 결과를 얻고 있다. 과거에는 잦은 출혈로 인해 삶의 질이 크게 떨어졌지만, 유전자 치료 이후 출혈이 없어졌고 몸 상태가 훨씬 좋아졌다고 한다. 선복 씨는 “예전에는 작은 충격에도 멍이 들거나 출혈이 생겼는데 그런 게 없으니 요즘은 내가 혈우병 환자인지 가끔 잊기도 합니다.”라고 웃으며 말했다.

그는 영국 학회에서 처음 유전자 치료에 대해 접했다고 한다. 당시 유전자 치료 임상이 진행되고 있다는 사실을 알게 된 후, 기회를 놓치지 않기 위해 준비를 했다고 한다. 선복 씨는 “마음의 준비를 항상 하고 있었고 ‘임상자 모집공고가 나오면 무조건 참여하겠다’는 마음을 먹고 있었죠.” 그 후 선복 씨는 우리나라에서 진행되는 유전자 치료 임상 모집 공고를 보고 바로 신청했다.

선복 씨는 유전자 치료의 발전 가능성에 큰 기대를 가지고 있다. 그래서 자신의 경험을 다른 혈우병 환우들과 공유하고, 유전자 치료에 대한 희망을 전달하고 싶어 한다. 그는 "제가 많이 배워가서 다른 환우분들에게 유전자 치료의 발전에 대한 희망 아닌 희망도 좀 드리고 싶기도 합니다."라고 말했다. 남은 학회 일정 동안 선복 씨는 다양한 치료제와 유전자 치료 발전에 대한 강연을 듣고 한국 참가자들과 교류할 예정이다.

Q. 학회가 시작됐는데 분위기는 어떻게 느꼈나요?

선복 씨 “최신정보를 좀 더 알고 싶고 저도 WFH총회을 통해서도 많은 정보를 얻고 새로운 치료제에 대해 관심도 많습니다. 지금 저는 임상을 하고 있지만 세상이 어떻게 돌아가고 있고, 새로운 치료제가 어떻게 연구되고 있는지 알고 싶습니다. 그리고 우리 회원들하고 같이 인사도 하고 싶기도 하고 그래서 참여하게 되었습니다”

Q. 학회에 여러 가지 주제별 강연이 있는데 특별히 관심 가지고 있는 분야가 있나요?

선복 씨 “유전자 치료 쪽에 좀 관심이 있고요. 제가 또 유전자 치료를 하고 있기도 하고 현재까지 결과가 좋기 때문에 유전자 치료가 어느 정도 발전이 되고 있는지 좀 궁금하기도 해서 유전자 치료 쪽에 관심이 있어 그런 부분의 강의을 듣고 있습니다”

유전자 치료 임상에 참여한 선복 씨는 지금까지 3년 동안 긍정적인 결과를 얻고 있다. 과거에는 잦은 출혈과 멍으로 인해 삶의 질이 크게 떨어졌지만, 유전자 치료 이후 지금은 출혈이 거의 없어졌고 몸 상태가 훨씬 좋아졌다고 한다.

선복 씨 “지금까지 기존 팩터(치료제)는 한 번도 맞지를 않았어요. 특별한 케이스가 있어서 수술을 했는데, 그 때 저용량을 한번 맞은 적이 있지만 지금까지 이렇게 출혈이 생기지 않았으니까 너무 좋습니다.”

유전자 치료 이전에는 치료제 효과가 떨어지면 출혈과 멍이 발생하여 불안했지만, 지금은 3개월에 한 번씩 PK검사(응고 활성도 레벨 검사)를 통해 수치를 확인하고 있는데 계속 잘 유지되고 있어서 불안감이 사라졌다고 한다. 그래서 이제는 먼 거리 여행에서도 과거처럼 치료제를 가져가야 하는 스트레스도 없어졌다고 한다.

선복 씨 “예전에는 충격을 받으면 멍이 들거나 출혈이 생겼는데 이제는 그런 게 없어졌어요. 요즘은 내가 혈우병 환자인지 가끔 잊기도 합니다. 하하”

<선복 씨의 스페인 여행과 학회 일정>

선복 씨는 학회 일정보다 며칠 일찍 스페인에 도착했다. 그래서 바로셀로나와 세고비아를 여행했다고 한다. 특히 바로셀로나는 인상 깊었다고 했다.

선복 씨 “시간적 여유가 좀 있어 바로셀로나와 세고비아 이렇게 다녀왔습니다. (기자: 갔다오신곳 중에 어디가 좋은가요?) 바로셀로나가 좋았습니다. 해변이 한국과 다르 느낌의 해변이었어요. 어제 다녀와 기억에 많이 남습니다”

Q. 남은 학회 일정 기간 동안 어떻게 참여 하실 예정이신가요?

선복 씨 “여러 가지 치료제가 많이 나오고 있어서 치료제의 최신 이야기를 들어 보려고요. 그리고 유전자 치료제 발전에 대해 관심이 많아서 강의을 많이 들을 예정입니다. 또 한국에서 오신 선생님들이나 그외 한국분들과 많은 교류가 있었으면 좋겠습니다. 제가 많이 배워서 다른 환우분들에게 유전자 치료의 발전에 대한 희망도 좀 드리고 싶습니다”

선복 씨는 경북지회 회원으로 활동하며 다른 혈우병 환자들을 돕고 있다. 선복 씨는 유전자 치료가 혈우병 치료의 미래임을 믿고 있으며, 더 많은 환자들이 유전자 치료를 통해 삶의 질을 향상시킬 수 있기를 바란다고 한다.

선복 씨는 밝고 긍정적인 에너지를 가진 분이다. 선복 씨는 혈우병을 가지고 있지만 오히려 삶을 즐기고 있다는 느낌이 들었다. 이번 학술대회에서 그를 만나 인터뷰를 나누는 동안 유전자 치료의 가능성에 대한 기대감이 높아졌고, 한편으로 환우들의 삶의 변화가 있을 것이라는 흥분을 감추지 못했다.

[헤모라이프 하석찬 기자]