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마드리드에 첫 발 "아프리카 환우와 대화 인상적"WFH 총회 참석한 성락헌 환우 인터뷰
김진영 객원기자  |  hemo@hemophilia.co.kr
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승인 2024.04.24  22:31:17
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WFH총회로의 첫 참가는 혈우병 환자에게 늘 설레고 다소 긴장되는 경험이다. 하지만 다른 학술대회와는 달리 환자의 경험과 역할을 존중하고 행사 모든 부문에서 그들의 참여를 중요시하는 이곳 총회이기에 참가한 환자들은 대부분 편안한 분위기 속에서 총회를 즐기게 된다. 그 중 한 명인 코헴회 성락헌 회원의 인터뷰를 게재한다.
▲ 충북 대표로 참가한 락헌씨와 김진영 객원 기자가 인터뷰 중입니다,

Q. 안녕하세요. 간단하게 자기 소개 좀 부탁드릴게요.

A. 코헴 충북지회 대표로 온 성락헌 이라고 합니다. 한국 코헴회 전직 간사였고 현재는 다른 일을 하고 있습니다. 예전부터 WFH총회에 관심도 많았고 이번에 기회가 돼서 참여하게 됐습니다.

Q. 2024 마드리드 총회에 참석하게 된 계기가 어떻게 되시나요?

A. 참여 계기는 충북지회에서 대표로 참석요청을 받아 오게 됐습니다. 더 정확한 계기는 개인적으로 WFH총회에 관심이 있었고 총회에서 진행되는 수많은 프로그램을 통해 다양하고 퀄리티 있는 최신 정보를 가지고 우리 회원들에게 좀 더 좋은 영향을 줄 수 있을까? 하는 그런 생각으로 참여하게 됐습니다.

Q. 힘드신 점은 없으셨나요?

A. 힘든 점은 너무 많은 강의가 지속적으로 진행되어 여러 군데를 찾아다녀야 하는 점과 시간을 잘 맞추어야 하는것이 좀 힘들었습니다. 직접 와서 보니 강의 대제목 속에 여러명의 발표자들이 발표를 하다보니 적어도 한 세션에 발표자가 3명 많게는 4명까지 있으니까 그 안에 있는 세션들 속에 또 작은 세션이 있는것 같은 느낌 입니다. 그러니 강의 내용이 엄청 많게 되는 거죠.

▲ 한국의 회원들에게 최신 정보를 전달 위해 열심히 공부 중이랍니다.

Q. WFH 2024를 참석하기 전에 어떤 기대감을 가지고 오셨나요?

A. 첫번째는 참석한다는 것에 대한 기대감이고 세부 사항 내용은 전혀 몰랐기 때문에 어떻게 진행되고 어떤 내용인지는 잘 몰랐습니다. 다만 가이드북을 통해 다양한 강의 프로그램이 진행된다는것을 알게 되어 최신 정보에 대한 기대감이 있었습니다. 코헴회에서 제공된 가이드북으로 내용들을 알게 되었으며 앞으로도 참여자들에게 코헴회에서 더 많은 정보를 줘서 미리 준비할 수 있는 시간과 학회가 어떻게 진행되는지 알려주면 학회에 참여하는데 도움이 되지 않을까라는 생각이 듭니다. 그러면 참여자들이 행사에서 더 많은 것을 얻을 수 있을 것 이라 생각이 듭니다. 저도 부족하지만 이곳에서 좋은 정보를 많이 습득하여 회원들에게 잘 전달 할수 있도록 열심히 강의 들을 예정입니다.

처음 학회를 참여하는거라 처음엔 어떻게 해야 해야 하는지 몰랐으나 첫날 강의와 전반적인 학회 분위기를 봤기 때문에 기회가 된다면 다음에는 어떻게 하면 좀 더 유익하게 더 알차게 강의을 들을 수 있을지 좀 더 신경 써서 준비할 수 있을 것 같습니다.

Q. 그중에 가장 기억에 남는 것이 있으실까요?

A. 지금 이틀째밖에 안 됐고 아직 강의 내용 정리를 못 해서 딱 집어 이야기 할 수 없지만 전반적으로 제가 들은 강의들의 내용이 좋았기 때문에 딱 하나를 찍을 수가 없는 것 같아요. 앞으로 듣게 될 강의들도 한국에서 접 할수 없는 내용들이라 강의들에 대한 기대가 큽니다.

Q. 학회 기간 동안 여러 나라의 혈우병 환자들을 만나보거나 보셨을 텐데 인사나 대화를 나눠보신 분이 있을까요?

A. 어제 학회장 외부에서 우연히 아프리카 짐바브웨에서 온 알톨 셰어라는 친구를 만났습니다. 그 친구랑 잠깐 대화를 했는데 알톨 셰어는 짐바브웨이에서 혼자 학회에 참석 했다고 해요. 제가 코헴회 소개를 하면서 한국은 혈우병 환우가 2,500여 명 정도 라고 했고 한국에서 혈우환우와 의료진들과 많이 참여 했다고 했더니 짐바브웨이에는 혈우병환우가 200명 정도 되며 아직 코헴회 같은 환우 단체는 없다고 했습니다. 알톨 셰어는 이번 학회는 WFH에서 후원을 해서 본인만 참석하게 됐다고 했습니다. 문제가 생기면 혼자 다 해결해야 한다고 합니다. 그래서인지 우리 코헴회에 대한 관심이 많아 이것 저것을 질문하였고 제가 아는 범위내에서 친절히 설명해 주었습니다. 잠시의 대화라 아쉬웠지만 앞으로도 서로 소통할 수 있도록 이메일을 나누었습니다. 짧은 만남이었지만 뜻깊은 시간이였습니다.

▲ 학회장 내 트리트먼트룸(의무실) 앞에서 진료 대기중인 성락헌 씨와 한국 참가자들

Q. 이메일을 주고받으셨다고요? 대단하신데요. 저는 아직도 외국 사람이 다가오면 울렁증이 있는대요 어떠세요?

A. 당연히 부담감이 있죠. 중요한 것은 학회에 오면 우리 회원들이 다른 나라 회원들하고 더 많이 교류를 나누기 위해서라도 더 공부도 열심히 해야 되고 우리 코헴에 대해서도 많이 알아야 정확한 정보를 전달할 수 있을 것 같습니다. 이렇게 교류했을 때 인사만 하는 게 아니라 한국 코헴회를 대표하여 홍보도 하고 교류도 하는 것이기에 오기 전부터 공부를 하고 또 와서도 공부해야 될 것 같습니다.

Q. 공식 행사가 얼마 남지 않았는대요. 아쉬운 점이 있으실 수도 있으실 텐데 있다면 어떤 것이고 어떻게 하면 더 좋아질 수 있다고 생각하시는지요?

A. 마지막까지 잘 둘러보고 한국 돌아가서 내용을 정리해서 보고서를 작성할 예정입니다. 큰 행사를 진행하다 보면 부족한 부분도 있고 좋은 점도 있을 것인데 이런 경험을 활용하여 개선하고 단점을 보완해서 다음 학회에 더 좋은 모습이 나올거라 생각합니다. 앞으로 남은 기간 마무리 잘 하고 모두 무탈하게 한국으로 돌아갔으면 좋겠습니다. 감사합니다.

기자 : 오늘 어려운 자리 내주셔서 정말 감사합니다.

[헤모라이프 김진영 객원기자]

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