서울경기 대표 두 명 중 한 명으로 WFH 총회에 참가한 형만씨, 평소 총회에 관심이 많았으나 엄두를 내지 못했다가 건강이 좋아져서 처음 참가한다죠. 대학에서 사회복지학을 전공중인데 이번 총회가 시험기간과 겹쳐서 휴학까지 하고 단단히 준비해 이곳에 왔습니다. 회원들에게 좋은 정보를 전하기 위해 총회장을 열심히 누비고 있는 형만씨를 만나 이야기 나누었습니다.
▲ 한적한 프레스 룸에서 형만 씨와 인터뷰 중입니다.
Q. 본인소개 좀 해주세요.
A. 서울경기지회 대표로 참가하게 된 김형만(8인자)이라고 하고요. 이전에 항체가 있었는데 지금은 항체 치료 후 롱액팅 응고인자 사용 중입니다.
Q. WFH 2024 참석 동기가 어떻게 되세요?
A. 예전에 코헴회 간사로 일할 때부터 많이 듣고 궁금증도 많았었는데요. 코헴회 있을 당시 항체 치료 하는 중이라서 아무래도 제약이 많아서 참가를 못 했었다가 이번에 서울경기지회 공고를 보고 지원하게 됐습니다.
Q. 참석하기 전에 어떤 기대가 있었고 참석해보니 어떤 느낌인까요?
A. 처음 왔을 때 아무래도 예전에 항체가 있었기 때문에 항체 치료를 하신 분이나 아니면 항체를 갖고 계신 분이나 그런 친구분들을 좀 많이 만날 수 있을 거라고 기대를 하고 왔는데요. 막상 와보니 한 분도 못 만나 뵈어습니다.
Q. 총회에서 가장 기억에 남는 것이 있다면?
A. 전체적으로 일단 부스가 많이 없어서 안타까웠다고 해야 되나? 예전에는 제약회사 부스가 많아 볼거리와 체험부스도 많았다고 들었는데 마드리드 총회에는 글로벌 부스가 많이 줄었다고 들어서 그 이유가 궁금하기도 합니다.
▲ 개회식 행사장에서 한국 참가자들과 함께. (왼쪽 김형만 회원)
Q. 혈우병 관련 최신 정보나 여러 세션을 접해보셨을텐데 흥미롭거나 중요하다고 생각되는 내용이 있었나요?
A. 제일 인상 깊었던 건 둘째 날 산업심포지엄에서 사노피가 발표했던 부분 중에 하나로, 저희가 예전 1990년대 응고인자 수치가 1%를 목표로 했었고 그 다음에 2020년대에는 3%에서 5%로 목표를 잡았었고 이번 총회에서는 50%까지 목표를 잡자고 했는데 그 부분이 굉장히 공감되고 왜 진작 생각하지 못했었나 그런 거에 공감이 많이 되었고 인상 깊었습니다. 응고인자 활성도가 1%만 증가해도 관절출혈의 위험성이 18% 줄어든다고 합니다. 하이팩터 레벨을 유지하는게 중요하다고 느꼈습니다.
그리고 구강 관리 세션 들었는데요. 구강 관리를 WFH에서 발표하기로는 12개월부터 관리를 시작을 한다고 합니다. 구강 관리를 계속 하면서 더 나빠지지 않게 관리 하는게 중요 하다고 강조 했습니다. 구강 관리가 잘 안 되면 보기에도 안 좋고 여러 가지 문제들이 생기는데 더 나아가서는 정신적 고통부터 해서 많은 부수적인 고통들이 따라오면서 굉장히 힘들다고 하더라고요. 그래서 초반부터 관리를 하는 게 중요하겠구나라고 느꼈습니다.
Q. 이번 총회를 통해서 혈우병 환자의 치료나 관리에 대해 새로운 아이디어를 얻게 된 것이 있나요?
A. 여기서 계속 강조하는 것이 예방 요법 정말 철저히 해야 하고 그다음에 에미시주맙을 맞더라도 어렸을 때부터 부모님이나 환자 본인 스스로가 자가주사을 해야 나중에 위급 상황이 생겨도 컨트롤 할 수 있으니까 그런 걸 많이 강조하는 걸 들었습니다. 그런 부분이 상당히 인상적이였습니다.
▲ 총회 참여가 처음이지만 열심히 공부 중인 형만씨
Q. 세계 여러나라의 혈우병 환우들을 만나거나 보셨을 텐데, 인사나 대화를 나눠 본 적이 있나요?
A. 외국에서 온 혈우 환자들과의 교류를 하는 목적으로 오시는 분들도 많은데 저 역시 외국 친구들과 많은 교류 하고 싶었는데 아무래도 저 개인 혼자서는 좀 어려웠고요. 의사소통에 문제가 있으니까 통역해 주시는 분이 소개를 해 주셔서 뉴질랜드 환우분과 호주분 이렇게 두 분 만나 뵈어습니다.
(기자: 어떤 얘기를 했나요?) 첫날 개회식에서 상 받으신 분 뒤에서 뉴질랜드 원주민 전통 춤 '하카'를 선보이셨어요. 그 춤이 다른 분들이 생각하기에 좀 우스꽝스럽고 저게 무슨 의미인지 잘 몰랐을 거다라고 말씀을 하시더라고요. 근데 그게 지역의 원주민 분들이 리스펙하는 그런 춤이였는데 축하와 존경심의 의미가 담긴 춤이라고 들었습니다.
▲ 학회장에서 뉴질랜드 혈우 환우와 호주 혈우 환우
Q. 공식 행사가 얼마 남지 않았는데 아쉬운 점이 있다면 그리고 또 어떻게 하면 더 좋아질 수 있다고 생각을 하나요?
A. 개인적으로 아쉬운 점은, 세션이 많잖아요? 저희가 정보를 듣고 회원분들에게 공유를 하는 건데 좋은 강의들이 많음에도 불구하고 중복되는 사람들이 너무 많으니까 놓치는 강의들 있더라고요. 팀을 2인 1조로 움직이거나 좀 나눠서 중복되지 않게 듣고 여러 소식들을 다 공유할 수 있도록 진행되지 못했던게 아쉬움이 남고 학회장이 너무 좁아요. 제공되는 음식도 부실하고 맛이 없어요.
Q. 행사에 참석하지 못했던 환우에게 이번행사에 대해 좋은 경험을 이야기 해 준다면 어떤 점을 말해 줄수 있을까요?
A. 언어소통에 대해 많은 걱정이 있었습니다. 물론 세션을 들을때는 거의 못알아들었습니다만, 세션장 밖에서 짤막한 단어로 어느정도 소통을 하면서 언어에 대한 자신감이 조금 상승했습니다. 한국에서는 외국인만 보면 도망다녔는데 말이죠. 참 좋은 경험 같습니다. 이제는 누가 말을 걸어줬으면 좋겠습니다. ㅎㅎ 감사합니다!
