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아시아의 별들, 혈우사회 내 협력 UP!마드리드에서 만난 한국 일본 대만 호주
김태일 기자  |  saltdoll@hemophilia.co.kr
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승인 2024.04.23  07:31:45
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▲ 마드리드 WFH총회가 열리고 있는 IFEMA 인근 호텔에서 아시아태평양 지역 라운드테이블에 한국, 일본, 대만, 호주 4개국 청년들이 모여 우정을 다졌다.

한국, 일본, 대만, 호주의 혈우병 환자들이 한자리에 모여 서로의 혈우사회 상황과 고민을 나눴다.

WFH 세계총회가 열리고 있는 마드리드에서는 4개국 환자단체의 젊은 구성원들이 만나 '지역 라운드테이블'(Regional Roundtable) 미팅을 가졌다.

미팅에는 이전부터 WFH 행사와 온라인 화상회의 등을 통해 서로 알고 지내던 구성둰들도 있어 반갑게 인사하고 새로 만나는 인물들과도 연락처를 교환했다.

호주의 혈우병 환자이자 응급구조사로 활동하고 있는 팀 데모(Tim Demo)씨의 사회로 각국 혈우병 단체의 활동에 대한 브리핑을 하며 미팅이 시작되었다.

▲ 한국 혈우사회의 활동 대해 발표하고 있는 김찬송 환우 (가운데)

먼저 한국 대표로 발표를 맡은 김찬송 환우는 환자단체 코헴회의 구성부터 주요 활동을 설명하고 청년회 활동과 향후 발전방향에 대한 비전을 이야기했다.

대만혈우병소사이어티(THS)에서 참석한 레이저(Razer-Hsieh)씨는 1994년 설립된 THS가 대만 타이중 지역의 중추적인 환자 권익 옹호 역할을 하고 있으며 매달 교육 모임을 갖고 분기별 출판물을 통해 기사와 최신 소식을 전하고 있다고 밝혔다.

▲ 호주 혈우재단 빅토리아주 지부에서 활동하고 있는 Tim씨는 호주 내 혈우병 공동체의 고민에 대해 자세하게 이야기했다.

호주 대표로 다시 마이크를 잡은 Tim씨는 호주에서는 장년층 환자들이 자신의 불편한 몸을 보여주고 싶지 않아 혈우병 공동체에 참여를 꺼려하는 문제가 있고, 전국 19개의 혈우병치료센터에서 환자들이 주도적으로 약품을 선택하는 데에 어려움이 있다고 고민을 공유했다.

혈우병 치료가 발전하면서 오프라인에서의 참여가 적어지는 문제는 국제적으로 공통된 어려움이라는 데에 많은 참석자들이 공감했고 대만과 호주에서는 소셜미디어를 통해 혈우병 소식과 의견을 공유하는데에 힘쓰고 있다고 말했다.

▲ 미팅 후 서로 인사를 나누고 있는 코헴 박한진 회장(좌)과 일본내셔널헤모필리아네트워크의 회장(우측 두번째)

일본내셔널헤모필리아네트워크에서 참석한 쥬고 하나이(Jugo Hanai)씨는 일본에 7천 명 이상의 혈우병 환자가 있으며 약 1천5백명의 폰빌레브란트 환자가 있다고 말했다. 환자도 많지만 전국에 150여개의 치료병원이 있어 대부분의 환자들이 전문 의료인들에게 진료받을 수 있는 환경에 있다고 발표했다. 또한 일본에서는 의사와 환자가 협의해 자유롭게 치료법을 결정할 수 있다고 밝혔다.

서로의 상황에 대해 궁금한 점에 대해서도 질의응답 시간을 가졌는데, 자신의 혈우병 사실을 주변과 소셜미디어에 자연스럽게 이야기하는가를 묻는 질문에 한국에서는 아직 질환 공개를 꺼려한다는 의견이 나온 반면, 호주에서는 케이스마다 차이가 있겠지만 대체적으로 환자들의 건강 상태가 나아진 만큼 젊은 층에서는 적극적으로 자신을 드러내고 혈우병에 대해 홍보하는 경우가 많아지고 있다는 답변을 내어 놓아 사회적 인식에 대한 국가간 차이가 있음을 실감하게 했다.

▲ 박한진 코헴회장(좌측)과 기념촬영을 갖고 있는 호주의 Tim씨

WFH의 아시아 지역 담당자인 하샬 카일(Harshal Kale)씨는 인상적인 아시아 미팅이 열리게 되어 반갑고 초대해주어 감사하다고 전하면서 이번 WFH총회를 통해 지속적인 교류와 교육의 기회가 마련되었으면 좋겠다는 바람을 전했다.

이번 라운드테이블 미팅은 WFH의 글로벌 파트너인 사노피(Sanofi)가 아시아태평양 지역 환우단체간 연계를 강화하고 상호 발전의 기회를 갖기 위해 마련하였다.

▲ 사노피 글로벌 임원을 맡고 있는 Kim씨가 이번 라운드테이블을 갖게 된 이유에 대해 설명하고 향후 단체간 연계를 지속할 것을 당부했다.

[헤모라이프 김태일 기자]

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