▲ 주말 오후 장영관 회원과 커피 한 잔 하며 인터뷰 중입니다.

Q : 본인 소개 해주세요.
A : 저는 올해 마흔다섯 살 장영관이라고 합니다. 현재는 베트남 하노이에서 거주하고 있습니다. 8인자이고요. 중등증인데 그게 약간 중증에 가까운 중등증입니다.

Q : 베트남에서 어떤 일을 하세요?
A : 전자계통 쪽 회사에 있고요. 스마트워치 조립하는 업무를 하고 있어요.

Q : 혈우병 진단은 언제 받았나요?
A : 중학교 2학년인가 그때쯤 진단 받은 것 같아요. 초등학교 때는 다쳐서 붓고 무릎에 여러 가지 문제가 있었는데 중학교 때 축구하다가 정말 크게 다친 적이 있어요. 너무 붓고 움직이지 못해서 병원에 갔었는데 제가 사는 곳이 시골이다보니 큰 병원으로 가라 해서 그때 천안 순천향대병원에서 혈우병 진단을 받았습니다.

Q : 개인적으로 혈우병 때문에 힘든 게 많았는지 아니면 얻은 게 많았는지?
A : 힘든 게 많았죠. 계속 뭔가를 하려고 하면 다들 다 아시겠지만 자세를 고정한다든지 반복적인 동작을 하고 하면 아무래도 출혈이 생기고 하니까 공부를 하건 운동을 하건 제약이 있어서 그런 게 많이 힘들었고. 얻은 건 혈우 환우 형, 동생 만나서 혈우지인들이 많이 생기고 넓어진 것? 그렇네요.

Q : 혈우사회에서 가장 기억에 남는 사람이 있다면?
A : 이남일 형 이라고 있어요. 남일이형이 제일 기억에 남죠.

Q : 이남일 형은 누군가요?
A : 환우 중의 한 명인데 코헴에서 간사로 일했었고요. 코헴의 집에서 제가 잠깐 무릎 수술했을 때 만나서 친해진 형입니다. 무지했던 저한테 혈우병이 뭐고 어떻게 몸 관리를 해야 되고 이런 부분들을 자세하게 알려주고 교육이라고 하면 교육을 해준 유일한 형이고요. 그러다 보니까 아무래도 친형처럼 따르기도 하고 그렇게 지냅니다.

▲ 베트남 하노이 평화공원 - 뒤 호수가 너무 멋지죠?

Q : 수술한 것 같은데 어느 쪽에 어떤 수술을 받은 거예요?
A : 무릎 인공관절. 왼쪽은 10년 정도 전에 했었고요. 이번에 오른쪽에도 똑같이 인공관절을 했습니다.

Q : 지금 경과는 어때요?
A : 앞에는 강동경희대병원에서 수술을 했었고 이번에 세브란스에서 처음으로 했는데 출혈, 염증, 항체도 생겨서 고생을 많이 했어요. 수술하고 한 달 정도 지나면 어느 정도 회복이 돼야 되는데 저는 두 달이 됐는데. 늦은 편이에요. 두 배로 시간이 들어갔습니다.

Q : 수술하고 지금 코헴의 집에서 생활하고 있잖아요. 코헴의 집 생활은 어때요?
A : 전반적으로 만족스럽긴 해요. 10년 전에는 인원이 많았는데 요즘에는 인원이 2~3명, 많아야 4명밖에 안 돼서 불만스럽진 않습니다.

Q : 베트남에 가게 된 계기가 어떻게 돼요?
A : 제가 제조업 쪽의 일을 하다 보니까 삼성이나 대기업이 다 해외로 나가 있기 때문에 그 니즈에 따라서 저희가 다니는 회사도 옮기게 되고. 국내에 본사가 있긴 하지만 있는데 제조 기능은 해외법인으로 다 넘어가는 추세라 어쩔 수 없이 선택 아닌 선택이 됐죠. 그리고 어쨌든 해외로 나가게 되면 기회가 생기게 되니까. 우리 가족들한테도 혜택이 있고 저한테도 커리어를 키울 수 있는 기회라서 나가게 됐습니다.

Q : 베트남에서의 생활은 어떤가요?
A : 솔직히 베트남은 우리나라보다 후진국이잖아요. 그러다 보니까 전반적인 의료가 안 좋아요. 혈우인 입장에서는 아프거나 다치거나 했을 때 솔직히 도움 받고 치료 받을 수 있는 데가 한정적이라서 그게 매우 불편하고요. 제가 혈우인이 아니었다면 괜찮 좀 덜 불편했을 것 같고, 거주나 출퇴근 하거나 이런 부분은 그렇게 나쁘지 않습니다.

Q : 베트남의 혈우병 치료 환경은 혹시 어떤지 알고 있나요?
A : 제가 대놓고 혈우병이라는 걸 얘기할 수 없기 때문에. 들은 바로는 지원이 거의 없고 거의 집에서 움직이지 않는 상태로 치료해야 되는 일이 발생한다고만 들었어요. 약은 쉽게 접할 수 없다고 들었어요. 돈 있으신 분들은 아마 수혈을 받는 걸로 듣기는 했어요. 제가 실제로 보거나 이런 건 아니고요. 그 정도까지만 알고 있습니다.

▲ 베트남 하노이 옌서 공원에서

Q : 본인은 약을 어떻게 사용하고 있어요?
A : 우리 회사는 정기 휴가 제도가 있어 1년에 세 번 정도는 나올 수가 있는데 그때를 이용해서 최대한 많이 약을 처방 받아 가거나 주변의 혈우인들에게 도움을 많이 받죠. 저희 형님도 혈우 환우이기 때문에 주변에 남는 여분들을 부탁해서 사용하고 현재까지 버티는 상황이고요. 그런데 힘들죠.

Q : 개인적으로 동남아 쪽의 여행지를 추천해 줄 곳은 있나요?
A : 제가 우선 베트남에 있으니까 베트남을 추천한다고 하면 남쪽 호찌민에 푸꾸옥이라든가 나짱(나트랑), 중부의 다낭 이런 쪽이 좋고요. 솔직히 하노이는 관광지가 조금 애매해요. 있기는 있는데 휴양지는 별로 없거든요. 그래서 그쪽으로는 피하고. 제가 가본 데는 캄보디아의 앙코르와트, 주변의 방콕, 파타야, 세부 이런 데도 괜찮았습니다. 베트남에서는 북부가 습하지만 남부 지방이 습하지 않고 바다 색깔도 좋고 그래서 저도 시간 있으면 한 번씩 갑니다.

Q : 요새 고민은 있으세요?
A : 앞으로 베트남 생활을 얼마나 더 해야 될지. 국내로 와야 되는 시점이 언제가 될지. 지금 생각하면 3년 더 있어야 되나. 3년 이상은 있어야 된다는 생각을 하는데 아무래도 저한테는 약이 사용을 할 수 있는 게 한계가 있으니까 그 부분에서는 솔직히 고민이에요. 그래서 그 시기를 당겨야 될지 아니면 좀 더 해야 될지 그런 게 많이 고민이죠. 그리고 무릎 수술한 것이 빨리 회복돼서 활동하는 데 지장이 없어야 되니까. 그 두 가지 부분이 가장 큰 고민입니다.

Q : 딸바보라고 들었는데 아이와는 어떻게 놀아주나요?
A : 솔직히 다 비슷하겠지만 평일에는 거의 놀아주지 못하고요. 주말에 식사하는 것도 제가 웬만하면 다 하려고 해요. 아침에 일어나서 간단하게 음식 준비를 하고 점심, 저녁도 같이 만들어 먹고 이런 쪽으로 많이 하려고 하는 편이고요. 가능하면 공원에 산책을 같이. 딸이 하나인 3인 가족인데 가능하면 셋이 같이 할 수 있게. 주말 휴일에는 가능하면 같이 붙어 있으려고 하는 편입니다.

Q : 본인의 최종 꿈은 뭔가요?
A : 그래도 회사에서 어느 정도 제가 남들보다 못지 않게 스텝은 밟고 가고 있다고 생각하거든요. 저도 사장까지는 아니더라도 우리 회사에서 임원까지 돼서, 성공이라고 생각을 해도 될지 모르겠는데 남부럽지 않게 사는 것 그게 가장 최종 목표라고 생각합니다.

[헤모라이프 하석찬 기자]