▲ 혈우병 환자의 팔꿈치 수술은 사례가 많지 않지만 관절경 수술이나 인공관절 수술도 간혹 가다 사례가 들려오고 있다.

Q. 본인 소개 부탁 드립니다.
A. 안녕하세요. 저는 경북 상주에 살고 있는 조동희라고 합니다. 나이는 29세 혈우병 8인자(중증)입니다.

Q. 현재 어떤 일을 하고 있나요?
A. 현재는 취업을 준비하고 있습니다. 보건대를 나와서 병원쪽으로 취업을 하려고 합니다. 많은 취준생들이 코로나로 인해 취업이 쉽지 않은데 저 역시 취업을 위해 노력중이며, 더불어 공무원 시험도 준비하고 있습니다.

Q. 날도 많이 추워 졌는데 어떻게 지내시나요?
A. 저는 정병원에서 8월25일에 팔꿈치 관절경 수술을 하고 현재는 상주에서 물리치료를 받고 있는데 물리치료사 선생님께서 옛날에 혈우 환자를 치료해봤다고 하셨고 물리치료를 열심히 해주셔서 지금은 거의 완치에 가까울 정도로 좋아졌습니다. 그리고 혈우재단에 있을 때 항체검사를 한 번하고 수치가 낮게 나와서 원장님께서 ITI로 항체를 없애보자는 말씀을 해주셨습니다. 저는 항체 때문에 무척 스트레스를 받았는데 좋은 제안을 해주셔서 집에서 월수금 에드베이트와 훼이바로 예방요법을 하고 있습니다.

▲ 경북 상주에 곶감 유명한 거 아시죠? 곶감 공원도 있답니다.

Q. 팔꿈치 수술은 많이 안하던데 어느 정도로 좋아졌나요?
A. 정병원에서 팔꿈치 수술을 하고 나서 물리치료를 꾸준히 해서인지 팔을 쭉 폈을 때 각도가 다 펴진 느낌이 들고 구부릴 때 어깨가 손에 닿아서 매우 좋습니다. 얼마 전에 정병원에서 엑스레이를 찍었는데 교수님께서 팔상태가 좋다고 하셔서 다행인 것 같습니다.

Q. 수술전 팔꿈치 상태는 어떠했나요?
A. 어릴때 팔꿈치에 출혈이 자주 일어나서 주사를 맞아도 한 번에 출혈이 잡히지가 않아 고생을 많이 했습니다. 20살 중반 쯤에 팔꿈치 출혈이 나면 2~3일은 아에 팔을 쓰지도 못해서 많이 불편했습니다. 28살에 공부를 시작해서 펜을 잡고 글씨를 매일 쓰다보니 이제는 팔이 서서히 굽어지고 통증은 심해지면서 참다 참다가 혈우재단 정형외과 클리닉에서 유명철원장님 진료 때 팔꿈치 수술을 권유하셔서 정병원에서 수술을 하기로 결심했습니다.

Q. 혈우병 진단은 언제 어떻게 받앗나요?
A. 저는 기억이 나지는 않지만 제가 초등학교때 부모님께 여쭤봤더니 태어나고 9개월일 때 혈우병진단을 받은 걸로 알고 있습니다. 주변에 가족력은 없고 저만 돌연변이로 진단 받았어요.

Q. 혈우병으로 가장 힘들었을 때는 언제였나요?
A. 음 아무래도 일상생활인 것 같아요. 특히 저는 항체가 있어서 다른 환우들보다 조금 더 불편합니다. 다른 환우분들은 주사 맞을때 한 두병이면 맞을 수 있는 반면, 저는 많은 양의 약을 맞아야하고, 회복이 일반 환우들보다 조금 더 더딘 것 같아요. 그러나 저는 희망을 잃지 않고 하루가 다르게 좋은 신약들이 나오니 그에 희망을 갖고 지금보다는 내일의 희망이 있다는 것을 늘 믿고 살아갑니다.

Q. 가깝게 지내는 혈우환우는 누구인가요?
A. 여러 환우분이 있지만, 최근에 팔꿈치 수술로 코헴의집에서 생활하다가 김원준 형, 이재위 형, 김강민 동생과 함께 재단에서 물리치료 같이 받고 마친 후 숙소에 왔을 때 같이 생활하고 정보를 공유하며 많이 가까워졌어요. 물리치료도 같이 받고 코집에서 같이 지냈던 형, 동생들 빨리 회복되어 다시 만났으면 좋겠네요.

Q. 취미가 있다면?
A. 저는 야구를 좋아하는데요. 직접 야구를 즐길 수가 없으니 보는 걸로 만족하며 매일 경기가 있는 날이면 전 경기 하이라이트를 보고 틈틈이 유튜브로 메이저리그 경기도 챙겨본답니다.

▲ 야구를 너무너무 좋아하는 조동희군은 다시 내년 봄을 기다리고 있습니다.

Q. 좋아하는 구단이나 선수는 누구인가요?
A. 저는 어릴 적 부모님 따라 대구야구장에 갔었는데 아버지는 삼성라이온즈 이승엽 선수를 좋아하시더라고요. 저도 자연스럽게 삼성라이온즈를 응원하게 되었고, 현재는 가장 좋아하는 선수는 오승환 투수입니다.

Q. 본인의 최종 꿈은 무엇인가요?
A. 앞서 말씀드렸지만 가볍게 생각하면서 공무원 공부를 시작했는데, 실전을 맞이하니 제가 너무 쉽게 생각한 것 같아서 다시 한 번 더 마음을 가다듬고 열심히 노력을 해보려고 합니다. 마지막으로 ITI요법으로 항체를 꼭 없애는 것이 저의 숙제이자 바람입니다. 그리고 얼마 남지 않은 21년 혈우가족 모두 건강한 겨울을 보냈으면 합니다.

[헤모라이프 하석찬 기자]