▲ 박천욱 대표

과거 불치병으로 여겨졌던 중증·희귀질환을 치료할 수 있는 혁신적인 신약들이 다수 개발되며 희귀질환은 이제 치료가 가능한 질환으로 나아가고 있다. 한 번의 투약만으로도 특정 희귀질환을 치료할 수 있는 원샷치료제까지 개발되며 건강한 삶에 대한 환자들의 꿈이 눈앞의 현실로 다가왔다.

하지만, 여전히 수많은 국내 희귀질환 환자들은 신약을 써보지 못하고 고통 속에서 질병과 외로운 싸움을 이어나가고 있다. 정책과 법령이 신약의 연구 개발 속도를 따라가지 못하며 치료 사각지대가 발생했기 때문이다. 2016년 희귀질환관리법이 시행되며 희귀질환 치료 환경이 일부 개선되기는 하였으나 국민건강보험에 적용되는 고가 치료제는 제한적이며, 국내 희귀질환 환자 약 70만명 중 절반이 넘는 40만명은 여전히 정책 혜택을 받지 못하고 있다. 이들 대부분은 수천만 원에서 수억원에 이르는 초고가의 약값을 부담할 수 없어 제대로된 치료를 받지 못하고 있다.

건강보험의 재정 지출이 지속해서 늘어나고 있어 건강보험 보장성 확대 역시 기대하기 여러운 상황이다. 국민건강보험공단에 따르면 최근 보장성 강화 대책으로 건강보험 지출이 증가하여 2030년까지 160.5조원의 건강보험 지출이 예상되며, 2024년에는 건강보험 적립금이 고갈될 전망이다.

이에 정치권에서 중증희귀질환 환자의 신약 접근성을 강화하기 위해 건강보험 이외의 별도 기금 마련을 통해 환자들의 치료권을 보장할 수 있는 방안들을 논의해왔다. 최혜영 의원은 복권수익금 일부를 국민건강보험공단에 배분하여 중증 희귀난치성질환자에 대한 보험급여로 사용하자는 법안을 발의했다. 이종성 의원은 중증암환자에 필요한 약제를 건강보험 이외에 암관리기금을 설치하여 중증암환자의 치료비 부담을 덜어주고자 하였으며, 이용빈 의원은 담배에 부과되는 개별소비세중 일부를 공공의료 기금으로 활용하는 법안을 발의하여 환자들의 치료권을 보장할 수 있는 사회안정망을 구축하고자 했다.

희귀질환 건강보험 보장성에 대한 대국민적 공감대도 형성되어 있다. 한길리서치가 지난 2월 실시한 건강보험 보장성 강화에 대한 여론조사에 따르면 국민의 89.5%가 희귀난치질환을 치료하는 혁신 신약에 대한 건강보험 보장성 강화를 국가정책의 우선순위로 삼아야 한다고 답했다. 또한, 건강보험재정과는 별도의 기금을 신설해 이들의 의료보장을 강화하자고 답한 응답자는 82.4%에 달했으며, 74.6%에 달하는 국민은 부동산 관련 세금의 일부를 건강보험료를 지원하는 재원으로 활용하는 방안에 찬성했다. 이를 통해 사회보장성에 대한 우리 국민들의 인식이 매우 높아졌다는 것을 알 수 있으며, 희귀질환 환자에 대한 국가적 책임론이 강력히 제기되고 있는 것을 알 수 있다.

윤석열 대통령 당선인 역시 투병으로 고통받는 환자와 가족들의 의료비 부담을 줄이기 위해 중증·희귀질환 치료제의 건강보험 적용 확대를 약속한 바 있다. 정책적으로 소외받는 희귀질환 환자가 없기 위해서는 건강보험 적용 확대 뿐만아니라 재정 안정성에 우려되는 건강보험의 재원 다변화를 통해 사회보장성을 강화해야만 한다.

건강보험의 재원 다변화는 이제 비단 환자들만의 목소리가 아니다. 국민들의 목소리를 저버리지 않도록 건강보험 재원 다변화를 제도화 하여 희귀·난치성질환자들의 치료 안정화, 건강권 확보를 위한 국가적 책임을 다해야 한다. 대통령 당선인의 공약이 빈 약속(空約)으로 끝나지 않도록, 정치권에서 내뱉은 약속을 반드시 실현하여 더 이상 우리나라에서 치료제가 있어도 사용해보지 못하고 죽어나가는 생명이 없기를 희망한다.

헤모라이프 박천욱 대표