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혈우병 때문에 긍정적인 마인드를 갖기 힘들 때한 어머니가 부정적인 마음을 고치게 된 사연
황정식 기자  |  nbkiller@hemophilia.co.kr
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승인 2024.02.16  15:28:57
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혈우병이 있는 사람들은 보통 미래를 어떤 관점으로 내다볼까? 미국에 사는 카잔드라씨(Cazandra)는 긍정적인 마인드로 살고자 하지만 혈우병을 바라보는 시각은 그다지 긍정적이지 않다. 하지만 자신의 아들도 그런 생각을 가지고 있다는 말을 듣고 나서부터는 생각이 달라지게 되었다. 더 밝고 힘찬 미래를 위해, 그녀가 선택한 것은 무엇인지 알아보도록 하자.

내가 젊은 여성이었을 때 나는 매우 부정적으로 살았었다. 나는 상황을 미리 내다보고 가능한 부정적인 면들을 상상하곤 했다. 나는 모든 것이 계획대로 진행될 것이라고 결코 생각하지 않았다. 계획이 예상보다 더 잘 진행되면 그것은 보너스라고 생각했다. 이렇게 예전에는 반쯤 비어 있는 사람이었지만 이제 나는 모든 상황에서 먼저 좋은 점을 보는데 집중하려고 노력하고 있다. 하지만 이 방법이 항상 성공하는 것은 아니었다.

긍정적인 사고에 대한 나의 새로운 접근 방식은 내가 엄마가 되었을 때, 그리고 내 아들이 혈우병에 걸렸다는 사실을 알게 되었을 때 시험대에 오르게 됐다. 만성 질환을 앓고 있는 아이를 갖게 될 줄은 꿈에도 몰랐기 때문이다. 10년 후, 혈우병에 걸린 둘째 아들을 갖게 된 것은 더욱 참담한 일이 되었다.

차라리 그 당시에 내가 혈우병 보인자라는 사실을 몰랐으니 다행일 수도 있겠다. 만약 내가 보인자라는 것을 알았다면 임신으로 다가올 새로운 삶에 대한 기쁨 대신 두려움과 의심으로 가득 차 있을 것이다. 나는 단지 내 아들들이 손가락 10개, 발가락 10개를 갖기 바랬을 뿐이다.

현재 나는 부정적인 입장을 내세우고 있다. 솔직히 꽤 화가 난 상태이다. 나의 막내아들 케일럽(Caeleb)은 고등학교 3학년이다. 나에게 고등학교 3학년은 파티, 동창회 참석, 댄스, 피자, 여행, 축구 경기 등 활발한 활동의 시간이었다. 나는 내 아들에게도 같은 것을 원했다.

그러나 내가 케일럽이 고등학교에 대해 이야기하는 것을 들었을 때 나는 믿을 수 없다는 표정으로 고개를 옆으로 기울일 수밖에 없었다. 운전을 하고, 파티에 가고, 친구들과 어울리는 대신, 그의 학교 생활은 육체적 고통, 발목 수술, 그리고 관절 출혈의 지속적인 합병증으로 인해 수많은 날을 결석으로 지세우는 날로 가득 차 있었다. 케일럽은 미래를 내다보는데 어려움을 겪고 있었다.

나의 큰아들 줄리안(Julian)도 학교생활에 어려움을 겪었다. 중, 고등학교 때 괴롭힘을 당해 신체적, 정서적으로 상처를 입은 것이다. 그는 학교 얘기가 너무 괴로워서 말을 하지 않던 시절도 있었다. 결국 그는 학사학위를 취득했지만 그것은 힘든 여정이었던 것이다.

1996년 줄리안이 중증 혈우병 A 진단을 받았을 때 지역사회의 사람들은 나에게 과잉보호 하지 말 것을 당부했다. 몇몇 부모들은 출혈질환이 있는 자녀를 너무 엄격하게 통제하여 자녀가 과외 활동에 참여하지 못하게 하기도 한다. 나는 그런 엄마가 되지 않겠다고 다짐했다.

하지만 아쉬운 것은 케일럽의 출혈이 모두 그의 외부 활동에 따른 출혈이라는 점이다. 오른쪽 무릎과 발목의 출혈은 자연적인 출혈을 일으키기도 했다. 그의 생활 방식에는 고칠 것이 아무것도 없었음에도 출혈은 계속 일어나고 있었다.

나는 아들이 긍정적인 면에 집중할 수 있도록 최선을 다하고 있다. 나는 모든 것을 하나로 묶는 사람이 되어야 한다고 생각하고 있다. 하지만 케일럽은 수년간의 출혈로 인해 고통받고 있으며, 그에 대한 내 마음은 무거울 뿐이다.

미래를 바라볼 수 있는 능력은 압도적인 능력이다. 무엇이 잘못될 수 있는지에 대한 가능성을 나열하는 대신, 이제는 내 생각을 바꾸어야 할 때이다. 어려운 일이지만 내가 슬퍼하고 마음 아파하는 대신 그를 믿고 격려하는 목소리를 내야 한다는 것이다.

[헤모라이프 황정식 기자]

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