믿기 어렵겠지만 막내 아들 케일럽(Caeleb)은 몇 달만 있으면 고등학교를 졸업하게 된다. 나는 그의 지난 18년 간의 삶을 되돌아보며 그가 혈우병을 안고 살아가면서 겪은 어려움에 대해 경외감을 느끼곤 한다.

그는 초등학교 시절 오른쪽 발목과 무릎에 돌발성 출혈을 경험하면서 수많은 입원을 했기 때문에 학업을 따라가기 위해 애를 써야만 했다. 나는 그의 고등학교 시절이 과거보다 더 살기 좋아졌다고 말하고 싶지만 그에게는 그렇지 않았던 것이다. 케일럽은 대상 관절의 만성 통증으로 인해 종종 오랫동안 걸을 수 없게 되었다.

나는 그의 생애 내내 함께했을 뿐만 아니라, 그의 아버지이자 간병인으로서 그의 어린 시절의 힘든 시기를 직면했던 어려움에 대해 독특한 관점을 갖게 되었다. 예를 들어, 그가 애드베이트(Advate, octocog alfa)를 투여 받을 때 그는 주사바늘에 대한 두려움에 휩싸이면서 나를 쳐다보았던 기억이 난다. 나의 첫번째 반응은 그가 더 이상 상처받지 않도록 그를 보호하는 것이었지만 내가 한 그 어떠한 조치도 그의 피부를 뚫고 들어가는 주사바늘에 대한 두려움의 불안감을 완화시킬 수 없었다.

케일럽이 가장 큰 어려움을 겪는 순간에 나는 그가 두려움에 휩싸이고 그의 울부짖음이 분노로 변했다는 것을 인정할 수밖에 없었다. 머릿속으로는 ‘가만히, 제발 가만히 있으면 주사가 금방 끝나겠지…’라고 생각했지만 현실은 달랐고 상황을 완화하는 방법을 찾아내는데 시간이 걸린 것을 후회할 뿐이다.

그를 계속 지켜줄 마법 같은 일이 일어난 날은 여느 날처럼 시작되었다. 그때 내 아들은 7살이었는데, 그날은 주사를 맞아야 하는 날이었다. 시간이 다가오자 나는 즉시 케일럽의 눈에서 당황함을 엿볼 수 있었다. 나는 그가 어떻게 이 주사바늘에 맞서는 전쟁에 나설 준비를 하고 긴장을 풀어야 하는지 알아차렸다.

그날 아침, 나는 케일럽에게 “아들아, 오늘은 쉽게 가자. 주사 맞을 준비가 되면 주먹을 쥐고 엄지손가락을 펴 치켜올려보렴”하고 말했다. 그는 내가 요청한대로 했지만 엄지손가락을 펴지는 않았다. 대신 그는 엄지손가락을 꽉 쥔 다른 손을 바로 위에 올려 놓았다. 나는 그가 ‘오케이’를 말할 때까지 아무 일도 일어나지 않을 것이라고 확신했다.

하지만 그는 천천히 엄지손가락을 펴서 하늘을 향해 치켜세웠다. 그는 나를 바라보며 주사 맞을 준비가 되었다고 말했다. 나는 평소의 어려움을 생각하면서 ‘오케이’라고 말했지만 케일럽은 내가 틀렸다는 것을 증명해 보였다. 주사바늘이 피부를 뚫고 들어갈 때 그는 근육 하나도 움직이지 않았다.

잠시동안 나는 케일럽이 평소와는 달리 아무 문제없이 주사를 맞았다는 것을 믿을 수 없었다. 엄지손가락이 하늘을 가리키는 데까지 약 한 시간이 걸렸지만 주사를 맞을 때마다 시간이 점점 짧아지면서 이젠 오히려 “아빠, 전 벌써 엄지손가락을 올렸단 말이예요”라고 말할 정도였다.

모든 것이 순조롭게 진행되는 것 같았던 그 순간, 나는 아들이 주사에 대해 두려워하는 근원이 무엇인지 깨달았다. 그는 자신의 몸을 어느 정도 통제할 수 있는 감각이 올라올 시간이 필요했던 것이다. 그가 자신감을 표현할 수 있는 유일한 방법은 반격하는 모습을 보여주는 것 뿐이었던 것이다.

이제 18세가 된 케일럽은 여전히 주사바늘에 대한 두려움으로 어려움을 겪고 있지만 우리가 가르친 도구들을 사용하여 의료진과 협력하고 있다. 그는 심호흡 기술을 연습하여 침착함을 유지하는 방법을 알고 있으며, 필요한 경우 엄지손가락을 사용하여 자신이 준비가 되었음을 알려준다. 그에게는 자신의 환경을 통제할 권리가 있기 때문에 나는 그의 행동에 의문을 제기하지 않는다. 나는 그의 선택을 존중할 뿐이다.

[헤모라이프 황정식 기자]