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WFH, 자메이카 변화 이끌어인도주의 응고인자 기부로 지속 가능한 청년들의 삶 도와
황정식 기자  |  nbkiller@hemophilia.co.kr
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승인 2024.02.13  14:21:33
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세계혈우연맹(World Federation of Hemophilia, WFH)은 홈페이지를 통해 자메이카에서 인도주의적인 기부 프로그램을 시작한지 불과 몇 년 만에 괄목할만한 성과를 이루었다고 밝혔다. WFH는 핵심 목표 중 하나로써 신흥 국가의 지속 가능성을 육성하여 정부와 혈우병 치료센터(HTC)가 외부 지원 없이도 지역 사회에 지원을 제공할 수 있도록 인도주의적인 프로그램을 지속하고 있다.

자메이카에 제공되어온 인도주의적 프로그램은 WFH의 목표가 아직 몇 년 남았음에도 불구하고 빠른 속도로 발전하였으며 다른 국가에 영감을 줄 수 있는 고무적인 시스템을 짧은 기간 안에 만들었다는 것을 알렸다.

자메이카에서의 WFH의 목표에는 의료 전문가(HCP) 교육 지원, 킹스턴과 몬테고 베이의 환자 커뮤니티 역량 강화, 회원 조직(NMO), 자메이카 혈우병 협회 간의 정보 교환 등이 포함되어 있다. WFH 인도주의적 지원 프로그램은 이러한 자메이카에 치료제를 지속적으로 기부하고 있었다.

브랜든 블레이크(Brandon Blake)는 태어날 때부터 중증 혈우병 A를 진단 받은 청년이다. 그는 자메이카에 살고 있으며, 혈우병을 앓고 있는 형도 있다. 브랜든이 혈우병을 안고 살아온 경험은 여전히 매우 어렵긴 하지만 그의 형보다는 훨씬 나은 편이다. 그에게는 치료인자가 더 쉽게 이용 가능해졌기 때문이다. 출혈에 있어서 HTC에 가면 WFH 인도주의적 지원 프로그램에서 기증한 치료인자가 그를 위해 대기해 있다. WFH의 인도주의적 지원 프로그램을 통해 WFH 팀이 수년간 작업한 결과로 치료 수준과 진단율이 전반적으로 증가했기 때문에 브랜든의 치료 수준도 더 높아졌다.

현재 브랜든은 서인도대학에서 금융 및 경제학 학위를 취득한 후 투자 은행에 종사하고 있다. 그의 삶은 여전히 쉽지 않지만 브랜든은 WFH에 감사를 표하고 있다. WFH의 인도주의적 지원 프로그램 기부는 그가 이동성에 영향을 받음에도 불구하고 더 이상 병원에서 며칠 또는 몇 주를 보내지 않는다는 것을 의미한다. 또한 그는 부모님이 보내준 변함없는 헌신에 감사를 드렸다. “부모님은 저를 매우 지지해 주셨습니다. 그들은 우리 형제를 지원하는데 대부분의 삶을 바쳤습니다.”라고 말했다.

WFH와 자메이카의 헌신적인 이해관계자 간의 긴밀한 협력 덕분에 혈우병 치료가 점진적으로 증가하였다. 브랜든과 그의 형제가 어렸을 때부터 짧은 시간 동안 산발적인 인자 공급이 이루어지는 상황에서 이제는 지속적으로 치료제를 투여할 수 있는 수준으로 바뀌었다. 형제들을 오랫동안 돌보아온 혈액학자 Magda Nwoxhoka는 “우리는 병원에서 치료인자가 2~3년 지나면 이곳에 가져와서 사용하곤 했다.”라고 말했다.

치료의 개선은 가족들에게 미래가 더 쉬워질 것이라는 희망을 가져다 주었다. 브랜든의 어머니인 엘리자베스 블레이크(Elizabeth Blake)는 “기부자들에게 얼마나 감사한지 이루 말할 수 없다. 그들은 생명의 은인과 같다.”라고 말했다.

2023년에는 WFH 인도주의적 지원 프로그램을 통해 자메이카에 795,000IU 이상의 치료인자와 76,000IU의 비인자 대체요법이 기부되었다. 2015년 이후 750만 IU 이상의 치료인자와 20만 IU의 비인자 대체요법이 기증되기도 하였다.

WFH의 인도주의적 지원 프로그램은 지속 가능한 인도적 지원 기부를 통해 환자들에게 일관되고 안정된 치료를 받을 수 있도록 해주는 프로그램이다. 이 프로그램은 사노피(Sanofi)와 소비(Sobi)의 아낌없는 지원과 바이엘(Bayer), CSL 베링(CSL Behring), 로슈(Roche), 그리폴스(Grifols), 타케다(Takeda), 일본 혈액 제품 협회(Japan Blood Products Organization)의 후원으로 이루어지고 있다.

[헤모라이프 황정식 기자]

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