¼¼°èÇ÷¿ì¿¬¸Í(World Federation of Hemophilia, WFH)Àº ȨÆäÀÌÁö¸¦ ÅëÇØ ÀÚ¸ÞÀÌÄ«¿¡¼ ÀεµÁÖÀÇÀûÀÎ ±âºÎ ÇÁ·Î±×·¥À» ½ÃÀÛÇÑÁö ºÒ°ú ¸î ³â ¸¸¿¡ °ý¸ñÇÒ¸¸ÇÑ ¼º°ú¸¦ ÀÌ·ç¾ú´Ù°í ¹àÇû´Ù. WFH´Â ÇÙ½É ¸ñÇ¥ Áß Çϳª·Î½á ½ÅÈï ±¹°¡ÀÇ Áö¼Ó °¡´É¼ºÀ» À°¼ºÇÏ¿© Á¤ºÎ¿Í Ç÷¿ìº´ Ä¡·á¼¾ÅÍ(HTC)°¡ ¿ÜºÎ Áö¿ø ¾øÀ̵µ Áö¿ª »çȸ¿¡ Áö¿øÀ» Á¦°øÇÒ ¼ö ÀÖµµ·Ï ÀεµÁÖÀÇÀûÀÎ ÇÁ·Î±×·¥À» Áö¼ÓÇÏ°í ÀÖ´Ù.
ÀÚ¸ÞÀÌÄ«¿¡ Á¦°øµÇ¾î¿Â ÀεµÁÖÀÇÀû ÇÁ·Î±×·¥Àº WFHÀÇ ¸ñÇ¥°¡ ¾ÆÁ÷ ¸î ³â ³²¾ÒÀ½¿¡µµ ºÒ±¸ÇÏ°í ºü¸¥ ¼Óµµ·Î ¹ßÀüÇÏ¿´À¸¸ç ´Ù¸¥ ±¹°¡¿¡ ¿µ°¨À» ÁÙ ¼ö ÀÖ´Â °í¹«ÀûÀÎ ½Ã½ºÅÛÀ» ªÀº ±â°£ ¾È¿¡ ¸¸µé¾ú´Ù´Â °ÍÀ» ¾Ë·È´Ù.
ÀÚ¸ÞÀÌÄ«¿¡¼ÀÇ WFHÀÇ ¸ñÇ¥¿¡´Â ÀÇ·á Àü¹®°¡(HCP) ±³À° Áö¿ø, Å·½ºÅÏ°ú ¸óÅ×°í º£ÀÌÀÇ È¯ÀÚ Ä¿¹Â´ÏƼ ¿ª·® °È, ȸ¿ø Á¶Á÷(NMO), ÀÚ¸ÞÀÌÄ« Ç÷¿ìº´ Çùȸ °£ÀÇ Á¤º¸ ±³È¯ µîÀÌ Æ÷ÇԵǾî ÀÖ´Ù. WFH ÀεµÁÖÀÇÀû Áö¿ø ÇÁ·Î±×·¥Àº ÀÌ·¯ÇÑ ÀÚ¸ÞÀÌÄ«¿¡ Ä¡·áÁ¦¸¦ Áö¼ÓÀûÀ¸·Î ±âºÎÇÏ°í ÀÖ¾ú´Ù.
ºê·£µç ºí·¹ÀÌÅ©(Brandon Blake)´Â ž ¶§ºÎÅÍ ÁßÁõ Ç÷¿ìº´ A¸¦ Áø´Ü ¹ÞÀº û³âÀÌ´Ù. ±×´Â ÀÚ¸ÞÀÌÄ«¿¡ »ì°í ÀÖÀ¸¸ç, Ç÷¿ìº´À» ¾Î°í ÀÖ´Â Çüµµ ÀÖ´Ù. ºê·£µçÀÌ Ç÷¿ìº´À» ¾È°í »ì¾Æ¿Â °æÇèÀº ¿©ÀüÈ÷ ¸Å¿ì ¾î·Æ±ä ÇÏÁö¸¸ ±×ÀÇ Çüº¸´Ù´Â ÈξÀ ³ªÀº ÆíÀÌ´Ù. ±×¿¡°Ô´Â Ä¡·áÀÎÀÚ°¡ ´õ ½±°Ô ÀÌ¿ë °¡´ÉÇØÁ³±â ¶§¹®ÀÌ´Ù. ÃâÇ÷¿¡ ÀÖ¾î¼ HTC¿¡ °¡¸é WFH ÀεµÁÖÀÇÀû Áö¿ø ÇÁ·Î±×·¥¿¡¼ ±âÁõÇÑ Ä¡·áÀÎÀÚ°¡ ±×¸¦ À§ÇØ ´ë±âÇØ ÀÖ´Ù. WFHÀÇ ÀεµÁÖÀÇÀû Áö¿ø ÇÁ·Î±×·¥À» ÅëÇØ WFH ÆÀÀÌ ¼ö³â°£ ÀÛ¾÷ÇÑ °á°ú·Î Ä¡·á ¼öÁØ°ú Áø´ÜÀ²ÀÌ Àü¹ÝÀûÀ¸·Î Áõ°¡Ç߱⠶§¹®¿¡ ºê·£µçÀÇ Ä¡·á ¼öÁصµ ´õ ³ô¾ÆÁ³´Ù.
ÇöÀç ºê·£µçÀº ¼Àεµ´ëÇп¡¼ ±ÝÀ¶ ¹× °æÁ¦ÇÐ ÇÐÀ§¸¦ ÃëµæÇÑ ÈÄ ÅõÀÚ ÀºÇà¿¡ Á¾»çÇÏ°í ÀÖ´Ù. ±×ÀÇ »îÀº ¿©ÀüÈ÷ ½±Áö ¾ÊÁö¸¸ ºê·£µçÀº WFH¿¡ °¨»ç¸¦ Ç¥ÇÏ°í ÀÖ´Ù. WFHÀÇ ÀεµÁÖÀÇÀû Áö¿ø ÇÁ·Î±×·¥ ±âºÎ´Â ±×°¡ À̵¿¼º¿¡ ¿µÇâÀ» ¹ÞÀ½¿¡µµ ºÒ±¸ÇÏ°í ´õ ÀÌ»ó º´¿ø¿¡¼ ¸çÄ¥ ¶Ç´Â ¸î ÁÖ¸¦ º¸³»Áö ¾Ê´Â´Ù´Â °ÍÀ» ÀǹÌÇÑ´Ù. ¶ÇÇÑ ±×´Â ºÎ¸ð´ÔÀÌ º¸³»ÁØ º¯ÇÔ¾ø´Â Çå½Å¿¡ °¨»ç¸¦ µå·È´Ù. “ºÎ¸ð´ÔÀº Àú¸¦ ¸Å¿ì ÁöÁöÇØ Áּ̽À´Ï´Ù. ±×µéÀº ¿ì¸® ÇüÁ¦¸¦ Áö¿øÇϴµ¥ ´ëºÎºÐÀÇ »îÀ» ¹ÙÃƽÀ´Ï´Ù.”¶ó°í ¸»Çß´Ù.
WFH¿Í ÀÚ¸ÞÀÌÄ«ÀÇ Çå½ÅÀûÀÎ ÀÌÇØ°ü°èÀÚ °£ÀÇ ±ä¹ÐÇÑ Çù·Â ´öºÐ¿¡ Ç÷¿ìº´ Ä¡·á°¡ Á¡ÁøÀûÀ¸·Î Áõ°¡ÇÏ¿´´Ù. ºê·£µç°ú ±×ÀÇ ÇüÁ¦°¡ ¾î·ÈÀ» ¶§ºÎÅÍ ÂªÀº ½Ã°£ µ¿¾È »ê¹ßÀûÀÎ ÀÎÀÚ °ø±ÞÀÌ ÀÌ·ç¾îÁö´Â »óȲ¿¡¼ ÀÌÁ¦´Â Áö¼ÓÀûÀ¸·Î Ä¡·áÁ¦¸¦ Åõ¿©ÇÒ ¼ö ÀÖ´Â ¼öÁØÀ¸·Î ¹Ù²î¾ú´Ù. ÇüÁ¦µéÀ» ¿À·§µ¿¾È µ¹º¸¾Æ¿Â Ç÷¾×ÇÐÀÚ Magda Nwoxhoka´Â “¿ì¸®´Â º´¿ø¿¡¼ Ä¡·áÀÎÀÚ°¡ 2~3³â Áö³ª¸é ÀÌ°÷¿¡ °¡Á®¿Í¼ »ç¿ëÇÏ°ï Çß´Ù.”¶ó°í ¸»Çß´Ù.
Ä¡·áÀÇ °³¼±Àº °¡Á·µé¿¡°Ô ¹Ì·¡°¡ ´õ ½¬¿öÁú °ÍÀ̶ó´Â Èñ¸ÁÀ» °¡Á®´Ù ÁÖ¾ú´Ù. ºê·£µçÀÇ ¾î¸Ó´ÏÀÎ ¿¤¸®ÀÚº£½º ºí·¹ÀÌÅ©(Elizabeth Blake)´Â “±âºÎÀڵ鿡°Ô ¾ó¸¶³ª °¨»çÇÑÁö ÀÌ·ç ¸»ÇÒ ¼ö ¾ø´Ù. ±×µéÀº »ý¸íÀÇ ÀºÀΰú °°´Ù.”¶ó°í ¸»Çß´Ù.
2023³â¿¡´Â WFH ÀεµÁÖÀÇÀû Áö¿ø ÇÁ·Î±×·¥À» ÅëÇØ ÀÚ¸ÞÀÌÄ«¿¡ 795,000IU ÀÌ»óÀÇ Ä¡·áÀÎÀÚ¿Í 76,000IUÀÇ ºñÀÎÀÚ ´ëü¿ä¹ýÀÌ ±âºÎµÇ¾ú´Ù. 2015³â ÀÌÈÄ 750¸¸ IU ÀÌ»óÀÇ Ä¡·áÀÎÀÚ¿Í 20¸¸ IUÀÇ ºñÀÎÀÚ ´ëü¿ä¹ýÀÌ ±âÁõµÇ±âµµ ÇÏ¿´´Ù.
WFHÀÇ ÀεµÁÖÀÇÀû Áö¿ø ÇÁ·Î±×·¥Àº Áö¼Ó °¡´ÉÇÑ ÀεµÀû Áö¿ø ±âºÎ¸¦ ÅëÇØ È¯Àڵ鿡°Ô ÀÏ°üµÇ°í ¾ÈÁ¤µÈ Ä¡·á¸¦ ¹ÞÀ» ¼ö ÀÖµµ·Ï ÇØÁÖ´Â ÇÁ·Î±×·¥ÀÌ´Ù. ÀÌ ÇÁ·Î±×·¥Àº »ç³ëÇÇ(Sanofi)¿Í ¼Òºñ(Sobi)ÀÇ ¾Æ³¦¾ø´Â Áö¿ø°ú ¹ÙÀÌ¿¤(Bayer), CSL º£¸µ(CSL Behring), ·Î½´(Roche), ±×¸®Æú½º(Grifols), ŸÄÉ´Ù(Takeda), ÀϺ» Ç÷¾× Á¦Ç° Çùȸ(Japan Blood Products Organization)ÀÇ ÈÄ¿øÀ¸·Î ÀÌ·ç¾îÁö°í ÀÖ´Ù.
[Çì¸ð¶óÀÌÇÁ ȲÁ¤½Ä ±âÀÚ] < ÀúÀÛ±ÇÀÚ © Çì¸ðÇʸ®¾Æ ¶óÀÌÇÁ ¹«´ÜÀüÀç ¹× Àç¹èÆ÷±ÝÁö > |